l’euthanasie La loi dépénalisant - palliabru.be euthanasie FMSB.pdf · de décider à notre...

janvier 2004

La loi dépénalisantl’euthanasie

Préface

Le vote de la loi dépénalisant l’euthanasie constitue l’aboutissementd’un débat ouvert dans notre pays depuis de nombreuses années surle droit de mourir dans la dignité. Cette loi, c’est aussi le résultatd’un intense et riche débat, au Parlement et dans l’opinion publique.De nombreuses auditions d’experts, une large discussion relayée parles médias ont permis de reconnaître un espace de liberté. Chacun adésormais le droit d’apprécier, pour lui seul, face à la souffrance, cequi est qualité et dignité de vie. Il ne s’agit pas de la victoire d’unemorale sur une autre, de la prééminence d’une conception philoso-phique au mépris de toutes les autres. En levant l’interdit pénal, laloi a rendu la parole à ceux qui souffrent. Elle a renforcé, j’en suisconvaincu, le dialogue indispensable entre le patient et le médecin :à la demande expresse, réitérée et libre du malade, elle permet aumédecin de poser ce que je qualifie d’acte ultime d’humanité.

Philippe Mahoux,Sénateur, co-auteur de la loi dépénalisant l’euthanasiePrésident de l’Union nationale des mutualités socialistes

| 1 |question de droit

Ceux qui craignent les abus ou l’hécatombe se trompent; la loi est stricte. En réalité, elle nous protège; elle ne permet à personnede décider à notre place de la façon dont nous quitterons la vie sinous sommes atteints d’une maladie incurable. Si nous souhaitonsvivre malgré tout jusqu’au bout, personne n’ira évidemment à l’encontre de notre volonté. Mais si nos souffrances ou notredéchéance nous sont devenues insupportables et vaines, si notrehandicap est insurmontable, un autre choix est désormais possible.

L’objectif de cette brochure consiste à vous informer sur les droitset les devoirs que vous confère cette loi. L’idée est aussi de vaincreles fausses croyances qui circulent à son sujet. Vous trouverez enpremier lieu un commentaire du texte légal et des explications.Ensuite, nous vous proposons un rapide tour d’horizon de la loi par le biais de questions que toute personne est susceptible, à un moment ou l’autre, de se poser.

1 La loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie est parue au Moniteur belge le 22 juin 2003et est entrée en vigueur le 23 septembre 2002. L’Arrêté royal du 2 avril 2003 relatif à ladéclaration anticipée est publié au Moniteur belge le 31 mai 2003.

2 Agé de 18 ans au moins.3 Un mineur émancipé est une personne qui a été déclarée apte à poser des actes juridiques

par un juge lors d’une procédure juridique. Le mineur doit être âgé d’au moins 15 ans.


Avant-propos

Le respect de la différence et de la liberté individuelle

La loi dépénalisant l’euthanasie est entrée en vigueur le 23 septem-bre 2002 1.

La Belgique a ainsi rejoint les Pays-Bas. A l’heure actuelle, ce sont les deux seuls pays au monde à permettre légalement à toutcitoyen majeur 2 ou mineur émancipé 3 qui en fait la demande,d’obtenir une aide médicalisée pour quitter la vie quand il est à bout de force, quand la douleur est insoutenable, quand le diagnostic ne laisse aucun espoir.

Cette loi a le mérite de nous faire sortir d’une certaine hypocrisie.Car il faut être lucide: dans leur pratique, beaucoup de médecinsont déjà été amenés à interrompre des vies. Auparavant, ils étaientobligés d’opérer dans l’ombre. Non seulement, ils étaient seuls faceà leur conscience mais enplus, ils risquaientune sévère sanc-tion pénale. Unpoids parfoistrès lourd à por-ter qui expliqueque les demandesd’euthanasie restaientsouvent sans réponse.Dorénavant, la nou-velle législationleur offre un cadrejuridique, c’est-à-direune sécurité personnellelorsque l’un de leurspatients, voué à une mortinéluctable, désire en finir.

| la loi dépénalisant l’euthanasie | 2 |

TABLE DES MATIERES

C’est quoi l’euthanasie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7La définition donnée par la loi belge . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8o Euthanasie et droits du patient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8o Et le suicide assisté ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

L’euthanasie, quelle marche à suivre ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10La procédure, dans les grandes lignes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Lorsque la personne est consciente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

o Qui peut demander l’euthanasie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12o Les exclusions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13o Quel est le rôle du médecin ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13o Comment se pratique l’euthanasie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16o Que se passe-t-il lorsque l’affection n’a pas

un caractère terminal ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16o Comment s’effectue la demande d’euthanasie ? . . . . . . . . 17

Lorsque le patient est inconscient . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19o La déclaration anticipée, de A à Z . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19o Le rôle du médecin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22o Le cas des personnes non comateuses . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

Résumé de la procédure selon l’état de conscience . . . . . . . . . . . . . . 23

L’après euthanasie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Le médecin doit déclarer l’acte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24La Commission de contrôle et d’évaluation . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

o Quelle est sa mission ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24o Comment s’effectue la vérification ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25o Qui en fait partie ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26o Que se passe-t-il en cas de désaccord

avec le médecin? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

La loi, de question en question . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Carnet d’adresses . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32


C’est quoi l’euthanasie ?« Mettre médicalement fin à la vie d’une personne atteinte d’unemaladie incurable, condamnée à court terme et vouée à de terriblessouffrances physiques avant la mort », Marc, 48 ans.

« Une liberté fondamentale : pouvoir choisir sa façon de mourirquand la souffrance est trop terrible », Assan, 26 ans.

« Une mort médicalement assistée pour des patients dont les grandes souffrances ne peuvent plus être adoucies par la médecine »,Claude, 45 ans.

« Le droit dont dispose chacun de décider en toute conscience dumoment de passer dans l’autre dimension », Julie, 30 ans.

« C’est à sa demande, mettre fin aux souffrances d’une personnemalade ou polyhandicapée, nécessairement condamnée, en l’aidantà mourir. À mes yeux, c’est un acte de générosité », Paul, 60 ans.

« Un choix purement personnel de vouloir mettre un terme à sessouffrances (morales ou physiques) lorsque la vie décide de ne plusêtre à la hauteur », Manuella, 50 ans.

« L’euthanasie est la mort heureuse. D’ailleurs, le mot EUTHANASIEvient du grec : « eu » qui signifie « bien » et « thanatos » qui signifie« mort », Jean, 30 ans.

« L’euthanasie, c’est un acte d’amour ultime qu’un humain pose vis-à-vis d’un autre humain. Cet acte leur permet à tous deux demaintenir leur statut d’humain », Marie, 49 ans.

« Mort douce, sans souffrance », dictionnaire Petit Robert.


Remerciements

Au Docteur Marc Englert, professeur de médecine à l’ULB, membre de la Commission fédérale de contrôle et de l’évaluation de l’euthanasie pourses informations, ses conseils et sa précieuse collaboration. Au Docteur Béatrice Figa, membre suppléant de la Commission fédérale de contrôle et de l’évaluation de l’euthanasie pour son attention et sesconseils pertinents. Aux nombreuses personnes, restées anonymes, pour leurs témoignagesriches, intéressants et touchants.


du patient 5, elle aussi récemment promulguée, qui permet aupatient de refuser un traitement et tout acharnement thérapeu-tique et au médecin de répondre favorablement à un tel refus sanscrainte d’être accusé de ne pas avoir utilisé toutes les possibilitésmédicales de traitement.

Et le suicide assisté ?

Qu’est-ce qui différencie l’euthanasie du suicide assisté ? On parled’euthanasie lorsque l’acte qui met fin à la vie d’une personne à sa demande est accompli par une autre personne. Le suicide est,par contre, un acte par lequel une personne met elle-même fin à sa propre vie. Dans le cas du suicide assisté, une tierce personneintervient et lui vient en aide en lui donnant les médicamentsnécessaires pour mourir. Mais, c’est la personne elle-même qui fait le geste : c’est elle qui avale la substance.

La nouvelle loi ne précisant pas la manière dont l’euthanasie doitse faire, on peut en déduire que « l’euthanasique » pourrait êtreabsorbé par le patient lui-même. Pour autant que le médecinrespecte toutes les obligations légales (les conditions et la procé-dure), participe directement à l’acte et assure son déroulement correct jusqu’au décès, un tel suicide assisté entre dans le cadrelégal de l’euthanasie.

4 Article 2 de la loi.5 cf. brochure « Les droits du patient » dans la même collection. Pour la commander, voyez

en page 36


➣ La définition de la loi belge

La loi énonce : « il y a lieu d’entendre par euthanasie, l’acte pratiquépar un tiers qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne àla demande de celle-ci »4.

Pour le Législateur, il s’agit donc bien d’une mort volontaire, c’est-à-dire voulue par la personne qui en fait la demande expresse. Estdonc clairement exclu l’acte de mettre fin à la vie d’une personnesans son accord. Parler d’euthanasie pratiquée à l’insu des patientsn’a donc aucun sens.

Euthanasie et droits du patient

La loi dépénalisant l’euthanasie n’interfère pas avec les pratiquesmédicales normales de traitement de la douleur et de la souffrancepar l’administration de calmants et la prise de sédatifs, ni avec l’arrêt d’un traitement et de l’acharnement thérapeutique. Dans ces cas, le médecin n’interrompt pas délibérément la vie; il rend,quand c’est possible, la mort naturelle moins pénible. Ces actestombent sous le champ d’application de la loi relative aux droits


➣ La procédure, dans les grandes lignes

- Le médecin et la personne malade sont les acteurs principaux dela pratique de l’euthanasie. Aucun pouvoir n’est déféré à lafamille ou au proche du malade.

- L’euthanasie doit être pratiquée par un médecin qui est tenu derespecter des conditions et une procédure bien précises. Lesconditions sont, comme nous le verrons plus loin, nombreuses etcumulatives. Chacune d’elles représente une étape indispensableet préalable au passage à l’acte par le médecin.

- La loi envisage deux situations : celle où le patient est conscientau moment où une euthanasie pourrait être pratiquée et celle oùil est inconscient. Lorsqu’il est conscient, la loi fait une distinction entre un patienten phase terminale et un patient qui ne l’est pas. Dans cette der-nière hypothèse, elle prévoit deux conditions supplémentaires àremplir pour que l’euthanasie soit légale (voir pages 16 et 17). Un patient inconscient est, par définition, incapable d’exprimer savolonté et donc de faire une demande expresse d’euthanasie. Afinde prévenir (et d’éviter) ce genre de situation, la loi permet à toutcitoyen majeur ou mineur émancipé de demander — à l’avance,dans une déclaration anticipée — qu’un médecin mette fin à sesjours si, se trouvant dans une situation médicale sans issue, il nepouvait plus exprimer sa volonté.

- Les actes d’euthanasie sont vérifiés a posteriori par uneCommission créée dans le cadre de la nouvelle loi.

- La loi se clôture par des dispositions particulières, dont le droitpour le médecin de refuser de pratiquer une euthanasie ou deréceptionner une déclaration anticipée d’euthanasie.


L’euthanasie, quelle marche à suivre ?Une demande d’euthanasie ne se fait pas en un jour, car on n’abordepas la question de la mort si vite ou si facilement. On peut y avoirlonguement réfléchi auparavant, mais quand la situation se présen-te et qu’il faut l’assumer, la vivredans sa chair et en âme et cons-cience, tout est différent.

Le choix est toujours difficile à faire. Tous, nous préférerions que la mort vienne nous prendre ou nous surprendre, plutôt que d’êtreamené à la demander. Mais quand elle tarde à venir, quand la vieest devenue invivable, alors cette possibilité d’en finir peut apparaî-tre comme un cadeau, un soulagement, une délivrance, un repos,une liberté fondamentale de l’être humain.

Comment une telle démarche se déroule-t-elle ? C’est ce que nousallons explorer en détail dans ce chapitre.


Les exclusions

L’euthanasie ne peut être pratiquée sur un mineur d’âge ou sur unepersonne souffrant de troubles mentaux. Notons aussi que les souf-frances psychiques qui sont indépendantes d’une maladie physiquesont actuellement exclues du champ d’application de la loi. Enfin,la famille d’une personne malade ne peut demander l’euthanasie enson nom ni tenter d’influencer sa décision.

Quel est le rôle du médecin ?

Son rôle est essentiel; c’est à lui de créer un dialogue ouvert avecson patient. C’est à lui de l’informer, de prendre le temps de discu-ter de sa décision, de parler de son état de santé, de lui expliquerles conséquences des soins qui lui sont prodigués. En déterminantune série de conditions indispensables, l’idée du législateur estaussi d’éviter toute erreur de jugement tant de la part de la per-sonne malade que de celle du médecin. Ce dernier doit, en tout cas,s’assurer de la pertinence de la demande et de la liberté de choix.En outre, il n’est pas seul juge de l’état de santé de son patient; ildoit demander l’avis d’un confrère avant de pratiquer l’euthanasie.

Dans le détail, il lui revient :

• d’informer son patient au sujet de son état de santé et de sonespérance de vie;

• de lui parler de sa demande d’euthanasie, de l’informer des possi-bilités thérapeutiques encore envisageables ainsi que de cellesoffertes par les soins palliatifs, d’envisager leurs conséquences.Médecin et patient doivent ainsi acquérir « la conviction qu’il n’ya aucune autre solution raisonnable dans sa situation et que lademande du patient est entièrement volontaire » 6;

• de s’assurer de la persistance de la souffrance physique ou psychi-que et de la volonté réitérée de mourir. Pour cela, il doit avoir plu-sieurs entretiens « espacés d’un délai raisonnable » avec son patient;


➣ Lorsque la personne est consciente

Qui peut demander l’euthanasie ?

Est en droit de demander de l’aide pour mourir, la personne:

• qui est majeure ou mineure émancipée, capable et consciente,c’est-à-dire apte à exprimer sa volonté au moment où l’euthana-sie pourrait être envisagée;

• qui en fait la demande de manière volontaire, réfléchie et répé-tée. Cela suppose qu’elle soit correctement informée et libre detoute contrainte ; sa demande ne peut en aucun cas résulterd’une pression extérieure;

• dont la situation médicale est sans issue;

• qui souffre de douleurs physiques ou psychiques constantes etinsupportables, qui ne peuvent être apaisées et qui résultent d’unaccident ou d’une pathologie grave et incurable.


6 Article 3 § 2, 1°

L’euthanasie, un acte qui ne se pose pas à la légèreIl faut savoir que le fait d’accéder à une demande d’euthanasiereprésente une charge émotionnelle importante pour un médecin.Parce qu’exercer la médecine signifie faire vivre les gens et non lesfaire mourir. Un médecin est d’abord formé pour guérir, soigner, etpréserver la vie de son patient le plus longtemps possible. Il ne pra-tiquera donc jamaisl’euthanasie à la légère.Seule une relation deconfiance, proche etrégulière avec lepatient rend cegeste possible. En fait, la loi surl’euthanasie placele médecin devantune nouvelle respon-sabilité : mettre fin auxsouffrances de son patientjusqu’à l’aider à mourirlorsque celui-ci lui enfait la demande. Celaétant, la loi lui per-met de refuser departiciper à uneeuthanasie, commenous allons le voirci-après.

Le médecin est libre de pratiquer ou non l’euthanasie Rien n’oblige le médecin à pratiquer l’euthanasie. Par contre, la loiprécise qu’il doit expliquer sa décision en temps utile à son patientet/ou aux éventuelles personnes de confiance qui entourent ce der-nier. Si les raisons qui sous-tendent son refus sont médicales, il doit les noter dans le dossier médical. Par contre, il n’est pas obligéd’indiquer un confrère qui pourrait prendre le relais. C’est à la personne malade et à ses proches de trouver un autre praticien.Néanmoins, le médecin qui s’est désisté devra transmettre le dos-sier médical à son remplaçant.


• de consulter un autre médecin 7 qui rédige un rapport après avoirpris connaissance du dossier médical, examiné le patient et s’êtreassuré du caractère constant, insupportable et inapaisable de lasouffrance;

• d’informer le patient des résultats de la consultation de cedeuxième confrère;

• de consulter l’équipe soignante, lorsque le patient est déjà suivipar une telle équipe;

• de s’entretenir avec les proches éventuellement désignés par lepatient;

• de veiller à ce que le patient ait eu l’occasion de parler de sa demande d’euthanasie avec toutes les personnes qu’il souhaitaitrencontrer.

Le médecin, proche de son patientLa loi exige donc une relation étroite entre la personne désireusede mourir et son médecin. Ce dernier doit en effet bien la connaîtrepour pouvoir affirmer que la demande est formulée librement etsans contraintes. Il doit également la soigner depuis un certaintemps pour être capable de vérifier la constance des souffrances,leur caractère insupportable et l’impossibilité d’une amélioration.

Est-il possible de juger du caractère insupportable d’une souffrancephysique ou psychique ?

En principe, c’est le patient qui en juge. C’est lui qui souffre, qui connaît seslimites. Une personne extérieure est mal placée pour juger de cette situa-tion car nous avons tous un seuil de souffrance différent. Néanmoins, lemédecin traitant ainsi que le deuxième médecin consulté doivent tous lesdeux être convaincus du caractère insupportable et inapaisable des souf-frances du patient demandeur. Dans la plupart des cas, la nature de l’affec-tion et les traitements qui ont été effectués permettent raisonnablement dese faire une opinion, surtout quand le médecin connaît bien son patient.Mais il peut arriver, plus particulièrement pour les douleurs psychiques,qu’un doute existe et que le médecin refuse l’euthanasie pour cette raison.


7 Indépendant par rapport au patient et au médecin traitant.

• le médecin doit consulter un deuxième confrère. Cette fois, il serapsychiatre ou médecin spécialisé dans la pathologie concernée.Tout comme l’autre médecin sollicité, il donnera son avis (via unrapport) après avoir étudié le dossier médical, examiné la personnemalade et vérifié le caractère volontaire et réfléchi de la demandeainsi que la constance des douleurs, leur caractère insupportable etinapaisable. Le patient devra être informé de son diagnostic;

• la loi exige un délai de réflexion d’au moins un mois entre lademande d’euthanasie et l’acte.

Comment s’effectue la demande d’euthanasie ?

C’est la personne malade qui doit en faire lademande explicite.Dans les faits, ilfaut d’abord qu’ellele fasse oralement à plusieurs reprises.Mais il faut aussiqu’elle l’écrive et que le docu-ment soit daté et signé.Si elle ne peut plus écrire,elle est alors en droit dedemander à une autrepersonne — majeu-re et à laquelle ledécès ne profitera pasmatériellement — de rédi-ger le texte à sa place.Toutefois, cette mise par écrit aura lieu en présence du médecin. Lapersonne désignée signalera sur le document l’incapacité à rédiger dela personne malade, les raisons de cette incapacité ainsi que le nomdu médecin.


Comment se pratique l’euthanasie ?

La loi détermine le contexte, les conditions, la procédure, mais ellen’aborde pas la question des moyens. Dans les faits, il existe diffé-rentes façons de pratiquer une euthanasie; le médecin choisira enfonction de l’état de santé de la personne. Toutefois, en général,l’euthanasie consiste à endormir profondément le patient et à luiadministrer un produit qui provoque l’arrêt de la respiration. Lamort intervient alors calmement et rapidement.

Où peut-elle avoir lieu ?Là encore la loi n’impose rien. L’euthanasie peut se pratiquer audomicile du patient tout comme à l’hôpital ou en maison de repos.

Que se passe-t-il lorsque l’affection n’a pas un caractère terminal ?

Lorsque l’on sait que « le décès du patient n’interviendra manifestementpas à brève échéance », deux nouvelles conditions s’ajoutent aux condi-tions énoncées ci-avant (voir « le rôle du médecin » en pages 13 et 14) :

Et la famille dans tout cela ?

Si le médecin doit la consulter lorsque le patient le souhaite, elle ne peuttoutefois aller à l’encontre d’une décision d’euthanasie. La personne maladepeut demander un avis sur la question à ses proches, mais jamais cet avisne pourra supplanter sa décision finale. C’est une situation parfois très difficile à vivre pour la famille. Lorsqu’une personne désire mourir et le faitsavoir, elle confronte indirectement ses proches à leur propre mort. Celanécessite un travail d’acceptation qui sera plus ou moins long, selon la personnalité des uns et des autres. Le rôle du médecin est ici aussi capital. En expliquant la situation, les pro-blèmes de santé, les conséquences des soins, les étapes de la maladie et l’agonie qu’elle réserve au malade, il peut aider la famille à comprendre cequi se passe et à accepter le choix de leur proche. On a en effet constatéqu’une famille bien informée rejette rarement une décision d’euthanasie.


➣ Lorsque le patient est inconscient

La loi permet à un médecin de pratiquer l’euthanasie sur une personne inconsciente et donc incapable d’exprimer sa volonté (par exemple, lors d’un coma) dans la mesure où elle a fait part de sa décision dans une déclaration anticipée.

La déclaration anticipée d’euthanasie, de A à Z

Qui peut effectuer cette déclaration ? Toute personne, majeure ou mineure émancipée, est en droit de la faire, qu’elle soit malade ou au contraire en parfaite santé. Dès lors, lorsqu’une personne est inconsciente et que cette situation est irréversible, le médecin est autorisé à pratiquer une euthanasie si, bien entendu, cette personne a rédigé une déclara-tion anticipée d’euthanasie.

Quel est son contenu ?La personne qui rédige cette déclaration demande que l’euthanasiesoit pratiquée si le médecin constate:

• qu’elle est atteinte d’une affection accidentelle ou pathologiquegrave et incurable;

• qu’elle est inconsciente (donc incapable d’en faire la demande);

• et que cette situation est irréversible selon l’état actuel de lascience.

Si elle le souhaite, elle peut aussi renseigner une ou plusieurs personnes de confiance (majeures) chargées d’informer le médecintraitant de sa volonté et qui, le moment venu, décideront à saplace si elle ne peut plus s’exprimer. Ces personnes de confiance ne peuvent en aucun cas appartenir à une équipe médicale. Si lapremière personne désignée refuse de remplir ce rôle au momentopportun ou si elle en est empêchée, elle est remplacée par la suivante.

| la loi dépénalisant l’euthanasie | 18 | | 19 |question de droit

Où garde-t-on cette demande ?Le médecin notera dans le dossier médical toutes les conversationsqu’il a eues avec son patient au sujet de l’euthanasie et les datesauxquelles ce dernier en a fait oralement la demande. Quant à l’acte écrit, il sera déposé dans le dossier médical avec lesrapports et documents relatant les démarches du médecin.

La demande est-elle irréversible ? Non, le patient peut changer d’avis et révoquer sa demande à toutmoment. Dans cette hypothèse, il récupère le document.

Et ailleurs dans le monde ? (*)

En Europe, à part chez nous et aux Pays-Bas, la majorité des pays considè-rent la pratique de l’euthanasie comme un crime même si la question de ladépénalisation y est souvent soulevée.En France, l’euthanasie est strictement interdite. Elle est assimilée soit à unmeurtre ou à un assassinat (euthanasie active), soit à une non-assistance àune personne en danger (euthanasie passive). Ceci étant dit, plusieurs affai-res récentes, comme l’euthanasie d’un jeune homme tétraplégique, muet,quasi aveugle et nourri par sonde gastrique ainsi que la condamnation del’infirmière Christine Malèvre, ont ranimé le débat au sein de la république. En Allemagne, le mot « euthanasie » est tabou depuis la période nationale-socialiste. C’est pourquoi, on utilise l’expression « aide à la mort » (en alle-mand : « Sterbehilge »). L’ordre des médecins a toutefois défini les critèrespour l’accompagnement des personnes en fin de vie. En Grande-Bretagne, l’euthanasie active et l’aide au suicide sont considé-rées comme un meurtre.En Suisse, la législation distingue l’euthanasie, qui est interdite, du suicideassisté qui, lui, est admis. Selon cette loi, l’assistance au suicide sans motifségoïstes n’est pas condamnable.

(*) Sources : LE MONDE – 25/09/2003 – Sandrine Blanchard et Piotr Smolar ethttp://www.senat.fr (tapez “euthanasie Belgique” dans la fenêtre de recherche du site).


Le médecin est-il obligé d’accepter cette déclaration ? Non, mais par contre, il est obligé d’expliquer à la personne deconfiance la raison de son refus. Et si c’est une raison médicale quile pousse à agir de la sorte, il le signalera dans le dossier médical.La personne de confiance peut alors exiger le transfert à un autremédecin.

Une association qui lutte pour le droit de mourir dans la dignité

L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) milite depuis1982 en faveur de l’euthanasie. Par ses prises de positions, ses actions, ellea porté le débat sur le devant de la scène et a fait évoluer les mentalités enla matière. Elle est aussi pour beaucoup dans l’adoption de la loi dépénali-sant l’euthanasie. Aujourd’hui, l’une de ses priorités est d’agir pour quecette loi entre véritablement dans la pratique médicale.

Un complément à la déclaration anticipée d’euthanasie

L’ADMD propose comme complément à la déclaration anticipée une« déclaration de volontés relatives au traitement ». Cette déclaration diffèresensiblement de la déclaration anticipée d’euthanasie telle que définie parla loi, qui n’est valable que dans une situation d’inconscience irréversible. La déclaration de volontés relatives au traitement se réfère à la loi sur lesdroits du patient; elle couvre des situations où l’incapacité de s’exprimer estplus large et où l’euthanasie n’est pas autorisée. Elle prévoit, par exemple,la possibilité de demander à recevoir les médicaments nécessaires pourapaiser les souffrances même s’ils doivent entraîner la mort, ou encore lerefus d’être maintenu artificiellement en vie « dans un état de déchéanceextrême et irréversible sans espoir d’amélioration ». De plus, elle permet ladésignation d’un mandataire chargé de représenter le patient devenu inca-pable de s’exprimer.

L’association propose son aide pour rédiger le document. Par ailleurs, ellediffuse un bulletin d’information, des articles, des brochures, donne desinterviews, participe à des débats et des colloques, organise des conféren-ces, … dans le but de faire connaître ses objectifs et de sensibiliser l’opinionau droit de mourir dans la dignité.

Coordonnées : dans le carnet d’adresses, page 32


Sous quelle forme ?La déclaration anticipée est écrite et rédigée en présence de deuxtémoins majeurs, dont l’un au moins n’a pas d’intérêt matériel audécès. Le document est daté et signé par les trois personnes, etéventuellement par la ou les personne(s) de confiance. Si le titulairede la déclaration n’est pas en état de l’écrire lui-même, il peutdéléguer cette tâche à une personne de son choix, à laquelle sondécès n’apportera aucun bénéfice matériel.

Quel est son but ?Faire connaître la volonté d’une personne au médecin qui s’occu-pera d’elle au moment où elle sera inconsciente. Cette déclarationétant rangée dans le dossier médical, on conseille aux titulairesd’en signaler l’existence, en notant par exemple l’information surun papier rangé dans le portefeuille. La personne de confiance estaussi là pour signaler qu’une telle déclaration existe.

La déclaration est-elle irréversible ?Elle est valable pendant 5 ans, mais elle peut être adaptée ou retirée à tout moment. Par adaptation, on entend par exemple le remplacement d’une personne de confiance. Le signataire de la déclaration étant responsable de ces changements, il lui revient

d’en informer toutes lespersonnes concernées.

En outre, quand unepersonne qui a faitune déclarationanticipée est enétat d’exprimer sa volonté aumoment où une

euthanasie peutêtre pratiquée, c’est

sa demande écrite ouorale du moment quil’emporte. Sa déclara-tion anticipée perdalors toute sa valeur.

| 23 |question de droit| la loi dépénalisant l’euthanasie | 22 |

Le rôle du médecin

Tout comme dans le cas d’un patient en pleine possession de sesfacultés mentales, le médecin doit suivre une ligne de conduitestricte avant de pratiquer l’euthanasie. Il doit bien entendu cons-tater l’état d’inconscience de son patient, le caractère grave etincurable de la pathologie ou de l’affection accidentelle dont il est atteint et l’irréversibilité de la situation. Ensuite, la procédureexige qu’il consulte d’autres intervenants médicaux ainsi que despersonnes de l’entourage du patient. De ce fait, il est obligé des’entretenir avec :

• un autre médecin indépendant (à son égard et à celui du patient),compétent dans la pathologie concernée, qui après avoir prisconnaissance du dossier médical et examiné le patient constatepar écrit l’irréversibilité de la situation;

• l’équipe soignante qui serait en contact régulier avec son patient;

• la personne de confiance (lorsque le patient en a désigné une);

• les proches désignés par la personne de confiance.

Les résultats de ces démarches, les rapports, les annotations, … doivent se trouver dans le dossier médical.

Le cas des personnes non comateuses

Il arrive que des personnes soient incapables d’exprimer leur volonté sans pour autant être dans le coma (une démence sénilepar exemple). Dans ce cas, selon la loi actuelle, la déclaration anti-cipée d’euthanasie ne joue pas: seule une déclaration de refus de traitement peut être prise en considération par le médecin (voiraussi l’encadré en page 21 sur la « déclaration de volontés relativesau traitement »).

L’euthanasie concernant L’euthanasie concernant les personnes conscientes les personnes inconscientes

L’acte peut avoir lieu si: L’acte peut avoir lieu si:➣ la personne est majeure ou mineure ➣ la personne est majeure ou mineureémancipée, capable et consciente, donc émancipée;apte à exprimer sa volonté; ➣ elle est inconsciente et cette➣ la demande est volontaire, réfléchie, situation est irréversible d’un point répétée et écrite; de vue scientifique;➣ la situation médicale génère des ➣ elle souffre d’une affection souffrances physiques ou psychiques accidentelle ou pathologique, grave constantes et insupportables dues à une et incurable;affection grave et incurable; ➣ elle a rédigé et signé une déclaration

➣ le médecin s’est entretenu à plusieurs anticipée d’euthanasie; reprises avec son patient sur son état de ➣ le médecin a consulté un autre santé, son espérance de vie, sa décision de médecin indépendant;mourir, …; ➣ le médecin a discuté de la déclaration➣ le médecin a consulté un autre médecin anticipée avec l’équipe soignante et les indépendant; proches éventuels.➣ le médecin a discuté de la demandede son patient avec l’équipe soignanteet ses proches si celui-ci le demande.

S’il s’agit d’un patient qui n’est pas en phase terminale, deux conditionss’ajoutent aux conditions énoncéesci-dessus: ➣ le médecin doit consulter un deuxièmemédecin qui sera ou psychiatre ou spécialisé dans la pathologie concernée; ➣ le délai de réflexion entre la demande écrite du patient et l’acte d’euthanasie est d’au moins 1 mois.

➣ Résumé de la procédure selonl’état de conscience

Comment s’effectue la vérification ?

C’est le questionnaire rempli par le médecin qui servira de base à ce travail. Ce document est constitué de deux volets contenantchacun des informations distinctes.

L’un est anonyme et reprend uniquement les indications exigéespar la loi (maladie, souffrances de la personne, contexte, causes del’acte, etc.). C’est ce volet qui est examiné en premier lieu par laCommission et qui permet de vérifier si l’euthanasie a été pratiquéeselon le prescrit de la loi.

L’autre volet contient les données — nom, prénom, domicile — permettant d’identifier toutes les personnes qui ont été concernéespar l’euthanasie, à savoir : le patient, le médecin, le ou les méde-cins consultés, les autres personnes avec lesquelles le médecin s’estentretenu. Y sont également relatées les consultations qui ont eulieu lors de la procédure. Cette partie ne pourra être ouverte quesur décision de la majorité de la Commission et seulement dans lecas où l’examen du volet anonyme ferait apparaître un doute surles conditions dans lesquelles l’euthanasie s’est déroulée.

La Commission doit se prononcer dans les 2 mois.


L’après euthanasie

➣ Le médecin doit déclarer l’acte

Lorsqu’elle est pratiquée dans le respect des conditions légales,l’euthanasie est considérée comme une mort naturelle. Dès lors, lemédecin rédige un acte de décès comme dans n’importe quel autredécès de mort naturelle. Il dispose ensuite de 4 jours pour complé-ter et envoyer le questionnaire établi à cet effet à la Commissionde contrôle et d’évaluation.

➣ La Commission de contrôle et d’évaluation

Quelle est sa mission ?

Cette Commission vérifie a posteriori si les conditions et la procé-dure prévues par la loi ont été respectées. Elle a aussi à charge d’établir, tous les deux ans, un rapport statistique et un rapportd’évaluation portant sur l’application de la loi. Le cas échéant, elle émet des recommandations qui pourraiententraîner des modifications ou de nouvelles mesures législatives.

Une mort par euthanasie peut-elle influencer les contrats d’assurances ?

Déclarée comme « mort naturelle » sur le certificat post mortem, l’euthana-sie n’aura aucune conséquence sur les contrats d’assurances de type assu-rance-vie et autres.



Qui en fait partie ?

Elle est composée de 16 membres, nommés pour 4 ans par arrêtéroyal (délibéré en conseil des Ministres) à partir d’une liste de per-sonnes présentées par le Sénat. Toutes les tendances politiques, lesgroupes linguistiques et les sexes y sont égalitairement représentés.

On y retrouve :

• 8 docteurs en médecine, dont au moins 4 professeursd’université;

• 4 juristes (professeurs de droit ou avocats);

• 4 personnes issues « des milieux chargés de la problématique des patients atteints d’une maladie incurable ». 8

Que se passe-t-il en cas de désaccord avec le médecin ?

Lorsqu’elle estime que les conditions légales ne sont pas remplies,la Commission de contrôle et d’évaluation peut décider, à la majo-rité des 2/3, de transmettre le dossier au procureur du Roi.

8 Article 5 § 2


La loi, de question en question

• Y avait-il lieu de légiférer en matière d’euthanasie ?

L’absence de loi oblige le médecin à opérer seul et à affronter seul sa conscience, tout en commettant un acte considéré comme unassassinat. C’est ce qui se passait auparavant : lorsqu’une personnedemandait de l’aide pour mourir à un médecin, celui-ci devait agirclandestinement. Dans ces conditions, la crainte de poursuites judi-ciaires le faisait souvent reculer et, s’il acceptait, rien ne prouvaitque l’acte allait être pratiqué de manière adéquate. De plus, l’absence de loi empêchait toute vérification du bien-fondé d’unetelle initiative.

La nouvelle législation met un terme à cette situation en favorisantla transparence tant pour le médecin que pour la personne malade.Les abus semblent également écartés dans la mesure où la demande,pour être valable, doit être écrite par la personne malade elle-même.Et lorsqu’une personne est inconsciente, ce n’est que si elle a rédigéune demande anticipée d’euthanasie que le médecin pourra posercet acte.

• Un Français, un Anglais, un Libanais, un Chinois … demeurant à l’étranger peuvent-ils demander l’euthanasie en Belgique ?

La loi ne contient pas de clause d’obligation de nationalité ou derésidence en Belgique pour l’obtention de l’euthanasie. Par contre,les conditions et la procédure qu’elle a définies mettent un obsta-cle de taille à ce genre de demande puisqu’elles exigent clairementque le médecin connaisse très bien son patient et soit en relationavec lui depuis longtemps et de manière régulière.

• Et en cas de maladie psychique comme la maladied’Alzheimer par exemple, que prévoit-elle ?

La loi précise que la personne malade doit être capable et cons-ciente et que la demande doit être volontaire, réfléchie et répétée.Ces critères sont rarement présents dans des affections purementpsychiques. Dans les faits, les souffrances psychiques qui peuventêtre prises en compte doivent résulter d’une affection organiquegrave et incurable.

• À qui s’adresser lorsque l’on souhaite l’euthanasie ?

Le mieux est d’en parler à votre médecin traitant. Ceci étant dit, iln’est pas obligé de répondre favorablement à votre demande mais ildoit vous le faire savoir. Si c’est le cas, c’est à vous de chercher unautre médecin. Vous pourrez trouver un soutien, avant tout moral,auprès de l’ADMD (coordonnées : carnet d’adresses, page 32). Cetorganisme n’est cependant pas autorisé à vous renseigner des méde-cins qui appliquent l’euthanasie. Cette pratique ne peut en effet fairel’objet d’une quelconque publicité. Ce sera toujours dans la relationentre le médecin et le malade que cette question sera résolue. L’ADMD nepourra intervenir que pour faciliter cette relation.

• Il me semble que le délai d’un mois entre la premièredemande et l’euthanasie est trop long ?

Ce délai n’est imposé que lorsque l’affection n’est pas en phase terminale. Dès lors, on suppose que les souffrances sont encoresupportables. Le souci est aussi de laisser un temps de réflexion aupatient comme au médecin. Cet acte doit être mûrement réfléchi et ne peut se décider sur un coup de tête.


• Est-il possible à des parents de demander l’euthanasie pour leur enfant ? À l’inverse, des enfants peuvent-ils lademander pour un parent ? Et des proches pour un mem-bre de leur famille ? La nouvelle loi ne va-t-elle pas permettre à certains de se débarrasser d’une personne âgée ou atteinte d’une maladie non guérissable ?

La loi stipule que la demande d’euthanasie doit émaner de la per-sonne malade elle-même, sans pression extérieure. De plus, elledoit être majeure ou mineure émancipée. Les parents ne peuventdonc pas demander l’euthanasie pour leur enfant, ni les enfantspour leurs parents. Un médecin ne peut jamais accepter unedemande d’une personne pour une autre personne.

• Quelles sont les maladies qui ouvrent le droit à l’euthanasie?

La loi ne cite aucun nom de maladies. Elle précise seulement quel’affection doit être incurable, grave, due à une maladie ou à unaccident entraînant des souffrances constantes et insupportablesqui ne peuvent être apaisées.



• À qui puis-je m’adresser pour faire une déclaration anticipée d’euthanasie ?

Parlez-en avec votre médecin. Le formulaire légal est publié auMoniteur belge et peut être obtenu à l’ADMD.

• S’il m’arrivait un accident au cours duquel je perds cons-cience et qu’il n’y ait plus aucun espoir de récupération,comment le médecin saura-t-il que j’ai rédigé une déclara-tion anticipée d’euthanasie ?

Le mieux est de noter cette disposition sur un papier et de le ran-ger dans son portefeuille. Ou alors, sachez qu’il en est fait mentionsur la carte de membre de l’ADMD (vous pouvez également la glis-ser dans votre portefeuille). Enfin, n’oubliez pas que le rôle de lapersonne de confiance est aussi de signaler l’existence de la décla-ration anticipée.

• Imaginons que mon mari se retrouve dans le coma et qu’ilm’ait parlé de son désir de ne pas être maintenu en vie.Dans cette éventualité, que pourrais-je faire pour respectercette volonté ?

Vous ne pouvez rien faire si votre mari n’a pas écrit de demandeanticipée d’euthanasie. Seule cette demande autorise le médecin à agir en ce sens.

• Je ne vois pas comment je pourrais savoir aujourd’hui ceque je désirerai plus tard. Je ne connais pas ma résistanceà la douleur, il me semble impossible de faire une déclara-tion anticipée d’euthanasie…

Aussi longtemps que vous êtes capable de vous exprimer, seules vos volontés exprimées sont valables, même si vous avez rédigé unedéclaration anticipée. Vous pouvez donc changer ou retirer cettedéclaration à tout moment. Et si, pour n’importe quelle raison,


vous n’avez pas eu le temps ou les moyens d’effectuer ces change-ments, le fait d’en parler, c’est-à-dire d’exprimer votre volontéactuelle oralement, suffit à les rendre effectifs.

• La loi actuelle ne donne-t-elle pas le pouvoir de vie et demort aux médecins sur leurs patients ? N’est-ce pas là ungrave problème ?

Au contraire, la loi précise bien que la demande doit provenir de la personne malade. En outre, l’accord d’un second médecin estobligatoire. Et si le décès n’est pas prévu à brève échéance, l’accordd’un troisième médecin, psychiatre ou spécialiste de la pathologiedont souffre le patient, est indispensable. En outre, si le patient estdéjà soigné par une équipe soignante, le médecin doit s’entreteniravec elle au sujet de la demande d’euthanasie. Dans certains cas, et à la demande du patient, il en parlera aussi avec ses proches. C’est donc en l’absence de loi que l’arbitraire médical est possible.

• Un médecin peut-il proposer l’euthanasie ?

En principe, la demande doit venir du patient. N’oublions pas qu’unmédecin est formé pour soigner et préserver la vie. C’est de ce côtéqu’il se place. Mais cela ne lui interdit évidemment pas d’aborder laquestion de l’euthanasie s’il perçoit chez son patient le désir d’enparler.


Association pour le droit de mourir dans la dignité(ADMD)

rue du Président 55 - 1050 Bruxellestél 02/502 04 85e-mail : [email protected] web : http://www.admd.be

Contacts : Namur : 081/56 98 21 – Liège : 04/344 12 29 – Mons : 065/67 25 65 – Mouscron :056/33 33 57 – Luxembourg : 061/61 14 68 – Brabant wallon : 02/355 22 83 –Spa et environs : 087/77 21 29

Fédération laïque des soins palliatifs

place Saint-Jean 1 - 1000 Bruxellestél 02/515 02 08 fax 02/511 91 30e-mail : [email protected]

La Fédération laïque des soins palliatifs a pour objet social de grouper, défendre et promouvoir des associations, institutions et /ou personnes actives en matière desoins palliatifs et d’accompagnement de la vie finissante. Elle opère dans un espritd’assistance laïque. En clair, elle agit pour la recherche du bien-être des personnes,dans un esprit de liberté de jugement, de responsabilité, d’analyse critique, d’éman-cipation et dans le respect de l’identité des personnes, quelles que soient leursconvictions, notamment philosophiques et politiques.Ses objectifs : échanger les expériences, réfléchir sur les pratiques, œuvrer au déve-loppement des soins palliatifs.

Centre d’action laïque (CAL)

Campus de la Plaine – ULB CP236avenue Arnaud Traiteur – 1050 Bruxellestél : 02/627 68 11 fax : 02/627 68 01e-mail : [email protected]

CARNET D’ADRESSES Les centres de service social des mutualités socialistes

Brabant wallon — Mutualité socialiste du Brabant wallon

chaussée de Mons 228 - 1480 Tubize - tél 02/391 09 21

Bruxelles et Brabant — Mutualité socialiste du transport et des communications

boulevard Lemonnier 41 - 1000 Bruxelles - tél 02/549 53 60— Mutualité socialiste du Brabant

rue du Midi 111 - 1000 Bruxelles - tél 02/546 15 12

Hainaut — Mutualité socialiste du Hainaut occidental

Centre de service social de Athrue du Fort 48 - 7800 Ath - tél 068/26 42 80Centre de service social de Mouscronrue du Val 2 - 7700 Mouscron - tél 056/85 27 09

— Mutualité socialiste du Borinage boulevard Gendebien 6 - 7000 Mons - tél 065/37 77 11

— Mutualité socialiste du Centre et de SoigniesCentre de service social du Centrerue Ferrer 117 - 7170 La Hestre - tél 064/27 92 40Centre de service social de Soigniesrue des Tanneurs 12 - 7060 Soignies - tél 067/33 47 32 (de 8 à 12h)

— Mutualité socialiste de Charleroiavenue des Alliés 2 - 6000 Charleroi - tél 071/20 86 30

Liège— Mutualité socialiste de Liège

rue Douffet 36 - 4020 Liège - tél. 04/341 63 20— Mutualité socialiste de Verviers

pont Saint-Laurent 25 bte 1 ou 2 - 4800 Verviers - tél 087/31 39 21

Luxembourg— Mutualité socialiste du Luxembourg

place de la Mutualité 1 - 6870 Saint-Hubert - tél 061/23 12 20— Mutualité socialiste de Dinant-Philippeville

rue de France 35 - 5600 Philippeville - tél 071/66 03 47

Namur — Mutualité socialiste de Namur

chaussée de Waterloo 182 - 5002 Saint-Servais - tél 081/72 92 51


C.S.D. Monsrue Chisaire 9 - 7000 Monstél 065/84 30 30

C.S.D. Mouscronrue du Val 2 - 7700 Mouscrontél 056/85 69 00

C.S.D. Namurchaussée de Waterloo 182 - 5002 Saint-Servaistél 081/72 93 52

C.S.D. Tournai-Athrue de Cordes 8 - 7500 Tournaitél 070/23 33 08

Au Fil des Jours

Association laïque en soins palliatifs

Centre et SoigniesAu Fil des Jours c/o CSD Centre et Soigniesavenue Max Buset 38 - 7100 La Louvièretél 078/15 52 23

Luxembourg Au Fil des Joursplace de la Mutualité 1 - 6870 Saint-Huberttél 061/61 61 50

| 35 |question de droit| la loi dépénalisant l’euthanasie | 34 |

Centrale de services à domicile (CSD)

Fédération des CSDplace Saint-Jean 1 – 1000 Bruxellestél 02/515 02 08fax 02/515 91 30e-mail : [email protected] : www.fcsd.be

Les CSD offrent à toute personne en perte d’autonomie temporaire ou définitive,aides et interventions nécessaires d’ordre médical ou social. Les équipes sont constituées d’infirmières, d’assistantes sociales, d’aides familialeset ménagères.

C.S.D. Brabant wallonchaussée de Bruxelles 5 - 1300 Wavretél 010/84 96 40

C.S.D. Bruxellesrue Saint-Bernard 43 - 1060 Bruxellestél 02/537 98 66

S.A.D. Bruxellesrue des Moineaux 17/19 - 1000 Bruxellestél 078/15 60 20

C.S.D. Centre et Soigniesavenue Max Buset 38 - 7100 La Louvièretél 078/15 52 23

C.S.D. Dinant-Philippevillerue de Namur 53 - 5600 Philippevilletél 070/22 20 00

C.S.D. Luxembourgplace de la Mutualité 1 - 6870 Saint-Huberttél 061/61 31 50

C.S.D. Liègerue de la Boverie 379 - 4100 Seraingtél 04/338 20 20

Editeur responsable : Bernard De Backerrue Saint-Jean 32-38 • 1000 Bruxelles

Conception et réalisation :Centre de communication de l’économie sociale - Viviane Duwaerts

Conseils : Dr Marc Englert, Dr Béatrice Figa, Frédéric NaessensIllustrations : Frédéric Thiry

Rédaction : Josiane De RidderSuivi de production : Carine Perin

Coordination et supervision : André Ninane

Dépôt légal: D/2004/1222/01

Si vous souhaitez obtenir un exemplaire de cette brochure : adressez-vous à votre mutualité ou envoyez votre demande à :

l’Union nationale des mutualités socialistesDépartement communication

rue Saint-Jean 32-38 • 1000 Bruxellestél 02/515 05 59 - fax 02/512 62 74

Vous pouvez également commander ou télécharger cette brochure et avoir un aperçu de nos publications sur notre site Internet:

www.mutsoc.be à la rubrique “publications”.

janvier 2004

La loi dépénalisantl’euthanasie

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