lettre d’information n°18 /Nov 2014

gfaop Gustave Roussy - 114, rue Édouard-Vaillant 94805 Villejuif Cedex - FRANCE+ 33 (0)1 42 11 65 60 - contact@gfaop.org - www.gfaop.org - asso GFAOP

A collaboré à cette lettre :Pierre Roger-Machart, Débora Lolonga, Catherine Patte, Corinne Chalvon Demersay, Louis Omer-Decugis, Roger Ernoul et le Docteur Bénina Zein

SOMMAIRE

Page 1 ------------------------------------------------------ Portrait de Mauritanie- Disparition de Suzanne Ferary- Un monde plus équitable. . . l’exemple du GFAOP

Page 2 -----------------------------------------------------FORMER - Le nouveau Diplôme Interuniversitaire de Cancérologie Pédiatrique à Rabat- Adja Sokhna Gueye et Ulysse Ahoko en formation- Brillants résultats pour Fatou Binétou Diagne

ACCOMPAGNER- Le développement des UP : Mission GFAOP en Côte d’Ivoire- Ouverture de la première maison des parents en Afrique Sub saharienne

Page 3 -----------------------------------------------------SOIGNER- Lancement du Guide d’annonce - Envoi des medicaments

SOUTENIR- A Rabat, l’association l’Avenir, une formidable aventure - La sprinteuse MURIEL HURTIS devient MARRAINE DU GFAOP

Page 4 -----------------------------------------------------DEVELOPPER- Le travail d’équipe et les échanges entre collègues du GFAOP lors de la réunion générale du 26 au 28 mai dernier

FINANCER- La Fondation Valentin Haüy, une fondation au service des aveugles et des malvoyants partenaire du GFAOP

Un monde plus équitable. . .l’exemple du GFAOPAlors que, dans les pays développés, les cancérologues pédiatres ont construit des communautés collaboratives qui ont permis un progrès formidable dans la prise en charge des cancers chez l’enfant, alors que les enfants dans ces pays ont non seulement pu bénéficier de chances significatives de guérison atteignant 75 à 80%, l’approche a dépassé l’exigence de guérison pour embrasser les problématiques de la qualité de vie pendant et après le traitement, la continuité de la scolarité, une insertion socioprofessionnelle optimale et des séquelles réduites à leur minimum. Les enfants des pays en voie de développement qui constituent cependant 75 à 80 % des enfants de la planète et ceux en particulier en Afrique continuent à mourir massivement par manque de moyen, manque d’offre de soins qualifiés et par dysfonctionnements du système de santé.

Mais sur le terrain depuis 14 ans, le GFAOP a démontré qu’il était possible, même dans des conditions difficiles d’offrir aux enfants des soins adaptés lorsque l’engagement s’inscrit dans la durée. Il a démontré aussi que même en Afrique, on pouvait faire de la recherche clinique de manière prospective et multicentrique. Il s’agit d’un véritable message d’espoir. Après la disparition récente du Professeur Jean Lemerle le GFAOP, fort d’une expérience et d’un savoir-faire, se doit de continuer à œuvrer à sa manière pour un monde plus équitable. Un des défis majeurs est le développement des compétences africaines afin de pérenniser et développer les soins. La création récente de l’école africaines d’oncologie pédiatrique soutenue par la fondation Sanofi Espoir et la fondation Lalla-Salma pour le diagnostic et le traitement des cancers a pour objectif de répondre à ce défi.

Pf M’hamed HarifPrésident du GFAOP

Jeune patient mautitanien traité pour un sarcome rénal en rémission depuis un an invité privilégié à la fête d’ELIIDA l’occasion de la fête d’Eliid, le 5 octobre 2014,une distribution de vêtements et jouets par une ONG locale Besma Wa Emel, en français « Sourire et espoir « aux enfants traités à l’unité d’oncologie pédiatrique de Nouakchott en Mauritanie.Créée en 2010 au sein du Centre National d’Oncologie, notre unité prend en charge en moyenne 40 patients par an.

POUR FAIRE UN DON www.gfaop.org

Disparition de Suzanne FeraryElle a été un des piliers du GFAOP.Responsable du soutien scolaire des enfants hospitalisés à Gustave ROUSSY, elle a tout naturellement rejoint le GFAOP et son Président Jean Lemerle lorsqu’elle a pris sa retraite en 2003.

« A Mamie Suzanne Nous, les milliers d’enfants d’Afrique qui avons eu un cancer, nous venons te rendre hommage.Si nous avons eu la chance d’avoir beaucoup de Mamans autour de nous, tu as été notre Mamie.Nous voulons te dire comme tu as été une grande dame : discrètement tu nous as envoyé des médicaments, des jouets, des habits. Tu es venue nous voir dans nos pays, dans nos lits à l’hôpital et tu nous as apporté de la force, du courage, de l’amour.Tu as permis aux médecins et aux infirmières d’avoir la joie, malgré la gravité de nos maladies, de nous soigner, de nous soulager, de nous accompagner et chaque fois qu’ils l’ont pu, de nous guérir.Tu rejoins notre Papi Jean* ; dis lui combien nous vous aimons. »

*Le professeur Jean Lemerle, fondateur du GFAOP, est également décédé en 2014

Professeur Claude Moreira Chef de l’unité de Dakar ( Sénégal)

A RABAT, L’ASSOCIATION L’AVENIR, UNE FORMIDABLE AVENTURE

A Rabat, l’association l’Avenir, une formidable aventure, dans laquelle sa Présidente le Pr Fouzia Msefer-Alaoui est pleinement investie.Son association l’AVENIR est créée dès 1986 pour soutenir

l’unité de cancérologie pédiatrique qui avait démarrée 3 ans auparavant à l’hôpital d’enfants de Rabat dont jusqu’en aout 2005 elle a été chef du Service d’Hématologie et Oncologie.Elle avait compris que le cancer de l’enfant n’était pas simplement une affaire médicale, mais aussi familiale, sociale, économique et scolaire, d’où son initiative en 1995 de créer avec l’association la première « Maison des parents » au Maroc pour diminuer l’abandon des traitements et pour adoucir les conditions de séjour des familles.Dès la création du GFAOP fin 2000, elle avait rejoint le Pr Lemerle en devenant sa Vice-Présidente ; une grande estime mutuelle les animait, ayant accompagné une coopération étroite entre Gustave Roussy et l’hôpital d’enfant de Rabat. Elle dure toujours.

En 2014, la principale salle de réunion de la Maison des parents prend le nom « Jean Lemerle » pour saluer la mémoire de ce grand professeur qui venait de mourir.

LA SPRINTEUSE MURIEL HURTIS DEVIENT MARRAINE DU GFAOP

Quand une athlète de haut niveau s’intéresse aux enfants d’AfriqueCela donne des ailes au Groupe Franco Africain d’Oncologie PédiatriqueC’est sur une très belle victoire que Muriel Hurtis, médaillée d’or en équipe au 4 X 400 m lors des

Championnats d’Europe à Zurich en aout dernier, a annoncé qu’elle faisait ses adieux à la compétition après 15 années en équipe de France.Plusieurs fois médaillée d’or lors de compétitions internationales, cette battante a décidé de mettre son énergie au service d’une cause qui lui est chère : le cancer de l’enfant en Afrique, et devient marraine du GFAOP.

SOIGNER

SOUTENIR

FORMER

ACCOMPAGNER

Une belle journée avant de partir vers d’autres stages à Robert Debré et Trousseau, Curie et Gustave Roussy.

BRILLANTS RÉSULTATS POUR FATOU BINÉTOU DIAGNE

Après un an de formation dont 9 mois de stage dans le service du Pr Rubie à l’hôpital Purpan de Toulouse, le Docteur Fatou Binetou Diagne a été brillamment reçue au Diplôme Inter Universitaire d’Oncologie Pédiatrique en obtenant la note de 17/20 à son mémoire.Bravo!

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LE DÉVELOPPEMENT DES UP : MISSION GFAOP EN CÔTE D’IVOIRE

Du 14 au 16 octobre 2014, une mission conduite par le Professeur Mhamed HARIF, le Dr. Catherine PATTE, Oncologue pédiatre à Gustave Roussy, et Louis OMER-DECUGIS, Président du Comité de Soutien, s’est rendue à Abidjan. L’objet de la mission était :- De rendre visite aux médecins (en particulier les Dr Line Couitchere et JJ Atteby) et aux autres acteurs de l’Unité Pilote et de se rendre compte de son fonctionnement.- De rencontrer les différents acteurs de la cancérologie pédiatrique à Abidjan.- De rencontrer les autorités afin de faire connaître les activités du GFAOP et susciter leur adhésion.- De visiter la toute nouvelle Maison des Parents, et prendre toutes décisions pour son ouverture imminente. La visite du service d’Oncologie Pédiatrique du CHU de Treichville (20 lits) a permis de passer en revue l’ensemble des malades présents. Les principales pathologies sont le lymphome de Burkitt (35 % des cas), le rétinoblastome (25 % des cas) et le Néphroblastome (14 % des cas). La délégation a ensuite rencontré les différents services impliqués dans la cancérologie pédiatrique : la chirurgie pédiatrique, l’ophtalmologie, et le service d’anatomo-pathologie.

Après avoir rencontré le Directeur Général du CHU, la mission a été reçue très chaleureusement par la Ministre de la Santé, Mme GOUDOU-KOFFIE.Enfin, la mission a pu visiter la toute nouvelle Maison des Parents, première maison d’accueil des parents créée en Afrique sub-saharienne !Le dernier après midi a été entièrement consacré à une rencontre avec l’ensemble de l’Unité Pilote (chef du service de pédiatrie, médecins, infirmiers, pharmacien, chirurgien, association de parents) pour discuter des points forts, projets et problèmes. A l’issue de sa mission, la

délégation du GFAOP est partie très confiante dans l’avenir de l’Unité-Pilote d’Abidjan, qui soigne déjà plus de 150 enfants par an, et qui ne cesse d’améliorer la qualité de ses soins.

OUVERTURE DE LA PREMIERE MAISON DES PARENTS EN AFRIQUE SUB SAHARIENNE A ABIDJAN

Cette belle maison toute neuve est située à 7 km de l’hôpital, et à quelques centaines de mètres de l’océan. Elle permettra d’accueillir dans d’excellentes conditions sept familles (1 parent, 1 enfant) de l’Unité d’Oncologie Pédiatrique.Il faut souligner que cette première maison a pu voir le jour grâce au

soutien essentiel de trois associations réunies dans ce projet : Fondation Llala Salma (Association de la Première Dame du Maroc), Soleterre (Association italienne, très active en Côte d’Ivoire), et le GFAOP.Cette Maison des Parents est la première, mais d’autres vont suivre prochainement dans les différents pays d’Afrique sub-saharienne, en particulier à Dakar et à Bamako, puis à Lomé et à Lubumbashi.

atteint maintenant la somme de 150 000 € avec pratiquement un doublement du nombre d’enfants traités depuis quatre ans. Nous effectuons un envoi deux fois par an. Cela suppose une gestion d’informations rigoureuses pour répondre au mieux aux besoins, et une logistique impliquant le maximum d’entre nous pour préparer les colis, les expédier et en assurer le suivi.

LE NOUVEAU DIPLÔME INTERUNIVERSITAIREDE CANCÉROLOGIE PÉDIATRIQUE

Cette première session de formation est organisée par :La Faculté de Médecine et de Pharmacie de RabatEn partenariat avec l’Université Paris SudElle est ouverte aux médecins d’Afrique du Nord et d’Afrique Sub-Saharienne et permet de contribuer au développement des compétences en oncologie pédiatriques.

Ses Objectifs sont :1. Apprendre à poser le diagnostic des principaux cancers de l’enfant 2. Connaitre les principaux protocoles de traitement des cancers de l’enfant3. Prendre en charge les soins de supports d’un enfant atteint de cancer4. Conduire l’essentiel du traitement des cancers chez l’enfant, prévenir et prendre en charge les complications5. Initier et participer aux travaux de recherche en oncologie pédiatrique

Les modalités de formation :• Enseignement théorique dispensé en cinq séminaires : - Epidémiologie et recherche clinique -Leucémies et lymphomes - Tumeurs solides - Soins de support - Séquelles et suivi à long terme• Enseignement pratique : stage de 3 à 6 mois.• Présentation d’un mémoire• Evaluation

25 médecins sont inscrits à cette première formation

ADJA SOKHNA GUEYE ET ULYSSE AHOKO EN FORMATION

Adja et Ulysse, les 2 infirmiers lauréats de la première « BOURSE LAURETTE FUGAIN pour l’Afrique » ont suivi leur stage de formation à l’hôpital d’enfants de la Croix Rouge à Margency pendant un mois. Un accueil chaleureux et un encadrement individualisé leur ont permis d’avancer sur leur projet de « Guide des bonnes Pratiques ».La visite de Stéphanie Fugain, acceuillie par le directeur de l’établissement Monsieur Muller a été l’occasion de réunir les équipes soignantes encadrées par le docteur Françoise Aubier.

Ulysse et Adja

Tous réunis à Margency autour d’un déjeuner

LANCEMENT DU GUIDE D’ANNONCE

Le guide Africain d’annonce du cancer pédiatrique est partie intégrante du projet pour l’Amélioration de l’Information des Familles dont l’enfant est traité pour un cancer en Afrique (projet AIDAF), conçu et dirigé par Débora Lolonga pour le GFAOP. Ce guide contribue à l’axe « formation des professionnels de santé » du projet. Il a été réalisé en collaboration avec les différentes équipes médicales du GFAOP et grâce, entre autres, au soutien logistique de l’association « Tout le monde chante contre le cancer » et de l’agence de production Wefactory.Le deuxième axe du projet AIDAF, portant sur l’information des familles, est en cours et devrait permettre la réalisation d’un film et d’un livret adaptés aux familles accueillies dans les unités africaines du groupe. Le projet AIDAF est soutenu par la Fondation Sanofi Espoir que nous remercions vivement pour sa confiance.

ENVOI DES MEDICAMENTS

L’envoi de médicaments est une des actions les plus importantes du Comité de Soutien. Elle concerne actuellement neuf UP. Notre budget médicament

1

Guide africain d’annoncedu cancer pédiatriqueMieux informer les familles dont l’enfant est traité pour un cancer en Afrique.

Un projet du Groupe Franco-­Africain d’Oncologie Pédiatrique.

Débora Lolonga

DEVELOPPERFINANCER

LA FONDATION VALENTIN HAÜY, UNE FONDATION AU SERVICE DES AVEUGLES ET DES MALVOYANTS PARTENAIRE DU GFAOP

Fondée en 2012 par l’Association Valentin Haüy, cette Fondation a pour objectif de développer et soutenir toute œuvre d’assistance aux personnes aveugles et malvoyantes, en particulier dans les pays d’influence francophone. Elle a décidé d’aider le GFAOP à développer la coopération franco-africaine en participant au soutien des hôpitaux africains pour le traitement des rétinoblastomes (cancer de l’œil) de l’enfant, appuyée par le service d’ophtalmologie pédiatrique de l’Institut Curie et par l’association AMCC :• mise au point du protocole de soin • formation des onco-pédiatres et leurs infirmières • envoi des médicaments anti-cancéreux à ses Unités, évitant ainsi à certains enfants atteints de devenir aveugles.• organisation des campagnes de diagnostic précoce

lettre d’information n°18

LE TRAVAIL D’ÉQUIPE ET LES ÉCHANGES ENTRE COLLÈGUES DU GFAOP LORS DE LA RÉUNION GÉNÉRALE DU 26 AU 28 MAI DERNIER

A l’occasion des réunions annuelles du GFAOP sont discutés tous les thèmes de travail et sont analysés les résultats. En juin dernier, il a donc été décidé de mettre en place une évaluation des formations individuelles ou dispensées à l’Ecole Africaine d’Oncologie Pédiatrique. A ce jour plus de 150 personnes ont suivi une formation.Le professeur Claude Moreira a présenté un projet sur les soins palliatifs, le Dr Catherine Patte a rappelé le travail à faire pour diminuer les abandons de traitement. les docteurs Pierre Bey et Fousseyni Traoré ( Mali) ont confirmé la diffusion du programme rétinoblastome à plusieurs pays.

Nom Collège Ville Nom Collège Ville

Dr Jean-Jacques ATTEBY Comités de Tumeurs ABIDJAN Pr Abdellah MADANI Unité d'Oncologie Pédiatrique CASABLANCA

Pr Sihem BARSAOUI Unité d'Oncologie Pédiatrique TUNIS Mme Brenda MALLON Data Manager VILLEJUIF

Dr Rachid BEKKALI Fondation/Association RABAT Dr Jean MICHON Oncologue réputé PARIS

Pr Pierre BEY Oncologue réputé PARIS Pr Claude MOREIRA Unité d'Oncologie Pédiatrique DAKAR

Dr Line COUITCHERE Unité d'Oncologie Pédiatrique ABIDJAN Mr Louis OMER DECUGIS Comité de Soutien GFAOP PARIS

Dr Antoine CROUAN Gustave Roussy VILLEJUIF Dr Catherine PATTE Oncologue réputé VILLEJUIF

Mme Marie-Solange DOUCOT Professionnel de santé PARIS Dr Angèle PONDY Unité d'Oncologie Pédiatrique YAOUNDE

Pr Adama GBADOE Unité d'Oncologie Pédiatrique LOME Dr Mbola RAKOTOMAHEFA Unité d'Oncologie Pédiatrique ANTANANARIVO

Pr M'hamed HARIF Oncologue réputé MARRAKECH Mr Pierre ROGER-MACHART Comité de Soutien GFAOP PARIS

Dr Laïla HESSISSEN Oncologue réputé RABAT Pr Nicolas SIRVENT SFCE MONTPELLIER

Pr Mohammed KHATTAB Unité d'Oncologie Pédiatrique RABAT Pr Boubacar TOGO Unité d'Oncologie Pédiatrique BAMAKO

Pr Guy LEVERGER Oncologue réputé PARIS Pr Anissa TRABZI Unité d'Oncologie Pédiatrique ALGER

Pr Olga LOMPO GOUMBRI Unité d'Oncologie Pédiatrique OUAGADOUGOU Dr Fousseyni TRAORE Comités de Tumeurs BAMAKO

Dr Robert LUKAMBA Unité d'Oncologie Pédiatrique LUBUMBASHI Dr Ekhtelbenina ZEIN Unité d'Oncologie Pédiatrique NOUAKCHOTT

Composition du Conseil d’Administration du GFAOP Septembre 2014

Ils nous ont rejoints au comité de soutien,Bienvenue à :

Guy Jacquet : Trésorier adjointChantal Thinlot : Responsable formationdes programmes infirmiersMarie Solange Doucot : infirmière

COURSE Enfants sans cancerEncore nombreux cette année à courir pour le GFAOP le 28 septembre

Concert du 11 octobreUne salle pleine pour ce concert au profit du GFAOP, BSF et PCD