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S Y N T H È S E

Lecture des décrets d’application de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vieJosé COELHO

Docteur en droit, chargé d’enseignement à l’université Paris VIII.

Résumé

Les décrets d’application de la loi du 22 avril 2005 sur la fin de vie ont étépubliés le 6 février 2006. D’utiles précisions, traduisant la volonté dugouvernement d’une prise en compte très attentive de cette loi.

Les deux décrets du 6 février 2006 relatifs aux directives anticipées et à laprocédure collégiale de limitation ou d’arrêt de traitement prévues par la loin

° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie1

viennent d’être publiés au Journal officiel du 7 février 20062. Ils précisent ledispositif permettant le recueil anticipé de l’expression de la volonté d’un maladeen prévision de son inconscience, et la mise en œuvre de la décision de refus desoins thérapeutiques. Ces textes, très attendus, définissent avec précision, lesdirectives anticipées (I), leur durée de validité et la faculté de révocation (II),leur conservation (III) et la procédure collégiale de limitation ou d’arrêt de trai-tement dans le cas où le malade n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté (IV).

1. Loi n

° 2005-370 du 22 avril 2005, JO n

° 95 du 23 avril 2005, p. 7089, relative aux droits des maladeset à la fin de vie. Voir à son propos, E. ALFANDARI et PH. PEDROT, La fin de vie et la loi du 22 avril 2005,RDSS, 2005, n

° 5, p. 751 ; D. BAILLEUL, Le droit de mourir au nom de la dignité humaine, à propos de laloi relative aux droits des malades et à la fin de vie, JCP, 2005, éd. G., I, 142 ; J. COELHO, Libres propossur la loi n

° 2005-370 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie, RGDM, 2005,n

° 17, p. 335 ; Y.-M. DOUBLET, La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie,Petites Affiches, 23 juin 2005, n

° 124, p. 6 ; S. HOCQUET-BERG, Le texte sur la fin de vie : une loi pour lesmalades ou pour les médecins ?, Resp. civ. et assurances, mai 2005, p. 4 ; J. PRADEL, La Parque assistéepar le droit. Apports de la loi du 22 avril 2005 relative aux malades et à la fin de vie, D. 2005, doctr.p. 2106 ; F. VIALLA, Droits des malades en fin de vie, D. 2005, n

° 27, « Point de vue », p. 1797.2. Décrets n

° 2006-119 et n

° 2006-120 du 6 février 2006 relatifs aux directives anticipées et à la procédurecollégiale de limitation ou d’arrêt de traitement prévues par la loi n

° 2005-370 du 22 avril 2005 relativeaux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglemen-taires), JO n

° 32 du 7 février 2006, pp. 1973 et 1974.

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I – Définition

Les directives anticipées mentionnées à l’article L. 1111-11 du code de lasanté publique s’entendent, dans la rédaction du premier alinéa de l’articleR. 1111-17 du même code, d’un document écrit, daté et signé par leur auteur quidoit être dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu denaissance. Toutefois, conformément à l’alinéa deuxième de ce texte réglementaire,lorsque l’auteur de ces directives, bien qu’en état d’exprimer sa volonté, est dansl’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deuxtémoins, dont la personne de confiance3 lorsqu’elle est désignée en application del’article L. 1111-6 du code de la santé publique, d’attester que le document qu’iln’a pu rédiger lui-même est l’expression de sa volonté libre et éclairée. Dans cetteconfiguration, les témoins indiquent leur nom et qualité avec obligation d’annexerles attestations aux directives anticipées.

L’alinéa troisième de l’article R. 1111-17 du code de la santé publique pré-voit encore que le médecin, à la demande du patient, peut faire figurer en annexedes directives, au moment de leur insertion dans le dossier médical, une attes-tation constatant qu’il est en état d’exprimer librement sa volonté et qu’il lui adélivré toutes informations appropriées. Des dispositions certainement utiles àla démarche du malade qui déciderait par anticipation de sa fin de vie avecattestation de capacité juridique délivrée par un médecin pour renforcer, s’ilétait nécessaire, la valeur de sa volonté dans la future prise de décision collégialede limitation ou d’arrêt de traitement.

II – Durée de validité et révocation

Le nouvel article R. 1111-18 du code de la santé publique dispose que lesdirectives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellementou totalement, dans les conditions prévues à l’article R. 1111-174 du mêmeCode, soit révoquées sans formalité. La durée de validité est fixée à trois ans enpermettant un renouvellement par simple décision de confirmation signée parl’auteur du document ou, en cas d’impossibilité d’écrire et de signer, établie sui-vant la procédure des témoins garants de la validité de l’expression de la volontélibre et éclairée du malade.

3. D’après l’alinéa 1er de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique, « toute personne majeure peutdésigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui seraconsultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information néces-saire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade lesouhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicauxafin de l’aider dans ses décisions ».4. C’est-à-dire par un document écrit, daté et signé par son auteur dûment identifié par l’indication de sesnom, prénom, date et lieu de naissance ou lorsque celui-ci, bien qu’en état d’exprimer sa volonté, est dansl’impossibilité d’écrire et de signer lui-même le document, par deux témoins, dont la personne de confiance,qui attestent que le document qu’il n’a pu rédiger lui-même est l’expression de sa volonté libre et éclairée.

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Le texte ajoute que toute modification intervenue dans le respect desconditions énoncées par l’article R. 1111-17 du code de la santé publique vautconfirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans. Dès lors qu’ellesont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l’état d’inconscience dela personne, soit le jour où elle s’est avérée hors d’état d’en effectuer le renou-vellement, ces directives demeurent valides, quel que soit le moment où ellessont ultérieurement prises en compte.

III – Conservation

Poursuivons cette lecture des règles inscrites dans les décrets du 6 février2006, pour constater que d’après les termes de l’article R. 1111-19 du code dela santé publique, les directives anticipées doivent être conservées selon desmodalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre unedécision de limitation ou d’arrêt de traitement dans le cadre de la procédurecollégiale définie à l’article R. 4127-37 du même code. On rappellera les termesde ce texte qui viennent clarifier la mise en œuvre de cette procédure de décisioncollégiale lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, en précisantque le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispenséssans avoir au préalable entrepris une démarche désormais codifiée dans le codede la santé publique5.

Les directives anticipées sont conservées dans le dossier de la personneconstitué par un médecin de ville, qu’il s’agisse du médecin traitant ou d’unautre médecin choisi par elle, ou, en cas d’hospitalisation, dans le dossiermédical. Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leurauteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance ou, à défaut, à unmembre de sa famille ou à un proche. Dans ces cas, leur existence et lescoordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indi-cation de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville oudans le dossier médical créé à l’occasion d’une admission en établissementde soins.

Le tiers de confiance, au sens que donne le législateur à cette expression6,est chargé d’une nouvelle mission consistant en la conservation des directivesanticipées rédigées par le malade qui l’a désigné. Ce qui suppose, dans ce cas,que la personne de confiance7 ait accepté de devenir dépositaire de ce testamentde vie. C’est, par conséquent, un renforcement du rôle joué par cet intermédiairede confiance, appelé dans l’instruction de la décision collégiale de limitation ou

5. Voir, infra, Prise de décision collégiale de limitation ou d’arrête de traitement.6. Art. L. 1111-6 du code de la santé publique.7. On rappellera utilement que la désignation de la personne de confiance est facultative et que, cettefaculté n’est conférée d’après les termes de l’article L. 1111-6 du code de la santé publique qu’aux majeurscapables. Les mineurs et les majeurs protégés ne sont pas habilités à désigner un tiers de confiance pourassister le médecin dans la démarche collégiale de limitation ou d’arrêt de traitement.

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d’arrêt de soins, qui est opéré. Ce personnage de confiance8 peut même intervenirdans le processus rédactionnel des directives anticipées en cas d’impossibilitépour le malade de formaliser sa volonté par écrit.

Il est encore convenu que toute personne admise dans un établissement desanté ou dans un établissement médico-social peut signaler9 l’existence de direc-tives anticipées10. Cette mention ainsi que les coordonnées de la personne quien est détentrice sont portées dans le dossier médical pour aider à la prise dedécision de limitation ou d’arrêt de soins.

IV – Prise de décision collégiale de limitation ou d’arrêt de traitement

Concernant la prise de décision de limitation ou d’arrêt de traitement, laprocédure est fixée par l’article R. 4127-37 du code de la santé publique, dontla nouvelle rédaction est issue du décret n

° 2006-120 du 6 février 200611. Lesnouvelles dispositions de ce texte rappellent d’abord, qu’en toutes circonstances,le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyensappropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obsti-nation déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncerà entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, dispro-portionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de lavie12. Ensuite, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecinne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préa-lablement mis en oeuvre la procédure collégiale dans les conditions codifiées àl’article R. 4127-37, II, du code de la santé publique.

L’article R. 1111-20 du code de la santé publique prévoit encore quelorsqu’il envisage de prendre une décision de limitation ou d’arrêt de traitementet à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sapossession, le médecin s’enquiert de l’existence éventuelle de celles-ci auprès de

8. Concernant ce nouvel acteur de la vie sanitaire, témoin de la volonté du malade inconscient et en finde vie et dont le rôle ne cesse d’augmenter, on lira C. ESPER, La personne de confiance, Gaz. Pal., Rec.2002, n

° 349 à 351, p. 58 ; F. FRESNEL, Réflexions hospitalières : la personne de confiance et l’incapable,Revue hospitalière de France, 2002, n

° 488, p. 62 ; C. TAGLIONE, La personne de confiance : facteur deprogrès ou source de difficultés à venir ? RGDM, 2005, n

° 17, p. 397.9. La formule législative est ici très précise. L’hospitalisé, s’il n’est pas obligé de désigner une personne de con-fiance lors de son admission ou pendant son séjour, il demeure tout aussi libre de rédiger ou non des directivesanticipées. Et, ce caractère facultatif est conféré au signalement de l’existence de directives anticipées ce qui n’estpas sans conséquences sur l’efficacité du dispositif avec le risque de ne pas atteindre le but recherché.10. Comme pour la désignation de la personne de confiance qui revêt, dans le dispositif issu de la loi du4 mars 2002, un caractère facultatif, le signalement de l’existence de directives anticipées emprunte cettemême voie du non obligatoire au risque de rendre toute l’opération d’expression de volonté sur sa fin de vieinefficace.11. Voir, supra, note 2.12. Voir notre article, Droits des malades et fin de vie : une passerelle législative vers l’euthanasie indirecteà la morphine, numéro spécial Droit de la santé, Gaz. Pal., 22-23 mars 2006, pp. 13-22.

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la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, desproches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne maladeou du médecin qui la lui a adressée.

En toutes circonstances, la décision de limitation ou d’arrêt de traitementest prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipede soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé enqualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entrele médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxièmeconsultant est demandé par ces médecins, si l’un d’eux l’estime utile. Il estconvenu que la décision prend en compte les souhaits que le patient aurait anté-rieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé,l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de lafamille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.

Lorsque la décision concerne un mineur13 ou un majeur protégé14, non admisà rédiger des directives anticipées ni même à désigner une personne de confiance15,le médecin recueille en outre, selon les cas, l’avis des titulaires de l’autoritéparentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence rend impossible cetteconsultation. La décision de limitation ou d’arrêt de traitement doit être moti-vée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu ausein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans ledossier médical du patient.

13. Concernant les actes médicaux pratiqués sur les mineurs, voir C. Esper, Mineurs hospitalisés et loi du4 mars 2002, Actualités JuriSanté, 2003, n° 42.14. Sur ces questions, voir J. Hauser, Le consentement aux soins des majeurs protégés, Les Petites Affiches,2002, n° 56, p. 4.15. Pourtant, concernant les patients mineurs, les derniers développements législatifs instaurent à leur pro-fit une grande autonomie médicale permettant qu’ils se dispensent, pour certains actes, du consentementdes titulaires de l’autorité parentale (contraception et interruption volontaire de grossesse). Une dynamiquerelayée par la loi du 4 mars 2002 qui octroie aux mineurs ce droit étendu à l’ensemble des interventionset traitements médicaux qui s’imposeraient pour sauvegarder leur santé à la condition qu’ils soient accom-pagnés par une personne majeure de leur choix. Ce majeur ne peut-il pas être assimilé à une personne deconfiance voire à une quasi-personne de confiance ?