Les cancers de l’enfant Les registres de cancers ... · Survie à 5 ans des leucémies aiguës et...

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Le Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant (RNHE) en 1995 à l’unité 754 de l’Inserm Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant Epidémiologie des cancers de l’enfant Auteurs : D. Sommelet, J. Clavel, B. Lacour Editions Springer Un registre est un recueil continu et exhaustif des cas de cancers dans une région géographique donnée, quel que soit le lieu de prise en charge des malades, à des fins de recherche et de santé publique. Devant la rareté des cancers pédiatriques (0,5 % de l’ensemble des cancers), la couverture nationale s’impose pour contribuer efficacement à la surveillance sanitaire et conduire un programme de recherche d’envergure internationale. Deux registres pédiatriques nationaux ont été créés : es informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins ou Attachés de Recherche des Registres. Elles sont couvertes par le secret médical le plus absolu et sont strictement confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à l'Institut de la Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données mondiales. Dans la plupart des pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 est atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. Ainsi, près de 1 600 nouveaux cas de cancer surviennent chaque année en France. Bien que leur pronostic se soit beaucoup amélioré, les cancers constituent la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an, après les accidents. Leurs causes sont encore très mal connues. La recherche de facteurs de risque dans l’environnement général de l’enfant, dans les nouveaux modes de vie et leurs conséquences sur le système immunitaire, est très active. Les cancers de l’enfant Les registres de cancers pédiatriques Ces deux registres sont qualifiés et régulièrement évalués ; ils sont financés par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et l’Institut National du Cancer (INCa). Ils font partie du Réseau Français des Registres de Cancer (FRANCIM). Ils s’appuient sur l’organisation à la fois concentrée et très collaborative des soins d’oncologie pédiatrique et de la recherche thérapeutique. Les enfants atteints de cancer sont en règle générale traités par une trentaine d’équipes travaillant en réseau, réunies au sein de la Société Française de lutte Contre les Cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE). RNHE – UMRS 1018 équipe 6 16 avenue Paul Vaillant-Couturier 94807 VILLEJUIF Cedex Tél : 01 45 59 50 30 [email protected] RNTSE - Faculté de Médecine 9 avenue de la Forêt de Haye 54500 VANDOEUVRE lès NANCY Tél : 03 83 68 38 60 [email protected] Le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (RNTSE) en 2000 au CHU de Nancy Bulletin n°2 – décembre 2011 es deux Registres Nationaux des cancers de l'Enfant ont l'agrément du Comité National des Registres, présidé conjointement par le Directeur Général de la Santé (Ministère de la Santé) et le Directeur Général de l'INSERM. Ils ont également reçu l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Dans ce cadre et conformément à l'article 40-5 de la loi du 06 Janvier 1978 - chapitre V relative au recueil des données nominatives, sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l’enfant sont transmises aux Registres Nationaux pédiatriques. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres. L L Les critères d’inclusion Le RNHE et le RNTSE incluent tous les enfants atteints d’un cancer, âgés de moins de 15 ans et résidant en France métropolitaine à la date de diagnostic. Le RNHE enregistre spécifiquement les cas d’hémopathies malignes et le RNTSE les cas de tumeurs solides. http://www.u754.idf.inserm.fr/ page.asp?page=4611 www.chu-nancy.fr/rntse

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Le Registre National des Hémopathies malignes de l’Enfant (RNHE) en 1995 à l’unité 754 de l’Inserm

Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant

Epidémiologie des cancers de l’enfant Auteurs : D. Sommelet, J. Clavel, B. Lacour

Editions Springer

LAL LAM LNH âge < 1 an 48 [39-57] - 1-4 ans 87 [85-88] - 85 [81-90] 5-9 ans 83 [81-85] - 90 [87-93] 10-14 ans 72 [69-76] - 85 [82-89] Trisomie 21 oui 82 [81-83] - - non 66 [54-78] - - Total

Un registre est un recueil continu et exhaustif des cas de cancers dans une région géographique donnée, quel que soit le lieu de prise en charge des malades, à des fins de recherche et de santé publique. Devant la rareté des cancers pédiatriques (0,5 % de l’ensemble des cancers), la couverture nationale s’impose pour contribuer efficacement à la surveillance sanitaire et conduire un programme de recherche d’envergure internationale. Deux registres pédiatriques nationaux ont été créés :

es informations sur chaque cas sont recueillies par les médecins ou Attachés de Recherche des Registres. Elles sont couvertes par le secret médical le plus absolu et sont strictement confidentielles. Seules les données totalement anonymes font l'objet d'analyses statistiques et de publications, ou sont adressées à l'Institut de la Veille Sanitaire (InVS) et au Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) qui synthétise les données mondiales.

Estimation de la survie en population générale

Survie à 5 ans des leucémies aiguës et lymphomes non hodgkinien diagnostiqués sur la période 1990-2000

Dans la plupart des pays industrialisés, environ 1 enfant sur 500 est atteint d’un cancer avant l’âge de 15 ans. Ainsi, près de 1 600 nouveaux cas de cancer surviennent chaque année en France. Bien que leur pronostic se soit beaucoup amélioré, les cancers constituent la deuxième cause de mortalité chez l’enfant de plus de 1 an, après les accidents. Leurs causes sont encore très mal connues. La recherche de facteurs de risque dans l’environnement général de l’enfant, dans les nouveaux modes de vie et leurs conséquences sur le système immunitaire, est très active.

Les cancers de l’enfant

Les registres de cancers pédiatriques

Ces deux registres sont qualifiés et régulièrement évalués ; ils sont financés par l’Institut de Veille Sanitaire (InVS) et l’Institut National du Cancer (INCa). Ils font partie du Réseau Français des Registres de Cancer (FRANCIM). Ils s’appuient sur l’organisation à la fois concentrée et très collaborative des soins d’oncologie pédiatrique et de la recherche thérapeutique. Les enfants atteints de cancer sont en règle générale traités par une trentaine d’équipes travaillant en réseau, réunies au sein de la Société Française de lutte Contre les Cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE).

RNHE – UMRS 1018 équipe 6 16 avenue Paul Vaillant-Couturier

94807 VILLEJUIF Cedex

Tél : 01 45 59 50 30 [email protected]

RNTSE - Faculté de Médecine 9 avenue de la Forêt de Haye

54500 VANDOEUVRE lès NANCY

Tél : 03 83 68 38 60 [email protected]

Le Registre National des Tumeurs Solides de l’Enfant (RNTSE) en 2000 au CHU de Nancy

Bulle

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n°2

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2011

es deux Registres Nationaux des cancers de l'Enfant ont l'agrément du Comité National des Registres, présidé conjointement par le Directeur Général de la Santé (Ministère de la Santé) et le Directeur Général de l'INSERM. Ils ont également reçu l'autorisation de la Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés (CNIL). Dans ce cadre et conformément à l'article 40-5 de la loi du 06 Janvier 1978 - chapitre V relative au recueil des données nominatives, sauf opposition des parents, les informations sur la maladie de l’enfant sont transmises aux Registres Nationaux pédiatriques. Un droit d'information, d'accès au fichier et de rectification des informations peut être exercé auprès des responsables des Registres.

L

L

Les critères d’inclusion

Le RNHE et le RNTSE incluent tous les enfants atteints d’un cancer, âgés de moins de 15 ans et résidant en France métropolitaine à la date de diagnostic. Le RNHE enregistre spécifiquement les cas d’hémopathies malignes et le RNTSE les cas de tumeurs solides.

http://www.u754.idf.inserm.fr/ page.asp?page=4611

www.chu-nancy.fr/rntse

Estimation des taux d’incidence des cancers de l’enfant

Incidence des cancers de l’enfant en France métropolitaine par tranche d’âge et répartition en fréquence (RNHE et RNTSE, 2004-2008)

Surveillance de l’incidence des cancers pédiatriques dans les populations

considérées comme potentiellement à risque (enfant ayant subi des traitements particuliers, résidant dans une localité ayant subi une exposition particulière…),

et investigation des clusters (concentration de cas de cancers localisés dans le temps ou l’espace).

Estimation de la survie en population générale Survie globale à 5 ans (%) des enfants atteints de cancer en France métropolitaine, par groupes diagnostiques et tranches d’âge (RNHE et RNTSE, 2000-2007)

Les objectifs de santé publique

Les objectifs de recherche Le RNHE et le RNTSE offrent par exemple la possibilité d’associer l’approche écologique, en comparant l’incidence des cancers dans des unités géographiques exposées à celle de zones non exposées, et l’approche cas-témoins, en comparant la fréquence d’exposition de cas à celle de témoins non malades issus de la même population. Des études écologiques ont suggéré une augmentation de l’incidence des leucémies dans les communes où les mouvements de population ont été les plus marqués, évoquant la possibilité de transmission d’agents infectieux. D’autres études ont évoqué une augmentation d’incidence des leucémies aiguës myéloblastiques dans les zones les plus riches en radon. Des études cas-témoins sur les leucémies de l’enfant ont suggéré un lien avec certaines expositions environnementales pendant la vie intra-utérine et l’enfance, comme l’exposition domestique aux pesticides ou la proximité immédiate de garages et stations-service, et le rôle protecteur des infections banales de la première année de la vie.

Une étude nationale cas-témoins ESTELLE est activée afin d’étudier les facteurs de risques périnataux, infectieux, environnementaux et génétiques des principaux cancers de l’enfant (leucémie aiguë, lymphome, tumeur cérébrale maligne, neuroblastome et néphroblastome). L’étude internationale MOBI-KIDS, rassemblant des unités de recherche de 13 pays différents, a pour objectif d'étudier l'association possible entre la survenue de tumeur cérébrale et l'utilisation des nouveaux outils de communication (dont le téléphone portable) et d'autres expositions environnementales. La coordination de la partie française de cette étude, MOBI-KIDS France, a été confiée au RNTSE.