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L'enfant et l'hôpital, un espace temps à l'épreuve de l'humanisation

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L'enfant et l'hôpital, un espace

temps à l'épreuve de

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Date de mise en ligne : mercredi 24 mai 2006

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Sommaire• L'enfant et l'hôpital, un espace-temps à (...)• Argument : hospice, hôtel, hospital, hôpital• L'hôpital pédiatrique : lieu de protection, de (...)• Les équipes soignantes et les enfants hospitalisés• L'intégration des familles des enfants (...)• Adaptation du contexte aux spécificités des (...)• Les alternatives à l'hospitalisation• Les partenaires de l'hospitalisation• L'hôpital, un espace protecteur, transitionnel (...)• Conclusion : l'hôpital, une « plaque tournante (...)

L'enfant et l'hôpital, un espace-temps à l'épreuve del'humanisation

Yves-Hiram Haesevoets*

Argument : hospice, hôtel, hospital, hôpital,...évolution d'un concept

Comme espace-temps institutionnalisé, l'hôpital n'a pas toujours été un lieu d'hospitalité, d'accueil, de protection, desoins ou de convivialité. A l'image de la société dans lequel il est bâtit, l'hôpital connaît de nombreuses épreuves,traversant des périodes d'obscurantisme et de lumière.

Révélatrices des temps obscurs et des crises sociales, la mise à l'écart des malades, répond à des croyances où lamisère, l'angoisse, la violence, l'incertitude, l'ignorance et la souffrance dominent le monde. Depuis sa création aubas Moyen Age, l'institution hospitalière a évolué et s'est adaptée aux contingences relatives aux nombreuxchangements sociétaux et culturels. Selon les époques, son concept a recouvert différentes significations.L'étymologie d'un mot lui restitue une signification fondamentale et montre à quel point le concept contientintrinsèquement son véritable sens.

Ainsi, « hôpital » (XIIème siècle, ospital) est un terme emprunté au latin tardif hospitalis (domus) qui désigne un «lieu de refuge, d'accueil », en concurrence avec l'ancien français de ostel (hôtel), pour désigner un lieu d'accueil,généralement dépendant d'un monastère, où l'on soigne et reçoit malades, pauvres, vieillards.

Le terme Hôpital n'a été distingué de hospice qu'à partir du XVIIIème siècle. Hospitalier (XIIème siècle), empruntéau latin médiéval hospitalarius, dérivé du latin tardif hospitale, de hospitalis , « de l'hôte », désigne d'abord enfrançais un religieux de l'Ordre de Saint-Jean de Jérusalem, spécialisé dans les soins aux malades. Hospitalité(XIIIème siècle), emprunté au latin hospitalitas « hospitalité », d'où proviennent hospitaliser, hospitalisation ,formations savantes du XIXème siècle.

Au service d'une théocratie absolue et obscurantiste, l'institution hospitalière se retrouve entre les mains d'une Eglise


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omnipotente qui tente de gérer un mal pour un bien.

Médecine et Eglise ne font pas bon ménage. Sur fond d'incompréhension, de superstition et de peur, la maladierelève du mystère, son traitement de la sorcellerie. Un climat de méfiance et de diabolisation entoure les malades. Lamédecine relève pourtant des défis depuis l'Antiquité mais les inquisiteurs et les intégristes médiévaux y perçoiventune concurrence qu'ils qualifient d'hérésie ou de blasphème.

Entre le Moyen Age et l'époque contemporaine, l'évolution du monde hospitalier va connaître diverses péripéties etde nombreux bouleversements. A partir du moment où l'influence de la foi religieuse, des superstitions et desfausses croyances décroît progressivement, le champ de la médecine hospitalière connaît un essor de plus en plusaffirmé. Depuis la fin de la seconde guerre mondiale, les connaissances médicales, la pédiatrie et les traitementspédiatriques en particulier, ont fait des progrès considérables. Les maladies infectieuses et les négligences graves,responsables d'une large partie de la mortalité infantile, y compris intra-hospitalière, sont mieux reconnues et traitéesde manière efficace.

L'apparition des antibiotiques, la prophylaxie obligatoire les campagnes de vaccination, le dépistage des maladiesmétaboliques et endocriniennes, la recherche des maladies héréditaires,... diminuent fortement le taux de mortalitéinfantile.

Les mesures sociosanitaires visant à l'amélioration des conditions de vie ont aussi contribué à réduire la survenue etla gravité des maladies infantiles.

Les progrès de la réanimation vont permettre de sauver de nombreux nourrissons en détresse respiratoire. Lachirurgie pédiatrique, soutenue par la recherche en anesthésie et en chimiothérapie, va connaître un élanconsidérable. Les personnels soignants, y compris les médecins, sont de mieux en mieux formés dans le champ dela pédiatrie.

La pédiatrisation de la médecine devient une spécialité à part entière. Au XXème siècle, la pédiatrie moderne estconstituée de spécialités pédiatriques dans tous les domaines de la médecine. Les hôpitaux pédiatriques et lesunités de pédiatrie, en particulier universitaires, développent des services hautement spécialisés.

Autour du foetus, du nouveau-né, du nourrisson et de l'enfant, la pluridisciplinarité des services pédiatriques estdésormais incontournable. Il n'est pas rare de voir se pencher sur un même cas, l'obstétricien, le généticien, lekinésithérapeute, le psychologue, le chirurgien, l'échographiste, etc. Chemin faisant, les découvertes biomédicales etles progrès techniques révolutionnent la médecine de l'enfant,les connaissances sur le développementpsychomoteur du nourrisson et la psychologie de l'enfant, ses besoins affectifs, ouvrent notamment le champ sur laproblématique des séparations précoces avec le milieu familial, sur la psychopathologie des transactionsintra-familiales, les troubles du lien et de l'attachement, etc.

Les travaux d'Anna Freud et Dorothy Burlingham (1944), de Donald Winnicott (1950) , de John Bowlby (1951) deMélanie Klein (1955), de René Spitz (1945 & 1965), Françoise Dolto (1965 & 1986), ... auront une portéeinternationale tant dans le domaine de la psychanalyse de l'enfant, que dans l'approche thérapeutique (systémique)des relations parent/enfants.

Enfin, avec les travaux du pédiatre américain T.B. Brazelton (1962 & 1973), la prise de conscience des compétencesdu nourrisson et de l'importance des interactions entre le nouveau-né et ses partenaires connaît un rayonnementinternational et des implications pour l'ensemble des professionnels de la petite enfance. Le regard porté surl'évolution du nourrisson et du jeune enfant amènent de nombreux psychologues et pédopsychiatres à s'impliquer


http://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Winnicott


http://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Winnicott



dans une approche systématique de l'enfant en tant que « partenaire » relationnel. Dans un esprit pluridisciplinaire,l'observation du nouveau-né, l'intérêt pour le développement psychoaffectif du jeune enfant et la compréhension destransactions intra-familiales font désormais partie du travail des équipes soignantes à l'hôpital et des consultationsinfanto-juvéniles. De nombreux travaux scientifiques concernent cette évolution (J-Y. Hayez, 1991).

De sa création à son institutionnalisation progressive, en passant par la question de son humanisation actuelle,l'hôpital s'est confronté à une remise en question permanente, en particulier lorsqu'il s'agit de réfléchir àl'hospitalisation de l'enfant et à ses conséquences.

L'enfant hospitalisé évoque toute une série de réflexions à propos des conditions de vie à l'hôpital, de ses droitsfondamentaux, de la réalité quotidienne de son vécu en tant que jeune patient, des relations patient/soignants,... etsoulève de nombreux problèmes d'ordre éthique et déontologique.

L'hôpital pédiatrique : lieu de protection, de soins, decrise et de passage ?

Qu'il soit malade, handicapé, accidenté ou victime de maltraitance, l'enfant qui est hospitalisé exprime des besoinsspécifiques auxquels les intervenants tendent de répondre.

A ce niveau, tous les hôpitaux ne sont pas suffisamment équipés en personnel spécialisé que pour offrir un serviceet un accueil adaptés aux enfants hospitalisés. Plusieurs enquêtes démontrent que même si de nombreux effortssont consentis dans ce domaine, les droits fondamentaux des enfants hospitalisés ne sont pas toujours pris enconsidération par certains établissements hospitaliers.

Selon les circonstances et le degré d'urgence, que l'hospitalisation soit librement choisie par les parents, consentieaprès coup, décidée ou imposée par une instance, l'enfant a besoin d'être rassuré et doit si possible garder descontacts avec les personnes de son entourage. Dans la plupart des situations, l'hospitalisation est discutée etdécidée avec l'accord des parents, dont l'implication et la coopération sont fondamentales à la recherche desolutions adaptées, au traitement et à la prise en charge de l'enfant.

Dans quelques cas, l'angoisse, l'irrationalité et la réticence des parents exigent une négociation et des explicationsplus didactiques,... les parents ont par exemple besoin d'entendre qu'un bilan médical complet est nécessaire et quel'hospitalisation rend plus efficace ce type d'intervention,... ou que la situation psychosociale de la famille exige lamise à l'écart de l'enfant.

Le service de pédiatrie d'un hôpital général nous paraît être un lieu d'accueil privilégié, en cas de problème médical àinvestiguer, d'un accident (domestique ou de la route) ou d'une suspicion de sévices. Lieu de sécurité et de soins,l'hôpital permet ainsi de traiter l'enfant, d'autant si son état paraît avoir des conséquences somatiques oupsychologiques sévères.

Plusieurs services spécialisés sont implantés au coeur d'un hôpital général. Il découle de cette intégration unecapacité particulière de diagnostiquer et de traiter les situations de manière rapide et intensive, de coordonnerétroitement les soins physiques et psychologiques et de traiter d'éventuelles situations de crise nécessitant demultiples niveaux d'investigation et d'intervention. L'unité de temps et de lieu de l'intervention, la sécurisation del'enfant hospitalisé, la multiplicité des ressources et compétences offertes par l'hôpital sont des atouts considérables.





Etant donné la vulnérabilité particulière de l'enfant, son hospitalisation implique le respect de ses droits personnels.Au regard de la législation et des conventions reconnaissant les droits de l'enfant hospitalisé, l'éthique et l'équitédans les relations humaines, ainsi que la déontologie professionnelle doivent prévaloir, en termes de liberté deparole, de confidentialité, de responsabilité parentale conjointe, de consentement éclairé du patient, de qualité dansles soins,...

La prise en considération de la parole de l'enfant et son droit à l'information restituent au jeune patient sa position desujet. L'autonomie et le consentement prennent à l'hôpital une importance particulière. L'enfant doit être associépleinement, dès qu'il en est capable, aux informations et/ou aux décisions qui touchent sa personne, son devenir, sadignité. L'autonomie personnelle est à la fois une obligation déontologique mais aussi le moyen de faire adhérer lemineur aux soins.

La confidentialité dans les soins repose sur des dispositions légales récentes qui viennent renforcer le devoir deconfidentialité. Cette innovation législative renvoie au discernement des médecins dans toute une série decirconstances délicates. La loi prévoit, lorsque le traitement ou l'intervention s'impose pour sauvegarder la santéd'une personne mineure, que le médecin peut se dispenser d'obtenir le consentement du titulaire de l'autoritéparentale sur les décisions médicales à prendre. Si le mineur s'oppose à la consultation du titulaire de l'autoritéparentale pour garder le secret sur son état de santé, le médecin peut mettre en oeuvre le traitement ou l'interventionet le mineur doit alors se faire accompagner d'une personne majeure de son choix.

L'autorité parentale est instituée dans l'intérêt exclusif de l'enfant, elle vise avant tout à sa protection. Cette autoritéévolue et accompagne le développement (capacité de décision et de discernement) de l'enfant jusqu'à sa majorité.Les évolutions légales récentes visent à ce qu'en toutes circonstances « le couple parental survive au coupleconjugal », notamment dans les situations de séparation parentale. Les décisions de soins font donc partie desresponsabilités essentielles que les parents doivent exercer dans la durée et de manière conjointe.

L'hôpital doit s'assurer que l'exercice de l'autorité parentale soit respectée dans les décisions médicales. Le mineurisolé et non accompagné a également droit aux soins de toute nature. Aujourd'hui, les services d'urgence accueillentde plus en plus d'enfants en rupture familiale et d'enfants migrants isolés qui arrivent seuls.

Bénéficient-ils d'une protection particulière, dès lors que leur statut est précaire ? Peut-on les soigner sansconsentement ? Peut-on les laisser repartir sans instaurer un follow-up ?

De nombreuses questions d'éthiques confrontent les personnels soignants à des réalités de plus en plus débattuesdans nos sociétés occidentales : le traitement de la douleur chez le nouveau-né ou le jeune enfant, le droit àl'euthanasie des mineurs atteints d'une maladie incurable en stade terminal, lorsqu'un enfant confronté à unemaladie incurable réclame des soins palliatifs, etc.

Non seulement l'accès aux demandes spécifiques des enfants en cours d'hospitalisation continue à poser différentsproblèmes, mais la reconnaissance de leur souffrance psychique et physique fait encore l'objet de nombreux débats.

Tels sont posés les jalons d'une réflexion à propos des droits de l'enfant hospitalisé et d'un questionnement surl'humanisation de l'hospitalisation des patients, en particulier des enfants. Un regard critique sur les exigences d'unetelle pratique ouvre de meilleures perspectives en termes d'accueil, de qualité de soins, de communication, derelations humaines et de prise en charge ambulatoire.

L'humanisation de l'hospitalisation des enfants Entre la Charte européenne des droits de l'enfant hospitalisé et laréalité actuelle, il existe un écart considérable suivant les régions et les équipements dont disposent les hôpitaux. En





ayant recours à différentes études, des comités associatifs (HU) et des groupes de pression (EACH) tententd'influencer les décisions politiques.

De nombreuses associations de soutien (Sparadrap, Docteur Souris, etc.), notamment des groupes de parentsd'enfants malades, s'organisent et tentent de pallier aux nombreux manques constatés. L'humanisation del'hospitalisation passe probablement par un meilleur encadrement des patients, une meilleure approche de lapsychologie de la personne en souffrance, une meilleure compréhension de la douleur et de l'isolement de lapersonne humaine, une aide matérielle et financière, etc. Si l'humanisation des hôpitaux concerne l'ensemble despatients, elle doit aussi prendre en considération les spécificités des enfants, parfois très jeunes, qui effectuent desséjours (éventuellement multiples) à l'hôpital.

L'amélioration et l'optimalisation de la prise en charge globale des enfants atteints d'une maladie grave, voireincurable, exigent une politique qui permette de dégager des moyens à la fois humains, financiers et desinvestissements supplémentaires.

L'humanisation de l'hospitalisation des enfants prône une politique garantissant certains moyens permanents, afind'offrir aux enfants et à leurs parents différents services dont ils ont réellement besoin. Dans certains pays,différentes initiatives existent et apportent un réel réconfort aux personnes concernées :

• développer des moyens d'information audiovisuels et didactiques concernant les actes médicaux qui vont êtreréalisés

"donner la possibilité aux parents de loger gratuitement auprès de leur enfant "offrir une structure résidentielle decourts séjours entre l'hôpital et le domicile pouvant accueillir l'enfant "proposer un soutien moral et psychologiquedestiné aux parents "selon les circonstances, autoriser la présence des parents lors de l'induction anesthésique et aumoment du réveil "proposer des groupes de parole aux parents endeuillés "assurer l'accompagnement de la fratrie,lors des moments de crises (hospitalisation d'urgence, passage aux soins intensifs, décès d'un enfant de la fratrie,...)"organiser une unité spécifique à l'attention des adolescents afin que ces derniers ne se retrouvent pas dans leservice de pédiatrie ou avec des adultes "poursuivre la scolarité à l'hôpital afin de permettre la réintégration del'enfant "le fonctionnement d'équipes de liaison (interface) pédiatriques assurant le suivi et l'accompagnement del'enfant, de sa famille et des professionnels de la santé, etc.

Il importe également de renforcer la solidarité à l'égard des enfants atteints de pathologie grave et de leur famille, enoffrant certaines facilités et notamment la gratuité de toute une série de services et prestations : la gratuité des longsséjours à l'hôpital ou en centre de revalidation, gratuité des soins ambulatoires pour les enfants atteints de maladiechronique, le financement de certains équipements nécessaires au traitement de pathologie lourde, revaloriser lanomenclature des actes médicaux destinés aux enfants malades chroniques, la prise en charge des fraisd'alimentation spéciale et du matériel de soins spécialisés, la gratuité des soins à domicile et des frais de transport,l'intervention dans les frais de garde à domicile et dans les frais de séjour des parents accompagnant l'enfant àl'hôpital, offrir des possibilités de congés parentaux permettant une plus grande disponibilité, etc.

Les droits de l'enfant hospitalisé, comme cadre de référence

Dans sa résolution du 19 janvier 1984 sur une Charte européenne des droits du patient, le Parlement européenexige que les droits des enfants malades soient traités dans le cadre d'une Charte spéciale . C'est dans un contextecommunautaire et politique particulier que la Charte européenne des enfants hospitalisés a vu le jour. Soulignant ladimension communautaire du problème, ce texte insiste sur le fait que le droit à la meilleure assistance médicalepossible constitue un droit fondamental, notamment pour les enfants qui ne sont qu'á l'aube de leur existence,s'inquiète de ce que les réductions budgétaires pratiquées dans de nombreux Etats membres frappent en premier





lieu le secteur de la santé publique, entraînant des répercussions inévitables sur les conditions sanitaires de lapopulation et donc des enfants et invite la Commission á présenter dès que possible une proposition de Charteeuropéenne des droits des enfants hospitalisés de manière á donner un sens concret á l'année de la jeunesse.

Les parlementaires européens demandent à la Commission de faire des propositions visant à ce que les donnéesstatistiques nationales en matière de santé et d'hospitalisation soient uniformisées par groupes d'âge de manière àles rendre comparables. Ils soulignent également l'importance de la contribution que peuvent apporter lesassociations bénévoles dans l'application de bon nombre des droits précités ainsi que dans l'accomplissement detâches complémentaires s'inscrivant dans le cadre de l'aide aux petits malades hospitalisés.

C'est dans cet esprit que le Parlement demande que la Charte des enfants hospitalisés proclame notamment lesdroits suivants :

(a) droit de l'enfant á n'être hospitalisé que si les soins dont il doit faire l'objet ne peuvent lui être dispensés dans lesmêmes conditions chez lui ou dans un cabinet de consultation et s'ils sont coordonnés de manière à permettre sonhospitalisation la plus rapide et la plus courte possible.

(b) droit de l'enfant à l'hospitalisation de jour, sans frais supplémentaires pour les parents.

(c) droit de garder auprès de lui ses parents ou la personne qui en tient lieu autant que possible pendant la durée deson hospitalisation, non en tant que spectateurs passifs mais bien comme éléments actifs de la vie hospitalière, sansque cela donne à des frais supplémentaires ; l'exercice de ce droit ne doit cependant pas compromettre ni entraverl'application, dans les meilleures conditions, des traitements auxquels l'enfant doit être soumis.

(d) droit de l'enfant à recevoir une information adaptée à son âge, son développement mental, son état affectif etpsychologique, quant à l'ensemble du traitement médical auquel il est soumis et des perspectives positives qu'il offre.

(e) droit de l'enfant à un accueil et à une prise en charge individuels, les mêmes membres du personnel soignant etauxiliaire étant, dans la mesure du possible, chargés des soins et de l'accueil.

(f) droit de refuser (par l'intermédiaire de ses parents/ou de la personne qui en tient lieu) de servir de sujetd'expérience pour des recherches et de refuser tout soin ou examen lorsque ce dernier poursuit en priorité un butpédagogique ou informationnel plutôt que thérapeutique.

(g) droit pour ses parents ou la personne qui en tient lieu de recevoir toutes les informations qui concernent lamaladie et le bien-être de l'enfant pour autant que celles-ci n'aillent pas à l'encontre du droit fondamental de l'enfantau respect de son intimité.

(h) droit des parents ou de la personne qui en tient lieu de donner son accord sur les traitements auxquels l'enfantest soumis.

(i) droit des parents ou de la personne qui en tient lieu à un accueil et à une prise en charge psychosociale adéquats,par un personnel spécialement formé.

(j) droit à ne pas faire l'objet d'expériences pharmacologiques ou thérapeutiques. Seuls les parents ou la personnequi en tient lieu, dûment avertis des risques et des avantages de ces traitements, auront la possibilité de donner leur





assentiment et, aussi, de le retirer.

(k) droit de l'enfant hospitalisé soumis à des expériences thérapeutiques, à être protégé par la Déclaration d'Helsinkide l'Assemblée médicale mondiale et ses mises à jour successives.

(l) droit à ne pas recevoir des traitements médicaux inutiles et á ne pas subir de souffrances physiques et moralespouvant être évitées.

(m) droit (et moyens) de contacter ses parents ou la personne qui en tient lieu en période de stress.

(n) droit a être traité avec tact, éducation et compréhension et à être respecté dans son intimité.

(o) droit à bénéficier pendant son séjour hospitalier des soins prodigués par un personnel qualifié, connaissantparfaitement les besoins de chaque groupe d'âge sur les plans physique et affectif.

(p) droit à être hospitalisé avec d'autres enfants en évitant autant que possible l'hospitalisation avec des adultes.

(q) droit de disposer de locaux meublés et équipés de manière à répondre à ses besoins en matière de soins,d'éducation et de jeux ainsi qu'aux normes officielles de sécurité.

(r) droit de poursuivre sa formation scolaire pendant la durée de son hospitalisation en profitant du personnelenseignant et du matériel didactique mis à sa disposition par les autorités scolaires, en particulier dans le cas d'unehospitalisation prolongée, à la condition que ladite activité ne nuise pas à son bien-être, ou n'entrave pas lestraitements en cours.

(s) droit de disposer pendant son séjour à l'hôpital de jouets adaptés à son âge, de livres et de moyens audiovisuels.

(t) droit à pouvoir profiter d'un enseignement en cas d'hospitalisation partielle (hospitalisation de jour) ou deconvalescence à domicile.

(u) droit à l'assurance de recevoir les soins dont il a besoin (même si l'intervention de la justice s'avère pour celanécessaire) au cas oú les parents ou la personne qui en tient lieu les lui refusent pour des raisons religieuses, deretard culturel ou de préjugés ou ne sont pas en mesure de prendre les dispositions qu'impose l'urgence de lasituation.

(v) droit de l'enfant à l'assistance financière, morale et psychosociale requise en vue de subir des examens et (ou)des soins qui nécessitent un séjour à l'étranger.

(w) droit des parents ou de la personne qui en tient lieu à demander l'application de la présente Charte au cas oúl'enfant devrait être hospitalisé ou examiné dans des pays situés en dehors de la Communauté Européenne.

Recommandations spécifiques du Délégué général aux droits de l'enfant

Les pouvoirs publics et les directions hospitalières doivent apporter un soutien décisif afin que de manière prioritaire,les enfants et les adolescents bénéficient des droits fondamentaux suivants :





De la présence permanente des parents ou d'un proche durant son séjour à l'hôpital. Leur présence contribue demanière essentielle à la sécurité affective de l'enfant et assure la continuité du lien entre le domicile et l'hôpital. Destructures alternatives, services ambulatoires, hôpital de jour, hospitalisation à domicile ou autres structures misesen place. ceci pour éviter les hospitalisations non indispensables et de permettre (lorsque des solutions alternativessont possibles) à l'enfant de vivre moins de ruptures affectives et d'assurer une continuité dans la vie familiale.

De services qui leur soient réservés et où ils ne seront pas hospitalisés avec des adultes.

D'un accueil, d'un accompagnement, de soins prodigués par des médecins, des infirmiers, des paramédicaux,...spécifiquement formés pour assurer une prise en charge de qualité, tant sur le plan technique que relationnel entenant compte du stade de développement de l'enfant. De structures hospitalières pédiatriques où les moyenshumains et le temps de travail permettent de répondre aux exigences des droits de l'enfant hospitalisé.

Les moments de parole accompagnent les actes non techniques et doivent être pris en compte comme temps detravail. En effet, l'enfant est généralement moins collaborant aux soins. parler à l'enfant, l'écouter, suivre son rythmesont indispensables pour le mettre en confiance et donner sens aux actes qui lui sont imposés. Prendre le temps decréer une relation demande beaucoup de disponibilité et de capacité relationnelle.

De tous les soins nécessaires à sa guérison et/ou à l'amélioration de sa santé. Une fois informés, les parents ou leursubstitut ont le droit de donner leur accord concernant les traitements auxquels l'enfant est soumis. Toutefois, si lesparents ou leur substitut les lui refusent pour des raisons de religion, de culture ou de préjugés, l'intervention de lajustice pourrait s'avérer nécessaire.

On évitera tout examen ou traitement qui n'est pas indispensable. On essaiera de réduire au minimum lesagressions physiques, émotionnelles et la douleur. Les enfants ont le droit de ne pas faire l'objet d'expériencespharmacologiques ou thérapeutiques. Seuls les parents ou leur substitut, dûment avertis des risques et desavantages de ces traitements, auront la possibilité d'accorder leur assentiment et aussi, de le retirer. De services depédiatrie ayant des projets et réalisations dans les domaines de l'accueil et d'accompagnement des enfants et deleurs familles, ainsi que dans la préparation du retour à domicile.

De services de pédiatrie où l'intimité de chaque enfant doit être respectée par tous et où le patient doit être traitéavec tact et compréhension en toute circonstance. D'un environnement correspondant à leurs besoins globaux, deprogrammes d'humanisation, d'un équipement qui permette de participer aux activités en toute sécurité. La conduited'actions d'humanisation est le témoin de la qualité des soins offerts par les services de pédiatrie.

Les équipes soignantes et les enfants hospitalisés etleur famille

Les enfants et les adolescents hospitalisés doivent bénéficier : D'unités de pédiatrie hospitalière ou de médecine del'adolescence avec une équipe multidisciplinaire formée à leur prise en charge pour faire face aux différents besoinsdes familles. L'équipe soignante doit être sensibilisée au fonctionnement psychologique des enfants et de leurfamille. Elle doit être attentive aux dynamiques relationnelles qui s'établissent entre les soignants et les familles. Lepersonnel soignant doit être en nombre suffisant pour répondre aux exigences nouvelles liées à la présence desfamilles.

D'une information adaptée à leur âge et leur compréhension, sur leur maladie, le diagnostic et l'ensemble du





traitement et les perspectives qui s'offrent à lui. Les aspects éthiques doivent cependant être discutés en fonctiondes compétences cognitives de l'enfant et de sa disponibilité. Ces aspects concernent le secret médical, le droit auchoix ou au refus des soignants et des soins, de l'information, le droit au choix de la personne privilégiée que l'enfantsouhaite garder auprès de lui.

Les parents ou leur substitut ont le droit de recevoir toutes les informations qui concernent la maladie et le traitementde l'enfant pour autant que celles-ci n'aillent pas à l'encontre du droit fondamental de l'enfant au respect de sonintimité. De la disponibilité du personnel soignant. Le temps nécessaire à la prise en charge d'un enfant malade estau moins plus important que celui requis pour un patient adulte. La présence d'une famille représente une surchargede travail et une source de stress pour le personnel soignant. L'accueil et l'accompagnement des familles accroissentencore le temps consacré aux soins et aux réunions de travail et doit être pris en considération dans l'établissementdes normes d'encadrement et leur financement.

De la présence d'un personnel soignant compétent, bien formé et adapté aux spécificités de l'enfance et del'adolescence. Les futurs soignants doivent être formés par des enseignants qui prennent conscience de ces réalitéset qui transmettent des informations réalistes à propos de la présence des familles dans les services. Les soignantsdoivent être préparés à partager et à communiquer avec les familles durant leurs études, leurs stages de formation.Ils devraient également mieux être formés dans les domaines spécifiques, tels l'identification et la prévention de ladouleur chez l'enfant.

Une formation continue dans la vie active des soignants doit également être organisée afin de soutenir le vécurelationnel avec les enfants et leurs parents.

L'intégration des familles des enfants hospitalisés

Dans toutes les situations d'hospitalisation d'enfant, les parents devraient être informés des règles de vie et desmodes de fonctionnement spécifiques au service, afin qu'ils comprennent mieux le cadre et participent mieux auxsoins de leur enfant. La qualité de l'accueil, la transparence au niveau des informations et la communication facilitentl'intégration des familles dans les services de pédiatrie. La mise en oeuvre de cette intégration implique desdémarches administratives, financières et de formation du personnel soignant. Il ne faudrait pas que la présence desparents serve de prétexte à une réduction du personnel infirmier. La présence des familles entraîne, au contraire, untemps de communication et d'explication plus important pour les équipes de soins.

La présence des parents auprès de leur enfant peut être encouragée, à condition de leur offrir toutes les facilitésmatérielles, sans pour autant augmenter la charge financière de l'hospitalisation. L'exercice de ce droit ne doitcependant pas compromettre ni entraver l'application, dans les meilleures conditions possibles, du traitement desenfants. Même s'ils sont autorisés à rester au chevet de leur enfant, les parents doivent également respecter lefonctionnement du service et ses règles.

L'intégration des familles doit être organisée de manière humaine et bienveillante, dans le respect des intérêtscommuns de chaque acteur. Elle doit demeurer un droit des familles et non pas un devoir, pour éviter que l'absencemomentanée des parents ne les stigmatisent comme de « mauvais parents ».

Les possibilités de visite des autres membres de la famille et des amis des enfants hospitalisés doivent êtrediscutées et élargies selon les possibilités locales.





La structure architecturale et l'équipement doivent être adaptés aux besoins de l'enfant et de sa famille.L'architecture de certaines institutions n'inclut pas la possibilité d'accueillir les familles dans des chambres «parents-enfant » ou dans un « hôtel » des familles. L'espace doit permettre une qualité de vie optimale lors del'accueil et de l'hospitalisation et inclure des lieux de conversations, de jeux, et permettant de s'isoler. La présencedes parents devrait être possible sans charge financière pour l'institution hospitalière.

Des législations doivent faciliter le soutien financier des familles. Un congé parental sans perte de salaire ou menacede perte d'emploi devrait être octroyé aux parents afin qu'ils accompagnent l'enfant hospitalisé ou soient présentslors des soins à domicile. Les parents devraient bénéficier d'un congé parental légal pour accompagner l'enfantmalade à l'hôpital ou à la maison. Le modèle suédois en la matière devrait inspirer le législateur. La maladie graved'un enfant peut dans la majorité des cas provoquer un déséquilibre budgétaire majeur dans une famille et mettretoute la famille en difficulté, voire en danger (surendettement financier et désinsertion sociale).

Adaptation du contexte aux spécificités desadolescents hospitalisés

Les enfants devraient être regroupés par tranches d'âge dans le but de faciliter leur cohabitation à l'hôpital. Leshôpitaux doivent être encouragés par tous les moyens à développer des unités réservées aux adolescents.

Ces derniers devraient bénéficier d'un cadre spécifique correspondant à leurs besoins et à leur niveau dedéveloppement. Suivant leur maturité, les adolescents ont droit à un espace d'hospitalisation spécifique, àl'information sur leur état de santé et sur les traitements proposés, à la participation aux prises de décisions, ainsiqu'au respect de la confidentialité.

La notion de confidentialité nécessite des précisions. Elle implique le secret médical du médecin par rapport à lafamille d'un adolescent dans des situations où des choix importants seront pris, comme en cas d'avortement ou lorsd'une pathologie grave.

Les adolescents doivent recevoir des soins adaptés à leur développement psychologique et physique. Cette phasede la vie requiert une approche particulière. Plusieurs pays possèdent des structures spécifiques pour adolescents etont développé une médecine de l'adolescence. En France, l'expérience de trois décennies prouve la nécessité d'uneclinique spécifique pour adolescents.

Il est donc urgent qu'en Belgique se développent des structures hospitalières ambulatoires en hôpital de jour, dansdes services d'urgence ou à domicile destinées aux adolescents.

Les alternatives à l'hospitalisation

Les enfants ne doivent être hospitalisés que si leur état de santé physique ou psychologique le justifie.L'hospitalisation de jour en pédiatrie devrait être financée de manière adéquate. La prise en charge et les soins àdomicile devraient être étudiés et encouragés sans pour autant qu'ils ne représentent une obligation pour l'enfant etsa famille. Selon les circonstances, le domicile de l'enfant n'est pas toujours un lieu adéquat de soins. Des famillespeuvent, pour diverses raisons, préférer que l'enfant soit hospitalisé.





La prise en charge extra-hospitalière nécessite, cependant, une coordination adéquate. La qualité des soins, ainsique l'encadrement médical, paramédical et psychologique proposés à domicile doivent être équivalents à ceuxofferts en hôpital. Les assurances souscrites par les parents doivent couvrir les frais liés à la prise en charge enhôpital de jour ; actuellement, le remboursement n'est assuré qu'à l'occasion d'une nuitée.

L'hospitalisation à domicile semble plus adaptée aux pathologies lourdes de longue durée, notamment les maladieschroniques. Cette orientation est motivée par de nombreux critères :

• le rôle délétère des hospitalisations de longue durée ;• les ruptures avec la vie quotidienne et le cadre habituel de l'enfant, et leur impact sur son développement, son

affectivité, sa sociabilité et sa scolarité ;• l'augmentation de la qualité de vie du patient et de sa famille ;• la prise en charge mieux adaptée et mieux organisée, en relation avec les progrès de la médecine, la création

de consultations multidisciplinaires, une meilleure organisation des soins, un bon niveau de connaissance desfamilles en matière de santé.

Dans ce cadre d'hospitalisation à domicile, il importe d'accorder une qualité de partenaire de santé aux parents, touten leur donnant la possibilité de rester parents et non l'infirmier de leur enfant. La présence plus ou moins continueou le passage régulier à domicile d'un personnel soignant qualifié est aussi soutenant pour les parents qui ontégalement besoin de s'occuper d'eux-mêmes ou des autres enfants de la famille. La souplesse de l'intervention etune évaluation soutenante devraient également permettre aux parents de souffler.

Les partenaires de l'hospitalisation

Les associations bénévoles qui oeuvrent dans le domaine de l'humanisation de l'hospitalisation de l'enfant devraientêtre encouragées et coordonnées par les pouvoirs publics et les directions hospitalières.

Le rôle des bénévoles est d'une importance majeure. Les associations bénévoles apportent dans leur grandemajorité un regard empathique sur les problèmes vécus par les enfants hospitalisés et leur famille. Elles permettentsouvent un temps d'échange entre parents/enfants/soignants. Des bénévoles dans le domaine culturel, artistique, lerelais ou l'entraide parentale complètent les équipes de soins et apportent une espèce de « soupape » de sécuritéaux problèmes des enfants et à leur famille.

Il est important d'encourager et de coordonner les associations afin de les promouvoir, de vérifier la crédibilité deleurs objectifs et moyens d'action, leurs sources financières, d'aider les associations à se créer et à progresser,évoluer (formation, aide méthodologique et logistique, qualité du recrutement).

Il est aussi important d'offrir un espace de supervision pour les membres bénévoles des associations. Remarquonsqu'il existe encore un trop grand désintérêt des professionnels de soins vis-à-vis des associations de bénévoles et/oudes familles. Celles-ci apportent pourtant aux enfants à l'hôpital les éléments indispensables à leur développement,leur épanouissement, à leur satisfaction. Bien qu'il ne fasse pas encore l'objet d'une évaluation rigoureuse, l'impactthérapeutique sur l'enfant est parfois considérable et/ou du moins contributif à son rétablissement. Quelle que soitleur formation, les bénévoles ne sont pas des soignants au sens premier du terme.

Leur rôle est d'apporter détente, joie et rire, et de facilité l'expression des émotions, ... afin que les enfants puissentvivre des moments d'échange et de partage et se sentir moins préoccupés par leur situation d'hospitalisation. Lesbénévoles permettent souvent aux enfants d'acquérir de nouvelles connaissances et d'enrichir leur vision culturelle.





Ils apportent aussi des moments de réconfort aux familles.

Il est important de promouvoir l'information sur l'existence des associations de bénévoles au sein de l'hôpital, decréer un « clearing house », espace de coordination des associations d'entraide, afin de facilité la synergie entre lesbénévoles et le service hospitalier où ils interviennent (gestion d'asbl, de groupe de parole, dynamique de groupe,communication, ...).

La présence des partenaires bénévoles auprès des équipes soignantes implique l'organisation d'un cadre clair ausein des services pour enfants. Un règlement d'ordre intérieur propre à chaque hôpital doit définir les droits etdevoirs de chacun, familles, bénévoles et soignants. Des médiateurs désignés seraient chargés d'harmoniser demanière quotidienne les rapports entre soignants, bénévoles et familles.

Les classes et les écoles qui oeuvrent au sein des services de pédiatrie font partie des programmes d'humanisationet leur installation doit être favorisée lorsqu'elles ne sont pas présentes. L'enfant a le droit de poursuivre sa formationscolaire pendant la durée de son hospitalisation en profitant du personnel enseignant et du matériel didactique mis àsa disposition par les autorités scolaires, en particulier dans le cas d'un séjour prolongé, à la condition que cetteactivité ne nuise pas aux traitements en cours.

L'enfant a également le droit de pouvoir profiter d'un enseignement en cas d'hospitalisation partielle (hospitalisationde jour), de soins ou convalescence à domicile.

Reconnaissance et traitement de la douleur chez l'enfant La reconnaissance et le traitement de la douleur chezl'enfant s'érigent comme un droit fondamental. Longtemps, la douleur de l'enfant n'a pas été prise en considérationdans les hôpitaux par le personnel soignant. Plusieurs recherches par interviews (Govaerts, 2000) ont démontré queles enfants brûlés, accidentés, opérés ou cancéreux reçoivent, toutes proportions gardées, moins d'analgésiquesque les adultes atteints de pathologies comparables.

Partant de l'affirmation que le système nerveux des nouveaux-nés était trop immature pour leur permettre deressentir la douleur, les anciens traités de pédiatrie justifiaient ainsi certaines interventions chirurgicales sansanesthésie et des traitements médicaux sans analgésiques. Il n'y a pas encore si longtemps, les circoncisions denouveaux-nés se pratiquaient sans aucune forme d'anesthésie locale ou d'analgésie. Or, l'expérience médicale et larecherche sur la douleur prouvent que les effets biologiques délétères du stress douloureux sont d'autant plusimportants que le patient est plus jeune et non l'inverse.

La perception de la douleur et le développement du système nerveux ont fait l'objet de différentes études quidémontrent toute la relativité des anciennes théories, lesquelles avaient plutôt tendance à rassurer les praticiensdans leurs croyances. Une meilleure connaissance du développement neuronal décrit la manière dont l'immaturitédu système nerveux diminue la possibilité de contrôle de la douleur, mais pas sa perception primaire. Ajoutons quela crainte des effets secondaires des analgésiques et la méconnaissance de leur dosage chez l'enfant trouvent leurorigine dans la manière dont on enseigne aux futurs médecins et infirmières le bon usage de cette pharmacologiespécifique.

Nous ouvrons une parenthèse sur la pratique rituelle de l'excision des petites filles chez certaines peupladesmusulmanes d'Afrique Noire et la non reconnaissance de la souffrance (psychologique et physique) infligée à cesenfants. Etant donné les conditions parfois clandestines de ce rituel (interdit dans les pays occidentaux), les risquesinfectieux et/ou hémorragiques ne sont pas négligeables. Pratiquée à vif et sans la moindre considération pour lapersonne de l'enfant, cette véritable mutilation sexuelle condamne les personnes de sexe féminin à ne plus pouvoirressentir la moindre sensation de plaisir. Les conséquences psychologiques à long terme d'un tel dommage sont tout





aussi traumatiques.

Cette reconnaissance de la douleur de l'enfant est d'autant plus difficile que ses caractéristiques sont différenteschez l'adulte. Non seulement sa perception diminue avec le développement du système nerveux, mais sesmanifestations extérieures varient également. Comme chez l'adulte, il importe de faire la distinction entre douleurchronique (consécutive à une maladie) et douleur aiguë (consécutive à une opération). Même chez l'enfant, ladouleur aiguë est plus reconnaissable, d'autant que ses causes sont souvent externes. Par contre, les signes d'unedouleur chronique apparaissent plus rapidement chez le jeune enfant et le nourrisson que chez l'adulte. Cettereconnaissance est d'autant plus biaisée que le nourrisson ne pourra pas communiquer sa perception et qu'ilmanifeste sa douleur par des signes indirects peu discriminants, tels que des pleurs, de l'irritabilité,... pouvantsignifier d'autres sensations associées à différents phénomènes (faim, angoisse, changement de température, uneplainte ponctuelle, etc.).

Des analyses spectrales des cris du nourrisson ont démontré qu'il n'existe pas de manifestation spécifique de ladouleur. Probablement pour une raison instinctive, la mère est souvent capable de reconnaître les signes de douleurchez son enfant.

Dans ce domaine précis, la recherche a défini trois groupes de manifestations de l'enfant à la douleur :

(a) l'expression directe par la manifestation verbale d'une plainte (impossible chez le nourrisson)

(b) les signes directs de la douleur, les attitudes ou expressions de l'enfant permettent de suspecter unemanifestation douloureuse : position antalgique au repos, protection spontanée des zones douloureuses, attitudeantalgique dans le mouvement, contrôle à la mobilisation, raideur à l'examen clinique, manifestation d'uneagressivité, etc.

(c) les signes d'atonie psychomotrice comme forme particulière de réaction à la douleur notamment chez l'enfantatteint d'un cancer,... ses manifestations évoluent à différents niveaux d'expression : diminution de l'activité et del'intérêt de l'enfant pour son environnement, perte d'intérêt pour le monde extérieur, mimiques particulières duvisage, perte d'expressivité et de vivacité, modifications au niveau des mouvements et de la mobilité,... ces signessont souvent attribués à la maladie plutôt qu'à la douleur elle-même,... cette symptomatologie d'apparence atypiquedisparaît pourtant après traitement analgésique efficace.

Il existe aujourd'hui plusieurs échelles validées permettant d'évaluer la douleur chez l'enfant. Dans les servicesd'oncologie pédiatrique, un instrument de mesure de la douleur chez l'enfant, l'échelle DEGR (Douleur EnfantGustave Roussy ) est souvent utilisée afin d'évaluer les différents types de douleur manifesté par l'enfant (douleurchronique des enfants atteints d'affection cancéreuse et douleur aiguë chez l'enfant tout-venant).

Cette échelle comprend 10 items principaux côtés de 0 à 4 : l'expressivité, les plaintes somatiques, le désintérêt pourle monde extérieur, le contrôle exercé par l'enfant quand on le mobilise, la localisation des zones douloureuses parl'enfant, les réactions à l'examen des zones douloureuses, la position antalgique au repos, protection spontanée deszones douloureuses, attitude antalgique dans le mouvement, lenteur et rareté des mouvements.

L'échelle CHEOPS (Children's Hospital of Eastern Ontario Pain Scale) permet d'évaluer les douleurs postopératoires chez l'enfant à partir de 6 items principaux concernant la variabilité des pleurs, l'expression du visage, laverbalisation, les positions du torse, les attouchements de l'enfant, le positionnement des jambes. L'échelle d'AmielTison permet d'approcher la douleur chez le nourrisson. L'autoévaluation par l'enfant au moyen d'une petite échellevisuelle analogique (EVA) adaptée permet au jeune patient d'évaluer de manière visuelle sa propre douleur et de la





situer sur une graduation. L'observateur peut noter une valeur chiffrée à l'attribution de l'enfant à sa douleur et il peutreproduire cette notation chaque jour, afin d'apprécier l'évolution de la perception de la douleur chez l'enfant etl'influence éventuelle des analgésiques prescrits. L'échelle des « visages tristes et heureux » permet au jeune enfantde s'identifier à différents visages dessinés exprimant cinq mimiques contrastées (de la joie à la grande tristesse).

Enfin, l'utilisation du dessin comme mode d'expression spontanée permet également à l'enfant de se représenter etd'extérioriser de manière symbolique ses émotions. L'atteinte du schéma corporel, la perception du sang, lesangoisses, la souffrance, les douleurs iatrogènes, les examens invasifs, la salle d'opération, les relationspatient-soignant, la peur de mourrir,... sont des thèmes récurrents des dessins d'enfants hospitalisés. A partir de sondessin, l'enfant devient aussi capable de verbaliser et d'exprimer ce qu'il ressent et perçoit. Comme thérapeutique etmode d'expression, le dessin est un support intéressant au service de la communication entre le jeune patient et lecorps soignant.

Il existe différents types de douleur chez l'enfant. Suivant l'origine de la douleur (neurologique, toxique oumétabolique), les traitements varient et s'appliquent en relation avec les lésions observées et la pathologie del'enfant. Le traitement de douleur chez l'enfant cancéreux, atteint du HIV, souffrant d'une fracture ou un enfantmaltraité correspond à des approches différentes. Après un traumatisme ou même en l'absence de facteur causalévident, l'enfant ou l'adolescent peut souffrir de manière variable. L'intensité de la douleur est également influencéepar des situations de stress émotionnel mal gérées (troubles familiaux, maltraitance émotionnelle ou physique,inceste, etc.).

Le désordre de stress traumatique peut également amplifier la perception de la douleur chez un enfant qui enapparence n'aurait aucune atteinte de type lésionnel, métabolique ou neurologique. Bien que plus subjective ouindifférenciée, la douleur morale (les blessures symboliques) et la détresse de l'enfant victime d'une situationextrême fait également partie du panel des perceptions sensorielles ou psychosomatiques.

Le traitement analgésique de la douleur implique que le praticien adhère à l'expression de signes directs ou indirectschez l'enfant. Indépendamment de toute subjectivité, il importe de croire l'enfant qui manifeste des signes de douleur.Régie par des critères généraux analogues au traitement de la douleur chez l'adulte, la pharmacologie (qui évoluesans cesse) s'applique selon la tranche d'âge de l'enfant et suivant ses spécificités pharmacocinétiques (absorption,résorption, critères et volume de distribution et vitesse d'élimination du produit). Le traitement de la douleur chez lenourrisson (entre zéro et six mois) exige des connaissances tout aussi spécifiques.

A tous les âges, cette thérapeutique analgésique doit tenir compte de toute éventuelle pathologie rénale ouhépatique. En administration orale ou au moyen d'une pompe PCA (Patient Controlled Analgesia) qui permet àl'enfant de s'auto-administrer le produit selon ses besoins, il existe différents modes de traitements analgésiques quipeuvent se pratiquer à l'hôpital, en ambulatoire ou à la maison. Le traitement implique une approche thérapeutiquesimultanée de la douleur et de sa cause. Des attitudes de bienveillance, de confiance mutuelle, d'empathie et deréconfort interviennent également dans la thérapeutique de la douleur.

Un environnement sain et une bonne communication facilite aussi les échanges entre l'enfant et les soignants.L'organisation au sein de l'hôpital d'une équipe pluridisciplinaire de gestion de la douleur de l'enfant peut offrir auxjeunes patients le bien-être physique et moral auquel ils ont droit. Ce service doit pouvoir répondre aux demandesdes équipes soignantes, afin de suivre l'efficacité des protocoles d'analgésie, superviser leur application et évaluer laprise en charge des enfants (chroniques ou en crise aiguë), notamment ceux qui ne répondent pas rapidement autraitement.

Ethiquement, la douleur appartient donc à celui qui souffre, lequel est en droit d'attendre apaisement et soulagementde la part de ceux qui soignent.





Les critères d'intervention hospitalière Bien qu'il n'y ait pas de protocole d'intervention qui s'adapte à tous les casrencontrés, il faut éviter de sous-estimer le caractère urgent d'une intervention. L'hésitation, la panique, ou labanalisation, un retard de décision, un manque de coordination ou le refus de considérer une plainte même diffusepeuvent être à l'origine de certains drames.

Même dans certaines situations plus diffuses, quelques jours d'hospitalisation permettent à l'enfant de se sentir ensécurité et de récupérer sur le plan psychologique ou physique. Une hospitalisation de courte durée peut égalementse justifier s'il existe des lésions nécessitant des soins particuliers, un traumatisme, ou encore une raison socialemajeure.

Dans sa vocation psychosociale et thérapeutique l'hôpital peut aussi servir d'intermédiaire entre la communautéhumaine, ses institutions et ses lois, l'enfant bafoué dans ses droits les plus fondamentaux d'une part et d'autre part,la famille, soit parce que l'un de ses membres transgresse certains interdits, soit parce qu'elle est momentanémenttrop bouleversée pour gérer la situation de manière adéquate.

L'HOSPITALISATION D'UN ENFANT PEUT ETRE INDIQUEE A PARTIR DES CRITERES GENERAUX SUIVANTS:

"l'importance des lésions ou des symptômes qui nécessitent des soins particuliers ; "la gravité de la pathologie ;"l'âge de l'enfant dans certaines pathologies (respiratoires, intestinales, etc.) ; "la demande de l'enfant ou celle de sesproches (une demande précise de soins, de protection ou d'hébergement) ; "l'absence d'explications plausibles enrelation avec les symptômes physiques et/ou psychologiques, alors qu'une symptomatologie est suspectée ;"l'imprécision des informations en relation avec les troubles présentés par l'enfant ; "l'inquiétude des intervenants oude la famille qui demandent une intervention dans l'urgence ; "le caractère urgent ou excessif (ou jugé comme tel parl'entourage) de la situation qui exige une intervention spécifique.

Spécificités de l'hospitalisation de l'enfant maltraité Bien que la gravité clinique d'un syndrome ne soit pas toujourscorrélée avec l'urgence de la demande, il est indubitable que la capacité de rencontre et d'écoute en urgencedifférencie l'équipe S.O.S.

Enfants d'une multitude de services dont le fonctionnement ne permet pas une telle souplesse. Selon lescirconstances, la dangerosité d'une situation ou l'état d'urgence d'un cas, l'hospitalisation d'un enfant maltraité (ouprésumé abusé) représente un véritable outil thérapeutique tant pour l'enfant victime que pour sa famille. L'équipehospitalière assure également la coordination du réseau d'intervenants concernés par la prise en charge.

Même en l'absence de cause organique, l'hôpital reste un lieu de soins qui propose à l'enfant et à sa famille unespace, à la fois de sécurité et de crise, où des spécialistes de toutes disciplines sont disponibles. Bien qu'ouvert surle monde social, l'hôpital demeure un lieu de souffrance où le corps blessé de la victime est en relation intime avec lacohorte des soignants et où l'angoisse est ravivée par le contact avec la maladie (et la mort). Si l'hospitalisation estvecteur d'insécurité psychoaffective, les relations humaines et les interventions à visées thérapeutiques essayent detemporiser l'angoisse. L'action thérapeutique permet de décanter la crise qu'elle a elle-même déclenchée. Cette criseobligée est nécessaire au processus de changement, tant pour la victime que sa famille.

Prenant appui sur l'hospitalisation, l'intervention de crise auprès de l'enfant maltraité correspond à un travail très arduqui exige une collaboration fine entre les membres de l'équipe multidisciplinaire S.O.S. Enfants et l'ensemble dupersonnel soignant. Aucune situation rencontrée n'est vraiment classique et une période d'analyse, d'intervision et deconcertation est nécessaire. Les intervenants de l'équipe sont souvent les demandeurs de changement pour l'enfantet sa famille. Ils sont également responsables de la crise qui déstabilise la famille, au risque de la faire éclater.





Toutefois, leur volonté est de rétablir des transactions intra-familiales basées sur une certaine équité, l'éthiquerelationnelle, le respect et la réciprocité des échanges affectifs. Plutôt que d'y collaborer de manière compliante, laplupart des parents subissent l'intervention.

Quelques-uns, englués dans leur fonctionnement, fuient le système d'intervention ou désinvestissent leur enfant.Certains s'y soumettent ou s'assouplissent, et parviennent à formuler une demande d'aide. D'autres y adhérent,s'impliquent et se vivent comme partenaires du processus de changement. Si les parents ne sont pas demandeursd'aide dans un premier temps, il est toutefois possible de créer un espace d'alliance thérapeutique. A travers cettecrise qui fait naître le changement, l'hôpital devient le contenant dans lequel les conflits sont pensés, mûris, expriméset non plus agis.

De la colère à la tristesse en passant par la culpabilité et l'agressivité, le mouvement des sentiments et des émotionsse tisse autour de l'enfant hospitalisé. Pour être plus efficace, la prise en charge ne peut séparer le travailintrinsèque au moment de la crise (phase d'hospitalisation) et le continuum d'intervention externe (phased'orientation ambulatoire). La question des relais est ouverte dès l'admission.

La structure hospitalière n'est pas sans défauts. L'efficacité de l'hospitalisation est souvent mise à rude épreuve partoutes sortes d'éléments qui interfèrent avec le système hospitalier, c'est-à-dire avec sa réalité quotidienne, sesdéfaillances et son inertie.

L'accumulation de situations complexes et périlleuses, l'incohérence des liaisons et la disparité des services,l'insuffisance d'effectifs, la surcharge de travail, les attitudes inadéquates ou le manque de formation de certainssoignants, la confusion des rôles,..., rendent parfois inopérant ce type d'intervention.

Cette présentation du rôle de l'hospitalisation dans la gestion des cas d'enfants victimes de mauvais traitements peutsembler trop idyllique. Toutefois, cette manière d'intervenir demande beaucoup de rigueur tant au niveauorganisationnel, que sur le plan des relations humaines. Cette pratique de l'hospitalisation, qui poursuit certainsobjectifs idéaux, nécessite un cadre de réflexion théorique et éthique.

L'hôpital, un espace protecteur, transitionnel etthérapeutique

Selon les circonstances, la dangerosité d'une situation, la pathologie ou l'état d'urgence d'un cas, l'hospitalisationd'un enfant représente un véritable outil thérapeutique tant pour l'enfant que pour sa famille. En amont et en aval,l'équipe hospitalière assure également la coordination du réseau d'intervenants concernés par la prise en charge.

Suivant une circulaire française du 9 juillet 1985 2 , « l'hôpital occupe, dans le dispositif général de protection del'enfance en danger, victime de sévices ou de délaissement, une place importante qui doit l'amener à jouer, en plusde sa fonction de soins, de recherche et d'enseignement, un rôle clé en matière de prévention, de détection et deprise en charge médico-sociale ».

Bruno et Coll. (1991:92-93) ajoutent que" L'institution médicale hospitalière est une instance organisée, qui peutapparaître comme toute-puissante, et par là, rassurante et redoutable. Elle a à tout moment le pouvoir d'assurer saprotection et ses compétences à ceux qui lui en font la demande et se mettent sous sa dépendance.

Celle-ci peut engendrer tant la confiance et la reconnaissance, que la crainte, la soumission ou l'agressivité. C'est





cette ambivalence qui se retrouve dans les cas de maltraitance. Les professionnels de l'enfance, extérieurs àl'hôpital, attendent de lui un relais efficace dans des situations critiques...

Généralement l'hôpital est redouté, non seulement pour la signification de gravité et de souffrance qui lui estassociée, mais aussi pour son pouvoir de séparation." . Il n'est pas toujours nécessaire d'hospitaliser un enfantmaltraité.

Cependant, le service de pédiatrie d'un hôpital général nous paraît être un lieu d'accueil privilégié, en cas demaltraitance avérée ou de suspicion d'abus. Lieu de sécurité et de soins, l'hôpital permet de soustraire l'enfant abuséà une famille ou à un milieu éventuellement pathogène et de le traiter, surtout si l'agression sexuelle paraît avoir desconséquences somatiques ou psychologiques sévères.

En milieu hospitalier, il n'est pas toujours possible de contrôler toutes les visites, les coups de téléphone quiinfluencent l'enfant ; les situations où l'enfant subit des pressions de la part de son entourage sont difficiles à cadrer.L'hôpital offre toutefois un milieu relativement neutre, où les solutions peuvent s'élaborer, hors du milieu socialhabituel de l'enfant et loin des passions et précipitations de tout genre.

La jeune victime peut être amenée par la police et hospitalisée à la demande de l'autorité judiciaire. L'enfant peutégalement être admis suite à l'intervention d'un médecin, d'un responsable scolaire ou du service médical scolaire.Selon la gravité du cas, l'insécurité vécue par l'enfant ou le caractère urgent de la situation, le recours aux autoritésjudiciaires est parfois nécessaire pour obtenir ou confirmer une hospitalisation.

Lorsque l'intégrité physique, sexuelle et psychologique de l'enfant est compromise par les agissements d'adultesirresponsables ou irrespectueux, sa mise à l'abri peut s'effectuer dans l'urgence et la rapidité. Dans la plupart descas et chaque fois que la possibilité s'offre aux intervenants, l'hospitalisation fait l'objet d'une décision conjointe avecles parents, dont l'implication et la coopération sont fondamentales à la recherche de solutions adaptées. Danscertains cas, il importe de négocier avec les parents et leur expliquer qu'un bilan psychomédicosocial est nécessaire,qu'il existe une présomption élevée, que les suspicions sont suffisamment graves, et que dans l'intérêt de l'enfant,une prise de distance pourrait les aider à mieux comprendre la situation.

Dans les cas de sévices à enfant, l'hôpital et ses intervenants peuvent s'interposer en tiers et jouer une fonctionséparatrice et/ou réparatrice. Même si elle est souvent considérée comme traumatisante, cette séparation peut êtreréellement et symboliquement opérante et participer au projet de réparation.

Dans sa phase d'investigation et d'évaluation diagnostique, le système d'intervention tente d'aménager un espace desécurité permettant une prise en charge la plus adéquate possible. La mise à l'écart de l'enfant victime permetd'atténuer le risque d'influence(s) ou de passage à l'acte (violent) sur sa personne. Sa sécurité une fois assurée, lesmenaces de récidives ou de représailles atténuées, le processus de prise en charge peut s'enclencher.

Loin d'être un lieu clos ou un monde à part, l'hôpital est un véritable outil de travail qui peut rendre plus efficace uneintervention, et offrir de nombreux avantages :

"accueillir dans l'urgence et intervenir 24 heures sur 24 ; "protéger l'enfant et mettre un terme aux abus ; "offrir unmilieu plus neutre qu'un centre spécialisé (comme un centre d'accueil) ; "faire une mise au point complète tant sur leplan médical, gynécologique, pédiatrique, psychiatrique, que psychosocial (complémentarité indispensable desdisciplines) ; "rencontrer l'enfant, tous les jours si nécessaire, le soutenir et l'écouter dans l'expression de sasouffrance ; "informer les parents qu'on veut les rencontrer pour un problème important au sujet de leur enfant etqu'on veut les aider ; "observer l'enfant à différents moments et dans des lieux de vie diversifiés, tels que la salle de





pédiatrie, la salle de jeux, l'école de l'hôpital ou les locaux d'examen ; "diminuer les risques de pression à l'égard del'enfant ; "prendre le temps d'organiser des réunions de concertation avec les divers intervenants, afin de mieuxcerner la situation et de prendre des décisions avec circonspection ; "assurer le continuum des soins ; uneconsultation ambulatoire peut succéder à une hospitalisation transitoire ; "expertiser et authentifier des situationsdifficiles, complexes ou graves.

Parallèlement à la prise en charge de l'enfant, des rencontres individuelles et confidentielles avec les parentspeuvent se mettre en place. D'après Bruno, Carrière, Daurignac et Périssé (1991 : 92), dès lors qu'il est hospitalisé «l'enfant est protégé dans un milieu non menaçant pour les parents, ... qui demandent parfois protection et soins pourun enfant victime de leurs pulsions agressives » .

Même s'ils les redoutent, peu de parents refusent les entretiens proposés. Leur collaboration est toujours activementrecherchée. Dès le début de l'hospitalisation, les entretiens avec les parents visent à clarifier la situation, à analyserle contexte psychosocial et relationnel du système familial. Ils permettent aux parents de faire un travail sur leursémotions et à l'équipe soignante d'évaluer leur capacité à soutenir l'enfant et à reconnaître certains problèmes.

La révélation des abus ou des sévices provoquent une crise. La décision de garder l'enfant à l'hôpital peut accentuercet état de tension. Cette crise ainsi induite, la crise du dévoilement, peut servir de base et de moteur au travailthérapeutique ultérieur et mobiliser la famille autour de la problématique de maltraitance. A brève échéance, le tempsde l'hospitalisation, cette crise est exploitée afin de refaçonner certains schémas comportementaux ou relationnelsdans la famille. Cependant, cette crise du dévoilement n'entraîne pas toujours l'hospitalisation : en effet, lors de lapremière rencontre avec les parents, la décision de ne pas hospitaliser l'enfant peut être envisagée. Ce momentdécisionnel est donc capital pour la suite de la prise en charge.

A l'enfant et à sa famille, qui risque d'entrer dans une phase de désorganisation profonde, l'hôpital offre ainsi un lieude crise qui ne se réduit pas à une belle infrastructure clinique. Des compétences ad hoc, une réflexionpluridisciplinaire, de bonnes liaisons à la fois internes et externes, des qualités d'ouverture et d'écoute, et unelogistique d'intervention soutenue par une philosophie de travail constituent l'encadrement suffisant et nécessaire.

TANT LE SEJOUR A L'HOPITAL QUE LE SUIVI AMBULATOIRE POURSUIVENT DES OBJECTIFS COMMUNS :

"évaluer la gravité des faits et élaborer un pronostic ; "prendre des décisions tout en assumant le traitement ;"rencontrer les parents de manière régulière dans un espace thérapeutique ; organiser des entretiens familiaux,observer les interactions parents-enfant et créer de nouvelles manières d'interagir ; "élaborer avec les parents unprogramme de prise en charge de l'ensemble de la situation ; "prendre en charge et/ou orienter ; "prévenir lesrécidives, détecter les facteurs de risque ; "rencontrer les intervenants et organiser des liaisons diversifiées avecl'extérieur et assurer un suivi concerté.

« Pédiatres, infirmières, psychiatres, psychologues, assistantes sociales, auxiliaires, institutrices conjuguent leurscompétences et leurs défenses, pour réaliser au mieux, dans chaque cas, l'objectif commun qu'ils se sont fixés ouqu'ils négocient au jour le jour, sur la base d'une coopération ancienne et éprouvée. La complexité et parfois,l'extrême gravité des situations, rendent indispensables un lien permanent avec les professionnels extérieurs et lesautres institutions, sans lesquels l'hôpital ne serait qu'un lieu clos, un monde à part qui ne permettrait pas à l'enfantmaltraité qu'il a restauré, de retrouver une place dans ce qui fera sa vie, et la faculté de la vivre autrement. » (BrunoY. et Coll., 1991 : 102).

La sortie de l'enfant et son éventuelle réintégration en famille doivent se décider dans le cadre d'un programme deprise en charge dont les modalités sont discutées pendant la durée de l'hospitalisation, et non au dernier moment. A





ce niveau, la coordination entre l'équipe S.O.S. Enfants et les pédiatres de l'hôpital joue un rôle capital dans lesprises de décision (le retour à domicile, le type de suivi, les soins ambulatoires, etc.).

L'enfant à l'hôpital : entre le stress et la convivialité. Depuis quelques années, plusieurs initiatives ont été mises enoeuvre afin d'améliorer la qualité de la vie de l'enfant hospitalisé. En tenant compte des conséquencespsychologiques d'une hospitalisation sur l'enfant, ces initiatives tentent de sensibiliser le personnel soignant auxdifficultés affectives de l'enfant, d'adapter l'environnement hospitalier aux besoins de l'enfant et de favoriser l'accueil,les visites et la participation des parents aux soins.

Il existe d'ailleurs une charte 3 des droits de l'enfant hospitalisé qui prend tout son sens dans les cas d'enfantsvictimes d'abus sexuels, de négligence sévère ou de maltraitance physique. Une synthèse de cette charte devraitêtre affichée dans chaque service hospitalier fréquenté par les enfants et leur famille.

L'ENFANT HOSPITALISÉ A DROIT :

" au respect " à la continuité de l'affection et de l'amour " à une assistance médicale adéquate et à une aidepsychologique adaptée à son âge " à l'intégrité de la fonction de vie " à être préservé des mauvais traitements,d'actes de négligence et d'abandon " à une alimentation adéquate " à un environnement sûr, un mobilier correct " àl'éducation " à l'égalité et à un dévouement constant " aux loisirs

L'hôpital doit donc répondre aux besoins psychoaffectifs, relationnels et vitaux des enfants hospitalisés et restitueraux parents un enfant qu'on aura aidé à atteindre ou à conserver la santé physique et psychologique. Rétablir lasécurité et le bien-être de l'enfant et de sa famille sont les principaux objectifs du personnel soignant et desintervenants.

Le démarrage d'une prise en charge adéquate se construit à partir d'une interrelation saine entre l'enfant etl'intervenant. L'intervenant doit faciliter la communication à travers des échanges de bonne qualité affective. Momentintense sur le plan émotionnel, la crise du dévoilement, sur laquelle va se greffer le processus de prise en charge,est le point crucial, fondamental au bon fonctionnement du système d'intervention.

L'enfant s'exprime par ses paroles et par son corps. Cependant, la parole n'est pas toujours libératrice. Lorsqu'il setait, parce qu'il est effrayé, culpabilisé ou prisonnier des relations qui le nouent loyalement à sa famille, l'enfantessaye de garder au plus profond de lui des choses innommables. Le temps de l'hospitalisation, il est observé,examiné, interprété et questionné. A ce stade d'investigation diagnostique, les intervenants essayent d'éviter larépétition des questions qui pourrait accentuer la symptomatologie de l'enfant. Contrairement à d'autres pathologies,la recherche diagnostique débouche rarement sur une cause « objectivable », mais plutôt sur la reconnaissanced'actes commis par un adulte, souvent un parent ou un proche de l'enfant. L'accompagnement de l'enfant dans cetteépreuve est donc une préoccupation centrale et constante.

De manière générale, le processus d'intervention commence par une phase d'investigation et d'évaluation quicomprend au moins quatre principes fondamentaux :

" le recueil d'informations précises dans une atmosphère bienveillante, neutre et sécurisante ; " l'analyse structuréedes informations rapportées, l'évaluation de la situation et l'élaboration d'un diagnostic provisoire (multidisciplinaire)et d'un pronostic provisoire et pondéré ; " l'instauration d'emblée d'une relation de confiance à visée thérapeutique,qui comprend la protection de l'enfant, son soutien psychologique, son maternage (selon l'âge) ; " l'informationrégulière de l'enfant sur le déroulement des opérations et la mise en place de la prise en charge.





Pour claque enfant rencontré dans un service de pédiatrie, les conditions d'accueil et d'examen clinique peuventvarier fortement. L'ambiance, la qualité des relations humaines, les aptitudes professionnelles des intervenants, lecadre théorique et pratique, la logique ou la philosophie d'intervention et la fiabilité des outils diagnostiquesdéfinissent ce cadre. La durée de la prise en charge, le nombre d'entretiens avec l'enfant et avec les membres de safamille, le degré d'implication responsable des personnes engagées dans ce processus peuvent être tributairesd'éléments incontrôlables qui viennent interférer avec l'efficacité de l'intervention. Toutefois, et dans sa globalité, leprocessus de prise en charge essaye de répondre aux intentions suivantes :

" accueillir et rencontrer l'enfant dans un lieu de parole ; " éviter la répétition des questions tout en clarifiant lasituation ; " expliquer et informer : transparence de l'intervention ; " déculpabiliser et soutenir ; " libérer la parole etla pensée par la mentalisation ; " respecter l'enfant, dans son rythme, son niveau de maturité et son désir ; " adapterson langage à celui de l'enfant ; " se montrer chaleureux, créatif et ludique ; " éloigner provisoirement l'enfantvictime.

Les conséquences de l'hospitalisation pour l'enfant. L'hospitalisation de l'enfant maltraité ne représente pas en soi unmodèle idéal d'intervention. Hormis les problèmes inhérents à l'infrastructure et au système hospitalier, il faut resterattentif à l'impact de l'hospitalisation sur l'enfant, afin de mieux appréhender ses réactions, attitudes et émotions.L'approche de sa souffrance et la compréhension de ses mécanismes de défense peuvent aider l'enfant à mieuxsupporter la situation de séparation et à s'adapter à ce cadre de vie si particulier. L'enfant abusé est peu ou paspréparé à l'éventualité d'une hospitalisation. Dans la majorité des cas, la victime est admise dans l'urgence par leservice de garde pédiatrique ou au départ d'une consultation (pédiatrique ou gynécologique).

L'enfant est parfois brusquement éloigné de sa famille. Ses points de repères et habitudes sont radicalementmodifiés.

Nous remarquons que l'hospitalisation et les actes thérapeutiques ne recouvrent pas la même signification pourl'enfant victime de mauvais traitements que pour les enfants malades, tant du point de vue des malades que dessoignants.

La levée du secret au moment de la révélation peut être bénéfique à l'enfant à condition que la réaction de sonentourage soit adéquate, et que la mise en place du système d'intervention soit efficace en termes d'écoutebienveillante et de protection. La complexité de ce moment particulier qui amorce la prise en charge peut entraînerdes conséquences inattendues.

L'enfant peut être soulagé et entrevoir la fin d'un cauchemar. Il peut également souffrir davantage et voir son étatpsychologique se dégrader. La cessation des mauvais traitements ne signifie pas la disparition des signes cliniques ;d'autres troubles concomitants à la révélation, au processus du dévoilement et à l'hospitalisation peuvent apparaître

Alors qu'il est mis un terme à la maltraitance, l'enfant, ou l'adolescent(e) peut continuer à manifester, à moyen et/ou àlong terme, des symptômes post traumatiques. Compte tenu de la symptomatologie particulière de l'enfant maltraité,de la séparation de son milieu de vie naturel, de ses facultés d'adaptation, de ses ressources affectives et de sescapacités réparatrices, les conséquences d'une hospitalisation sont très variables d'un enfant à l'autre.

L'hospitalisation peut angoisser l'enfant d'autant plus qu'il perçoit l'inquiétude de ses parents et l'incertitude desintervenants. Séparé de sa famille, alors qu'il n'est ni malade, ni accidenté, et placé dans un milieu qu'il ne connaîtpas, en présence de personnes étrangères et d'enfants malades, il peut se sentir privé de liberté et ressentir cettesituation comme une punition ou une injustice supplémentaire.





Ayant perdu ses points de repères habituels, indispensables à son équilibre, il est insécurisé, ne comprend pas lesraisons de son hospitalisation et éprouve des sentiments de culpabilité. Il pense parfois qu'il est lui-mêmeresponsable de cette situation étrange qu'il a méritée, pour diverses méchancetés, désobéissances ou mensonges.Une fois hospitalisé, l'enfant peut souffrir de solitude affective, de malaises psychosomatiques, il peut s'identifier auxenfants malades et adopter une conduite régressive. Il peut changer d'état d'âme et se montrer triste, passif, inhibéou insupportable, provocateur et agressif.

Ces conduites réactionnelles (protestation, désespoir ou rejet) sont parfois nécessaires à son installation progressivedans ce nouveau milieu. Selon son âge, son seuil de tolérance, ses antécédents existentiels et son vécu familial, leniveau d'adaptation de l'enfant à l'hôpital est très variable.

La présence d'une école au sein de l'hôpital peut l'aider à mieux s'intégrer. En effet, l'école de l'hôpital joue un rôleessentiel dans l'humanisation de l'hospitalisation et l'observation particulière de l'enfant. L'école permet d'organiserdes conditions d'hospitalisation les moins déracinantes et les plus humaines possibles. L'enfant y passe de longsmoments dans une atmosphère non médicalisée où lui sont proposées des activités scolaires et récréativesadaptées. Le fait de maintenir des activités scolaires et créatives peut être une source de sociabilité, de bien-être etde soutien moral pour l'enfant.

La journée est mieux structurée et cadencée par le rythme scolaire. L'enfant est occupé, ses facultés cognitives etsa pensée restent en éveil. Il conserve ainsi un certain contact avec la réalité quotidienne qu'il retrouvera à sa sortie.Il n'accumule pas trop de retard scolaire. Les contacts qu'il entretient avec les éducatrices et les infirmières scolaireslui permettent de tisser des liens familiers qui vont l'aider à mieux structurer sa vie à l'hôpital. Si l'école distraitmomentanément l'enfant du drame qu'il a vécu et l'aide à mieux supporter l'hospitalisation, elle n'en demeure pasmoins un lieu privilégié d'observation et d'évaluation diagnostique.

La durée de l'hospitalisation influence également le niveau d'adaptation de l'enfant. Lorsqu'une situation s'envenime,que l'enfant subit diverses pressions, ou que son séjour se prolonge, les conséquences de l'hospitalisation viennents'ajouter aux troubles liés aux sévices.

Les réactions des parents confrontés à l'hospitalisation de leur enfant influencent ses attitudes et peuvent avoir unimpact sur ses troubles. Certains adultes continuent d'exercer leur rôle parental et soutiennent leur enfant. Ilsmaintiennent à son égard des manifestations d'affection, d'autorité éducative et d'amour ; cette continuité dans lesrelations sécurise amplement l'enfant.

D'autres parents plus angoissés et plus déconcertés par la crise agissent en surprotégeant l'enfant. Ils le plaignent,l'infantilisent et le maintiennent dans un état de victime qui fait pitié. Ils expriment leur tristesse ou leur agacement.Quelques parents, plus égocentriques et repliés sur leur propre souffrance, sont indifférents ou se montrent agressifsà l'égard de l'enfant.

Ils désinvestissent leur enfant dont ils ne reconnaissent ni la vulnérabilité ni la souffrance. L'enfant vit alors unsentiment d'abandon ou de rejet. Il se perçoit comme victime et coupable, et cause de tous les ennuis qu'il fait subirà ses parents.

L'éloignement provisoire de l'enfant : une solution alternative ?

En matière d'intervention en cas de mauvais traitement, il ne faudrait pas considérer l'hospitalisation comme la «panacée » ou comme unique réponse à la problématique des mauvais traitements. Il existe d'autres formesd'éloignement provisoire de l'enfant victime. L'accueil dans la famille élargie ou dans une famille d'accueil, le





placement provisoire dans une petite institution sont des solutions alternatives, à la fois pour marquer le coup et pourgérer la crise.

En effet, à la phase d'investigation et de diagnostic, la prise en charge de type ambulatoire présente beaucoupd'inconvénients. Éloigner provisoirement l'enfant victime doit permettre de le protéger mais aussi de confronter lecouple parental à l'existence d'une loi sociale qui autorise certains intervenants à s'immiscer dans les affaires privéesd'une famille qui bafoue les droits fondamentaux de son propre enfant. Lors des premiers contacts, cette réflexionpeut servir d'entrée en matière à une prise de conscience de la part des parents. L'intensité du travail psychosocialnécessaire ne doit pas être sous-estimée, quelle que soit la forme d'éloignement temporaire retenue.

La séparation de l'enfant et de son milieu peut s'envisager dans le court terme et ne pas dépasser le temps del'investigation et de l'évaluation : dans ces cas, le traitement s'effectue de manière ambulatoire. Toutefois, lorsque lesparents se montrent incompétents, indifférents ou non collaborants, ou qu'une situation de danger ou de récidivepersiste, le placement à plus long terme (en institution ou en famille d'accueil) apparaît comme la moins mauvaisedes solutions.

La décision du placement d'un enfant ne peut se prendre à la légère ou de manière émotionnelle, et exige l'avisd'expert et la collaboration éventuelle du système protectionnel (Tribunal de la Jeunesse et Service d'aide à laJeunesse). Les risques sont multiples et, comme le souligne Dolto (1987 : 140), « le placement sera bénéfique sil'enfant comprend que la société a des devoirs à son égard et qu'il a envers la société le devoir de se protéger contrequelque chose qui le ferait mourir (psychiquement ou physiquement) avant terme ».

RAPPORT-TYPE CONCERNANT L'HOSPITALISATION D'ENFANTS ADMIS POUR SUSPICION DE MAUVAISTRAITEMENTS

MOTIFS D'HOSPITALISATION : des évidences physiques (lésions suspectes, plainte somatique, souffrance, etc.),des troubles du comportement, une situation psychosociale très perturbée ou complexe, de la violence conjugale,une suspicion d'abus sexuel, un passage à l'acte de l'enfant lui-même, une détresse spécifique, une expertisemédico-légale, une récidive de violence sur l'enfant, etc.

AGE et SEXE : des enfants très jeunes sont admis pour des sévices physiques sévères, les filles semblent plussouvent concernées par des problèmes d'attouchements sexuels que les garçons, les adolescent(e)s ne sont pasépargné(e)s par les problèmes de violence physique et/ou sexuelle, les cas de négligence sévère ou de sévices paromission concernent souvent des nourrissons, etc.

EXPLICATIONS FOURNIES PAR LES PARENTS ET ATTITUDES : les explications ne sont pas toujourscompatibles avec les lésions observées, certains parents changent de version ou accusent une autre personne,certains minimisent les faits, d'autres dramatisent un problème léger, l'empathie des parents envers l'enfant est trèspauvre, l'enfant fait l'objet de reproches ou de pressions, etc.

DIAGNOSTIC MEDICAL : examens multiples, logique médicale (médico-légale) inscrite dans une approchepluridisciplinaire, concertée et différentielle, le diagnostic contribue à l'évaluation plus globale de la situation, avisconcerté des différents spécialistes, etc.

ANTECEDENTS ET FACTEURS DE RISQUE : familles vulnérables à problèmes multiples, alcoolisme, toxicomanie,hospitalisations fréquentes, shopping médical, immaturité parentale, placement, grossesse non suivie ou nondésirée, violence conjugale, instabilité psychosociale chronique, rigidité éducative, carences affectives précoces,troubles psychopathologiques, séjours en milieu psychiatrique, fratrie visée par des problèmes de maltraitance, etc.





OBSERVATION ET EVOLUTION : transactions familiales, relations enfant/parents, développement psychomoteur,comportements de l'enfant, perturbations psychologiques, niveau de protection, qualité du lien mère/enfant,investissement des parents, attitudes des parents face à la maltraitance, retard cognitivo-comportemental,pédagogique ou intellectuel, niveau de conscientisation, remise en question, désir de changement, amélioration ourégression de l'enfant, etc.

CONCLUSIONS A LA SORTIE : contexte psychosocial difficile, situation à risque, négligence, sévices physiques,difficultés relationnelles, rigidité des transactions éducatives ou relationnelles, vulnérabilité chronique, acte ponctuelou accidentel, acte manqué, sévices corporels sévères, fractures multiples, violence émotionnelle, fausse allégationd'abus sexuel, attouchements sexuels avérés avec examen gynécologique positif, conflit conjugal, etc.

ORIENTATIONS ET MESURES : suivi ambulatoire avec appui sur un service extérieur, placement en milieud'accueil, judiciarisation, Juge de la jeunesse, intervention du service d'aide à la jeunesse, mobilisation etcollaboration du réseau médicopsychosocial, partenariat avec les intervenants scolaires (PMS, IMS), surveillanceprotectionnelle, thérapie, médiation familiale, suivi en milieu ouvert, etc.

Conclusion : l'hôpital, une « plaque tournante »

L'hospitalisation de l'enfant implique une série de droits fondamentaux respectant ses besoins et les spécificités deson développement. En théorie, si ces droits sont pensés et reflétés dans plusieurs textes légaux, ils ne sont pastoujours suivis dans la réalité. Non seulement les moyens en personnels bien formés ne sont pas toujours à lahauteur, mais la manière dont certains soignants traitent les enfants laissent encore à désirer dans certainsétablissements hospitaliers. Prenant appui sur la charte européenne des droits de l'enfant hospitalisé, l'humanisationde l'hospitalisation concerne une série de mesures adaptées et implique un changement de mentalités. Le poidsmoral de cette charte présente un avantage évident dans la lutte pour l'humanisation de l'hospitalisation,l'amélioration des conditions de vie des enfants hospitalisés, l'accueil et l'accompagnement des familles.

Tout en confrontant la communauté à ses responsabilités, l'humanisation de l'hospitalisation relève de nombreuxdéfis. Au-delà des recommandations généreuses et des intentions louables, le respect des droits fondamentaux desenfants hospitalisés devrait trouver toute sa mesure dans la réalité quotidienne des services hospitaliers. Cetteapproche implique l'affirmation d'une volonté politique et des prises de décision soutenues par une législationefficace et concernée. Dans la manière de transformer certaines pratiques, il existe des solutions pour rendreopérationnel ce processus d'humanisation : la formation spécifique des personnels soignants, y compris lesmédecins, diverses actions d'humanisation, l'intégration des familles des enfants hospitalisés, la facilitation del'accueil et de la présence des parents auprès de leur enfant, un meilleur niveau de communication entre les équipessoignantes, les enfants hospitalisés et leur famille, des espaces spécifiques destinés à l'hospitalisation et autraitement des adolescents, des mesures de facilitation financière, des contributions originales soutenues par desassociations, l'implication de partenaires bénévoles, l'ouverture à des alternatives à l'hospitalisation telle quel'hospitalisation de jour ou l'hospitalisation à domicile, des recherches-actions d'évaluation et d'amélioration de laqualité de vie des enfants hospitalisés, des structures de suivi et de soutien, etc.

Un grand mouvement d'humanisation de l'hospitalisation nous soumet à différentes réflexions qui dépassent le cadrestrict de l'hôpital et concerne les besoins affectifs des enfants, leur position de vulnérabilité dans un monde adultepeu solidaire, la qualité des relations enfants/parents, les rapports entre patients et soignants, l'angoisse deséparation, d'abandon, de mort,... Forme particulière de violence infligée aux enfants, la maltraitance interroge ausside manière plus acerbe la question de l'humanisation, pas seulement de l'hospitalisation, mais des relationshumaines dans leur ensemble.





En matière de prise en charge globale d'un enfant victime de mauvais traitements, l'hospitalisation est uneintervention digne d'intérêt qui exige une dépense considérable d'énergie et de moyens. Lorsque ceux-ci sont biendistribués et que la logique d'action est bien pensée et menée, le séjour à l'hôpital peut servir de levier à unchangement. A la fois coûteuse et risquée, mais aussi originale, complexe et probante, l'hospitalisation est donc unvéritable instrument d'intervention thérapeutique qu'il ne faut pas utiliser de manière dogmatique ou idéaliste.Organisée à une certaine époque comme une réclusion, un isolement ou un enfer pour aliénés, cet universparticulier de l'hôpital a considérablement évolué avec les moeurs et la société. Le malade n'est plus considérécomme un « pestiféré » qu'il faut écarter de la société.

A la recherche de ses propres marques, la médecine délaisse dans un premier temps les aspects psychologiquesen faveur d'une instrumentalisation du corps et/ou d'une technicisation des soins. Le patient devient l'objet de lamédecine. Lieu de souffrance et de mort, lieu de soins et de thérapies, l'hôpital s'est progressivementinstitutionnalisé, offrant des services de plus en plus pointus, au prorata des avancées de la recherche médicale etdes sciences. Dans un second temps, l'hôpital tente de s'adapter aux exigences légitimes des patients, considéréscomme des clients ou des usagers de service. Le patient est une personne, sujet et partenaire d'un processus depensée. La qualité des soins, le droit de ne pas souffrir ou de mourir dans la dignité, la protection de la personnevulnérable, l'humanisation de l'encadrement,... amènent des réflexions nouvelles qui obligent les politiqueshospitalières à concevoir une véritable éthique de l'hospitalisation.

Cet ajustement prenant appui sur la déclaration universelle des droits de l'homme, trouve un écho particulier dans ledomaine des droits de l'enfant. Les enfants sont aussi des patients qui expriment des besoins et des demandesspécifiques. Il importe donc d'ajuster l'encadrement hospitalier et le traitement médical aux spécificités des enfants etdes adolescents hospitalisés. Aujourd'hui, les conditions d'accueil et d'hospitalisation des enfants dépendent donc dela manière dont la société envisage d'exercer un droit de regard sur cet espace-temps. L'institution hospitalièrecherche encore des repères éthiques afin d'améliorer l'accueil, le traitement et la prise en charge des enfantshospitalisés. La qualité de l'hospitalisation des enfants reflètent en profondeur la manière dont une société prendconscience de sa responsabilité et de ses devoirs envers les plus vulnérables. Se définissant de plus en plus commeun lieu de compassion, de bienveillance et de passage, l'hôpital s'ouvre ainsi sur le monde, ses exigences, sescontraintes et ses réalités.

Post-scriptum :

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