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INTRODUCTION

Le diabète de type 1 est la cause de loin laplus fréquente du diabète de l’enfant (1). Saprise en charge a plusieurs objectifs. Un objectifque l’on peut qualifier de «philosophique» et quiest d’assurer une qualité de vie aussi épanouis-sante que possible, tant sur le plan intellectuelque sur le plan physique, aussi bien à courtterme qu’à moyen et long terme. Le secondobjectif «opérationnel» est la gestion du diabète.Cet objectif ne peut être atteint que si le gestion-naire (le patient ou un proche) a acquis les com-pétences «techniques» et «psychologiques»nécessaires. Pour rendre ce gestionnaire apte, lescompétences lui seront transmises par les diffé-rents acteurs de l’équipe pluridisciplinaire encollaboration avec le médecin traitant.

La description de la prise en charge initiale etdu suivi fait l’objet du présent article pour l’en-fant et l’adolescent en général. L’article suivantsera consacré aux spécificités de l’adolescent.

1. DIAGNOSTIC ET PRISE EN CHARGE

INITIALE

Le diagnostic se fait habituellement devant laconstatation d’une polyurie avec polydipsie et

d’un amaigrissement chez l’enfant. La duréemoyenne de ces symptômes avant le diagnosticest d’environ 3 semaines. Le diagnostic reposesur la présence d’une hyperglycémie avec gluco-surie et très souvent acétonurie. L’acidose méta-bolique modérée est fréquente. Il s’agit d’uneurgence médicale et, dès que le diagnostic estposé ou suspecté, l’enfant doit être rapidementadressé à un spécialiste. En effet, et notammentchez les très jeunes enfants, le risque d’évolu-tion vers une acidocétose grave est réel avecvomissement, douleurs abdominales, apathie,perte progressive de la conscience et coma céto-acidosique. L’incidence du diabète de type 1varie fort d’un pays à l’autre. En Belgique, l’in-cidence serait de 11,8 pour 100.000 enfants demoins de 15 ans et il touche également filles etgarçons. Actuellement il est constaté une appari-tion plus précoce de la maladie chez l’enfantavant l’âge de 5 ans (2,3).

La prise en charge initiale doit se faire idéale-ment par une équipe pluridisciplinaire compre-nant un(e) infirmier(e) spécialisé(e) endiabétologie, un(e) diététicien(ne), un(e) psy-chologue et le pédiatre diabétologue. La duréed’hospitalisation initiale est, en moyenne, de 7jours. Cette prise en charge doit être interactiveavec échange entre le personnel de l’équipe dediabétologie, les parents, l’enfant ou l’adoles-cent. En 1997, l’INAMI a officialisé l’existencede Centres de diabétologie pédiatrique avec la«convention de rééducation en matière d’auto-gestion du diabète sucré chez des enfants et ado-lescents», distincte de la convention pour adultediabétique de plus de 18 ans. Actuellement, 11Centres de diabétologie pédiatrique sont recon-nus en Belgique.

Pour plus de clarté, nous allons détailler lerôle spécifique de chaque intervenant tout en

(1) L’équipe plur id isc ip l inaire comprend, ProfesseurJ.-P. Bourguignon, Pédiatre-Endocrinologue, DocteurM.-C. Lebrethon, Pédiatre-Endocrinologue, Docteur D.Rocour-Brumioul , Pédiatre, Docteur Chr. Ernould,Pédiatre-Endocrinologue, Monsieur L. Collard, Assis-tant-social, Madame S. Peters, Diététicienne, MadameS. Ista et Monsieur B. Paggen, Infirmiers sur les ter-rains de vie, Mesdames C. Vanberg, S. Amato, C. Col-lard, S. Marziani, L. Piron, A. Sanfratello, C. Flamand,Inf i rmières référentes, Monsieur D. Phi l ippart etMadame J. Collard, Psychologues et Madame G. Tho-mas, Inf irmière coordinatr ice. Département Universi-taire de Pédiatrie, CHR Citadelle, 4000 Liège

LE DIABÈTE DE L’ENFANT ET DE L’ADOLESCENT

1. Prise en charge par le Service Universitaire dePédiatrie et la Cellule

«Education- Diabète en Pédiatrie»

RÉSUMÉ : La prise en charge et le suivi régulier de jeunespatients diabétiques ne peut s’envisager qu’avec le concours deplusieurs disciplines servies par des acteurs conscients desenjeux (le court et le moyen termes) et bien au fait des décourset des aléas que connaîtront chacune des familles impliquées.Héritier d’une expérience qui remonte à la fin des années 60,l’équipe de diabétologie du Service Universitaire de Liège et dela Cellule «Education, Diabète en Pédiatrie» du CHR de laCitadelle témoigne ici de sa pratique quotidienne.MOTS-CLÉS : Diabète de type 1 - Education - Enfant

DIABETES MELLITUS IN CHILDHOOD AND ADOLESCENCE. 1. SPECIFIC MANAGEMENT BY A MULTIDISCIPLINARY TEAM

SUMMARY : The management and follow up of diabetes inyouth is a multidisciplinary challenge due to both short and longterm objectives. Awareness of the feelings and problems faced bythe families is critical. The experience of our team has started inthe 1960s and is briefly described and updated in this article.KEYWORDS : Child - Education - Type 1 diabetes

M-C. LEBRETHON, D. PHILIPPART, D. ROCOUR-BRUMIOUL, J.-P. BOURGUIGNON

ET L’ÉQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE DE DIABÉTOLOGIE PÉDIATRIQUE (1)

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sachant qu’une communication permanente estassurée entre les membres de l’équipe.

LE RÔLE DU PÉDIATRE DIABÉTOLOGUE

Le pédiatre diabétologue a pour mission decoordonner les différentes étapes et de s’assurerde la bonne compréhension du diabète par lesparents, l’enfant ou l’adolescent. Il intervientdans le choix du schéma d’insulinothérapie etassure la formation basale des parents, de l’enfantou de l’adolescent pour une autogestion du dia-bète (4).

Différentes insulines sont actuellement à ladisposition du diabétologue. Elles sont regrou-pées en quatre catégories : les insulineshumaines à action rapide, les analogues à actionultra-rapide, les insulines humaines à actionretardée et les analogues à action retardée (5,6).

Classiquement, chez l’enfant, nous optonspour une insulinothérapie à 2 injections par jourassociant une insuline à action rapide avec uneinsuline à action retardée le matin et une insulineà action rapide ou un analogue à action ultra-rapide avec une insuline à action retardée le soir.Ce choix nous paraît initialement le mieux adaptéà l’enfant puisque les injections d’insuline peu-vent être faites à domicile matin et soir, sansmanipulation d’insuline lorsque l’enfant est àl’école. La répartition initiale est de 2/3 de la dosele matin et 1/3 de la dose le soir. Cette répartitiondevra être modifiée, si besoin, en fonction desglycémies obtenues. Chez l’enfant, nous propo-sons 3 glycémies préprandiales (matin, midi etavant le souper) et 1 glycémie avant le coucher.Ces 4 contrôles permettent d’adapter les doses

des 4 insulines respectives (Figure 1). Le suivirégulier peut amener à introduire des variantesdans le schéma à 2 injections par jour.

Initialement, la mise en route d’un schéma à 4injections par jour ou basal-prandial peut êtreproposée à l’adolescent avec insuline à actionrapide ou analogue à action ultra-rapide matin,midi et soir, avant les trois principaux repas, etinsuline à action retardée ou analogue à actionretardée au coucher (Figure 2). Ce schéma peutégalement connaître des variantes en fonctiondes résultats obtenus.

L’utilisation, initiale ou secondaire après laphase de rémission, de la pompe à insuline doitse discuter chez l’enfant de moins de 5 ans chezlequel les variations de la glycémie sont particu-lièrement amples et/ou l’appétit est trop impré-visible ainsi qu’en raison du risque d’accidentshypoglycémiques sévères (7).

Quel que soit le schéma prescrit, l’adaptationde l’insulinothérapie deviendra progressivementde la compétence des parents, des enfants si l’âgele permet, et des adolescents. Ceci suppose uninvestissement éducatif continu afin d’assurer au«gestionnaire» les compétences requises pourêtre aussi autonome que possible. Pour le schémaà 2 injections par jour, la répartition des glucidesau cours de la journée est importante à respecterpour limiter le risque d’hypoglycémie (8).

RÔLE DE L’INFIRMIÈRE RÉFÉRENTE EN SALLE

D’HOSPITALISATION

Des infirmières du service de pédiatrie ont, surbase du volontariat, opté pour assurer la prise encharge des jeunes diabétiques. Une formation leur

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Figure 1 : Deux injections d’un mélange d’insuline sont réalisées parjour le matin et le soir avant le souper. Quatre contrôles glycémiques(matin, midi, souper et coucher) aident à adapter l’insulinothérapie.Trois repas et trois collations. Parfois un contrôle supplémentairepeut être réalisé la nuit. Ce schéma peut être modifié par utilisationd’ianalogues à action ultra rapide, soit à 16h pour couvrir une colla-tion importante, soit en remplacement de l’insuline à action rapide.

Figure 2 : Schéma à quatre injections par jour. Pour l’adaptation del’insuline à action rapide, les contrôles glycémiques doivent être réa-lisés avant et 1h30 environ après les repas. L’adaptation doit tenircompte de l’expérience antérieure, des glycémies, des repas et desactivités physiques. Les analogues à action ultra rapide peuvent rem-placer les insulines à action rapide. Les analogues à action retardéepeuvent remplacer les insulines à action retardée.

a été assurée par l’équipe médicale et l’infirmièrecoordinatrice en éducation du patient. Leur rôleest d’accompagner pas à pas les parents et lesjeunes diabétiques à comprendre ce qu’est le dia-bète. Des outils didactiques sont à leur dispositiondont «Pas à Pas avec le Diabète» (9) dontquelques illustrations sont présentées dans lafigure 3. Le «guide du jeune diabétique» (10) estégalement disponible et remis et expliqué à lafamille en fin d’hospitalisation ou lors de la pre-mière consultation. Une heure de formation estprévue chaque jour. A côté de cette formationthéorique, l’infirmière a pour mission d’ap-prendre au jeune et à ses parents (voire, d’autresmembres de la famille qui sont amenés à s’occu-per de l’enfant) comment préparer les injectionsd’insuline (seringues ou stylos), les sites et lestechniques d’injection, le stockage des insulines,les contrôles urinaires (recherche de glucosurie,d’acétonurie), l’utilisation du carnet d’auto-sur-veillance et l’utilisation du lecteur de glycémie.Pour ce dernier, très rapidement, l’enfant parti-cipe et réalise souvent seul ses contrôles.

RÔLE DU PSYCHOLOGUE

Un psychologue accompagne pendant toutel’hospitalisation les parents, l’enfant ou l’ado-lescent, en assistant aux séances de formation.Son rôle est, notamment, de veiller à la bonnecompréhension des informations données etd’être attentif aux émotions et affects (craintes,angoisses, tristesse, révolte, etc.) pour éviterqu’ils n’interfèrent avec cette formation et n’al-tèrent la bonne compréhension. De plus en plus

de familles sont recomposées et nous devons entenir compte dans l’information, l’éducation etl’accompagnement. Grâce aux dessins, lesenfants peuvent exprimer le ressenti et le vécudu diabète (voir annexe en fin d’article).

RÔLE DE LA DIÉTÉTICIENNE

L’enfant diabétique traité par l’insuline a lesmêmes besoins nutritionnels que l’enfant nondiabétique. La distribution entre les grandesclasses de nutriments est celle qui est conseilléenormalement : 12% de protides, 33% de lipideset 55% de glucides. La distribution des repas etdes collations en fonction du schéma d’insulino-thérapie sera expliquée. Dans le schéma à 2injections par jour, 3 repas et 3 collations sontproposés. La collation de 10h est particulière-ment importante en raison d’un pic d’actionmaximal de l’insuline rapide du matin. A l’in-verse, les apports du petit déjeuner doivent sou-vent être inférieurs à ceux habituellementobservés. Les édulcorants de synthèse peuventêtre conseillés de même que les boissons«light», mais en quantité modérée. Les alimentspour «diabétique» ne nous semblent pasconseillés car ils sont considérés à tort commen’affectant pas la glycémie, même s’ils sontmoins hyperglycémiants. La mission de la diété-ticienne sera de tenir compte également deshabitudes alimentaires de chaque famille et desgoûts de l’enfant pour permettre une alimenta-tion la plus équilibrée possible.

RÔLE DE L’ASSISTANT SOCIAL

Initialement ou durant le suivi, l’assistantsocial pourra être sollicité pour des familles endifficultés : monoparentales, manque de res-sources, etc. Il arrive aussi parfois que le diabètedu jeune devienne un enjeu entre parents sépa-rés, notamment en ce qui concerne la garde.L’assistant social doit, à cet égard, élucider lasituation pour permettre au jeune diabétique debénéficier d’un encadrement aussi sûr que pos-sible.

LA PLACE DU MÉDECIN GÉNÉRALISTE

La place du médecin généraliste est primor-diale, car l’annonce du diagnostic de diabète vaengendrer, au sein même de la famille, un trau-matisme particulièrement important, avec bous-culade à l’intérieur de la structure familialemême. Presque tous les parents éprouvent indi-rectement un sentiment de «culpabilité», uneangoisse face à la gestion et il nous paraît, dèslors, qu’ils doivent être, le plus rapidement pos-sible, suivis par leur médecin traitant. Les parentstrès souvent disent «les nuits ne sont plus

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Figure 3 : Quelques illustrations des outils didactiques. Les maisonsreprésentent les cellules, la rivière la circulation sanguine, les clés desmaisons l’insuline et les bûches de bois le sucre. En l’absence d’insu-line, les maisons sont fermées et n’ont plus de bûches, qui s’accumu-lent dans la rivière, pour alimenter correctement la cheminée.

pareilles». Les autres enfants de la famille pour-ront ressentir un «abandon» qu’il faudra dépisterassez tôt et encadrer. Enfin, l’enfant diabétiqueprésentera, comme tous les autres enfants, lesmêmes risques de maladies infantiles qu’il faudratraiter.

2. SUIVI : QUELS SONT LES OBJECTIFS À

ATTEINDRE AU LONG COURS ET COMMENT

Y PARVENIR ?

Les objectifs à atteindre chez le jeune diabé-tique sont l’obtention d’une hémoglobine gly-quée (HbA1c) égale ou inférieure à 7 %, tout enconservant une qualité de vie correcte pour lui etsa famille. Le diabète actuellement ne se guéritpas, mais se soigne. Les pédiatres diabétologuesont, de longue date (11), à l’esprit les risques decomplications liées à des moyennes glycémiquesélevées. Il est important, dès lors, d’en parler,d’autant plus chez les jeunes enfants dont l’ex-position à des glycémies élevées est plus pré-coce. Il existe une corrélation entre taux d’HbA1c

et risques de complications (12-14). Quels sontalors les moyens pour parvenir à ces objectifs ?

LE SUIVI RÉGULIER EN CONSULTATION

Nous proposons un suivi régulier en consulta-tion (5 sites dans la Province de Liège), avec idéa-lement une visite tous les deux mois. Cesconsultations doivent donner la parole au jeunediabétique et aux parents et on peut aisémentcomprendre alors que leur durée ne peut être infé-rieure à une demi-heure. Un lien utile entreparents, jeune diabétique et diabétologue estl’analyse du carnet d’auto-surveillance, où lesglycémies et les doses d’insuline sont notées avecdes remarques éventuelles, et l’analyse concomi-tante du lecteur de glycémie donnant la moyenneglycémique des deux derniers mois et le profilglycémique en fonction de la journée et des joursde la semaine. L’analyse des glycémies va tenircompte des collations, des activités physiques etdu comportement alimentaire très variable d’unenfant à l’autre. En fonction des glycémies, desmodifications de schéma pourront être proposéesdont voici quelques exemples.

L’utilisation d’un analogue à action ultra-rapide (Humaloc®, NovoRapid®) confère desavantages certains et très appréciés des enfantset des parents : 1) possibilité, en effet, de fairel’injection juste avant ou juste après le repas dusoir (jeunes enfants avec un appétit variable); 2)ne pas attendre les 20 minutes requises pour l’in-suline ordinaire à action rapide (plus grandeliberté pour les parents dans la préparation desrepas); 3) ne pas proposer de collation le soir(permettre notamment aux jeunes enfants de se

coucher plus tôt et aussi diminuer la prise decalories avant le coucher); et enfin 4) ce quin’est pas négligeable, diminuer au maximum lerisque d’hypoglycémie nocturne (15).

L’utilisation pour la collation de 16 h d’unanalogue à action rapide peut permettre auxenfants d’avoir une collation plus consistante,s’ils le souhaitent, ou couvrir une collation d’an-niversaire. Cette injection n’est pas systéma-tique, mais à la demande.

En cas de souper tardif après 20 h, la proposi-tion est généralement faite d’injecter un ana-logue à action ultra-rapide au goûter pour éviterl’hyperglycémie avant le souper

Il est également possible de proposer, en casde grasse matinée, l’utilisation d’un analogue àaction ultra rapide en remplacement de l’insu-line à action rapide, ce qui est apprécié desjeunes et des parents, notamment le week-end.

Dans les situations d’hypoglycémies noc-turnes ou d’hyperglycémies au lever difficile-ment contrôlables, on peut être amené àproposer un schéma à 4 injections par jour, avecutilisation d’un analogue à action retardée le soir(Lantus®, Levemir®). Ce schéma est longuementdiscuté avec les parents et l’enfant ou adoles-cent, car il implique une injection d’insuline àl’école et une bonne compréhension de l’adapta-tion de l’insuline en fonction des expériencesprécédentes, des repas, des activités physiques etdes conditions particulières stressantes (exa-mens scolaires, etc.).

Il nous arrive aussi, après analyse du profilglycémique grâce au lecteur de glycémie encontinu (voir plus loin), de proposer, pour lesjeunes enfants surtout, l’utilisation de la pompeà insuline.

Enfin, après chaque consultation, un dosage del’hémoglobine glyquée est réalisé et devra êtreinterprété en fonction des données obtenues à laconsultation. Un courrier est, dès lors, systémati-quement envoyé au médecin généraliste pour per-mettre une continuité du suivi. Le dépistaged’autres maladies auto-immunes et des complica-tions subcliniques (néphropathie, rétinopathie,neuropathie) est réalisé 1 fois par an (16,17).

LE CONTACT TÉLÉPHONIQUE

Juste après la sortie d’hospitalisation en cas dediabète inaugural, nous proposons aux parents etau jeune diabétique un contact téléphonique quo-tidien pendant 10 à 15 jours. Cette disponibilitéest fortement appréciée des familles pour conti-nuer l’apprentissage de l’adaptation de l’insulino-thérapie de l’hôpital à la maison où les conditionsde vie sont fort heureusement différentes. Cela

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permet également au diabétologue de mesurer lesgains en compréhension et le degré d’autonomie.Secondairement, l’initiative du contact télépho-nique revient à la famille. Dans un contexte d’uneautonomie la plus large possible, ces familles ontainsi la faculté d’avoir un recours, de demanderun avis et d’analyser une situation précise en dia-loguant avec leur diabétologue, en exploitant, sibesoin est, une autre procédure que celle du«face-à-face» à la consultation : au téléphone,parfois les choses se disent avec davantage despontanéité, d’assurance. Une garde téléphoniquepermanente est également assurée par l’un destrois médecins diabétologues en alternance.

L’INFIRMIER À DOMICILE ET SUR LES LIEUX DE VIE

En 1977, a été créé par le Dr C. Ernould, ini-tialement dans le cadre de l’Action Jeunes Dia-bétiques de l’O.N.E (1977-1993) puis dans lecadre des conventions de rééducation en diabé-tologie pour enfants et adolescents, un servicede soutien infirmiers «sur le terrain». Ces infir-mier(e)s assurent les informations et formationsauprès des écoles, des mouvements de jeunesse,des clubs sportifs, etc. amenés à prendre encharge un jeune diabétique. Un soutien tech-nique direct, mais aussi moral, à la demande dumédecin traitant, de la famille ou du jeune dia-bétique lui-même est aussi assuré en se rendantà domicile. Enfin, en liaison avec l’équipe édu-cative et les médecins, ces infirmier(e)s assurentun retour d’informations et d’observations faitesau domicile afin d’optimiser la prise en charge.

LES WEEK-ENDS POUR ENFANTS ET ADOLESCENTS

DIABÉTIQUES

Chaque année, l’équipe éducative organise unminimum de deux week-ends par an : un pourles adolescents (voir Bourguignon et coll. Lediabète de l’enfant et l’adolescent : aspects par-ticuliers chez l’adolescent, dans ce mêmenuméro), un pour les enfants âgés de 8 à 12 ans.Une vingtaine d’enfants participent à ce week-end, encadrés par l’équipe éducative (diététi-cienne, psychologues, médecins, infirmièresréférents en diabétologie et à domicile). Cesweek-ends ont un but à la fois récréatif et éduca-tif. Ils permettent à l’enfant une meilleure accep-tation, une meilleure confiance en soi. Pourl’équipe soignante, ces week-ends sont enrichis-sants pour mieux comprendre le vécu du diabèteet essayer d’améliorer les stratégies éducatives.

LE LECTEUR DE GLYCÉMIE EN CONTINU

Assez récemment, le lecteur de glycémie encontinu (en fait, monitoring de la concentrationdu glucose intersticiel, reflet de la glycémie)

(18) s’est révélé être un outil supplémentairepour permettre une meilleure compréhension duprofil glycémique propre à chaque enfant et ado-lescent en fonction de son environnement, deson alimentation, de ses activités, etc., surtoutlorsque les objectifs ne sont pas atteints (19).L’analyse du profil avec l’enfant, l’adolescent etses parents ouvre des possibilités de modifica-tion de l’insulinothérapie ou de l’alimentationque n’apportait pas le relevé des glycémies ins-crites dans le carnet d’auto-surveillance dujeune diabétique.

LES AUTRES MEMBRES DE L’ÉQUIPE LORS DU SUIVI

Quand on ne ménage pas ses efforts et que lerésultat atteint n’est pas à la hauteur de ceux-ci,on peut se poser la question «Ce que je faiscomme patient, comme parent, comme médecinest-il adéquat ?». Chaque médecin pourra se rap-peller des situations où ses stratégies habituelle-ment efficaces ne l’ont pas été pour tel enfant,tel adolescent. Le recours aux autres membresde l’équipe est alors proposé aux parents, à l’en-fant et à l’adolescent. Il peut être conseillé derevoir la diététicienne et réexaminer si lesconseils sont toujours adéquats. Le point de vuedu (de la) psychologue, quelquefois du pédopsy-chiatre, ne pourra souvent qu’aider à unemeilleure perception des difficultés ou des obs-tacles vécus au quotidien. L’apport complémen-taire des différents intervenants pourra favoriserl’avancée du jeune diabétique et des parents versles objectifs qu’ils n’ignorent pas, mais qui leursont sans doute apparus inaccessibles. Ce travailpeut être de longue haleine. Le vécu du diabètepar des enfants avec l’aide de dessins pourrasans doute mieux éclairer le lecteur sur la repré-sentation que se fait l’enfant sur sa maladie etson traitement (voir annexe en fin d’article).

LES HYPOGLYCÉMIES : UN PROBLÈME POUR LE JEUNE

DIABÉTIQUE ET SES PARENTS

L’hypoglycémie se définit par une glycémieinférieure à 60 mg/dl. Les symptômes sontvariables d’un enfant à l’autre (vertiges, transpi-ration, tremblements, faim, troubles visuels,troubles de l’élocution, agressivité, cauchemarset convulsion). Ces symptômes ne sont pas tou-jours ressentis ou identifiés par l’enfant qui nepeut alors prévenir (jeunes enfants, parexemple). Les parents devront apprendre à lesrepérer pour les corriger le plus rapidement pos-sible. Les symptômes peuvent également êtreperçus en cas de chute rapide de la glycémie (de500 mg/dl à 80 mg/dl, par exemple). La correc-tion des hypoglycémies doit être immédiate. Sile jeune est conscient, il lui faut absorber du

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sucre rapide, suivi 10 minutes plus tard d’unsucre à absorption plus lente si le repas est à dis-tance. Si le jeune est dans l’impossibilité d’ava-ler ou si il est inconscient, il faut faire uneinjection SC ou IM d’une 1/2 ampoule de 1 mgde Glucagen® (poids < 25kg) ou d’une ampoule(poids > 25kg). La récupération se fait en 10 à15 minutes. Nausées, vomissements et céphaléespeuvent être alors ressentis par l’enfant ou l’ado-lescent. Il convient toujours de rechercher lacause de cette hypoglycémie et de prévenir uneéventuelle récidive. Les causes peuvent êtremultiples : activités physiques plus importantesou non prévues ? Injection trop importante d’in-suline ? Repas ou collation insuffisants (20). Siaucune explication n’est retrouvée, nous préco-nisons pour le lendemain une réduction d’aumoins 10% de la dose d’insuline agissant aumoment du malaise.

Les hypoglycémies nocturnes ne sont pasrares chez les enfants (21). L’utilisation d’ana-logue à action ultra rapide peut souvent en dimi-nuer la fréquence. Cependant, le vécu d’unehypoglycémie nocturne avec, notamment, desmanifestations neurologiques telles que convul-sion est un événement particulièrement trauma-tisant pour les parents. Il faudra prendre le tempsde les écouter (contact téléphonique utile dansce cas juste après la crise), de les rassurer etd’analyser avec eux les circonstances. La peurdes hypoglycémies nocturnes peut amener cer-tains parents à accepter des glycémies un peuplus hautes pour la nuit ou à proposer des colla-tions trop importantes.

LE VÉCU AU QUOTIDIEN

L’expérience a montré que les enfants et leursparents demandaient à être reconnus pour lessuccès qu’ils obtiennent autant que pour les dif-ficultés qu’ils peuvent vivre. Il faut gérer lamaladie au quotidien. Par exemple, il faut tenircompte des activités scolaires et des activitésextra scolaires, tenir compte des besoins, desenvies de l’enfant et adapter l’insulinothérapie àchaque situation. L’enfant va lui-même connaîtredes découragements, s’opposer aux soins, auxcontrôles glycémiques et parfois à la nourriturerecommandée. Il n’est pas toujours possibled’avoir un équilibre parfait entre les recomman-dations faites par l’équipe soignante et le vécusur le terrain et il faudra réunir un maximumd’atouts pour une gestion satisfaisante du dia-bète avec bon contrôle métabolique.

C’est ainsi qu’une association, l’APEAUD(Association des Parents, Enfants et AdolescentsUnis dans le Diabète) a vu le jour en avril 1995 àl’initiative de parents de jeunes diabétiques. Par-

faitement autonome, cette association fonctionneen partenariat avec l’équipe éducative (médecins,infirmières, psychologues, diététiciennes) dudépartement pédiatrique universitaire du CHR dela Citadelle à Liège qu’elle sollicite régulièrementpour avis. Les objectifs de cette association sontd’être à l’écoute des familles, favoriser les ren-contres entre parents, enfants et adolescents,organiser des journées, voire des week-ends, àportée récréative et éducative.

CONCLUSION

A défaut de pouvoir aujourd’hui restituer unesécrétion insulinique automatique et régulée auxjeunes diabétiques, force est de s’approcher de cetidéal, par des apports exogènes en insuline appro-priés. Cette ambition, destinée à assurer lameilleure vie possible à ces jeunes patients pourplusieurs dizaines d’années, passe par un investis-sement éducatif lourd, consommateur de temps,que seuls des prestataires qualifiés et diversifiéspeuvent prodiguer à l’enfant, à l’adolescent et àses proches.

REMERCIEMENTS

Les auteurs remercient tout particulièrementle Dr C. Ernould pour les critiques constructivesqu’il a apportées à cet article.

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ANNEXE : LE DIABÈTE VU PAR DES ENFANTS

DOMINIQUE PHILIPPART

L’éducation à la gestion du diabète serait chosefacile s’il ne s’agissait que d’un apprentissage etd’un savoir-faire. Le diabète s’inscrit dans unehistoire, l’histoire d’un enfant et celle de safamille. Pour faire comprendre le vécu de l’enfantdiabétique, voici une série de dessins nous mon-trant comment un enfant surmonte ses premièresangoisses concernant le diabète. C’est un petitgarçon de cinq ans.

Notre histoire commence dans le bonheur.Nous voyons des enfants jouer, faire du sport.Peut-être entendez-vous leurs rires et leurs cris ?(Dessin 1). De l’autre coté, nous le voyons grima-çant près de sa mère «armée» de la seringue, lediabète n’est pas seulement une maladie à soi-gner, il bouleverse sa relation aux autres, la rela-tion Mère/Enfant. «Maman m’agresse, mamanme pique» (Dessin 2) et pas avec n’importe quoi:la seringue est énorme, à l’aune de son angoisse(Dessin 3). L’autre dessin (Dessin 4) est rempli deseringues, supprimées, mais resurgissant conti-nuellement. Enfin, l’enfant sort de la représenta-tion «réaliste» de sa peur et commence à lareprésenter symboliquement. Le diabète devientun monstrueux tyrannosaure (Dessin 5), le mena-çant, lui pauvre papillon ne disposant qued’armes dérisoires : le camouflage pour échapperà la menace et le rayon laser, arme magique illu-soire, totalement inefficace. Il entame alors uneélaboration mentale qui va lui permettre de sur-monter son traumatisme. Puis, ce dernier dessin(Dessin 6) avant de quitter l’hôpital nous montrel’aboutissement de ce travail psychique «Moi, jesuis le papillon, là l’insecte, c’est le diabète quiveut m’attaquer. Et là, dans ma main, c’est monarme pour me défendre». Cette arme, c’est laseringue, dimension réduite. Alliée et non plusennemie.

DIABÈTE DE L’ENFANT ET L’ADOLESCENT. 1.

Rev Med Liege 2005; 60 : 5-6 : 313-319 319

Figure 4 : Dessins d’enfants

Les demandes de t i rés à par t sont à adresser auDr. M.-C. Lebrethon, Service de Pédiatr ie Ambula-toire, CHU – Sart Tilman, Liège