Coordination au long cours de la

réinsertion familiale, sociale et

professionnelle d’un traumatisé crânien

L’expérience française:

Le réseau des traumatisés

crâniens du Nord Pas de Calais

- Dr O. KOZLOWSKI : médecin MPR, service de rééducation neurologique CHRU de LILLE et service médicosocial « AUPRES TC » LA BASSEE

- D. BOULIER, neuropsychologue réseau TC 59/62

- E. GRZONKA, assistant social, réseau TC 59/62

Le Réseau TC 59/62

Depuis 2003, a pour mission de coordonner la prise en

charge les personnes ayant subi un TC ou une anoxie

cérébrale, adulte ou enfant

De la réanimation à la réinsertion sociale

Dans la région Nord Pas de Calais (4 millions d’habitants,

dont 1,2 en agglomération lilloise)

Actuellement: 980 personnes TC adhérentes

Le Réseau TC 59/62

Une équipe salariée de 9 personnes réparties dans la région:

• Une coordinatrice

• Une secrétaire

• 5 neuropsychologues (à mi temps)

• 2 assistants sociaux

40 structures hospitalières et médico-sociales adhérentes

199 professionnels adhérents (libéraux et en structures)

Les modalités de prise en charge:

La consultation de suivi pluridisciplinaire (avec

Médecin MPR ou neurologue du centre de rééducation,

neuropsychologue et AS), afin de faire un point global.

→ POINT DE DEPART de la prise en charge RTC, puis consultations

tous les 3-6 mois à 1 an

L’évaluation dans les milieux de vie, l’information

auprès de l’entourage et des lieux sociaux et professionnels, par

des temps d’évaluation individuelle (par neuropsychologue et

AS)

Les structures (services médicosociaux, services

d’accompagnement, structures occupationnelles et

professionnelles)

Que peut apporter le Réseau TC

59/62?

L’évaluation médicale, psychologique, neuropsychologique et

sociale

L’accès aux droits et un apport d’informations pour la personne

TC et son entourage

L’accompagnement dans les stratégies de réadaptation, la

compensation des limites dans la vie quotidienne

L’accompagnement dans les démarches administratives, sociales,

professionnelles, médicales…

L’orientation vers les partenaires et structures adaptées…

Au niveau des professionnels: information, formation,

communication entre professionnels

Cartographie des consultations de suivi assurées en région Nord – Pas de Calais en 2010 :

14 lieux de consultations de suivi dans la région :

4 pour les enfants 10 pour les adultes

CAMBRAI

MAUBEUGE

METROPOLE

CALAIS / ST OMER

LENS

BETHUNE

DOUAI

VALENCIENNES

ARRAS

BOULOGNE / MONTREUIL

DUNKERQUE

CS Berck : Fondation Hopale

Dr Danzé

Dr Rigaux

Dr Noury

Dr Kouadio

CS Zuydcoote : HM Zuydcoote

Dr Renaut

CS Zuydcoote : HM Zuydcoote

Dr Allart

CS St Omer : Centre

Hospitalier de St Omer

Dr Boutteau

Dr Chiossoni

CS Fouquières lez Lens : Clinique St Barbe

Dr DubrunfautCS Cambrai : Clinique St Roch

Dr AudusseauCS Cambrai : Centre l’ADAPT

Dr Gosset

CS Raimbeaucourt :

Centre Hélène Borel

Dr Dubus

CS Lille : Swynghedauw

Dr Kozlowski

CS Villeneuve d’Ascq : Centre Marc Sautelet

Dr Carpentier

Dr Kolanoswki

CS Roubaix : Centre d’éveil Guy Talpaert

Dr Salles-Beauchamp

CS Lille : Roger

Salengro

Pr Vinchon

Dr Carpentier

CS Lille Hellemmes : Centre l’Espoir

Dr Delahaye

Dr Khaled

Dunkerque – Maubeuge : 176 kms

CAS CLINIQUE Anthony, 23 ans, vit en concubinage, père d’une fille née en 2001, plombier, employé en CDI

depuis un an, footballeur en D3

AVP, voiture contre pylône, seul au volant, alcoolisé, à 100 km de LILLE

GCS 5, SAMU, transfert au CHRU de LILLE, entrée en réanimation neurochirurgicale (GCS 5)

TDM : lésions encéphaliques diffuses avec pétéchies au niveau du thalamus gauche et en mésencéphalique + œdème

+ rupture diaphragmatique opérée à J10

+atteinte partielle du plexus bracchial gauche C7C8D1

J13 : pas d’éveil, trachéo

Visite du MPR hebdomadaire en réa neurochir J30 : ouverture des yeux, transfert en unité d’éveil dans le service de rééducation neurologique du

CHRU de LILLE

IRM à M3 : lésions séquellaires hémorragiques du tronc cérébral gauche, de la partie antérieure du tronc cérébral droit, du thalamus gauche, du noyau lenticulaire droit, des régions frontales supérieures

M4 : ablation de la gastrostomie et de la canule de trachéotomie, transfert en unité conventionnelle

M6 : Troubles de l’équilibre (transferts seul, marche avec aide sur 100M), dysarthrie cérébelleuse massive, troubles neuropsychologiques marqués (trouble de la mémoire, de l’attention, des fonctions exécutives, impatience, persévération, désinhibition, intolérance à la frustration, impulsivité) et ANOSOGNOSIE+++

Besoins, demandes de la

personne TC et/ou de la

famille

Souhaits, propositions

des thérapeutesRésultats

M6

Anthony:

demande un rapprochement

familial (100KM)

Transfert dans un centre de

rééducation spécialisé / TC

proche du domicile

↓

Impossible car inexistant

↓

proposition de rester à Lille

-Besoin d’une prise en charge spécifique +

information sur handicap

invisible

- Refuse de rester, Anthony et

sa famille demandent un

transfert en centre de

rééducation orthopédique de

proximité

- suivi en consultation RTC

à Lille: synthèse famille, RDV

individuels, remise de livrets

d’information

→ Sensibilisation de la Famille

aux troubles

neuropsychologiques et

comportementaux

M10 - améliorer sa dextérité→

- réorientation

Professionnelle →

- ttt + avis/ stimulateur

thalamique??

Anosognosie/ Travail

neuropsy à poursuivre

- ttt inefficaces

- pas d’ortho/NP au centre

→ NP RTC contacte l’ortho

de ville

Besoins, demandes de la

personne TC et/ou de sa

famille

Souhaits, propositions des

thérapeutesRésultats

M11 à M20

Retour brutal d’Anthony au

domicile parental

↓

Difficultés comportementales/

Séparation du couple

↓

Famille évoque une ré

hospitalisation

Anthony évoque une

réinsertion professionnelle

↓

Appel au secours

Demande de soutien et de suivi

régulier

Accompagnement spécialisé

souhaitable mais inexistant près

du domicile

↓

kiné et orthophonie en ville

↓

-Informations aux thérapeutes

libéraux,

-Soutien, écoute, disponibilité à la

personne et sa famille

(Consultations tous les 2 mois,

VAD)

-Aide à la recherche d’un FAM

spécialisé (Foyer d’Accueil

Médicalisé) dans d’autres régions

Contact téléphonique entre le

RTC et les libéraux

→ Cohérence de la PEC

FAM dans d’autres régions

→ Pas d’accord

Aide à réalisation du dossier

FAM/accompagnement en

pré admission

Évaluations médicales,

Évaluation NP par la NP

Dossier social par l’AS

↓

Prise de conscience

progressive de la famille des

troubles/risques

CONFIANCE

Besoins, demandes de la

personne TC et/ou de sa

famille

Souhaits, propositions des

thérapeutesRésultats

M20 à M27

- Souffrance personnelle et

familiale →

- Aides sociales →

- Conduite automobile →

- Nécessité de poursuivre la

stimulation, →

de limiter l’inactivité en

attendant la PEC en FAM

Consultation de suivi RTC

+ suivi psychologique

aide aux démarches

information/législation

Nécessité d’évaluation

- Accueil de jour? →

- SAMSAH?

(= Service d’Accompagnement Médico-

social de l’Adulte Handicapé à domicile)

- Échec CMP / spécificité

(Centre médico-psychologique)

→ entretiens ponctuels avec la

NP du réseau

- Aides sociales: adm FAM

Juridiques: parentalité

Bilan attentionnel + simulation

de conduite : contre-indication

Inexistants sur le lieu de vie

↓

Cs + VAD tous les 2 mois

Confiance+++/ équipe du

réseau

Besoins, demandes de la

personne TC et/ou de sa

famille

Souhaits, propositions

des thérapeutesRésultats

M27

Entrée au FAM de LixyPasser le relais au FAM

Trop éloigné

→ Sortie rapide

M28

- Vie en autonomie

- Réinsertion professionnelle

- Accompagnement à domicile

spécialisé TC inexistant :

proposition nouveau SAVS non

spécifique = Service

d’Accompagnement à la Vie Sociale

- Nécessité d’évaluation en →

situation

- Refuse le SAVS, ne supporte pas les autres handicaps

Contact UEROS de Lille

Unité d’évaluation, de réentraînement et

d’orientation sociale et professionnelle

+ Cs coordonnée(MPR+Réseau TC+ UEROS)

M28 à M56

- Progrès physique

- Accompagnement

psychologique

- Intervention neurochir /

→ stimulateur thalamique

- Cs de suivi + entretiens

ponctuels neuropsy + soutien

AS

Chirurgie + Rééducation à Lille

→ Amélioration discrète de la

précision du geste

- Relatif équilibre familial

Besoins, demandes

de la personne TC

et/ou de sa famille

Souhaits, propositions des

thérapeutesRésultats

5 ans

- Reprise d’une activité

professionnelle adaptée

dans l’entreprise

antérieure

- Autonomie →

Réalisation du Stage UEROS :

Évaluation en situation

Contact avec l’entreprise en

question

Troubles neuropsychologique et

comportementaux +++

↓

Réinsertion professionnelle en

milieu ordinaire impossible

SAVS proposé à nouveau

5ans+2 mois

↓

Situation précaire

Suivi Réseau TC : Cs + VAD

- Conseil de choix de lieu de vie

avec transport en commun et

services proches

- PCH / aides humaines

- Contact SAVS / spécificité du

handicap ↓

Poursuite d’un

accompagnement régulier

et spécifique au long court

Vit seul dans un appartement

sur le même pallier que ses

parents

↓

Relatif bien être et équilibre

mais

souhaiterait travailler!

DISCUSSION

le suivi proposé par le réseau

TC 59/62 est-il une forme

de case management?

Quel case manager?

Un professionnel coordonnateur (médecin puis selon l’évolution, neuropsy, assistant social ou peut-être ergo, éducateur, ortho)

Possible changement du « professionnel référent » en fonction de l’évolution mais toujours après un passage de relais

Prioritairement un professionnel formé à la spécificité du handicap invisible (plus important que la proximité)

En collaboration avec

• La personne TC : confiance!!!

• La famille

• L’équipe pluridisciplinaire

• L’aide des structures spécialisées : UEROS, accueil de jour, équipe d’accompagnement à domicile…)

Professionnel rattaché à un service

Prioritairement rattaché au centre de rééducation(importance de la continuité, de la confiance, afin de faire

des propositions adaptées à la personne, son histoire et ses

troubles)

Puis professionnel rattaché au Réseau TC 59/62 (en

lien avec le centre de rééducation)

Puis éventuellement professionnel rattaché à un

service médicosocial (en lien avec le réseau)

Quand?

Dès la sortie des centres de rééducation (synthèse commune de sortie)

En théorie dès la sortie des services de soins aigus (pour les TC légers)

Jusqu’à stabilisation des séquelles et l’obtention d’un équilibre de vie

Le réseau TC 59/62 se tient toujours à disposition de la personne ou de sa famille

A qui s’adresse-t-il?

La personne TC en priorité

Son entourage (familial, social, scolaire et

professionnel)

L’impact financier?

QUI PAIE ? : Sécurité sociale (remboursée par l’assurance en cas de tiers responsable identifié et par

l’employeur pour les accidents de travail)

QUEL COUT ? : Rémunération des 9 salariés

BENEFICES ?

• Diminution du temps d’hospitalisation ?

• Diminution des ré hospitalisations d’urgence?

• Diminution du risque de marginalisation, désocialisation

Gains pour la personne TC?

Pour la personne TC : optimisation de ses aides

financières et humaines

Aide dans la démarche d’indemnisation (évaluation,

conseils, orientation vers les professionnels)

Les ressources locales?

Très variables selon les zones

→ (nombreuses dans l’agglomération lilloise, moindres à

l’extérieure)

Partenaires libéraux (orthophonistes, kiné, psychologues..)

Services sanitaires : des « trauma center » aux centres de

rééducations

Services médico sociaux : une MAS (Maison d’Accueil Spécialisée),

un FAM, un SAMSAH spécifique, AUPRES TC, 2 UEROS, 1

SESSD (Service d'Éducation et de Soins Spécialisés à Domicile) , des structures

non spécifiques, des associations de famille.

CONCLUSION

Case manager = un ou plusieurs professionnels

formés à la spécificité du handicap invisible, le plus

proche possible du lieu de vie, au long cours.

Notion de confiance essentielle

Coordination nécessaire entre les professionnels, la

personne TC et l’entourage

Dans le suivi longitudinal et transversal, le réseau TC

59/62 propose une forme de case management