Les stratégies de coping des jeunes frères et sœurs confrontés à l’anorexie mentale...

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Me ´ moire Les strate ´ gies de coping des jeunes fre ` res et sœurs confronte ´s a ` l’anorexie mentale pre ´ pube ` re de leur sœur : une e ´ tude exploratoire Coping strategies of young siblings in dealing with their sister’s prepubertal anorexia nervosa: An exploratory study Lorraine de Maynadier a, *, Lucile Noe ¨l b , Solange Cook-Darzens b , Nathalie Duriez c , Marie-Christine Mouren b a Institut d’enseignement a ` distance, universite ´ Paris-8, 2, rue de la Liberte ´, 93526 Saint-Denis cedex, France b Service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, ho ˆpital Robert-Debre ´, 48, boulevard Se ´rurier, 75019 Paris, France c Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie, universite ´ Paris-8, 2, rue de la Liberte ´, 93526 Saint-Denis cedex, France Annales Me ´ dico-Psychologiques xxx (2013) xxx–xxx I N F O A R T I C L E Historique de l’article : Rec ¸u le 4 mai 2013 Accepte ´ le 25 octobre 2013 Mots cle ´s : Ajustement psychique Anorexie mentale Anorexie mentale pre ´ pube `re Entretien familial Famille Fratrie Grounded theory Hospitalisation Pre ´ vention Strate ´ gies de coping Keywords: Anorexia nervosa Anorexia in prepubertal children Coping Grounded theory Siblings R E ´ S U M E ´ Objectifs. Explorer les strate ´ gies de coping des jeunes fre ` res et sœurs confronte ´s a ` l’anorexie mentale pre ´ pube ` re. Patients et me ´thode. Huit fre ` res et sœurs (six a ` quatorze ans) de patientes suivies pour anorexie mentale ont pris part a ` des entretiens semi-directifs analyse ´s par the ´ orisation ancre ´ e. Re ´sultats. L’analyse a fait e ´ merger 22 strate ´ gies de coping centre ´ es sur les e ´ motions, sur le proble `me ou sur la recherche de soutien. Ces re ´ sultats montrent aussi l’importance du cercle extrafamilial et l’inte ´re ˆt de la participation de la fratrie a ` la prise en charge the ´ rapeutique. Conclusion. Ces fratries ont besoin d’e ˆtre soutenues, guide ´es et informe ´ es sur l’anorexie mentale : c’est a ` cette condition qu’elles peuvent adopter les strate ´ gies adaptatives les plus ade ´ quates, lesquelles pre ´ viennent l’apparition de troubles psychiques et pre ´ servent e ´ galement leur relation fraternelle et leurs relations familiales. ß 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits re ´ serve ´s. A B S T R A C T Objectives. Siblings faced with anorexia nervosa in a sister have rarely been studied. Most existing studies do not deal with siblings’ experiences of anorexia per se but rather use siblings as a control group in an attempt to understand the patient’s illness. Furthermore, the few studies which focus on sibling experiences involve adolescents or adults whose anorexic sister is herself an adolescent or an adult. The present study examined the experience of young siblings of prepubertal children with anorexia nervosa. Given the lack of knowledge on this topic, an exploratory approach based on a qualitative methodology was selected, with the following research question as a starting point: ‘‘How do young siblings cope with anorexia nervosa in their prepubertal sister and with her hospitalisation?’’ Patients and methods. The authors individually interviewed eight siblings aged six to fourteen years whose anorexic sisters were currently or recently hospitalised on the Eating Disorders Unit of Robert- Debre ´ Hospital in Paris (France). The semi-directive interviews were recorded, transcribed verbatim and analysed with Atlas.ti software according to the qualitative methodology of grounded theory. Results. The results shed light on the variety of coping strategies used by these young siblings to deal with the daily repercussions of their sister’s anorexia and to manage the stress it generates. Through grounded theory analysis, twenty-two coping strategies emerged. These were of three different types: Problem-centered strategies, emotion-centered strategies and social support seeking strategies. Results also highlighted the importance of the extrafamilial environment for these children: Siblings showing the best coping strategies relied significantly on school, sports or friendships to keep their life as normal * Auteur correspondant. 12, rue Claude-Monet, 44100 Nantes, France. Adresse e-mail : [email protected] (L. de Maynadier). G Model AMEPSY-1749; No. of Pages 7 Pour citer cet article : de Maynadier L, et al. Les strate ´ gies de coping des jeunes fre ` res et sœurs confronte ´s a ` l’anorexie mentale pre ´ pube ` re de leur sœur : une e ´ tude exploratoire. Ann Med Psychol (Paris) (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.10.004 Disponible en ligne sur ScienceDirect www.sciencedirect.com 0003-4487/$ see front matter ß 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits re ´ serve ´s. http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.10.004

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Annales Medico-Psychologiques xxx (2013) xxx–xxx

G Model

AMEPSY-1749; No. of Pages 7

Memoire

Les strategies de coping des jeunes freres et sœurs confrontes al’anorexie mentale prepubere de leur sœur : une etude exploratoire

Coping strategies of young siblings in dealing with their sister’s prepubertal anorexia

nervosa: An exploratory study

Lorraine de Maynadier a,*, Lucile Noel b, Solange Cook-Darzens b, Nathalie Duriez c,Marie-Christine Mouren b

a Institut d’enseignement a distance, universite Paris-8, 2, rue de la Liberte, 93526 Saint-Denis cedex, Franceb Service de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent, hopital Robert-Debre, 48, boulevard Serurier, 75019 Paris, Francec Laboratoire de psychopathologie et neuropsychologie, universite Paris-8, 2, rue de la Liberte, 93526 Saint-Denis cedex, France

I N F O A R T I C L E

Historique de l’article :

Recu le 4 mai 2013

Accepte le 25 octobre 2013

Mots cles :

Ajustement psychique

Anorexie mentale

Anorexie mentale prepubere

Entretien familial

Famille

Fratrie

Grounded theory

Hospitalisation

Prevention

Strategies de coping

Keywords:

Anorexia nervosa

Anorexia in prepubertal children

Coping

Grounded theory

Siblings

R E S U M E

Objectifs. – Explorer les strategies de coping des jeunes freres et sœurs confrontes a l’anorexie mentale

prepubere.

Patients et methode. – Huit freres et sœurs (six a quatorze ans) de patientes suivies pour anorexie

mentale ont pris part a des entretiens semi-directifs analyses par theorisation ancree.

Resultats. – L’analyse a fait emerger 22 strategies de coping centrees sur les emotions, sur le probleme ou

sur la recherche de soutien. Ces resultats montrent aussi l’importance du cercle extrafamilial et l’interet

de la participation de la fratrie a la prise en charge therapeutique.

Conclusion. – Ces fratries ont besoin d’etre soutenues, guidees et informees sur l’anorexie mentale : c’est

a cette condition qu’elles peuvent adopter les strategies adaptatives les plus adequates, lesquelles

previennent l’apparition de troubles psychiques et preservent egalement leur relation fraternelle et leurs

relations familiales.

� 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

A B S T R A C T

Objectives. – Siblings faced with anorexia nervosa in a sister have rarely been studied. Most existing

studies do not deal with siblings’ experiences of anorexia per se but rather use siblings as a control group

in an attempt to understand the patient’s illness. Furthermore, the few studies which focus on sibling

experiences involve adolescents or adults whose anorexic sister is herself an adolescent or an adult. The

present study examined the experience of young siblings of prepubertal children with anorexia nervosa.

Given the lack of knowledge on this topic, an exploratory approach based on a qualitative methodology

was selected, with the following research question as a starting point: ‘‘How do young siblings cope with

anorexia nervosa in their prepubertal sister and with her hospitalisation?’’

Patients and methods. – The authors individually interviewed eight siblings aged six to fourteen years

whose anorexic sisters were currently or recently hospitalised on the Eating Disorders Unit of Robert-

Debre Hospital in Paris (France). The semi-directive interviews were recorded, transcribed verbatim and

analysed with Atlas.ti software according to the qualitative methodology of grounded theory.

Results. – The results shed light on the variety of coping strategies used by these young siblings to deal

with the daily repercussions of their sister’s anorexia and to manage the stress it generates. Through

grounded theory analysis, twenty-two coping strategies emerged. These were of three different types:

Problem-centered strategies, emotion-centered strategies and social support seeking strategies. Results

also highlighted the importance of the extrafamilial environment for these children: Siblings showing

the best coping strategies relied significantly on school, sports or friendships to keep their life as normal

Disponible en ligne sur

ScienceDirectwww.sciencedirect.com

* Auteur correspondant. 12, rue Claude-Monet, 44100 Nantes, France.

Adresse e-mail : [email protected] (L. de Maynadier).

Pour citer cet article : de Maynadier L, et al. Les strategies de coping des jeunes freres et sœurs confrontes a l’anorexie mentale prepuberede leur sœur : une etude exploratoire. Ann Med Psychol (Paris) (2014), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.10.004

0003-4487/$ – see front matter � 2013 Elsevier Masson SAS. Tous droits reserves.

http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.10.004

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as possible. In comparison with previous studies, siblings from this study seemed less depressed, less

isolated and better informed. The authors believe this may be due to the support that is available to them

at Robert-Debre hospital. Indeed, they are encouraged to attend regular family therapy sessions, as well

as a multifamily group twice a year. Within this therapeutic framework, they have the opportunity to

obtain information and guidance on their sister’s illness, to describe their experiences and to learn

various coping strategies from their fellow siblings.

Conclusion. – Siblings must be informed about anorexia nervosa in order to understand what their sister

is going through and the reasons why the illness has a significant impact on family routine, especially by

reducing parental availability. Our results showed that siblings benefit from psychoeducational support.

This involves providing parents with information on siblings’ specific needs and thus, indirectly, greater

awareness by health professionals, who must determine ahead of time the role they want to give to

siblings in their therapeutic interventions. By helping siblings rely on adequate coping strategies, such

provision of support also contributes more broadly to the prevention of mental illness, as well as the

maintenance of adequate sibling and family relationships.

� 2013 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.

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1. Introduction

L’impact majeur de l’anorexie mentale sur le quotidien familialn’est plus a demontrer. Les auteurs sont cependant encore peunombreux a s’etre penches sur le retentissement de l’anorexiementale sur la fratrie et sur ce qui pourrait etre entrepris pourminimiser cet impact negatif. Jusqu’a tres recemment, leschercheurs ne se tournaient vers la fratrie que pour mieuxcomprendre l’anorexie mentale, recherchant chez elle des facteurspredisposants, declenchants ou perennisants de l’anorexie mentale[15,26,34–36].

L’etude de l’impact de l’anorexie sur la fratrie est recent et n’afait l’objet que de quelques etudes, majoritairement anglophones[1,8,11,17,20,29]. En France, deux articles recents exposent lesdeux versants qualitatif [30] et quantitatif [27,28] d’une memeetude sur la fratrie adolescente. Nous confronterons leurs resultatsa ceux de notre etude dans la derniere partie de cet article. EnBelgique, Simon et Simon-Baıssas sont a l’origine d’une initiativeoriginale : la mise en place de programmes specifiques de soutienpour les fratries par le biais de groupes multifamiliaux [22].Plusieurs guides psychoeducatifs en sont le fruit et sont librementaccessibles sur Internet [31,32]. Ils sont les seuls, a notreconnaissance, avec Cook-Darzens, a s’etre penches sur les jeunesfreres et sœurs, mais il s’agissait d’enfants dont la sœur anorexiqueetait adolescente. Cook-Darzens [5,6] est l’auteur francophone quis’est le plus penchee sur la fratrie de la patiente anorexique et sur laplace qui peut lui etre faite dans la prise en charge therapeutique.Forte de son experience clinique, elle decrit quelques reactions« types », non exhaustives, qu’elle a frequemment observees :l’autruche ; le kangourou ou « pseudo parent » ; l’enfant parfait ;l’enfant rebelle ou encore l’enfant malade.

En filigrane, ces typologies posent la question des strategiesadaptatives, ou coping, mises en place par ces enfants pour faireface aux bouleversements quotidiens induits par l’anorexiementale de leur sœur. Quelques etudes se sont penchees sur laquestion du coping des proches [7,16], mais pas specifiquementdans le contexte de la fratrie. Une strategie de coping designe unensemble de reactions et de strategies elaborees par un individupour faire face a une situation stressante [21]. Elle est efficace,adequate, lorsqu’elle permet a l’individu de maıtriser la situationstressante ou de diminuer l’impact negatif de cette situation surson bien-etre physique et psychique. Un coping n’est pas efficace ensoi : les caracteristiques de la situation (duree, controlabilite dustresseur) determinent largement cette efficacite [2]. En outre,dans le cas de l’anorexie mentale, l’efficacite d’une strategie n’estpas seulement determinee par la diminution du stress : elle ne doitpas maintenir ou renforcer l’anorexie mentale, ni etre domma-geable pour les relations familiales. L’equipe britannique de Treasure

Pour citer cet article : de Maynadier L, et al. Les strategies de coping desde leur sœur : une etude exploratoire. Ann Med Psychol (Paris) (20

a ainsi elabore « The new Maudsley Method » dont l’objectif estd’aider les familles a gerer de maniere optimale l’anorexie mentale,tant sur le plan emotionnel que comportemental [14,33].

Par ailleurs, notre etude a ete menee au sein d’un servicespecifiquement amene a prendre en charge les cas d’anorexie del’enfant, encore appelee anorexie mentale a debut precoce ouanorexie mentale prepubere. L’equipe medicale et soignante decette unite des troubles du comportement alimentaire (TCA) duservice de psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent del’hopital parisien Robert-Debre voit ces cas, autrefois rares, devenirde plus en plus frequents [9,23,24]. Elle a mis en place une prise encharge specifique qui privilegie le suivi ambulatoire et en hopitalde jour. Lorsqu’une hospitalisation est necessaire, elle nes’accompagne pas d’une separation familiale. Au contraire, lesliens avec la famille et son implication sont favorises, en particulierpar le biais d’une proposition de suivi en therapie familiale, pierreangulaire du traitement de l’anorexie de l’enfant et de l’adolescent[5,19]. Ce suivi est complete par des groupes therapeutiqueshebdomadaires de parents et des groupes de therapies multi-familiales. Cet accueil specifique offrait l’occasion de se penchersur la singularite du vecu des fratries confrontees a l’anorexiementale prepubere. Elle nous permettait egalement de nousinterroger sur l’interet et les benefices tires de la participation a laprise en charge therapeutique qui est systematiquement proposeea ces freres et sœurs : participation reguliere aux entretiensfamiliaux, invitation chaque trimestre avec leurs parents et leursœur a un groupe multifamilial centre sur la « fratrie ».

Cette etude est menee dans une optique de comprehension duvecu de ces enfants, elle repond egalement a un objectif plus largede prevention. Une meilleure prise en compte de la fratrie concourtindirectement a la perennite de la guerison de la sœur malade :prevention des troubles psychiques (en particulier TCA et troublesde l’humeur) chez les autres membres de la fratrie ; prevention desdysfonctionnements familiaux en permettant une meilleurecommunication au sein de la famille ; et enfin preservation dela relation fraternelle par la mise en mots, la prise en compte duvecu et des sentiments de chacun. Tout en se positionnant dans uncadre theorique integratif (bio-psychosocial, pragmatique etsystemique), cette etude idiographique s’est placee dans laperspective individuelle et singuliere des sujets.

2. Methodologie

2.1. Population

Les sujets ont ete recrutes au sein de familles dont un enfantetait ou avait recemment ete hospitalise a temps plein au sein del’unite de soins dedies aux TCA. Les enfants qui n’etaient plus

jeunes freres et sœurs confrontes a l’anorexie mentale prepubere14), http://dx.doi.org/10.1016/j.amp.2013.10.004

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Tableau 1Donnees demographiques sur la population de l’etude, l’anamnese de l’anorexie

mentale de leur sœur et la prise en charge.

Nombre de

sujets

Age moyen

(ans)

Sujets 8 11

Sœurs 5 11

Freres 3 11

Aınes 2 14

Cadetsa 6 10

Est venu(e) voir sa sœur

pendant son hospitalisation

7

Participation aux entretiens familiaux 8

A un entretien familial 1

A 3 entretiens familiaux 3

A plus de 5 entretiens familiaux 4

Participation aux groupes

therapeutiques multifamiliauxb

7

Sœurs anorexiques 8 11,9c

Comorbidited 4

Nombre d’hospitalisations 1–5

Type de prise en charge au

moment de l’entretien

Hospitalisation temps plein 3

Hopital de jour 4

Suivi ambulatoire 1

Familles

Couples maries non divorces 8

Fratrie de deux enfants 7

Fratrie de trois enfants 1

a Dont un cas de jumelles dizygotes.b Cinq sujets ont participe a une seance de therapie multifamiliale, deux sujets a

deux seances.c En moyenne, 9,8 ans au debut de la maladie.d TOC (deux cas), un cas de syndrome depressif, un cas de trouble oppositionnel.

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hospitalisees etaient encore suivies en hopital de jour1 ou enambulatoire. Elles etaient diagnostiquees et prises en chargedepuis au moins neuf mois au moment de l’entretien avec leurfrere ou leur sœur bien portant(e). Trois choix ont preside aurecrutement des sujets : il devait s’agir de freres ou de sœurs d’unenfant souffrant d’anorexie mentale restrictive avec ou sanscomorbidite mais dont le TCA etait au premier plan. Ensuite, nousavons cible les cas d’anorexie mentale a debut precoce. Enfin, lessujets retenus avaient moins de quinze ans. Les freres et les sœursont ete indifferemment sollicites. Ni leur rang dans la fratrie nicelui de leur sœur n’ont ete specifiquement cibles. Tous avaient encommun d’avoir vecu avec leur sœur avant que le diagnosticd’anorexie mentale ne soit pose. L’accord des parents, s’agissantd’enfants mineurs, a toujours ete prealablement recueilli. Toutesles categories socioprofessionnelles etaient representees avec troisfamilles issues de milieux favorises, trois des classes moyennes etdeux de classes plus modestes.

Huit freres et sœurs ont pris part a l’etude. Le Tableau 1 reprendl’essentiel des informations demographiques descriptives sur lapopulation de l’etude, leur famille, leur participation a la prise encharge et l’anamnese de l’anorexie de leur sœur.

2.2. Le choix d’une methodologie qualitative basee sur la grounded

theory

Une echelle d’evaluation des coping, telle la WCC-R de Cousson-Gelie et al. [2,3] nous paraissait inadaptee pour des jeunes sujets.En outre, ce type d’outil restreignait le champ des possibles alors

1 La prise en charge en hopital de jour implique une consultation ambulatoire

hebdomadaire pluridisciplinaire (pedopsychiatre, dieteticienne et therapeute

familiale), combinant plusieurs prestations therapeutiques.

Pour citer cet article : de Maynadier L, et al. Les strategies de coping desde leur sœur : une etude exploratoire. Ann Med Psychol (Paris) (20

que le sujet etait largement inexplore. Une methodologiequalitative, privilegiant l’analyse du processus plutot que laquantification d’un phenomene, servait mieux l’objectif de notreetude : en les questionnant directement sur leur ressenti, ce sontles sujets eux-memes qui ont fait emerger leurs strategies decoping sans que nous les ayons prealablement determinees. Enfin,une methodologie qualitative, tout en faisant ressortir la singula-rite de chaque experience, faisait aussi emerger ce que cessituations avaient en commun.

2.3. Positionnement exploratoire et question de recherche

Nous avons donc fait le choix d’une demarche exploratoire, sanshypothese precise que nous chercherions a confirmer mais avecune question de recherche pour point de depart : Comment les

jeunes freres et sœurs font-ils face a l’anorexie mentale prepubere de

leur sœur et a son hospitalisation ?

2.4. Operationnalisation de la recherche

Le recueil des donnees a pris la forme d’entretiens semi-structures individuels approfondis. Le guide de l’entretien a eteelabore en se basant sur la revue de litterature et sur nosobservations cliniques. Les entretiens ont ete enregistres puisretranscrits mot a mot. Une analyse qualitative des donnees parcategories conceptualisantes [25] a ensuite ete menee selon lesetapes sequentielles prescrites par Glaser et Strauss [4,13] pourune theorisation ancree : codification ; categorisation ; mise enrelation des categories entre elles et enfin integration des donnees,etape ou l’on se pose la question du phenomene qui a emerge del’analyse des donnees. Dans un souci de rigueur et de gain detemps, l’analyse des donnees a ete realisee en s’appuyant sur lelogiciel d’analyse qualitative Atlas.ti, specifiquement conceptua-lise pour la grounded theory [10].

A l’instar de l’etude de Delbaere-Blervacque et al. [7], nousavons repris l’approche transactionnelle du stress de Lazarus etFolkman [21] pour qualifier et classer les strategies de coping

observees en les distinguant selon qu’elles etaient centrees sur leprobleme ou sur les emotions. Nous avons egalement recherche lesstrategies de recherche de soutien social generalement considereescomme une troisieme meta-strategie [2].

3. Resultats

Vingt-deux strategies de coping differentes ont emerge desentretiens, dont quatorze centrees sur les emotions, cinq centreessur le probleme et trois centrees sur la recherche de soutien. Lenombre de ces strategies reflete bien la pregnance de cettethematique du coping dans le discours des sujets, thematique qui aemerge comme la categorie principale de cette analyse pargrounded theory.

Le Tableau 2 recapitule pour chaque type de strategieadaptative le nombre de sujets qui y a eu recours. Dans l’exposede ces resultats, nous ne developperons ici que les strategiesretrouvees dans le discours d’au moins la moitie des sujets.

3.1. Strategies de coping centrees sur le probleme

3.1.1. Agir pour aider sa sœur

Cette aide se traduit souvent par des comportements atable : terminer son assiette plus rapidement, encourager sa sœura terminer son assiette ou, au contraire, prendre plus de tempspour finir son repas dans le but de detourner l’attention parentale.En dehors des repas, aider sa sœur peut aussi consister a discuteravec elle, a la distraire dans les moments de stress ou de tristesse, apasser plus de temps avec elle, a la rassurer sur son physique ou

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Tableau 2Les differentes strategies de coping utilisees en fonction du nombre de freres et

sœurs s’y referant (par ordre decroissant d’occurrence).

Strategie Nombre de

freres et

sœurs (de 1 a 8)

Meta-strategies de coping

Strategies centrees sur le probleme 8

Strategies centrees sur les emotions 8

Strategies centrees sur la recherche de soutien 3

Strategies centrees sur le probleme

Eviter les confrontations, faire attention a ce qu’on dit 6

Agir pour aider sa sœur 5

Participer a la prise en charge 3

Agir pour aider ses parents 3

Voir plus souvent ses amis pour etre moins seul(e) 3

Strategies centrees sur les emotions

Externaliser l’anorexie mentale 7

Avoir confiance dans la prise en charge 6

Esperer, vouloir que la sœur guerisse 5

Eprouver de l’empathie envers sa sœur, lui

pardonner son comportement

5

Mise a distance, minimisation des affects negatifs 5

Elaborer des reconstructions cognitives,

donner du sens

4

Hypermaturite 4

Optimisme, elaborer une pensee positive 4

Prendre de la distance, se distraire,

conserver sa vie a soi

4

Rechercher les causes, le coupable de

l’anorexie mentale

4

Se persuader que l’hospitalisation est necessaire 4

Accepter l’anorexie et son impact 3

Eviter, nier, fuir 3

Se convaincre qu’on n’a pas besoin de ses parents 3

Strategies centrees sur la recherche de soutien

Se confier a ses amis 1

Etre rassure(e) et occupe(e) par l’entourage 1

Parler de l’anorexie en famille 1

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encore a changer ses habitudes pour tenir compte des TOC de sasœur. Cette attitude prend appui sur une relation fraternelle quin’est pas trop distendue par la maladie.

3.1.2. Eviter les confrontations, faire attention a ce qu’on dit

Les sujets ont tous decrit une sœur qui est devenue colerique,agressive, triste et renfermee. Dans ce contexte, il est peu etonnantqu’une de leurs strategies consiste, pour six d’entre eux, a eviter lesconfrontations. La encore, c’est a table que les freres et sœursapprennent a etre le plus prudent en evitant certains sujets deconversation, en particulier tout ce qui a trait a l’anorexie. Troissœurs ont egalement rapporte avoir pousse tres loin l’evitement dela confrontation en se pliant aux tyrannies alimentaires etphobiques de leur sœur pour ne pas « la contrarier » ou encoreen ne repondant pas a ses propos injurieux.

3.2. Strategies de coping centrees sur les emotions

3.2.1. Externaliser l’anorexie mentale

Il s’agit d’une technique systemique tres utilisee au sein del’unite de soins ou l’etude a ete menee. Elle est introduite enentretien familial et nous l’avons d’ailleurs retrouvee chez tous lessujets participant a la prise en charge, soit sept sur huit.L’externalisation consiste a differencier l’anorexie de la personnequi en souffre. Elle permet de reconnaıtre les symptomes del’anorexie la ou l’on voit des crises de colere, des comportementstyranniques ou absurdes face a l’assiette. Elle passe donc par uneinformation approfondie de la famille sur les comportements, lesaffects mais aussi sur les cognitions induites par l’anorexie

Pour citer cet article : de Maynadier L, et al. Les strategies de coping desde leur sœur : une etude exploratoire. Ann Med Psychol (Paris) (20

mentale. Elle permet, sinon de comprendre l’irrationalite de cettepathologie, du moins de rediriger les sentiments negatifs qu’ellesuscite necessairement chez l’entourage vers l’anorexie et non vers lapersonne qui en souffre. Externaliser l’anorexie permet de preserverle lien parental et le lien fraternel avec l’enfant malade. Ainsi, a laquestion posee en entretien familial « Que ferais-tu avec unebaguette magique ? », le plus jeune sujet de cette etude, age de cinqans a l’epoque, avait repondu : « Envoyer ma sœur sur la lune. » Un anplus tard, lors de notre entretien, la reponse a cette meme questionest : « Enlever l’anorexie de ma sœur. » Cet apprentissage n’est pasevident pour la fratrie : « Se dire que ce qu’elle disait ou ce qu’ellefaisait, c’etait pas elle qui le faisait volontairement. C’etait plus ca quietait complique a assimiler. » Les freres et sœurs qui externalisentl’anorexie ne rendent plus leur sœur coupable de sa maladie : ce n’estpas elle qui a decide « de pourrir la vie de la famille ».

3.2.2. Avoir confiance dans la prise en charge

Cette strategie est largement utilisee (six sujets sur huit).L’hospitalisation apporte un soulagement important pour cinqsujets : « Je m’inquietais plus trop, vu qu’a l’hopital on la soigne » ;« il ne peut rien lui arriver la bas ». Pour un frere, le soulagementvient du fait qu’il sent sa sœur « bien » dans la structure ou elle esthospitalisee. Si la prise en charge est de qualite, la sœur va doncaller mieux et on peut moins s’angoisser.

3.2.3. Esperer, vouloir que sa sœur guerisse

Six freres et sœurs disent esperer, vouloir que leur sœurguerisse. Ils parlent toujours de la guerison au futur, jamais auconditionnel. Les plus ages rationalisent : « si on la met dans unhopital, le but c’est de la soigner », et s’accrochent aux kilos reprispour se convaincre que la maladie perd du terrain. Pour d’autres, ledesir de guerison s’apparente au reveil d’un mauvais reve : « Jevoulais juste qu’elle sorte et qu’elle aille mieux et qu’on n’enparlerait plus du tout. » Chez les plus jeunes, cette strategie estencore empreinte de pensee magique : « Toutes les maladiesguerissent, enfin pas toutes les maladies mais celle-la, oui. On laguerit tout le temps ! » Il s’agit de se persuader que l’epreuve serafinalement surmontee. Bien souvent, cet espoir a ete instille par lesparents qui ont voulu minimiser l’angoisse liee a l’annonce dudiagnostic en annoncant conjointement que cela se soigne tresbien. Ils y ont ete encourages par l’attitude des soignants qui seprevalent, a juste titre, des etudes recentes montrant qu’unnombre significatif de jeunes filles prises en charge se retablissenta long terme.

3.2.4. Eprouver de l’empathie envers sa sœur, lui pardonner son

comportement

Cette empathie prend des formes tres variees et est rapporteepar cinq sujets : etre sensible a son isolement social ou encorepercevoir la souffrance causee par l’anorexie (difficultes as’alimenter, angoisses liees au poids, arret d’activites sportivesprisees. . .) : « l’anorexique c’est dur pour C., alors du coup elleessaie, mais. . . c’est dur » rapporte une sœur de six ans. Ces enfantsne comprennent pas pour autant l’anorexie de leur sœur : « Jecomprends pas cette maladie en fait. » Cette attitude n’estretrouvee que lorsque le lien fraternel est encore de qualite.

3.2.5. Mise a distance, minimisation des affects negatifs

Cinq sujets y ont recours. On la releve dans la forme de leurdiscours qui est ponctue de « un tout petit peu », « mais pasvraiment ». Ils minimisent leur vecu (« mes parents, ils sedisputaient un peu. . . » ; « ca va, ca a ete facile pour moi ») etleurs affects negatifs (tristesse, colere, angoisse). On percoit aussi lamise a distance dans la prosodie du discours : les choses sont ditessur un ton detache, emotionnellement neutre ou au contraire lediscours est ponctue de petits sourires, de pouffements, de rires qui

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pourraient paraıtre inappropries si on ne connaissait pas lecontexte, la encore, comme une facon de contrebalancer l’intensitedu discours. Ces freres et sœurs ont aussi en commun de ne passouhaiter etre aides ou soutenus. Certains disent d’ailleurs qu’ils nesouhaitaient pas parler de l’anorexie avec leurs parents. C’est aussiune facon de dire que ce n’est pas eux qui sont malades et donc demettre l’anorexie elle-meme a distance : « J’etais plus en demandequ’on me laisse a l’ecart de ca. » Minimiser ce qu’ils traversent, cepeut etre aussi, en echo a ce que leur sœur vit, une facon de sedifferencier d’elle.

3.2.6. Elaborer des reconstructions cognitives, donner du sens

Il s’agit de reconsiderer les evenements a posteriori pour leurdonner un sens, une raison d’etre. Quatre freres et sœurs disentainsi que l’anorexie a eu des effets positifs pour leur famille : elle apermis un rapprochement entre frere et sœur ; elle a soude lafamille ; la famille a appris a manger plus sainement ; l’absenceparentale a ete une occasion de s’autonomiser et de grandir.L’anorexie est aussi envisagee par un sujet comme un passagenecessaire pour sa sœur : « Il y a des epreuves qui sont necessairesdans la vie pour construire quelqu’un. » Les reconstructionscognitives visent a se persuader que les souffrances causees parl’anorexie n’etaient pas totalement inutiles puisqu’un enseigne-ment, un benefice peut en etre tire. Ce sont les sujets les plus agesqui ont recours a cette strategie, peut-etre du fait que ce travailnecessite une elaboration cognitive et une maturite qui ne sont pasa la portee des plus jeunes. Cela semble difficile egalement pour lessujets qui sont dans l’evitement.

3.2.7. L’hypermaturite

Sous ce qualificatif, nous avons regroupe les reflexions ou lescomportements de quatre sujets qui nous ont paru traduire unesuradaptation, voire des conduites « adultomorphes ». Ainsi unsujet de sept ans dit a propos des disputes de ses parents et de sasœur qui l’empechent de dormir le soir : « Je veux pas qu’ils setaisent vu qu’ils doivent se parler, mais qu’ils se parlentdoucement, quoi. » Une sœur de six ans excuse l’agressivite desa sœur envers elle par un « c’est peut-etre ca, hein, l’anorexie ! ».L’hypermaturite peut aussi se traduire par une autonomisationprecoce. Elle est probablement une reaction adaptative des plusjeunes a la moindre disponibilite parentale car on ne la retrouvepas chez les sujets plus ages.

3.2.8. Optimisme, elaborer une pensee positive

Ils sont quatre a faire preuve d’optimisme et a developper unepensee positive. Ce type de pensee se caracterise par une facon derationaliser les evenements en les positivant : « Mais si elle revient[a l’hopital], ce sera toujours. . . positif. Enfin, il vaut mieux qu’ellesoit la qu’a la maison [puisqu’elle perd du poids]. » Elle procede dela meme reconstruction cognitive que la strategie qui consiste a« donner du sens » et qui permet a certains de trouver desrepercussions positives a l’anorexie mais elle s’en distingue par lefait qu’ici ce n’est pas l’epreuve elle-meme mais le quotidien quifait l’objet d’une reevaluation positive.

3.2.9. Prendre de la distance, se distraire, conserver sa vie a soi

Par rapport a la mise a distance que l’on retrouve dans lediscours sous la forme d’une minimisation du vecu, la prise dedistance est essentiellement physique. Le frere ou la sœur s’eloignephysiquement de la maison, lieu source de tension et d’angoisse.Quatre sujets rapportent ainsi sortir pour retrouver leurs amis,investir des activites extrascolaires, en particulier sportives.L’ecole, parce qu’on y travaille et parce qu’on y retrouve ses amis,est aussi un lieu qui permet de « penser a autre chose ». Ils nesouhaitent d’ailleurs pas que leurs amis et leurs professeurs leurparlent de l’anorexie. En revanche, certains souhaitent tout de

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meme qu’ils soient au courant, mais ils ne veulent pas avoir a lesinformer eux-memes. Les freres et sœurs lient directement le faitde penser a l’anorexie et l’angoisse que ces pensees suscitent : pourne pas etre angoisse, il faut donc trouver un moyen de ne pas ypenser :

« Au college, j’essayais de. . . ouais, fallait pas que ca me gene. Cas’est fait un peu automatiquement, quoi, j’ai laisse ca d’un cote,quand c’etait pas le moment d’y penser j’y pensais pas, quandj’avais pas envie d’y penser j’y pensais pas, voila, c’est tout. »

« Dans le tennis, c’est toujours ‘‘etre concentre’’ sur une chose,c’est la balle, donc c’est difficile de penser a autre chose [. . .] caaide a oublier des fois, ou pas a oublier mais a. . . oublier pourune heure ou deux heures qu’il y avait des problemes. C’estbien. »

3.2.10. Rechercher les causes, le coupable de l’anorexie mentale

Quatre freres et sœurs rapportent avoir reflechi aux causes del’anorexie et se souviennent des circonstances de la survenue del’anorexie. Certains s’arretent a l’explication donnee par les parents(« c’est une maladie ») ou affirment que c’etait le destin. D’autres lacomprennent comme l’expression d’une souffrance : « Elle s’estpeut-etre sentie un peu isolee et c’est a partir de la un peu que . . . caa commence. » Rechercher les causes c’est rechercher un coupableavec, en filigrane pour certains, une tentative de mise a distance deleur propre sentiment de culpabilite. Leurs reflexions sont aussiempreintes d’un ressentiment refoule a l’encontre de cette sœur :« Elle a une maladie qui est pas de sa faute, enfin, elle est tombeededans. » Cette recherche de culpabilite est d’autant plusimportante dans leur discours que les parents de l’enfantressentent massivement cette culpabilite. En expliquant, memepartiellement, la survenue de l’anorexie, on se donne les moyens defaire en sorte qu’elle ne revienne pas. Cela rend l’anorexie moinsangoissante. Cette strategie implique une capacite de remise enquestion : les deux sujets qui sont dans l’evitement n’adoptent pascette demarche.

3.2.11. Se persuader que l’hospitalisation est necessaire

Cela permet de mieux vivre la separation et l’absence, d’apaiserles angoisses liees a l’evolution de l’anorexie. Cette strategie estelaboree en reaction a l’annonce de l’hospitalisation qui est, elle,generalement vecue comme un choc et empreinte de tristesse,d’angoisse et, pour certains, d’une culpabilite d’abandon de lasœur : « Quand j’ai su qu’elle allait etre hospitalisee, j’ai pleure. . .

c’est sur. Mais apres, je me disais que c’etait bien pour elle parceque sinon, si on l’aurait pas amenee aux urgences, elle aurait pumourir. »

Cette strategie se retrouve conjointement avec la crainte d’unerehospitalisation ou que l’hospitalisation ne perdure. Selon lesphases de l’anorexie, l’hospitalisation est donc crainte ou a un effetde soulagement pour la fratrie.

4. Discussion et implications therapeutiques

Cette etude est a notre connaissance la premiere a se penchersur les strategies de coping de jeunes freres et sœurs confrontes al’anorexie mentale prepubere de leur sœur. Ses resultats doiventcependant etre apprecies en tenant compte des limites inherentesa sa dimension exploratoire et qualitative. Ainsi, les elementsquantitatifs proposes sous la forme de tableaux ne sont que dessupports a la reflexion clinique. La conduite, la retranscription desentretiens, le codage des donnees sont egalement porteurs de lasubjectivite des auteures. Nous regrettons en particulier de ne pasavoir pu realiser de double codage des donnees. Cette etudepresente par ailleurs des biais methodologiques : un faible

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echantillon, un biais de declaration mais, surtout, un biais derecrutement. En effet, seuls les freres et sœurs qui ont bien voulu seconfier ont participe a cette etude. En outre, les sujets etaientconfrontes a l’anorexie mentale depuis au moins neuf mois, parfoisplusieurs annees, et sept sujets sur huit participaient reguliere-ment a la prise en charge therapeutique. Leur situation n’est doncpas comparable a celle d’enfants nouvellement confrontes a lamaladie. Cela impacte le critere de transferabilite des resultats(equivalent du critere de generalisation d’une etude quantitative)[18]. Cela eclaire egalement les convergences et divergences avecles precedentes etudes sur le sujet.

En premier lieu, nos resultats confirment le retentissementquotidien de l’anorexie mentale sur la fratrie que de precedentesetudes avaient rapporte [1,8,11,17,20,29]. Comme les equipes dePodlipski, Gerardin et Scelles [12,27,28,30], nous avons retrouve unvecu de souffrance, d’inquietude, parfois de culpabilite et desolitude, un sentiment d’impuissance, la crainte d’une rechute, unprocessus de distanciation chez certains, le fait de « cacher » ce vecua leur entourage ou encore de se mettre au service de leur sœurmalade et de leurs parents. Cependant, la detresse de ces jeunesfreres et sœurs nous a semble moins marquee que dans l’etude duCHU de Rouen sur la fratrie adolescente, probablement parce quecette etude portait sur des fratries nouvellement confrontees al’anorexie, ce qui n’etait pas le cas des sujets de notre etude. Enparticulier, les sujets ayant participe a une prise en chargesemblaient mieux armes pour faire face a l’anorexie de leur sœur etcela en depit de leur jeune age. Contrairement aux sujets de l’etudeprecitee, ils ont appris a gerer les conflits de loyaute, ils se disentinformes sur la maladie et ne se sentent pas exclus de la prise encharge hospitaliere. Cette etude vient par ailleurs soulignerl’importance de leur environnement extrafamilial : l’ecole, lesamis, les activites extrascolaires sont autant d’objets investis parles sujets qui font le mieux face a l’anorexie. En revanche, nousavons retrouve peu de strategies orientees vers la recherche desoutien alors qu’elles sont plus frequentes chez les parents et lesproches plus ages [7,16]. Selon nous, cela s’explique par le fait queces enfants s’interdisent souvent de demander du soutien pour nepas inquieter davantage leur entourage. C’est egalement une faconde se differencier d’une sœur anorexique qui, elle, a besoin desoutien.

Enfin, par rapport aux fratries dont la sœur est adolescente, ilnous a semble que la difference essentielle dans le cas d’uneanorexie prepubere etait liee au vecu de l’hospitalisation. Laseparation est vecue comme necessaire mais reste neanmoins tresdouloureuse pour toute la famille. Parfois, l’hospitalisation est lapremiere separation que l’enfant malade et sa famille vivent. Enoutre, les parents sont tres impliques dans la prise en chargespecifique de l’anorexie de l’enfant et cela y compris pendantl’hospitalisation a temps plein. Pendant cette periode, tresaccapares par les nombreux rendez-vous a l’hopital, ils sont peudisponibles pour leurs enfants bien portants. Cette moindredisponibilite explique probablement l’emergence de deux strate-gies de coping retrouvees plus particulierement chez les plusjeunes sujets de l’etude : « se convaincre qu’on n’a pas besoin de sesparents » et « voir plus souvent ses amis pour etre moins seul(e) ».

Selon nous, c’est la participation a la prise en chargetherapeutique qui explique en grande partie l’adoption desstrategies de coping les plus efficaces, ce qui se traduit par unedetresse moins marquee chez ces freres et sœurs. Nous le pensonsd’autant plus que le seul sujet a avoir refuse cette participationetait egalement le plus en difficulte : non informe sur l’anorexie, ilen etait arrive a une distanciation extreme avec sa sœur, calquantses strategies adaptatives sur celles de ses parents, au premier rangdesquelles le deni et l’evitement. Quelques mois apres notreentretien, il a presente a son tour des symptomes anorexiques. Laparticipation aux entretiens familiaux doit justement permettre a

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ces enfants de rester en lien avec leur sœur et de supporter lamoindre disponibilite parentale sans en arriver a ces extremites.Nous avons d’ailleurs retrouve chez les sept autres sujets desstrategies de coping introduites en entretien familial. Il s’agit destrategies telles que « externaliser l’anorexie mentale » ; « avoirconfiance dans la prise en charge »; « esperer, vouloir que la sœurguerisse »; « elaborer des reconstructions cognitives, donner dusens » ; « optimisme, elaborer une pensee positive » ; « prendre de ladistance, se distraire, conserver sa vie a soi » ; « participer a la priseen charge » ou encore « rechercher les causes, le coupable del’anorexie mentale ». Enfin, notre experience clinique nous montreque cette participation de la fratrie est benefique pour toute lafamille : elle est l’occasion de redistribuer les roles en aidant lafratrie a rester dans une fonction fraternelle et non parentale, enparticulier autour de l’alimentation. Bien guides, ils sont plus ameme d’aider et de soutenir leur sœur malade et peuvent devenirpour elle un interlocuteur privilegie : au-dela de la souffrancecausee par l’anorexie, celle-ci peut aussi etre l’occasion de resserrerles liens fraternels et plus largement familiaux.

La participation a la prise en charge de la fratrie passe donc parl’information des parents sur la necessite absolue que leurs enfantsbien portants soient informes sur l’anorexie mentale. Les parentsdoivent rester attentifs aux besoins specifiques de leurs enfantsbien portants et les aider a conserver une trajectoire de vie la plusnormale possible en continuant a avoir des activites, a s’inscriredans une vie sociale et sportive, en ne laissant pas l’anorexieenvahir ou guider tout l’espace familial, en ayant confiance dans laprise en charge et en gardant l’espoir de la guerison. S’agissant a

fortiori de jeunes enfants, l’attitude parentale est d’ailleurs decisivedans leur recours a certaines strategies de coping adaptees(externaliser, se distraire, elaborer une pensee positive) ou deletereen l’espece (etre dans le deni et l’evitement).

En definitive, c’est l’equipe soignante et therapeutique qui peut,et doit, en tout premier chef, aider ces fratries : en guidant et eninformant les parents sur leur role vis-a-vis de leurs autres enfantsmais aussi en veillant a aider ces enfants a trouver leur place dansles differentes prises en charge proposees a leur sœur, enparticulier familiales.

5. Conclusion

Comme Cook-Darzens [5,6], ces resultats nous confortent doncdans notre conviction qu’une prise en charge adaptee et uneguidance parentale efficace permettent d’orienter les freres etsœurs vers des strategies de coping qui non seulement preserventles relations familiales et fraternelles mais qui leur permettentaussi d’etre une ressource riche de soutien et d’aide pour leur sœursouffrant d’anorexie. Cette etude montre egalement la reticenced’un certain nombre d’entre eux a participer a la prise en charge.Participer a un groupe therapeutique de fratrie est une demarchedifficile pour les freres et sœurs qui sont dans une problematiquede differenciation d’avec la sœur malade [30]. Les propositions quileur sont faites doivent donc l’etre sous une forme qui les distinguebien de la prise en charge proposee a leur sœur. Une invitation auxentretiens familiaux et a des seances de therapie multifamilialeponctuellement et specifiquement dediees va dans ce sens. Il noussemble egalement que la creation d’une documentation psychoe-ducative adaptee a leur tranche d’age, comme l’ont fait Simon etSimon-Baıssas [31,32], pourrait repondre a ce besoin tout entouchant par la meme occasion les freres et sœurs les plus reticentsa cette participation therapeutique.

Declaration d’interets

Les auteurs declarent ne pas avoir de conflits d’interets enrelation avec cet article.

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