« le répit : pour un parcours plus fluide  des aidés et des aidants» 

Propositions de l’atelier B

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Intervenants :Isabelle Cottet responsable Accueil de jour &Plate forme de répit Abbaye – Bords de Marne 94Aurelie Misme médecin gériatre Réseau Paris Nord – personnes âgées 75

Programme régional de coopération Clics , réseaux, structures de répits , et EHPAD – ARSIF - 6 septembre 2012

Des accès et des offres de répits inégaux et « peu souples » Des taux d’occupation variables et « parfois inexplicables » Des implantations soumises à la volonté de l’élu, de l’institutionDes territoires ruraux plus dépendants des Ehpads et de leur offre d’ACJ et AT

des médecins traitants peu mobilisésdes aidants « lointains », difficilement mobilisables

un cout global (ACJ et AT + transports + accompagnement ) élevé pour les familles : « la Prise en charge de 11€ de l’assurance maladie inadaptée pour un A/R » un service rendu in fine peu transparent ( qualité, soin, activités, coûts, accompagnement)un investissement temps important pour les coordinations (sensibilisation, préparation…)

Constats : freins

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Une nouvelle dynamique qui amène les professionnels et l’offre de service à plus de cohérence et qui prend en compte le couple aidant /aidé

Via les plateformes de répit sous l’impulsion du plan Alzheimer

Constats : leviers

Intérêt de la démarche qui permet de :

graduer l’offre de serviceélargir les possibilités localesfédérer les structures de répit assouplir les fonctionnementsMutualiser les moyens (ex : transport)

Limites de la démarche

Un appel à projet qui change tous les ans Trop limitative pour l’Ile de France : des PA isolées ou seules , des aidants lointains, une formation des aidants trop rigide Alzheimer, programme « imposé » 

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3 propositions pour « fluidifier »

Proposition 1 sensibiliser les médecins

au répit

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Proposition 2mieux cibler les aidants

et leurs besoins

Proposition 3 développer une

logique aidant/aidé

Proposition 1: sensibiliser les médecins au répit

 Favoriser la prescription de solution de répit pour une prise en charge par l’ASM, pour une meilleure acceptation des familles

(lutter contre la tendance des médecins à prescrire du SAD (service à domicile) qui ne répond pas aux mêmes besoins)

Comment•Faire connaitre l’action et l’impact des plateformes de répit , sur les PA, aidants, mais aussi pour le médecin

•Faire connaitre les modes de prises en charge et faciliter l’accès ( financier et accompagnement)

•Echanger sur ce type de service et les évolutions à envisager

•Via : les réseaux : réunion, formation sensibilisation (sous réserve de leur devenir )

•Via les Maia, : stratégie de prévention des prises en charge de cas «  complexes »

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Proposition 2 :mieux cibler les aidants et leurs besoinsPour le groupe il existe deux grandes catégories d’aidants qui se définissent par leurs besoins

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Niveau 1 - une offre de plus en plus développée via internet et les mutuelles et caisses de retraites, des aidants qui vont s’informer par eux mêmes

Niveau 2 A – approche traditionnellement développée et soutenue par les institutionnels ( ex : guide Alzheimer de l’ARSIF – formation Alzheimer )

Niveau 2 B – approche émergente , offre inégale selon des départements et territoires (politique sociale et culturelle) et les établissements de répits

Niveau 1 -Soutien aidants Echange, info, formation,

services

N2 A : Besoins « médicaux » Approche par la santé

de l’aidé en priorité

N2B : Besoins sociaux, Le lien/le nous

Aidant/aidé dans la cité

Cibler les besoins des aidants pour une offre modernisée

Prendre en compte les différentes catégories d’ aidants• Aidants « enfants » de parents âgés• Aidants de malades plus jeunes ( Alzheimer, démences, AVC…)• Aidants actifs ( travaillant)• Aidants éloignés (province, étranger)• Aidants de proximité ( voisins, amis…)• Aidants conjoints

Développer une nouvelle offre de service Extension des plages horaires : soirée, week end, Accueil et hébergement des aidants ( ex abbaye), des aidés Santé et confort des aidants : prendre en compte la façon de vivre des aidants

Comment :• A partir d’ une réflexion partagée entre les différents acteurs (approche pluridisciplinaire) et pas uniquement via le médecin ( cette réflexion est issue du

besoin de tenir compte de l’aidant en tant que personne)

La plate forme de répit deviendrait en quelque sorte une agence de soutien  qui prendrait en compte d’autres besoins et aurait une approche plus individualisée.

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Proposition 3 : développer une logique aidant/aidé 

A -Mieux évaluer les besoins pour une offre graduée et partagée dans le temps

• Une prise en charge du couple aidant/aidé nécessite une plus grande démocratisation des données, un accès aux informations aux familles et une aide à la décision. « un kit , un arbre de décision », qui prenne en compte l’évolution de la situation

• Chacun aujourd’hui a encore sa grille d’évaluation

Evolutions envisageables: en amont de la prise en charge • un dossier de l’aidant /aidé informatisé, partagé comme le font les agences aux

aidants dans les pays du nord de l’Europe ., et qui développent aussi des services à distance.

• La mise en place d’outil standardisé comme la grille ESPA (canada) : évaluation des besoins de soutien de l’aidant, à partir de 4 dimensions

les différents types d’aides utiles pour améliorer les soins à l’aidé l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’Aidé l’aide qui pourrait améliorer la qualité de vie de l’AIDANT Critères de qualité ( caractéristiques) de l’aide  

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B - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé1 ère étape : agir des l’annonce du diagnostic pour inclure le couple aidant/aidé, comme dans la démarche cancer ( dès l’annonce du diagnostic)•Proposer un premier kit d’information/ renseignement adapté aidant /aidé comme outils d’aide à la décision•Dont l’objectif serait de « préserver l’autonomie du couple »

•Il s’agit d’aider à élaborer un dialogue dans un climat encore serein et ne plus attendre des situations trop tardives, et de discuter des risques. •Il s’agirait donc d’une prévention Primaire AIDANT /AIDEPrendre du tempsApporter un peu d’objectivitéNe pas leur dire ce qu’il faut faireLes aider à prendre des décisions •A ce titre le guide Alzheimer de l’Arsif constitue un bon outil préalable (téléchargeable sur le site de l’Ars)

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C - La prise en charge en amont du couple aidant/aidé2ème étape : Entrée effective dans le répit

Cette étape s’organise selon trois types d’aidants pour les participants

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A – les aidants ayant bénéficié de l’approche amontPrésupposé : des aidants plus sereins, en distanceUne approche aidant/aidé reconnue des le départ

Quand : lors d’une hospitalisation, demande de l’aidant, 

L’aidant doit être :associé au processus de décision,.placé et considéré dans la filière de soins, dans son rôle d’aidant voir de soignantconsidéré dans sa vie personnelle et donc ne pas subir X évaluation de besoins de son aidé, de démarches des divers services.Objectif visé : maintenir le vivre ensemble

B – les aidants n’ayant pas bénéficié de l’approche amont :La majorité des aidants actuelsAgissent dans la criseIl s’agit donc d’une  phase de rupture violente d’où difficulté de rentrer dans le repit et tendance à rechercher des solutions pour l’autre dans le cadre du maintien à domicile, .QuandLors d’un retour d’hospitalisationD’un épuisementD’une augmentation du maintien à domicileUne aggravation de l’état de santé Objectif visé pour ce groupe: aider l’aidant à passer ce cap ( soutien psychologique) pour accepter le changement et accepter du répit 

C – Les aidants non aidants :

Les opposantsissus du groupe  B ne souhaitent pas aiderIls s’inscrivent dans le déni , ils s’opposent à toutes propositions qu’ils mettent en échec. Recommandation des participants :Travail d’apprivoisement  via une structure intermédiaire ( médiation) Mise en place d’une communication autour des  risques et des responsabilités Dont le risque de perdre l’aidé, ce qui constitue pour l’opposant la perte de son rôleObjectif : ramener l’aidantà son propre enjeu

D - Essai autour du parcours aidant /aidant

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Etape  Public visé  Objectif  Communication /nouveaux services  Acteurs prof associés Amont : à l’annonce du diagnostic

Aidant/aidé dans l’acceptation  (GA)  Prévention primaire «  preserver l’autonomie du couple » 

Un kit d’information /aidant :aidé outil d’aide à la décision Le guide Alzheimer de l’ARSIF 

Consultation mémoire, médecin traitant

Entrée effective dans le répit : hospitalisation, aggravement de l’état de santé, ou demande de l’aidant , augmentation du MAD

Aidants préparés ( étape 1) Groupe A

Aidants non préparés (déni/crise) Groupe B Majorité des aidants actuels 

Aidants non aidant Groupe C (issu du GB, refus de la position d’aidant, mise en echec des propositions) 

GA Devenir codécisionnaire Intégré à la filière de soins Réduire les évaluations 

GB Passer le cap, pour accepter le changement Séparation des besoins, sortie du deni 

GC Médiation travail d’apprivoisement 

GA Un kit d’évaluation des besoins de l’aide et de l’aidant, cohérent, allégé, partagé et numérique «  dossier de l’aidant /aidé » 

GB Soutien psychologique In dividuel Retrouver confiance 

GC Communication autour des risques et des responsabilités Ex : guide sur les refus de soins et d’aide , ville de paris, pour les professionnels 

 GR A et B Prof de Hopital de jour Médecin traitants 

GC Clic Plateforme Répit (doit inclure les besoins de répit pour d’autres pathologies : avc, cancer, diabète, ) 

Parcours Répit Le répit en structure d’accueil Accueil jour Accueil de nuit  Hébergement temporaire 

Provenance en majorité de s consultations mémoire et HDJ 

Maintenir le vivre ensemble

Développer les offres culturelles collectives : sorties, restaurations, vacances 

Développer des activités relaxantes pour le couple en ACJ : musicothérapie, relaxation.. 

Améliorer l’accès financier , et la prise en charge du transport ( délester l’aidant) 

Développer des offres par cycle en HT  Mies a disposition de chambre de visiteur en HT pour le conjoint 

Développer une visite de l’ergothérapeute et du psychologue à domicile ( faire le lien avec le domicile) 

Accès au PASA pour l’aidé ( ac de jour avec activités) 

Proposer de l’AJ à la carte ou a domicile ( urgence) (concept de l’agence de soutien)

Amplifier le rôle du médecin traitant – prescription d’Accueil Temporaire : accès financier de la PEC 

  ARS – CG- ASM : clarifier la PEC 

financière dont le transport   Plate forme de répit : développer 

l’offre, et une prise en charge avec un interlocuteur dédié  

 

MAIA – harmoniser les pratiques, flécher les sas les plus lourds aidant/aidé couple conjoints âgés 

 

GA Utilisation d’outils

type VESTA Aide à la décision

Dossier partagé

Réunion de synthèse

Formation e appui 

GB ET GC Soutien psy et 

PEC faciliter dans les 1er temps via 

ACJ / HDJ 

Le répit à domicile AJ à domicile TIC domicile 

Tout se passe à domicile dans le cadre du maintien à domicile

G B et Surtout GC Plus les familles avec difficultés financières et culturelles ( migrants, pauvres) Evaluation des besoins de l’aidant à domicile ( VESPA/ SMAF) 

Visite d’ergothérapeute à domicile Musicothérapie à domicile Prise en charge de la sante de l’aidant (épuisement ) Assouplir le MAD ( acj a domicile d’urgence ou de dépannage) Mise en place de dispositif à domicile si hospitalisation de l’aidant 

Réseau de santé  ESA  sur prescription  SAD ( formation à la prise en 

charge de l’aidant)  

Sortie du répit ( peu de solutions et de propositions pour la prise en charge de l’aident

Participants au groupe de travail• Michelle Clerget – responsable Plateforme de repit de l’HPGM (Magnolias) -91 • Catherine Laine   - infirmière coordinatrice – Plateforme de répit HPGM  – 91• Isabelle Cottet – psychologue – responsable ACJ – Residence Abbaye Bord de Marne ( projet plateforme de répit) – 94• Dr Marc Cohen – OSE  accueil de Jour (75)• Paul Benadhira –  directeur OSE Centre de Jour (75) –projet plateforme de répit

• Dr Aurélie Misme  – médecin coordinateur –Reseau Paris Nord – personnes agées – 75 (projet Plateforme de repit)• Déborah Renaud  - conseillère ESF – Reseau personnes agées RSG77 et Clic Facil – 77• Dr Couilliot -  responsable formation  Réseau Equip’age –(93)  • Marielle Goulet –  Coordinatrice -Clic Orgyvette 91 • Cécile Arnaudin – coordinatrice - Clic 1 (94)

• Raphael Gomez – mission Clic Point Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75• Marie-Paule Debray – mission Clic Paris Emeraude – DASES de paris ( conseil general) -75

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