PROCES-VERBAL DE

L'ASSEMBLEE GENERALE

ORDINAIRE

DU SAMEDI 17 JANVIER 2015

Membres du Conseil d’administration présents :

Emmanuelle BRUN, Tifenn CLEMENT, Sylvie DESPUJOLS, Laetitia DORMOY, Ma-ryvonne GALL, Anne LEVADOU, François LEVADOU, Sylviane MASSON, Stéphane VALLEGEAS.

Absente, excusée : Claire SARRI.

Introduction :

La séance est ouverte à 14h10. Le trésorier précise que 82% des membres à jour de leur cotisation étant présents ou représentés, l'assemblée peut valablement délibérer.

A sa demande, l’assemblée donne son accord pour que les votes aient lieu à main le-vée : bilan moral et financier 2014, projets et budget prévisionnel 2015.

Anne remercie le Pr Tournaire de sa présence, du travail effectué auprès de nous et de sa persévérance.

Anne présente les membres du Conseil d'Administration, les membres actifs ; elle an-nonce la présence d'Alba Moscato et Aurélie Untas, chercheuses, ainsi que d'Em-manuelle Bouiti-Viaudo et Julie Petit, qui souhaitent faire une enquête journalistique pour la chaine étudiante MCE TV.

FONCTIONNEMENT

Secrétariat et permanence téléphonique : présence de Nathalie 4 jours par semaine. Toutes les heures supplémentaires relèvent du bénévolat. Maryvonne Gall a pris la ligne presque tous les jours ; elle a été relayée par Claire Sarri, en fonction de ses possibilités. Tous les membres actifs sont informés de nos actions par des mails intitulés « les nouvelles ».

Conseil d'Administration : s'est réuni les 2 février et 20 septembre 2014 à Paris.

La vie associative est aussi rythmée par des engagements ponctuels d'adhérents, deve-nant ainsi membres actifs. Ils participent à nos actions et accompagnent les membres du Conseil d'Administration.

En particulier, cette année, nous pouvons citer : Géraldine Boguillon, Marie Darrieus-secq, Marylène Jandon, Bruno Lafaye, Lydia et Jean-Jacques Pascal, Pamela Solère, Michel Tournaire.

2

BILAN DE NOS ACTIONS

Stéphane prend la parole. Les missions de l'association sont l'information, le soutien des personnes concernées, et la coopération avec différents partenaires et organismes.

INFORMATION ET SOUTIEN

1) L'INFORMATION

Envoi d'information « à domicile » :

Support papier : quatre numéros de « La Lettre » de 8 pages, en-voyés à nos adhérents, ainsi qu'à des médecins sensibilisés au DES.

Envoi de courriels :

14 newsletters : au 31 décembre, 2185 abonnés étaient recen-sés. Régularité variable, pas d'obligation d'adhérer pour la rece-voir.

Mails à nos adhérents : à l'occasion de l'organisation de ren-contres, pour envoyer le Procès-Verbal de l'Assemblée générale 2013 ou pour sensibiliser au renouvellement d'adhésion.

Tenue d'un stand d'information au forum des Associations de Salon

de Provence, début septembre, par Maryvonne Gall, comme chaque année.

3

Sur le net :

Site internet des-france.org (près de 13000 visiteurs en 2014)

La version remaniée du site internet a été mise en ligne courant décembre. Nous vous encourageons à aller le visi-ter : il est plus lisible, on retrouve les mêmes rubrique mais la navigation est plus facile.

La page Facebook, animée par Tifenn, a du succès.

La Chaîne YouTube « Réseau DES France Distilbène » créée l'an dernier, dans le but de rendre plus accessibles nos vidéos.

4

Les vidéos étant le type de documents le plus consulté sur Internet, l'association a investi dans un caméscope.

Au moment des résultats de l'étude DES 3 Générations, 5 nouvelles vidéos d'informa-tion ont été tournées avec le Pr Tournaire, Me Felissi et Laetitia Dormoy. La captation, le montage et la mise en ligne ont été assurés par Sylviane Masson.

Site dédié à l'étude Distilbène 3 générations :

mise en ligne d'informations sur l'avancée de l'étude (mai 2014) ; puis des résultats, avec un lien renvoyant sur le site de l'association.

2) ORGANISATION DE RÉUNIONS D'INFORMATION ET DE SOUTIEN :

Laetitia prend la parole : « qui participe pour la première fois à notre Assemblée Générale ? » Une large majorité des personnes présentes a levé la main.

Elle précise que les rencontres renouvellent sa motivation, car elle est touchée par ces femmes qui parlent du DES, souvent pour la 1ère fois, qui prennent leur destin en main. Cela donne du sens à notre action : ces rencontres sont utiles.

Elle-même a organisé 2 rencontres conviviales dans un restaurant sur Paris : vendredi 23 mai et samedi 20 septembre.

Tifenn , pour la 2ème année, a organisé 1 ren-contre à Nice, vendredi 27 juin. Elle avait obtenu une salle gratuite, au sein de l'IESTS. Elle a invité Arlette Derin, thérapeute familiale systémique, pour accueillir les témoignages, notamment dans la rela-tion mères / filles. Cette réunion était à la fois drôle et émouvante ; elle renouvellera l'expérience.

Tifenn a également organisé 1 rencontre convi-

viale dans un café, à Vannes, le 2 août.

Pour ces rencontres, nos adhérentes ont été préve-nues par mail, par téléphone (merci à Géraldine !) ou par newsletter. L'information avait été mise en ligne sur notre site et sur notre page Facebook.

5

Les résultats sur les cancers pour les « filles DES » ont été communiqués lors des Jour-nées du Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français. Un texte est soumis pour publication ; nous sommes en attente d'une réponse.

4) L'ÉTUDE DISTILBÈNE 3 GÉNÉRATIONS : DIFFUSION DES RÉSULTATS

Organisation d'une conférence de presse, au Sénat : rédaction et impression d'un dossier de presse et d'un communiqué de presse. Le service presse de la Mutualité Française s'est chargé des envois aux journalistes.

La présence de M. le Sénateur JP Sueur, du Dr Cohen-Solal, de la Mutualité Française, et de Marie Darrieussecq ont largement contri-bué à la réussite de notre conférence de presse. Le Pr Tournaire représentait le comité scientifique de l'étude.

Le Dr Anne Cabau était également présente. C'était très important pour nous.

Impression d'un document de synthèse (envoyé à nos adhérents par courrier et mis en ligne) et réalisation de vidéos ; envoi de newsletters.

3) SOUTIEN À SYLVIE LE COSSEC,

adhérente, en procès contre UCB Pharma.

Son fils, né prématurément, est porteur de handicaps lourds. Nous avions relayé ses messages sur notre site internet :

http://www.des-france.org/actualites/actualites.php?actu=225

6

COOPERATION AVEC...

Emmanuelle prend la parole.

1– Les organismes de santé

La Direction Générale de la Santé a renouvelé notre subvention de 15 000 euros, destinée uniquement à des actions d'information.

M.S.A. (la sécurité sociale pour les professions agricoles) : nous avons obtenu que leur site inter-net soit complété avec l'information de la prise en charge spécifique des « grossesses DES ».

2 – Le Conseil Scientifique

Les membres du Conseil Scientifique ont été informés des résultats de notre étude. Le Pr Tournaire répond aux questions médicales reçues. Il a participé à nos rencontres pari-siennes.

3– Les élus

Nous informons régulièrement les élus sensibilisés à notre cause : Mme Catherine Lemorton,

députée européenne, M. Jean-Pierre Sueur, sénateur, M. Gérard Bapt, député.

Grâce à M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur, nous avons pu organiser la conférence de presse au

Sénat.

4 – Médias et publication

Presse : grande participation des journalistes à la conférence de presse du 1er décembre 2014, mais les grandes chaines de télévision n'étaient pas représen-tées. Plus de 60 reportages, sujets ou articles sont parus. Les retombées conti-nuent ; à paraître : Version Fémina, 9 mois...

La revue de presse figure sur notre site internet.

7

Parution d'un livre-témoignage, de Sophie Helmlinger, adhérente de Réseau D.E.S. France et fondatrice de l'association « l'enfant sans nom », chez Empreinte Temps Présent : « Une terrible épreuve - Ma traversée du deuil périnatal ».

6 – la FNATH

Depuis 2009, nous avons mis en place un partenariat avec la FNATH, une association de dé-fense de victimes présente sur le plan national. Tifenn Clément, secrétaire de l'Association, fait le trait d'union entre nos deux associations. Elle écoute et aide notamment les adhérentes qui envi-sagent de se lancer dans une procédure à cheminer et faire mûrir leur décision.

Différents communiqués de presse ont été cosignés :

http://www.des-france.org/espace-presse/dossiers-presse.php

Me Felissi a tourné une vidéo sur « fille DES », cancer du sein et procédure. Laetitia Dormoy ex-plique qu'il revient sur le fondement des procédures, des relations avocat/client, qui doivent res-ter sur un pied d'égalité, être transparentes. La vidéo est un peu longue, mais apporte beaucoup d'informations.

5- Notre Marraine

Marie Darrieussecq, a participé à la conférence de presse, et a témoi-gné dans de nombreux médias. En particulier, elle a été l'invitée de Sté-phanie Duncan, « Les femmes, toute une histoire », le 19 décembre, sur France Inter, pour parler de son investissement associatif.

Elle a rédigé des chroniques dans La Lettre.

8

7 – La Revue Prescrire et le Collectif Europe et Médicament

Emmanuelle Brun nous a représentés à la Pilule d'Or de la Revue Prescrire en janvier 2014.

Avec notre partenaire la FNATH, nous participons au Collectif Europe et Médicament, coordonné par la Revue Prescrire. Nous sommes représentés par Jean-Jacques Pascal. Ce groupe informel travaille notamment sur des propositions à faire au gouvernement dans le cadre de la préparation du projet de loi sur la santé publique.

Suite à l'envoi d'un communiqué de presse « Loi de santé publique française - Actions de groupe : nécessaires, mais pas suffisantes » : participation à une rencontre avec le Ministère de la Justice le 9 juillet.

Action de groupe, amélioration de la pharmacovigilance : la dernière réunion du Collectif s'est tenue en octobre pour :

formuler des propositions précises permettant d’améliorer en France et en Europe la situation des victimes d’effets indésirables graves de médicaments ;

mettre au point la stratégie de lobbying à mettre en place pour les mois à venir en France (loi de santé publique) et en Europe.

A l'issue de cette réunion a été notamment décidée l'organisation d'un colloque pluridisciplinaire « Faut-il repenser le droit des victimes d'effets indésirables de médicaments ? » en mars prochain, à l'assemblée nationale. Emmanuelle représentera l'association pour présenter le sujet DES .

Fabrice Grout, directeur juridique national de la FNATH, a rédigé un article dans La Lettre de décembre.

9

Avec les autres groupes DES Action dans le monde :

Pamela Solère assure les échanges avec les groupes DES Action.

Fin 2014, le groupe DES Action des USA, comme celui des Pays-Bas, a rejoint un col-lectif d'associations, faute de moyens financiers / humains pour continuer seul.

Pays-Bas : nouvelle responsable du DES Centrum, Hanneke Nusselder, qui en est main-tenant la seule salariée. Maria Zwart, notre interlocutrice précédente, œuvre maintenant pour le « Fonds DES ».

Australie : Carole Devine (DES Action NSW), mène une enquête avec une étudiante sur les connaissances qu'ont les professionnels de santé. En 2010, l'agence française du mé-dicament avait fait une telle enquête ; sur notre demande, l'ANSM a envoyé le question-naire créé à cette occasion.

USA : le scénario "Wonder Drug" a été sélectionné en finale du Festival International du film de Beverly Hills. Caitlin a reçu un prix de citoyenneté pour son action concernant le DES.

Au Royaume Uni, seule Domino diffuse l'information sur ses blogs.

En Irlande, poursuite de la consultation DES à la National Maternity Hospital de Dublin.

9 - Avec des étudiants

Nous sommes en lien avec :

Coline Salaris, doctorante de Sciences Po Bordeaux,

Giulia Colavolpe Severi, doctorante Ethnologie Sociale et Anthropologie, EHESS,

Diane Weber-Seban, réalisatrice d'un court métrage « EVA », dont le DES est en toile de fond.

Avec d'autres associations en France :

Hhorages : échange d'informations

Maia : association centrée sur les problèmes de fertilité, organisatrice d'une journée de l'infertilité en 2014, qui sera renouvelée en 2015. Ses dirigeantes souhaitent que nous y in-tervenions sur les conséquences du DES. Le Pr Tournaire y participera.

Suite à une intervention dans la salle, Anne précise qu'il ne s'agit pas d'une coopération avec Maia, mais d'une participation ponctuelle sur le sujet du DES.

8 – Les groupes DES Action dans le Monde et des associations en France

10

Le Pr Tournaire en rappelle les résultats.

Concernant les « filles DES », il précise qu'un risque doublé de cancer du sein reste un risque modéré, contrairement à une mutation génétique, considérée comme un haut niveau de risque (x 4 ou 5).

Les recommandations en cas de risque modéré sont de tenir compte de la situation person-nelle, c'est à dire de l'ensemble des facteurs de risques : cette analyse permettra déterminer des modalités du dépistage.

En avril 2014, nous avons soumis un texte pour publication à une revue scientifique internatio-nale. Fin juillet, deux relecteurs nous ont adressé une demande de corrections. Le texte corrigé a été renvoyé en septembre. Peu après la conférence de presse, nous avons appris que la re-vue refusait notre papier.

Nous savions que cette revue retenait moins de 5% des textes soumis. Or nous n'avons pas été rejetés d'emblée : dans un premier temps, deux lecteurs ont émis des avis différents, l’un favo-rable, l’autre non. C’est un troisième avis qui a fait basculer vers le refus. (2 chercheurs, dans la salle, approuvent cette analyse).

Depuis, ce texte est soumis à une revue française qui publie en langue anglaise.

Concernant le versant « psy » : nous avons fait appel à des personnes spécialisées, qui pour-suivent l'analyse des données.

Les problèmes rencontrés par les « fils DES » étaient repérés dès la naissance. Ils peuvent avoir nécessité des interventions chirurgicales.

La grande inquiétude dans les « familles DES », concerne la 3ème génération, ce qui est d'autant plus compréhensible que, chez les souris, la 3ème génération est impactée par des anomalies.

INTERVENTION DU PR TOURNAIRE ET QUESTIONS DANS LA SALLE

Le Pr Tournaire rappelle dans quel contexte l'ANSM a lancé des Appels à Projets auprès d'associations. L'interrogation qui nous a motivés à présenter un dossier concernait l'incer-titude quant au risque de cancer du sein pour les « filles DES ».

Grâce à une adhérente qui travaille à la Mutualité Fran-çaise, nous avons bénéficié d'une aide logistique pour le lancement de l'étude. La presse, en relayant bien l'info, a joué un rôle important.

De ce fait, le résultat est exceptionnel : plus de 10 000 questionnaires reçus.

En France, il n'a pas été constitué de cohorte, c'est à dire un groupe de « filles DES », qui seraient été suivies durant plusieurs années en comparaison d’un groupe témoin, pour recenser les problèmes rencontrés au fur et à mesure, ce qui constitue une étude prospective.

Notre étude a donc été menée à partir de questionnaires portant sur les évènements vécus par les personnes con-cernées (soit une étude rétrospective).

11

Concernant les « petits-fils DES » : comme dans plusieurs études depuis 2002, nous avons retrouvé davantage d'hypospadias.

Notre étude répond à une question soulevée par une équipe néerlandaise : celle d'un risque ac-cru d'atrésie de l'œsophage pour les « petits-enfants DES ». C'est une anomalie dépistée dès la naissance. Nous apportons une réponse très claire, car nous relevons 14 cas parmi les « petits-enfants DES » et aucun cas dans les « petits enfants non exposés » (enfants issus des femmes non exposées au DES : groupe témoin). Le mécanisme de survenue de cette anomalie est encore moins clair que lorsqu'il s'agit d'organes connus pour être sensibles aux hormones.

Une autre question est celle d'anomalies cardio-vasculaires.

Une étude américaine n'avait pas pu conclure, car elle portait sur un trop petit nombre de per-sonnes. Notre étude montre des résultats à la limite d'un niveau statistique significatif. Donc, nous poursuivons ces analyses avec des spécialistes du sujet. Ces problèmes cardiaques se diagnostiquent à la naissance ou peu après.

Enfin, concernant les cancers pour cette 3ème génération : nous avons retrouvé des taux dans la norme de la population générale.

Enfin, comme nos questionnaires sont rétrospectifs, ils ont mis en évidence le handicap lié aux IMC (Infirmités Motrices Cérébrales), elles-mêmes liées à la prématurité et à la grande prématu-rité.

En conclusion, Michel Tournaire indique qu'il a participé, la veille, à une rencontre organisée par l'ANSM. Le Directeur Général de l'ANSM, M. Martin, a considéré qu'il était tout à fait intéressant que les informations viennent des patients eux-mêmes. Il a indiqué que des projets avec les as-sociations continueraient d'être financés.

Des études américaines n'avaient pas relevé d'anomalies génitales chez des filles issues de « filles DES », mais elles portaient sur un petit nombre de personnes. Or, pour la première fois, nous disposons d'informations sur plus de 2000 « petites-filles DES » (issues de « filles DES »), soit une série importante. Nous n'avons pas relevé d'anomalies génitales. Concer-nant d'éventuels troubles de la reproduction : l'âge moyen de ce groupe de « petites filles DES » est de 15 ans, mais les plus âgées ont jusqu'à 43 ans et nous n'avons pas dépisté de problèmes spécifiques.

12

Questions dans la salle

Concernant la constitution de la cohorte, la Mutualité Française a-t-elle en-voyé des questionnaires ?

Des questionnaires avaient été envoyés dans les années 80, par la MGEN, à l'ini-tiative du Dr Anne Cabau.

Pour notre étude, la Mutualité Française n'a pas envoyé de questionnaires, mais a apporté une aide logistique. Elle a relayé plusieurs fois l'information, notamment via les journaux mutualistes ; 38 millions de personnes en France ont une mutuelle. Nous avons bénéficié de l'aide de leurs services de communication et de presse.

La presse a joué un rôle exceptionnel, relayant très largement l'appel à participer. Le recrutement s'est fait sur la base du volontariat.

Nous nous sommes demandé si les adhérents de l'association n'allaient pas ré-pondre davantage, ce qui aurait créé un biais de recrutement des participants.

Le risque de « cancer ACC » pour les « filles DES » n'a pas été inclus, car la parti-cipation des « filles DES » adhérentes constituait justement un biais. Nous étions bien au delà de la proportion « d'un cas pour 1000 ».

En revanche, nos avons constaté que 21% des réponses reçues émanaient d'adhé-rentes à l'association, et que le taux des cancers du sein qu'elles avaient déclarés était de 19%, c'est à dire qu'il n'y a pas une surreprésentation de cette pathologie parmi les membres de l'association.

Un autre risque lié à l'auto-déclaration était d'établir que la pathologie déclarée était bien un cancer du sein. C'est grâce au travail réalisé pour établir le question-naire que nous avons pu obtenir des réponses claires. D'une par la question « quels traitements avez-vous reçus ? » nous a permis d'éliminer des pathologies non cancéreuses, d'autre part, dans 87% des cas, le détail du compte-rendu de l'analyse Anapath nous a été communiqué.

Le plus difficile fut de constituer le groupe témoin, mais la mobilisation de tous a été efficace.

Quelles réactions avez-vous eues du corps médical, suite à l'étude ?

L'information leur a été donnée lors des Journées du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, le 4 décembre dernier.

Certains membres du Conseil Scientifique ont salué notre travail et tous attendent de savoir quelle revue publiera l'étude.

13

Et les laboratoires pharmaceutiques ?

Nous sommes « surveillés »!

Emmanuel Devouche, membre de l'équipe scientifique, a reçu un appel téléphonique d'une « collègue » qui a déclaré travailler dans un labo de recherche belge d’UCB Pharma. Elle souhaitait connaître le protocole de notre étude...

Les scientifiques se sont-ils penchés sur un éventuel rôle protecteur de l'allaitement, pour les « mères DES ? Quel est le risque « standard » de cancer du sein en France ?

En France, 1 femme sur 9 aura un cancer du sein. L'augmenta-tion de risque, pour les « mères Distilbène », de l’ordre de 30 à 45% d'après les études, est en lien avec les quantités d'oestro-gènes reçus au cours de sa vie, en particulier lors des gros-sesses. On a observé que l’allaitement avait un effet protecteur, mais à un niveau modeste.

L'augmentation du risque de cancer du sein pour les « filles DES » est liée à une action particulière des œstrogènes in ute-ro, avec multiplication de certaines cellules du sein, ce qui aug-mente le risque.

Pour les « filles DES », la dose reçue in utero a-t-elle un impact ? Ou le moment de l'exposition ?

Les deux sont vrais, mais dépendent du type de complications.

Pour la survenue d'un cancer ACC, ou d'anomalies du col ou de l'utérus, avec les complications de grossesses qui leur sont associées, le plus impor-tant n'était pas la dose, mais la période de la grossesse : plus le traitement était précoce, plus l’effet était marqué.

En revanche, le risque de cancer du sein semble directement lié à la durée de l'exposition in utero, avec un effet-dose. L'étude de 2006 de Palmer a trouvé une différence quant au risque de cancer du sein, entre les doses fortes (risque x 2,2) et les doses faibles (risque à la limite de la significativité statistique).

Dans les données que nous avons recueillies en 2013, nous n'avions pas obtenu d'informations précises quant aux doses prescrites, donc nous n'avons pas pu étudier un éventuel effet-dose.

Les Fécondations In Vitro (FIV) ont-elles un impact quant à la survenue d'un cancer du sein pour les « filles DES »?

Ces traitements hormonaux n'ont pas d'effet majeur sur le sein. Ils sont de courte durée (ce n'est pas comme un traitement reçu durant toute une grossesse).

Le Traitement Hormonal Substitutif (THS), utilisé lors de la ménopause pendant plus de 10 ans, et selon molécules employées, a été identifié comme un risque de cancer du sein. Cette information a d'ailleurs conduit à une chute du nombre de femmes traitées par THS.

L'intérêt du THS a été réévalué. En particulier, pour l’ostéoporose, les données récentes montrent que, si la densité osseuse reste stable pendant la durée du traitement, elle chute rapidement à son arrêt, pour rejoindre les niveaux habituel-lement constatés sans THS.

Le conseil que l'on peut donner aux « filles DES » est donc d'éviter le THS si les symptômes de la ménopause ne sont pas trop pénibles.

On peut d'ailleurs rappeler que l'activité physique, et notamment la marche, tend à réduire le risque d'ostéoporose et de cancer du sein.

14

Pourtant, on m'a prescrit plusieurs mammographies, avant de faire des FIV... Et j'ai été en traitement 1 mois tous les 3 mois, et ce durant 2 ans...

Oui, mais les traitements utilisés ne sont pas des œstrogènes, princi-pales hormones responsables de l’augmentation de risque de cancer du sein.

Est-ce que la Haute Autorité de Santé (HAS) et l'ANSM sont au courant du résultat de l'étude ?

La HAS considère qu'un haut niveau de risque c'est un risque x 4 par rapport à la population générale. J'ai participé à la réflexion menée par la HAS pour déterminer quels sont les publics à haut risque.

L'étude de Palmer montrant un risque moyen doublé pour les « filles DES », la HAS n'a pas retenu l'exposition in utero au DES comme un haut risque justifiant de changer le dépistage standard français (mammographie tous les 2 ans à partir de 50 ans).

Les rapports et recommandations officiels de la HAS, publiés en mai 2014, sont téléchargeables depuis leur site.

Les recommandations de suivi gynécologique pour les « filles DES » sont de faire un frottis tous les ans, car le risque de dysplasie et de cancer ACC est plus élevé que dans la population générale.

En raison du départ à la retraite des médecins bien informés sur le DES et comme le DES est une « maladie rare », nous préparons un document d'information dont un volet sera plus particulièrement desti-né aux médecins.

Y a-t-il des pubertés précoces, chez les « petites-filles DES » ?

Non, une étude américaine a étudié ce sujet et n'a pas trouvé de différence de date de puberté chez les « petites-filles DES » et un groupe témoin.

Avez-vous une liste de médecins bien informés des conséquences du DES ?

Oui, elle est en cours de réactualisation. Elle est basée en autres sur les signale-ments de nos adhérentes.

15

BILAN FINANCIER

François Levadou, trésorier, prend la parole.

Bilan des adhésions

A la date de l'assemblée générale, seulement 461 personnes ont renouvelé leur adhésion, y compris les 11 nouvelles adhésions depuis le début de l'année, mais la date de l'assemblée étant très avancée cette année, nous espérons que les cotisations continueront à rentrer. Cette AG était aussi tôt car nous devons soumettre au ministère de la santé le dossier de subvention pour l'année 2015, fin janvier, le Procès-Verbal de l'AG devant être joint à cette demande.

La tendance à la baisse du nombre de cotisants semble se confirmer. Cette année, seuls 836 adhérents ont payé leur cotisation, alors qu'il étaient 866 en 2014. Le graphique qui suit montre le nombre de personnes ayant cotisé depuis 1996.

Malgré cette baisse des cotisations, le bilan de l'association est légèrement positif de 139,27 €, grâce aux appels téléphoniques effectués par Géraldine et aux messages envoyés. Nous avons pu récolter en cotisations, mais aussi en de nombreux dons, environ 2500 € qui ont permis que l'exercice ne soit pas déficitaire. Tifenn, secrétaire, membre du bureau de l'asso-ciation, témoigne combien les adhérents ont été touchés par ces appels qualifiés de « rayon de soleil ».

16

Bilan financier

L'Etude 3 Générations n'avait pu être terminée l'an passé à cause du succès de cette enquête, 10.000 personnes ayant rempli un dossier. L'ANSM, avertie à temps de cette prolongation, et qui nous avait versé 90 % de la subvention, soit 36.000 €, nous a versé le solde, soit 4.000 €, pour terminer l'étude. Le bilan de cette action est négatif de 546,44 €, comme vous pouvez le consta-ter dans le Compte de Résultat spécifique à cette action. L'association a compensé ce déficit.

17

Pour les résultats globaux pour l'association, donnés dans les tableaux qui suivent, sans entrer dans le détail des comptes, on doit noter :

L'ensemble « cotisations et dons » est de 38.193 €, mais il faut soustraire de cette somme 1.642 € qui sont des dépenses de transports pour lesquels les remboursements n'ont pas été demandés. L'ensemble « cotisations et dons » n'est donc que de 36.551 €.

Les charges sociales, cotisations à l'URSSAF et aux caisses de retraite ont été plus éle-vées que ce que nous avions prévu dans le budget 2014. Nous avons appris début jan-vier 2015, une semaine avant l'AG, que l'URSSAF avait augmenté les charges qui pèsent sur les employés des associations, et ce avec effet rétroactif au 1

er janvier 2014. Le pour-

centage des charges par rapport au salaire est passé de 47 % à 56 %.

18

Comme je le mentionnais plus haut, l'exercice est malgré tout excédentaire de 139,27 €, malgré le déficit de l’étude trois générations.

On doit noter un important bénévolat de la part des membres actifs de l'association : 37.974 €.

En ce qui concerne le Bilan, depuis une dizaine d'années, nous avons une créance de 66.889.96 € dont nous savons qu'elle ne sera jamais recouvrée. Il est demandé aux membres présents à l'AG s'ils acceptent, par vote, de supprimer cette créance de nos comptes, afin de les simplifier, en la soustrayant des 101.622,93 € de Fonds Propres de l'association.

Avoirs en banque au 31 décembre 2014

A la fin de l'année 2014 il restait en banque :

2.050,58 € sur le compte courant

34.269.71 € sur le Livret A

soit un total de 36.320,29 €.

19

20

Dans le graphique concernant le nombre de cotisation versées chaque année, vous pouvez remarquer une flèche horizontale qui pointe le nombre de 900 cotisations. Ce nombre de 900 multiplié par 38 €, le coût de la cotisation, donne 34.200 €.

Il faut donc au moins 900 cotisations pour que l'association puisse fonctionner.

Soit un total de 34.300 €.

Le budget de l'association est composé, en ce qui con-cerne les entrées (produits), de la subvention de 15.000 € du ministère de la santé qui est en totalité allouée aux tâches d'information (La Lettre, les modifications du site internet et autres moyens d'informer) et des cotisations et dons.

Les dépenses nécessaires pour le fonctionnement de l'association sont détaillées dans le tableau ci-contre :

Coûts de fonctionnement

21

VOTES

Organisation du vote de suppression de la ligne comptable correspondant à la créance

non recouvrable : l'assemblée, à l'unanimité, donne son accord.

Organisation des votes d'approbation du bilan moral et du bilan financier : l'assemblée, à l'unanimité, approuve le bilan moral puis le bilan financier, valant quitus à l'égard du

trésorier.

PROJETS 2015

INFORMATION ET SOUTIEN

1/ INFORMATION :

Envoi papier : 4 n° de La Lettre + un n° spécial

Création d'un « toolkit » : comme les personnes concernées par une maladie rare, c'est aux « personnes DES » de se prendre en charge et c'est le rôle de l'association de leur donner des outils pour cela.

Enrichissement du site internet, notamment par des vidéos.

Envoi de newsletters

Ce « Toolkit » serait un dépliant en 3 volets, avec :

1 partie destinée aux « filles DES » : que faire lorsqu'on est concernée ?

1 partie destinée aux professionnels de santé, de moins en moins informés des conséquences du DES (nouvelle généra-tion de praticiens) : recommandations de prise en charge, avec une partie réfé-rence scientifique justifiant le document.

Ce document sera envoyé aux sociétés savantes, aux organismes de santé... et aux adhérentes, en 3 exemplaires, pour qu'elles puissent le diffuser à leurs médecins.

22

2/ SOUTIEN : Laetitia annonce l'organisation de réunions, de rencontres en 2015.

Dimanche 14 juin 2015 : « journée nationale Distilbène »

Rencontres dans plusieurs villes de France : un pique-nique et lâcher de ballons et une sensibilisation de la presse locale en présentant ce « toolkit ».

Cette journée serait l'occasion de marquer le 20ème anniversaire de notre Associa-tion. Nous pourrions également créer un objet vendu lors de ces rencontres, et par correspondance. Le premier projet était d'avoir une rose dédié aux « familles DES » : « DES-si-belle », mais cela n'a pas abouti. Nous sommes restés sur l'idée d'une rose qui viendrait illustrer un magnet pour nos 20 ans.

Nous sollicitions les initiatives de tous, partout, et nous apporterons notre aide (appels télé-phoniques, newsletters, communiqués de presse...). Le plus compliqué est en fait de trou-ver un point de rencontre.

Réunion d'information juridique avec Me Karim Felissi, de la FNATH.

Le besoin d'information juridique est d'actualité, notamment du fait des résultats de l'étude. Nous projetons de la faire en province : date et lieu à venir.

Rencontre parisienne avec la projection du court métrage EVA. La réalisatrice, Diane We-ber-Seban, est présente dans la salle. EVA est un film de fin d'études de la London Film School. Diane précise qu'elle a choisi le DES en toile de fond, sans aborder plus que cela le sujet. C'est l'histoire d'un couple dont la jeune femme fait une fausse-couche tardive : un petit temps pour un court film.

La date de cette projection est à définir

Questions dans la salle

Si on veut vous aider, que pouvons-nous faire ? Est-ce que cela peut être spontané ?

Oui, tout à fait. Il suffit de prendre contact avec Anne ou Nathalie qui proposent, selon les compétences de chacun, de jouer un rôle, même ponctuel, par exemple

l'organisation d'une rencontre, etc..

C'est avec vous que nous faisons vivre l'association.

23

POURSUITE DE NOTRE COOPERATION AVEC...

1- Des organismes de santé :

Direction Générale de la Santé (dossier de subvention),

INSERM : le 7 janvier Laetitia Dormoy nous a représentés à un colloque coordonné par l'INSERM : « Réinventer l'alliance sciences sociétés », atelier « Diversité des formes d'investissement des associations de malades et de la recherche ».

Agences Régionales de la Santé : l'ARS de Nice nous a invités à siéger dans différentes commissions..

ANSM : le 16 janvier, Anne et Michel ont participé à la présentation des bilans des projets subventionnés Par l'ANSM, suite à l'appel à projets de 2012.

Les Centres Régionaux de Pharmacovigilance (CRPV) : incitation à l'auto-déclaration.

Questions dans la salle

J'avais rempli la fiche de l'AFSSAPS envoyée par l'association ; dois-je toute de même

refaire une déclaration ?

Oui ! Notre coopération avec l'AFSSAPS, via l'envoi de ces questionnaires, a permis à l'agence de suivre attentivement notre dossier.

Depuis juin 2011 la déclaration directement par les patients est officiellement possible. Afin que vos signalements soient bien recensés dans la base nationale de pharmacovigilance, l’ANSM (qui a remplacé l’AFSSAPS) recommande donc que les patients suivent la procédure prévue à cet effet en envoyant leur déclaration directement au Centre régional de pharmacovigilance dont ils dépendent.

Si vous aviez déjà rempli le questionnaire spécifiquement élaboré pour notre problématique avec l’AFSSAPS, il est recommandé de le joindre à votre déclaration.

Si vous choisissez de remplir le formulaire en ligne, celui-ci peut être transmis directement au Centre régional de pharmacovigilance en cliquant sur l’onglet « Transmettre ».

Sur le site des-france.org, je n'ai pas compris l'encart incitant à la déclaration au CRPV : ce n'est pas clair. Dois-je faire une déclaration même si je n'ai pas un nou-

veau problème de santé ?

Oui, cette déclaration s'adresse à tous, particulièrement si vous êtes confrontée à un can-cer, ou à ses conséquences !

Si vous aviez déjà rempli le questionnaire spécifiquement élaboré pour notre probléma-tique avec l’AFSSaPS (remplacée par l’ANSM), il est recommandé de l’adresser au Centre régional de pharmacovigilance dont vous dépendez.

Si ce n’est pas le cas, vous pouvez remplir le formulaire de déclaration disponible sur le site Internet de l’ANSM.

Dans tous les cas, il est important de bien renseigner les coordonnées de la personne qui a présenté l’effet indésirable et de la personne qui le déclare si ce n’est pas la même. Ces éléments d’information permettront au Centre régional de pharmacovigilance de vous con-tacter si besoin. Une adhérente peut en témoigner.

Concernant le médicament incriminé, il faut bien sûr signaler qu’il s’agit du DES et fournir toutes les informations dont vous disposez sur le traitement, telles que la date et la durée de traitement, la dose.

Concernant l’effet indésirable, il est recommandé de le décrire le plus précisément possible et de joindre une copie des documents médicaux dont vous disposez.

Si vous avez des difficultés pour remplir le formulaire, vous pouvez contacter le Centre ré-gional de pharmacovigilance dont vous dépendez (les coordonnées sont disponibles sur le site de l’ANSM).

24

2- Le Conseil Scientifique

3- Les Elus, en particulier M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur

4- La FNATH, notamment par l'organisation d'une réunion d'information juridique.

5- La Revue Prescrire et le Collectif Europe et Médicament.

Nous participerons à un colloque pluridisciplinaire le 13 mars 2015 : « faut-il repen-ser le droit des victimes d'effets indésirables de médicaments ? ».

6- Les médias

7- Notre Marraine

8- Les groupes DES Action dans le monde et les autres associations DES en France : échanges d'informations.

Avec Maia : intervention à la journée contre l'infertilité organisée en 2015.

9- Les étudiants

Intervention dans la salle : le 14 mars, intervention des sociologues de l'INRA dans un colloque. Anne précise que 2 articles vont être publiés.

10- Des chercheurs : Alba Moscato prend la parole pour présenter son projet

Alba Moscato est Docteur en psychologie, Attachée de Recherche et d’Enseignement à l’Université Paris Descartes ; elle travaille avec Aurélie Untas, Maître de Conférences à l’Université Paris Descartes. Elles sont toutes deux affiliées au Laboratoire de Psychopa-thologie et Processus de Santé de cette Université, et souhaitent construire un projet de recherche en partenariat avec le Réseau D.E.S. France.

Alba précise qu’elle a participé à l’étude « 3 Générations » et qu’en répondant, elle a ob-servé que le vécu psychologique des mères, filles et petits-enfants était très peu abordé. Ce constat lui a permis d’initier une première ébauche sur la construction d’un projet de recherche portant sur les relations « mères/filles DES ».

La deuxième étape a consisté à rechercher dans les revues scientifiques les articles exis-tant sur le sujet. De nombreuses études évoquent des effets iatrogènes physiologiques, anatomiques, neurologiques liés à l’exposition du DES. Quelques autres soulignent des atteintes psychopathologiques, mais elles restent encore aujourd’hui controversées. Enfin, il n’existe pas d’étude relatant le vécu des mères / « filles DES », ce qui amène à penser que les relations entre les « mères DES » et leurs filles et leurs ajustements aux effets de l’exposition in utero du Distilbène n’ont encore jamais été étudiées.

De plus, selon les chiffres de l’association D.E.S. France, la plupart des « filles DES » membres de l’association sont nées majoritairement avant les années 1970. Elles sont donc âgées de 40 ans en moyenne (89% des naissances entre 1949 et 1972) alors que leurs mères sont situées autour de la soixantaine.

25

Au vu de ces faits, l'étude visera à mieux comprendre les conséquences psycholo-giques du DES sur les relations mères-filles et sur la manière dont ces femmes se construisent et s’ajustent face aux problèmes de santé et au vieillissement.

A qui s’adressera cette étude ?

Elle s’adressera à des « mères DES » et à leurs filles, ainsi qu’à un groupe témoin de mères/filles non concernées par le DES.

Comment se déroulera-t-elle ?

L'étude sera menée à partir :

de questionnaires, destinés à des groupes « mères DES / 1ère des filles exposée dans la fratrie » ainsi qu'à des groupes témoins « mères/filles ». Ces question-naires pourront être remplis en ligne ou sur une version papier.

d’entretiens de recherche familiaux (auxquelles toutes les filles de la fratrie, expo-sées ou non au DES, pourraient participer).

Les résultats seront transmis par le biais de réunions et de publications scientifiques.

Plusieurs questions sont posées dans la salle, sur la méthodologie de l'étude.

Des remarques sont émises sur le fait qu'obtenir la participation de couples mères/filles ne sera pas facile.

Tifenn témoigne que, lors des rencontres qu'elle a organisées, le sujet des relations mères/filles est toujours abordé, et il reste toujours douloureux.

Anne Levadou précise que l'association tiendra les adhérentes informées de l'avancement de ce projet.

Du fait de toutes ces caractéristiques, trois domaines de la psychologie sont interro-gés :

1. celui de la psychologie de la santé, qui vise à mieux comprendre l’impact de va-riables psychologiques sur l’ajustement des personnes à des problèmes de santé ;

2. celui de la psychologie du vieillissement, qui interroge le travail psychique in-tense de chacun face à unenouvelle étape de vie faite de temps de compromis, de constructions et d’inventions pour vivre et, parfois même pour se rencontrer enfin,

3. et celui de la psychopathologie qui questionne les troubles de la personnalité (la dépression, l’anxiété, les troubles des conduites alimentaires, les psychoses,…).

26

BUDGET PREVISIONNEL

Concernant la partie « affranchissement » dans le fonctionnement de l'associa-tion : pourquoi ne pas envoyer les reçus fiscaux par mail ?

Parce que cela suppose d'y consacrer encore davantage de temps :

une partie des adhérents cotisants n'a pas d'adresse-mail donc un envoi papier est nécessaire

pour les personnes qui ont un mail, cela suppose d'envoyer un message person-nel, puisque chaque reçu fiscal est individualisé, puis de vérifier que le message ne revient pas comme étant « non délivré ». D'autre part, nous n'avons aucun moyen de savoir si le reçu parvient bien à l'adhérent, car notre message peut être bloqué comme « indésirable » par le fournisseur d'accès internet de l'adhérent...

L'envoi papier reste donc un moyen plus simple.

Questions dans la salle

La subvention du ministère de 15.000 € sera utilisée pour les quatre numéros de La Lettre, le numéro spécial de La Lettre et le Toolkit.

Le budget 2015 ne peut être basé que sur le même nombre de cotisants qu'en 2014, soit 835. Ce qui fait, en tenant compte des cotisations et des membres bienfaiteurs, 34.235 €. Nous utiliserons 3.895 € du fonds propre de trésorerie de l'association pour compenser un éventuel déficit. Nous allons nous attacher à particulièrement sensibiliser nos adhérents pour atteindre l'objectif de 900 cotisants.

27

VOTES

Les projets 2015 et le budget prévisionnel sont approuvés à l'unanimité.

La séance est levée à 17h, les participants sont invités à échanger.

Fait à Mont de Marsan, le 26 janvier 2015,

Anne Levadou,

Présidente de l'association

28