CLAIRE DUMONT

L’IDENTIFICATION DES FACTEURS QUI VONT FAVORISER LA PARTICIPATION SOCIALE DES

ADULTES PRÉSENTANT DES SÉQUELLES DE TRAUMATISME CRANIO-CÉRÉBRAL

Thèse présentée

à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval

pour l’obtention du grade de Philosophiae Doctor (Ph.D.)

Santé communautaire FACULTÉ DE MÉDECINE

UNIVERSITÉ LAVAL QUÉBEC

SEPTEMBRE 2003

© Claire Dumont, 2003

Résumé Le traumatisme cranio-cérébral est considéré comme un problème de santé publique dans les

pays industrialisés. De plus en plus d’adultes, pendant les années les plus productives de leur

vie, doivent apprendre à composer avec des séquelles persistantes. Les conséquences sur la

famille, les milieux et la société en général sont énormes. Dans ce contexte, comment

favoriser la participation sociale de ces individus à travers les ressources communautaires et

sociales ? En utilisant le modèle du processus de production du handicap, ses définitions et sa

classification, cette étude vise à identifier les facteurs personnels et environnementaux qui

peuvent favoriser la participation sociale. Les études antérieures qui ont identifié des facteurs

en relation avec la participation sociale se sont surtout attardées aux incapacités, à la nature du

traumatisme et aux caractéristiques personnelles comme l’âge, le genre et l’éducation. Ces

variables expliquaient souvent une faible proportion de la participation sociale dans les études

corrélationnelles. Cette étude est orientée vers la recherche de facteurs dits de résilience qui

peuvent favoriser la participation sociale. Sur le plan des facteurs personnels, la perception

d’efficacité personnelle, le sens de cohérence et les états mentaux positifs tels l’acceptation de

soi et la stabilité émotive sont étudiés. Sur le plan des facteurs environnementaux, certaines

caractéristiques de la famille et des milieux où la personne accomplit ses rôles sociaux tels

l’adaptabilité et la cohésion sont étudiées. Le devis est transversal, l’étude est exploratoire,

corrélationnelle et comprend un volet phénoménologique. Cinquante-trois adultes qui ont subi

un traumatisme cranio-cérébral entre 1995 et 2000, ont reçu des services de réadaptation et

vivent dans leur milieu ont été rencontrés individuellement pour remplir des questionnaires et

répondre à des questions ouvertes. Des données qualitatives et quantitatives ont été recueillies

et analysées. La triangulation a permis d’associer les deux types de données. La régression

multiple a été utilisée pour estimer l’influence des variables à l’étude sur la participation

sociale. Les résultats démontrent que certains facteurs personnels comme la perception

d’efficacité personnelle et la volonté peuvent expliquer une part importante de la participation

sociale. Ces caractéristiques peuvent être considérées comme des facteurs de résilience. La

fatigue est une des séquelles qui affecte le plus la participation sociale. Les facteurs

environnementaux sont par contre moins associés à la participation sociale, même si la

cohésion et l’adaptabilité des milieux sont rapportées comme des facilitateurs. Les multiples

composantes ainsi que la complexité de l’environnement et conséquemment de sa mesure

ii

peuvent en partie expliquer ce résultat. Des recommandations pour les intervenants cliniques,

pour l’organisation des services, de même que sur les plans théorique et méthodologique en

découlent.

Claire Dumont

Marie Gervais, Ph.D., Directrice de recherche

iii

Abstract Traumatic brain injury is a major public health problem. People in the health field and in the

community must know the best ways to improve social participation of people living with the

sequelae of this traumatism. Previous studies identified factors mainly related to impairments,

to the traumatism and to personal characteristics such as age, education, and gender. This

study’s goal was to explore the personal and environmental resiliency factors that could

improve the social participation of this population. Three personal resiliency factors were

investigated: sense of coherence, perceived self-efficacy and positive mental states (self-

acceptance, emotional stability, relationships…). Environmental resiliency factors investigated

were: family cohesion and adaptability, health and rehabilitation services, and characteristics

of the work place. Fifty-three adults who suffered a traumatic brain injury during the years

1995 to 2000 and received rehabilitation services were individually interviewed, which

included filling out questionnaires and answering open-ended questions. Quantitative and

qualitative data were collected and analyzed. Results indicate that dynamism, perceived self-

efficacy and will explain an important part of social participation. Fatigue is one of the

sequelae that poses the greatest challenge to perceived self-efficacy. Based on these results,

the most efficient strategies for improving social participation are discussed. Conclusions

include recommendations for clinical intervention, service organisation and public health.

Claire Dumont

Marie Gervais, Ph.D., Directrice de recherche

Avant-Propos Cette thèse n’aurait pu être réalisée sans l’appui de nombreux collaborateurs que je voudrais

remercier d’une façon très particulière. D’abord mes superviseurs, Marie Gervais, Patrick

Fougeyrollas et Richard Bertrand, dont l’expertise conjuguée a su donner toute la qualité au

produit final. En plus de son rôle en tant que pré-lecteur, Michel Pépin a aussi apporté une

contribution significative en fournissant un soutien financier pour la réalisation de la

recherche. De plus, il est le principal auteur d’un des instruments utilisés dans l’étude. Mes

remerciements vont également à Hélène Lefebvre, évaluatrice externe. Ensuite, je tiens à

souligner l’apport du directeur du programme de Doctorat en santé communautaire, Michel

O’Neill qui, par sa souplesse et son ouverture, a facilité tout le processus, dans le contexte

d’un nouveau programme universitaire. Je ne peux passer sous silence les efforts que ma

famille a dû consentir pour me dégager de certaines responsabilités du domicile. Je veux leur

dire que j’ai apprécié énormément leur compréhension. Ils ont su aussi apporter leurs

commentaires judicieux à certains moments. Mon employeur, l’Institut de réadaptation en

déficience physique de Québec et son centre de recherche affilié, le Centre interdisciplinaire

de recherche en réadaptation et intégration sociale, ont fourni un soutien technique essentiel.

Le Fonds de recherche en santé du Québec a permis, par la bourse obtenue, que je sois libérée

de mes tâches habituelles pour me consacrer à mon projet de recherche. Enfin, je tiens à

remercier tous les usagers qui ont participé à l’étude. La plupart m’ont accueilli à leur

domicile avec empressement et tous ont coopéré d’une manière exemplaire.

v

« […] la technologie médicale conduit souvent à négliger les soins qu’exige le traitement d’un

patient en tant que personne possédant une vie propre et non pas en tant que site d’un problème

technique. » Charles Taylor

vi

Cette thèse est dédiée à toutes les personnes en attente de soins.

Table des matières

Introduction............................................................................................................................... 1

PREMIÈRE PARTIE: L’ÉTAT DE SITUATION................................................................ 2

1.1 La population à l’étude ..................................................................................................... 4 1.1.1 La définition du traumatisme cranio-cérébral.........................................................................................4 1.1.2 Les données épidémiologiques...............................................................................................................4 1.1.3 L’étiologie et les facteurs de risque........................................................................................................5 1.1.4 La problématique reliée aux séquelles à long terme...............................................................................6

1.2 L’organisation des services............................................................................................. 13 1.2.1 Le continuum de services .....................................................................................................................14 1.2.2 Les approches et modèles d’intervention qui ciblent la participation sociale.......................................15

1.3 Les facteurs ayant un impact sur la participation sociale ............................................... 17 1.3.1 Les revues de facteurs ..........................................................................................................................17 1.3.2 Les études qui ont porté sur l’identification des facteurs en relation avec la participation sociale ......20 1.3.3 La meilleure information probante reliée à chacun des facteurs ..........................................................26

1.4 Les lacunes identifiées dans les études ........................................................................... 31 1.4.1 La sous-estimation des facteurs psychologiques, sociaux et environnementaux..................................32 1.4.2 La faible valeur prédictive de certains tests..........................................................................................33 1.4.3 La définition des résultats attendus et leur mesure...............................................................................34 1.4.4 Un nouveau cadre théorique.................................................................................................................34

DEUXIÈME PARTIE : LE PROTOCOLE DE RECHERCHE........................................ 36

2.1 Le cadre théorique ........................................................................................................ 36 2.1.1 Les facteurs de résilience personnels....................................................................................................39 2.1.2 Les facteurs de résilience environnementaux.......................................................................................43

2.2 Le but et les questions de recherche ............................................................................... 46

2.3 La méthodologie ............................................................................................................. 46 2.3.1 Le devis de recherche ...........................................................................................................................47 2.3.2 L’échantillon et les critères de sélection...............................................................................................47 2.3.3 Les variables.........................................................................................................................................49 2.3.4 Les outils de la collecte de données .....................................................................................................50 2.3.5 Les analyses..........................................................................................................................................58

TROISIÈME PARTIE : LES RÉSULTATS........................................................................ 63

3.1 La description de l’échantillon ....................................................................................... 63 3.1.1 Les données descriptives ......................................................................................................................63 3.1.2 Les analyses comparatives entre les groupes........................................................................................65 3.1.3 Les autres renseignements concernant le groupe des répondants.........................................................66

3.2 Les résultats obtenus avec les instruments de mesure .................................................... 69 3.2.1 Les résultats obtenus aux variables indépendantes...............................................................................70 3.2.2 La mesure de la participation sociale ...................................................................................................71 3.2.3 Les corrélations entre les résultats aux différentes échelles .................................................................73

viii

3.3 Les résultats de l’analyse qualitative .............................................................................. 76 3.3.1 Les facteurs personnels qui peuvent influencer la participation sociale...............................................76 3.3.2 Les facteurs environnementaux pouvant influencer la participation sociale ........................................81 3.3.3. Le cheminement vers la reprise des activités et des rôles....................................................................91 3.3.4 La triangulation des données qualitatives avec d’autres sources d’information...................................99 3.3.5 Les facteurs qui peuvent être intégrés dans l’équation de régression.................................................102

3.4 Les réponses aux questions de recherche ..................................................................... 103

3.5 Les relations entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle ................. 107

QUATRIÈME PARTIE : LA DISCUSSION..................................................................... 110

4.1 Les facteurs personnels qui expliquent la participation sociale.................................... 110 4.1.1 La volonté...........................................................................................................................................115 4.1.2 Le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle ....................................................................117 4.1.3 La proposition d’un modèle explicatif de la participation sociale......................................................118 4.1.4 Les pistes d’intervention ....................................................................................................................119

4.2 Les facteurs environnementaux pouvant favoriser la participation sociale .................. 121 4.2.1 La famille ...........................................................................................................................................122 4.2.2 Les services et les groupes d’entraide ................................................................................................123 4.2.3 Les caractéristiques des milieux.........................................................................................................124

4.3 Les autres éléments dégagés de l’analyse qualitative ................................................... 126

4.4 La synthèse des recommandations................................................................................ 129

4.5 La critique de l’étude .................................................................................................... 133 4.5.1 La validité des données recueillies et les biais reliés au traumatisme cranio-cérébral .......................133 4.5.2 Les forces et les faiblesses sur le plan méthodologique .....................................................................135

4.6 Les retombées potentielles de l’étude et les pistes pour de futures recherches ............ 137

Conclusion ............................................................................................................................. 139

RÉFÉRENCES...................................................................................................................... 140

ANNEXE A Les catégories de sévérité du traumatisme cranio-cérébral................... 16571

ANNEXE B Le pourcentage de participation sociale expliqué selon les études recensées................................................................................................................................................ 172

ANNEXE C Les définitions des concepts du modèle du PPH ......................................... 174

ANNEXE D The Circumplex Model .................................................................................. 175

ANNEXE E Les données générales de l’ensemble des usagers admis au programme TCC de l’IRDPQ................................................................................................................... 177

ix

ANNEXE F Les autorisations des comités d’éthique, les invitations à participer à l’étude, les renseignements et les formulaires de consentement....................................... 180

ANNEXE G Les outils de la collecte de données............................................................... 193

ANNEXE H Les propriétés psychométriques des traductions françaises des instruments utilisés dans l’étude............................................................................................................... 211

ANNEXE I Les catégories utilisées pour la classification par thèmes des données qualitatives............................................................................................................................. 217

Liste des tableaux Tableau 1. Déficiences, incapacités et troubles du comportement pouvant affecter les

personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral ...............................................8 Tableau 2. Facteurs en relation avec la participation sociale.....................................................18 Tableau 3. Études consultées .....................................................................................................21 Tableau 4. Relations entre les caractéristiques personnelles et la participation sociale ...... 22-23 Tableau 5. Relations entre les caractéristiques du traumatisme et

la participation sociale .............................................................................................24 Tableau 6. Relations entre les facteurs environnementaux et la participation sociale ..............25 Tableau 7. Synthèse des facteurs retenus pour l’étude ..............................................................46 Tableau 8. Variables et instruments de mesure utilisés .............................................................50 Tableau 9. Caractéristiques de l’échantillon et de la population ciblée pour l’étude ................64 Tableau 10. Indicateurs relatifs à la sévérité du traumatisme dans le groupe

des répondants........................................................................................................67 Tableau 11. Occupation au moment de la collecte de données en fonction du niveau

de sévérité ..............................................................................................................68 Tableau 12. Situations de vie et causes du traumatisme chez les répondants ...........................68 Tableau 13. Résultats au Test de personnalité PER ..................................................................70 Tableau 14. Résultats à l’échelle de cohésion et adaptabilité des couples et des familles ........71 Tableau 15. Relations entre les variables descriptives et la participation sociale .....................72 Tableau 16. Corrélations de Pearson entre les variables descriptives continues et la

participation sociale ...............................................................................................73 Tableau 17. Matrice de corrélation entre les résultats obtenus aux instruments mesurant

les variables à l’étude.............................................................................................74 Tableau 18. Caractéristiques personnelles en relation avec la participation sociale .................80

xi

Tableau 19. Caractéristiques des services reçus dans le réseau de la santé et des services sociaux et dans les programmes d’indemnisation en lien avec la participation sociale ...............................................................................................85

Tableau 20. Caractéristiques des familles en relation avec la participation sociale ..................87 Tableau 21. Caractéristiques du réseau social en relation avec la participation sociale............89 Tableau 22. Caractéristiques du milieu de travail en relation avec la participation sociale ......90 Tableau 23. Éléments qui influencent le processus d’adaptation et le cheminement vers

la reprise des activités et des rôles .......................................................................100 Tableau 24. Comparaison des moyennes de participation sociale en fonction des

caractéristiques ....................................................................................................103 Tableau 25. Paramètres permettant de déterminer la ou les meilleures équations

de régression ........................................................................................................104 Tableau 26. Coefficients de détermination ajustés et valeurs p de l’augmentation du

coefficient en fonction de l’ajout des variables ...................................................106 Tableau 27. Paramètres permettant de déterminer si les variables reliées à la famille

expliquent la participation sociale .......................................................................106 Tableau 28. Valeur des saturations de la première et de la deuxième composante

obtenue par analyse factorielle avec rotation Varimax sur les items de l’échelle de dynamisme...................................................................................108

Tableau 29. Synthèse des principales recommandations.........................................................131 Tableau 30. Catégories de sévérité du traumatisme cranio-cérébral .......................................171 Tableau 31. Caractéristiques des répondants et des nouveaux usagers admis ou inscrits au

programme TCC de l’IRDPQ..............................................................................178 Tableau 32. Saturation de la composante 1 obtenue par analyse factorielle de l’échelle

générale et de l’échelle sociale de la perception d’efficacité personnelle ...........213 Tableau 33. Analyse des composantes principales : valeur des saturations des composantes

1 et 2 tirées des données publiées et des analyses effectuées .............................215

Liste des figures Figure 1. Le modèle du processus de production du handicap..................................................38 Figure 2. Les interactions entre les facteurs personnels, environnementaux

et le comportement.....................................................................................................41 Figure 3. Le modèle des facteurs personnels explicatifs de la participation sociale ...............119 Figure 4. La population à l’étude en fonction des niveaux de sévérité ...................................130 Figure 5. The Circumplex Model ............................................................................................175

Introduction Nous vivons dans un monde qui évolue rapidement. Des changements importants surviennent

dans les populations et dans notre environnement: vieillissement, nouvelles maladies,

changements climatiques, problèmes politiques, avancées technologiques et autres. Ces

changements affectent l’ensemble des secteurs de la société dont le réseau de la santé et des

services sociaux. Ce réseau doit s’adapter aux nouvelles réalités, dans un contexte où les

façons de faire sont questionnées, où l’efficience, l’efficacité, l’imputabilité et les approches

centrées sur le client sont dorénavant valorisées. Parmi les changements observés, le

traumatisme cranio-cérébral engendre une problématique relativement nouvelle. Ce type de

traumatisme fait de plus en plus l’objet de préoccupations de par son taux d’incidence élevé,

de même que par ses conséquences dramatiques pour l’individu affecté, ses proches et la

société en général. Ses particularités ainsi que les moyens d’intervention, de la phase médicale

à la phase d’intégration sociale, se doivent d’être davantage étudiés afin d’assurer la qualité

des services et de mieux comprendre ce qui influence la participation sociale, but ultime de la

réadaptation. L’identification des facteurs favorisant la participation sociale permet d’orienter

l’amélioration continue des services et de cibler les interventions dans les domaines les plus

prometteurs. Dans le but d’identifier de tels facteurs, cette étude adopte une perspective peu

souvent utilisée dans les recherches antérieures. Au lieu de se centrer sur les incapacités et les

modes de traitements traditionnels qui ont été jusqu’à maintenant l’objet de la majorité des

recherches concernant ce traumatisme, elle porte sur la recherche des facteurs de résilience

personnels et environnementaux qui peuvent favoriser la participation sociale. Les facteurs de

résilience peuvent être définis comme étant les forces ou caractéristiques positives qui

permettent de surmonter des difficultés. Pour répondre aux questions de recherche, une

méthodologie mixte documentant des facteurs personnels et environnementaux par

l’intermédiaire d’instruments de mesure et d’une entrevue semi-dirigée est utilisée. L’étude

peut aussi être qualifiée de transversale, corrélationnelle et exploratoire, comprenant un volet

phénoménologique. La collecte de données est effectuée auprès de victimes d’un traumatisme

cranio-cérébral qui ont terminé les principales étapes de leur réadaptation et vivent dans leur

milieu.

PREMIÈRE PARTIE: L’ÉTAT DE SITUATION

Le traumatisme cranio-cérébral (TCC) est considéré comme un problème majeur de santé

publique dans les pays industrialisés (67, 143, 175, 191, 238, 257, 265, 281, 347, 348, 357,

361). Il est qualifié d’épidémie silencieuse (silent epidemic) par de nombreux auteurs (45, 125,

187, 238, 361) parce que les séquelles de ce traumatisme sont souvent non apparentes

physiquement et que les taux d’incidence et de prévalence du TCC sont élevés (91, 262, 347).

Comparativement à d’autres désordres neurologiques, l’incidence du TCC dépasse celles de la

sclérose en plaques, de la maladie de Parkinson et de la maladie d’Alzheimer réunies (187).

Elle dépasse aussi l’incidence des traumatismes à la moelle épinière et des accidents

vasculaires cérébraux (322). On dénombre un nombre croissant d’individus porteurs de

séquelles (143, 359) et ces effets sont cumulatifs (213). Le TCC est la principale cause de

mortalité chez les moins de 35 ans (58) et il est une cause majeure de morbidité et

d’incapacités dans ce même groupe d’âge (298, 357). Cette préoccupation est relativement

nouvelle, en partie parce que le taux de survie suite à un TCC s’est nettement amélioré depuis

les 20 dernières années. Les progrès réalisés sur le plan des technologies, les nouvelles

techniques chirurgicales, l’amélioration de la chaîne d’intervention à partir du lieu de

l’accident jusqu’à la prise en charge complète par une équipe médicale ainsi que les mesures

préventives expliquent cette amélioration (91, 193, 264, 290, 347, 353).

Les coûts engendrés par le TCC sont une autre des raisons qui justifient cette préoccupation de

la santé publique. En effet, les incapacités à long terme résultant du TCC peuvent impliquer

des coûts individuels, familiaux, sociaux, médicaux et de réadaptation énormes (45, 143, 239,

330, 357, 359). De plus, ce traumatisme survient le plus souvent chez les jeunes adultes, en

3

âge de travailler ou en train de planifier leur avenir et de mettre en œuvre des projets. Les

survivants peuvent donc espérer vivre 35 à 60 ans (371), ce qui donne une idée de l’ampleur

des besoins de cette population. Les conséquences sur la famille, la communauté et la société

en général sont dramatiques, notamment à cause du soutien à long terme requis par certaines

personnes ayant subi un TCC (44, 131, 135, 347, 353). Le fait que la majorité des

traumatismes peut être évitée constitue une autre des raisons de l’implication de la santé

publique dans cette thématique (130).

Dans cette étude, les préoccupations se tournent vers les porteurs de séquelles. Comment peut-

on favoriser la participation sociale de ces individus, leur assurer le soutien requis à travers les

ressources communautaires et sociales? Dans la perspective de la nouvelle santé publique, des

actions impliquant l’environnement social, économique et culturel sont nécessaires en plus des

interventions de la santé publique traditionnelle qui ciblent les individus (vaccination,

campagnes contre le tabac…) (288). Pour répondre plus précisément à cette question, cette

étude propose d’identifier des facteurs personnels et environnementaux qui peuvent favoriser

la plus grande participation sociale possible, objectif ultime des processus de réadaptation et

d’adaptation. Selon le modèle du Processus de production du handicap (108), la participation

sociale correspond à la réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les

facteurs personnels et environnementaux. Les habitudes de vie sont les activités courantes et

les rôles sociaux valorisés par la personne ou son contexte socioculturel selon ses

caractéristiques (âge, genre, identité socioculturelle et autres). Elles assurent la survie et

l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence. Cette

définition de la participation sociale se rapproche de celle de la santé actuellement acceptée,

du moins au Canada, soit : « […] Capacité de combler des espoirs et des besoins ainsi que de

modifier son environnement ou de s’y adapter » (62). Ces deux concepts, participation sociale

et santé, ont donc plusieurs affinités, notamment leur reconnaissance des interactions avec

l’environnement.

Dans ce contexte, une description de la population des personnes ayant subi un TCC sera

d’abord présentée en mettant l’accent sur les porteurs de séquelles. Ensuite, l’attention se

tournera sur l’organisation des services, puis vers les éléments favorisant la participation

sociale qui ont été identifiés jusqu’à maintenant dans les écrits, tant sur le plan des

4

caractéristiques de l’individu que de l’environnement. Cette information, associée aux lacunes

identifiées dans les études consultées, conduira à la formulation des questions de recherche et

subséquemment à la présentation du protocole de recherche.

1.1 La population à l’étude

Cette section décrit la population à l’étude. La définition du TCC est d’abord présentée, suivie

des données épidémiologiques et des facteurs de risque. Finalement, la problématique reliée

aux séquelles à long terme est exposée.

1.1.1 La définition du traumatisme cranio-cérébral

La définition la plus simple du TCC est qu’il est un traumatisme causant une destruction ou

une dysfonction du système nerveux intracrânien (341). Une définition québécoise, plus

précise, proposée par Gervais et Dubé (1999), suite à une consultation d’experts québécois en

traumatologie, se lit comme suit:

« Le traumatisme cranio-cérébral représente une atteinte cérébrale, excluant toute étiologie dégénérative ou congénitale, causée par une force physique extérieure susceptible de déclencher une diminution ou une altération de l’état de conscience avec la perturbation des fonctions cognitives associées ou non à une dysfonction physique; des modifications du comportement et de l’état émotionnel peuvent également être observées. L’incapacité qui résulte du traumatisme est soit temporaire, soit permanente avec des limitations physiques, neuropsychologiques ou psychosociales partielles ou totales. » (p. 8).

Les prochaines sections décrivent les caractéristiques de la population qui correspond à cette

définition.

1.1.2 Les données épidémiologiques

Le taux d’incidence du TCC le plus fréquemment mentionné dans les études internationales

est de 200 par 100 000 de population par année (11, 91, 115, 163, 178, 203, 204, 238, 262,

5

296, 299, 309, 334, 347, 349, 352, 357, 361). Au Canada, un taux annuel de 220 pour 100 000

est rapporté à Winnipeg (262). Le taux d’incidence qui est retenu au Québec par la Société de

l’assurance automobile du Québec (SAAQ) dans son document de référence (115) et par le

ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) dans son document sur les paramètres

d’organisation des services pour les victimes d’un TCC (251) est de 200 par 100 000 par

année pour tous les âges. En utilisant ce taux, le nombre de personnes subissant un TCC au

Québec est estimé à environ 13 000 par année (115, 251), dont 4 000 seraient âgées de moins

de 16 ans (29). Les taux de prévalence varient quant à eux de 100 à 439 par 100 000 de

population selon Moscato, Trevisan et Willer (1994). L’Enquête sur la santé et les limitations

d’activités (ESLA) de 1986-87, indique pour le Canada un taux de prévalence de 62,3 pour

100 000 chez les personnes de 15 ans et plus vivant à domicile (262).

Sur le plan des hospitalisations, les données de Statistique Canada indiquent qu’il y a 40 000

libérations des hôpitaux par année avec le diagnostic de traumatisme crânien ou cérébral

(169). Selon les études effectuées au Québec, on dénombrerait entre 4 000 et 5 000

hospitalisations de plus de trois jours par année suite à un TCC (115, 301). En ce qui concerne

la survie, dans les cas hospitalisés, le taux varierait entre 75% et 88% (11, 44, 91, 176, 281).

Le TCC est habituellement classifié selon son niveau de sévérité (mineur, léger, modéré ou

sévère) car les séquelles à long terme et les besoins varient en fonction de cette caractéristique.

La majorité des TCC (75% à 88%) présente un traumatisme qualifié de léger (115, 141, 216,

246, 281, 352, 371). Les traumatismes mineurs ne sont pas comptabilisés de façon

systématique et peu de données sont disponibles sur ce groupe. Au Québec, les pourcentages

retenus dans les paramètres d’organisation du MSSS (1999) sont de 80% d’atteinte légère,

10% d’atteinte modérée et 10% d’atteinte sévère. Les critères retenus au Québec pour cette

classification sont donnés à l’annexe A (251). Suite à ces précisions sur l’ampleur du

problème, les causes et conséquences du TCC seront maintenant abordées.

1.1.3 L’étiologie et les facteurs de risque

Le TCC résulte principalement d’un accident de la route, soit dans une proportion variant de

40% à 50%, en incluant les accidents à bicyclette ou piétonniers (44, 91, 115, 141, 265, 306,

6

322, 347, 357, 371). Les chutes constituent la seconde cause en importance (29, 91, 141, 265,

322, 347, 357) avec environ 26% du total des TCC. Elles surviennent surtout chez les aînés en

perte d’autonomie et les enfants. La violence (assauts, armes à feu, incluant les suicides) serait

la troisième cause avec environ 20% des cas (27, 141, 265, 322, 347, 357) et cette proportion

tendrait à augmenter (27, 145, 371). Les accidents de sport, d’activités de loisirs et autres sont

la dernière cause en importance avec 2,5% à 10% des cas (141, 265, 347, 348, 357). De plus,

la présence d’alcool ou l’abus des substances (alcool ou drogues qui altèrent les facultés

intellectuelles) sont notés dans près de la moitié des cas (27, 44, 169, 265, 353, 371).

Les groupes d’âge les plus touchés sont les jeunes adultes de 15 à 25 ans, ou de 15 à 30 ans

selon les études (44, 91, 131, 135, 145, 163, 178, 216, 262, 322, 347, 353), ainsi que les aînés

de plus de 75 ans (265, 322, 347, 353). Le traumatisme touche environ deux fois plus

d’hommes que de femmes (44, 74, 91, 145, 262, 265, 322, 347, 353, 357). Les raisons

invoquées pour expliquer cette variation sont l’exposition aux risques d’accident de voiture, la

violence interpersonnelle, l’utilisation d’alcool et la participation à des sports de contact qui

sont toutes plus élevées chez les hommes. Le TCC touche aussi davantage les personnes à

revenus moins élevés, les célibataires (74, 91, 145, 298, 357), celles qui ont déjà subi un TCC,

les personnes qui ont un passé de troubles de comportement, de troubles psychiatriques avec

traitement, une histoire familiale de troubles psychiatriques et d’abus des substances (99).

Finalement, les personnes qui ont déjà subi un TCC sont plus à risque pour différents

problèmes, notamment un deuxième TCC, des complications médicales, des problèmes

psychiatriques et comportementaux, l’abus de la part des autres personnes (particulièrement

les femmes sur le plan de la sexualité), la perte d’opportunité sur le plan des rôles, la perte du

réseau social, la dépendance, les problèmes légaux ou juridiques (89, 211) ainsi que la

criminalité (209, 312). Les renseignements relatifs à la problématique des séquelles à long

terme de cette population seront maintenant détaillés.

1.1.4 La problématique reliée aux séquelles à long terme

Le TCC peut affecter l’individu dans sa globalité. Son corps, sa personnalité, sa vie familiale,

sa vie sociale et son travail peuvent être modifiés de façon permanente. Il existe une multitude

de profils séquellaires en fonction des mécanismes lésionnels et de l’état prémorbide. Dans ce

7

contexte, les éléments de la problématique reliés aux séquelles à long terme sont divisés en

deux catégories. La première identifie les séquelles découlant directement du traumatisme. La

seconde porte sur les conséquences de ces séquelles sur le plan psychopathologique, sur la

personnalité, sur les relations sociales, sur l’accomplissement des activités quotidiennes, sur la

réalisation des rôles sociaux, ainsi que sur la famille.

1.1.4.1 Les séquelles directement reliées au traumatisme Le TCC peut directement causer des déficiences, des incapacités physiques et des troubles du

comportement. De nombreuses publications décrivent les séquelles possibles de ce

traumatisme. Une synthèse de quatorze études descriptives de cette population est présentée au

tableau 1 (58, 143, 152, 155, 160, 163, 178, 179, 237, 276, 289, 345, 346, 356). Selon les

échantillons, on dénombrait 18 à 338 sujets, le délai depuis le traumatisme s’échelonnait entre

un et vingt ans et les critères d’inclusion étaient variables. De plus, plusieurs études qui ont

porté sur certains types de séquelles en particulier ont bonifié cette liste (8, 22, 36, 65, 82, 102,

138, 140, 175, 180, 238, 259, 265, 338, 341, 353). La disparité des caractéristiques de ces

études descriptives (critères de sélection, échantillons, délais et autres) fait que le pourcentage

de personnes atteintes pour chaque séquelle identifiée n’est pas ici rapporté.

Sur le plan des déficiences, on note par exemple les douleurs chroniques (212), l’épilepsie

(163, 289, 346) et les troubles du sommeil (61, 155, 180, 356). Les incapacités physiques

peuvent être motrices, sensorielles, cognitives ou langagières. Les problèmes de mémoire et la

fatigabilité sont mentionnés dans les proportions les plus élevées par la presque totalité des

auteurs. L’anosmie serait un problème sensoriel relativement fréquent (49, 345). Les

problèmes de comportement les plus signalés sont l’irritabilité, l’hostilité ou la colère (8, 163,

175, 180, 194, 237), les difficultés de fonctionnement social et de respect des règles (138, 140,

152, 179, 180, 259, 276, 289, 345). On rapporte aussi la tension, la rigidité, le manque de

spontanéité (8, 102, 138, 163, 175, 180, 237), l’indifférence (180, 259, 356) et l’instabilité

affective (259). Certains troubles sont moins fréquents mais peuvent avoir des répercussions

graves, par exemple l’agressivité ou la perte de contrôle (42, 122, 312), les désordres sexuels

(133, 331), l’abus des substances (66, 68, 154, 209, 265, 312, 314) ainsi que la criminalité

(209, 312).

8

Tableau 1. Déficiences, incapacités et troubles du comportement pouvant affecter les personnes ayant subi un traumatisme cranio-cérébral

Déficiences reliées à différents systèmes Triade postconcussion (maux de tête, étourdissements, intolérance aux bruits et à la lumière) Douleur chronique Troubles du sommeil Épilepsie Problèmes urinaires Déficiences sensorielles (odorat, goût, vision, audition)

Déficiences motrices et incapacités en découlant Faiblesse musculaire, spasticité Troubles de l’équilibre Lenteur psychomotrice Perte de dextérité Difficultés à la marche Fatigabilité, manque de productivité

Incapacités reliées aux fonctions cognitives Troubles de mémoire et difficultés d’apprentissage Difficultés de langage et de communication Troubles de l’éveil Troubles de l’attention, de l’attention partagée et de la concentration Difficulté à planifier et à organiser des projets Manque d’initiative, apathie, passivité, manque de motivation Difficultés dans les fonctions exécutives, la résolution de problèmes, les praxies Troubles de la perception visuo-spatiale Problèmes de l’orientation, de l’organisation spatio-temporelle Difficultés de traitement de l’information Rigidité, manque de flexibilité mentale

Troubles du comportement Irritabilité, impatience, colère Agressivité, rage injustifiée, perte de contrôle et crises Comportement socialement inapproprié, difficultés à respecter les règles Diminution du contrôle des émotions, labilité émotionnelle Impulsivité Désordres sexuels, désinhibition Agitation, hyperactivité, excitation Jugement et pensée inadéquats Confusion, désorganisation Abus des substances Fugue ou tentative de fugue Criminalité

9

Il est à noter que les troubles du comportement peuvent être directement causés par la lésion

ou être des réactions au traumatisme. Ce type de conséquence est exposé plus en détail à la

prochaine section.

1.1.4.2 Les conséquences du traumatisme sur la personne Les affects et les émotions peuvent être grandement perturbés par le traumatisme (33, 36). Des

problèmes psychopathologiques classifiés dans les désordres de l’Axe I selon le DSM-IV sont

ainsi rapportés pour 80% des personnes ayant subi un TCC (154). La dépression constitue le

problème le plus fréquent (8, 12, 71, 97, 101, 127, 143, 152, 154, 163, 175, 180, 237, 259,

261, 265, 276, 289, 313, 338, 341, 353, 356). Cet état dépressif a un impact sur le

fonctionnement et peut nuire à la récupération (303, 313). La dépression peut être

accompagnée d’idées suicidaires et le risque de suicide n’est pas négligeable (175, 180, 197,

217, 265, 343). Le second problème le plus fréquemment mentionné est l’anxiété (8, 71, 140,

152, 154, 163, 175, 180, 237, 259, 261, 265, 276, 289, 338, 356).

Par ailleurs, plusieurs problèmes psychiatriques sévères peuvent découler du traumatisme. Il

est ici question des comportements maniaques, obsessifs ou compulsifs, de somatisation, des

phobies (163, 237, 259), de tendances paranoïaques (8, 140, 237, 259, 346), de psychose et

d’hallucinations (163, 180, 237, 341).

Le TCC peut de surcroît causer des changements persistants dans la personnalité (82, 152,

175, 259, 338) ou certains traits de la personnalité peuvent se trouver exacerbés (115).

L’autodépréciation, la faible estime de soi, les sentiments de culpabilité (237), la faible

confiance en soi (175), la perte d’identité (138), l’agressivité dirigée contre soi (8) et la

personne qui devient centrée sur elle-même (276, 289) sont relatés à cet effet dans la

documentation. Le stress post-traumatique (8, 41, 42), le déni et les étapes de deuil (8, 101,

123, 224), le besoin de pardonner et la désirabilité (122) sont finalement d’autres

conséquences possibles du traumatisme.

Quelques études ont comparé certaines caractéristiques des personnes ayant subi un TCC à

celles de populations présentant d’autres types d’atteintes tels un traumatisme orthopédique,

un accident vasculaire cérébral, une maladie dégénérative et autres. L’estime de soi, les

10

stratégies d’adaptation (coping), les troubles émotionnels et comportementaux ainsi que la

perception des symptômes seraient équivalents à ceux des autres groupes étudiés (71, 73, 140,

153, 233). Dans cet ordre d’idées, certains auteurs ont conclu que les traits de personnalité ne

sont pas modifiés par le TCC (71).

Une des caractéristiques les plus étudiées chez la personne ayant subi un TCC est son

autoperception ou autocritique (115, 123, 138, 265, 341, 346). L’autoperception peut être

définie comme la conscience subjective, l’observation ou la reconnaissance de ses propres

actions et la possibilité d’en identifier les conséquences (1). En comparaison, le terme

introspection (insight) comprendrait aussi l’acceptation de la situation (232). Ainsi, une forte

autocritique peut augmenter la dépression chez l’individu, tandis qu’une faible autocritique

peut diminuer sa motivation (104, 105). Une autoperception adéquate s’avère de fait

généralement associée à un meilleur résultat de la réadaptation (115, 159, 230, 326, 327). Par

ailleurs, une faible autoperception serait davantage présente dans les premiers mois suivant le

traumatisme. Elle serait en relation avec le manque de prise de conscience des séquelles,

celles-ci n’étant souvent pas apparentes (291). L’autoperception peut également résulter

directement de la lésion (anosognosie). Elle peut être une réaction psychologique de déni ou

encore résulter de l’ensemble des troubles cognitifs qui empêchent la personne de porter un

jugement sur elle-même (1, 115, 119, 159, 232, 279).

Cette caractéristique de la personne ayant subi un TCC fait qu’il est parfois difficile de la

questionner directement sur son état, ses besoins, sa satisfaction et autres. Par conséquent,

plusieurs chercheurs collectent leurs données non seulement auprès de la personne ayant subi

un TCC, mais également auprès de ses proches et des intervenants concernés (1). Les réponses

des trois groupes concordent généralement sur les aspects plus concrets et directement

observables comme la réalisation de certaines activités courantes. Elles concordent moins sur

les aspects subjectifs ou difficilement observables comme la satisfaction (52, 72, 159, 271,

311, 321, 327, 345). Il est à noter que la perception des proches et des intervenants comporte

ses propres biais. En effet, la famille peut aussi vivre un déni ou exagérer les problèmes (46,

291, 337). Plusieurs auteurs s’entendent pour dire que, malgré ses limites, la perception

subjective de l’usager est importante dans la recherche (36, 45, 70, 129, 253, 284). La fidélité

des résultats rapportés par les personnes ayant subi un TCC serait adéquate (36, 129) et ils

11

n’auraient pas tendance à sous-estimer leurs difficultés (321). Les déficiences et des

incapacités ont également des répercussions sur la participation sociale. Elles seront décrites à

la prochaine section.

1.1.4.3 Les conséquences sur les relations sociales et l’ensemble des habitudes de vie Les incapacités découlant du TCC vont avoir des conséquences directes sur la possibilité pour

la personne de réaliser ses activités courantes et ses rôles sociaux. Elles vont donc limiter sa

participation sociale. Ses relations interpersonnelles et ses habiletés sociales peuvent

également être affectées par les incapacités psychologiques, les séquelles comportementales et

psychiatriques (8, 115, 140, 143, 163, 175, 183, 259, 261, 289, 345, 346). La solitude et

l’isolement sont parmi les problèmes les plus fréquemment mentionnés à long terme, causant à

leur tour plusieurs problèmes émotifs et sociaux (102, 143, 276, 346, 386). Ainsi, le faible

réseau social prémorbide, la diminution ou la perte du réseau social peuvent causer la

dépression (175) et divers autres problèmes comme le chômage, l’alcoolisme, les problèmes

de couple, la grossesse à l’adolescence et autres (386). La dépression peut quant à elle

engendrer la perte du réseau. En effet, la personne peut avoir des attentes irréalistes face à ses

proches ou elle peut vivre un sentiment d’abandon (259).

Sur le plan de la réalisation des habitudes de vie, la majorité des personnes ayant subi un TCC

est autonome dans les activités reliées aux soins personnels (alimentation, hygiène,

habillage…) (26, 36, 58, 160, 178, 180, 238, 276, 289, 353). Toutefois, une lacune sur le plan

de l’hygiène personnelle a été notée par un auteur (346). Un moins grand nombre de personnes

s’avère autonome dans les activités domestiques (entretien du domicile, préparation de repas,

magasinage…) (12, 36, 143, 160, 178, 237, 276, 289) et dans la gestion personnelle (237, 238,

345). Les déplacements dans la communauté ainsi que la conduite d’un véhicule (147) peuvent

également présenter des obstacles pour plusieurs en fonction des ressources disponibles dans

le milieu et des capacités de la personne elle-même (26, 160, 180, 237, 238, 276, 289, 338).

En ce qui concerne la possibilité d’avoir des loisirs, elle se trouve limitée comparativement à

la population générale (40, 82, 160, 178, 289, 346). De plus, on note peu de participation dans

les activités communautaires. La dépendance est un autre problème fréquemment mentionné

dans les séquelles à long terme (47, 82, 152, 163, 237, 238, 338) et certains individus auront

12

un besoin constant de supervision (68, 143, 237, 238). Parmi les cas sévères, certains ne

pourront jamais retourner à domicile et devront vivre dans un centre d’hébergement (58).

La personne qui a subi un TCC vit fréquemment un changement important dans ses rôles, que

ce soit les rôles de travailleur, d’étudiant, de parent, d’ami, de bénévole, de membre de la

famille, de membre d’une communauté religieuse ou les rôles reliés à l’entretien du domicile

et aux loisirs. La majorité (64%) rapporte la perte de trois à quatre rôles suite au traumatisme,

les rôles de travailleur, d’ami et ceux reliés aux loisirs étant les plus affectés (138). La

possibilité d’effectuer une activité productive, par exemple un travail rémunérateur, s’avère

une des activités les plus perturbées chez les personnes ayant subi un TCC (82, 143). Le retour

aux études et l’intégration au marché du travail compétitif demeurent toujours un défi pour

plusieurs d’entre eux (8, 33, 40, 47, 58, 82, 131, 143, 152, 160, 163, 178, 180, 193, 237, 238,

265, 276, 289, 310, 315, 338, 341, 346, 356).

Les facteurs environnementaux prémorbides et actuels, tels la famille, les relations

interpersonnelles, les ressources sociales, le soutien financier, la présence de compensation,

les aspects socioculturels et autres, vont influencer la récupération psychologique ainsi que la

réalisation des habitudes de vie et des rôles sociaux (33, 82, 143, 160, 259). L’ensemble de ces

éléments affecte à leur tour la qualité de vie, le bien-être psychologique et la satisfaction de la

personne (36, 68, 82, 143, 180, 250, 363, 365). Dans cet ordre d’idées, la prochaine section

met l’accent sur la problématique reliée à la famille.

1.1.4.4 Les conséquences sur la famille et les proches Le TCC affecte profondément la famille et les proches des personnes atteintes (40, 143, 163,

180, 341). Les effets sur la famille s’inscrivent dans une perspective à long terme et ils ont des

ramifications psychologiques et sociales importantes. Le fonctionnement familial s’avère

perturbé par le TCC et l’équilibre jadis présent est rompu. Dans ce contexte, les familles

doivent aussi vivre leur propre processus d’ajustement aux conséquences (84). Par ailleurs, le

conjoint et les parents ont le plus souvent la responsabilité de prendre soin de leur proche

ayant subi un TCC. Ils sont effectivement perçus comme étant essentiels dans le processus de

réadaptation (115). Ces aidants sont le plus souvent des femmes (345). Ils vivent de la fatigue,

de la frustration et ils manquent de temps pour eux-mêmes (364). Le traumatisme constitue

13

donc un fardeau pour la famille et il peut causer des problèmes psychologiques comme le

stress, la dépression, l’anxiété et autres dérèglements (93, 163, 223, 265). Les changements

dans les rôles, les difficultés dans les relations maritales, les difficultés financières, l’isolement

social, l’utilisation de médicaments, de drogues et d’alcool sont d’autres conséquences

fréquemment mentionnées chez les aidants (144, 206, 208, 323, 364). La sévérité du

traumatisme, les séquelles qui vont persister ainsi que le soutien social disponible vont

influencer l’adaptation des membres de la famille, le fonctionnement familial, la satisfaction et

la qualité de vie (44, 84, 93, 201, 206, 207, 254). De plus, quand la personne ayant subi un

TCC reste inoccupée, les problèmes des aidants s’en trouvent accentués (345). L’importance

de soutenir les familles dans le processus de réadaptation s’avère ainsi largement reconnue (5,

84, 93, 114, 144, 201, 208, 339, 364, 374).

Suite à cette description de la population à l’étude, les champs de connaissance propres à la

santé publique suggèrent de porter un regard sur l’organisation des services envers cette

clientèle. La prochaine section documente donc cet aspect de la problématique.

1.2 L’organisation des services

L’organisation des services peut avoir un impact sur la participation sociale des personnes

ayant subi un TCC. En effet, il appert qu’en fonction des caractéristiques de cette population,

les services offerts doivent permettre de minimiser les séquelles et leur impact sur l’individu

lui-même et ses proches. Dans ce contexte, il est généralement admis que les problèmes

émotifs et comportementaux réactionnels et non liés aux dommages cérébraux sont plus

sensibles à l’intervention thérapeutique (115). De plus, les services doivent être orientés de

manière à favoriser la plus grande participation sociale possible, ce qui constitue la finalité de

la réadaptation. Au Québec, le réseau de la santé et des services sociaux offre une gamme de

services pour répondre aux besoins de cette population. Dans cette section, deux aspects

relatifs à l’organisation des services sont développés, d’abord le continuum de services et

ensuite les modèles d’intervention orientés directement vers l’amélioration de la participation

sociale.

14

1.2.1 Le continuum de services

Une problématique complexe comme le TCC requiert un réseau de services intégrant chaque

étape du cheminement de la personne (148, 191, 251, 354). Au Québec, les services sont

dispensés sur la base d’un continuum qui a été divisé en trois phases. La phase initiale est

reliée aux services de santé physique (dépistage, soins aigus et réadaptation précoce). Elle se

passe en centre hospitalier et consiste à donner les traitements médicaux requis et prévenir les

séquelles. La seconde phase, appelée phase de réadaptation ou postaiguë, se passe

généralement en centre de réadaptation et vise la réduction des incapacités et la compensation

des séquelles persistantes. Le retour aux activités dans la communauté se fait à la fin de cette

phase. Des ressources pour l’entraînement au travail et l’orientation scolaire sont notamment

requises à cette étape.

La dernière phase, soit le soutien à l’intégration, nécessite la contribution de divers partenaires

du milieu de la réadaptation, des CLSC, des réseaux public et communautaire. Les services

spécifiques de cette phase peuvent prendre différentes formes. Ainsi, des services pour la

conduite automobile, la scolarisation, le travail, les activités communautaires, les loisirs ou

l’adaptation psychologique à long terme sont requis (37, 45, 162, 238, 251, 278, 345). Ils

impliquent des ressources communautaires comme les organismes du milieu pour l’abus des

substances, les services de loisirs, les ressources scolaires (78) ou la mise en place de services

directs comme le counseling, le traitement intensif des troubles de comportement (350),

l’entraînement à l'autonomie, les activités de jour structurées, le répit pour les familles et le

transport (98). La nécessité de soutien à long terme et même tout au long de la vie a été

identifiée pour une partie de la clientèle, incluant la famille, en fonction de la sévérité du

traumatisme, de la récupération, du niveau de dépendance, de la situation de vie, des

ressources et des systèmes de soutien disponibles (19, 172, 173, 174, 371).

Selon plusieurs auteurs, les besoins à long terme de cette population seraient davantage sur les

aspects comportementaux et psychiatriques que sur les aspects cognitifs et physiques (82, 163,

231, 261, 334). Les principaux besoins à court et long termes identifiés pour les familles se

situent sur le plan de l’information au sujet des ressources, de l’éducation pour améliorer leur

compétence, de l’implication dans les soins, du soutien social, du soutien émotionnel, du

soutien financier, du soutien professionnel, des services à domicile, de la création d’un réseau

15

de soutien, du soutien de la communauté et de la défense des droits (5, 93, 114, 201, 260, 324,

335, 339, 364, 374). Les documents de référence consultés indiquent qu’au Québec les

services reliés à l’intégration sociale et au soutien à long terme sont actuellement déficients

(29, 115, 118, 182, 251). Une étude sur l’organisation des services dans la région de Toronto

et une autre dans la région du Missouri signalaient d’ailleurs la même lacune (182, 191). Les

services relatifs aux différentes phases peuvent être dispensés suivant différents modèles ou

approches qui seront abordés à la prochaine section.

1.2.2 Les approches et modèles d’intervention qui ciblent la participation

sociale

La santé publique prône une vision positive de la santé et mise sur la prise en charge de

l’individu dans sa communauté (14). Conséquemment, les modèles d’intervention visant la

capacité d’agir ou l’habilitation (empowerment) sont valorisés dans ce champ de connaissance

et de pratique (168, 267). Dans le secteur de la réadaptation, les approches dites écologiques

ont plusieurs points en commun avec celles qui ciblent la capacité d’agir. De plus, elles sont

de plus en plus reconnues pour le traitement des personnes ayant subi un TCC. De nombreux

modèles d’intervention de ce type sont proposés dans la documentation, par exemple le

modèle de l’interdépendance de Condeluci (63, 64), le modèle de l’autodétermination (75), le

modèle de la reconstruction identitaire (134), le modèle appelé Whatever it takes (376), le

Context-sensitive rehabilitation (384, 385), le Empowerment rehabilitation model (142, 277)

et autres (22, 56, 57, 59, 115, 135, 158, 259). Ces modèles ont trois caractéristiques en

commun. La première est que les services sont généralement dispensés dans le milieu de vie

de la personne. Ensuite, ils ne visent pas la guérison des séquelles mais bien la participation

sociale. Finalement, selon ces modèles, la personne elle-même se prend en charge et oriente

les interventions en fonction de ses objectifs et de ses projets de vie. Ces caractéristiques

seront maintenant discutées.

Certains auteurs ont préconisé de traiter l’individu dans son milieu de vie puisque, souvent, les

acquis en milieu de réadaptation ne se généralisent pas en milieu naturel (39, 149). Ainsi,

plusieurs études ont porté sur les approches de traitement en milieu naturel (25, 31, 113, 146,

198, 200, 308, 375). La supériorité de telles interventions comparativement à celles effectuées

16

en milieu institutionnel ne serait toutefois pas clairement démontrée (31, 198, 214, 308, 375).

Les interventions dans le milieu de vie impliquent l’utilisation des ressources du milieu

comme par exemple les centres de conditionnement physique, les services de loisirs, différents

sites d’activités comme les centres nature, les cours de formation (auto-apprentissage, cours

d’art ou d’artisanat et autres), le travail bénévole dans les organismes communautaires et les

ressources pour l’intégration au travail (358). Elles impliquent donc une organisation des

services différente des interventions traditionnelles en milieu institutionnel.

Dans les modèles et approches écologiques, la finalité n’est plus la récupération mais la

participation sociale. L’enjeu de la réadaptation est la reconstruction d’une nouvelle identité

qui tient compte à la fois des éléments intacts et des éléments déficitaires. La personne doit

être mise en interaction avec son milieu et la participation sociale résulte de l’ajustement

réciproque de la personne et de son milieu. Dans cet ordre d’idées, le rétablissement d’un

réseau social deviendrait une intervention prioritaire (210, 295, 305). Les groupes de soutien

par les pairs sont notamment cités pour favoriser ce réseautage (156, 305).

L’intégration du marché du travail est un objectif de participation sociale qui nécessite le plus

souvent une approche écologique (171, 202, 213, 216, 332). Par exemple, l’approche

thérapeutique appelée soutien à l’emploi (supported employment) permet le retour au travail

de la personne ayant subi un TCC même sévère, en lui fournissant le soutien requis par

exemple sous forme de surveillance, d’encadrement ou d’aide. L’environnement s’adapte ainsi

à l’individu pour lui permettre l’intégration au travail. Cette approche, abondamment décrite et

étudiée dans la documentation, s’est avérée bénéfique pour la personne et efficace en terme de

coûts (79, 128, 296, 366, 367, 368, 369, 370, 383). L’implication de la personne dans les

décisions ainsi que sa motivation ont été identifiées, entre autres, comme facteurs de succès de

cette approche (369, 383). Dans le même ordre d’idées, Goodall et Ghiloni (2001) ont fait une

rétrospective des programmes gouvernementaux américains qui ont été mis en place pour

favoriser l’intégration au travail. Ils ont considéré notamment les lois, certains incitatifs

financiers, la flexibilité dans les programmes comme la possibilité de travail à temps partiel ou

la possibilité de prolonger la période d’entraînement et de soutien à l’emploi. Ces mesures

créatives se sont avérées bénéfiques (128). Globalement, face aux séquelles à long terme de ce

traumatisme, l’organisation sociale et culturelle dans son ensemble est ainsi appelée à

17

contribuer à la participation sociale des victimes, notamment par sa tolérance des différences

et son sens des responsabilités (264).

Après avoir tracé un portrait de la population à l’étude, de sa problématique et de la façon dont

les services sont ou devraient être organisés pour favoriser la participation sociale, la

prochaine section porte sur les facteurs personnels et environnementaux qui ont été associés à

la participation sociale dans cette population. L’identification de tels facteurs permet en effet

d’orienter les interventions en ciblant des constituantes qui peuvent avoir un impact sur la

participation sociale.

1.3 Les facteurs ayant un impact sur la participation sociale

Une revue des facteurs ayant un impact sur la participation sociale qui ont été identifiés

jusqu’à maintenant dans la documentation a été réalisée. Trois types d’études ont été

consultées : les revues systématiques (6 études), les études qui visaient à identifier les facteurs

associés à la participation sociale (32 études) et les études qui ont porté sur des facteurs

spécifiques (38 études). La première partie de cette rétrospective résume les revues

systématiques qui ont porté sur l’identification des facteurs. Dans la seconde partie, les études

récentes qui ont porté sur l’identification de facteurs sont présentées dans des tableaux

synthèse. Finalement, la troisième partie rapporte, pour chaque variable identifiée, la meilleure

information probante actuellement disponible, en se basant sur l’ensemble des 76 études

consultées.

1.3.1 Les revues de facteurs

De nombreuses publications font état de recherches sur les facteurs susceptibles d’influencer

la participation sociale des personnes ayant subi un TCC. Quatre articles présentant une revue

de facteurs en relation avec le retour au travail ou la participation sociale sont synthétisés au

tableau 2. On y retrouve le numéro de la référence avec l’année de publication, le nombre

d’études recensées et les années de publication des études consultées par les auteurs. Les

facteurs identifiés sont regroupés en facteurs personnels, facteurs reliés au traumatisme et

facteurs environnementaux.

18

Dans ces revues, la sévérité du traumatisme et le type de séquelles sont toujours rapportés

comme ayant un impact. L’âge (le jeune âge est favorable), l’abus des substances (l’abus est

défavorable) et les services (la présence de services est favorable) le sont aussi régulièrement

de même que le travail antérieur ou les caractéristiques de l’emploi. Le genre, la scolarité et la

famille ne sont pas toujours en relation avec le retour au travail. D’autres facteurs ont été

moins étudiés, soit l’intelligence, l’autoperception et l’adaptation psychosociale. La relation

avec la personnalité ne serait pas clairement établie.

Tableau 2. Facteurs en relation avec la participation sociale

Numéro de référence (année) 70 (1992) 369 (1995) 95 (1999) 330 (2000) Nombre d’études 29 21 42 12 Années de publication 1976-1991 1978-1994 1995-1997 1987-1999

Facteurs personnels Âge Genre Scolarité, éducation Travail antérieur Abus des substances Intelligence Autoperception Adaptation psychosociale Personnalité

* * * *

± ± * *

±

* * * * * *

* * * *

Facteurs découlant du traumatisme Sévérité du traumatisme Séquelles cognitives Séquelles motrices Séquelles psychologiques

* * * *

* * * *

* * *

* * * *

Facteurs environnementaux Caractéristiques de l’emploi Famille Services de réadaptation

* *

* 0 0

*

* *

Légende : * = relation observée ± = relation observée dans certaines études et pas dans d’autres 0 = pas de relation observée

En plus de ces quatre revues, deux publications présentent une synthèse globale de facteurs.

La première, publiée en 2001 par Yasuda et ses collègues, recensait des facteurs reliés au

retour au travail (383). Ces auteurs ont cité, entre autres, une méta-analyse réalisée par

19

Crépeau et Scherzer (1993). Ils ont compilé les taux d’intégration au travail indiqués dans les

diverses études consultées. Ce taux varie entre 10% et 70% en fonction des échantillons

comparativement à un taux d’emploi avant le traumatisme variant de 61% à 96%. Dans les cas

légers, le taux d’intégration au travail varie entre 80% et 88%. Ils ont dégagé des facteurs qui

nuisent au retour au travail relatifs au traumatisme, soit la sévérité du traumatisme et les

séquelles spécifiques (motrices, cognitives, psychosociales, personnalité). Ils rapportent aussi

l’abus des substances, l’âge (être plus âgé est défavorable), le manque de soutien social à long

terme et les difficultés de transport. Le travail antérieur peut influencer de différentes manières

en fonction de ses caractéristiques (type, structure, possibilité d’accommodations). D’autres

facteurs ont une relation avec le retour au travail variable en fonction des études, soit le genre,

le statut marital, la race et le niveau d’éducation. Les auteurs rapportent aussi d’autres facteurs

favorables au retour au travail, soit l’utilisation des nouvelles technologies,

l’autodétermination de la personne et les services.

Wagner (2001) a recensé les conditions prémorbides qui permettent de faire un pronostic

fonctionnel. Les conditions prémorbides mises en relation avec le niveau fonctionnel sont

l’âge, le genre, la race, l’intentionnalité, l’abus des substances, les conditions associées,

l’éducation, le travail antérieur et le statut socio-économique. Il a noté que la relation entre les

conditions et le résultat était inconsistante, c’est-à-dire qu’elle variait d’une étude à l’autre

dans de nombreux cas. Il conclut à la complexité des interrelations entre les différents facteurs

et que tout modèle prédictif devait en tenir compte. Il faut aussi considérer qu’il est plus

difficile de documenter et de contrôler les variables prémorbides.

En résumé, pour les revues systématiques, seulement quelques caractéristiques démontrent une

relation constante avec la participation sociale. Plusieurs facteurs ont des effets variables selon

les études et leurs mécanismes d’action doivent donc être approfondis. Il est également admis

qu’il faut considérer un ensemble de facteurs pour prédire ou expliquer la participation sociale.

De plus, il est souvent difficile d’isoler l’effet d’une variable, car elles sont associées entre

elles par exemple la scolarité, le travail, le soutien familial et les services reçus. Les modèles

explicatifs qui mettent l’accent sur les interactions semblent donc plus appropriés que les

modèles démontrant des relations causales dans de nombreux cas.

20

1.3.2 Les études qui ont porté sur l’identification des facteurs en relation

avec la participation sociale

En complément à ces revues de facteurs, cette section présente une rétrospective d’études qui

ont identifié les relations entre certaines variables et la participation sociale. Trente-deux

études, publiées entre 1995 et 2002, qui ont identifié au moins trois facteurs en relation avec la

participation sociale chez les personnes ayant subi un TCC ont été recensées. Ces années ont

été ciblées pour éviter la redondance avec les revues citées précédemment. Les principales

caractéristiques de ces études sont mentionnées au tableau 3. On y retrouve le numéro de la

référence, l’année de publication, le nombre de sujets, les niveaux de sévérité du traumatisme

de la population ciblée ainsi que les principales analyses effectuées. Des précisions sont

données sur la variable dépendante qui constitue toujours un concept équivalent ou se

rapprochant de celui de participation sociale, par exemple l’intégration au marché du travail ou

l’intégration sociale.

Les facteurs dégagés de ces 32 études sont regroupés en trois tableaux. Ces tableaux indiquent

les facteurs étudiés avec les références correspondantes en indiquant si le facteur a une relation

positive (c’est-à-dire qu’il est favorable), négative (c’est-à-dire qu’il est défavorable) ou n’a

pas de relation avec la participation sociale en fonction des résultats obtenus dans les études. Il

est à noter que, souvent, il n’est pas possible de considérer ces relations comme des liens de

causalité. Ces tableaux n’indiquent pas non plus si un aspect particulier de la participation

sociale a été ciblé dans l’étude (autonomie résidentielle, intégration au marché du travail et

autres). Les précisions sur ce point sont obtenues en référant à la légende du tableau 3.

Les caractéristiques personnelles générales, avant et après le traumatisme, ainsi que les

séquelles du traumatisme et les aptitudes (capacités et incapacités) sont regroupées dans le

tableau 4. Selon les études citées dans ce tableau, les facteurs personnels défavorables à la

participation sociale qui peuvent être considérés comme de l’information probante sont l’abus

des substances, les problèmes psychiatriques prétraumatiques et les troubles sévères de

comportement. De plus, une mémoire préservée est le plus souvent favorable. Tous les autres

facteurs sont soit insuffisamment documentés (nombre limité d’études sur un facteur) ou

présentent des relations contradictoires selon les études.

21

Tableau 3. Études consultées

Étude Année n Sévérité Principales analyses Variables dépendantes

11 27 51 60 74 82 83 85 100 106 121 131 141 150 157 164 169 181 190 193 199 200 227 229 242 270 272 290 306 310 345 361

1997 2001 2002 1997 1995 1995 2001 2000 2001 1999 1996 1996 1999 1995 1995 2002 1995 1999 2002 1997 2001 1998 2002

2000 1999 2001 2000 1995

1999 1996 1995 2000

332 351 35 132 454 124 208 121 55 209 152 343 100 758 763 76 65 110 451 59 164 64 45 114 4 107 43 254 50 95 190 120

MS LMS S n. d. n. d. LMS LMS L LMS LMS n. d. LMS L LMS LMS S n. d. n. d. n. d. LMS MS LMS MS LMS S LMS n. d. MS L MS MS LMS

Corrélation Pearson, régression linéaire X2, régression linéaire Test T, test Mann-Whitney, X2

Test T Régression linéaire X2, test T, test Tukey « Cluster analysis » Régression discriminante Régression logistique Régressions linéaire et discriminante Corrélation Pearson, régression X2, rapport de cote, régression logistique Régression logistique Régression linéaire Comparaison des taux Test T, analyse factorielle, régression X2, corrélation Spearman, régression logistique Corrélation Spearman, test Kruskal-Wallis Régression logistique Test T, corrélation Spearman X2, test T, ANOVA X2, test Tukey, ANOVA Corrélation Spearman, régression discriminante, X2

Corrélation Spearman, régression logistique Analyse qualitative Régression « path analysis » Régression logistique Corrélation bisériale en point, régression discriminante X2, test T, test Mann-Whitney X2, ANOVA, régression linéaire Régresion logistique, rapport de cote Corrélation Pearson, rapport de cote, régressions linéaire et logistique

1, 2, 5 1, 2, 4 2 2 1, 2, 4 1, 2, 4 1, 2, 4 2 2 1, 2, 4 2 2 2 1, 2, 4 2 2, 5 2 2 2 3 3 2 1, 3, 5 2 1 1, 2, 4 2 2 2 1, 2 6 1, 2, 4, 5

Niveaux de sévérité : L = léger M = modéré S = sévère n. d. = non disponible Légende des variables dépendantes : 1 = autonomie résidentielle 2 = intégration au marché du travail ou productivité (études, travail) 3 = changement dans le statut vocationnel 4 = intégration sociale 5 = incapacités, aspects fonctionnels 6 = occupation

22

Tableau 4. Relations entre les caractéristiques personnelles et la participation sociale

Facteur Relation positive Relation négative Aucune relation Caractéristiques personnelles générales

Jeune âge au moment de la collecte de données

11, 74, 82, 83, 106, 150, 169, 199, 272, 310

85, 141 60, 121, 131, 229

Genre (être de genre masculin)

74, 157, 193, 199 82, 150 60, 83, 106, 121, 131, 169, 229, 306

Race, être d’une minorité visible

131, 361 60, 121

Situation prémorbide (au moment du traumatisme et avant) Jeune âge au moment du traumatisme

100, 106, 157, 190, 193, 270, 290, 306

121, 164, 306

Être marié 60, 121, 306 Intelligence élevée 85 Éducation élevée 74, 121, 150, 164,

190, 270, 361 60, 82, 83, 85, 106,

169, 193, 199, 306 Avoir une occupation 345 121 Avoir un emploi 83, 100, 190, 227,

229, 270, 361 106, 169

Condition(s) chronique(s) 121, 131, 169 TCC préalable 361 Abus des substances 27, 121, 169, 227,

270, 361

Criminalité 27 Problèmes psychiatriques 227, 361

Situation au moment de la collecte de données (après le traumatisme) Vivre seul 74 345 Être marié 131, 306 (tendance) Faible niveau d’éducation 131, 157 Abus des substances 169, 242

23

Tableau 4. Relations entre les caractéristiques personnelles et la participation sociale (suite)

Facteur Relation positive Relation négative Aucune relation Séquelles, capacités et incapacités

Capacités intellectuelles globales, comportement

51, 60, 270, 272 181

Bonne autoperception 229 Troubles sévères du comportement

51, 242, 345

Séquelles cognitives (tests)

181, 200 85, 106, 169, 270 60, 306

Mémoire préservée 51, 60, 85, 121, 169, 272

181

Vitesse de traitement de l’information élevée, fonctions complexes

85, 121 181 200

Séquelles motrices 60, 74 169 Motivation 200 Détresse psychologique 100 270 Fatigue, manque d’énergie 345 Les facteurs reliés au traumatisme, soit la cause, la localisation au cerveau et le niveau de

sévérité, sont présentés au tableau 5. Il n’est pas possible de dégager de preuve claire sur le

plan des causes, étant donné la rareté des études sur ce point. Il ressort aussi que les principaux

indicateurs de sévérité ont plus ou moins de succès dans leur aptitude à faire un pronostic de

participation sociale.

Finalement, le tableau 6 porte sur les caractéristiques de l’environnement qui ont été mises en

relation avec la participation sociale, soit principalement la famille, la situation socio-

économique, le milieu de travail, les services et les ressources. Cette revue démontre, entre

autres, qu’ils ont été peu étudiés comparativement aux caractéristiques personnelles et aux

indicateurs de sévérité du traumatisme car un moins grand nombre d’études sont citées. Une

bonne condition socio-économique ou compensation financière semble favorable, de même

que certaines caractéristiques de l’emploi et la présence de services adéquats.

Les conclusions qu’il est possible de tirer de la revue des facteurs effectuée ici rejoint

plusieurs conclusions des revues précédentes. La participation sociale résulte de l’interaction

24

entre un ensemble de facteurs personnels et environnementaux. Il existe peu de relations

simples et directes. Seulement quelques caractéristiques peuvent être considérées comme des

facteurs clairement favorables ou défavorables. La prochaine section analyse plus en

profondeur ces interactions pour en dégager la meilleure information probante actuellement

disponible pour chacun des facteurs.

Tableau 5. Relations entre les caractéristiques du traumatisme et la participation sociale

Facteur Relation positive Relation négative Aucune relation Causes du traumatisme

Chute ou réception d’un objet tombant

141

Violence 141, 361 27 Accident routier 121 Intentionnalité 131

Caractéristiques du traumatisme Localisation de la lésion aux aires frontales ou temporales

85

Sévérité moindre du traumatisme

82, 164 169

Absence de conditions ou traumatismes associés

82, 229

Indicateurs de sévérité du traumatisme Résultats élevés à l’Échelle de coma de Glasgow

60, 82, 106, 193, 290, 361

83, 85, 100, 190, 270

Résultats élevés à d’autres échelles de sévérité

361 131, 361

Courte durée de l’amnésie post-traumatique

51, 60, 83, 106, 290 85, 270

Courte durée du coma ou de la perte de conscience

51, 60, 150, 157, 310

85

Courte durée de l’hospitalisation (soins aigus)

11, 83, 106, 310, 345

Courte durée de la réadaptation

11, 60, 190, 310 199

25

Tableau 6. Relations entre les facteurs environnementaux et la participation sociale

Facteur Relation positive Relation négative Aucune relation Temps et famille

Longue période de temps écoulée depuis le traumatisme

150, 157, 229

169

Soutien familial 242 Revenus et indemnisation

Bonne condition socio-économique, recevoir une compensation financière, soutien financier présent

164, 242, 361

Recherche de compensation financière

361 193, 200

Situation de litige 141 Couverture d’assurance sans égard à la faute (no-fault)

121

Milieu de travail Exigences physiques de l’emploi élevées

141

Occupation actuelle non prestigieuse ou absence de latitude décisionnelle

306

Disponibilité d’activités quotidiennes structurées (communautaire ou productives)

242

Réceptivité et flexibilité de l’emploi

199

Présence de barrières physiques

74

Services et ressources Région avec services 157 Collaboration entre la famille et les thérapeutes

199, 200

Suivi après la libération 306 Services de soutien ou soutien social disponible

227

Disponibilité de ressources pour le transport

242

Services de préparation au retour au travail

200

26

1.3.3 La meilleure information probante reliée à chacun des facteurs

En complément aux facteurs identifiés dans les tableaux précédents, 35 études recensées

portaient spécifiquement sur l’étude d’un ou deux facteurs tandis que deux sondaient les

administrateurs et les professionnels (170, 298). Plusieurs facteurs mentionnés dans les

tableaux avaient aussi une relation avec d’autres variables que la participation sociale, tel

l’arrangement de vie (vivre seul, en couple ou avec sa famille) (43, 315, 359). Dans les

paragraphes qui suivent, et ce pour chaque variable ou catégorie de variables, une synthèse des

relations avec la participation sociale observées jusqu’à maintenant est présentée. Cette

synthèse tient compte des revues antérieures, des études présentées dans les tableaux 4 à 6 et

de celles qui peuvent apporter un éclairage supplémentaire sur la compréhension de la relation

entre le facteur mentionné et la participation sociale. Les catégories utilisées dans les tableaux

sont encore ici utilisées pour classifier l’information, soit les caractéristiques personnelles,

celles reliées au traumatisme et les caractéristiques environnementales.

1.3.3.1 Les caractéristiques personnelles De nombreuses caractéristiques personnelles ont été mises en relation avec la participation

sociale. L’âge au moment du traumatisme ou de la collecte de données est une des

caractéristiques les plus étudiées. Une majorité d’études conclut que le fait d’être plus jeune

favorise la participation sociale, notamment le retour au travail. Par exemple, les personnes de

plus de 30 ans au moment de la collecte de données auraient plus de chance d’être inoccupées

(345). Les études qui identifient le jeune âge comme facteur favorisant la participation sociale

incluent des personnes retraitées ou âgées de plus de 45 ans. Dans le cas d’échantillons

composés uniquement de personnes âgées de moins de 40 ans, l’âge ne serait pas un bon

prédicteur. Dans ce type d’échantillon, le jeune âge peut même nuire à l’intégration du marché

du travail à cause du manque d’expérience (85). Le lien avec le retour au travail serait moins

important dans les cas légers (306). Les plus de 60 ans présenteraient une moins bonne

récupération et vivraient des difficultés particulières (126, 304). Une étude a exploré l’effet à

long terme d’un traumatisme subi en bas âge (13). Les enfants d’âge préscolaire ayant eu une

lésion sévère ont eu besoin d’arrangements spéciaux pour l’intégration scolaire. Le niveau de

scolarité a ensuite eu un effet sur l’intégration du marché du travail. Parmi les autres liens

établis, l’âge prédirait l’arrangement de vie. En effet, les accidents survenant principalement

27

chez les jeunes adultes, plusieurs retournent vivre avec leur famille après la période de

réadaptation (43, 315). Par ailleurs, l’âge au moment de la collecte de données ne serait pas en

relation avec les résultats aux tests cognitifs (378).

Sur le plan du genre, l’influence sur l’intégration au marché du travail varie selon les études.

En ce qui concerne l’autonomie à domicile et l’intégration sociale, les femmes seraient

favorisées car elles sont culturellement plus autonomes dans les activités de la vie domestique

(ménage, repas et autres) que les hommes (74, 150, 315). Le choix des rôles sociaux est aussi

influencé par le fait d’être une femme, décidant par exemple plus souvent que les hommes de

s’occuper de la famille (315). La race (être de minorité visible) a un effet variable selon les

études.

Le statut marital au moment du traumatisme n’aurait pas de lien avec la participation sociale

ou le retour au travail. La situation de vie au même moment, par exemple le fait de vivre chez

ses parents ou de vivre seul en appartement au moment de l’accident, prédirait l’arrangement

de vie après le traumatisme (43, 359). Un certain temps après le traumatisme, le statut marital

tend à être associé à une bonne participation sociale. Ce résultat peut suggérer que la personne

qui se marie ou dont le couple reste stable après le traumatisme pourrait avoir des séquelles

moins graves.

En ce qui concerne l’intelligence avant le traumatisme, une étude conclut que ce facteur est

favorable et l’autre que ce facteur n’a pas de lien avec la participation sociale (85, 139). Sur le

plan de l’éducation, une majorité d’études associent une meilleure éducation avec une

meilleure participation sociale, notamment celles qui ont évalué cette variable un certain

temps après le traumatisme. Toutefois, dans les cas légers, elle ne serait pas reliée au retour au

travail (306). L’éducation prédit aussi l’arrangement de vie après le traumatisme (43).

L’occupation ou le fait d’avoir un emploi au moment du traumatisme peut ou non être

favorable selon les études. Le fait d’avoir une occupation est en lien avec une meilleure

autonomie résidentielle (242). Les victimes d’un TCC qui étaient inoccupés au moment du

traumatisme ont plus de troubles de l’humeur (30). Les revenus au moment du traumatisme

ou les conditions socio-économiques prémorbides influencent le retour au travail et la

participation sociale (164, 170, 298).

28

La présence de conditions chroniques avant le traumatisme n’a pas d’effet sur la participation

sociale ou spécifiquement sur le retour au travail, sauf pour la présence d’un TCC préalable

qui est défavorable (361). Les problèmes psychiatriques avant le traumatisme sont également

en relation avec une moins bonne participation sociale (227, 257, 361).

Le problème d’abus des substances avant le traumatisme est associé à une moins bonne

récupération (188) et une moins bonne participation sociale. Il est d’ailleurs un des principaux

facteurs limitant le retour au travail (169). De plus, l’absence d’abus des substances après le

traumatisme est associée à une plus grande autonomie (66, 242). Aucun lien n’a pu être établi

avec la criminalité avant le traumatisme. Toutefois, le TCC augmente les risques de poser des

actes criminels par la suite (209, 312).

La relation n’est pas confirmée entre l’autoperception (105, 230, 326), la présence de

certaines séquelles cognitives (fonctions exécutives, vitesse de traitement de l’information,

attention partagée) (139, 285), les séquelles motrices et la participation sociale. Par contre, les

troubles sévères du comportement sont clairement identifiés comme défavorables à la

participation sociale et une mémoire préservée est le plus souvent favorable.

Les liens entre le retour au travail ou la participation sociale et certains aspects de la

personnalité ont été explorés (121, 317), notamment la localisation du contrôle (locus of

control), les croyances, les sentiments comme le désespoir (225), la motivation ou

l’autodétermination (200, 371, 383), la détresse psychologique (100), l’adaptation

psychosociale (74) et les capacités psychologiques dans leur ensemble (270, 338). Le nombre

relativement limité d’études ainsi que la complexité de ces variables et leur mesure empêchent

toutefois de conclure de façon définitive sur ces aspects.

Par ailleurs, une étude auprès de personnes ayant diverses incapacités, dont un certain nombre

avait subi un TCC, a identifié d’autres facteurs. Selon les auteurs, l’énergie, la douleur, les

aspects fonctionnels (motricité) et la perception d’efficacité personnelle seraient les meilleurs

prédicteurs de la participation sociale (24). L’énergie ou la fatigue avait été mise en relation

avec la participation sociale dans une seule des études précédentes (345), aucune n’a encore

étudié la perception d’efficacité personnelle, tandis que les séquelles motrices l’ont été

abondamment.

29

1.3.3.2 Le traumatisme Certaines particularités du traumatisme peuvent affecter la participation sociale. La cause du

traumatisme a une influence car elle peut déterminer la gravité des séquelles. Les

traumatismes par accident d’auto, les chutes et la réception d’un objet tombant causent en

général des séquelles plus graves. Le fait que le traumatisme résulte d’un acte de violence

affecte les résultats dans certaines études et non dans d’autres (27, 121, 141, 361).

L’intentionnalité (blessure volontaire) dans la survenue du traumatisme ne prédirait pas,

quant à elle, le retour au travail (131).

Le type, le mécanisme et la localisation du traumatisme sont déterminants. Les lésions

diffuses, axonales ou de masse causent en général des séquelles plus graves, tout comme la

présence de complications dans les premiers jours suivant le traumatisme telles l’hypoxie,

l’anoxie ou l’hémorragie cérébrale. Selon plusieurs auteurs, une lésion frontale causerait des

séquelles plus graves qu’une lésion dans les autres régions du cerveau sur le plan du

comportement et de la possibilité de vivre de façon autonome (115, 175, 218, 283, 338).

Toutefois, cette relation n’a pas toujours été établie (336). Le fait d’avoir d’autres lésions

associées est également un indicateur de la gravité du traumatisme subi (336).

La valeur prédictive des indicateurs de sévérité du traumatisme a fait l’objet de nombreuses

études. Ces indicateurs sont souvent, mais pas toujours, en relation avec la participation

sociale observée plusieurs mois plus tard. De plus, certains prédisent avec plus de précision

que d’autres. Ainsi, la durée du coma, de l’amnésie post-traumatique, de l’hospitalisation et de

la réadaptation seraient les meilleurs prédicteurs de la participation sociale (298). Toutefois, la

plupart des auteurs s’entendent pour parler de complexité et d’interactions entre différents

facteurs ou différents indicateurs pour établir un pronostic. Les indicateurs de sévérité ne

seraient pas suffisants. De plus, le type de séquelles aurait une plus grande importance que

l’indicateur de sévérité lui-même (369, 383).

Le fait de vivre un traumatisme de quelque nature que ce soit est aussi un facteur qui peut

affecter la participation sociale. Ainsi, une étude a comparé le retour au travail de personnes

ayant subi un traumatisme autre que cranio-cérébral avec celui des personnes ayant un

traumatisme léger (coma de moins d’une heure). Les deux groupes ont éprouvé des difficultés

30

équivalentes sur le plan du retour au travail qui peuvent être attribuées au traumatisme général,

aux conditions préexistantes ou à l’événement traumatique (82).

1.3.3.3 Les caractéristiques de l’environnement L’environnement comporte de nombreuses facettes et certaines ont été associées la

participation sociale. Le temps écoulé depuis le traumatisme explique une partie des résultats,

indiquant que la situation tend à s’améliorer progressivement. Le fait que l’accident résulte en

un litige qui doit se régler en justice est en lien avec une augmentation de l’anxiété, de la

dépression, de la dysfonction sociale et du fonctionnement en général (par exemple la

poursuite d’un fautif) (71, 85, 141). De plus, la poursuite ou la recherche d’une compensation

financière peut augmenter la symptomatologie chez les traumatisés légers (106, 282). Son

effet sur la participation sociale varie toutefois selon les études. Une couverture d’assurance

non basée sur la poursuite du fautif (no-fault) aurait un effet positif sur les résultats selon une

étude (121).

Le type d’emploi au moment du traumatisme, ses conditions, sa nature, ses exigences, ont un

impact sur le retour au travail après le traumatisme. La nature et les conditions du travail après

le traumatisme (emploi valorisant, latitude décisionnelle, attitude de l’employeur, possibilités

d’accommodation) auraient une influence sur le retour au travail (70, 199, 225, 306, 369, 383).

L’absence de barrières physiques est associée à une plus grande participation sociale (74).

Les services médicaux et de réadaptation reçus ainsi que le suivi après la période intensive de

réadaptation sont des déterminants de la participation sociale d’après plusieurs recherches

consultées. Il est à noter que deux de ces études sondaient les administrateurs ou les

professionnels impliqués dans de tels services. Ces derniers ont identifié la disponibilité de

services médicaux, de réadaptation et de soutien social comme facteurs favorisant la

participation sociale (170, 298). Toutefois, l’impact de certains services de réadaptation sur la

participation sociale n’a pas été formellement démontré et d’autres études sont requises. Le

réalisme et une bonne collaboration de la personne aux traitements favoriseraient une

meilleure intégration au travail par la suite (200). La communication et la coopération entre la

famille et les thérapeutes seraient aussi des facteurs favorables (95).

31

La région ou la localité où vit la personne amène une différence dans les services reçus, ceux-

ci étant plus accessibles dans certaines régions, ce qui a des conséquences sur le plan de

l’autonomie et finalement de la productivité (157, 316). Une relation a aussi été établie entre la

perception de besoin en services et le manque d’autonomie (316).

Finalement, le soutien familial, social (115, 170, 242, 371), financier (242, 361), le soutien

des pairs, la présence de services pour des besoins spécifiques comme l’abus des substances et

la présence de ressources dans la communauté sont des facteurs qui peuvent aussi influencer

positivement la participation sociale (95, 115, 131, 157, 170, 200, 228, 298, 306, 316, 359,

366). La présence de ressources dans la communauté est le facteur le plus souvent mentionné

par un échantillon d’utilisateurs inscrits dans les centres de recherche sur la vie autonome

(Independent Living Research Center) comme ayant une influence sur les résultats (371).

Suite à cette rétrospective des facteurs, il est possible de constater que certains facteurs ont été

étudiés en abondance, comme les caractéristiques sociodémographiques, la sévérité et les

séquelles reliées au traumatisme. De l’information probante peut en être tirée, mais il reste

plusieurs questions sans réponse. Les facteurs n’agissent pas de la même manière dans tous les

contextes et il faut parler d’interaction entre plusieurs facteurs pour comprendre les

mécanismes en place. La prochaine section analyse certaines lacunes qui découlent des études

sur les facteurs et dégage les pistes qui vont conduire à l’élaboration du protocole de

recherche.

1.4 Les lacunes identifiées dans les études

La revue des facteurs a permis de constater plusieurs lacunes. Les lacunes sur le plan

méthodologique seront considérées dans un premier temps. Une première faiblesse concerne la

complexité de l’étude des facteurs prémorbides. Un meilleur contrôle est en effet possible sur

les variables post-traumatiques. Ensuite, l’effet de certains facteurs peut être limité dans le

temps ou encore agir à plus long terme et non au moment de l’étude. Ceci peut faire surestimer

l’influence de certaines séquelles ou sous-estimer l’influence de certaines composantes comme

les revenus, la présence de ressources communautaires et autres. Par ailleurs, les biais relatifs

aux procédures de recrutement, aux types de collecte de données (questionnaires, entrevues

32

téléphoniques, entrevues face à face) et aux taux de participation parfois faibles peuvent faire

négliger certains aspects comme l’abus des substances, l’isolement avec dépression et les

problèmes psychosociaux associés car les personnes qui vivent ces problèmes sont moins

enclines à accepter de participer aux études (100, 131, 310, 361). De plus, certains protocoles

prévoyaient que le proche réponde à la place de la personne ayant subi un TCC, ce qui peut

induire certains biais (83, 106, 131, 157, 169, 361). Quelques études incluaient des personnes

ayant subi des lésions cérébrales autres que traumatiques comme les ruptures d’anévrisme, ce

qui rend leurs résultats moins spécifiques au TCC (199, 200). Par ailleurs, certaines études qui

recherchaient des facteurs parmi un grand nombre de variables avaient un caractère

exploratoire (68, 106, 121) et on peut considérer que les études qui portaient sur des facteurs

spécifiques comportaient moins de risque d’erreur de première espèce. Finalement certains

critères de sélection restrictifs ou échantillons de convenance spécifiques à certains types de

services limitent la possibilité de généraliser les résultats de ces études (51, 85, 181, 229, 272).

Malgré certaines limites, l’abondance des études sur les facteurs et les échantillons

comprenant souvent un grand nombre de sujets permettent de tracer un portrait valide des

connaissances actuelles sur ce sujet.

Certaines difficultés ont été maintes fois soulignées dans les écrits sur le plan des

connaissances actuelles sur les facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale des

personnes ayant subi un TCC. Elles sont principalement de trois ordres: 1) la sous-estimation

des facteurs psychologiques, sociaux et environnementaux dans la recherche des facteurs

pouvant expliquer la participation sociale; 2) la faible valeur prédictive des tests utilisés pour

évaluer ou mesurer certains facteurs; et 3) la définition des résultats attendus et leur mesure.

Ces difficultés seront discutées tour à tour. Elles conduisent à la proposition d’un nouveau

cadre théorique pour l’identification des facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale.

1.4.1 La sous-estimation des facteurs psychologiques, sociaux et

environnementaux

Plusieurs auteurs qui ont tenté d’identifier les facteurs pouvant expliquer la participation

sociale ont obtenu une faible ou modérée proportion d’explication dans les analyses

corrélationnelles ou de régression, soit des pourcentages variant de 0 à 30% (74, 100, 106,

33

121, 150, 310, 359) (voir l’annexe B pour des précisions sur ces études). Les facteurs à l’étude

étaient la plupart du temps des données sociodémographiques comme l’âge ou le genre, des

mesures de sévérité, des mesures d’incapacités et des mesures cognitives (tests

neuropsychologiques). De nombreux auteurs ont ainsi suggéré de chercher d’autres facteurs

explicatifs, et ce tant aux plans personnel, social, culturel, qu’environnemental.

Au plan personnel, il a souvent été recommandé d’explorer des variables reliées aux aspects

psychologiques, émotifs ou sociaux (11, 33, 65, 100, 121, 127, 143, 175, 181, 231, 270, 293).

Comme en santé mentale, la perception de l’efficacité personnelle ainsi que les croyances

pourraient être des facteurs déterminants et pourraient conséquemment être étudiés (225, 241).

Le manque d’utilisation d’instruments mesurant les changements de personnalité et le sens

d’appartenance aurait fait sous-estimer les conséquences du traumatisme sur la vie personnelle

et sociale (33, 175, 243). Le manque de recherches concernant les problèmes émotionnels à

long terme comme la solitude, la dépression (143) ainsi que le manque de recherches

qualitatives nécessaires à la compréhension de l’adaptation à la vie sociale et au travail sont

également mentionnés (70, 85).

Sur le plan des variables environnementales, il est suggéré de considérer le fait d’être une

victime innocente (victime d’une agression par exemple), le fait de côtoyer régulièrement la

violence dans un milieu défavorisé (141), la disponibilité de services, les ressources, le soutien

familial, au travail et dans la communauté, le réseau social, les attitudes et les politiques

sociales (65, 150, 181, 241, 242, 270, 293). Plus particulièrement en ce qui concerne

l’intégration au travail, l’environnement physique, le statut socio-économique, le niveau

d’emploi pré-trauma, les caractéristiques de l’emploi, les essais de retour au travail, les raisons

du non-retour au travail et les ressources disponibles (financières, transport, taux de chômage,

politiques sociales et autres) sont perçus comme potentiellement importants (11, 30, 74, 128,

131, 152, 199, 225, 306, 369, 383).

1.4.2 La faible valeur prédictive de certains tests

Une autre lacune soulignée concerne la faible valeur prédictive de certaines mesures

descriptives des incapacités cognitives comme les tests d’intelligence (60, 181, 216, 231, 306).

34

Il s’agit de tests qui n’ont pas été conçus pour cette clientèle et encore moins pour faire un

pronostic (181). Les tests psychométriques traditionnels prédisent donc peu l’adaptation à la

vie courante (33, 65). Les mesures de sévérité sont aussi moins prédictives de la participation

sociale dans les cas classifiés comme légers (141, 246). Par ailleurs, une mesure de l’équilibre

assis et debout serait un prédicteur aussi valable que l’Échelle de coma de Glasgow (344), la

durée de l’amnésie post-traumatique ou de l’hospitalisation (132). Ce point démontre

l’arbitraire de certains critères choisis pour classifier la sévérité des atteintes. Ils peuvent être

ainsi une source d’inconsistance dans l’indentification des facteurs.

1.4.3 La définition des résultats attendus et leur mesure

La spécification des résultats attendus, et par la suite leur mesure, poseraient aussi des

difficultés. En effet, la définition des résultats et le choix des variables orientent les

conclusions et les recommandations de l’étude. Ce choix est donc d’une importance capitale

(8, 17, 38, 60). Un consensus se dégage à l’effet que les résultats de la réadaptation doivent se

mesurer en terme de participation sociale et non de réduction des incapacités (12, 26, 33, 36,

39, 81, 82, 94, 131, 143, 152, 163, 193, 200, 241, 310, 315, 338, 345, 359, 360). Toutefois,

certains instruments qui mesurent la participation sociale ou un concept équivalent présentent

des lacunes sur le plan de la sensibilité et de leur manque de vision globale (33, 136, 137, 270,

360). Il est ainsi recommandé d’utiliser des instruments qui intègrent les dimensions

personnelles, sociales et communautaires (11, 26). La faiblesse des instruments pourrait

expliquer le faible pourcentage d’explication retrouvé dans certaines études (131, 150, 310).

Par ailleurs, plusieurs auteurs choisissent l’intégration au marché du travail comme indicateur

de participation sociale. Ce critère est défini différemment d’une étude à l’autre et peut

constituer une source d’inconsistance dans l’identification des facteurs, par exemple la

considération du travail à temps partiel, la définition donnée de travail compétitif et autres.

1.4.4 Un nouveau cadre théorique

En réponse aux lacunes précédentes, il a été proposé de changer de cadre théorique pour ne

plus chercher les facteurs négatifs qui expliquent la participation sociale (niveau de sévérité,

incapacités, obstacles environnementaux), mais de se centrer plutôt sur les facteurs positifs

35

reliés à la résilience des personnes, des familles et des milieux (70, 150, 270, 287). En effet,

jusqu’à maintenant, les caractéristiques personnelles étudiées sont surtout les problèmes

cognitifs, les problèmes de comportement ou de personnalité principalement sous l’angle de

l’anxiété et de la dépression. L’autoperception a aussi fait l’objet de plusieurs études de même

que certaines stratégies d’adaptation (coping). En contrepartie, Gillham et Seligman (1999)

ont présenté les travaux des 40 dernières années de Jack Rachman lesquels mettaient

l’emphase sur les forces de l’humain (courage, résilience…), traçant la voie à ce qu’ils ont

appelé la « psychologie positive ». Cette perspective est également en accord avec la vision

positive de la santé retrouvée dans certains cadres théoriques utilisés en santé publique et en

promotion de la santé, notamment la Charte d’Ottawa (14). Jusqu’à maintenant, peu d’études

se sont penchées sur de telles variables. Pour la clientèle cible, seulement une étude axée sur

les traits de personnalité positifs qui peuvent expliquer une dimension se rapprochant de la

participation sociale a été recensée (317). L’autodétermination a été mentionnée comme

facteur facilitateur (200, 371, 383), de même que la motivation, mesurée par une série de

verbalisations et d’attitudes envers le travail (200). Une seule étude auprès de diverses

clientèles ayant des incapacités a identifié la perception d’efficacité personnelle comme

facteur explicatif de la participation sociale (24).

En conclusion, il convient maintenant de reconnaître que toute recherche visant à identifier les

facteurs pouvant favoriser la participation sociale ne doit pas strictement se centrer sur les

caractéristiques démographiques, sur le traumatisme, les déficiences ou les incapacités. En

effet, ces facteurs ont été abondamment étudiés sans toutefois répondre aux attentes car leur

capacité à expliquer la participation sociale reste limité dans de nombreux cas. L’étude des

caractéristiques personnelles reliées aux forces de la personne devient donc une nouvelle voie

d’exploration prometteuse, tout comme l’exploration de certains facteurs sociaux. Dans le

même ordre d’idées, le choix de l’instrument de mesure de la participation sociale se doit

d’éviter les écueils dégagés des études précédentes. La prochaine section présente le protocole

de recherche élaboré en tenant compte des précédentes études sur les facteurs, des lacunes

identifiées et des pistes de recherche proposées par différents auteurs.

DEUXIÈME PARTIE : LE PROTOCOLE DE RECHERCHE

L’état de situation conduit à préciser le protocole de recherche adopté dans cette étude dont le

but est d’identifier des facteurs qui peuvent favoriser la participation sociale des adultes qui

ont subi un TCC et présentent des séquelles persistantes. Ces personnes ont un potentiel de vie

autonome et d’intégration au travail variable en fonction de diverses caractéristiques

personnelles et environnementales. La perspective adoptée est de rechercher les forces ou

caractéristiques positives de la personne et de l’environnement. Cette particularité de l’étude

s’appuie sur les lacunes identifiées par plusieurs auteurs. Elle est cohérente avec la vision

positive de la santé prônée en santé communautaire, avec la « psychologie positive », ainsi

qu’avec les nouveaux courants de pensée sur le plan des interventions qui mettent davantage

l’emphase sur la reconstruction de l’identité et la participation sociale que sur la guérison des

séquelles. Dans cette deuxième partie, le cadre théorique explique les facteurs à l’étude et les

questions de recherche sont précisées. La méthodologie adoptée pour répondre aux questions

de recherche est ensuite décrite ainsi que la procédure.

2.1 Le cadre théorique

Pour conceptualiser les facteurs positifs recherchés, la santé publique et la promotion de la

santé ont proposé les notions de résilience et de protection. Cette approche oppose ainsi les

facteurs de résilience ou de protection aux traditionnels facteurs de risque. Les facteurs de

risque sont ceux qui augmentent la vulnérabilité des individus, tandis que les facteurs de

résilience sont ceux qui vont augmenter leur résistance et les protéger (23, 111, 112, 116, 219,

37

256, 297). Les facteurs de résilience se situent sur différents plans, soit la personne elle-même,

la famille et les diverses communautés ou organisations humaines, chacun étant

complémentaire et interdépendant avec les autres. Les facteurs de résilience personnels et

environnementaux ont donc le potentiel de favoriser la participation sociale (23, 48, 50, 219).

L’expression facteurs de résilience est utilisée dans la suite de ce document pour désigner les

facteurs recherchés.

Le modèle du Processus de production du handicap (PPH) (107, 108) est choisi pour soutenir

l’ensemble de l’étude, car il fait l’objet d’un large consensus au Québec dans le domaine de la

réadaptation des personnes ayant des déficiences physiques. De plus, la clarté de la

segmentation conceptuelle qu’il propose facilite la définition des variables de l’étude ainsi que

l’établissement des relations entre ces variables. Ce modèle a été développé par un groupe de

chercheurs québécois et visait à améliorer le cadre conceptuel de la Classification des

déficiences, incapacités et handicaps (CIDIH) de l’Organisation mondiale de la santé. Il

fournit les définitions des concepts de participation sociale et d’habitudes de vie. Il définit

également les notions de facteurs de risque, facteurs personnels et facteurs environnementaux.

Les facteurs de risque sont regroupés en quatre catégories, soit les risques biologiques, les

risques liés à l’environnement physique, les risques reliés à l’organisation sociale et les risques

reliés aux comportements individuels et sociaux. Les facteurs personnels identifiés sont les

systèmes organiques (systèmes nerveux, digestif, musculaire et autres) et les aptitudes

(aptitudes reliées aux activités intellectuelles, aux sens et à la perception, aux activités

motrices, à la reproduction et autres). Les facteurs environnementaux sont, quant à eux,

divisés en facteurs sociaux (systèmes économique, politique, socio-sanitaire, éducatif et

socioculturel, tels les réseaux, les règles sociales formelles et informelles) et en facteurs

physiques (nature et aménagements). Finalement, la situation de participation sociale

correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de l’interaction entre les

facteurs personnels (déficiences, incapacités et autres caractéristiques personnelles) et les

facteurs environnementaux. La schématisation du modèle est présentée à la figure 1 et la

définition complète des concepts est donnée à l’annexe C.

38

Figure 1. Le modèle du processus de production du handicap (Fougeyrollas et al. 1998)

SCHÉMA CONCEPTUEL

Processus de production du handicap : modèle explicatif des causes et conséquences des

maladies, traumatismes et autres atteintes à l'intégrité ou au développement de la personne

© RIPPH/SCCIDIH 1998

Habitudes de vie

Participation sociale Situation de handicap

Interaction

Cause

Facteurs de risque

Facteurs personnels

Systèmesorganiques

Intégrité Déficience

Aptitudes

Capacité Incapacité

Facteurs environnementaux

Facilitateur Obstacle

Le modèle du PPH présente les facteurs de risque susceptibles de provoquer une atteinte à

l’intégrité ou au développement de la personne. Ceux-ci ne sont toutefois pas en relation

directe avec la participation sociale. Par ailleurs, le modèle introduit à la fois les aspects

négatifs (déficiences, incapacités, obstacles) et les aspects positifs (intégrité, capacités,

facilitateurs) à l’intérieur des facteurs personnels et environnementaux. Les facteurs de

résilience pourraient correspondre aux aspects positifs soit l’intégrité, les capacités et les

39

facilitateurs du modèle. Cependant, la nomenclature accompagnant les trois types de facteurs

consiste en une énumération de leurs composantes. Ainsi, dans les aptitudes reliées aux

activités intellectuelles, on retrouve par exemple la conscience, les mnésies et les pensées. Il

n’est pas indiqué quelles composantes peuvent être considérées comme des facteurs de

résilience pouvant favoriser la participation sociale des personnes ayant subi un TCC. Il

convient donc de consulter d’autres modèles théoriques qui ont proposé des facteurs de

résilience. Ceux-ci sont maintenant présentés en complément.

2.1.1 Les facteurs de résilience personnels

La résilience est une caractéristique personnelle qui est reconnue comme facteur protecteur

face aux différents stress de la vie. Elle a été abondamment étudiée chez les enfants qui

réussissent à surmonter des situations particulièrement difficiles (355, 372). Les enfants ou

adolescents résilients s’adaptent, conjuguent avec les événements et sont même renforcés par

les circonstances adverses. Ils développent leur estime d’eux-mêmes, un sens d’autonomie et

une localisation du contrôle (locus of control) interne. Résilier, c’est résister, surmonter et

dépasser les épreuves comme une maladie ou un traumatisme pour continuer à vivre le mieux

possible. La résilience implique donc une évolution positive de longue durée, voire de toute

l’existence. Des facteurs personnels, certaines personnes significatives de l’entourage, le

soutien social basé sur une acceptation inconditionnelle ainsi que l’environnement lui-même

jouent un rôle important dans le développement de la résilience, notamment la famille et le

milieu scolaire (48, 90, 234, 340, 355, 379).

Plusieurs caractéristiques personnelles ont été identifiées comme de possibles facteurs de

résilience, par exemple les attitudes, les croyances, les valeurs, les buts, la faculté

d’adaptation, la maturité, le sens de l’humour, la confiance en soi, l’estime de soi et l’identité

personnelle (223, 249, 355, 373, 377, 379). Le processus d’adaptation (coping) centré sur les

problèmes et non sur les émotions, l’espoir ou l’évitement serait aussi un facteur de résilience

(3, 233, 235). Les stratégies d’adaptation (coping) et la localisation du contrôle (locus of

control) influenceraient la perception d’efficacité personnelle et finalement les résultats de la

réadaptation selon le modèle proposé par Moore et Stambrook (1992). Antonosksy (1987,

1993) a étudié directement le sens de cohérence comme facteur de résilience des personnes.

40

De plus, les états mentaux positifs et la perception d’efficacité personnelle ont été mentionnés

dans la documentation comme caractéristiques personnelles à explorer (24, 120, 225, 241).

Parmi les caractéristiques personnelles identifiées comme facteurs de résilience dans la

documentation, celles qui sont suffisamment articulées sur le plan théorique et sont pressenties

comme pouvant affecter positivement la participation sociale de la clientèle cible sont : 1) le

sens de cohérence; 2) la perception d’efficacité personnelle; 3) les états mentaux qualifiés de

positifs. Ces concepts seront maintenant explicités.

2.1.1.1 Le sens de cohérence L’adaptation aux situations de stress a été définie de différentes manières selon les auteurs.

Plusieurs courants ont mis l’accent sur les aspects cognitifs et la personnalité tandis que

d’autres ont mis en relief des aspects reliés aux comportements. Antonovsky (1987, 1993) a

abondamment étudié le lien entre le sens de cohérence et la résilience. Il propose cette

caractéristique personnelle, le sens de cohérence, en tant qu’élément influant sur les stratégies

utilisées face aux événements qui provoquent un stress, tant au plan de la santé physique que

de la santé mentale. Les personnes qui ont un sens de cohérence élevé peuvent s’avérer moins

atteintes sur le plan du comportement et de l’émotivité par les stresseurs qu’elles subissent

(307). Il définit ainsi le sens de cohérence:

« a global orientation that expresses the extent to which one has a pervasive, enduring though dynamic feeling of confidence that (a) the stimuli deriving from one’s internal and external environments in the course of living are structured, predictable, and explicable; (b) the resources are available to one to meet the demands posed by these stimuli; and (c) these demands are challenges, worthy of investment and engagement » (9).

Sur le plan théorique, le sens de cohérence est associé avec les stratégies d’adaptation (coping)

et la résilience (248). Il est aussi fondamentalement structuré par des facteurs sociaux. Il

touche simultanément plusieurs aspects de l’être humain : l’affectivité, les réseaux formels et

informels de soutien social, les aspects cognitifs et informationnels. De plus, il détermine la

capacité à maîtriser les incohérences et les événements de la vie (307).

41

2.1.1.2 La perception d’efficacité personnelle Certaines théories explicatives du comportement individuel comme celles de Bandura (1986)

(théorie sociale cognitive) ou de Ajzen (1991) (théories du comportement planifié et de

l’action raisonnée) pourraient jeter un éclairage nouveau sur l’analyse des facteurs personnels

pouvant favoriser la participation sociale. En effet, ces théories énoncent les forces positives

en faveur de l’adoption d’un comportement. Selon Bandura, une variété de facteurs internes et

externes se combinent pour formaliser les pensées, les sentiments et le comportement social

d’un individu. Sa vision du fonctionnement humain accorde une place prépondérante aux

processus d’adaptation et de changement cognitifs, émotifs, autorégulés et autoréflexifs. Le

comportement ne serait ainsi pas dicté uniquement par les forces de l’environnement ou par

les pulsions internes. Le fonctionnement serait le produit d’une interaction dynamique entre

des facteurs personnels (cognitifs, affectifs, biologiques), environnementaux et

comportementaux. Le schéma global proposé par Bandura (1986) présenté à la figure 2 a donc

certaines ressemblances avec le modèle du PPH. Ces deux modèles énoncent que le

fonctionnement humain résulte de l’interaction entre la personne et son environnement.

Figure 2. Les interactions entre les facteurs personnels, environnementaux et le

comportement (Bandura, 1986)

Comportement Facteurs personnels Facteurs environnementaux

(cognitifs, affectifs, biologiques)

La perception d’efficacité personnelle est un des éléments fondamentaux de la théorie de

Bandura (15, 280). Il définit ainsi ce concept: « people’s judgments of their capabilities to

organize and execute courses of action required to attain designated types of performances »

(15). Il décrit aussi son importance dans le comportement social et la réalisation des habitudes

de vie. En effet, la perception d’efficacité personnelle est déterminante et ce fait a été

démontré dans plusieurs études auprès de diverses populations présentant des problèmes de

42

santé chroniques tels l’arthrite, les maladies cardiaques et autres (318, 319). Cette dimension

est aussi intégrée dans plusieurs modèles prédictifs ou explicatifs du comportement, dont ceux

de Ajzen (103, 124).

Ce concept concerne les croyances des personnes en leurs capacités à réaliser leurs ambitions.

Dans les situations de vie stressantes, elle peut servir comme ressource personnelle ou facteur

de vulnérabilité. Elle serait reliée à la confiance en ses capacités à maîtriser les exigences de

l’environnement (177).

La perception d’efficacité personnelle influence le fonctionnement de plusieurs manières. Elle

influence les choix que la personne fait et la suite des actions qu’elle entreprend. Elle aide à

déterminer la quantité d’effort que la personne va investir, comment elle va persévérer ou

abandonner face aux obstacles. Elle influence aussi les pensées et les réactions émotives.

Ainsi, la perception d’efficacité personnelle peut influencer l’atteinte des objectifs : la

personne qui a une meilleure perception réussira mieux. La perception d’obstacles réels ou

non dans l’environnement a un impact sur la perception d’efficacité personnelle et peut limiter

les actions de l’individu. Quatre éléments contribuent au développement de la perception

d’efficacité personnelle. Elle se construit d’abord sur ses performances préalables, en

interprétant le résultat de ses actions, soit ses réussites et ses échecs (autorégulation).

L’observation des autres accomplissant des tâches y contribue également, de même que

l’opinion et l’attitude des autres à son égard. De plus, les états physiologique et émotionnel ont

un impact sur la perception d’efficacité personnelle.

2.1.1.3 Les états mentaux positifs En ce qui concerne les caractéristiques personnelles générales qui peuvent être considérées

comme facteurs de résilience, l’écrit de Warr (1978) correspond à une synthèse des concepts

présentés par plusieurs auteurs. Il définit le bien-être psychologique comme un équilibre entre

les états mentaux positifs et les états mentaux négatifs. Les états mentaux négatifs reposent sur

des variables telles que l'anxiété, les soucis et les tensions interpersonnelles. Les états mentaux

positifs ne sont pas considérés comme l'absence de soucis ou d'insatisfaction. Ils réfèrent

plutôt à l'idée de santé mentale positive comprenant diverses composantes, telles l'acceptation

de soi, l'autonomie psychosociale et une certaine réussite dans la poursuite de buts personnels.

43

En rapport avec la problématique de la clientèle cible, la stabilité émotive et les habiletés

relationnelles s’avèrent aussi des caractéristiques positives qui pourraient contrer certaines

difficultés et favoriser la participation sociale.

Un ensemble de caractéristiques personnelles positives sont donc susceptibles de constituer

des facteurs de résilience favorisant la participation sociale selon les connaissances théoriques.

Toutefois, aucune théorie ni aucun auteur ne prétend avoir identifié de manière exhaustive les

facteurs de résilience personnels. D’autres caractéristiques, en plus de celles mentionnées

précédemment, pourraient donc être explorées. Par ailleurs, les facteurs environnementaux

peuvent également constituer des facteurs de résilience. La prochaine section positionne les

assises théoriques sur ce plan.

2.1.2 Les facteurs de résilience environnementaux

En ce qui concerne les facteurs environnementaux, les facteurs de résilience sont recherchés

principalement du côté des facteurs sociaux. En effet, dans le cas d’atteintes motrices

persistantes comme les incapacités à la marche, l’accessibilité architecturale est une

caractéristique de l’environnement physique qui peut influencer positivement la participation

sociale (rampes d’accès en fauteuil roulant, stationnements réservés et autres). Dans le cas

d’une déficience souvent non apparente physiquement comme le TCC, qui n’est pas ou peu

affectée par les obstacles physiques, les facteurs sociaux sont davantage susceptibles d’avoir

un impact.

Une première précision est amenée au modèle du PPH pour distinguer les dimensions ou les

différents niveaux des facteurs sociaux. Bronfenbrenner (1977) a divisé l’environnement

social en quatre niveaux imbriqués les uns dans les autres: le macrosystème (institutions),

l’exosystème (les structures sociales formelles et informelles), le mésosystème (la famille,

l’école et le travail) et le microsystème (l’individu). Plusieurs autres modèles

environnementaux ont distingué de tels niveaux, sans toutefois utiliser la même nomenclature

(2, 215, 377). Ces modèles de l’environnement social reconnaissent en général les

composantes suivantes : la famille, le milieu scolaire et de travail, le groupe social auquel on

appartient, la communauté, le revenu, la déprivation relative, les conditions socio-

44

économiques générales, l’histoire de l’endroit où on vit, le système politique, les structures

gouvernementales et les facteurs socioculturels.

La cohésion sociale et le capital social sont deux facteurs de résilience environnementaux

principalement du macrosystème et de l’exosystème qui ont été étudiés. La cohésion sociale

est définie comme le soutien social, la répartition des richesses, la présence de programmes

sociaux et l’accès aux divers services tels l’éducation, la santé, le travail et autres (18, 92, 96,

342). Bélanger, Sullivan et Sévigny (2000) définissent quant à eux le capital social en se

référant aux structures et aux caractéristiques de l’organisation sociale comme la densité des

réseaux ou des associations civiques, les normes de réciprocité et la confiance interpersonnelle

entre les citoyens qui facilitent la coordination et la coopération pour les bénéfices mutuels, la

capacité de résilience des personnes et des groupes, l’estime de soi et le sentiment d’exercer

un certain contrôle sur son environnement. Ces concepts (cohésion sociale et capital social)

ont été utilisés dans plusieurs études sur les inégalités démontrant leurs relations avec la santé

des populations (184, 185, 186, 226, 342). Dans le même ordre d’idées, Whiteneck,

Fougeyrollas et Gerhart (1997) ont identifié quatre éléments de l’environnement social qui

exercent une influence significative sur la participation sociale des personnes ayant des

déficiences persistantes. Ce sont l’accommodation, la disponibilité des ressources, le soutien

social et l’équité. Ils ajoutent donc la dimension de l’accommodation à celles qui ont été

mentionnées précédemment.

Le soutien social est mentionné comme facteur de résilience par de nombreux auteurs et ce, à

tous les niveaux de l’environnement social (76, 219, 266, 373), soit le soutien familial (50,

189, 206, 249, 379), le soutien de la communauté ou les réseaux de soutien (3, 50, 76, 249,

266, 379) et enfin, le soutien en milieu de travail comme la cohésion entre les employés et le

soutien des superviseurs (3). Les effets bénéfiques du soutien des intervenants du réseau de la

santé ainsi que des pairs ayant un problème de santé équivalent sont aussi rapportés (189).

En ce qui concerne spécifiquement la population cible, le mésosystème (la famille, l’école, le

travail) est un niveau incontournable selon la documentation consultée. De plus, certaines

caractéristiques des familles et des milieux ont été mentionnées comme pistes à explorer suite

aux lacunes identifiées dans les études. Cette étude recherche donc les caractéristiques des

familles et des milieux en tant que facteurs de résilience. Les caractéristiques recherchées

45

peuvent être mises en relation avec les concepts de soutien social, de cohésion sociale, de

capital social et d’adaptabilité (accommodation). La prochaine section présente les modèles et

concepts en rapport avec de tels facteurs.

2.1.2.1 Les facteurs de résilience familiaux Olson (273, 274) a investigué la résilience des familles sous l’angle de la cohésion et de

l’adaptabilité. Dans le modèle qu’il propose, soit le Circumplex Model (annexe D), la cohésion

est définie comme « […] the emotional bonding that family members have toward one

another. » et l’adaptabilité comme « […] the ability of a marital or family system to change its

power structure, role relationships and relationship rules in response to situational and

developmental stress. ». En rapport avec la clientèle cible, il est en effet reconnu qu’un

traumatisme important d’un membre de la famille cause un stress pour tous ses membres et

demande une adaptation (195, 245). On note les similitudes de ces concepts avec les notions

de cohésion sociale et d’accommodation mentionnées plus haut.

2.1.2.2 Les facteurs de résilience des milieux Le concept de résilience a été utilisé pour décrire certaines caractéristiques favorables des

milieux de travail, dans un monde où ces organisations doivent présenter flexibilité et

résistance (21, 196, 255, 263). Toutefois aucun modèle ou définition appliqué spécifiquement

au contexte de l’étude n’a pu être recensé et elle demeure donc exploratoire sur ce plan. D’une

façon générale, le mésosystème (école, travail), l’exosystème (structures sociales formelles et

informelles) et le macrosystème (institutions) seront examinés sous l’angle du soutien social,

de la cohésion sociale, du capital social et de l’accommodation ou adaptabilité. Ces éléments

amènent à considérer notamment la disponibilité des ressources, l’accès aux services et

l’équité pour la population cible. Les variables du macrosystème qui ne sont pas susceptibles

de présenter une certaine variance auprès de la clientèle cible, par exemple le système

politique, ne sont pas retenues pour l’étude. L’ensemble des facteurs personnels et

environnementaux à l’étude est présenté au tableau 7. Les prochaines sections décrivent la

méthodologie qui servira à déterminer leur apport à la participation sociale.

46

Tableau 7. Synthèse des facteurs retenus pour l’étude

Facteurs personnels

- sens de cohérence

- perception d’efficacité personnelle

- états mentaux positifs (acceptation de soi, absence d’anxiété, autonomie, dynamisme, relations avec les autres, stabilité émotive)

- exploration d’autres caractéristiques personnelles positives

Facteurs environnementaux

- cohésion des couples et des familles

- adaptabilité des couples et des familles

- exploration du soutien social, de la cohésion sociale, du capital social et de l’adaptabilité des milieux

2.2 Le but et les questions de recherche

Cette étude a pour but d’identifier les facteurs de résilience qui peuvent favoriser la

participation sociale. Les questions de recherche se formulent ainsi:

1) Quelles sont les caractéristiques personnelles positives qui peuvent être considérées comme

des facteurs de résilience personnels favorisant la participation sociale des adultes ayant subi

un TCC?

2) Quelles sont les caractéristiques positives des familles et des milieux qui peuvent être

considérées comme des facteurs de résilience environnementaux favorisant la participation

sociale des adultes ayant subi un TCC?

Les facteurs associés de façon positive et significative à la participation sociale suite aux

analyses seront considérés comme des facteurs de résilience.

2.3 La méthodologie

Cette section décrit tour à tour le devis de recherche, l’échantillon, les critères de sélection, les

variables, les outils de collecte de données, les analyses et les différentes procédures utilisées.

47

2.3.1 Le devis de recherche

Pour répondre aux objectifs visés, une étude transversale est réalisée auprès d’un échantillon

de personnes ayant subi un TCC et vivant dans leur milieu naturel. Cette méthodologie ne

permet généralement pas de confirmer de lien de causalité et d’autres études devront

éventuellement bonifier cette première étape d’identification de facteurs. L’étude peut aussi

être qualifiée de corrélationnelle et d’exploratoire puisqu’il s’agit d’une première association

entre de telles variables. Par ailleurs, cette étude privilégie un devis mixte car elle inclut des

données qualitatives et des données quantitatives. Elle comporte également un volet

phénoménologique, la perception des personnes ayant subi un TCC elles-mêmes étant

recueillie et rapportée.

2.3.2 L’échantillon et les critères de sélection

Les critères de sélection des participants sont les suivants : 1) avoir subi un TCC qui a

nécessité une période de réadaptation intensive d’une durée variant de 2 semaines à 14 mois,

ceci dans le but d’éliminer ceux qui n’ont pas de séquelles significatives (moins de 2 semaines

de réadaptation intensive) et ceux qui ont de graves séquelles qui font qu’ils ne pourraient

participer à l’étude (plus de 14 mois de réadaptation intensive); 2) avoir été admis à l’hôpital

suite au traumatisme, puis avoir reçu des traitements dans les établissements de réadaptation

désignés pour recevoir la clientèle TCC au Québec; 3) avoir reçu des services sur une base

interne ou externe à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ); 4)

avoir un plan d’intervention pendant la période de réadaptation intensive, ceci pour éliminer

les sujets pouvant être considérés comme n’ayant pas de séquelles significatives; 5) avoir

terminé la réadaptation intensive depuis plus d’un an et moins de cinq ans, soit entre l’été

1996 et l’été 2001; 6) demeurer dans la région administrative 03 ou 12 et à un maximum de

deux heures de route de l’IRDPQ; 7) être âgés entre 16 et 50 ans au moment du traumatisme;

8) avoir au moins 18 ans au moment de participer à l’étude; 9) être francophone; 10) avoir la

capacité d’accomplir les tâches reliées à la collecte de données. Une incapacité sur ce plan

peut être causée par des problèmes physiques, telle l’incapacité à lire, ou des incapacités

psychologiques, telle une dépression majeure. Un critère d’exclusion est aussi appliqué, soit

ne pas avoir de condition associée majeure nécessitant l’admission dans un autre programme

48

de réadaptation. En effet, la personne serait seulement en consultation au programme TCC à

ce moment et ne bénéficierait pas d’un suivi régulier.

2.3.2.1 Le recrutement des participants Les critères mentionnés précédemment correspondent aux caractéristiques d’une partie

importante de la population adulte ayant subi un TCC et recevant des traitements en centre de

réadaptation. En effet, selon les données compilées au programme TCC de l’IRDPQ, environ

deux tiers des usagers ont entre 16 et 45 ans, près de 90% proviennent de la région 03 ou 12 et

moins de 10% ont un niveau de sévérité ne répondant pas aux critères. Des données générales

sur l’ensemble des usagers admis au programme TCC de l’IRDPQ sont disponibles à l’annexe

E.

Les participants ont été recrutés parmi les usagers ayant reçu des services à l’IRDPQ.

Préalablement au recrutement et à la collecte de données, les autorisations de la part du comité

d’éthique et de la direction de l’IRDPQ ont été obtenues. Les documents relatifs aux

autorisations, les attestations du comité d’éthique et les formulaires de consentement sont

présentés à l’annexe F. Le recrutement s’est déroulé en cinq étapes :

1- La population a été constituée à partir du fichier des archives de l’IRDPQ qui contient la

liste des personnes ayant reçu des services de réadaptation. Environ 400 usagers par année

sont admis ou inscrits au programme desservant les personnes ayant subi un TCC, dont

200 nouveaux cas. En fonction des années ciblées pour la collecte de données,

approximativement 350 personnes de ce groupe répondaient aux critères de sélection. Les

taux de participation des études antérieures qui ont procédé à partir du fichier des archives

de l’IRDPQ ont obtenu un taux de participation variant de 15% à 20%, notamment à cause

de la difficulté à rejoindre les usagers suite à des changements d’adresse. Il était donc

réaliste d’envisager un nombre de participants variant entre 50 et 70.

2- Du groupe de personnes répondant aux critères de sélection, un échantillon aléatoire de

sept groupes de 50 personnes a été constitué.

3- Une lettre a été envoyée au premier groupe de 50 personnes pour leur expliquer

brièvement l’étude et la nature de la participation attendue. Ils signifiaient leur accord à

49

participer à l’étude par une lettre qu’ils signaient et retournaient par le courrier dans une

enveloppe pré-adressée et affranchie (annexe F).

4- Ceux qui ont accepté ont été rejoints par téléphone pour fixer un rendez-vous.

5- Quelques semaines après le premier envoi, un autre envoi de 50 lettres était effectué. La

procédure se répétait ainsi jusqu’à ce que toutes les personnes répondant aux critères aient

été sollicitées.

2.3.3 Les variables

Les caractéristiques sociodémographiques documentées dans le but de décrire l’échantillon

sont : 1) l’âge au moment de la collecte de données; 2) l’âge au moment du traumatisme; 3) le

genre; 4) le statut civil; 5) le délai depuis le traumatisme; 6) la cause du traumatisme; 7) le

niveau de sévérité (Échelle de coma de Glasgow, durée de l’amnésie post-traumatique et durée

du coma); 8) les particularités du traumatisme (si pertinent); 9) la couverture d’assurance; 10)

la situation familiale au moment du traumatisme; 11) la situation familiale actuelle; 12) la

région; 13) le type de localité (rural, urbain ou semi-urbain); 14) la scolarité au moment du

traumatisme; 15) la scolarité actuelle; 16) l’occupation au moment du traumatisme;17)

l’occupation actuelle; 18) la source de revenus actuels (voir la section des renseignements

généraux de l’annexe G). Certains facteurs de risque identifiés au dossier ont également été

notés, comme l’abus des substances et la présence d’un TCC préalable, lorsque ces

renseignements étaient disponibles.

Dans cette étude, la variable dépendante à expliquer est une mesure de la participation sociale.

Quant aux variables indépendantes retenues, il s’agit : 1) du sens de cohérence; 2) de la

perception d’efficacité personnelle; 3) des caractéristiques personnelles générales reliées aux

états mentaux positifs; 4) de la cohésion du milieu familial; 5) de l’adaptabilité du milieu

familial. De plus, d’autres caractéristiques personnelles et environnementales favorables à la

participation sociale peuvent être mises en lumière dans le volet qualitatif de la collecte de

données.

50

2.3.4 Les outils de la collecte de données

Cette section présente les instruments de mesure avec leurs propriétés psychométriques de

même que les autres outils de la collecte de données. Ceux-ci sont énumérés au tableau 8 et

leur version intégrale ou certains extraits sont disponibles à l’annexe G.

Tableau 8. Variables et instruments de mesure utilisés

Variables Instruments de mesure 1) Participation sociale

2) Sens de cohérence

3) Perception d’efficacité personnelle

4) États mentaux positifs

5) Cohésion et adaptabilité des couples et des familles

1) La Mesure des habitudes de vie (MHAVIE)

2) La version française du Orientation to Life Questionnaire, soit l’échelle de mesure du sens de cohérence

3) La traduction de la Self-efficacy Scale, soit l’échelle de mesure de la perception d’efficacité personnelle

4) Le Test de personnalité PER

5) La traduction du Family Cohesion and Adaptability Scale II (FACES II), soit l’échelle de mesure de la cohésion et de l’adaptabilité des familles

2.3.4.1 La mesure de la participation sociale La mesure de la participation sociale est réalisée avec la Mesure des habitudes de vie

(MHAVIE) (268). Les qualités de cet instrument sont reconnues dans le domaine social pour

l’évaluation des personnes ayant des incapacités (81) et il a déjà été utilisé avec certaines

clientèles, dont les personnes ayant subi un traumatisme à la moelle épinière ou un TCC (269).

La MHAVIE comprend 69 items pouvant être regroupés en 12 catégories: alimentation, état

général, soins personnels, communication, activités domestiques, déplacements,

responsabilités, relations interpersonnelles, consommation de biens et services, éducation,

travail et loisirs. Des exemples d’items sont donnés à l’annexe G. Pour chaque item, le

répondant doit d’abord indiquer le niveau de réalisation sur une échelle en 4 points (sans

difficulté à dépendance totale) ainsi que le type d’aide requis (aucune, aide technique,

aménagement, aide humaine). Il doit finalement indiquer le niveau de satisfaction sur une

échelle à 5 points (de très insatisfait à très satisfait). Dans le cadre de cette étude, la réponse de

chaque item est ramenée sur une échelle de type Likert à 4 niveaux : 4) réalise l’habitude de

vie sans difficulté, avec ou sans aide technique; 3) réalise l’habitude de vie avec difficulté

51

mais sans aide humaine, avec ou sans aide technique; 2) réalise l’habitude de vie avec aide

humaine, avec ou sans aide technique; et 1) incapable de réaliser l’habitude de vie ou

dépendance totale. Le choix de cette échelle en 4 points s’appuie sur des études antérieures

ayant utilisé cet instrument. Cette façon de faire assure en effet une meilleure qualité de

mesure car la répartition des réponses est plus uniforme dans les catégories et qu’il n’y a pas

de catégories avec très peu ou pas de réponses (86, 87). Il faut également mentionner que

l’échelle de satisfaction n’est pas utilisée étant donné que cette variable (la satisfaction) n’a

pas été retenue pour l’étude. Les résultats de chaque individu sont calculés suivant un des

modèles de la famille de Rasch, soit précisément le modèle d’Andrich pour les échelles de

mesure (6, 28, 53, 165, 240, 294, 333, 381, 382). Le choix de ce modèle de mesure pour le

calcul des résultats de la MHAVIE a été validé dans une étape préalable à cette étude (86, 87).

Cette méthode assurerait une plus grande précision de la mesure car la variable continue

obtenue ne correspond pas à la sommation de chiffres tirés d’une échelle ordinale mais à un

nombre qui a des propriétés arithmétiques (240, 247, 333).

La validité de construit de cet instrument a été démontrée par de nombreuses consultations et

par le consensus établi au Québec autour du modèle conceptuel à la base de l’instrument, soit

le modèle du Processus de production du handicap (107, 108). L’instrument a été validé

auprès de plusieurs clientèles incluant les personnes ayant subi un TCC. Sa fidélité test-retest

intra-examinateur a été démontrée auprès de deux échantillons, soit un échantillon de 28

personnes avec déficiences motrices et un autre de 30 adultes et 22 enfants avec déficiences

motrices associées à des déficiences cognitives. La fidélité interexaminateurs a, par ailleurs,

été testée auprès d’un échantillon de 20 adultes ayant des déficiences motrices associées à des

déficiences cognitives ou du langage. La valeur du coefficient de corrélation intraclasse

obtenu est de 0,83, ce qui est considéré comme satisfaisant (109).

2.3.4.2 Les facteurs personnels Trois instruments de mesure ont été utilisés pour documenter les facteurs personnels : l’échelle

de sens de cohérence (version française du Orientation to Life Questionnaire), l’échelle de

mesure de la perception d’efficacité personnelle (traduction du la Self-efficacy Scale) et le Test

de personnalité PER. Ces instruments seront maintenant décrits.

52

La mesure du sens de cohérence L’instrument de pondération proposé par Antonovsky (1993) appelé Orientation to life

questionnaire constitue une mesure du sens de cohérence. Il permet d’investiguer les facteurs

personnels et les stratégies d’adaptation gagnantes. L’instrument initial comprend 29 items

dont 13 ont été formulés négativement. Plusieurs adaptations de cet instrument ont été faites,

dont une version à 13 items qui a simplifié la formulation en éliminant notamment les doubles

négations (10). Les réponses aux questions de cette version se distribuent selon une échelle de

Likert à 7 niveaux allant de « toujours » ou « très souvent » à « rarement » ou « jamais ».

Quelques énoncés précisent la signification des extrémités de l’échelle. La traduction française

disponible de cette version abrégée a été utilisée dans l’étude (annexe G).

Les qualités psychométriques de l’instrument de mesure du sens de cohérence ont été

confirmées. La cohérence interne est élevée avec un coefficient alpha de Cronbach variant de

0,83 à 0,90, de même que la stabilité avec une corrélation au test-retest de 0,88. Les données

indiquent une corrélation avec des tests de traits d’angoisse, avec les réseaux de sociabilité et

la localisation du contrôle (locus of control). L’analyse factorielle démontre que l’instrument

est unidimensionnel (307).

L’auteur a rassemblé les résultats de 38 études publiées et 23 thèses non publiées réalisées à

partir de son instrument (10). Les études ont utilisé la version comprenant 29 items ou encore

la version abrégée de 13 items. L’instrument a été utilisé dans vingt pays et traduit en quatorze

langues. Ces études ont également confirmé les qualités psychométriques de l’instrument. Des

données normatives tirées de l’ensemble des études réalisées ont de plus été proposées. Cet

outil s’est par ailleurs avéré stable d’une culture à l’autre et d’une situation à l’autre. Ainsi, le

sens de cohérence ne serait pas lié à une stratégie d’adaptation en particulier, mais aux facteurs

qui, dans toutes les cultures, sont toujours la base d’une adaptation réussie aux stresseurs.

Antonovsky (1993) a aussi répertorié de nombreuses études corrélationnelles effectuées avec

son instrument. Les principales variables mises en relation avec le sens de cohérence sont

l’estime de soi, l’anxiété, le stress, la détresse émotionnelle, les problèmes de somatisation, le

bien-être général, le bien-être psychologique, le bien-être physique et les habilités

fonctionnelles. Les corrélations les plus élevées sont observées avec les mesures d’anxiété

(-0,75), d’estime de soi (0,63), de bien-être général (0,62) et de détresse émotionnelle (-0,63).

53

La mesure de la perception d’efficacité personnelle Selon Bandura (2001), aucune mesure d’efficacité personnelle ne convient à toutes les

situations. Une telle approche aurait une valeur prédictive ou explicative limitée parce que les

items ne seraient pas nécessairement pertinents au domaine à l’étude. Dans le cas d’une

mesure qui se veut explicative de la participation sociale, un instrument général est toutefois

recherché en fonction de la nature du concept à expliquer. Le choix s'est arrêté sur l’échelle de

mesure de la perception d’efficacité personnelle de Sherer (Self-efficacy Scale) (325, 329)

d’une part, parce qu’elle respecte les recommandations du docteur Bandura sur la construction

des échelles (16) et d’autre part, parce que les items correspondent à des difficultés

généralement rencontrées par les personnes ayant subi un TCC (difficultés d’apprentissage,

faible initiative, difficultés à faire face aux situations nouvelles, isolement, difficultés à établir

des relations interpersonnelles et autres).

L’échelle de mesure de la perception d’efficacité personnelle comprend deux sections. La

première concerne la perception d’efficacité personnelle générale (17 items) alors que la

seconde porte sur l’efficacité sociale ou les relations interpersonnelles (6 items). Les réponses

sont notées sur une échelle de Likert à 5 niveaux de « jamais » à « toujours » (329, 380)

(annexe G).

La version anglaise a démontré sa validité prédictive par son aptitude à prédire le succès dans

les études ou sur le plan professionnel, soit par des corrélations avec la réussite. Sa capacité à

discriminer les performances attendues sur le plan scolaire et professionnel a également été

démontrée (329, 380). Sur le plan de la cohérence interne, les valeurs des coefficients alpha de

Cronbach sont de 0,84 pour l’échelle générale et de 0,69 pour l’échelle sociale. Des tests de

validité ont démontré que l’instrument mesure adéquatement le concept général d’efficacité

personnelle en tant que domaine mais qu’il ne serait pas approprié pour évaluer la perception

d’efficacité personnelle en rapport avec un comportement particulier (380). Woodruff et

Cashman (1993) recommandent des études plus poussées sur ce concept en rapport avec les

processus cognitifs, ce qui ouvre une avenue intéressante sur l’étude de l’efficacité personnelle

chez les personnes ayant subi un TCC.

Sur le plan de la validité de critère concurrente, les concepteurs de l’échelle ont réalisé

plusieurs études corrélationnelles pour vérifier les liens entre leur instrument et différents

54

instruments de mesure de la personnalité ou de traits spécifiques (Minnesota Multiphasic

Personnality Inventory, Interpersonal Competency Scale, Self-Esteem Scale, Ego Strength

Scale) (328). Les corrélations de Pearson les plus élevées sont observées avec l’estime de soi

(r = 0,51) et la compétence interpersonnelle (r = 0,45). Cet instrument a été traduit en français

pour être utilisé dans cette étude. La démarche suivie pour effectuer cette traduction est décrite

à la section 2.3.4.5.

La mesure des états mentaux positifs Le Test de personnalité PER évalue les grands traits de personnalité de l'individu (286). Il est

un inventaire entièrement informatisé qui nécessite une passation individuelle. Une version du

questionnaire sur papier, identique à la version informatique, est utilisée dans cette étude. Le

PER, dont l’indice global en est un de bien-être psychologique, comprend 138 items répartis

en six échelles qui représentent les grands traits de personnalité de l'individu : acceptation de

soi, anxiété (absence de), autonomie (psychosociale), dynamisme, relations avec les autres et

stabilité émotive. Le cumul des résultats aux six échelles constitue l'indice de bien-être

psychologique. Les 138 items sont présentés dans le désordre et comprennent à peu près un

nombre égal d'éléments positifs et négatifs pour éviter que les participants acquiescent ou

s'opposent systématiquement, peu importe le contenu de l'énoncé. Les réponses se distribuent

selon une échelle de type Likert à 3 niveaux (tout à fait vrai, plutôt vrai et faux). Des exemples

d’items sont présentés à l’annexe G.

L’instrument a été validé auprès d’une population québécoise générale. Selon la

documentation accompagnant le test, sa fidélité test-retest a été démontrée, les corrélations de

Pearson variant de 0,76 à 0,95 selon l’échelle (n = 43). Les indices d’homogénéité de chacune

de ses échelles sont élevés, les coefficients alpha de Cronbach variant de 0,77 à 0,94, selon

l’échelle, dans trois échantillons différents. Des corrélations de Pearson sont observées entre

les sous-échelles du test, elles varient de 0,27 à 0,71 selon l’échelle (286). Les corrélations

observées avec le Affect Balance Scale (32) (r = 0,57) et le Satisfaction with Life Scale (80)

(r = 0,55) démontrent une bonne validité concomitante. Le PER discrimine de façon

satisfaisante les personnes qui présentent des malaises psychologiques et celles qui sont

relativement bien sur le plan psychologique (p< 0,001) (286). Les qualités psychométriques du

Test de personnalité PER ont aussi été évaluées auprès d’une clientèle ayant une déficience

55

physique, dont plusieurs personnes ayant subi un TCC, démontrant qu’il peut ainsi être utilisé

de façon valide. (88). De plus, les énoncés de l’instrument sont brefs, le choix de réponse est

simple, il est donc approprié pour investiguer la clientèle ciblée.

Les résultats au Test de personnalité PER sont obtenus par une saisie informatique dans le

logiciel conçu par les auteurs et prévu à cet effet. Des scores normatifs québécois pour

différents groupes d’âge sont disponibles pour ce test, permettant de comparer l’échantillon à

la population générale (88, 286).

2.3.4.3 La mesure de la cohésion et de l’adaptabilité des couples et des familles L’instrument appelé Family Cohesion and Adaptability Evaluation Scale (FACES) mesure

deux concepts en relation avec la résilience des familles ou des couples, soit la cohésion et la

capacité d’adaptation. Trois versions de cet instrument ont été développées et une quatrième

sera bientôt disponible. La version II est celle qui est recommandée pour la recherche et qui a

été retenue pour l’étude car elle présente de meilleures qualités psychométriques que la

version III et qu’elle est plus courte que la version I (275). Dans l’état actuel des

connaissances, il n’a pas été démontré que le modèle théorique à la base de la création de

l’instrument (Circumplex Model) s’applique à la population ayant subi un TCC (273, 274).

Toutefois, la version anglaise de cet outil a déjà été utilisée avec cette clientèle et a démontré

sa capacité à discriminer différents types de familles dont un des membres a subi un TCC. Il

peut donc s’avérer utile sur le plan de la recherche (287).

L’échelle de cohésion du FACES II comprend 16 items en relation avec les concepts suivants :

liens émotionnels, frontières de la famille, coalitions, temps, lieu, amis, prise de décision,

intérêts et loisirs. L’échelle d’adaptabilité comprend 14 items en relation avec les concepts

suivants : revendication, leadership, discipline, négociation, rôles et règles. Les deux séries

d’items sont présentées en alternance dans un instrument unique comprenant 30 items. Les

réponses se distribuent selon une échelle de type Likert à 5 niveaux de « presque jamais » à

« presque toujours ». Des exemples d’items sont donnés à l’annexe G.

Les trois versions anglaises du FACES ont démontré leur capacité à discriminer les familles

ayant des difficultés (274). Elles ont également démontré une bonne validité et une bonne

56

fidélité (244). Selon la documentation reçue avec l’instrument, la version du FACES II retenue

pour l’étude présente un indice alpha de Cronbach de 0,87 pour les items évaluant la cohésion,

de 0,78 pour les items sur l’adaptabilité et de 0,90 pour l’échelle totale (n = 2412). Les

corrélations entre les deux échelles (cohésion et adaptabilité) ainsi qu’avec la désirabilité

sociale s’avèrent faibles (275). La stabilité a été examinée avec l’échelle de 50 items et la

corrélation de Pearson obtenue est de 0,84. La validité de critère concurrente avec le Dallas

Self-Report Family Inventory est bonne, considérant une corrélation de 0,93 pour l’échelle de

cohésion et de 0,79 pour l’échelle d’adaptabilité. De plus, les analyses factorielles font

ressortir un construit dominant (275). Cet instrument a été traduit en français pour être utilisé

dans cette étude. La démarche suivie pour la traduction est décrite à la section 2.3.4.5.

2.3.4.4 Les autres facteurs Dans cette étude quatre questions ont été utilisées pour dégager d’autres facteurs personnels et

environnementaux pouvant affecter la participation sociale en plus de ceux investigués dans

les instruments de mesure. Elles s’énoncent comme suit :

1. Pouvez-vous expliquer comment s’est faite la reprise de vos activités après la fin de la

période de réadaptation jusqu’à aujourd’hui (démarches, services…) ?

2. Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées?

3. Qu’est-ce qui a été fait pour faciliter la reprise de vos activités?

4. Qu’est-ce qui vous a le plus aidé (il peut s’agir d’une personne, d’un milieu, d’un service,

d’un événement…) ?

La vision subjective du participant et son regard sur les événements sont donc considérés.

2.3.4.5 La traduction des instruments de mesure Deux questionnaires ont été traduits de l’anglais au français, soit le Self-efficacy Scale et le

FACES II, puis ces traductions ont ensuite été validées. La méthode suggérée par Vallerand

(1989) a guidé l’ensemble de cette démarche. Les étapes comprenaient : 1) la préparation

d’une version préliminaire par traduction renversée parallèle (34); 2) l’évaluation de la version

préliminaire par comité (deux professionnels de l’IRDPQ ou chercheurs affiliés à l’IRDPQ);

3) pré-test de la version expérimentale par méthode du sondage aléatoire auprès de cinq

personnes volontaires ayant des incapacités; 4) consultation du comité en cas de difficultés; 5)

57

analyse de la fidélité et de la validité par administration des tests à un groupe d’au moins 20

personnes volontaires ayant des incapacités. Les volontaires ont été recrutés auprès des

bénévoles de l’IRDPQ et des usagers qui fréquentent des associations ou qui reçoivent des

services lors d’une de leur visite. Les autorisations du comité d’éthique et de l’administration

de l’IRDPQ ont été obtenues avant de procéder au recrutement des volontaires. Les documents

relatifs aux autorisations, le feuillet d’information et le formulaire de consentement reliés à

cette étape de l’étude sont présentés à l’annexe F. Les propriétés psychométriques des

traductions ont été vérifiées, soit la cohérence interne (alpha de Cronbach) et la validité de

construit (analyses factorielles). Les résultats de ces analyses ont été comparés avec ceux des

versions anglaises des instruments (275, 329, 380). L’étude a aussi permis de vérifier la

validité de critère concurrente avec les instruments mesurant les autres facteurs personnels

retenus. Ces éléments d’information sont présentés à l’annexe H. Les traductions des

instruments de mesure présentent des propriétés psychométriques satisfaisantes.

2.3.4.6 La procédure de collecte de données L’administration des questionnaires et le déroulement de l’entrevue ont été testés

préalablement auprès de deux personnes ayant un TCC qualifié de sévère. Une même

personne a assuré l’administration de tous les questionnaires et a effectué l’ensemble des

entrevues. La collecte de données s’est déroulée de février à juillet 2002. Les personnes ont

été rencontrées à l’endroit convenu, à leur domicile ou à l’IRDPQ, selon leur convenance. Les

participants signaient d’abord le formulaire de consentement et recevaient les consignes

générales. Pendant la première partie de l’entrevue, la personne répondait individuellement

aux questionnaires prévus, présentés dans l’ordre suivant : le Test de personnalité PER,

l’échelle de mesure de la perception d’efficacité personnelle, l’échelle de mesure du sens de

cohérence et l’échelle de mesure de la cohésion et de l’adaptabilité des familles. Cette étape

prenait entre 30 et 45 minutes. La seconde partie de l’entrevue consistait en des questions

fermées et des questions ouvertes posées par l’interviewer. La MHAVIE a été remplie de cette

façon (environ 20 minutes), de même que les questions ouvertes (entre 30 et 45 minutes) et les

renseignements généraux sur la personne (environ cinq minutes). L’entrevue totale durait

environ deux heures, incluait une pause si nécessaire, et se déroulait dans une ambiance

58

détendue. La partie de l’entrevue concernant les questions ouvertes était enregistrée avec

l’accord du participant, pour en faciliter le déroulement et permettre les analyses subséquentes.

2.3.5 Les analyses

Les analyses comprennent quatre volets : 1) la compilation des données descriptives; 2) les

analyses relatives aux résultats obtenus pour les différents instruments de mesure; 3) l’analyse

qualitative; 4) les analyses qui permettent de répondre aux questions de recherche.

2.3.5.1 Les résultats descriptifs Les caractéristiques personnelles documentées ont été compilées pour fins de description de

l’échantillon et pour effectuer des tests bivariés en fonction de certaines caractéristiques.

Ainsi, les liens entre la participation sociale et l’âge, le niveau de sévérité, l’emploi antérieur,

la scolarité et la région de provenance ont été vérifiés. Certaines caractéristiques du milieu ont

été documentées à partir de questions fermées (annexe G). Les réponses ont été compilées en

indiquant le nombre et le pourcentage pour chaque choix de réponses possibles.

2.3.5.2 Les analyses relatives à chaque instrument de mesure Les analyses spécifiques à chaque instrument de mesure ont été réalisées. Les

recommandations des auteurs de chaque instrument ont été suivies pour le calcul des résultats,

notamment l’inversion des résultats des items formulés négativement. Le modèle de Rasch a

été utilisé spécifiquement pour le calcul des résultats de participation sociale (86). Diverses

analyses ont aussi été effectuées pour s’assurer que les données s’ajustent à ce modèle de

mesure. Le logiciel Winstep, version 2.98, a été utilisé à cette fin (221).

Pour vérifier les relations entre les variables indépendantes à l’étude, une matrice de

corrélation a été réalisée. En effet, étant donné les liens conceptuels entre les variables et les

corrélations observées dans les études antérieures entre les instruments mesurant ces variables,

il était probable que les caractéristiques personnelles soient corrélées entre elles. Il était

également possible que les caractéristiques familiales corrèlent avec les facteurs personnels.

Par exemple, une corrélation entre l’échelle de perception d’efficacité personnelle sociale et la

sous-échelle des relations avec les autres du Test de personnalité PER était attendue.

59

L’instrument d’Antonovsky (1993) présentant des corrélations avec des mesures d’estime de

soi et de bien-être psychologique, il était aussi possible qu’il présente des corrélations avec

certaines sous-échelles du Test de personnalité PER. De plus, les sous-échelles du test

présentant des corrélations entre elles dans les échantillons normatifs, des corrélations

équivalentes étaient donc ici attendues. Les corrélations ont servi notamment pour les

vérifications relatives à l’inclusion des variables dans l’équation de régression. En effet,

l’inclusion de deux variables fortement corrélées fait diminuer la variance, peut causer de la

multicolinéarité et conséquemment, fait diminuer la possibilité d’observer une relation entre

les variables.

2.3.5.3 L’analyse qualitative L’analyse qualitative a été utilisée en complément aux questionnaires pour dégager des

facteurs de résilience personnels et environnementaux qui ne sont pas investigués dans les

instruments de mesure. La réponse à la première question ouverte a été analysée comme un

récit d’épisode de vie, relatant la suite des événements depuis le traumatisme. Les études de

Robinson (1990) et de Charmaz (1994) ont guidé ces analyses. Robinson (1990) avait illustré

la trajectoire de vie d’individus souffrant de sclérose en plaques par un trait continu en

fonction du temps et du degré d’atteinte. Les propos des participants permettaient de dégager

leur trajectoire de vie depuis le traumatisme. La présentation du contenu des étapes que les

participants ont franchies dans ce cheminement a été guidée par celles que Charmaz (1994)

avait décrites dans son étude qualitative auprès de 55 personnes atteintes d’une maladie

chronique non mortelle. Ces étapes sont (traduction libre) : 1) la création d’identités fictives;

2) faire face à la maladie; 3) la résolution des émotions; 4) le renouvellement de soi; et 5) la

transcendance des pertes. D’autres étapes de ce cheminement ont été proposées par différents

auteurs, par exemple le choc, l’anxiété, le déni, la dépression, la colère, la reconnaissance et

l’ajustement (8, 224). Les étapes de Charmaz ont toutefois été retenues car elles avaient été

définies lors d’une étude ayant plusieurs similitudes avec celle-ci

Les trois dernières questions ont orienté directement les réponses vers un regroupement en

fonction des questions de recherche, soit l’identification des facteurs de résilience qui peuvent

favoriser la participation sociale. L’analyse du contenu des questions ouvertes a été faite selon

une méthode d’analyse qualitative par thèmes (161, 236) et comprenait un processus de

60

validation (205). Le logiciel N-Vivo, version 5.0, a été utilisé pour cette compilation (110,

300). Les moyens utilisés pour s’assurer de la crédibilité des données sont de trois ordres, soit

la triangulation des sources d’information (validité externe), l’examen de la classification par

un pair et le recodage (validité interne) (205).

La procédure suivie pour l’analyse qualitative est la suivante. Les propos des répondants

étaient d’abord notés sommairement au cours de l’entrevue. Cette entrevue étant enregistrée,

la transcription des propos était complétée à l’écoute de l’enregistrement. Une première

classification des facteurs était faite au moment de l’entrevue et ensuite au moment de la

transcription des données. La compilation des données qualitatives a commencé dès les

premières entrevues pour vérifier l’atteinte d’une saturation théorique et faire les ajustements

si nécessaire dans la suite de la collecte de données. Les portions d’entrevues qui comportaient

des contenus plus élaborés (explications du vécu des événements par exemple) ont été

transcrites verbatim. Chaque énoncé ainsi obtenu a été codé. Ils ont ensuite été regroupés par

thème. La classification proposée dans le modèle du PPH a servi à structurer les grandes

catégories initiales. Plusieurs catégories étaient également pressenties en fonction des écrits

consultés, par exemple la présence de soutien dans le milieu, l’adaptabilité du milieu, les

ressources et les services du réseau de la santé et des services sociaux tels l’utilisation, la

disponibilité ou l’accessibilité. Des catégories plus détaillées ont émergé et de nouvelles

catégories ont été créées en fonction des commentaires recueillis, suivant une tradition

phénoménologique. Les analyses relatives au regroupement par thème ont consisté

principalement à subdiviser, regrouper et rechercher les relations (167). Pour valider la

classification, un chercheur indépendant a codifié les données obtenues lors de deux entrevues

et les résultats ont été comparés avec ceux obtenus initialement. Un recodage a été effectué

avec les précisions amenées par la nouvelle classification. Pour chaque catégorie, le nombre

de fois qu’une caractéristique a été mentionnée a été calculé. Les renseignements obtenus par

l’analyse qualitative ont été triangulés avec les autres sources de données, soit la

documentation consultée et les résultats aux autres tests dans le but d’en assurer la validité

externe.

Les thèmes dégagés de l’analyse qualitative en des catégories suffisamment claires ont été

testés pour vérifier s’ils pouvaient être considérés comme des variables à inclure dans

61

l’équation de régression. Des analyses bivariées comparant la participation sociale des

répondants ayant mentionné une caractéristique particulière aux autres ont été effectuées.

Seulement les thèmes qui présentaient une différence statistiquement significative sur le plan

de la participation sociale étaient retenus pour être inclus dans l’équation de régression. Cette

étape constituait une triangulation des types de données (167, 236).

2.3.5.4 Les analyses qui permettent de répondre aux questions de recherche Deux équations de régression permettaient de répondre aux questions de recherche. La

première avait comme variable dépendante la mesure de la participation sociale et comme

variables indépendantes les caractéristiques personnelles évaluées par les instruments de

mesure auxquelles pouvaient s’ajouter les variables dégagées de l’analyse qualitative. La

deuxième incluait la même variable dépendante et utilisait cette fois les mesures reliées à la

famille comme variables indépendantes auxquelles pouvaient s’ajouter les variables dégagées

de l’analyse qualitative. Ces analyses permettaient d’identifier les variables qui expliquent le

mieux la participation sociale et de préciser le pourcentage de participation sociale expliquée.

La procédure suivie a été identique dans les deux équations. Une variable à la fois a été

ajoutée à l’équation de régression (démarche pas à pas) en vérifiant si l’ajout d’une nouvelle

variable haussait le pourcentage d’explication de la participation sociale de façon significative.

Les variables dont la corrélation avec la participation sociale était la plus élevée ont été

incluses en premier dans l’équation de régression. La procédure appelée régression de tous les

sous-ensembles (All regression) du logiciel SAS a été utilisée pour rapidement obtenir toutes

les équations de régression possibles. Trois critères ont permis de sélectionner la ou les

meilleures équations : 1) le pourcentage de participation sociale expliqué (R2) (devant être le

plus grand possible); 2) la statistique appelée Cp de Mallow (166) (devant être le plus petit

possible); et 3) inclure le plus petit nombre possible de variables pour une explication

maximale (principe de parcimonie). La méthode pas à pas et celle de tous les sous-ensembles

ont été utilisées conjointement pour s’assurer que le choix de la ou des équations finales

n’était pas fait uniquement par sélection automatique, aveuglément, sans considérer les

concepts en cause.

Le nombre maximum de variables indépendantes à inclure dans l’équation de régression finale

a aussi été pris en compte. Plusieurs règles ont été énoncées à ce sujet. Celles retenues dans

62

l’étude sont d’avoir au moins 10 sujets par variable ou encore le nombre de sujets doit excéder

d’au moins 50 le nombre de variables (166). Le nombre attendu étant d’au moins 50 sujets, il

était possible d’inclure 4 à 5 variables sans transgresser ces recommandations. De plus, les

vérifications ont été effectuées pour s’assurer que les équations respectent les conditions

habituelles (absence de multicolinéarité, homocédasticité, linéarité, normalité, indépendance

des résidus, effet de la présence de valeurs aberrantes ou atypiques). La prochaine section

rapporte les résultats obtenus.

TROISIÈME PARTIE : LES RÉSULTATS

Les résultats sont présentés en cinq sections : 1) la description de la population et de

l’échantillon; 2) les résultats des analyses quantitatives; 3) les résultats de l’analyse

qualitative; 4) l’identification des facteurs de résilience qui favorisent la participation sociale;

et 5) les résultats obtenus ont conduit à l’ajout d’une section qui porte spécifiquement sur

l’analyse des relations entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle.

3.1 La description de l’échantillon

Cette section documente la population cible ainsi que l’échantillon. Les données descriptives

sont présentées ainsi que des comparaisons entre ces groupes. La population est constituée

des usagers de l’IRDPQ qui répondent aux critères de sélection et dont la période de

réadaptation intensive a commencé entre 1995 et 2000.

3.1.1 Les données descriptives

Les principales caractéristiques des répondants sont présentées au tableau 9. On y retrouve

également des renseignements sur les personnes qui ont refusé de participer à l’étude et sur

celles qui n’ont pu être rejointes suite à une mauvaise adresse dans le fichier disponible. Les

caractéristiques indiquées sont l’âge, le genre, la région de résidence au moment de l’étude, le

type de localité au moment de l’étude, la scolarité et la responsabilité de paiement. Le taux de

participation est de 20%, soit 53 répondants sur 265 personnes rejointes.

Tableau 9. Caractéristiques de l’échantillon et de la population ciblée pour l’étude

Groupe et nombre de personnes dans chacun Répondantsn = 53

Refus n = 212

Non rejoints n = 58

Refus et non rejoints n = 270

Total n = 323

Âge moyen (écart-type) (années)(collecte) 37 (8,7)* 32 (9,5) 32 (7,7) 32 (9,1) 33 (9,2) Délai post-traumatique (écart-type)(mois) 47 (20,4) 51 (19,7) 59 (19,9)* 53 (19,9) 52 (20) n % n % n % n % n % Genre Hommes

Femmes 37 70 16 30

154 73 58 27

41 71 17 29

195 72 75 28

232 72 91 28

Région 03 12

29 55 24 45

117 55 95 45

35 60 23 40

152 56 118 44

181 56 142 44

Localité UrbaineSemi-urbaine Rurale

25 47 26 49 2 4

101 48 90 42 21 10

38 66* 18 31 2 3

139 51 108 40 23 9

164 51 134 41 25 8

Scolarité UniversitaireCollégial Secondaire IV-V-VI Secondaire I-II-III Primaire Données manquantes

10 19 11 21 25 47 7 13 0 0 0 0

20 9 44 21 82 39 47 22 8 4 11 5

6 10 10 17 29 50 11 19 0 0 2 3

26 10 54 20 111 41 58 21 8 3 13 5

36 11 65 20 136 42 65 20 8 3 13 4

Responsabilité de paiement

MSSS1

SAAQ2

CSST3

IVAC4

Données manquantes

13 24 36 68 3 6 1 2 0 0

44 21 152 72 13 6 2 1 1 0

9 16 44 76 3 5 2 3 0 0

53 20 196 73 16 6 4 1 1 0

66 20 232 72 19 6 5 2 1 0

1) MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux 3) CSST : Commission de la santé et de la sécurité du travail 2) SAAQ : Société de l’assurance automobile du Québec 4) IVAC : Indemnisation des victimes d’actes criminels * Différence statistiquement significative

64

65

Les renseignements ont été recueillis dans les dossiers médicaux dans le cas des personnes non

rejointes ou n’ayant pas accepté de participer à l’étude. Quelques données sont manquantes

pour ces groupes, par exemple, le niveau de sévérité n’était pas noté systématiquement au

dossier dans les années 1995 à 1998. Ainsi, cette donnée n’était disponible que pour un certain

nombre de cas.

La date de référence pour calculer les moyennes d’âge est celle qui correspond au moment de

la participation à l’étude pour les répondants et au 1er août 2002 pour les autres groupes. L’âge

moyen des répondants au moment de la collecte de données est de 37,4 ans (é.t. = 8,7 ans;

étendue = 20,6 – 52,1 ans). L’âge moyen au moment du traumatisme est de 33,4 ans

(é. t. = 8,7 ans; étendue = 18,7 – 49,2 ans). Le délai moyen entre le traumatisme et le moment

de la collecte de données est de 3,9 ans (é. t. = 1,7 ans; étendue = 1,2 - 7,4 ans). Pour quelques

cas, la référence aux services de réadaptation a été faite plusieurs mois, voire plusieurs années,

après le traumatisme, ce qui a causé un long délai entre le traumatisme et la collecte de

données.

Les localités suivantes sont classifiées dans la catégorie « urbaine » : Québec, Lévis,

Montmagny, Thetford Mines et Saint-Georges. Les autres localités sont dans la catégorie

« semi-urbaine » (villages et banlieues) et quand le lieu de résidence du répondant est un rang,

il est classé dans la catégorie « rurale ».

3.1.2 Les analyses comparatives entre les groupes

Des analyses comparatives entre les différents groupes présentés au tableau 9 ont été

effectuées. La comparaison des répondants avec les personnes qui ont refusé de participer à

l’étude permet de vérifier la présence de biais de sélection. La comparaison du groupe des

répondants aux autres groupes ou à l’ensemble de la population ciblée permet de vérifier si

l’échantillon est représentatif de cette population.

Seulement quelques caractéristiques présentent des différences statistiquement significatives

entre les groupes. L’âge entre le groupe des répondants et le groupe des personnes ayant

refusé de participer à l’étude présente une différence statistiquement significative, les

66

répondants étant plus âgés (t = 3,43; p < 0,001). Il en est de même en comparant le groupe des

répondants avec les groupes des personnes qui ont refusé de participé à l’étude et ceux qui

n’ont pas été rejoints ensembles (t = 3,61; p < 0,001).

Sur le plan de la localité, la seule différence significative se situe dans le groupe des personnes

qui n’ont pu être rejointes suite à la mauvaise adresse dans les fichiers disponibles (test Z de

comparaison des proportions, intervalle de confiance = 0,1717 ± 0,1364). Ainsi, les personnes

ayant changé d’adresse et ne pouvant être rejointes demeurent davantage en milieu urbain. De

plus, pour eux, le délai depuis l’accident est plus élevé, augmentant ainsi la probabilité de

changement d’adresse.

On note également que les répondants ont tendance à être un peu plus scolarisés que les autres

groupes, un plus grand nombre ayant complété un niveau universitaire. Cette différence n’est

toutefois pas statistiquement significative (X2 = 3,76; p < 0,06).

Le délai entre le moment de l’accident et le moment de la collecte de données présente une

différence significative entre les répondants et les personnes non rejointes (t = 2,98; p < 0,01),

les non rejointes ayant un délai plus long depuis l’accident. Il en est de même entre le groupe

des personnes ayant refusé et les personnes non rejointes (t = 2,61; p < 0,01). Ainsi, il apparaît

que plus le délai depuis l’accident est long, plus les personnes sont difficiles à rejoindre.

3.1.3 Les autres renseignements concernant le groupe des répondants

L’information recueillie dans les dossiers médicaux, dans les questions spécifiques et dans les

questions ouvertes permettent de compléter la description de l’échantillon. Les données

relatives aux indicateurs de sévérité du traumatisme sont présentées au tableau 10. Il est à

noter que plusieurs données sont manquantes pour ces indicateurs. En ce qui concerne le

niveau de sévérité, toujours selon les dossiers médicaux, 10 (19%) participants avaient un

traumatisme qualifié de léger, 18 (34%) un traumatisme qualifié de modéré et 24 (45%) un

traumatisme qualifié de sévère (tableau 11). La donnée sur le niveau de sévérité était

manquante pour un participant.

67

Tableau 10. Indicateurs relatifs à la sévérité du traumatisme dans le groupe des répondants

Indicateur Moyenne Médiane Écart-type Minimum Maximum Glasgow (n = 48) 9,9 10 4,02 3 15 Durée du coma (jours) (n = 44)

3,8 1,04 6,88 0 30

Durée de l’amnésie post-traumatique (jours) (n = 51)

19,8 14 21,35 0 90

Sur le plan des occupations principales, au moment du traumatisme, 49 répondants étaient au

travail (92%), une personne était aux études, deux étaient à domicile et une était en congé de

maladie (arrêt de travail temporaire). Les emplois étaient variés : huit occupaient un travail de

bureau, six dirigeaient leur propre commerce ou entreprise, six travaillaient dans une usine,

cinq travaillaient dans le domaine de la construction, quatre étaient dans le transport (camions,

autobus scolaires), trois étaient mécaniciens, trois étaient opérateurs de machines, trois étaient

dans le domaine de la vente, trois dans le domaine de la sécurité (armée, policier, agent de

sécurité) et finalement huit occupaient d’autres types d’emploi. La majorité était des ouvriers

manuels. Au moment de la collecte de données, 17 avaient repris une activité productive

(32%). Sept d’entre eux avaient repris le même travail qu’avant l’accident, dont trois

possédaient leur propre entreprise. Sept avaient repris un autre emploi et trois étaient aux

études. Les autres répondants avaient des occupations variées : onze étaient bénévoles, 19

étaient à domicile, quatre étaient en stage de réinsertion au travail et deux n’avaient pas

terminé le processus de réadaptation.

Les répondants ont été répartis en fonction de leur niveau de sévérité et de leur intégration au

marché du travail, en éliminant toutefois les personnes dont le processus de réadaptation active

n’était pas encore entièrement finalisé (deux personnes) et celles qui demeuraient à domicile

par choix (deux personnes ayant un niveau de sévérité léger) (tableau 11). On remarque que

les personnes ayant un niveau de sévérité léger ont intégré le marché du travail dans une

proportion de 83%, que 50% de celles ayant un niveau modéré en font autant et que seulement

18% de celles ayant un niveau sévère y sont parvenues. Ces taux reflètent les données

habituellement publiées sur cette population.

68

Tableau 11. Occupation au moment de la collecte de données en fonction du niveau de sévérité

Niveau de sévérité

Nombre Travail ou études

Bénévolat Domicile Processus non terminé

Léger 10 5 0 3 2 Modéré 18 8 3 5 2 Sévère 24 4 8 10 2 Total 52 17 (33%) 11 (21%) 18 (35%) 6 (11%) Vingt et un participants (40%) ont subi des changements dans leur situation de vie suite à

l’accident, par exemple un déménagement, un divorce ou une séparation. Au moment de la

collecte de données, 14 personnes vivaient avec leur famille (conjoint et enfants); il s’agissait

d’un nouveau conjoint dans un cas. Quinze personnes vivaient avec leur conjoint (sans enfant

cette fois); il s’agissait d’un nouveau conjoint dans neuf cas. Dix-sept personnes vivaient

seules, leur conjoint les ayant quittés dans huit cas. Quatre vivaient avec leurs parents ou un

membre de leur famille et finalement trois vivaient seulement avec leurs enfants (tableau 12).

Des précisions peuvent être apportées sur les causes du traumatisme (tableau 12). Les plus

fréquentes sont celles reliées au réseau routier (n = 34), soit les accidents de voiture (n = 22),

de moto (n = 6), les accidents piétonniers (n = 5) et la réception d’un objet provenant d’un

véhicule routier (n = 1). Les sports comptent pour neuf traumatismes, soit la motoneige (n =

3), les véhicules tout terrain (n = 3), la bicyclette (n = 1) et autres (n = 2). Les accidents de

travail (n = 4) et les actes criminels (n = 2) sont aussi relatés comme cause du traumatisme.

Dans un cas, il s’agissait d’une tentative de suicide. Trois personnes avaient subi plus d’un

TCC au cours de leur vie.

Tableau 12. Situations de vie et causes du traumatisme chez les répondants

Situations de vie n Causes du traumatisme n Vit avec sa famille (conjoint et enfants)

Vit avec son conjoint

Vit avec des membres de sa famille (parents,

enfants ou autres)

Vit seul

14

15

7

17

Accident de la route

Accident de sport

Accident de travail

Acte criminel

Autres

34

9

4

2

4

69

L’échantillon est équivalent à la population générale des TCC sur le plan de la proportion

d’hommes et de femmes ainsi que sur le plan des causes du traumatisme. Les autres

caractéristiques comme l’âge et le degré de sévérité ne peuvent être comparées à la population

car elles sont définies par les critères de sélection. Les comparaisons entre les répondants et

ceux qui ont refusé de participer à l’étude ont permis de conclure que ces deux groupes ne sont

pas différents statistiquement, sauf en ce qui concerne l’âge. Les répondants et le groupe total

ne sont pas différents statistiquement. Par ailleurs, l’annexe E présente les différences entre

l’échantillon et la population des personnes admises en centre de réadaptation. L’échantillon

est représentatif d’une partie de la population qui reçoit ces services.

3.2 Les résultats obtenus avec les instruments de mesure

Cette section présente les résultats obtenus avec les différents instruments utilisés dans l’étude.

Deux tests fournissent des normes de population générale qui permettent une comparaison

avec les résultats de l’échantillon, ce sont le Test de personnalité PER et l’échelle de cohésion

et d’adaptabilité des couples et des familles. Ces comparaisons sont effectuées car elles

peuvent fournir certaines pistes pour expliquer les résultats des analyses subséquentes.

Pour deux instruments, quelques rares données étaient manquantes, soit huit au total pour

l’échelle de perception d’efficacité personnelle et 18 pour l’échelle de cohésion et

d’adaptabilité des couples et des familles. Les données manquantes ont été remplacées par

l’entier le plus proche de la moyenne obtenue à l’item par l’ensemble des répondants.

Rappelons que les propriétés psychométriques des deux instruments traduits en français dans

une étape préliminaire à cette collecte de données sont présentées à l’annexe H. Les propriétés

psychométriques de l’échelle de mesure du sens de cohérence, version française du

Orientation to Life Questionnaire, ont aussi été vérifiées car ces données n’étaient pas

disponibles pour cette version et sont présentés dans la même annexe. Ces trois instruments

ont des propriétés psychométriques satisfaisantes.

70

3.2.1 Les résultats obtenus aux variables indépendantes

Les résultats obtenus au Test de personnalité PER et les comparaisons avec les résultats

normatifs disponibles sont présentés au tableau 13. Les personnes ayant subi un TCC

démontrent des résultats inférieurs à la population générale dans l’échelle globale du PER

(bien-être psychologique) (t = 3,26; p < 0,001) ainsi que dans les sous-échelles d’autonomie

(t = 3,9; p < 0,0001), de dynamisme (t = 4,43; p < 0,0001), de relations avec les autres

(t = 2,65; p < 0,01) et de stabilité émotive (t = 3,4; p < 0,001). Le dynamisme est la

caractéristique personnelle qui s’écarte le plus du groupe normatif. Elle est donc celle qui est

la plus touchée pour les victimes d’un TCC parmi ces caractéristiques.

Tableau 13. Résultats au Test de personnalité PER

Participants à l’étude (n = 53)

Groupe normatif des 25 ans et plus (n = 128)

Échelle Moyenne Écart-type Moyenne Écart-type Bien-être psychologique**

Acceptation de soi

Anxiété

Autonomie***

Dynamisme***

Relations avec les autres*

Stabilité émotive**

312,11

48,96

54,55

47,32

61,74

50,79

48,75

49,36

10,21

11,08

4,86

11,42

8,92

10,95

336,9

51,7

55,5

50,9

69,6

54,4

54,4

38,9

7,8

9,4

5,9

9,4

6,7

8,0

Différence statistiquement significative en comparaison avec le groupe normatif : * p < 0,01 ** p < 0,001 *** p < 0,0001 Les résultats concernant les échelles de cohésion et d’adaptabilité des couples et des familles

sont présentés au tableau 14. En fonction des critères définis par les auteurs, l’ensemble de

l’échantillon se situe dans la catégorie modérément équilibrée (annexe D). La valeur de la

cohésion obtenue est très voisine de la valeur centrale du modèle (la valeur limite est de 60),

soit à cheval sur les catégories « rapproché » et « séparé » par opposition aux catégories

« désengagé » et « intriqué ». Sur le plan de l’adaptabilité, les résultats se situent dans la partie

71

moyenne supérieure de la catégorie « flexible », par opposition aux catégories « chaotique »,

« structuré » et « rigide ». Parmi les seize types de couples et de familles proposés dans le

Circumplex Model, les répondants de l’étude se situent donc à la limite des catégories

« rapproché flexible » et « séparé flexible ».

Tableau 14. Résultats à l’échelle de cohésion et adaptabilité des couples et des familles (n = 53)

Échelle Moyenne (écart-type) Étendue de la catégorie Cohésion

Adaptabilité 60,21 (10,6)

50,47 (6,6)

Rapproché : 60 à 70

Flexible : 46 à 54

3.2.2 La mesure de la participation sociale

Cette section se divise en deux volets. Le premier présente les résultats des analyses effectuées

pour s’assurer que les données s’ajustent au modèle de mesure choisi, soit le modèle de Rasch.

Le second volet présente les résultats des analyses qui vérifient les liens entre les variables

descriptives et la participation sociale.

3.2.2.1 L’ajustement au modèle de mesure La première série d’analyses, effectuées pour s’assurer que les données s’ajustent au modèle

de mesure choisi, porte sur les paramètres suggérés par plusieurs auteurs, soit la fiabilité, la

séparation et les statistiques d’ajustement (fit statistics) (28, 220, 221). Elle a été effectuée

avec les 69 items du test et elle a fait ressortir plusieurs difficultés. Certains items ont présenté

des mauvais ajustements (misfit) importants, soit une valeur plus grande que 2. Une

vérification approfondie de chaque item a permis d’identifier les données qui divergent le plus

du modèle. Quelques modifications ont été apportées suite à cette étape. Deux items qui n’ont

jamais eu de réponse puisqu’ils étaient non applicables ont été éliminés (54 et 55, soit la

fréquentation de la garderie et la fréquentation de l’école primaire et secondaire). L’item 34

(reconnaissance de l’argent), que tous ont réussi, a été regroupé avec l’item concernant le

budget (item 35). Plusieurs autres items qui évaluent des activités similaires et ont obtenu des

résultats identiques ont été regroupés : les items 38 et 39 (prendre soin et éduquer les enfants),

72

les items 7 à 12 qui portaient sur les soins personnels (hygiène, habillage…), les deux items

sur l’utilisation du téléphone (18 et 19), les items 25, 26 et 27 qui portent sur les déplacements

dans la résidence et l’utilisation de l’ameublement et finalement les items 51 et 52 qui portent

sur les déplacements dans les lieux publics. Les calculs et les analyses ont donc été effectués

avec 56 items (2 éliminés et 11 regroupés). Les paramètres évaluant les qualités

psychométriques de l’instrument ont été améliorés suite à ces modifications. La fidélité de la

version finale est de 0,89, la séparation est de 2,78, la moyenne des ajustements internes (infit)

est de 1,03 et des ajustements externes (outfit) de 0,95. Il est à noter que les modifications

apportées sur le plan de la mesure n’altèrent en rien l’instrument (MHAVIE) et ne sont pas

généralisables à d’autres échantillons.

3.2.2.2 Les variables descriptives et la participation sociale La compilation des données descriptives en rapport avec les variables sociodémographiques

de l’échantillon est complétée par des analyses visant à vérifier si certaines variables

descriptives sont en relation avec la participation sociale. Des tests statistiques bivariés et

multivariés ont été effectués pour vérifier si les différentes caractéristiques

sociodémographiques catégorielles pouvaient être mises en relation avec la variable

dépendante (la participation sociale) (tableau 15).

Tableau 15. Relations entre les variables descriptives et la participation sociale (n = 53)

Variable Valeur de t Valeur p Genre

Région (03 versus 12)

Localité (urbain versus semi-urbain et rural)

Niveau de sévérité (léger et modéré versus sévère)

Scolarité (secondaire versus collégial et universitaire)

Couverture d’assurance (SAAQ versus les autres)

0,839

0,443

0,579

2,02

1,56

0,427

0,405

0,660

0,565

0,049

0,125

0,671

Ainsi, les sous-groupes créés en fonction du genre, de la région, du type de localité, du niveau

de sévérité, de la scolarité et de la couverture d’assurance ont été comparés. Aucune différence

significative n’est notée entre ces sous-groupes, sauf pour le niveau de sévérité, en comparant

73

le groupe des personnes ayant un niveau sévère avec celles qui ont un niveau léger et modéré

ensembles. Ce résultat devient non significatif si les analyses sont effectuées avec les trois

niveaux de sévérité séparément (ANOVA) ou si on fait un ajustement de Bonferroni pour le

nombre de comparaisons effectuées.

En ce qui concerne les variables descriptives continues, la vérification de la relation est

effectuée par la corrélation de Pearson (tableau 16). Les variables sont l’âge, le délai depuis le

traumatisme, l’Échelle de coma de Glasgow et la durée de l’amnésie post-traumatique.

Aucune corrélation ne s’avère statistiquement significative. Cependant, une tendance est

observée pour la durée de l’amnésie post-traumatique. Cet indicateur de sévérité du

traumatisme tend donc à être en relation avec la participation sociale, tel que noté dans

plusieurs études précédentes (tableau 5). La durée du coma n’a pas été utilisée dans ces

analyses étant donné le grand nombre de données manquantes. Globalement, les variables

sociodémographiques retenues ne sont donc pas en relation avec la participation sociale.

Tableau 16. Corrélations de Pearson entre les variables descriptives continues et la participation sociale (n = 53)

Variable Corrélation de Pearson Valeur p Âge au moment de la collecte

Âge au moment de l’accident

Délai depuis le traumatisme

Échelle de coma de Glasgow

Durée de l’amnésie post-traumatique

-0,09 (n = 53)

-0,07 (n = 53)

-0,05 (n = 53)

0,10 (n = 48)

-0,26 (n = 51)

0,52

0,60

0,73

0,52

0,06

3.2.3 Les corrélations entre les résultats aux différentes échelles

Sur le plan conceptuel, il est possible de faire des rapprochements entre plusieurs variables à

l’étude. La corrélation de Pearson permet de vérifier les liens entre ces variables et peut

orienter le choix des variables à inclure dans l’équation de régression. La matrice de

corrélations obtenue à partir des résultats aux différentes échelles est présentée au tableau 17.

74

Tableau 17. Matrice de corrélations entre les résultats obtenus aux instruments mesurant les variables à l’étude (n = 53)

PER Acc Anx Aut Dyn Rel Stb PEP G PEP S Sens c. Cohés. Adapt. Part.

sociale PER 1 Acc 0,93 1Anx 0,90 0,89 1Aut 0,70 0,66 0,63 1Dyn 0,82 0,63 0,61 0,52 1Rel 0,81 0,70 0,62 0,47 0,70 1Stb 0,90 0,83 0,81 0,54 0,67 0,62 1PEP G 0,76 0,60 0,56 0,61 0,83 0,59 0,67 1PEP S 0,74 0,58 0,55 0,42 0,71 0,81 0,64 0,61 1Sens c. 0,87 0,83 0,78 0,56 0,68 0,72 0,80 0,69 0,57 1Cohés. 0,40 0,41 0,30 0,16 0,35 0,34 0,40 0,40 0,18 0,51 1Adapt. 0,36 0,37 0,24 0,11 0,35 0,32 0,36 0,47 0,13 0,45 0,74 1Part. sociale

0,50 0,38 0,35 0,35 0,62 0,46 0,35 0,58 0,44 0,43 0,25 0,28 1

Légende PER = score global au Test de personnalité PER, indicateur de bien-être psychologique Sous-échelles du PER : Acc = Acceptation de soi Anx = Anxiété Aut = Autonomie

Dyn = Dynamisme Rel = Relations avec les autres Stb = Stabilité émotive PEP G = Échelle de perception d’efficacité personnelle générale PEP R = Échelle de perception d’efficacité personnelle sociale Sens c. = Échelle de sens de cohérence Échelle de résilience des couples et des familles : Cohés. = cohésion Adapt. = adaptabilité Part. sociale = participation sociale

75

Un ajustement de Bonferroni pour le nombre de corrélations 2 à 2 effectuées place le seuil de

signification à 0,0006 (soit 0,05/78) pour un coefficient de corrélation minimum de 0,49, le

nombre de sujets étant constant. En considérant seulement les variables personnelles (excluant

les deux mesures relatives à la famille et la participation sociale), toutes les corrélations sont

statistiquement significatives sauf la corrélation entre l’échelle d’autonomie et l’échelle de

perception d’efficacité personnelle sociale (r = 0,42; p = 0,002). Les mesures reliées à la

famille ne corrèlent pas de façon significative avec les variables personnelles sauf l’échelle de

cohésion familiale avec l’échelle de sens de cohérence (r = 0,51).

En rapport avec cette matrice de corrélations, les points suivants peuvent être soulignés. Tout

d’abord, si on exclut les corrélations observées et attendues entre les sous-échelles du Test de

personnalité PER, les corrélations les plus élevées se situent : 1) entre la mesure globale du

bien-être psychologique (PER) et l’échelle de sens de cohérence (0,87); 2) entre l’acceptation

de soi et l’échelle de sens de cohérence (0,83); 3) entre l’échelle de dynamisme et l’échelle de

perception d’efficacité personnelle générale (0,83). D’autres corrélations s’avèrent

particulièrement élevées, soit celle entre la mesure globale du bien-être psychologique (PER)

et l’échelle de perception d’efficacité personnelle générale (0,76), celles entre les relations

avec les autres et l’échelle de perception d’efficacité personnelle sociale (0,81) ainsi qu’avec

le sens de cohérence (0,72) et finalement celle entre l’anxiété et le sens de cohérence (0,78). Il

est aussi à noter que les corrélations de Pearson observées ici entre les sous-échelles du Test de

personnalité PER sont plus élevées que celles de l’échantillon normatif (0,47 à 0,89 versus

0,27 à 0,71).

Ces analyses permettent d’amorcer les réponses aux questions de recherche. Ainsi, certaines

caractéristiques personnelles sont davantage affectées par le TCC, comme le dynamisme et

l’autonomie (tableau 13). Leur relation avec la participation sociale prend donc une

importance particulière. On observe de plus que les variables descriptives ne sont pas en

relation avec la participation sociale. Elles ne seront donc pas intégrées dans l’équation de

régression. Par ailleurs, les fortes corrélations observées entre les résultats aux différents tests

suggèrent, tel qu’attendu, que les variables sont associées entre elles et qu’une sélection sera

nécessaire pour l’équation de régression finale.

76

En plus de compléter les questionnaires correspondants aux instruments de mesure, les

participants devaient aussi répondre à des questions ouvertes. La prochaine section rapporte

les données recueillies dans cette étape de la collecte de données.

3.3 Les résultats de l’analyse qualitative

Cette section présente les résultats de l’analyse des données qualitatives. Les facteurs en

rapport avec la participation sociale dégagés des commentaires des participants sont regroupés

en deux catégories principales, soit les facteurs personnels et les facteurs environnementaux.

Une troisième section fait état du cheminement dans le processus d’adaptation décrit par les

participants. Ensuite, le résultat de la triangulation des données avec d’autres sources

d’information est présenté. Finalement, les facteurs qui peuvent être intégrés dans l’équation

de régression sont identifiés. La classification complète de tous les thèmes abordés par les

participants est donnée à l’annexe I.

3.3.1 Les facteurs personnels qui peuvent influencer la participation sociale

Cette section se divise en deux parties soit les caractéristiques personnelles favorables à la

participation sociale et celles qui sont défavorables.

3.3.1.1 Les facteurs personnels favorables à la participation sociale Plusieurs caractéristiques personnelles ressortent des données comme facteurs pouvant

favoriser la participation sociale. La qualité ou caractéristique personnelle qui est mentionnée

le plus souvent comme facilitant le processus de réadaptation et d’adaptation ou la

participation sociale s’avère être la volonté. Des 53 participants à l’étude, 26 ont fait

explicitement état de toute la détermination, la persévérance, voire l’ambition requise pour

reprendre leurs activités suite au traumatisme. Pour six d’entre eux, cette caractéristique est

plus importante que tous les autres facteurs (famille, services et autres). Certains ont utilisé les

expressions « orgueil » (n = 4) et « tête de cochon » (n = 2) pour désigner ce type

d’investissement personnel. Ces qualités sont désignées comme des facteurs de réussite

permettant l’atteinte d’objectifs qui peuvent sembler inaccessibles ou de franchir des obstacles

77

qui paraissent insurmontables au départ. Toutefois, dans le cas de séquelles trop importantes,

malgré tous les efforts et la motivation, il a parfois été impossible d’atteindre certains objectifs

comme la reprise du travail antérieur (n = 4). La personne pouvait, dans cette situation, vivre

un pénible sentiment d’échec, notamment si elle n’a pas été convenablement accompagnée

dans le choix d’objectifs réalistes.

Une autre caractéristique personnelle qui ressort des commentaires des participants est la

capacité d’adaptation (n = 13). Il est fait mention de « bon caractère », « bon tempérament »

et d’ « optimisme » pour les aider à surmonter les épreuves. Ces participants disent par

exemple avoir accepté les tests, les thérapies et les critiques. Ils ont fait ce qui leur était

proposé de leur mieux. Ils ont donc bénéficié de l’aide offerte et ont canalisé leur énergie de

façon positive.

Quatre participants ont indiqué que leur sens de l’humour les a aidés à faire face à certaines

difficultés. Le traumatisme en a rendu plusieurs irritables ou moins tolérants. Le fait d’être

moins tolérant peut, jusqu’à une certaine limite, être favorable. Trois personnes ont déclaré

que cette caractéristique les aide à s’affirmer dans certaines situations.

Finalement, plusieurs ont confié comment les qualités personnelles qu’ils possédaient avant

l’accident ont influencé positivement leur cheminement. Leurs qualités physiques les ont aidés

à récupérer, tout comme leurs aptitudes intellectuelles les ont aidés à comprendre leurs

difficultés, à développer des stratégies et à se prendre en charge (n = 15). Sur ce point, les

participants ont évoqué des qualités comme l’esprit d’analyse, la sociabilité, l’ambition,

l’expérience, le sens de l’organisation et autres.

3.3.1.2 Les facteurs personnels qui peuvent nuire à la participation sociale Les facteurs personnels découlant du traumatisme et pouvant nuire à la participation sociale

sont regroupés en trois catégories : les séquelles physiques persistantes, les séquelles émotives

ou comportementales et enfin la fatigabilité.

78

Les séquelles physiques persistantes Les participants ont présenté des séquelles de différentes natures. Sur le plan des atteintes

motrices et sensorielles, on retrouve chez les participants à l’étude : 1) des atteintes aux

membres supérieurs allant de légères limitations articulaires à une perte de fonction complète

d’un membre supérieur (n = 9); 2) des atteintes aux membres inférieurs sans nécessiter d’aide

technique à la marche (n = 8), dont quatre avaient aussi une atteinte aux membres supérieurs;

3) l’anosmie (perte de l’odorat) (n = 7); 4) les troubles visuels (perte de champ visuel par

exemple) (n = 5); 5) les troubles auditifs (n = 3); 6) des problèmes d’équilibre ou des

étourdissements (n = 3).

Le trouble cognitif persistant le plus fréquemment rapporté est la difficulté à emmagasiner de

nouvelles connaissances (n = 20) ou problème de mémoire. Sept ont dit présenter des troubles

des fonctions exécutives, accentués dans les tâches complexes, dans les doubles tâches ou

dans les situations nouvelles (n = 4). Parmi les autres problèmes mentionnés, on retrouve des

troubles d’attention, de concentration, de lecture, de calcul, de compréhension (conversation,

films) et d’orientation spatiale. Quatre ont parlé de lenteur d’exécution. Sept ont dit avoir de

légers troubles de langage, par exemple une voix faible ou un manque du mot.

Sur le plan des autres séquelles, six ont signalé des maux de tête et de l’hypersensibilité aux

sons, quoique, selon eux, ces problèmes soient grandement diminués comparativement aux

premiers mois suivant l’accident. De plus, trois se plaignaient de troubles du sommeil.

Les séquelles émotives ou comportementales Le traumatisme a rendu une grande part des accidentés plus prompts, intolérants, irritables

voire agressifs, particulièrement dans les mois suivants l’accident (n = 34). C’est le problème

de comportement qu’ils ont le plus fréquemment déploré. Dans quelques cas, il a même été

question de rage et de colère (n = 3). Ce problème s’atténue avec les années et, selon plusieurs

(n = 8), il augmente avec la fatigue. Dans quelques cas, la colère était parfois une

manifestation de la difficulté à accepter les séquelles ou leurs conséquences. Au moment de

l’étude, la presque totalité des participants avait trouvé un moyen pour contrôler leurs sauts

d’humeur.

79

Les émotions peuvent également être perturbées. Trois présentaient de la labilité

émotionnelle se manifestant par des pleurs inexpliqués ou à la moindre émotion. Sans

exprimer directement de sentiments dépressifs, deux ont confié avoir une humeur changeante,

être joyeux le matin et subitement devenir triste. Enfin, trois ont affirmé ne plus ressentir

d’émotions telles la joie, la peine ou le désir.

Le traumatisme peut causer d’autres perturbations au plan comportemental. Onze participants

ont déclaré qu’ils sont maintenant plus craintifs ou ont carrément peur. De la crainte de

circuler à haute vitesse en voiture au stress post-traumatique intense, en passant par la crainte

de perdre à nouveau des capacités ou des crises d’angoisse circonstancielles, ce sentiment

atteint les victimes à des degrés divers. Les innocentes victimes et les victimes d’agression

sont davantage affectées par ce sentiment.

Les séquelles cognitives peuvent causer divers problèmes de fonctionnement comme l’oubli

de rendez-vous ou l’échec dans certaines tâches. Onze personnes ont éprouvé une perte

d’estime de soi ou de confiance en soi suite à ces difficultés. Ils ont à rebâtir cette estime et

cette confiance au fil des réussites qu’ils vivent et en fonction des moyens de compensation

qu’ils apprennent à utiliser.

Résultant à la fois de troubles cognitifs et émotionnels, trois personnes ont avoué être

devenues très influençables face à leur environnement, au point d’être vulnérables par

exemple en faisant des achats inconsidérés ou en suivant les conseils de personnes mal

intentionnées. Pour améliorer la maîtrise d’eux-mêmes et contrer cette tendance, ils ont dû

développer des stratégies comme un contrôle strict des dépenses, éviter de regarder les

annonces publicitaires, consulter des personnes de confiance avant toute décision et même

s’isoler pour éviter les situations à risque.

Certains participants ont révélé avoir eu des troubles sévères du comportement qui peuvent

être même qualifiés de répréhensibles pendant une certaine période. Deux étaient insouciants

par rapport à leur traumatisme et rebelles face aux recommandations. Ils ont ainsi aggravé

leurs séquelles. Deux autres ont déploré des problèmes au plan de la sexualité (désinhibition)

80

et trois au plan de l’abus des substances (alcool et drogues). Ces troubles étaient toutefois

résorbés au moment de l’étude.

La fatigabilité La fatigabilité est le problème persistant le plus fréquemment signalé par les répondants et

représente un facteur de limitation des plus importants dans la réalisation de leurs activités

(n = 38). La majorité d’entre eux ont dû apprendre à respecter leur sommeil, à gérer leur temps

de travail et de repos. Plusieurs ont dû restreindre leurs activités de travail, de loisirs et leurs

activités sociales car c’est pour eux la seule façon de compenser cette incapacité.

En résumé, pour la section sur les facteurs personnels, on remarque que les usagers attribuent

à eux-mêmes une partie relativement importante de leur réussite ou de leur cheminement. On

observe aussi que les séquelles du traumatisme, tout comme leurs conséquences, affectent la

participation sociale par exemple la perte de confiance en soi ou les peurs (tableau 18). Sur le

plan des interventions, il faut retenir qu’il n’est pas toujours possible d’agir sur les séquelles,

mais qu’il est généralement possible d’en gérer les conséquences.

Tableau 18. Caractéristiques personnelles en relation avec la participation sociale

Caractéristiques favorables n Caractéristiques défavorables n Volonté, détermination

Capacité d’adaptation

Sens de l’humour

Tolérance diminuée et affirmation de soi

Qualités personnelles antérieures

26

13

4

3

15

Séquelles physiques persistantes :

- motrices, sensorielles

- cognitives, langagières

- maux de tête, troubles du sommeil

Séquelles émotives et comportementales :

- irritabilité

- troubles émotionnels

- craintes et peurs

- perte d’estime et de confiance en soi

- manque de contrôle de soi

- troubles sévères du comportement

Fatigabilité

31

33

9

34

8

11

11

3

7

38

81

3.3.2 Les facteurs environnementaux pouvant influencer la participation

sociale

Six composantes de l’environnement peuvent influencer la participation sociale selon les

données recueillies : 1) les services dispensés dans le réseau de la santé et des services

sociaux; 2) l’indemnisation; 3) la famille; 4) les amis et le réseau social; 5) les pairs et groupes

d’entraide; et 6) le milieu de travail. Les éléments favorables et défavorables de chaque

composante sont décrits ci-après.

3.3.2.1 Les services dispensés dans le réseau de la santé et des services sociaux Au moment de la collecte de données, les répondants avaient terminé la phase de réadaptation

active et vivaient dans leur milieu. Certains bénéficiaient d’un suivi ou recevaient des services

de soutien. Leurs propos ont toutefois porté sur l’ensemble des services reçus depuis le

traumatisme.

Les approches utilisées Dans la plupart des cas, les commentaires indiquent que les services reçus correspondent à une

combinaison de deux approches, soit l’approche traditionnelle et l’approche dite écologique.

Pour la majorité, les services de réadaptation ont été dispensés de façon traditionnelle en

centre spécialisé sur une base interne ou externe. L’étape d’intégration et de soutien dans le

milieu a été réalisée en collaboration avec les ressources du milieu. Ainsi, pour la préparation

au retour au travail, quatre ont expliqué avoir bénéficié d’un entraînement au travail dans un

centre spécialisé, neuf ont effectué un stage en emploi ou un essai de retour au travail antérieur

et onze ont bénéficié d’un retour progressif au travail avec supervision. Cette approche qu’on

peut qualifier d’écologique a été rapportée comme favorable.

Les points positifs La grande qualité des services médicaux et de réadaptation dispensés en centre spécialisé est

un facteur mentionné par une grande part des répondants (n = 26). Pour vingt d’entre eux, ces

services ont été qualifiés d’importants et pour six, ils ont été qualifiés de déterminants. Une

des caractéristiques les plus appréciées est le fait qu’ils soient personnalisés et chaleureux

82

(n = 14). Quatre ont dit « ne pas être traité comme un numéro » en centre de réadaptation,

contrairement à d’autres établissements de santé, et cela ferait selon eux une grande différence.

La compétence de l’ensemble des intervenants est aussi soulignée (n = 5). Un certain nombre

de répondants a d’ailleurs manifesté qu’ils avaient accepté de participer à l’étude en raison de

la grande qualité des services reçus, ceci étant pour eux une façon de remercier (n = 10). De

nombreux commentaires positifs ont également été recueillis à propos de disciplines

spécifiques (médecine, ergothérapie, neuropsychologie, aide personnelle à domicile et autres)

(n = 34).

Les lacunes signalées dans les services du réseau de la santé et des services sociaux Même si un grand nombre de commentaires envers les services du réseau de la santé et des

services sociaux ont été élogieux, il n’en reste pas moins que des lacunes ont aussi été

signalées. Certains ont accepté de participer à l’étude parce que c’était pour eux une façon de

faire des suggestions et des recommandations découlant de leur perception des services reçus.

Cette occasion qui leur était donnée de contribuer à leur façon à l’amélioration de la qualité

des services a été pour eux une source de valorisation. Pour quatre personnes qui avaient vécu

des difficultés majeures, il était important de livrer un message pour ne pas que d’autres vivent

la même situation qu’eux.

Plusieurs ont dû vivre des délais d’attente (n = 9) pour la prise en charge initiale en

réadaptation. Pour trois d’entre eux, le fait de ne pas être couvert par la SAAQ pouvait être

mis en cause dans ces délais. Les délais ont été occasionnés par une difficulté à établir le bon

diagnostic au début et une mauvaise référence par la suite dans cinq cas.

Trois commentaires négatifs ont porté spécifiquement sur l’accueil en centre de réadaptation

spécialisé suivant immédiatement la période des soins aigus en milieu hospitalier. Pour eux, le

fait d’arriver dans un milieu inconnu, où circulent de nombreuses personnes en fauteuil

roulant, où plusieurs ont des appareils de marche ou des prothèses, a été vécu difficilement.

Selon plusieurs remarques, la compétence de certains intervenants peut être remise en cause,

particulièrement les professionnels non spécialisés envers cette clientèle ou ceux qui ont été

peu ou n’ont pas été sensibilisés à la problématique particulière du TCC (n = 8). Ainsi, le

83

mauvais diagnostic initial ou le manque de référence à des ressources spécialisées a causé une

réaction en cascade par l’absence de services et le manque de suivi qui en a découlé. Trois de

ces personnes étaient des accidentés du travail, ce qui fait ressortir le manque de formation

spécialisée de certains intervenants de la Commission de la santé et de la sécurité du travail

(CSST). Les difficultés éprouvées par ces personnes et leurs familles sont notamment les

échecs imprévus dans l’accomplissement de leurs tâches, les comportements inhabituels,

l’inactivité prolongée, la détérioration de la vie familiale et autres. Certains sont allés jusqu’à

la dépression et la tentative de suicide. Selon les répondants, ces situations auraient pu être

évitées par un suivi adéquat. Pour trois participants, les conséquences de l’absence de

traitement spécialisé sont déclarées pires que les conséquences du traumatisme lui-même. Les

services spécialisés n’ont pas, non plus, toujours été à la hauteur, d’où un questionnement

quant à la compétence de certains intervenants (n = 18). Des cas de mauvaise orientation

professionnelle, de mauvaise relation avec le thérapeute, de retour au travail trop hâtif, de

mauvaise évaluation soit des capacités de travail ou soit des exigences du travail ont été

déplorés.

Ceux qui n’ont pas obtenu de services suite à un mauvais diagnostic n’ont pas non plus obtenu

l’information sur le TCC en début de processus. Ils l’ont obtenu beaucoup plus tard, ce qui

leur a permis de comprendre leurs difficultés après les avoir vécues, c’est-à-dire par essais et

erreurs et après s’être débrouillés tant bien que mal.

Certaines remarques démontrent que les services ne sont pas toujours adaptés aux

individus, principalement dans le cas de ceux admis en interne en centre de réadaptation après

la phase aiguë (n = 11). Dans cette situation, un rythme de vie et des activités leur sont

imposés (lever, repas, traitements, sorties et autres), ce qui est considéré par certains comme

une entrave à leur liberté (n =7). Le fait d’être suivi en externe a le plus souvent solutionné le

problème. De plus, les tests et les thérapies tels les jeux et les activités de groupe, sont parfois

perçus comme inutiles ou humiliants (n = 3). Ces participants suggèrent des activités plus près

du vécu spécifique des personnes et de leur laisser plus d’initiative.

Certaines personnes ont subi un traumatisme sévère et doivent réorienter complètement leur

vie. Six d’entre eux déplorent le manque de suivi à long terme. Ils aimeraient avoir une

84

personne à qui se référer en cas de besoin à leur retour à domicile, par exemple, une ligne

d’entraide téléphonique a été proposée.

Les familles des personnes ayant subi un TCC ont aussi bénéficié de différents services qui,

selon les répondants, ont été appréciés, par exemple, le soutien au conjoint, les explications

fournies, l’aide personnelle et autres (n = 13). Toutefois, huit répondants relatent que leur

conjoint ou les membres de leur famille n’ont pas ou peu reçu d’aide, ou encore que cette aide

n’était pas adéquate et a généré d’autres difficultés.

3.3.2.2 L’indemnisation Les différents programmes d’indemnisation des victimes d’un TCC possèdent leurs propres

structures et leurs propres règles. Ils interfèrent ainsi avec les services dispensés dans le réseau

de la santé et des services sociaux. De nombreux accidentés étant des victimes de la route, ils

ont eu à transiger avec les représentants de la SAAQ et ont émis des commentaires à ce sujet.

Les services d’indemnisation et de réadaptation de la SAAQ sont perçus positivement par

quinze répondants et négativement par quatre répondants. Dans ces derniers cas, les règles, les

procédures et les délais administratifs sont pointés du doigt. Les quatre répondants qui avaient

subi un accident du travail ont dit éprouver de sérieuses difficultés avec la CSST sur plusieurs

plans. L’absence d’un programme spécifique à cette clientèle et l’absence de spécialisation des

intervenants semblent en cause dans les difficultés en rapport avec cet organisme.

La perte de revenu et le stress engendré par les règles administratives des organismes

d’indemnisation s’ajoutent aux difficultés. Quand les séquelles sont importantes et qu’il est

évident que la personne est incapable de retourner sur le marché du travail, elle peut compter

relativement rapidement sur une stabilité financière et, selon plusieurs, cela les aide à se

réorganiser (n = 7). Dans le cas de lésions moins sévères, il peut s’écouler un long laps de

temps avant de connaître les capacités et les limites de la personne, ce qui peut l’amener à

vivre une pénible période d’incertitude.

Les commentaires reçus sur les services sont résumés au tableau 19. Globalement, les services

du réseau de la santé et des services sociaux et ceux relatifs à l’indemnisation sont appréciés

de façon variable selon les situations, démontrant la non-uniformité dans la qualité de certains

85

services dispensés à cette clientèle tout au long du continuum. Il est à noter que les

commentaires recueillis sont les perceptions des usagers sur des services dispensés souvent il

y a plusieurs années. Ainsi en fonction des lacunes mentionnées, plusieurs solutions peuvent

être dégagées. Une meilleure préparation de l’accueil, l’information aux usagers dès le début

du processus, la mise en place de programmes spécifiquement dédiés aux TCC, la formation

des intervenants, la possibilité d’adapter les services aux besoins de la personne, l’instauration

d’un suivi à plus long terme et la mise en place de services aux familles sont des mesures

réalisables qui ont déjà été implantées à plusieurs endroits. Un défi plus grand pourrait

consister à uniformiser l’ensemble des programmes de réadaptation, de soutien à l’intégration

et d’indemnisation provinciaux, soit un service d’indemnisation sans égard à la cause du

traumatisme. On remarque aussi que plusieurs commentaires vont dans le sens de favoriser la

prise en charge de l’individu, de le soutenir dans sa démarche personnelle et non de lui

imposer celle reliée à l’organisation des services. Certaines qualités personnelles mentionnées

dans la section précédente allaient également en ce sens.

Tableau 19. Caractéristiques des services reçus dans le réseau de la santé et des services sociaux et dans les programmes d’indemnisation en lien avec la participation sociale

Caractéristiques favorables n Caractéristiques défavorables n Qualité des services

Services personnalisés et chaleureux Compétence des intervenants

Rapidité dans les décisions concernant l’indemnisation

26

14 5

7

Délais d’attente

Accueil inadéquat

Manque d’information en début de processus

Manque de spécialisation ou incompétence des intervenants

Absence de services

Services non adaptés aux besoins

Manque de suivi à long terme

Manque de services aux familles

Lourdeurs administratives dans les organismes d’indemnisation

9

3

5

26

5

11

6

8

4

86

3.3.2.3 La famille Le conjoint et les familles sont des partenaires indispensables au processus de réadaptation et

d’adaptation. Ils constituent un facteur ayant le potentiel d’influencer la participation sociale.

Cinquante des 53 participants de l’étude ont déclaré avoir eu directement de l’aide des

membres de leur famille suite au traumatisme (parents, conjoint, frères et sœurs). Certains ont

eu une période de réadaptation ou de convalescence à domicile avec l’aide de leur famille.

Huit répondants ont qualifié cette aide de déterminante dans le processus de réadaptation et

d’adaptation et neuf l’ont qualifié de très importante.

L’aide concrète a été de différentes natures: hébergement transitoire, garde des enfants,

remplacement des soignants et thérapeutes, transport, aide dans les tâches domestiques,

réalisation de travaux que la personne accidentée ne peut faire pendant sa réadaptation, visites,

tenir compagnie et autres. Le soutien psychologique tel le fait de se sentir accepté, écouté et

encouragé par les membres de sa famille a aussi été significatif. En général, l’aide s’est

manifestée de façon plus intense lors de la phase aiguë et lors de la réadaptation intensive.

L’apport de la famille est essentiel, mais celle-ci n’offre pas toujours l’aide et le soutien

adéquat. Dix participants de l’étude ont vécu un divorce ou une séparation suite au

traumatisme. Trois ont été victimes d’abus de la part de leurs proches. Trois disent ne pas

avoir pu compter sur les membres de leur famille comme ils l’auraient souhaité. Parfois l’aide

et le soutien étaient exagérés et perçus comme de la surprotection (n = 5). Par ailleurs, les

familles doivent aussi s’adapter aux nouvelles capacités de la personne accidentée. Dans trois

cas, la famille a éprouvé des difficultés d’adaptation et cela a nuit au cheminement de la

personne elle-même. Ces difficultés se sont manifestées par exemple par des attentes

irréalistes ou des comparaisons répétées des capacités actuelles avec les capacités antérieures.

Les commentaires concernant la famille sont résumés au tableau 20. Il ressort des

commentaires que la famille ne peut être considérée simplement comme un complément aux

services du réseau de la santé et des services sociaux car elle est présente tout au long de la vie

de la personne. Les proches ont également besoin d’information et de soutien en plus d’être

guidés dans leur rôle face à la personne victime d’un TCC.

87

Tableau 20. Caractéristiques des familles en relation avec la participation sociale

Caractéristiques favorables n Caractéristiques défavorables n Aide et soutien pendant la période de réadaptation intensive, au retour à domicile ou pour la reprise d’activités

50 Divorce ou séparation

Abus

Manque d’aide et de soutien

Surprotection

Manque d’adaptation de la famille à la nouvelle situation

10

3

3

5

3

3.3.2.4 Les amis et le réseau social Les amis peuvent avoir un apport positif ou négatif pour la personne traumatisée. Seize

participants ont mentionné avoir conservé des amis qui ont su leur donner du soutien et de

l’aide. D’autres, par contre, ont déploré que les amis n’aient apporté ni soutien, ni écoute, ni

compréhension (n = 16). Dans deux cas, les amis ont même abusé de la situation. Par ailleurs,

sept ont confié que le jugement des autres était difficile à supporter.

L’isolement est une conséquence indirecte du traumatisme relatée par quatorze participants. Il

peut découler de l’arrêt d’activités comme le travail ou la pratique de sports qui s’avéraient

des occasions de rencontre. Il peut résulter de l’intolérance aux bruits et à la lumière ressentie

par certains, lequel génère à son tour l’évitement de certains lieux publics. La fatigabilité

conduit à l’isolement car plusieurs ne peuvent suivre le rythme des autres. Ils ne peuvent ainsi

participer aux activités sociales auxquels ils prenaient part habituellement. L’isolement peut

parfois s’avérer une solution choisie et acceptée par les personnes qui ont subi un TCC.

Certains respectent ainsi mieux leurs limites et risquent moins d’être victimes d’abus s’ils sont

eux-mêmes influençables. Six disent souffrir de l’isolement, ils aimeraient avoir un conjoint

ou une conjointe pour partager leur vie.

3.3.2.5 Les pairs et les groupes d’entraide Outre l’aide des intervenants, de la famille et parfois des amis, les pairs (autres personnes

ayant subi un TCC) et les groupes d’entraide TCC ont contribué de façon substantielle au

processus de réadaptation et d’adaptation. Selon plusieurs, le simple fait de côtoyer des pairs

88

lors des séjours ou des visites en centre de réadaptation les a aidé à mieux se comprendre eux-

mêmes (n = 7). Treize participants ont mentionné explicitement que le groupe d’entraide TCC

a été favorable sur plusieurs plans. Ils y ont obtenu de l’écoute, de la compréhension et du

soutien. Le fait de rencontrer d’autres personnes qui vivent des difficultés semblables aux

leurs les a aidés à accepter leur situation. Ceux qui n’ont pas été référés en réadaptation suite

aux lacunes dans le continuum de services en ont bénéficié d’une façon particulière (n = 3).

Par contre, ceux qui refusent toujours d’accepter leurs séquelles n’ont pas apprécié le contact

avec leurs pairs et n’ont pas aimé les activités du groupe d’entraide. C’est un monde auquel ils

ne veulent pas s’identifier et qu’ils rejettent, un monde qui semble perçu comme un ghetto

(n = 2).

Les personnes ayant subi un TCC qui ont des séquelles importantes trouvent au sein des

associations des moyens pour réorganiser leur vie au retour dans leur milieu (n = 7). Ils

peuvent se faire de nouveaux amis dans les activités sociales organisées par l’association,

échanger avec les autres sur leurs difficultés et partager les solutions développées. Quatre

disent qu’ils se sentent mieux compris et mieux écoutés par ceux qui ont vécu les mêmes

difficultés qu’eux. Il est aussi plus facile de planifier des activités avec des personnes qui

adoptent le même rythme. De plus, ils peuvent être valorisés par leur participation aux

activités de bénévolat proposées par le groupe d’entraide TCC et par l’aide qu’ils peuvent

maintenant donner aux autres personnes qui ont subi un TCC et leurs familles.

Les propos concernant les amis et les pairs sont regroupés au tableau 21. Globalement, le

réseau social peut être largement affecté par le TCC. Le groupe d’entraide TCC s’avère une

ressource essentielle, particulièrement pour ceux qui ont de graves séquelles persistantes au

moment du retour dans le milieu. En ce qui concerne les amis et l’entourage, le fait que les

séquelles ne soient pas apparentes physiquement augmente la difficulté à comprendre les

difficultés ou les comportements de la personne qui a subi un TCC. Selon les propos recueillis,

l’amélioration des connaissances sur les conséquences de ce traumatisme et la diffusion de

cette information pourraient favoriser l’inclusion sociale de ces individus.

89

Tableau 21. Caractéristiques du réseau social en relation avec la participation sociale

Caractéristiques favorables n Caractéristiques défavorables n Amis qui apportent soutien, écoute, compréhension

Personnes qui connaissent et comprennent la problématique du TCC

Disponibilité d’activités sociales qui correspondent aux capacités et intérêts de la personne

Possibilité de contacts avec des pairs favorisant la connaissance des capacités et limites

16

13

7

20

Amis qui n’apportent ni soutien, ni compréhension

Abus de la part des amis

Préjugés ou jugements à priori

Séquelles qui empêchent la reprise des activités sociales antérieures

Groupe d’entraide créant un ghetto de personnes ayant les mêmes difficultés

16

2

7

14

2

3.3.2.6 Le milieu de travail Le milieu de travail peut être un facilitateur ou un obstacle en fonction de ses caractéristiques.

Parmi les caractéristiques défavorables mentionnées par les participants, on retrouve le travail

qui ne présente pas de souplesse et d’adaptabilité (n = 9), les échéanciers fixes, les milieux

compétitifs (n = 5) ainsi que le travail sous pression (n = 1). Chez ceux qui ont rencontré des

milieux favorables qui leur ont permis de retourner sur le marché du travail (n = 14), on

retrouve des caractéristiques telles la souplesse des horaires ou la possibilité de travail à temps

partiel (n = 10), l’attitude d’ouverture (n = 7), l’aide des collègues ou des compagnons de

travail au début (n = 5) ainsi que de la latitude décisionnelle (n = 6). L’adaptation du poste de

travail a permis le retour au travail dans un cas. Il est à noter que les caractéristiques

favorables devaient être associées à une lésion suffisamment légère pour permettre d’atteindre

éventuellement le niveau de productivité du marché compétitif dans cet échantillon.

Le fait que la fatigue se compense par une gestion stricte des activités a une influence sur le

retour au travail. Dans ce contexte, certaines personnes qui occupaient un emploi qui ne

présente pas de latitude décisionnelle, qui a des échéanciers précis, qui n’est pas adaptable sur

le plan des horaires ou de la répartition du travail ont éprouvé un échec dans leur essai de

retour au travail.

90

Les caractéristiques reliées au milieu du travail sont résumées au tableau 22. Les lois qui

régissent le monde du travail pourraient contribuer à faciliter l’intégration au travail des

personnes ayant subi un TCC en mettant en place des mesures qui assouplissent le cadre de

travail, tels les horaires variables et le temps partiel. Par contre, il faut considérer que le

marché de plus en plus compétitif dans la majorité des secteurs de l’économie constitue un

obstacle.

Tableau 22. Caractéristiques du milieu de travail en relation avec la participation sociale

Caractéristiques favorables n Caractéristiques défavorables n Souplesse des horaires ou possibilité de travail à temps partiel

Attitude d’ouverture

Aide des collègues au début

Latitude décisionnelle

Adaptation du poste de travail

10 7

5

6

1

Travail non adaptable

Échéanciers fixes et milieu compétitif

Travail sous pression

9

3

1

En conclusion aux deux précédentes sections et de façon générale, les commentaires des

participants démontrent que la participation sociale résulte de l’interaction entre les facteurs

personnels et environnementaux. Les services dispensés dans le réseau, l’indemnisation, la

famille, les amis, les pairs et le milieu de travail peuvent constituer soit des obstacles ou soit

au contraire des facilitateurs. En fonction de la gravité et de la nature des séquelles, il serait

possible d’adapter l’environnement pour favoriser la participation sociale. Plusieurs pistes ont

été dégagées en ce sens dans les sections précédentes. Les valeurs de tolérance et d’ouverture

face aux différences sont sans aucun doute à promouvoir. Les deux caractéristiques de

résilience des milieux que sont la cohésion (aide des collègues, des amis, des pairs par

exemple) et l’adaptabilité (souplesse dans le travail ou les services par exemple) ressortent des

commentaires des participants. Après ces considérations, la prochaine section aborde le

processus d’adaptation de la personne ayant subi un TCC dans la reprise de ses activités et ses

rôles.

91

3.3.3. Le cheminement vers la reprise des activités et des rôles

Cette section présente les réponses aux questions concernant les événements survenus depuis

le traumatisme et le cheminement parcouru jusqu’à la situation actuelle. Les participants

faisaient part de leurs perceptions et rapportaient ce qu’on leur avait dit de la période plus ou

moins longue dont ils n’avaient plus de souvenir (amnésie post-traumatique). Le traumatisme

a été vécu pour tous comme une rupture brutale dans la continuité de leur existence. Cette

rupture a été suivie d’une période de récupération et d’adaptation plus ou moins difficile

jusqu’à ce que la vie reprenne son cours, soit par la reprise des activités antérieures, soit par

l’accomplissement de nouvelles activités. En fonction des critères de sélection relatifs au délai

depuis le traumatisme, à la fin de la réadaptation intensive et au retour dans le milieu, il est

possible de considérer que la majorité des participants se situaient dans une période

d’adaptation ou à la fin de cette période au moment de la collecte de données. Pour seulement

quelques personnes, la situation n’était pas encore stabilisée au moment de la collecte, par

exemple certaines phases de la réadaptation n’étaient pas terminées ou elles avaient fait une

rechute. Pour celles dont la situation était stabilisée, les événements relatifs à cette période

d’adaptation étaient récents ou actuels étant donné le délai moyen depuis l’accident. Les

participants pouvaient donc en parler avec un certain recul, en même temps que cela était frais

à leur mémoire. Trois trajectoires de vie ont pu être dégagées des commentaires des

participants. La première est relatée par la majorité d’entre eux. Ils ont remonté la pente mais

considèrent que leur situation est moins avantageuse qu’avant. Pour un deuxième groupe, ils

se considèrent au même point qu’avant le traumatisme et pour quelques personnes, peu

nombreuses, le traumatisme a même été une occasion d’améliorer leur situation.

Les thèmes énoncés par les participants pour décrire leur cheminement depuis le traumatisme

sont regroupés sous cinq rubriques : 1) la connaissance de sa nouvelle identité; 2) la réalisation

des pertes; 3) la résolution des émotions; 4) l’adaptation aux nouvelles capacités; 5) la

transcendance des pertes, la reprise des activités et des rôles. Ces rubriques ont été inspirées de

celles définies dans l’étude de Charmaz (1994) sur le processus d’adaptation des personnes

atteintes de maladies chroniques. Ce cheminement personnel s’est fait au fil des rencontres,

des interventions, des situations, des échecs et des autres événements vécus suite au

traumatisme. Une description des stratégies gagnantes dans le processus, tel que relaté par les

92

participants, complète cette section. L’accent est donc mis sur les éléments qui ont le plus

contribué à l’état de bien-être que certaines personnes avaient atteint au moment de la collecte

de données.

3.3.3.1 La connaissance de sa nouvelle identité Pour pouvoir s’adapter à leurs nouvelles capacités et réorganiser leur vie, les participants

devaient d’abord en acquérir une connaissance. Cette entreprise s’avère généralement plus

difficile pour les personnes ayant subi un TCC que pour une personne ayant une lésion à la

moelle épinière ou une lésion musculosquelettique par exemple. En effet, les séquelles du

TCC sont le plus souvent non apparentes. C’est principalement dans l’action que les personnes

peuvent en prendre réellement conscience, en constatant leur rendement dans les activités.

Elles ont également besoin d’explications ou de rétroaction pour comprendre leurs attitudes,

leurs échecs ou leurs réactions et pour trouver les bonnes stratégies de compensation.

Plusieurs ont exprimé que cela a été difficile et qu’il leur a fallu du temps avant de

comprendre qu’ils n’étaient plus la même personne suite au traumatisme (n = 9). Il est à noter

que cinq d’entre eux n’avaient pas été référés pour des services spécialisés suite à l’accident et

qu’ils ont cheminé par eux-mêmes, par essais et erreurs, pour une bonne partie du processus

d’adaptation. Trois ont dit ne pas encore être à l’étape de reconnaître leurs limites car ils font

encore des progrès réguliers.

Les services spécialisés ont aidé à la connaissance des nouvelles capacités et limites dans de

nombreux cas (n = 24). Les services qui se rapprochent le plus de la réalité comme les

évaluations de capacités de travail, les stages en emploi, les essais de travail adapté et le retour

progressif au travail avec supervision seraient les plus utiles (n = 20). Un participant a

souligné l’importance des activités de groupe avec des pairs où ils peuvent comprendre leur

propre situation en regardant les autres agir. Deux ont suggéré de ne pas donner d’explication

verbale sur les incapacités car cela peut sembler abstrait et difficilement compréhensible, mais

d’utiliser plutôt l’action pour faciliter la prise de conscience des incapacités et de leurs

conséquences.

93

Les activités que les personnes décident par elles-mêmes d’accomplir sont aussi une manière

efficace de prendre conscience de leurs capacités et limites (n = 19). Expérimenter une activité

familière, dont ils connaissent le rendement donné habituellement, est un point de

comparaison solide pour eux. Parmi les activités de ce type, on retrouve la construction ou les

rénovations au domicile, le fait de prendre des cours, les essais personnels de retour au travail

ou la réalisation d’une activité spécifique reliée au travail, l’essai d’un sport régulièrement

pratiqué avant l’accident, l’essai d’un jeu à l’ordinateur qui a des normes de réussite ou des

concurrents et dont le niveau de difficulté est connu. Ils peuvent, entre autres, connaître ainsi

la durée de travail efficace qu’ils peuvent accomplir. Par contre, le contact avec la réalité peut

être confrontant car la personne réalise à ce moment toutes ses difficultés et ne peut pas en nier

l’évidence. Il est ainsi souhaitable qu’elle bénéficie d’un suivi lors de ces essais et que ceux-ci

soient dosés dans la mesure du possible.

3.3.3.2 La réalisation des pertes La personne qui a pris conscience de ses limites doit vivre le deuil de ses pertes. Ce deuil se

fait en franchissant différentes étapes. Ces processus de connaissance des capacités et limites,

d’adaptation et de deuil se chevauchent et peuvent prendre plusieurs années. Les participants

ont parlé de délais de 2 ½ à 7 ans. Le délai le plus long a été mentionné par un de ceux qui

n’avaient pas obtenu de service au départ et qui avaient été référés beaucoup plus tard en

réadaptation.

Les pertes subies lors de l’accident varient d’une personne à l’autre et vont influencer tout le

processus de réadaptation et d’adaptation. Les pertes se situent d’abord sur le plan organique

(séquelles). Puis elles génèrent des conséquences sur les capacités et la réalisation des

habitudes de vie, comme l’impossibilité de reprendre son travail antérieur (n = 19) ou

certaines activités de loisir (n = 11). La perte du travail antérieur est ce qui a été vécu le plus

difficilement dans plusieurs situations (n = 12). Certains ont dû vivre un divorce en plus du

traumatisme (n = 10) avec parfois la perte de la garde des enfants. Le permis de conduire a été

suspendu pour trois répondants à cause des séquelles de leur traumatisme et trois autres ont

désormais des restrictions sur leur permis. Quand ils prennent conscience de la permanence de

leurs pertes, nombreux sont ceux qui vivent un choc. Par exemple, on réalise qu’on ne goûtera

94

plus jamais rien, qu’on ne pourra plus jamais sortir seul en auto, qu’on sera confronté jour

après jour dans son quotidien par ses limites.

L’espoir de guérir, de revenir comme avant, de conduire sa voiture ou de reprendre son travail

peut habiter les personnes pendant longtemps. Toutefois, seulement quatre participants

conservaient encore des espoirs de cette nature au moment de l’étude et leur deuil n’était ainsi

pas encore terminé. Un seul tenait des propos démontrant qu’il niait encore ses séquelles et

qu’il ne croyait pas à leurs conséquences néfastes sur la reprise de ses activités antérieures.

Malgré de très grandes pertes, trois participants ont admis que l’accident leur avait permis de

faire certains gains et de vivre des expériences positives, par exemple en se rapprochant des

membres de leur famille.

La famille est aussi affectée par ces pertes et doit vivre le même processus d’adaptation et de

deuil. Huit familles ont vécu un changement profond des rôles de chacun qui a dû être accepté

par les deux conjoints et même les enfants dans certains cas. La solidité du couple avant le

traumatisme est invoquée pour la réussite de cette adaptation dans trois cas.

Les circonstances associées au traumatisme ont occasionné d’autres pertes. Ainsi, dans

plusieurs situations, l’accident a fait d’autres victimes (n = 15). Lorsque les victimes étaient

des membres de la famille ou des proches, la personne qui a subi un TCC avait des difficultés

supplémentaires à surmonter. En plus des pertes subies pour elle-même, elle devait vivre le

deuil d’une personne chère, d’un collègue ou soutenir un proche qui a aussi été blessé.

L’accident a causé des blessures graves à des membres de la famille ou des amis très proches

dans cinq cas. Cinq personnes ont dû vivre le deuil d’une personne chère ou d’un collègue. Un

des participants a dû vivre les deux épreuves, soit la perte de deux proches tout en ayant à

soutenir une troisième personne qui avait aussi été blessée lors de l’accident. Il a confié vivre

des difficultés majeures.

3.3.3.3 La résolution des émotions Quand ils réalisent leurs pertes, plusieurs accidentés sombrent dans la dépression. Vingt-deux

participants ont avoué avoir eu une période dépressive que certains ont appelé période noire,

95

creuse, ou down. Pour certains, cette période peut durer tant et aussi longtemps qu’ils

n’entrevoient pas de solution (n = 2).

Certaines circonstances du traumatisme conduisent à des difficultés supplémentaires dans le

cheminement, particulièrement le fait d’avoir été blessé par une autre personne. Quatre

répondants qui peuvent être considérés comme des innocentes victimes lors de l’accident ont

confié qu’ils n’avaient pas réussi à « pardonner » et qu’ils ont même de la difficulté à

envisager cette éventualité. Deux d’entre eux connaissaient même la personne qui a causé le

traumatisme. Cette « agression » était volontaire dans trois cas et due à la vitesse et l’alcool

dans un autre cas. Ces quatre personnes présentent des séquelles et des difficultés d’adaptation

importantes. Certaines sont habitées par la rage et la rancœur, d’autres ressentent craintes et

peurs.

Dans quatre autres situations, les participants ont réussi à pardonner car la personne qui a

causé l’accident ne l’avait pas fait volontairement. Un autre répondant a avoué qu’il doit se

pardonner à lui-même d’avoir causé l’accident car il en est le seul responsable. Ceux qui ont

accompli une forme de pardon ont manifesté avoir retrouvé une certaine paix intérieure et une

certaine sérénité.

3.3.3.4 L’adaptation aux nouvelles capacités En général, les participants ont réalisé des progrès réguliers après leur traumatisme, sur le plan

de la récupération des capacités (n = 32). Ces progrès s’expriment par une diminution de

l’irritabilité, de la douleur, une augmentation de l’endurance et autres. Tous sont demeurés

avec des séquelles plus ou moins importantes auxquelles ils ont dû s’adapter. Selon plusieurs,

l’adaptation aux nouvelles capacités a constitué l’obstacle le plus difficile à surmonter.

Le mécanisme d’adaptation le plus utilisé est la gestion stricte de l’alternance travail (ou

activité) et repos, ce qui signifie le dosage des activités, la discipline et le respect du sommeil

(n = 16). Trois ont parlé d’adopter une routine de vie saine, un horaire régulier. Ceux qui

présentent des problèmes de mémoire notent tout (n = 7) ou encore planifient minutieusement

ce qu’ils ont à faire (n = 6), pour s’assurer de ne rien oublier et de faire le moins d’erreurs

possibles. De plus, l’utilisation de l’agenda ou du calendrier est répandue. Ils disent ainsi

96

parvenir à fonctionner adéquatement à la maison ou au travail. Spécifiquement pour la reprise

du travail, d’autres stratégies ont été utilisées comme la diminution des activités de loisirs, le

respect des pauses, le temps partiel, la répartition des tâches pendant la journée pour alterner

celles qui sont plus exigeantes avec celles qui le sont moins, la demande d’aide ou de

supervision occasionnelle, la consultation lors de la prise de décision, la délégation de

certaines tâches, l’adaptation du poste de travail et finalement l’adoption de postures

différentes pour accomplir le travail. Quatre répondants ont dit atteindre le même niveau

d’efficacité qu’avant dans leur travail, mais en utilisant des méthodes différentes.

En rapport avec la vie à domicile ou sociale, quelques-uns ont dit avoir modifié leurs

habitudes de consommation d’alcool (n = 2), leurs habitudes alimentaires ou ont arrêté de

fumer (n = 1). Certains évitent simplement les activités où ils sont trop confrontés à leurs

limites et qu’ils ont trop de difficulté à réaliser, par exemple, ils évitent les endroits bondés ou

bruyants (n = 2) ou encore les situations nouvelles (n = 2), ils évitent de parler parce qu’ils ont

des difficultés d’élocution (n = 1) ou de regarder les publicités ou les circulaires pour ne pas

faire d’achat inconsidéré (n = 1). Certaines stratégies font appel aux proches. Quatre les

consultent davantage lors des prises de décision, quatre utilisent un encadrement et une

supervision régulière, une personne avertit un membre de sa famille de ses projets de la

journée pour qu’il lui rappelle au besoin. Cinq utilisent des aides techniques comme les

avertisseurs pour faire la cuisine. Deux ont dit maintenant vivre au jour le jour, à cause de leur

difficulté à planifier et maintenir des projets à long terme. Un autre confie devoir développer

des habiletés pour négocier avec son conjoint. Finalement, certains doivent apprendre à vivre

avec la douleur (n = 4) ou avec l’hypersensibilité aux sons (n = 2).

3.3.3.5 La transcendance des pertes, la reprise des activités et des rôles Dans cette épreuve que constitue le fait de subir un TCC, d’assumer les pertes qui en

découlent et de s’y adapter, quatre répondants ont confié que le plus difficile était d’accepter la

situation, d’accepter leurs pertes et leurs nouvelles capacités. Pour 17 d’entre eux, cette

acceptation était extrêmement difficile. En rapport avec le moment de la collecte de données,

vingt participants ont déclaré expressément avoir accepté l’accident, les pertes et leurs

conséquences et six confient même avoir résolument tourné la page sur cette étape de leur vie

97

et regarder maintenant vers l’avenir, sans regret ou ressentiment. Dix autres disent aussi

clairement ne pas encore accepter leurs limites. Pour un répondant, il n’est pas important de

savoir s’il a ou non accepté, il se centre sur ce qu’il doit faire et travaille du mieux qu’il peut

pour réussir. Enfin, pour un autre, le refus d’acceptation a conduit à une mobilisation de ses

propres énergies pour récupérer et compenser les séquelles.

Pour parvenir à accepter la situation, ne serait-ce que partiellement, certaines personnes ont dû

faire un cheminement intérieur important. Elles ont parfois dû changer de système de valeurs

(n = 15), reléguant à des niveaux inférieurs la productivité ou la rentabilité quand ils ne

pouvaient reprendre une activité rémunératrice et laissant plus de place à la famille ou au

simple bien-être par exemple. Certains disent aussi mieux comprendre la souffrance des autres

et mentionnent que certaines choses qui leur paraissaient futiles sont devenues importantes et

vice versa.

Treize répondants émettent des commentaires qui démontrent qu’ils ont vécu une croissance

personnelle comparable à celle que vivent des personnes confrontées à des épreuves

importantes. Selon les propos recueillis, ce cheminement peut parfois sembler exemplaire ou

spectaculaire pour l’entourage de la personne qui a subi un TCC. Toutefois, trois personnes

disent le faire sans avoir réellement le choix. Pour eux, le courant de la vie est fort et les mène.

Leur entourage réclame leur présence ou les soutient tellement positivement dans l’épreuve

qu’ils ne peuvent s’en échapper. Pour ces trois personnes, l’entourage a ainsi joué un rôle

déterminant dans leur évolution.

Ce cheminement se fait à travers la reprise d’activités et la réalisation d’habitudes de vie. La

plupart des répondants avaient repris des activités régulières au moment de la consultation.

Dix ont repris les mêmes qu’avant et neuf s’en disent satisfaits. Douze ont repris des activités

dans le même domaine, mais avec des ajustements comme le travail à temps partiel et sept

s’en disent satisfaits. Vingt-cinq ont du réorienter complètement leur vie et 17 s’en disent

satisfaits. Finalement, six n’ont pas encore repris d’activités régulières car ils n’ont pas

complété certaines étapes de leur réadaptation.

98

Parmi les activités nouvelles dans lesquelles les gens s’investissent, plusieurs choisissent la

voie du bénévolat. Dix en font pour des associations et trois pour des particuliers. Les

personnes développent aussi de nouveaux intérêts ou de nouveaux loisirs comme les arts

(n = 4), les sports (n = 4), ou le jardinage (n = 3). Quatre ont pris des cours divers (langue

seconde, diction et autres) et deux des cours qui conduisent à un diplôme. Deux disent

participer aux activités de l’association TCC car ils sont incapables de suivre le rythme des

activités régulières, peu importe leur nature.

3.3.3.6 Les stratégies gagnantes Les personnes qui ont surmonté les épreuves reliées au traumatisme ont dû compter sur leurs

ressources personnelles, sur l’aide de leur famille, de leur entourage et sur les divers services

en place. Ils ont expérimenté des activités qui ont apporté leur contribution sur divers plans.

Ainsi, tel que mentionné précédemment, plusieurs activités leur ont permis de connaître leurs

nouvelles capacités et limites. Outre ces éléments souvent qualifiés d’importants ou

déterminants, quelles sont, selon les participants, les stratégies gagnantes qui ont favorisé leur

cheminement?

La reprise des activités antérieures permet de reprendre confiance en soi, de se « sentir comme

avant » (n = 4). La reprise d’activités qui étaient particulièrement appréciées par les personnes

a été favorable (n = 4), à ce titre on a mentionné la chasse, le véhicule tout terrain, le ski et les

activités manuelles. Pouvoir regagner son autonomie, de prendre à nouveau le contrôle sur sa

destinée s’est avéré aidant (n = 8). Le fait de se fixer des buts, des objectifs ou d’avoir des

projets contribue à mobiliser les énergies (n = 20). Les buts peuvent être par exemple de

récupérer au maximum, de retrouver son permis de conduire, de travailler vingt heures par

semaine, de rénover sa maison, de pratiquer un sport ou autres. Trois participants ont comme

projet principal maintenant de fonder une famille. Deux autres envisagent de déménager, de

changer de milieu, ce qui les aiderait à tourner la page sur cette étape de leur vie.

La réalisation d’activités qui comportent un certain défi mais qui sont aussi à leur mesure

contribue à leur adaptation (n = 19). À ce titre, les participants ont mentionné par exemple le

fait de prendre des cours (n = 6), de s’investir dans la pratique d’un nouveau sport (n = 3), ou

99

simplement de pratiquer un sport (n = 6), de réaliser une activité qui aurait été difficile même

avant l’accident (n=4), de réaliser une tâche au travail qui est jugée difficile (n = 2), de

contribuer à sa manière à l’entreprise familiale (n = 2) ou simplement d’assumer sa propre

prise en charge personnelle et de s’occuper de sa résidence (n = 6). L’atteinte d’objectifs

personnels et la réussite des projets sont de puissants renforcements et augmentent la

confiance en soi. Cette confiance peut à son tour favoriser la participation sociale.

La reprise d’activités valorisantes et utiles pour leur entourage est essentielle pour plusieurs

victimes d’un TCC qui n’ont pu retourner à leurs activités ou travail antérieurs (n = 10). Par

ailleurs, un grand nombre de participants possédaient des animaux de compagnie, soit 23 sur

les 53. Dans certains cas, cet animal a été une présence aidante lors du retour au domicile.

Pour faciliter le deuil, quelques répondants sont allés rencontrer des témoins de l’accident ou

sont retournés sur les lieux de l’accident (n = 4). Pour deux autres, le fait de se faire expliquer

précisément le fil des événements depuis le traumatisme a été aidant. Par exemple, l’utilisation

de photos ou de notes journalières prises par des proches peut aider à la compréhension des

événements.

En conclusion, pour la section sur le cheminement et le processus d’adaptation, les personnes

qui ont subi un TCC, peu importe la gravité des séquelles, ont besoin d’une raison de vivre,

comme c’est le cas de tous les êtres humains. Une synthèse des éléments qui ont influencé le

processus d’adaptation et le cheminement vers la reprise des activités et des rôles est présentée

au tableau 23.

3.3.4 La triangulation des données qualitatives avec d’autres sources

d’information

Les données qualitatives ont été triangulées avec les résultats quantitatifs, avec les données

descriptives générales de cette population, ainsi qu’avec les connaissances théoriques, dans le

but d’en démontrer la validité. Les données qualitatives recueillies apportent également un

certain éclairage sur les résultats obtenus dans les analyses quantitatives. Cette section

souligne donc les relations entre les variables étudiées et les commentaires des participants.

100

Les nombreux points de convergence apportent une justification supplémentaire au choix des

variables de cette étude.

Tableau 23. Éléments qui influencent le processus d’adaptation et le cheminement vers la reprise des activités et des rôles

Éléments favorables n Éléments défavorables n Réalisation d’activités significatives et connues de la personne, qui peuvent lui servir de point de repère pour la connaissance de ses nouvelles capacités et limites

Retour sur les événements entourant l’accident

Utilisation de moyens de compensation efficaces

Acceptation, cheminement intérieur et croissance personnelle

Soutien des proches

Reprise des activités antérieures

Reprise d’activités appréciées

Reprise d’activités de façon autonome

Redevenir autonome

Définition de buts, de projets de vie

Réussite d’activités comportant un défi

Réalisation d’activités valorisantes et utiles

24

6

44

13

3

4

4

19

8

20

19

10

Circonstances associées au traumatisme :

- décès de proches lors de l’accident, autres proches blessés lors de l’accident

- être une innocente victime ou être victime d’une agression

Rage et colère intérieure, impossibilité de pardonner

Dépression avec impossibilité d’envisager une solution

Absence ou lacunes dans les services spécialisés

15

5

4

2

5

Il est possible de faire un rapprochement entre les difficultés rapportées et les résultats aux

tests utilisés. Ainsi, les commentaires recueillis sont cohérents avec les résultats obtenus aux

différentes échelles du Test de personnalité PER. La fatigabilité est le problème le plus

fréquemment mentionné (n = 38) et les résultats à l’échelle de dynamisme sont ceux qui

s’éloignent le plus des résultats normatifs. Cette échelle (dynamisme) comporte en effet de

nombreux items en rapport avec la fatigabilité. La difficulté de s’adapter et de faire face aux

imprévus est aussi rapportée dans les commentaires. De la même manière, les items qui

portaient sur ce point ont obtenu de faibles résultats dans l’échelle de perception d’efficacité

personnelle générale (item 11) et dans l’échelle de dynamisme (item 16).

101

Les faibles résultats à l’échelle d’autonomie peuvent s’expliquer en considérant la proportion

relativement importante de personnes qui n’ont pu reprendre leurs activités antérieures et qui

ont besoin de soutien à long terme. Il est aussi possible de faire des rapprochements entre les

nombreux propos sur l’irritabilité (n = 34) et les faibles résultats à l’échelle de stabilité

émotive du Test de personnalité PER. Un moins grand nombre de personnes ont énoncé des

craintes et des peurs (n = 11) et les résultats à l’échelle d’anxiété sont équivalents à ceux du

groupe normatif. Le processus d’acceptation, quant à lui, peut être mis en relation avec

l’échelle d’acceptation de soi. Le résultat équivalent au groupe normatif peut s’expliquer par

un relativement grand nombre de répondants qui ont dit avoir accepté la situation, dont

certains ont même transcendé leurs pertes.

Les propos relatifs à l’expérimentation d’activités pour la connaissance des capacités et

limites, à l’atteinte de buts et d’objectifs, à la réussite de projets, au fait de relever des défis et

à la confiance en soi peuvent être mis en relation avec le concept de perception d’efficacité

personnelle. Le cheminement et les stratégies gagnantes relatés par les participants ont en effet

plusieurs similitudes avec le processus décrit par Bandura dans l’évolution de cette

caractéristique personnelle, soit l’expérimentation personnelle de succès, l’observation des

autres (pairs) et l’état somatique.

Les commentaires des participants sont aussi cohérents avec ce qui est généralement relaté

dans la documentation notamment en ce qui concerne les séquelles comme la fatigabilité et

l’irritabilité, les conséquences du traumatisme comme la dépression, le processus d’adaptation,

le rôle de la famille et autres.

Cette triangulation démontre donc la crédibilité des données qualitatives recueillies. Parmi les

nombreux facteurs dégagés de l’analyse qualitative, certains peuvent être plus directement en

lien avec la participation sociale. La prochaine section présente le résultat des démarches qui

permettent de déterminer ceux qui peuvent être utilisés dans l’analyse quantitative.

102

3.3.5 Les facteurs qui peuvent être intégrés dans l’équation de régression

Certaines caractéristiques personnelles et environnementales qui ressortent de l’analyse

qualitative pourraient être incluses dans une équation de régression visant à démontrer

statistiquement leur apport à la participation sociale. Pour ce faire, les variables devaient avoir

été mentionnées clairement par un nombre suffisant de participants. Plusieurs caractéristiques

personnelles répondaient à ces critères. Par contre, peu de variables environnementales ont pu

être sélectionnées. En effet, les éléments de l’environnement sont souvent trop complexes pour

faire l’objet d’une classification dichotomique sans ambiguïté. Il arrivait souvent par exemple

qu’un participant émette des commentaires positifs et négatifs sur un même élément de

l’environnement, ce qui empêchait sa classification dans une catégorie. Ainsi, en ce qui

concerne les services, les personnes qui n’avaient fait que des commentaires positifs ont été

inclus dans la catégorie correspondante pour les analyses. Ceux qui avaient fait à la fois des

commentaires positifs et négatifs ont été classés avec ceux qui ont fait des commentaires

négatifs ou n’en avaient pas fait mention. La famille avait été mentionnée pratiquement par

l’ensemble des répondants, il n’a donc pas été possible de faire des analyses comparatives

avec cette variable. Les caractéristiques reliées au milieu du travail étaient aussi trop

disparates pour créer des catégories qui permettaient des analyses. Sur le plan des relations

sociales, les participants pouvaient signaler à la fois des caractéristiques favorables et

défavorables de leurs amis. De plus, dans certains cas, les éléments relatés étaient des

événements, des émotions ou des opinions et non des facteurs qui pouvaient être mis en

relation avec la participation sociale.

Des analyses bivariées ont été effectuées pour comparer la participation sociale des répondants

qui avaient identifié une caractéristique et ceux qui ne l’avaient pas fait. La liste des variables

sélectionnées avec le résultat de ces analyses sont présentés au tableau 24. Selon ces analyses,

seulement la volonté ou détermination ressort de façon statistiquement significative. De

l’analyse qualitative on tire donc une variable dichotomique qui sera appelée « volonté » pour

être incluse dans l’équation de régression. Les expressions motivation ou détermination ont été

ici considérées comme des synonymes de volonté.

103

Pour approfondir la compréhension de la variable « volonté », un test statistique a été effectué

pour vérifier le lien possible avec le niveau de sévérité de l’atteinte. Un lien significatif a été

trouvé. Les personnes ayant identifié la volonté comme facteur favorisant la participation

sociale sont davantage dans la catégorie des atteintes légères et modérées considérées

conjointement que dans la catégorie des atteintes sévères (X2 = 4,95; p < 0,02). Ainsi, la

volonté pourrait avoir plus d’influence pour les personnes présentant les niveaux de sévérité

léger et modéré.

Tableau 24. Comparaison des résultats de participation sociale en fonction des caractéristiques

Caractéristique Mentionnée Non mentionnée Test statistique Moyenne n Moyenne n Valeur de t Valeur p

Acceptation de la situation

Adaptabilité

Craintes, peurs

Fatigabilité

Irritabilité

Présence de projets

Volonté, détermination

Perception positive des services reçus

2,23

2,67

2,63

2,25

2,49

2,52

3,29

2,58

20

13

11

38

34

20

26

24

2,48

2,29

2,32

2,72

1,95

2,30

1,58

2,29

33

40

42

15

19

33

27

29

0,584

0,792

0,588

1,04

0,730

0,514

4,938

0,687

0,562

0,432

0,559

0,299

0,469

0,609

<0,0001

0,495

3.4 Les réponses aux questions de recherche

La régression linéaire est utilisée pour déterminer les facteurs qui expliquent la participation

sociale. Les résultats de l’analyse effectuée avec le logiciel SAS intitulée « All regression »

sont présentés au tableau 25. Cette analyse fournit toutes les combinaisons possibles de

variables explicatives à inclure dans l’équation de régression. Elle a d’abord été effectuée pour

les neuf variables personnelles à l’étude auxquelles a été ajoutée une variable tirée de l’analyse

qualitative, soit la volonté. Les variables sont placées par ordre d’importance de variance

expliquée de la participation sociale. Sur le plan de la régression simple, les trois variables qui

expliquent la plus grande part de la participation sociale sont le dynamisme, la perception

104

d’efficacité personnelle générale et la volonté. Sur le plan de la régression multiple, seulement

les équations les plus significatives sont présentées. Les résultats démontrent que dans une

équation qui contient déjà le dynamisme ou la perception d’efficacité personnelle générale,

seulement la volonté ajoute un pourcentage significatif d’explication de la participation

sociale.

Tableau 25. Paramètres permettant de déterminer la ou les meilleures équations de régression (n = 53)

Variable(s) Coefficient de détermination (R2)

C(p) de Mallow

Dynamisme Perception d’efficacité personnelle générale (PEPG) Volonté Relations avec les autres Perception d’efficacité personnelle sociale (PEPS) Sens de cohérence Acceptation de soi Stabilité émotive Anxiété Autonomie

0,3810 0,3379 0,3232 0,2121 0,1895 0,1884 0,1443 0,1237 0,1228 0,1227

5,9643 9,7893 11,0978 20,9586 22,9661 23,0656 26,9834 28,8136 28,8935 28,8975

Dynamisme + Volonté PEPG + Volonté Relations avec les autres + Volonté Sens de cohérence + Volonté PEPS + Volonté Acceptation de soi + Volonté Anxiété + Volonté Dynamisme + PEPG Stabilité émotive + Volonté Autonomie + Volonté

0,5030 0,4678 0,4539 0,4308 0,4147 0,4122 0,4073 0,3964 0,3945 0,3939

-2,8669 0,2587 1,4947 3,5443 4,9688 5,1935 5,6308 6,5945 6,7647 6,8196

Dynamisme + PEPG + Volonté 0,5080 -1,3147 Ensemble des 10 variables 0,5270 11,0

À partir de ces deux équations à deux variables, l’ajout de n’importe laquelle des autres

variables n’augmente pas le pourcentage d’explication de la participation sociale de façon

significative. En effet, même l’équation qui contient les dix variables n’obtient que 2,4% de

plus que celle qui n’en contient que deux. On note aussi que si on ajoute le dynamisme à une

105

équation qui contient la perception d’efficacité personnelle générale, le gain est significatif, le

pourcentage passant de 33,8% à 39,6%. Cette analyse permet de conclure que deux

combinaisons de deux variables constituent les meilleurs modèles explicatifs de la

participation sociale avec environ la moitié de la variance de la participation sociale expliquée,

soit le dynamisme avec la volonté et la perception d’efficacité personnelle générale avec la

volonté. La valeur du C(p) de Mallow indique que ces équations minimisent aussi l’erreur, soit

une faible valeur du C(p) et une valeur voisine du nombre de variables dans l’équation plus 1.

Dans la suite de ce document, pour référer au concept mesuré par l’échelle de mesure de la

perception d’efficacité générale, l’expression perception d’efficacité personnelle sera utilisée

pour ne pas alourdir le texte.

Tous les paramètres habituels des équations retenues ont été vérifiés (absence de

multicolinéarité, homocédasticité, normalité, indépendance des résidus, effet de la présence de

données atypiques) et respectent les conditions de façon satisfaisante. De plus, la volonté étant

une variable dichotomique, une variable indicatrice (volonté multipliée par l’autre variable) a

été ajoutée pour vérifier la présence d’interactions entre les variables. Après vérification,

l’ajout des termes d’interaction ne modifie pas le coefficient de détermination de façon

significative et cause de la multicolinéarité. Ceux-ci ne sont donc pas inclus dans les équations

finales (tableau 26). La réponse à la première question de recherche se lit donc comme suit:

Deux combinaisons de deux facteurs personnels expliquent le mieux la

participation sociale, soit le dynamisme et la volonté ainsi que la perception

d’efficacité personnelle et la volonté. Le dynamisme, la perception d’efficacité

personnelle et la volonté constituent donc des facteurs de résilience qui peuvent

favoriser la participation sociale.

106

Tableau 26. Coefficients de détermination et valeurs p de l’augmentation du coefficient en fonction de l’ajout des variables (n = 53)

Équation de régression R2(%) Signification de la variable ajoutée

Dynamisme

Dynamisme + volonté

Dynamisme + volonté + dynamisme * volonté

38,1

50,3

53,4

p < 0,00001

p < 0,05

p > 0,05

Perception d’efficacité personnelle générale (PEPG)

PEPG + volonté

PEPG + volonté + PEPG * volonté

33,8

46,8

48,7

p < 0,00001

p < 0,05

p > 0,05

D’autres analyses ont été effectuées pour vérifier l’apport des facteurs environnementaux

reliés à la famille (tableau 27). Le pourcentage d’explication de la participation sociale est à la

limite du seuil de signification (0,05) pour l’adaptabilité et n’est pas statistiquement

significatif pour la cohésion. La réponse à la deuxième question de recherche se lit donc

comme suit :

Les facteurs environnementaux reliés à la famille n’expliquent pas, ou expliquent

très peu, la participation sociale. Ces tests statistiques n’ont pas permis de se

prononcer sur les autres facteurs environnementaux.

Tableau 27. Paramètres permettant de déterminer si les variables reliées à la famille expliquent la participation sociale (n = 53)

Variable (s) Coefficient de détermination (R2) et valeur p C(p) Mallow Adaptabilité

Cohésion

Adaptabilité + cohésion

0,0770 (p = 0,044)

0,0614 (p = 0,074)

0,0811 (p = 0,121)

1,2234

2,0713

3,0000

Sans négliger l’importance des autres variables à l’étude, la signification de ces résultats est

que trois caractéristiques personnelles peuvent principalement influencer positivement la

participation sociale et constituent des facteurs de résilience, ce sont le dynamisme, la

perception d’efficacité personnelle et la volonté. Il est toutefois nécessaire d’approfondir ces

107

résultats pour en tirer des conclusions sur le plan des interventions cliniques, de l’organisation

des services ou de la recherche. Dans cette optique, la prochaine section analyse

spécifiquement les relations entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle.

3.5 Les relations entre le dynamisme et la perception d’efficacité

personnelle

L’échelle de dynamisme et l’échelle de perception d’efficacité personnelle générale corrèlent

fortement (r = 0,83) et ces deux variables expliquent la plus grande proportion de la

participation sociale. Pour comprendre et approfondir la relation étroite observée ici entre ces

deux concepts, des analyses complémentaires ont été effectuées.

Les liens entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle s’expliquent d’abord par

le contenu des instruments de mesure, soit les items eux-mêmes. Beaucoup de questions de

l’échelle de dynamisme concernaient directement l’énergie, l’endurance ou la fatigabilité de la

personne, séquelle très fréquente chez les personnes qui ont subi un TCC. Plusieurs items de

cette échelle concernent également le fait d’être peu actif, problème aussi vécu de nombreuses

personnes qui n’ont pu reprendre leurs activités antérieures. Enfin, d’autres items semblent

directement en lien avec la perception d’efficacité personnelle, ce qui peut expliquer, au moins

partiellement, la forte corrélation observée. Par exemple, l’échelle de perception d’efficacité

personnelle générale contient des items qui sont en lien avec la réalisation de buts et de projets

(items 1 et 4). Ces items peuvent être mis en relation avec les items concernant les projets et le

fait d’être entreprenant de l’échelle de dynamisme (items 135 et 137). De plus, chaque test a

un item en rapport avec la capacité à faire face aux imprévus (item 16 de l’échelle de

dynamisme et item 11 de l’échelle de perception d’efficacité personnelle générale).

Toujours pour comprendre le lien entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle,

une analyse factorielle des 28 items de la sous-échelle du dynamisme a été effectuée. Les

items formulés négativement ont été inversés pour qu’une valeur élevée indique un

dynamisme plus grand. Huit facteurs ont été dégagés (valeur propre >1), dont quatre ont une

valeur propre plus grande que 1,5. Le premier facteur explique 34,5% de la variance (valeur

108

propre = 9,66) et le deuxième facteur explique 10,7% de la variance (valeur propre = 2,99).

L’analyse en composantes principales démontre que tous les items sont reliés à la première

composante, un seul item ayant une saturation inférieure à 0,3 et vingt items ayant une

saturation supérieure à 0,5. Une rotation Varimax avec normalisation de Kaiser a été utilisée

pour compléter l’analyse des composantes principales. La saturation pour certains items

sélectionnés de l’échelle pour les deux premières composantes est présentée au tableau 28. Les

items sélectionnés sont ceux qui ont des saturations élevées et dont la saturation contraste avec

les autres. On remarque que dans la deuxième composante, les saturations les plus élevées (>

0,6) correspondent toutes à des items reliés à la fatigue. Ces items contrastent avec les autres

dont les saturations varient de 0,0 à 0,4 (non démontrées dans le tableau). Le dynamisme

pourrait donc inclure une composante « fatigabilité ».

Tableau 28. Valeur des saturations de la première et de la deuxième composante obtenue par analyse factorielle avec rotation Varimax sur les items de l’échelle de dynamisme (n = 53)

Composante Items de l’échelle de dynamisme 1 2

32. J’ai tendance à éviter les activités trop fatigantes

38. J’ai besoin de beaucoup de temps pour me reposer

60. J’ai moins d’énergie que la plupart des gens que je connais

90. Ça ne m’en prend pas beaucoup pour me fatiguer

96. Je peux travailler longtemps avant de ressentir de la fatigue

0,008

-0,124

0,203

0,197

0,367

0,612

0,797

0,753

0,817

0,795

Pour approfondir encore le concept de dynamisme, les résultats ont été soumis à l’analyse de

Rasch dans le but de classifier les items en ordre de difficulté. Selon la séquence obtenue, les

items les plus difficiles sont principalement ceux reliés à la fatigue et à la difficulté à faire face

aux imprévus, soit les items 96, 38, 16, 60, 90 et 125 ici placés par ordre en commençant par

le plus difficile. L’item 16 se lit comme suit : « J’aime les événements imprévus ». Ce sont

donc ces items qui causent le faible résultat obtenu pour cette échelle. Le faible dynamisme

reflète donc principalement cette dimension qu’est la fatigabilité ainsi que les habiletés à

s’adapter aux imprévus. L’échelle de perception d’efficacité personnelle générale a aussi un

109

item qui porte sur les imprévus (item 11 : « Quand des problèmes imprévus arrivent, je ne m’y

prends pas bien »). Tout comme dans l’échelle de dynamisme, cet item obtient un des plus

faibles résultats.

Ces analyses permettent de conclure que le dynamisme a deux composantes qui sont

particulièrement difficiles pour les victimes d’un TCC. Il s’agit de la fatigabilité et de la

capacité à faire face aux imprévus. La composante fatigabilité n’est pas évaluée directement

dans l’échelle de mesure de la perception d’efficacité personnelle générale tandis que les deux

échelles ont un item qui porte sur les événements imprévus. La corrélation obtenue entre les

deux variables tend à démontrer que la fatigabilité et possiblement la difficulté à faire face aux

imprévus peuvent affecter la perception d’efficacité personnelle. La personne victime d’un

TCC se percevrait moins efficace car elle sait qu’elle est fatigable et qu’elle peut difficilement

fournir un bon rendement. Cette interprétation s’appuie d’ailleurs sur les commentaires des

participants.

Tous les résultats obtenus se doivent d’être discutés avant d’en tirer des recommandations et

des conclusions pour la recherche ou les différents paliers d’intervention. Ces éléments seront

traités dans la prochaine section.

QUATRIÈME PARTIE : LA DISCUSSION

Cette étude avait pour but d’identifier les facteurs de résilience personnels et

environnementaux qui peuvent favoriser la participation sociale des adultes ayant subi un

TCC. Des réponses ont été obtenues pour les questions de recherche et sont ici discutées en six

volets. Les trois premiers concernent respectivement les facteurs personnels, les facteurs

environnementaux ainsi que les autres éléments dégagés de l’analyse qualitative. Le quatrième

volet est une synthèse des principales recommandations qui découlent de cette étude pour les

différents paliers d’interventions. Le cinquième volet discute de la validité, des biais, des

forces et des faiblesses de l’étude. Enfin, le dernier volet énonce des retombées de l’étude et

dégage des pistes pour les recherches futures.

4.1 Les facteurs personnels qui expliquent la participation sociale

Cette première partie de la discussion sur les facteurs personnels qui expliquent la

participation sociale analyse les résultats obtenus dans les différents tests statistiques effectués

avec ces variables. D’abord, sur le plan des corrélations, tel qu’attendu sur le plan théorique et

en fonction de certaines similarités dans le contenu des instruments de mesure, des liens

importants sont notés entre les variables personnelles étudiées. Des liens sont observés par

exemple entre l’échelle de dynamisme et l’échelle de perception d’efficacité personnelle

générale, entre l’échelle de relations avec les autres et la sous-échelle de la perception

d’efficacité personnelle sociale. Certaines corrélations sont toutefois plus élevées que celles

qui étaient attendues.

111

La corrélation entre l’échelle du sens de cohérence et l’échelle globale du Test de personnalité

PER, qui est un indicateur de bien-être psychologique (0,87), tend à démontrer la validité de

critère concurrente de l’instrument d’Antonovsky. En effet, malgré son nombre restreint

d’items comparativement au Test de personnalité PER, la corrélation est supérieure à certains

résultats obtenus aux analyses de stabilité test-retest effectués avec ces instruments. Les sous-

échelles les plus en relation avec le sens de cohérence sont l’acceptation de soi, l’anxiété et la

stabilité émotive. L’échelle de sens de cohérence avait d’ailleurs obtenu des corrélations

significatives avec d’autres tests mesurant des concepts similaires (10). L’instrument

d’Antonovsky pourrait donc être utilisé avantageusement dans certains cas pour l’étude de ces

variables. Par ailleurs, deux des sous-échelles du Test de personnalité PER qui corrèlent avec

l’échelle de sens de cohérence avaient obtenu des résultats comparables au groupe normatif.

Le sens de cohérence est aussi le concept qui corrèle le plus avec les résultats concernant la

famille. Par contre, le sens de cohérence est une des caractéristiques personnelles qui explique

le moins la participation sociale et il est en lien avec les autres caractéristiques qui expliquent

le moins la participation sociale. Ce concept et cet outil ne semblent donc pas amener

d’information probante pour la clientèle cible et leur utilisation n’est pas recommandée pour

les recherches futures concernant la participation sociale.

Ensuite, en ce qui concerne le Test de personnalité PER, certaines sous-échelles sont très

pertinentes pour la population cible, notamment les échelles de dynamisme et de relations avec

les autres. Ce sont les deux sous-échelles qui expliquent le plus la participation sociale. Les

nombreuses publications qui soulignent les difficultés de relations interpersonnelles de cette

population appuient ce résultat (8, 102, 175, 276, 346, 386). Toutefois, l’utilisation d’une

version abrégée adaptée pour clientèle TCC pourrait faire perdre l’avantage de la comparaison

avec un groupe normatif et ce test pourrait donc être conservé intégralement. Par ailleurs,

l’utilisation de cet instrument au début du processus de réadaptation pourrait apporter une

information qui comporte certains biais. En effet, les personnes n’ont pas encore pris

conscience à ce moment de leurs capacités et limites. Elles n’ont pas encore expérimenté le

retour aux activités antérieures et pourraient ainsi répondre en fonction de leur vécu antérieur

au traumatisme. Cette remarque est aussi valable pour les autres instruments auto-administrés

tels la mesure de la perception d’efficacité personnelle ou du sens de cohérence.

112

Les analyses de régression ont permis d’identifier les facteurs de résilience personnels,

principalement le dynamisme, la perception d’efficacité personnelle et la volonté, qui

expliquent la plus importante part de la participation sociale. En présence de ces facteurs, les

autres caractéristiques personnelles tirées des tests utilisés (sens de cohérence, acceptation de

soi, autonomie, anxiété, relations avec les autres et stabilité émotive) n’expliquent pas un

pourcentage supplémentaire significatif de la participation sociale. Sur le plan des données

qualitatives, de nombreuses caractéristiques personnelles n’étaient pas en relation avec la

participation sociale selon les analyses effectuées. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette

absence de lien. En ce qui concerne l’adaptabilité, l’acceptation de la situation et les craintes,

ce sont des caractéristiques présentes indépendamment du niveau de participation sociale. Cela

signifie que ceux qui ont repris leurs activités antérieures et leurs rôles sociaux (travail, loisirs

et autres) ne sont pas, sur ces points, différents de ceux qui sont limités dans la réalisation de

ces activités. Les deux groupes pouvaient notamment faire preuve d’adaptabilité ou avoir

accepté la situation. La non-acceptation des séquelles a même aidé, dans certains cas, à trouver

des stratégies compensatoires efficaces. Quant à la fatigabilité et l’irritabilité, elles ont été

mentionnées par de nombreux participants, limitant la variance et ainsi la possibilité

d’observer une association. De plus, ces caractéristiques étaient considérées comme présentes

dans les analyses même si la personne indiquait que ces problèmes étaient maintenant résorbés

ou encore mieux contrôlés. Le manque de contrôle du facteur temps peut donc expliquer, du

moins en partie, l’absence de lien.

Sur le plan du pourcentage d’explication de la participation sociale obtenu, seulement deux

études recensées atteignaient un pourcentage supérieur. La première, l’étude de Bent, Molloy,

Chamberlain et Tennant (2000) a été réalisée auprès de 40 jeunes adultes ayant des incapacités

physiques complexes dont environ un tiers avaient un TCC. Une régression pas à pas incluant

un ensemble de variables, dont la perception d’efficacité personnelle et la fatigue, réussit à

expliquer 63% de la variance de la participation ou du handicap. Il est à noter que ces auteurs

avaient mesuré la perception d’efficacité personnelle générale en utilisant l’instrument de

Schwarzer (318, 320). L’étude de Tennant, Macdermott et Neary (195) est celle qui a obtenu

le plus haut pourcentage d’explication, soit 78%. Les auteurs avaient choisi pour variable

dépendante le fait d’être inoccupé et pour variables indépendantes des facteurs connus pour

113

leur impact négatif sur l’occupation et la participation sociale, soit la présence de crises, de

confusion, une clientèle âgée de plus de 30 ans, une hospitalisation de plus de 30 jours et

l’inoccupation au moment du traumatisme (345). Le choix de telles variables rend ce résultat

élevé moins intéressant car fortement attendu. De plus, ces auteurs avaient choisi un

instrument mesurant la fatigue ou le manque d’énergie qui s’est avéré en lien avec le fait

d’être inoccupé. Ils ont souligné que même ceux qui étaient occupés présentaient plus de

fatigue et de manque d’énergie comparativement aux résultats normatifs de la population

générale. Il est à noter que ces deux études avaient utilisé le Nottingham Health Profile pour

documenter la fatigue et des pourcentages élevés d’explication de la participation sociale ont

été obtenus dans les deux cas. Dans l’étude actuelle, la mesure du dynamisme comporte une

composante fatigabilité et cette échelle explique aussi une part importante de la participation

sociale. Les conclusions de ces études concernant l’impact de la fatigabilité et de la perception

d’efficacité personnelle sur la participation sociale ont donc plusieurs points en commun avec

les conclusions de cette étude et les renforcent.

Les résultats obtenus ici sont voisins de 50% avec seulement deux variables indépendantes : le

dynamisme ou la perception d’efficacité personnelle et la volonté. Le choix de cet instrument

de mesure de la perception d’efficacité personnelle semble donc s’être avéré judicieux et son

utilisation est recommandée pour d’autres études. La façon de concevoir cette caractéristique

personnelle retrouvée dans cet instrument pourrait être appliquée à différents domaines en

réadaptation et dans d’autres secteurs d’intervention. La mesure du dynamisme pourrait, quant

à elle, être réalisée avec le Test de personnalité PER ou encore avec un autre instrument qui a

obtenu des résultats équivalents dans deux études antérieures soit le Nottingham Health

Profile qui comprend des éléments spécifiques à la fatigue(24, 345).

La qualité de la mesure de la participation sociale par le choix de l’instrument et du modèle de

mesure (Rasch) peut aussi en partie expliquer ce résultat. Toutefois, le choix du modèle de

Rasch peut être discutable car la MHAVIE peut être considérée comme un instrument

multidimensionnel et l’unidimensionnalité est une des conditions d’utilisation du modèle de

Rasch (26, 28, 333, 381, 382). Une étude préalable avec la MHAVIE auprès d’une population

ayant une lésion à la moelle épinière a en effet démontré que l’instrument est

114

multidimensionnel (86). Quel est l’impact du non-respect de cette condition d’utilisation? Pour

vérifier l’influence du choix du modèle de mesure sur les résultats et les conclusions qui en

découlent, les analyses de régression ont été faites à nouveau en utilisant cette fois le modèle

classique pour le calcul des résultats de la MHAVIE. Les conclusions de l’étude restent

inchangées. Les mêmes relations sont observées sauf que le pourcentage d’explication de la

participation sociale est de 7% à 8% plus élevé avec le modèle classique pour les équations qui

comprennent le dynamisme ou la perception d’efficacité personnelle (dynamisme, R2 = 46%;

perception d’efficacité personnelle générale, R2 = 41%; volonté, R2 = 33%; dynamisme +

volonté, R2 = 57%; perception d’efficacité personnelle générale + volonté, R2 = 53%;

dynamisme + perception d’efficacité personnelle générale + volonté, R2 = 58%). Par contre, le

pourcentage d’explication diminue de 4% avec le modèle classique pour l’échelle de relations

avec les autres en régression simple. Ces résultats peuvent s’expliquer par le fait qu’avec le

modèle classique, chaque item de la MHAVIE a un poids égal sur la valeur finale de

participation sociale. Avec le modèle de Rasch, les items plus faciles ont un poids plus faible

et vice versa. Dans cet échantillon, les items les plus difficiles étaient ceux reliés au travail et

aux relations de couple. Les items les plus faciles étaient ceux reliés aux soins personnels. Les

facteurs de résilience personnels identifiés peuvent influencer à la fois les items difficiles, tels

ceux relatifs au travail, et les items plus faciles, tels ceux relatifs aux soins personnels. La

relation observée est ainsi plus forte avec le modèle classique. Par contre, l’échelle de relations

avec les autres serait, quant à elle, davantage reliée aux items difficiles (relations de couple,

travail) et moins aux items faciles (soins personnels) étant donné la baisse dans le pourcentage

d’explication observée avec le modèle classique. L’utilisation de la MHAVIE est donc

recommandée pour l’évaluation de la participation sociale tandis que le choix du modèle de

mesure peut être laissé au chercheur, selon qu’il désire ou non accorder un poids égal à tous

les éléments qui constituent la participation sociale. Le choix du modèle de mesure ne serait

donc plus lié strictement à l’ajustement entre le modèle mathématique et l’instrument. Ce type

de perspective novatrice a d’ailleurs été abordé par David Andrich lui-même, quand il parle de

la résilience des chercheurs de la prochaine génération dans ce domaine (7). Toutefois, même

si le choix de l’instrument et du modèle de mesure a un impact, l’importance de ces facteurs

personnels dans l’explication de la participation sociale reste la raison principale du

pourcentage obtenu. Les trois caractéristiques personnelles identifiées dans cette étude

115

peuvent donc être considérées, dans certains cas, comme des cibles privilégiées d’intervention

pour favoriser la participation sociale et elles seront maintenant approfondies.

4.1.1 La volonté

La volonté n’ayant pas été définie dans le cadre théorique initial, les connaissances théoriques

sur ce concept seront rapportées dans un premier temps. Le modèle de l’occupation humaine

de Kielhofner approfondit le concept de volonté et autres concepts rapprochés en les

regroupant sous l’entité de volition (151, 192). Dans ce modèle, la volition est présentée

comme un trait qui a une influence très forte, si ce n’est déterminante, sur l’action. La volition

serait elle-même constituée de trois caractéristiques : la causalité personnelle, les intérêts et les

valeurs qui induiraient les motivations à l’action. Ces éléments représentent un assemblage de

souvenirs, de croyances et d’anticipation que la personne possède à son sujet et au sujet de son

environnement. La façon dont ils influencent le comportement n’est toutefois pas élaborée

dans le modèle. Les décisions découlant de la volition seraient ancrées dans diverses

circonstances de la vie, basées sur les souvenirs des réussites passées, les joies, les peines, les

échecs, les déceptions et l’anticipation du futur. Certains auteurs soulignent qu’il faut d’autres

recherches pour comprendre ces dimensions de la motivation et de l’action, par exemple par

une analyse qualitative de narrations (151). Cette dimension de l’individu n’est donc pas

encore complètement élucidée, même si son importance est indéniable. Selon le modèle de

l’occupation humaine, la volonté est influencée notamment par l’environnement.

Dans la théorie de l’action raisonnée, Ajzen (1991) parle de volonté en terme de motivation. Il

énonce que les intentions sont les antécédents immédiats des comportements. Les intentions

seraient les motivations de la personne ou la planification consciente de l’effort à fournir pour

réaliser une action. Elles seraient influencées par les normes sociales (l’environnement) et par

l’évaluation personnelle du comportement. On note ici quelques points en commun avec le

concept de perception d’efficacité personnelle, qui détermine l’effort et la persévérance que la

personne est prête à consentir pour accomplir une action (15, 280). Toutefois, les données de

l’étude démontrent que la volonté et la perception d’efficacité personnelle sont deux entités

116

distinctes. Conséquemment, d’autres études pourraient approfondir le concept de volonté ainsi

que ses liens avec la perception d’efficacité personnelle.

La volonté, la motivation et la détermination ne sont pas ou peu évaluées dans les tests

psychologiques habituellement utilisés avec les TCC. Trois études parmi celles qui ont été

recensées avaient mentionné la motivation ou l’autodétermination comme facteur favorisant la

participation sociale (200, 371, 383). Les conclusions de ces études appuient donc ceux de

cette recherche. Par contre, il s’avère nécessaire de développer des outils d’évaluation de cette

variable dans des recherches futures.

La volonté peut expliquer probablement davantage la participation sociale que les incapacités

si l’atteinte n’est pas trop sévère. En effet, quand les atteintes sont très sévères, les séquelles

peuvent expliquer la participation sociale, tel qu’illustré dans l’étude de Tennant et ses

collègues, mentionnée précédemment, qui avait atteint un pourcentage d’explication de 78%

(345). Par contre, c’est l’inverse pour les atteintes plus légères, les facteurs de résilience

personnels comptent à ce moment davantage. Ainsi, la volonté, même si elle était très forte, ne

pourrait compenser pour certaines séquelles sévères, mais pourrait le faire plus facilement

dans le cas de séquelles légères. Par ailleurs, certains types de lésions comme les lésions

frontales affectent directement des qualités personnelles comme l’initiative ou la volonté.

Dans ce cas, la volonté pourrait difficilement jouer un rôle favorable, la personne n’ayant pas

les habiletés cognitives requises. Une lésion frontale est d’ailleurs rapportée comme une de

celles qui limitent le plus la participation sociale (115, 175, 218, 283, 338).

Les propos des participants sur la volonté ne sont pas sans rappeler ceux des athlètes qui

performent : à capacité égale, ce sont ceux qui ont la plus grande détermination qui gagnent.

Ils peuvent sacrifier des activités de loisirs, des relations sociales et autres pour atteindre leurs

objectifs. De la même manière, les personnes motivées développeront, quand c’est possible,

les stratégies compensatoires pour la réalisation de leurs activités et rôles sociaux jugés

prioritaires.

117

4.1.2 Le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle

Le dynamisme est la caractéristique personnelle des participants qui s’éloigne le plus des

résultats normatifs de la population générale. Un résultat équivalent avait été obtenu auprès

d’un échantillon de personnes ayant des déficiences physiques dans une étude antérieure (88).

Le dynamisme explique la plus grande part de la participation sociale et il est fortement

corrélé avec la perception d’efficacité personnelle. Les similarités entre les deux concepts et

les instruments de mesure correspondants ont été approfondies, notamment sur le plan des

items. Deux difficultés majeures de la personne qui a subi un TCC peuvent être dégagées de

ces résultats : la difficulté à faire face aux imprévus et la fatigabilité.

Globalement, plusieurs stratégies compensatoires utilisées font que certains individus ayant

subi un TCC sont désormais inaptes à faire face aux imprévus. En effet, pour compenser un

problème de mémoire par exemple, certains doivent noter ce qu’ils ont à faire, suivre un

horaire strict ou répéter quotidiennement une même routine pour être capable de fonctionner.

Ils organisent leur environnement pour s’assurer qu’ils ne dérogeront pas de ce qu’ils ont à

faire. Ils se fient au calendrier, au rangement des objets et autres. Dans ce contexte, un

changement dans leur environnement peut les bouleverser. Cette incapacité à faire face aux

imprévus diminue la perception d’efficacité personnelle et elle en est même une de ses

composantes.

Par ailleurs, selon les commentaires recueillis auprès des participants, le problème de

fatigabilité est celui qui est le plus fréquemment rapporté. Il est un de ceux qui persistent avec

les années et parmi les séquelles qui limitent le plus la réalisation des activités et des rôles

sociaux. Même si la fatigabilité est un problème fréquemment mentionné dans les études

descriptives sur les TCC, elle a été peu mesurée comme facteur explicatif de la participation

sociale dans les études antérieures sur les facteurs. En effet, seulement deux études ayant

mesuré cette caractéristique ont été recensées (24, 345). Cette composante serait donc à

inclure dans ce type d’études. Des échelles pourraient être développées spécifiquement pour

cerner cette variable, par exemple par des mesures objectives sur l’endurance et la capacité de

travail ou, tel que mentionné précédemment, cette variable pourrait être mesurée en utilisant

l’échelle de dynamisme du Test de personnalité PER ou le Nottingham Health Profile.

118

4.1.3 La proposition d’un modèle explicatif de la participation sociale

Les résultats obtenus, tant aux plans quantitatif que qualitatif, conduisent à la proposition d’un

modèle explicatif pour la population ayant subi un TCC. D’abord, la haute corrélation

observée entre le dynamisme et la perception d’efficacité personnelle générale suggère que le

dynamisme a un impact sur la perception d’efficacité personnelle ou, plus précisément, que la

fatigabilité fait qu’une personne se perçoit comme moins efficace. La théorie sociale cognitive

énonçait en effet que la perception d’efficacité personnelle est affectée par l’état somatique

(15, 280). La fatigabilité est une incapacité reliée aux fonctions biologiques. Elle se situerait

au niveau du « mind brain body » selon la hiérarchie proposée par Kielhofner (1996), soit le

niveau à la base des composantes personnelles. Ensuite, le dynamisme et la perception

d’efficacité personnelle affectent tous les deux la participation sociale. En fonction des

connaissances théoriques, des données qualitatives et quantitatives obtenues ainsi que de la

nature des variables, il est possible d’affirmer qu’il existe une relation causale entre le

dynamisme et la perception d’efficacité personnelle et entre le dynamisme et la participation

sociale. La situation est différente dans le cas de la perception d’efficacité personnelle, qui

peut plutôt être considérée comme un médiateur entre la fatigabilité et la participation sociale

et qui se trouve en interaction avec la participation sociale, car elles peuvent s’influencer

mutuellement. Enfin, il est possible d’ajouter la volonté à ce modèle explicatif, qui peut

influencer à son tour la participation sociale, mais dans une perspective qui semble aussi plutôt

interactive. Cette étude ne permet pas de situer clairement les liens entre la volonté et les deux

autres caractéristiques personnelles. Il est possible que la perception d’efficacité personnelle

influence la volonté et ceci pourrait faire l’objet de recherches futures. De plus, la perception

d’efficacité personnelle et la volonté sont des capacités que Kielhofner situe au plus haut

niveau de la hiérarchie des composantes de la personne et qu’il appelle la volition. Tel que

mentionné précédemment, la volonté et la perception d’efficacité personnelle sont influencées

par l’environnement, ce qui leur permet d’interagir avec la participation sociale. Ces relations

sont illustrées à la figure 3.

La relation causale entre le dynamisme et la participation sociale est démontrée par de

nombreux commentaires des participants. Ainsi, la majorité des répondants ont dû développer

des stratégies compensatoires pour contrer leurs séquelles persistantes. De fait, pour

119

compenser des problèmes de mémoire immédiate, les gens utilisent un agenda, un calendrier,

des avertisseurs ou suivent un horaire précis. Pour compenser un problème de fatigabilité, les

seules stratégies notées sont la réduction des activités, l’alternance travail et repos, le respect

des temps de repos et du sommeil. Pour plusieurs, cela a signifié l’arrêt d’activités de loisirs,

le travail à temps partiel, l’arrêt complet du travail et autres, d’où l’impact direct sur la

participation sociale. Ce modèle explicatif suggère des pistes d’intervention pour la clinique et

pour l’organisation des services. Elles sont développées à la prochaine section.

Figure 3. Le modèle des facteurs personnels explicatifs de la participation sociale

Dynamisme (absence de fatigabilité)

PARTICIPATION SOCIALE

Perception d’efficacité personnelle Volonté

4.1.4 Les pistes d’intervention

Il peut être difficile d’agir sur une séquelle comme la fatigabilité pour améliorer la

participation sociale, car cette composante biologique se compense le plus souvent par une

réduction des activités. Par contre, il semble possible d’agir sur la perception d’efficacité

personnelle car elle est influencée par les facteurs environnementaux. Bandura indique que le

fait de vivre des succès et des échecs est l’élément qui a le plus d’influence sur la perception

d’efficacité personnelle (318). Il mentionne également l’observation de modèles, la persuasion

sociale ainsi que l’altération de l’état émotionnel et somatique. Ainsi, les interventions visant à

améliorer la perception d’efficacité personnelle pourraient consister à faire vivre des réussites

dans des activités significatives de la personne, en dosant leur degré de difficulté. Les activités

significatives seront différentes d’une personne à l’autre en fonction de leur situation. Certains

commentaires tirés de l’analyse qualitative vont d’ailleurs dans le même sens. Ainsi, les

personnes ont signalé l’amélioration de la confiance en soi apportée par l’atteinte d’objectifs

120

personnels, une réussite au travail et autres. De plus, les entraînements moteurs ou cognitifs

visant à réduire des incapacités comme tel peuvent avoir pour effet d’améliorer la perception

d’efficacité personnelle. En effet, la personne apprivoise à ce moment son univers dans un

environnement contrôlé, en vivant des succès, ce qui peut être une étape facilitante même si

elle n’est pas suffisante pour l’intégration dans la communauté. L’observation des autres

personnes qui ont subi un traumatisme et qui trouvent des solutions à leurs problèmes peut être

une autre façon d’améliorer la perception d’efficacité personnelle. Plusieurs propos des

participants en rapport avec l’importance du groupe de pairs illustrent cette situation. De plus,

les encouragements et le soutien de personnes significatives peuvent y contribuer. Toutefois, il

est important de demeurer réaliste dans les interventions qui visent à améliorer la perception

d’efficacité personnelle. La personne doit parvenir à se faire une juste opinion pour ne pas

tenter des défis irréalisables ou au contraire éviter de faire face à la moindre difficulté.

Peut-on agir sur la volonté ou la motivation sur le plan des interventions individuelles,? Parmi

les éléments tirés des connaissances théoriques, une des cibles d’intervention possibles serait

l’anticipation du futur. Par exemple, une réussite anticipée sur le plan du retour au travail

serait un facteur de motivation et vice versa. Une analyse des échecs passés de la personne

peut aussi permettre de comprendre son manque de motivation. Cette compréhension pourrait

peut-être amener la personne à se motiver pour des objectifs réalistes. L’anticipation d’une

récompense pourrait aussi être un facteur de motivation à explorer. La personne qui vit des

échecs et constate après beaucoup d’efforts que les difficultés ne pourront être surmontées en

raison de séquelles trop grandes ou d’un environnement hostile, devra vivre un processus

d’adaptation aux pertes. Ce processus peut signifier un changement important de la personne

même, de ses valeurs, de ses intérêts ou de ses croyances. À ce moment, la volonté déployée

pour surmonter les séquelles pourra être déplacée vers d’autres objectifs, pour retrouver de

nouveaux rôles et un nouveau sens à sa vie.

Le fait d’agir sur les facteurs de résilience personnels plutôt que de se centrer principalement

sur la guérison des séquelles est cohérent avec les modèles d’intervention qui sont de plus en

plus reconnus. Il est question du modèle de l’interdépendance (63, 64), des approches

contextuelles (context-sensitive rehabilitation) (384, 385), des approches écologiques (146),

121

du modèle de l’autodétermination (75) et autres (22, 56, 57, 59, 115, 134, 135, 142, 158, 259,

277, 376). Les propos des participants allaient d’ailleurs en ce sens. C’est au contact de leur

propre réalité qu’ils ont pu prendre conscience de leurs séquelles, qu’ils ont pu développer des

moyens compensatoires, s’adapter et reprendre leurs activités. L’efficacité de ces approches en

comparaison avec les approches traditionnelles n’est toutefois pas démontrée (31, 198, 214,

308, 375). Leurs avantages sur le plan des coûts et de la satisfaction portent néanmoins à en

recommander l’utilisation, surtout dans les phases d’intégration sociale et de soutien à long

terme.

Une autre façon d’intervenir sur les facteurs de résilience pourrait se situer sur le plan des

indemnisations. Les systèmes d’indemnisation de la SAAQ ou de la CSST par exemple ont

démontré leur efficacité sur plusieurs plans, mais ils ont aussi des effets pervers. En effet, ils

donnent un renforcement, en quelque sorte, aux personnes qui ont des séquelles, par les

indemnités de remplacement de revenus et de compensation pour les séquelles. Certaines

études auprès des TCC à la recherche d’une compensation financière démontrent qu’ils ont

tendance à exprimer plus de symptômes, même si un lien de causalité ne peut être établi (282).

Willer et Corrigan (1994) avaient aussi énoncé que les règles des organismes d’indemnisation

peuvent constituer un obstacle à la prise en charge des individus et à leur participation sociale.

Pourrait-on penser à un système qui récompenserait les efforts? Une prime ou un montant

forfaitaire si la personne retourne avec succès à son emploi antérieur ou si elle se trouve un

nouvel emploi qui correspond à ses capacités par exemple? Cette prime pourrait être une

récompense anticipée et pourrait stimuler la volonté ou la motivation. Un tel système aurait

bien sûr besoin d’être défini et balisé avec des critères précis et il implique donc des actions

sur l’environnement. Après cette discussion sur les facteurs de résilience personnels, les

facteurs environnementaux seront maintenant considérés.

4.2 Les facteurs environnementaux pouvant favoriser la

participation sociale

Des facteurs environnementaux favorables ont pu être dégagés de l’analyse qualitative, mais

ne se sont pas avérés significatifs dans l’étape de triangulation qui les a intégrés dans

122

l’équation de régression. Ainsi, certains facteurs environnementaux n’auraient peut-être pas un

impact direct sur la participation sociale, mais ils pourraient jouer un rôle à certaines étapes du

processus de réadaptation, d’adaptation ou de soutien à l’intégration. Les facteurs

environnementaux qui sont les plus susceptibles de jouer ce rôle temporaire sont la famille, les

services et les groupes d’entraide. Les caractéristiques des milieux semblent avoir un potentiel

de favoriser la participation sociale à plus long terme. Ces points seront maintenant discutés

tour à tour.

4.2.1 La famille

La résilience des familles, tel que mesurée par l’instrument d’Olson (275), explique un très

faible pourcentage de la participation sociale. Le fait que les couples et les familles soient dans

la catégorie «flexible » et à la limite des catégories « rapproché » et « séparé » ne semble pas

avoir d’impact sur la participation sociale. Cet instrument n’a donc pas apporté d’information

réellement utile et son utilisation pour des recherches futures de ce type n’est pas

recommandée. Il est possible que les questions soient peu appropriées à la culture québécoise,

dans le contexte actuel de l’éclatement des familles. Par contre, l’analyse qualitative a permis

de jeter un éclairage sur l’apport de la famille.

Le soutien de la famille a été essentiel pour la majorité des participants pendant le processus

de réadaptation. Il s’agissait souvent d’aide concrète (hébergement transitoire pendant la

convalescence, garde temporaire des enfants, aide dans les tâches domestiques, visites, tenir

compagnie, aller reconduire et autres). Il s’agissait aussi du type d’acceptation

inconditionnelle que relate Condeluci en décrivant les liens qui unissent les membres de la

famille (63, 64). En effet, dans certains cas, cette acceptation inconditionnelle était nécessaire

étant donné la situation difficile vécue au début du processus. Souvent, tout le fonctionnement

familial était bouleversé, par exemple par les troubles transitoires de comportement de la

personne comme l’irritabilité ou les problèmes de mémoire. La famille donne aussi du soutien

à long terme pour ceux dont les séquelles limitent l’autonomie et l’intégration au marché du

travail. Par contre, pour la reprise des activités et rôles sociaux tels ceux relatifs au travail, les

participants ont affirmé que ce sont plutôt leurs efforts personnels associés à d’autres facteurs

123

environnementaux qui ont porté fruit. De plus, plusieurs participants ont souligné le rôle

parfois négatif de la famille (difficultés d’adaptation, abus, surprotection, divorce), ce qui

amplifiait les problèmes. La famille jouerait donc un rôle moins direct et plus variable sur le

plan de la participation sociale. Elle soutiendrait plutôt l’individu dans sa récupération. La

documentation consultée reconnaît l’importance du rôle de soutien de la famille dans le

processus de réadaptation et de maintien dans le milieu, mais pas nécessairement pour la

participation sociale. Les difficultés vécues par la famille sont par contre abondamment

rapportées (40, 44, 84, 93, 143, 144, 163, 180, 201, 206, 207, 208, 223, 254, 265, 323, 341,

345, 364). Des interventions et mesures pour inciter les familles à jouer davantage un rôle sur

le plan de la participation sociale restent à développer, par exemple l’enseignement, la

participation de la famille à la création d’une entreprise familiale et autres. Les résultats

suggèrent ici que la famille est appelée à jouer un rôle important, voire déterminant, mais

différent de celui de favoriser la participation sociale des individus. Dans les faits, elle supplée

souvent au manque de services, notamment à la phase de soutien à l’intégration pour les

personnes ayant des séquelles sévères.

4.2.2 Les services et les groupes d’entraide

En ce qui concerne les services reçus, malgré les nombreux commentaires positifs, aucun lien

n’a pu être établi avec la participation sociale. Cela signifie que les personnes qui ont souligné

les points positifs ne sont pas nécessairement celles qui ont une meilleure participation sociale.

En réalité, c’était même l’inverse dans certains cas. En effet, les personnes qui demandent le

plus de soins présentent de plus grandes difficultés en général. Il faut aussi tenir compte que

des commentaires négatifs ont été rapportés. Par contre, l’absence de service spécialisé en

début de processus a été dramatique dans quatre cas, ce qui en démontre l’importance. Les

services joueraient donc davantage un rôle dans les premières phases de récupération que dans

la reprise des activités et des rôles. Il est possible de s’interroger sur les lacunes dans les

services relatifs au soutien à l’intégration mentionnés précédemment. Les services seraient

peut-être trop orientés vers le curatif et pas suffisamment vers la participation sociale.

L’absence de lien entre les deux variables pourrait être considérée comme un appui aux

modèles écologiques, contextuels ou d’interdépendance mentionnés précédemment (22, 56,

124

57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135, 142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). L’étude de Hawley,

Stilwell, Davies et Stilwell (2000), réalisée auprès de 563 usagers, rapporte des résultats

similaires, soit l’absence de lien entre les services et les résultats de la réadaptation. Ces

auteurs avaient aussi utilisé une méthode mixte (qualitative, quantitative et triangulation).

L’efficacité relative des interventions en fonction des problèmes rencontrés est identifiée

comme élément explicatif, c’est-à-dire que parfois certaines interventions courtes et bien

ciblées peuvent donner le même résultat qu’un suivi intense à long terme. Le développement

de services de soutien à long terme souples et adaptables semble essentiel pour cette

population, tel que mentionné dans plusieurs études et publications (29, 115, 118, 182, 191,

251). Des suggestions simples et peu coûteuses ont été faites par les participants comme la

disponibilité de soutien par téléphone. Les services de réadaptation intensive doivent aussi

améliorer leur adaptabilité.

L’apport du groupe de pairs et des groupes d’entraide a été significatif sur plusieurs plans. Ces

résultats vont dans le même sens que les études de Rowlands (2002), Hibbard et al. (2002) et

les propos de Gillham et Seligman (1999) sur l’importance d’être connecté aux autres.

L’amélioration des connaissances sur le TCC, le développement d’habiletés et le soutien

social sont les résultats positifs rapportés à propos du groupe de pairs. Toutefois, les

associations peuvent augmenter le risque de s’isoler dans un ghetto. Un partenariat constructif

entre les services du réseau de la santé et des services sociaux et les groupes d’entraide semble

donc une piste à suivre.

Outre la famille, les services dispensés dans le réseau de la santé et des services sociaux ainsi

que le groupe de pairs, certaines caractéristiques des milieux qui peuvent être favorables à la

participation sociale sont mises en lumière dans la prochaine section.

4.2.3 Les caractéristiques des milieux

La majorité des personnes qui ont repris une activité productive dans cette étude ont eu besoin

d’ajustements divers pour y parvenir (14 sur 17). Les commentaires recueillis sur le plan des

caractéristiques favorables du milieu de travail ont de nombreuses similitudes avec les entités

proposées dans le modèle d’Olson (273). Ces observations tracent une voie pour l’analyse des

125

caractéristiques des milieux fréquentés par la personne sous l’angle de leur cohésion et leur

adaptabilité. Ainsi, plusieurs commentaires des participants retournés sur le marché du travail

ont fait état qu’il leur avait fallu de l’aide de leurs compagnons de travail au début (cohésion).

Ils ont aussi fait part des modifications qui ont dû être apportées à leurs tâches ou méthodes de

travail (adaptabilité). Plusieurs études ou revues sur les facteurs favorables à la participation

sociale avaient aussi identifié de telles caractéristiques (3, 70, 199, 225, 306, 369, 383). Ces

caractéristiques sont également reconnues comme favorables dans les milieux de travail en

général (21, 196, 255, 263). Les milieux de travail qui présentent une meilleure cohésion et

une meilleure adaptabilité pourraient donc favoriser la participation sociale. Ces deux

caractéristiques avaient d’ailleurs été pressenties comme favorables dans le cadre théorique

choisi pour l’étude. La cohésion peut aussi être mise en rapport avec le concept de capital

social, reconnu comme étant une caractéristique favorable des milieux (18, 92, 96, 184, 185,

186, 226, 342). De plus, l’adaptabilité est une caractéristique nécessaire pour faire face à un

événement comme le TCC qui touche autant la personne que les milieux qu’elle fréquente.

Certains éléments du modèle d’Olson (Circumplex Model) (273) pourraient donc être utilisés

pour créer un nouveau modèle qui permettrait d’analyser les milieux. Certains concepts sous-

jacents à la cohésion du modèle d’Olson (liens émotifs, frontières de la famille, coalitions,

prise de décision) pourraient être adaptés à l’évaluation des milieux. Il en est de même pour

l’adaptabilité (leadership, discipline, négociations, règles). Un instrument de mesure de

l’environnement, s’inspirant des composantes énoncées par Olson, pourrait aussi être élaboré.

Un tel instrument pourrait éventuellement permettre de quantifier de façon plus précise

l’influence de l’environnement sur la participation sociale.

De plus, sur le plan des interventions, l’analyse des milieux sous l’angle de la cohésion et de

l’adaptabilité permettrait de faire un pronostic plus précis, par exemple, pour le retour au

travail. Un milieu qui ne présenterait pas suffisamment de cohésion et d’adaptabilité pourrait

compromettre le retour au travail d’une personne ayant subi un TCC, par exemple l’absence

d’aide et de soutien, le travail sous pression, les horaires fixes ou les échéanciers précis. En ce

qui concerne les politiques publiques, les lois favorables au travail à temps partiel, aux

horaires variables et autres mesures visant à assouplir le cadre de travail peuvent de fait

126

favoriser la participation sociale de ces personnes, tel que relaté par Goodhall et Ghiloni

(2001). Pour l’ensemble de la société, l’ouverture aux différences, la tolérance, la valorisation

d’autres activités productives telles le bénévolat et l’instauration de cadres adaptables à chaque

individu sont à promouvoir. Murer (1994) tenait d’ailleurs des propos équivalents dans son

analyse sociale et culturelle de ce traumatisme.

Par ailleurs, dans les études sur les facteurs, les ressources de la communauté sont identifiées

comme déterminantes pour la participation sociale (95, 115, 131, 157, 170, 200, 228, 298,

306, 316, 359, 366, 371). Toutefois, les commentaires des répondants en ce sens sont

relativement peu nombreux. Il semble soit que la majorité ait trouvé le soutien dont elle a

besoin au moment de la collecte de données ou soit qu’ils ne disposaient pas d’information

leur permettant de commenter ces aspects. La situation pourrait être différente pour les

personnes qui ont subi leur traumatisme depuis plus longtemps et ce fait reste à vérifier.

Pour l’ensemble des facteurs environnementaux, il ressort qu’ils jouent un rôle évolutif selon

les phases du processus de réadaptation et d’intégration sociale à long terme. Ainsi, la famille

et les services du réseau de la santé sont déterminants au début du processus, les ressources

sociales et communautaires prennent le relais par la suite. Les ressources du milieu doivent

être organisées de manière à donner du soutien à long terme. Les qualités de cohésion et

d’adaptabilité constituent les cibles vers lesquelles les efforts doivent être orientés. Après cette

discussion sur les facteurs environnementaux, la prochaine section aborde maintenant le

processus d’adaptation de l’individu.

4.3 Les autres éléments dégagés de l’analyse qualitative

Les analyses qualitatives ont permis d’identifier des facteurs personnels et environnementaux

non clairement identifiés dans les études précédentes et dans les modèles explicatifs de la

participation sociale de cette population. L’analyse thématique a été utilisée à cette fin. Le

type de regroupement et d’analyse de données utilisé ici se situe dans un paradigme

postpositiviste et poststructuraliste selon Lincoln et Guba (2000). En effet, la majorité des

catégories ou des thèmes étaient déjà définis avant de commencer la collecte de données, ceci

en fonction du cadre théorique utilisé et de la connaissance approfondie de la population à

127

l’étude par la chercheure. Une ouverture était tout de même présente pour l’ajout de nouveaux

thèmes qui émergeraient des commentaires.

Toutefois, la richesse des propos recueillis auprès de certains participants qui ont témoigné

avec sincérité et profondeur de leur cheminement demande une plus grande investigation. En

effet, certains « récits » de l’épisode de vie qui a suivi le traumatisme s’apparentent à ce que

Denzin (1989) nomme « épiphanie » et qu’il définit comme les expériences de vie qui

modifient radicalement le sens qu’une personne donne à sa vie et à ses projets. Une étude

spécifique de certains verbatims en utilisant un paradigme constructiviste et une méthodologie

qui permet une analyse herméneutique, tels la théorie ancrée (grounded theory) (55) ou

l’interactionisme symbolique (77, 284) permettrait une utilisation des données à la mesure de

l’intensité de certains témoignages recueillis. Cette analyse pourrait déboucher sur de

nouvelles questions de recherche qui porteraient cette fois davantage sur les mécanismes

d’adaptation de la personne à un traumatisme. De telles connaissances pourraient orienter le

travail des intervenants dans leur soutien au processus d’adaptation des individus. Elles

pourraient amener le développement de nouveaux modèles explicatifs du développement des

forces de la personne, tel que suggéré par Gillham et Seligman (1999).

Par ailleurs, le modèle de Charmaz (1994) sur la croissance personnelle reliée à la maladie, qui

a été utilisé pour classifier une partie des données qualitatives, a permis d’approfondir une des

difficultés mentionnées fréquemment dans la documentation chez les TCC, soit

l’autoperception (1, 104, 105, 115, 119, 123, 138, 159, 230, 232, 265, 279, 291, 326, 327, 341,

346). Selon le modèle de Charmaz, l’étape d’appropriation par son vécu va dans le sens des

nombreux commentaires des participants concernant l’importance de connaître leurs nouvelles

capacités et limites. Cette étape serait, selon eux, essentielle à l’ensemble du processus de

réadaptation et difficile quand les séquelles ne sont pas apparentes, tel que décrit par Charmaz.

Les interventions qui visent à améliorer l’autoperception ou la connaissance des nouvelles

capacités et limites doivent donc s’ancrer dans le vécu. C’est par l’expérimentation d’activités

significatives, pour laquelle la personne a un point de référence, qu’elle peut atteindre ces

objectifs. Bandura souligne d’ailleurs que le développement de la perception d’efficacité

personnelle se fait, entre autres, par les différentes expériences de vie (15, 280). Dans le même

128

ordre d’idées, Christiansen (1999) a fait valoir l’importance du changement d’identité qui

découle d’un traumatisme et de considérer l’occupation comme moyen de développer et

d’exprimer cette nouvelle identité.

Pour faciliter le processus d’adaptation, qui peut être vu sous l’angle du cheminement

personnel dans la séquence des étapes proposées par Charmaz, une ligne unique ne peut

toutefois être tracée. D’abord, les données amènent à considérer que les circonstances de

l’accident peuvent influencer le processus d’adaptation. Le fait d’être une victime innocente

ou d’avoir perdu un proche lors du traumatisme, par exemple, augmentent la difficulté dans le

processus d’adaptation selon les propos des participants. Ils peuvent en effet ressentir rage et

colère contre leur « agresseur » ou encore des sentiments de culpabilité. Le fait d’être une

victime innocente avait d’ailleurs été un sujet d’étude suggéré par certains chercheurs (141).

Ensuite, certains propos peuvent paraître contradictoires. Ainsi, la reprise des activités

antérieures a été mentionnée comme un renforcement important de ce processus. Toutefois,

plusieurs participants ont parlé de changement de valeurs, tel que rapporté par Charmaz,

orientant plutôt vers une démarche intérieure. Le « pardon » s’est avéré crucial pour certains

pour retrouver la paix et la sérénité intérieure, mais il semble impossible à réaliser pour

d’autres. L’acceptation de la situation a été essentielle pour un grand nombre, par contre, la

non-acceptation a aidé, dans certains cas, à mobiliser les énergies positivement. Pour tous

cependant, la vie devait reprendre un sens, malgré les pertes. Le processus d’adaptation peut

donc faire encore l’objet d’études pour comprendre comment faciliter ces mécanismes

intérieurs et comment l’environnement peut soutenir cette évolution. Une telle démarche nous

rapproche des dimensions spirituelles de l’individu, tels le sens donné à la vie et aux

événements, l’importance relative des choses, les croyances, l’espoir de jours meilleurs ou la

simple volonté d’être heureux.

Une discussion sur le but des interventions peut en découler : doit-on viser la participation

sociale ou le bien-être psychologique des individus? Plusieurs études ont établi qu’il existe

une relation entre la participation sociale et le bien-être psychologique (36, 68, 82, 143, 180,

250, 363, 365). L’amélioration du bien-être psychologique passerait donc par la reprise de

rôles sociaux valorisés par la personne. Pour y parvenir, si les séquelles entravent la reprise

129

des activités antérieures, les interventions devraient intégrer le soutien du cheminement de la

personne dans les étapes du processus d’adaptation. En effet, une personne qui atteint un bien-

être psychologique satisfaisant, indépendamment de son niveau de participation sociale, est

moins à risque de développer des problèmes de toute nature. Elle peut même jouer un rôle

positif dans sa communauté par le soutien qu’elle peut offrir aux autres.

Ces éléments militent à nouveau en faveur des approches écologiques et contextuelles (22, 56,

57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135, 142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). Ces approches

signifient des changements sur le plan des interventions traditionnelles et une évolution vers

des valeurs plus fondamentales. L’individu doit être respecté pour ce qu’il est. Il définit lui-

même ses objectifs qui doivent se centrer sur son projet de vie, ses choix et ses priorités. Les

interventions doivent viser à le soutenir dans la commande de sa vie, dans une optique de

coopération. Une telle approche nécessite des transformations dans les représentations

sociales, les modèles de références et les pratiques professionnelles tout au long du continuum

de services, incluant le soutien social à long terme. Une des solutions réside dans le

développement de stratégies pédagogiques et de transfert de connaissances en lien avec ces

approches nouvelles.

Cette section ainsi que les sections précédentes contiennent de nombreuses suggestions qui

découlent de cette recherche. Une synthèse de ces recommandations est maintenant présentée.

4.4 La synthèse des recommandations

Plusieurs recommandations découlent de cette étude concernant les interventions cliniques

individuelles ainsi que deux aspects relatifs à la santé publique soit l’organisation des services

et la promotion de la santé. Il est important de souligner dans un premier temps que ces

recommandations ne touchent pas l’ensemble de la population des personnes ayant subi un

TCC. En effet, l’étude a porté sur une partie de cette clientèle et il n’est pas approprié de

généraliser les applications qui découlent des résultats à l’ensemble de la population. Pour

apprécier la représentativité de l’échantillon, la figure 4 illustre la répartition des usagers

ciblés pour l’étude en fonction des niveaux de sévérité. Les catégories de niveaux de sévérité

sont présentées dans des dimensions reflétant approximativement les proportions citées dans la

130

documentation pour l’ensemble de la population, soit 80% léger et mineur, 10% modéré et

10% sévère. Il est possible de constater qu’un grand nombre de personnes présentant des

lésions mineures ou légères ne sont pas référées en centre de réadaptation et n’ont pas été

retenues pour l’étude. L’étude avait aussi ciblé les adultes de moins de 50 ans au moment du

traumatisme et les personnes présentant certains types de séquelles, comme l’incapacité à lire,

n’ont pu participer à l’étude. La généralisation des résultats aux cas très légers ou très sévères,

aux personnes âgées de plus de 55 ans de même qu’aux personnes présentant des séquelles

empêchant leur participation est ainsi hasardeuse.

Figure 4. La population à l’étude en fonction des niveaux de sévérité

Population à l’étude Population référée en centre de réadaptation

Mineur Léger Modéré Sévère

Une synthèse des principales recommandations découlant de l’ensemble des données et

analyses est présentée au tableau 29. Les interventions individuelles pourraient être orientées

vers une approche positive qui mise sur les forces de la personne. L’individu ne devrait pas

être considéré comme le site d’un problème technique, mais comme une personne ayant une

vie propre, ayant des capacités à s’adapter, à faire face aux difficultés, à trouver des solutions

à ses problèmes et finalement à assumer son auto prise en charge. Les concepts relatifs à la

théorie sociale cognitive et la perception d’efficacité personnelle peuvent notamment guider

ces interventions (15, 280). La prise de conscience des capacités et limites de l’individu dans

son milieu et par des activités significatives doit aussi être valorisée. De plus, la revue des

facteurs a identifié de nombreux facteurs qui interfèrent entre eux, orientant les interventions

non sur les facteurs pris isolément mais plutôt sur les situations réelles. Dans ce contexte, les

interventions qui visent à établir un réseau social peuvent être favorables (156, 210, 295, 305).

Sur le plan de l’organisation des services, les approches dites écologiques sont celles qui

répondent le mieux aux lacunes et attentes dégagées (22, 56, 57, 59, 63, 64, 75, 115, 134, 135,

142, 146, 158, 259, 277, 376, 384, 385). Ces approches préconisent les interventions dans le

milieu, l’autodétermination de l’individu et visent la participation sociale plutôt que

d’intervenir uniquement sur les incapacités et les séquelles spécifiques. Toutefois,

131

l’implantation d’une telle approche dans les établissements de réadaptation peut demander de

réviser plusieurs façons de faire. Les horaires adaptés à l’individu, les interventions qui

utilisent les ressources communautaires ou sociales et non la pratique en milieu institutionnel

(358), les équipes décentralisées qui interviennent à domicile de façon régulière mais moins

intensive qu’en milieu institutionnel (25, 31, 113, 146, 198, 200, 308, 375) et la formation des

intervenants sont notamment à envisager. L’efficacité de ces approches devra aussi être

évaluée car leurs effets bénéfiques ne sont pas encore clairement démontrés (31, 198, 214,

308, 375).

Tableau 29. Synthèse des principales recommandations

Recommandations visant les interventions individuelles

Recommandations visant l’organisation des services

Recommandations visant la promotion de la santé

Approche positive centrée sur le renforcement de la capacité d’agir et de la prise en charge Amélioration de l’autocritique par l’expérimentation d’activités connues de la personne Amélioration de la perception d’efficacité personnelle en guidant la reprise d’activités et de projets significatifs qui comportent un défi réaliste pour la personne Établissement d’un réseau social

Approche écologique, contextuelle, considérer l’individu dans son environnement Approche centrée sur l’individu, il est le principal moteur de sa réussite, les interventions doivent le soutenir dans sa prise en charge Exploration d’une approche de renforcement des points positifs et de l’uniformisation des systèmes d’indemnisation

Promotion de politiques publiques favorisant la cohésion et l’adaptabilité des milieux Cohésion : soutien lorsque requis, réseaux d’entraide, soutenir la mise en place de ressources communautaires Adaptabilité : promotion de la souplesse des réglementations touchant le travail, des valeurs d’ouverture et de tolérance aux différences

Par ailleurs, en ce qui concerne les services relatifs à l’indemnisation, la possibilité

d’implanter un système d’indemnisation qui récompenserait les efforts pourrait être explorée.

Les récompenses sont en effet un des moyens pour stimuler la volonté. De plus, comme il a

été possible d’établir un continuum de services entre les différents établissements de santé

(148, 191, 251, 354), peut-on songer à une forme de continuum entre les organismes impliqués

132

dans l’indemnisation pour uniformiser la couverture d’assurance à l’ensemble des québécois ?

Une gestion par programme clientèle plutôt que par discipline professionnelle est maintenant

implantée dans le réseau. L’équivalent serait-il envisageable pour réorganiser l’indemnisation

sur les clientèles plutôt que sur la cause des déficiences?

Finalement, comment les interventions sur le plan de la promotion de la santé pourraient-elles

contribuer au développement des facteurs de résilience ? D’une part, la perception d’efficacité

personnelle et la volonté sont deux caractéristiques personnelles influencées par

l’environnement dans les modèles théoriques décrivant ces variables. D’autre part, la Charte

d’Ottawa identifie les environnements favorables comme facteur favorisant la santé (14).

L’établissement d’un environnement social qui favorise le développement des facteurs de

résilience pourrait ainsi être une cible globale. Les résultats obtenus dans les analyses

qualitatives suggèrent ici de faire évoluer le discours sur les inégalités vers un discours sur la

cohésion et l’adaptabilité des milieux, particulièrement dans le contexte des maladies

chroniques et des interventions dirigées vers les populations vulnérables et non l’ensemble de

la population (292). Par exemple, certaines campagnes orchestrées en promotion de la santé,

dans le secteur de la santé mentale, illustrent les principales barrières à l’inclusion sociale des

personnes souffrant de maladie mentale. Ces barrières se retrouvent dans l’environnement :

préjugés, attitude de l’entourage, rigidité du milieu du travail et autres. Ce type d’intervention

en promotion de la santé serait approprié pour les personnes ayant subi un TCC, notamment

par la promotion d’une plus grande souplesse du cadre régissant le travail. Dans ce champ de

pratique, les interventions visant à créer des environnements favorables se fondent notamment

sur des méthodes telles l’action sociopolitique, l’éducation pour la santé, le développement de

la capacité d’agir des communautés ou le marketing social. L’application de l’ensemble de ces

recommandations doit toutefois se faire en tenant compte des limites de cette étude. Elles

seront discutées dans la prochaine section.

133

4.5 La critique de l’étude

Cette section analyse les forces et les faiblesses de l’étude qui permettent de jeter un regard

critique sur ses conclusions. La validité des données, les biais des répondants, du chercheur,

les forces et faiblesses sur le plan méthodologique sont notamment discutés.

4.5.1 La validité des données recueillies et les biais reliés au traumatisme

cranio-cérébral

Plusieurs chercheurs ont noté la validité des données quantitatives ou qualitatives qu’il est

possible de recueillir auprès des personnes ayant subi un TCC, malgré le fait qu’ils puissent

présenter des séquelles cognitives (36, 45, 70, 253, 284, 321). L’obtention de leur point de vue

unique sur leur situation est même jugée essentielle par Paterson et Stewart (2002). La

méthodologie choisie ici facilitait la collecte de données valides pour plusieurs raisons : 1) les

critères de sélection permettaient d’éviter que des personnes avec de trop graves séquelles

participent; 2) ces mêmes critères incluaient des personnes qui avaient franchi les principales

étapes de leur réadaptation et vivaient à domicile, il était donc probable qu’elles avaient les

aptitudes requises pour participer à l’étude, entre autres, la période d’amnésie post-

traumatique était terminée et elles avaient expérimenté la vie automome à domicile; 3) le

premier contact par voie téléphonique permettait de s’assurer que la personne avait la capacité

de répondre aux questionnaires; 4) la chercheure se déplaçait le plus souvent au domicile du

participant pour l’entrevue, ce qui causait moins de fatigue, mettait la personne plus à l’aise

car elle était dans un environnement familier et lui signifiait l’importance des commentaires

qu’elle avait à livrer; 5) la disponibilité de la chercheure pendant que la personne remplissait

les questionnaires permettait d’intervenir si la personne éprouvait certaines difficultés, en

proposant de faire une pause par exemple; 6) la procédure suivie et les explications données

ont fait que la recherche a été prise au sérieux et que les répondants ont participé activement.

Toutefois, les données qualitatives obtenues, même si elles respectent les critères de validité

généralement reconnus, doivent être interprétées pour ce qu’elles sont : des perceptions

individuelles sur un phénomène.

134

Le biais des répondants peut être regardé sous l’angle des raisons qui ont poussé les personnes

à accepter de participer à l’étude. Il est à noter que ces raisons étaient évoquées spontanément

par les participants. Les raisons les plus fréquentes sont d’abord le désir de remercier pour les

services reçus et ensuite le désir d’aider d’autres personnes qui vivent des difficultés

semblables aux leurs. La participation à l’étude a ainsi été pour plusieurs une source de

valorisation et une occasion de se rendre utile. La suggestion de correctifs pour les

organisations découlait du souci exprimé par certains participants que d’autres ne vivent pas

les mêmes difficultés qu’eux. La possibilité de rencontrer un « spécialiste » pour échanger, la

recherche d’aide, la fierté de parler de la réussite de leur processus de réadaptation et

d’adaptation ainsi que la curiosité sont aussi des motivations signalées. De plus, pour

quelques-uns, cette rencontre était une occasion de briser un peu, en quelque sorte, leur

isolement. En rapport avec ces observations, les personnes ayant très peu d’initiative et de

volonté, comme celles ayant une lésion frontale, ne semblent pas avoir participé à l’étude

La cohérence des données obtenues, tant sur le plan qualitatif que quantitatif, est une autre

indication de la validité des réponses des participants. Par exemple, les principales difficultés

signalées par les participants sont sur le plan de la fatigabilité et de la stabilité émotive

(irritabilité), ce qui est confirmé par les résultats relativement faibles aux sous-échelles

correspondantes du Test de personnalité PER. Ces résultats sont aussi cohérents avec ce qui

est généralement rapporté dans la documentation sur le TCC. De plus, les propos des

participants avaient plusieurs points en commun avec la théorie sociale cognitive (15).

Par ailleurs, les commentaires des participants sur les difficultés éprouvées pour cerner leurs

capacités et limites en début de processus, sur les éléments qui ont le plus contribué à cette

connaissance et les stratégies qu’ils ont utilisées démontrent le recul qu’ils ont pu prendre face

à eux-mêmes. Le fait que la majorité ait atteint une stabilité dans leur vie, souvent après des

années de chambardements et qu’ils soient capables d’en parler démontre qu’il est possible

pour les victimes d’un TCC de développer une bonne autocritique.

L’expérience clinique de plus de vingt ans de la personne qui a effectué les entrevues a été un

atout dans la collecte de données, notamment par l’établissement d’un climat de confiance.

Les personnes étaient également assurées de la confidentialité, de l’écoute attentive de leurs

135

propos, sans jugement. Elles se sont donc livrées aisément lors des questions ouvertes. De

plus, il aurait été difficile sinon impossible d’obtenir cette information par un questionnaire

postal ou par entrevue téléphonique.

4.5.2 Les forces et les faiblesses sur le plan méthodologique

Sur le plan méthodologique, les instruments de mesure utilisés, ainsi que leur traduction dans

certains cas, avaient de bonnes propriétés psychométriques. Le souci de la qualité de la mesure

de la participation sociale a probablement favorisé l’obtention des résultats. Toutefois le

relativement petit nombre de sujets n’a pas permis de confirmer de façon absolument certaine

que toutes les variables de l’équation de régression se distribuaient normalement. Selon les

vérifications effectuées, les postulats de normalité et d’homosédasticité ont été

raisonnablement respectés. De plus, les questionnaires ne contenaient que très peu de données

manquantes (26 sur 10,812 soit 0,24%).

Le fait de trianguler des données quantitatives et qualitatives a permis d’aller plus loin dans les

explications et de renforcer les conclusions. La cohérence observée entre les résultats

qualitatifs et quantitatifs est une autre force de l’étude. L’analyse qualitative de 53 sujets a de

plus généré une grande richesse de contenu. La similitude de nombreux commentaires a

permis d’identifier des variables qu’il aurait été impossible d’obtenir sans cette analyse

qualitative et d’en intégrer une dans l’équation de régression. Par contre, les facteurs qui

étaient présents pour pratiquement tous les participants ne présentaient pas de variance et

n’ont donc pu être intégrés dans l’équation de régression. En ce qui a trait aux facteurs

environnementaux, ceux-ci étant complexes, il n’a pas été possible d’en déduire une variable

dichotomique qui pouvait être intégrée dans l’équation de régression. L’interprétation finale et

les conclusions en tiennent toutefois compte.

Par ailleurs, dans les questionnaires, la consigne était donnée aux participants de répondre en

fonction du moment présent. Ce n’était pas le cas des questions ouvertes et aucun facteur

environnemental dégagé des commentaires n’a pu être mis en lien avec la participation

sociale. En effet, la personne pouvait relater des situations passées qui n’avaient pas

nécessairement un impact sur le niveau de participation actuel. Le facteur temps pourrait donc

136

être davantage contrôlé dans d’éventuelles études qui utilisent ce type de triangulation. Les

résultats de cette étude font donc ressortir la complexité, la multidimensionnalité et les

niveaux multiples des études de l’environnement ainsi que la nécessité de poursuivre la

recherche dans ce domaine.

Sur le plan des biais de sélection, le taux de participation est relativement faible (20%) et

l’échantillon de cette étude est représentatif d’une partie seulement de la population ayant subi

un TCC. Cette population correspond aux adultes de 18 à 55 ans qui fréquentent les centres de

réadaptation et qui intègrent leur milieu par la suite. Les répondants sont plus âgés et ont une

faible tendance à être plus scolarisés que ceux qui ont refusé de participer à l’étude. Les

personnes plus jeunes peuvent avoir refusé de participer parce qu’elles ont moins de

disponibilité ou un intérêt moindre pour ce genre d’activités. Globalement, les conclusions ne

sont pas applicables aux personnes qui ont des séquelles très sévères et qui vivent en centre

d’hébergement par exemple, ou aux cas mineurs, qui ne vivent pratiquement pas de

dérangements dans leurs activités suite au traumatisme. Il faut aussi être prudent en ce qui

concerne la population de plus de 55 ans qui n’était pas ciblée dans l’étude ainsi que dans

l’application des conclusions aux personnes très peu scolarisées. De plus, les proportions

observées sur le plan du retour au travail et autres conditions ne peuvent être extrapolées à

l’ensemble de la population. Les personnes qui travaillaient ayant moins de disponibilité ont

davantage refusé de participer, d’où un relativement plus grand pourcentage de personnes

n’ayant pas intégré le marché du travail dans l’échantillon. Par contre, on note que les résultats

suivent la tendance généralement observée, soit que les personnes avec une lésion légère

intègrent davantage le marché du travail et vice versa.

La variété des niveaux de sévérité, des situations vécues et des séquelles mentionnées

démontre toutefois que l’échantillon n’est pas limité à une catégorie restreinte de personnes.

Celles qui n’avaient pas éprouvé de difficultés particulières ont peut-être été moins intéressées

par l’étude et vice versa. Celles qui avaient des séquelles qui ne leur permettaient pas de se

conformer aux critères de sélection n’ont pu participer, par exemple si elles présentaient des

difficultés sur le plan de la lecture ou un état dépressif majeur. De plus, il est possible que les

personnes présentant peu d’initiative, apathiques ou passives n’aient pas accepté de participer

137

à l’étude, car cette difficulté n’a pas été mentionnée par les participants dans les questions

ouvertes. Les conclusions peuvent ainsi moins s’appliquer aux personnes qui présentent ces

types de séquelles.

Le nombre relativement restreint de sujets limite la possibilité de conclure de façon définitive

sur les facteurs de résilience. Toutefois, plusieurs faits indiquent que l’étude de ces facteurs est

prometteuse. D’abord, le haut pourcentage d’explication obtenu, qui est renforcé par les

résultats de l’étude de Bent et al. (2000) qui rapportaient des résultats se rapprochant de ceux-

ci. Ensuite, les nouvelles approches prônées pour l’intervention auprès de cette clientèle

adoptent une vision positive d’accomplissement de soi et moins une approche curative des

séquelles. Finalement, certains modèles conceptuels se centrent davantage sur la participation

sociale, les aptitudes et les facilitateurs et moins sur les déficiences et les incapacités, tel que

relaté dans la section sur le cadre théorique.

4.6 Les retombées potentielles de l’étude et les pistes pour de

futures recherches

Cette étude a dégagé suffisamment de preuves pour conclure à l’importance des facteurs de

résilience personnels et environnementaux pour la participation sociale. D’autres études sont

toutefois nécessaires pour confirmer les pistes explorées ici. Des études équivalentes

mériteraient d’être réalisées avec d’autres clientèles pour en vérifier la généralisabilité. Il peut

être question par exemple d’études auprès des personnes atteintes de maladies congénitales,

dégénératives ou d’autres types de traumatismes. De plus, il reste encore environ la moitié de

la variance de la participation sociale inexpliquée, ce qui laisse une place à de futures

recherches.

Les principaux facteurs identifiés sont le dynamisme, la volonté et la perception d’efficacité

personnelle. Dans cette perspective, l’individu est beaucoup plus que ses séquelles, il possède

des ressources qu’il doit apprendre à utiliser et que les différents paliers d’intervention doivent

apprendre à stimuler. Chacun de ces facteurs pourrait faire l’objet d’études. Le processus

d’adaptation est aussi une piste qu’il faut continuer d’explorer car il peut orienter les

138

interventions et avoir un effet sur la participation sociale. Par ailleurs, la fatigabilité est une

des incapacités qui limite le plus la participation sociale. Elle rend la personne moins apte à

faire face aux imprévus. Contrairement à d’autres incapacités, elle ne peut être compensée que

par la diminution des activités, ce qui limite les interventions sur cet aspect. Elle devrait être

davantage prise en compte dans les études sur le TCC. Une autre séquelle qui pourrait être

difficile à compenser est le manque d’initiative ou de volonté. La possibilité pour les individus

de faire une prise de conscience et développer des stratégies pour ce type d’incapacité pourrait

faire l’objet d’études.

L’identification de facteurs de résilience favorisant la participation sociale peut enrichir le ou

les cadres théoriques explicatifs de la participation sociale. Cette démarche peut aussi orienter

la prestation des services, tant sur le plan des interventions individuelles que de l’organisation

des services et des perspectives adoptées en santé publique. Les approches dites écologiques

semblent plus appropriées que les approches traditionnelles pour agir sur les facteurs de

résilience, mais d’autres études pourront approfondir cet aspect particulier. L’efficacité de

telles approches doit notamment être évaluée.

Les variables à l’étude et les instruments correspondants qui s’avèrent explicatifs de la

participation sociale peuvent éventuellement influencer le choix des variables et des

indicateurs à inclure dans de futures recherches. De plus, une piste a été explorée sur le plan

des facteurs de résilience environnementaux. Des recherches plus poussées sur la cohésion et

l’adaptabilité des milieux pourraient être réalisées et il serait possible de travailler à

l’élaboration d’instruments évaluant ces caractéristiques. Avec de tels instruments, il serait

possible d’évaluer l’apport de l’environnement sur la participation sociale et de clarifier

comment il peut exercer son influence. La complexité et les multiples facettes de

l’environnement constituent toutefois un obstacle. Quelques recommandations sur l’étude de

variables environnementales peuvent également être tirées de cette étude, notamment

l’importance du facteur temps.

Conclusion La revue des facteurs a permis de démontrer que les facteurs associés à la participation sociale

sont nombreux et qu’ils interfèrent entre eux. Les résultats de l’étude révèlent que les facteurs

de résilience personnels expliquent une part importante de la participation sociale, tandis que

la partie de la variance inexpliquée suggère que certaines caractéristiques de l’environnement

gagneraient à être davantage investiguées. L’ensemble de ces éléments tend à appuyer les

approches d’intervention dites écologiques. Dans cet ordre d’idées, en 1986, le rapport

Lalonde ouvrait une nouvelle perspective pour la santé en mettant l’accent sur la capacité des

individus à se prendre en charge (14). Il reconnaissait l’importance de l’environnement et la

nécessité de l’adaptation mutuelle de l’individu avec celui-ci. Les récents rapports sur la

restructuration du réseau de la santé et des services sociaux allaient d’ailleurs en ce sens, par

exemple avec la désinstitutionnalisation et le virage ambulatoire (252). De plus, les courants

de pensée en psychologie positive résultent d’une analyse similaire et prônent le

développement des forces de la personne au lieu de se centrer sur ses limites (120).

Les recommandations de cette étude appuient résolument ces perspectives. Les facteurs de

résilience personnels déterminent la participation sociale et devraient être une préoccupation à

tous les paliers d’intervention. L’environnement devrait constituer un facilitateur et non un

obstacle à l’auto prise en charge des individus. Dans le monde de la réadaptation en déficience

physique, la vision curative des déficiences et des incapacités doit poursuivre son évolution

vers les modèles de référence positifs visant le développement des individus. Conséquemment,

les milieux de réadaptation devraient réviser au besoin certaines pratiques et approches. Ceci

peut signifier des ajustements dans les milieux de formation universitaire, dans l’organisation

des services et sur le plan de l’indemnisation. De nouveaux champs de connaissances en

rapport avec les facteurs de résilience sont à explorer et à développer dans les années futures.

Le secteur de la réadaptation pourra bénéficier des connaissances élaborées dans des champs

connexes sur le plan du développement de la capacité d’agir des individus, de l’organisation

communautaire, de la promotion de valeurs sociales et autres. Ces recherches pourront amener

une contribution à l’amélioration de la participation sociale des individus, tout en instaurant

des modes d’intervention non-invasifs, relativement peu coûteux, qui valorisent la personne et

qui, d’une certaine manière, impliquent l’ensemble de la communauté.

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ANNEXE A

Les catégories de sévérité du traumatisme cranio-cérébral Tableau 30. Catégories de sévérité du traumatisme cranio-cérébral

Caractéristiques Mineur Léger Modéré Sévère

Durée de l’altération de l’état de conscience

0 à 10 minutes Quelques minutes à 30 minutes (maximum)

Généralement 30 minutes à 6 heures, durée limite de 24 heures

Souvent plus de 24 heures obligatoirement plus de 6 heures

ECG* à l’urgence ou moins de 30 minutes suivant le traumatisme

15 13 à 15 9 à 12 < ou = 8

Lésion ou déficiences objectivées

Scan* négatif IRM* négatif

Scan* négatif, IRM* positif ou négatif

Généralement Scan* positif, IRM* positif

Scan* positif IRM* positif

Amnésie post-traumatique

0 à 10 minutes (maximum)

Moins de 24 heures Généralement entre 1 et 14 jours

Plusieurs semaines

Séquelles ou incapacités Aucune à légères et temporaires

Légères à modérées Légères à sévères Sévères

Habitudes de vie/potentiel de travail

Excellent 33% sans emploi après 3 mois

66% sans emploi après un an

Potentiel d’activités occupationnelles

Durée de traitement Généralement aucun

Complétée : 50% à 3 mois, 85% à 12 mois

12 mois et plus 24 mois et plus

* Légende ECG : Échelle de coma de Glasgow IRM : imagerie par résonnance magnétique Scan : tomographie axiale couplée avec ordinateur Source : Gervais, M., & Dubé, S. (1999)

ANNEXE B

Le pourcentage de participation sociale expliqué selon les études recensées

Dans une équation de régression, l’âge + l’éducation + le genre + la race + l’emploi + le

revenu + la présence d’un TCC préalable + la durée de l’amnésie post-traumatique (APT) +

les mesures à l’admission et à la libération par le Functional Independence Measure (FIM) +

la durée de l’hospitalisation + la durée de la réadaptation réussissent à prédire seulement 40%

à 50% de la participation sociale, telle que mesurée avec le Community Integration

Questionnaire (CIQ), le CHART et le Sickness Impact Profile (68).

Un modèle prédictif du handicap basé sur les variables démographiques (âge, genre,

éducation, vivre seul) + le temps depuis le traumatisme + l’environnement + les incapacités

n’explique qu’une faible partie de la variance, soit moins de 27%. Si on considère le retour au

travail comme variable dépendante, le modèle explique seulement 15,6% de la variance (74).

L’âge explique 19% de la variance du retour au travail, l’emploi antérieur explique 18% et

l’état psychologique en explique 26% (100).

L’équation de régression ne prédit qu’une très faible partie de la variance de l’intégration dans

la communauté. Seulement l’âge (5%) parmi une série de variables sociodémographiques +

deux variables de sévérité parmi un groupe de quatre (2%) + les résultats à certains tests

neuropsychologiques (10%) en expliquent une partie. Pour la prédiction du retour au travail,

les variables prédictives sont l’âge (6%) + l’occupation avant le traumatisme (7%) + l’APT

(3%) + les résultats aux tests neuropsychologiques (10%) (106).

Les variables démographiques et cognitives expliquent moins de 30% de la variance des

résultats (participation sociale). Les 12 variables parmi les 17 étudiées qui étaient

significatives dans l’équation de régression étaient : certains tests neuropsychologiques

(vitesse de traitement de l’information, mémoire, travail en double tâches) + les mécanismes

du traumatisme + le type de couverture d’assurance + l’abus des substances (121).

173

Un modèle prédictif a été vérifié par une suite d’équations de régression : la déficience prédit

l’incapacité qui prédit le handicap qui à son tour prédit la satisfaction dans la vie : la durée du

coma + les années depuis l’accident + l’âge expliquent 5.5% de la déficience ;la déficience +

le genre + l’âge + l’éducation + les années écoulées depuis l’accident expliquent 24% à 27%

du handicap (vie autonome, intégration sociale et productivité);l’intégration sociale et la

productivité expliquent 13% de la satisfaction dans la vie (150).

L’âge est la seule variable prédictive de la productivité, il explique 20% de la variance un an

après le traumatisme et 22% après 3 ans. Le niveau fonctionnel (DRS) est le seul prédicteur de

l’intégration sociale avec 14% de la variance expliquée. Le niveau fonctionnel (DRS) est le

seul prédicteur de l’autonomie à domicile avec 11% de la variance expliquée. Au plus, 34% de

la variance des trois échelles du CIQ a été expliquée par l’âge et la sévérité (310).

L’équation de régression composée de l’occupation pré-trauma + l’âge + les incapacités

physiques et psychosociales + le niveau de sévérité explique 38% de la variance de retour au

travail (338).

Un modèle de régression qui explique 78% de l’occupation est composé des variables:

présence de crises + être âgé de plus de 30 ans au moment du traumatisme + présence de

confusion + une hospitalisation de plus 30 jours + l’inoccupation au moment du traumatisme

(345).

Un groupe de 10 variables séparées en 4 catégories : variables pré-trauma (âge, genre,

éducation, statut marital) + sévérité + variables sociales pré-trauma (productivité, arrangement

de vie avant le traumatisme et troubles de la personnalité) + environnement (soutien social et

services de réadaptation reçus) n’explique que 28% de la variance dans trois aspects de la

participation sociale : productivité, arrangement de vie et heures d’assistance requises par

semaine (359).

ANNEXE C

Les définitions des concepts du modèle du PPH

Système organique : ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune.

Déficience : atteinte anatomique, histologique ou physiologique d’un système organique.

Aptitudes : la possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale.

Incapacité : réduction d’une aptitude.

Facteur environnemental : dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le

contexte d’une société.

Obstacle : facteur environnemental qui entrave la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il

entre en interaction avec les facteurs personnels (déficiences, incapacités et autres

caractéristiques d’une personne).

Facilitateur : facteur environnemental qui favorise la réalisation des habitudes de vie lorsqu’il

entre en interaction avec les facteurs personnels (déficiences, incapacités et autres

caractéristiques d’une personne).

Habitude de vie : activité quotidienne ou rôle social valorisé par le contexte socioculturel pour

une personne selon ses caractéristiques (âge, genre, identité socioculturelle et autres). Elle

assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son

existence.

La participation sociale correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie, la situation de

handicap correspond à la réduction de la réalisation des habitudes de vie.

ANNEXE D

The Circumplex Model Figure 5. The Circumplex Model

Tiré de : Olson, Russell, & Sprenkle (1983)

La cohésion est définie comme: « […] the emotional bonding that family members have

toward one another. ». Quatre niveaux de cohésion sont définis : désengagement (très bas),

séparé (bas à modéré), rapproché (modéré à élevé) et intriqué (très élevé). Les niveaux

centraux de cohésion correspondent à un fonctionnement familial optimal.

176

L’adaptabilité est définie comme: « […] the ability of a marital or family system to change its

power structure, role relationships, and relationship rules in response to situational and

developmental stress. ». Quatre niveaux d’adaptabilité sont définis : rigide (très bas), structuré

(bas à modéré), flexible (modéré à élevé) et chaotique (très élevé).

Les niveaux centraux d’adaptabilité correspondent à un fonctionnement familial optimal.

En rapport avec ces deux caractéristiques, seize types de systèmes maritaux ou familiaux

peuvent être identifiés.

ANNEXE E

Les données générales de l’ensemble des usagers admis au programme TCC de l’IRDPQ

Les principales caractéristiques des nouveaux usagers admis ou inscrits au programme

TCC de l’IRDPQ pour les trois dernières années, soit les usagers ayant un niveau de

sévérité léger, modéré ou sévère sont présentés au tableau 31. Les caractéristiques des

répondants de l’étude sont incluses dans le tableau pour faciliter les comparaisons.

L’échantillon est tiré d’une population équivalente soit les usagers admis entre les années

1995 et 2000. Les données complètes pour ces années n’étaient pas disponibles. Cette

population peut être estimée à environ 1000 individus, soit approximativement 200

nouveaux cas par année pendant cinq ans. Elle est réduite à 600 en appliquant le critère

d’âge (environ 60% des usagers entre 18 et 45 ans), puis à 540 en appliquant le critère de

la région d’origine (environ 90% des usagers proviennent des régions 03 et 12). En

appliquant les trois derniers critères relatifs à la durée de la réadaptation intensive, à la

capacité à répondre aux questionnaires et à l’absence de condition associée majeure, on

obtient la population cible, au nombre de 323 (voir le tableau 9 dans la section des

résultats).

Comparaisons des répondants avec les usagers admis au programme de l’IRDPQ Les comparaisons effectuées ici sont de nature qualitative, car les données disponibles ne

permettaient pas de faire des analyses statistiques. Le critère de sélection en rapport avec

l’âge (18 - 45 ans) fait que les participants de l’étude sont plus jeunes comparativement à

l’ensemble des usagers admis à l’IRDPQ. Le critère relatif à l’âge a des répercussions sur

les autres variables. Ainsi, les répondants étaient davantage sur le marché du travail. La

cause du traumatisme était moins fréquemment une chute qui survient aussi en général

chez les personnes plus âgées et les enfants. Davantage d’accidents de sport sont

observés, toujours en relation avec l’âge des participants. Ces points expliquent qu’il ne

sera pas possible de généraliser les résultats de l’étude aux victimes plus âgées (retraités

par exemple).

Tableau 31. Caractéristiques des répondants et des nouveaux usagers admis ou inscrits au programme TCC de l’IRDPQ

Groupe et année Répondants 1999-2000 2000-2001 2001-2002 TotalNombre total 53 231 188 149 568Âge moyen au moment du traumatisme (années) 33 37 39 43 39 n % n % n % n % n %Répartition des âges 16 - 44 ans

15 ans et plus de 45 ans 49 4

92 8

154 77

67 33

119 69

63 37

77 72

52 48

350 218

62 38

Genre Hommes Femmes

37 16

70 30

169 62

73 27

141 47

75 25

112 37

75 25

422 146

74 26

Scolarité (note : 4 données manquantes en 2001-2002)

Universitaire Collégial Secondaire et professionnel Primaire

10 11 32 0

19 21 60 0

25 38 144 24

11 17 62 10

21 28 112 27

11 15 60 14

24 18 86 17

17 12 59 12

70 84 342 68

12 15 61 12

Responsabilité de paiement

SAAQ* MSSS* CSST* + IVAC* Autre

36 13 4 0

68 24 8 0

124 86 16 5

54 37 7 2

128 43 15 2

68 23 8 1

103 32 13 1

69 21 9 1

355 161 44 8

63 28 8 1

Niveau de sévérité Léger Modéré Sévère

10 18 24

19 34 45

78 60 93

34 26 40

75 53 60

40 28 32

58 51 40

39 34 27

211 164 193

37 29 34

Occupation au moment du traumatisme

Études ou travail Autre (domicile, retraite…)

51 2

96 4

162 69

70 30

137 51

73 27

99 50

66 34

398 170

70 30

Type d’accident Route, véhicule motorisé Piéton Chute Sport, récréation Acte criminel Autre

29 5 1 9 2 7

55 9 2 17 4 13

136 17 47 18 5 8

59 7 20 8 2 4

125 15 27 8 5 8

67 8 14 4 3 4

95 10 26 10 2 6

64 7 17 7 1 4

356 42 100 36 12 22

63 7 18 6 2 4

* MSSS : Ministère de la santé et des services sociaux CSST : Commission de la santé et de la sécurité du travail SAAQ : Société de l’assurance automobile du Québec IVAC : Indemnisation des victimes d’actes criminels

178

179

On note aussi la proportion moindre de personnes ayant un niveau de sévérité qualifié de léger

chez les répondants. Un grand nombre de personnes ayant un traumatisme léger ont été

exclues de la population cible, car elles n’avaient pas reçu de services de réadaptation pendant

une période suffisamment longue, toujours selon les critères de sélection.

Comparaisons avec les données épidémiologiques citées dans les écrits Quelques variables qui ne faisaient pas l’objet de critères de sélection peuvent être comparées

aux données obtenues dans différentes études épidémiologiques. Ainsi, la population et

l’échantillon se rapprochent des données de population généralement citées sur le plan du

genre (plus grande proportion d’hommes) et des causes du traumatisme (accident de la route la

plus fréquente).

ANNEXE F

Les autorisations des comités d’éthique, les invitations à participer à l’étude, les renseignements et les formulaires

de consentement

181

182

183

184

Québec, février 2002 Madame, Monsieur, Nous vous demandons de bien vouloir apporter votre contribution à la traduction de deux questionnaires en français. Ces questionnaires sont traduits pour être utilisés dans des études. Votre collaboration permet d’obtenir une traduction de meilleure qualité et ainsi les résultats des études seront aussi meilleurs. Votre participation consiste simplement à répondre aux questions en suivant les consignes. Vous trouverez ci-joint un feuillet d’information qui vous explique le projet. Ensuite, veuillez s’il vous plaît signer le formulaire de consentement puis répondre aux questions. Une fois terminé, vous n’avez qu’à remettre le tout dans l’enveloppe, la cacheter si vous le désirez, et la remettre à une des personnes responsables, soit Claire Dumont ou Sylvie Chenard. Merci d’accepter de répondre à ces deux questionnaires dans le but d’en améliorer la traduction. Ce projet a reçu l’approbation du comité d’éthique de l’IRDPQ. Claire Dumont

185

FEUILLET D’INFORMATION

4 TITRE DU PROJET, NOM(S) DES CHERCHEURS ET LE(S) NUMÉRO(S) DE TÉLÉPHONE POUR

LE(S) JOINDRE VALIDATION DE LA TRADUCTION FRANÇAISE DE DEUX QUESTIONNAIRES CHERCHEURS : CLAIRE DUMONT, TÉL. : 529-9141 # 6044 MARIE GERVAIS, TEL. : 528-4081 RICHARD BERTRAND, TEL. : 656-2131 # 5089 PATRICK FOUGEYROLLAS, TÉL. : 529-9141 #6229 4 RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX ET BUTS DE L'ÉTUDE

Il s’agit d’une étude de validation de la traduction française de deux questionnaires qui

étaient en anglais au départ. Les deux questionnaires seront utilisés par la suite dans un

projet de recherche qui sera réalisé à l’Institut de réadaptation en déficience physique de

Québec. Le but est d’obtenir la meilleure traduction possible des questionnaires.

4 NATURE DE LA PARTICIPATION Votre participation consiste à répondre aux deux questionnaires en suivant les instructions

mentionnées, ce qui devrait prendre environ 20 minutes de votre temps. Le nombre total de

questions que vous devez lire et auquel vous devez répondre est de 53. Les questions sont

brèves, vous devez indiquez simplement votre réponse en choisissant un chiffre de 1 à 5.

4 RISQUES POTENTIELS ET AVANTAGES POSSIBLES

Vous n’encourez aucun risque à participer à cette étude et n’en retirez pas d’avantage. Les

questionnaires étant brefs, il est peu probable que vous ressentiez de la fatigue ou de

l’inconfort suite à votre participation. Par contre, votre participation pourra améliorer la

qualité de la traduction. Les renseignements obtenus par la suite avec ces questionnaires

seront aussi de meilleure qualité.

186

Si vous le désirez, un court résumé des résultats de cette démarche pourra vous être

envoyé, si vous en faites la demande au numéro 529-9141, poste 6044.

4 DROITS DU PARTICIPANT

Votre participation à ce projet est volontaire et vous avez le droit de vous retirer à tout

moment, et ce, sans préjudice et sans avoir à fournir de raison. Votre participation

n’influencera aucunement les services que vous recevez actuellement ou ceux que vous

recevrez dans le futur. Si vous éprouvez trop de difficultés à répondre aux questions, la

responsable peut vous demander d’arrêter. À ce moment, votre questionnaire ne sera pas

retenu pour la validation de la traduction.

4 QUESTIONS AU SUJET DE L'ÉTUDE

Si vous avez des questions au sujet de cette étude, vous pouvez rejoindre Claire Dumont,

au numéro de téléphone 529-9141, poste 6044. Pour des questions d’ordre éthique vous

pouvez communiquer avec Mme Johanne Trahan au 529-9141, poste 6036.

4 COMPENSATION Vous ne recevrez pas de rémunération pour votre participation à cette étude.

4 CONFIDENTIALITÉ ET UTILISATION DES RÉSULTATS

Aucun renseignement sur vous-même ne sera conservé dans le cadre de cette étude. La

confidentialité des renseignements que vous fournirez est ainsi assurée. Seulement des

tests statistiques qui regroupent les réponses de tous les participants seront utilisés. Aucun

nom n’apparaîtra sur aucun document découlant de cette étude. Les questionnaires seront

conservés sous clé, aucune autre personne que les chercheurs responsables n’y auront

accès. Ils seront détruits à la fin du projet de recherche dans lequel ils vont être utilisés.

187

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT

Titre du projet : Validation de la traduction française de deux questionnaires Responsable(s) du projet : Claire Dumont, M.Sc., Marie Gervais, Ph.D., Richard Bertrand, Ph.D. et Patrick Fougeyrollas, Ph.D. 1) On m’a informé(e) de la nature et des buts de ce projet de recherche, ainsi que de son

déroulement. 2) On m’a informé(e) des risques et inconvénients associés à ma participation. 3) Ma participation à cette étude est volontaire et je peux me retirer en tout temps sans

préjudice. 4) Les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et elles ne seront

utilisées qu’à des fins scientifiques par les partenaires identifiés au formulaire d’information.

5) J’ai pu poser toutes les questions voulues concernant ce projet et j’ai obtenu des réponses

satisfaisantes. 6) Ma décision de participer à cette étude ne libère ni les chercheurs, ni l’établissement hôte,

ni le commanditaire de leurs obligations professionnelles et légales envers moi. 7) Je sais qu’aucune rémunération n’est rattachée à ma participation. 8) J’ai en ma possession un exemplaire du feuillet d’information et du formulaire de

consentement. 9) J’ai lu la présente formule et je consens volontairement à participer à cette étude.

________________________ _____________ ________________________

Nom du sujet Date Signature

________________________ ______________ _________________________

Nom du chercheur Date Signature

________________________ ______________ _________________________

Nom du témoin Date Signature

188

Québec, février 2002 Bonjour, Vous avez reçu dans les dernières années des services à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ). Je actuellement une recherche qui vise à connaître les éléments qui vous ont le plus aidé ou qui ont le plus facilité la reprise de vos activités après la période de réadaptation. Cette recherche peut nous aider à améliorer la qualité de nos services. Je sollicite donc un peu de votre temps pour participer à cette étude. Si vous acceptez, je prendrai rendez-vous avec vous pour une rencontre à l’endroit qui vous convient le mieux, soit votre domicile, soit à l’IRDPQ. Je vous donnerai aussi toutes les précisions concernant cette étude. Pendant la rencontre, vous aurez simplement à répondre à des questions par écrit ou oralement. Si vous acceptez de participer, nous vous demandons de bien vouloir signer le formulaire ci-joint et nous le retourner dans l’enveloppe pré-adressée et pré-affranchie. Si vous préférez, vous pouvez aussi communiquer directement avec moi, Claire Dumont, au numéro 529-9141, poste 6044. Votre participation est importante. Elle peut contribuer à améliorer votre situation et celle des personnes qui ont subi un traumatisme comme le vôtre. Nous comptons donc sur vous pour nous donner votre réponse dans les meilleurs délais possibles. Vous remerciant sincèrement. Claire Dumont, ergothérapeute

189

Feuille réponse J’accepte que madame Claire Dumont communique avec moi par téléphone pour prendre un rendez-vous pour participer à cette recherche. Nom ___________________________________

190

FEUILLET D’INFORMATION

4 TITRE DU PROJET Étude sur les facteurs qui favorisent la participation sociale des adultes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral

4 NOM(S) DES CHERCHEURS ET LE(S) NUMÉRO(S) DE TÉLÉPHONE POUR LE(S) JOINDRE Claire Dumont, M.Sc., étudiante au doctorat, Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, tél. : (418) 529-9141 poste 6044 Marie Gervais, Ph.D., professeur agrégée, Département de réadaptation, Université Laval, tél. : (418) 528-4081 Patrick Fougeyrollas, Ph.D., Institut de réadaptation en déficience physique de Québec tél. : (418) 529-9141 poste 6229 Richard Bertrand, Ph.D., Directeur CRIRES Centre inter universitaire, Université Laval tél. : (418) 656-2131 poste 5089

4 LES ORGANISMES DE SUBVENTION Fonds de recherche en santé du Québec Centre interdisciplinaire de recherche en réadaptation et intégration sociale

4 RENSEIGNEMENTS GÉNÉRAUX ET BUTS DE L'ÉTUDE Ce projet de recherche est réalisé à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) en collaboration avec l’Université Laval. Il est sous la responsabilité des chercheurs mentionnés plus haut. Il vise à identifier des éléments qui peuvent le plus aider les personnes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral à fonctionner dans leurs activités de tous les jours et dans leurs occupations principales comme les études, les loisirs ou le travail. Ces éléments pourront permettre d’améliorer la qualité des services et des interventions. 4 NATURE DE LA PARTICIPATION Lors d’une rencontre avec la chercheure Claire Dumont, vous aurez à répondre par écrit à une série de questions sur vous-même (vos activités, votre autonomie, vos opinions et vos perceptions), sur vos proches ainsi que sur les endroits où vous effectuez vos occupations principales. Une partie des questions sera répondue par écrit sur un questionnaire où vous devez indiquer votre choix de réponse parmi les réponses qui vous sont suggérées. Une autre partie des questions seront posées par la chercheure et seront répondues oralement. La chercheure notera les réponses que vous lui donnerez sur le questionnaire. Une partie de l’entrevue sera enregistrée pour éviter de prendre trop de temps à écrire vos réponses pendant la rencontre. Remplir les questionnaires par écrit prendra environ une demi-heure de votre temps et répondre aux questions oralement peut prendre jusqu’à une heure et demie. Les questionnaires sont remplis au moment et à l’endroit qui vous conviennent le mieux, soit à votre domicile ou à l’IRDPQ. Des

191

renseignements sur la nature de votre traumatisme et son degré de sévérité seront aussi recueillis dans les dossiers de l’IRDPQ. Les chercheurs sont responsables de recueillir les renseignements, les questionnaires puis d’en faire la compilation et l’analyse. 4 RISQUES POTENTIELS ET AVANTAGES POSSIBLES La participation à l’étude ne comporte aucun risque ou avantage potentiel. Elle n’influence pas les services que vous recevez actuellement ou ceux que vous recevrez dans le futur. Par contre, elle pourra éventuellement contribuer à améliorer la qualité des services offerts à des gens comme vous. Un peu de fatigue peut découler du fait de remplir les questionnaires et de répondre aux questions. Les questions qui vous concernent ou qui concernent vos proches peuvent parfois soulever certaines interrogations. Celles-ci pourront être répondues par la chercheure lors de la rencontre. La participation à cette recherche est une occasion de réfléchir sur les éléments qui vous ont le plus aidé depuis votre traumatisme ainsi que ceux qui vous ne vous ont pas aidé. Un court résumé des résultats compilés pourra être envoyé aux participants qui en feront la demande en téléphonant au numéro suivant : 529-9141 poste 6044. 4 DROITS DU PARTICIPANT Votre participation à cette étude est volontaire, vous pouvez refuser d’y participer, sans avoir à fournir de raison. Cela n’influencera aucunement les services que vous recevez. Vous avez le droit de vous retirer de l’étude à tout moment sans avoir à nous fournir de raison et sans préjudice ou un quelconque inconvénient pour vous. Les chercheurs peuvent aussi arrêter votre participation à l’étude si vous éprouvez de trop grandes difficultés à répondre aux questionnaires. 4 QUESTIONS AU SUJET DE L'ÉTUDE Si vous avez des questions au sujet de l’étude, vous pouvez communiquer avec Claire Dumont, au numéro 529-9141, poste 6044. Pour toute plainte ou critique au sujet des procédures de cette recherche vous pouvez communiquer avec Johanne Trahan, coordinatrice de la recherche, au 529-9141, poste 6036 4 COMPENSATION

Aucune compensation monétaire n’est rattachée à votre participation à l’étude. Par contre, si vous devez vous déplacer, vous recevrez un remboursement pour vos frais de déplacement. 4 CONFIDENTIALITÉ ET UTILISATION DES RÉSULTATS Les informations obtenues à partir des questionnaires seront traitées comme privilégiées et confidentielles. Elles ne seront utilisées par aucune autre personne que les responsables de la recherche et leurs proches collaborateurs. La confidentialité sera préservée par un système de codification et seuls les chercheurs auront accès à la liste des noms et des codes. Votre nom n’apparaîtra sur aucun document et ceux-ci seront conservés sous clé. En aucun cas, les résultats individuels des participants ne seront communiqués à qui que ce soit. Finalement, l’anonymat sera respecté lors de la diffusion des résultats (rapports, articles ou autres) et seulement des compilations seront dévoilées. À la fin de l’étude, les questionnaires seront conservés dans un endroit sous clé pendant une période de cinq ans.

192

FORMULAIRE DE CONSENTEMENT 4 TITRE DU PROJET Étude sur les facteurs qui favorisent la participation sociale des adultes qui ont subi un traumatisme cranio-cérébral 4 NOM(S) DES CHERCHEURS ET LE(S) NUMÉRO(S) DE TÉLÉPHONE POUR LE(S) JOINDRE Claire Dumont, M.Sc., étudiante au doctorat, Institut de réadaptation en déficience physique de Québec, tél. : (418) 529-9141 poste 6044 Marie Gervais, Ph.D., professeur agrégée, Département de réadaptation, Université Laval : (418) 528-4081 Patrick Fougeyrollas, Ph.D., Institut de réadaptation en déficience physique de Québec tél. : (418) 529-9141 poste 6229 Richard Bertrand, Ph.D., Directeur CRIRES Centre inter universitaire, Université Laval tél. : (418) 656-2131 poste 5089 1) On m’a informé(e) de la nature et des buts de ce projet de recherche, ainsi que de son déroulement. 2) On m’a informé(e) des risques et inconvénients associés à ma participation. 3) Ma participation à cette étude est volontaire et je peux me retirer en tout temps sans préjudice. 4) Les données de cette étude seront traitées en toute confidentialité et elles ne seront utilisées qu’à

des fins scientifiques par les partenaires identifiés au formulaire d’information. 5) J’ai pu poser toutes les questions voulues concernant ce projet et j’ai obtenu des réponses

satisfaisantes. 6) Ma décision de participer à cette étude ne libère ni les chercheurs, ni l’établissement hôte, ni le

commanditaire de leurs obligations professionnelles et légales envers moi. 7) Je sais qu’aucune rémunération n’est rattachée à ma participation. 8) J’ai en ma possession un exemplaire du feuillet d’information et du formulaire de consentement. 9) J’ai lu la présente formule et je consens volontairement à participer à cette étude. ________________________ _____________ ________________________

Nom du sujet Date Signature

________________________ ______________ _________________________

Nom du chercheur Date Signature

________________________ ______________ _________________________

Nom du témoin Date Signature

ANNEXE G

Les outils de la collecte de données

194

La section que les usagers remplissaient individuellement

Bonjour, Vous devez remplir par vous-même cette première partie du questionnaire. Si certains points ne vous semblent pas clairs, vous pouvez poser des questions à la personne qui vous remet les questionnaires. Le questionnaire comporte plusieurs séries de questions. Veuillez bien lire les instructions pour chaque série de questions ainsi que la façon d’effectuer votre choix de réponse. Merci de votre collaboration.

195

Exemples d’items du Test de personnalité PER listés par sous-échelle ACCEPTATION DE SOI (21 items) Habituellement je ne suis pas satisfait(e) si je ne suis pas le(la) meilleur(e) Je suis assez d’accord avec ma façon de vivre actuelle Je n’aime pas mon corps, mon apparence physique AXIÉTÉ (24 items) Je parle rarement de peur d’être ridiculisé(e) Je m’inquiète trop au sujet de malheurs possibles L’avenir me fait peur AUTONOMIE (20 items) Je pense que la publicité m’influence beaucoup J’essaie toujours d’avoir l’opinion des autres avant de faire quelque chose d’important Il m’arrive plus souvent qu’à mon tour d’agir à ma guise DYNAMISME (28 items) J’aime les événements imprévus J’ai tendance à éviter les activités trop fatigantes Je suis une personne faite pour mener une vie active RELATIONS AVEC LES AUTRES (22 items) J’ai de la difficulté à entretenir des relations amicales Je suis à l’aise dans un groupe Je réussis bien à exprimer mes sentiments si je le désire STABILITÉ ÉMOTIVE (23 items) J’ai quelquefois envie de tout casser Je suis une personne rarement déprimée Ça ne me prend pas grand chose pour me mettre en colère

196

La perception d’efficacité personnelle Cette série de questions concerne la façon dont vous effectuez les différentes tâches et activités de votre vie courante. Pour chaque énoncé, veuillez encercler le numéro qui correspond le mieux à votre situation Jamais Rarement Quelquefois Souvent Toujours 1 2 3 4 5 1- Quand je fais des projets, je suis certain(e) que je suis capable de les

faire fonctionner. 1 2 3 4 5

2- Un de mes problèmes est que je ne peux pas me mettre au travail quand je le devrais. 1 2 3 4 5

3- Si je ne peux pas faire un travail la première fois, je continue d’essayer

jusqu’à ce que j’en sois capable. 1 2 3 4 5

4- Quand j’établis des buts importants pour moi-même, je les atteints rarement. 1 2 3 4 5

5- J’abandonne les choses avant de les compléter. 1 2 3 4 5 6- J’évite de faire face aux difficultés. 1 2 3 4 5 7- Si quelque chose a l’air trop compliqué, je ne me donnerai même pas la

peine de l’essayer. 1 2 3 4 5 8- Quand j’ai quelque chose de déplaisant à faire, je tiens le coup

jusqu’à ce que je l’aie terminée. 1 2 3 4 5

9- Quand je décide de faire quelque chose, je me mets directement au travail. 1 2 3 4 5

10- Quand j’essaie d’apprendre quelque chose de nouveau, j’abandonne

rapidement si je ne réussis pas tout de suite. 1 2 3 4 5

11- Quand des problèmes imprévus surviennent, je ne m’y prends pas très bien. 1 2 3 4 5

12- J’évite d’essayer d’apprendre de nouvelles choses quand elles ont l’air

trop difficiles pour moi. 1 2 3 4 5 13- Les échecs me font simplement essayer plus fort. 1 2 3 4 5

197

14- Je me sens insécure par rapport à mes capacités à faire des choses. 1 2 3 4 5 15- Je suis une personne autonome. 1 2 3 4 5 16- J’abandonne facilement. 1 2 3 4 5 17- Je ne semble pas capable de composer avec la plupart des problèmes

qui surviennent dans ma vie. 1 2 3 4 5

Cette série de questions concerne les relations avec différentes personnes de votre entourage. Pour chaque énoncé, veuillez encercler le numéro qui correspond le mieux à votre situation Jamais Rarement Quelquefois Souvent Toujours 1 2 3 4 5 1- Il est difficile pour moi de me faire de nouveaux amis. 1 2 3 4 5 2- Si je vois quelqu’un que j’aimerais rencontrer, je vais vers cette

personne plutôt que d’attendre qu’elle vienne à moi. 1 2 3 4 5 3- Quand il est très difficile de devenir ami avec quelqu’un,

je n’essaie pas de devenir ami avec cette personne. 1 2 3 4 5

4- Quand une personne ne semble pas intéressée à devenir ami avec moi au début, je continue d’essayer de devenir ami avec cette personne. 1 2 3 4 5

5- Je ne m’y prends pas bien dans les réunions sociales. 1 2 3 4 5 6- Je me suis fais mes amis grâce à mes capacités personnelles de me faire

des amis. 1 2 3 4 5

198

Le sens de cohérence

Marquez avec un ⌧ le numéro qui exprime votre idée à chacune des questions suivantes. Les numéros et sont des réponses extrêmes. Si le texte qui se trouve près du no correspond à ce que vous pensez, marquez-le avec un ⌧. Si le texte qui se trouve près du no correspond à ce qui exprime le mieux vos idées, sélectionnez-le avec un ⌧. Si vous pensez d’une façon différente, choisissez le numéro qui exprime le mieux vos sentiments. Donnez seulement une seule réponse à chaque question.

1. Avez-vous le sentiment que ce qui se passe autour de vous ne vous intéresse

pas?

Très rarement ou jamais Très souvent

2. Vous est-il arrivé dans le passé de vous étonner sur le comportement de

quelqu’un que vous pensiez bien connaître?

Jamais Toujours

3. Vous est-il arrivé d’être déçu(e) par des personnes auxquelles vous vous étiez

confié?

Jamais Toujours

4. Jusqu’ici dans la vie

Vous n’avez pas réussi à atteindre un but défini Vous avez atteint un

projet ou un but défini 5. Avez-vous le sentiment d’être traité(e) avec justice?

Très souvent Rarement ou jamais

199

6. Éprouvez-vous le sentiment que vous êtes souvent dans une nouvelle situation peu commune, sans savoir quoi faire?

Jamais Toujours

7. Ce que vous faites tous les jours est

Une source de profonde satisfaction et de plaisir Une source d’ennui et de

souffrance 8. Avez-vous des idées et des sentiments très confus?

Très souvent Très rarement ou jamais

9. Vous arrive-t-il d’avoir des sentiments que vous ne voudriez pas avoir?

Très souvent Très rarement ou jamais

10. Plusieurs personnes (même celles qui ont un caractère fort) se sentent souvent,

dans certaines situations, comme des ratés. Avez-vous déjà éprouvé ce sentiment?

Jamais Très souvent

11. Quand quelque chose survient, vous constatez que :

Vous avez mal calculé le problème

Vous avez bien évalué la dimension du problème

12. Pensez-vous que ce que vous faites dans la vie a peu d’importance?

Très souvent Très rarement ou jamais

13. Croyez-vous souvent que vous n’êtes pas sûr(e) de pouvoir contrôler vos

sentiments?

Très souvent Très rarement ou jamais

200

FACES II : version pour la famille (exemples d’items) Chaque membre de la famille a son mot à dire en regard des décisions familiales majeures. Dans notre famille, chacun fait à sa guise. Les membres de la famille se sentent plus proches de personnes en dehors de la famille que des autres membres de la famille. Il est difficile de faire changer une règle dans notre famille. Les membres de la famille partagent des intérêts et des passe-temps entre eux. FACES II : version pour les couples (exemples d’items) Nous avons chacun notre mot à dire en regard des décisions familiales majeures. Dans notre couple, chacun fait à sa guise. Je me sens plus près de personnes en dehors de notre couple que de mon partenaire. Il est difficile de faire changer une règle dans notre relation. Nous partageons des intérêts et des passe-temps ensemble.

201

Section de la collecte de données où le chercheur pose les questions

et remplit lui-même les questionnaires

202

La Mesure des habitudes de vie

Exemples d’items

Préparer vos repas (incluant l’utilisation des appareils électroménagers) Vous habiller et vous déshabiller le haut du corps (vêtements, accessoires, incluant le choix des vêtements) Communiquer par écrit (écrire une lettre, un message …) Utiliser des moyens de transport comme conducteur Maintenir des relations affectives avec vos enfants Utiliser les services publics de votre milieu (de santé, gouvernementaux, bancaires, juridiques …) Participer à des organisations socio-communautaires (clubs sociaux, groupe d’entraide ou religieux …) Participer à des activités scolaires ou de formation professionnelle de niveau secondaire (cours, travaux, activités parascolaires …) Occuper un travail rémunéré (si vous ne travaillez pas actuellement et que vous désirez travailler, cochez « non réalisée ») Pratiquer des activités artistiques, culturelles ou artisanales (musique, danse, menuiserie …)

203

Les questions ouvertes et les renseignements généraux Pour les prochaines questions, nous vous demandons de répondre dans vos mots. Ces questions concernent les différents milieux de vie (étude, travail, loisir…) que vous avez fréquenté depuis votre traumatisme. 1- Pouvez-vous expliquer comment s’est faite la reprise de vos activités après la fin de la période de réadaptation jusqu’à aujourd’hui (démarches, services…) ?

204

Quelles sont les difficultés que vous avez rencontrées ?

205

Qu’est-ce qui a été fait pour faciliter la reprise de vos activités ?

206

Qu’est ce qui vous a le plus aidé (il peut s’agir d’une personne, d’un milieu, d’un service, d’un événement…) ?

207

Renseignements généraux 1) Quel est votre âge : ______________ 2) Où demeurez-vous (ville ou municipalité) : _____________________________________ 3) Quelle était votre occupation principale au moment du traumatisme :

- travailleur

- étudiant

- en recherche d’emploi

- bénévole

- à domicile - autre, précisez _________________________________________________ 4) Si vous étiez au travail au moment du traumatisme, pouvez-vous nous donner des précisions sur ce travail : - dans quel domaine : ___________________ - votre titre d’emploi :___________________ - depuis combien d’années aviez-vous cet emploi ? ___________ - s’agissait-il d’un emploi

- à temps plein :

à temps partiel :

- s’agissait-il d’un emploi :

- temporaire

- saisonnier

- permanent 5) Quelle est votre occupation principale actuellement :

- travailleur

- étudiant

- en recherche d’emploi

- bénévole

- à domicile - autre, précisez _________________________________________________

208

6) Si vous êtes au travail, pouvez-vous nous donner des précisons sur ce travail : - dans quel domaine : ___________________ - votre titre d’emploi :___________________ - depuis combien d’années avez-vous cet emploi ? ___________ - s’agissait-il d’un emploi

- à temps plein :

à temps partiel :

- s’agissait-il d’un emploi :

- temporaire

- saisonnier

- permanent 7) Quelle était votre scolarité au moment du traumatisme : ______________ 8) Quelle est votre scolarité actuelle : ________________________ 9) Si vous étiez aux études au moment du traumatisme : - quel niveau de scolarité étiez-vous en train de compléter ? ___________ - quel diplôme étiez-vous en train d’obtenir ? _______________________ - quel établissement d’enseignement fréquentiez-vous ? _______________ - étiez-vous étudiant à temps plein ________________ - si vous étiez étudiant à temps partiel, combien d’heures de cours aviez-vous par

semaine ?_______ 10) Avez-vous poursuivi vos études après votre période de réadaptation ? _________ 11) Si vous êtes aux études au moment de compléter ce questionnaire : - quel niveau de scolarité êtes-vous en train de compléter ? ___________ - quel diplôme tentez-vous d’obtenir ? _______________________ - quel établissement d’enseignement fréquentez-vous ? _______________ - êtes-vous étudiant à temps plein___________ - si vous étiez étudiant à temps partiel, combien d’heures de cours aviez-vous par

semaine ?_______

209

12) Si vous avez repris des études après votre réadaptation et que vous avez actuellement terminé : - quel niveau de scolarité avez-vous complété ? ___________ - quel diplôme avez-vous obtenu ? _______________________ - quel établissement d’enseignement fréquentiez-vous ? _______________ - étiez-vous étudiant à temps plein ____________ - si vous étiez étudiant à temps partiel, combien d’heures de cours aviez-vous par

semaine ?_______ 13) Quelle était votre situation familiale au moment de votre accident (ou avec qui viviez-vous) : _______________________________ 14) Quelle est votre situation familiale actuelle (ou avec qui vivez-vous) : __________________ 15) Avez-vous des enfants à charge, si oui combien ? _______________ 16) Êtes-vous couvert par une assurance : ___________ Si oui, laquelle :

SAAQ

CSST Autre, précisez : __________ 17) Quelle est la source actuelle de vos revenus ?

Salaire

Assurances

Rente Autre, précisez ______________ 18) Quel(s) moyen(s) de transport utilisez-vous habituellement pour vous déplacer :

- automobile personnelle

- transport en commun

- transport adapté - autre, précisez : ____________________ 19) Avez-vous reçu des services de réadaptation dans les années passées :

oui non Pouvez-vous décrire ces services :

210

20) Recevez-vous des services actuellement : oui non Pouvez-vous décrire ces services :

ANNEXE H

Les propriétés psychométriques des traductions françaises des instruments utilisés dans l’étude

Trois instruments utilisés dans l’étude étaient des traductions françaises d’instruments au

départ validés en anglais. La traduction de deux de ces instruments a été réalisée dans le cadre

de cette étude (Self-efficacy Scale et FACES II). La version française du Orientation to life

questionnaire était disponible (l’échelle de mesure du sens de cohérence), mais aucune donnée

n’était disponible au sujet de ses propriétés psychométriques. Elles ont donc été vérifiées dans

le cadre de cette étude.

Sur le plan de la traduction des instruments, les étapes prévues dans la méthodologie ont été

suivies (voir la section du protocole). Les instruments obtenus suite à ces démarches ont été

administrés à un échantillon de 27 personnes ayant des incapacités. Ces données permettaient

de vérifier les propriétés psychométriques des instruments et de les comparer avec la version

anglophone initiale. Les données recueillies auprès des répondants de l’étude ont été soumises

aux mêmes analyses. Les trois instruments sont considérés avoir des propriétés

psychométriques satisfaisantes.

Les propriétés psychométriques de la traduction de l’échelle de perception d’efficacité personnelle

Les analyses des propriétés psychométriques de la traduction de l’échelle de perception

d’efficacité personnelle ont permis d’améliorer la qualité de la traduction. Sur le plan de la

cohérence interne, l’alpha de Cronbach était de 0,87 pour l’échelle générale (17 items) et 0,42

pour l’échelle sociale (6 items) (n = 27). Woodruff et Cashman (1993) avaient rapporté un

alpha de Cronbach de 0,84 pour l’échelle générale et de 0,69 pour l’échelle sociale (n = 400),

tandis que Sherer et Maddux (1982) avaient rapporté respectivement des valeurs de 0,86 et

0,71 (n = 376). L’item 4 de l’échelle sociale avait une corrélation item totale corrigée de –

0,36 et l’alpha montait à 0,66 si cet item était éliminé. Une correction de la traduction a donc

été effectuée à cet item, éliminant la double négation qui pouvait porter à confusion dans

212

l’interprétation de l’énoncé et donc du choix des réponses. L’analyse factorielle, dont les

résultats détaillés sont donnés ci-après, faisait ressortir les mêmes difficultés avec cet item

(tableau 32). Il est à noter que l’analyse factorielle de la traduction rapportée ici a été effectuée

séparément pour les deux échelles.

Les propriétés psychométriques de l’échelle obtenues avec les répondants de l’étude, après

avoir effectué les corrections mentionnées plus haut, sont améliorées (n = 53). L’alpha de

Cronbach est de 0,90 pour l’échelle générale et aucun item n’a de corrélation item-total

corrigée négative, la plus faible valeur étant 0,28 à l’item 1 et tous les autres étant plus grands

que 0,34. L’échelle sociale a un alpha de Cronbach de 0,84, la plus faible corrélation item-

total est de 0,50. Les résultats de l’analyse factorielle démontrent aussi que l’item 4 de

l’échelle sociale, une fois corrigé, se comporte comme celui de la version anglaise, ne

présentant plus une valeur négative.

Les corrélations observées avec les autres échelles à l’étude (tableau 17) appuient la validité

de critère concurrente de ces échelles. Par exemple la corrélation de l’échelle de perception

d’efficacité personnelle sociale et l’échelle de relation avec les autres du Test de personnalité

PER.

213

Tableau 32. Saturation de la composante 1 obtenue par analyse factorielle de l’échelle générale et de l’échelle sociale de la perception d’efficacité personnelle

Composante 1 Item Sherer &

Maddux (1982)

(n = 376)

Woodruff & Cashman

(1993) (n = 400)

Traduction (n = 27)

Répondants de l’étude (n = 53)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 1 2 3 4 5 6

0,49 0,39 0,56 0,56 0,63 0,44 0,69 0,43 0,43 0,69 0,55 0,67 0,55 0,55 0,44 0,69 0,54

0,70 0,59 0,47 0,61 0,62 0,64

0,83 0,38 0,51 0,47 0,65 0,41 0,54 0,39 0,35 0,54 0,42 0,62 0,55 0,43 0,31 0,66 0,47

0,66 0,54 0,31 0,37 0,56 0,59

0,65 0,44 0,60 0,17 0,75 0,47 0,84 0,57 0,55 0,23 0,31 0,64 0,71 0,67 0,57 0,87 0,66

0,88 0,60 0,47 -0,53 0,47 0,73

0,31 0,51 0,50 0,48 0,69 0,74 0,72 0,39 0,51 0,68 0,81 0,73 0,65 0,72 0,59 0,66 0,64

0,89 0,79 0,74 0,64 0,78 0,63

Propriétés psychométriques de la traduction l’échelle de cohésion et d’adaptabilité de la famille (FACES II)

La traduction française du FACES II démontre des qualités psychométriques qui se

rapprochent de la version anglophone (n = 27). L’alpha de Cronbach pour l’échelle totale est

de 0,89, il est de 0,87 pour l’échelle de cohésion (16 items) et de 0,78 pour l’échelle

d’adaptabilité (14 items). Les résultats publiés par les auteurs du test sont quasi identiques, soit

respectivement de 0,90, 0,87 et 0,78 (n = 2 412) (275). Aucun item ne corrélait de façon

négative (corrélation item totale corrigée) avec l’ensemble des items. L’item 11 était celui qui

214

présentait la plus faible corrélation avec 0,06. En ce qui concerne les analyses pour chaque

échelle séparément, l’item 26 corrélait de façon négative avec l’échelle d’adaptabilité (-0,09)

et l’item 12 avait aussi une faible corrélation (0,07).

L’analyse factorielle présente des résultats relativement différents comparés à ceux obtenus

par les auteurs de la version anglaise (tableau 33) (analyse factorielle de l’échelle totale).

Plusieurs items qui présentaient une faible corrélation item totale corrigée avaient aussi une

faible valeur de saturation (items 11 et 26). Certains items avec une relativement faible valeur

de saturation dans la traduction avaient aussi une faible valeur dans la version anglaise (items

12 et 24). Après inspection minutieuse de la traduction, les différences observées ont été

attribuées davantage au petit nombre de sujets et à l’échantillonnage qu’à la qualité de la

traduction. Certains écarts peuvent aussi être expliqués par le fait que la famille québécoise vit

des bouleversements importants en comparaison avec la famille traditionnelle, ce qui modifie

le patron de réponses (par exemple les items 4, 6 et 8). Aucune modification à la traduction

n’a été effectuée à la lumière de ces résultats et cette version a été utilisée pour l’étude.

Les résultats obtenus auprès des répondants de l’étude sont équivalents : l’alpha de Cronbach

pour l’échelle totale est de 0,90, il est de 0,89 pour l’échelle de cohésion et de 0,70 pour

l’échelle d’adaptabilité. Toutefois, les items 12 et 24 présentent une corrélation item-total

corrigée négative. En ce qui concerne particulièrement l’échelle d’adaptabilité, les résultats de

ces items sont respectivement de – 0,32 et – 0,10. L’alpha devient 0,76 en enlevant l’item 12

et 0,74 en enlevant l’item 24 (au lieu de 0,70).

Sur le plan de l’analyse factorielle, les résultats des répondants de l’étude sont quelque peu

différents des autres groupes. Les items 12 et 24 présentent une valeur négative dans l’analyse

des composantes et leur corrélation item-total corrigée était aussi négative. Ces tendances sont

aussi observées dans la version anglaise de l’instrument, ces deux items ayant les plus faibles

valeurs de composantes (0,10 et 0,19). Ces deux items sont dans l’échelle d’adaptabilité et

portent sur les règles dans la famille ou le couple. Le premier stipule que les règles sont

difficiles à connaître et le second que les règles sont difficiles à changer. Il est possible que ces

items soient considérés positivement ou négativement sur le plan de l’adaptabilité, selon

l’interprétation des répondants, ce qui peut expliquer les valeurs observées. Le modèle

215

théorique à la base de l’instrument peut permettre de comprendre pourquoi ces items se

comportent différemment, car dans le modèle, une cohésion ou adaptabilité trop grande est

aussi néfaste que si elle est trop faible. Globalement, les particularités de l’échantillon à

l’étude et le relativement petit nombre de sujets peuvent expliquer les différences observées

avec les autres échantillons.

Tableau 33. Analyse des composantes principales : valeur des saturations des composantes 1 et 2 tirées des données publiées et des analyses effectuées

Version anglaise (316) (n = 2412)

Traduction française (n = 27)

Répondants de l’étude (n = 53)

Item Composante 1

Composante 2

Composante 1

Composante 2

Composante 1

Composante 2

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

0,47

0,54

0,47

0,61

0,58

0,35

0,34

0,48

0,56

0,58

0,47

0,61

0,51

0,35

0,43 0,51

0,52

0,55

0,49

0,48

0,24

0,10

0,39

0,46

0,22

0,44

0,39

0,19

0,49

0,26

0,56

0,38

0,70

0,87

0,08

0,03

0,56

0,38

0,79

0,75

0,56

0,78

0,24

0,16

0,61 0,86

0,53

-0,11

0,12

0,09

0,46

0,31

0,50

0,26

0,46

0,43

0,10

-0,11

0,01

0,28

0,45

0,50

0,50

0,82

0,27

0,53

0,61

0,69

0,84

0,63

0,73

0,74

0,36

0,53

0,55 0,80

0,04

-0,18

-0,17

-0,22

0,29

0,29

-0,62

-0,41

0,13

0,28

0,16

0,07

0,26

0,03

216

Les propriétés psychométriques de l’échelle de mesure du sens de cohérence Les propriétés psychométriques de l’échelle du sens de cohérence ont été vérifiées (13 items,

n = 53). L’alpha de Cronbach est de 0,88, la plus faible corrélation item totale corrigée est de

0,23 (item 2), toutes les autres valeurs étant supérieures à 0,33 (les alphas rapportés pour cette

échelle dans diverses études en plusieurs langues varient de 0,78 à 0,93 (10)). L’analyse

factorielle démontre que le premier facteur explique 43% de la variance (valeur propre

(eigenvalue) = 5,59), le second 11,3% (valeur propre = 1,47) et le troisième 8,8% (valeur

propre = 1,15). Tous les items sont reliés positivement à la première composante, la valeur la

plus faible étant 0,27 pour l’item 2 et tous les autres étant égaux ou supérieurs à 0,40. Les

fortes corrélations observées avec plusieurs échelles du Test de personnalité PER tendent à

démontrer la validité de critère concurrente de l’instrument (tableau 17)

ANNEXE I

Les catégories utilisées pour la classification par thèmes des données qualitatives

1) Description des circonstances de l’accident

1.1 Perte d’êtres chers 1.2 Autres blessés 1.3 Conditions associées (autre que TCC) 1.4 Innocente victime 1.5 Blessures principales

2) Description des séquelles 2.1 Motrices et sensitives 2.2 Cognitives et langagières 2.3 Sensorielles 2.4 Autres 2.5 Fatigue 3) Description des progrès, de la récupération face aux séquelles 4) Revenus 5) Facteurs personnels identifiés

5.1 Positifs 5.1.1 Volonté, détermination 5.1.2 Confiance en soi 5.1.3 Adaptabilité 5.1.4 Désir d’autonomie 5.1.5 Humour 5.1.6 Intolérance positive (affirmation de soi)

5.2 Négatifs 5.2.1 Craintes 5.2.2 Intolérance, irritabilité 5.2.3 Labilité émotionnelle 5.2.4 Intolérance augmentée avec fatigabilité 5.2.5 Perte de sentiments, diminution des affects 5.2.6 Perte d’estime et de confiance en soi 5.2.7 Influençable

5.3 Caractéristiques personnelles générales 6) Étapes de deuil 6.1 Connaissance des capacités et limites

218

6.2 Stratégies d’adaptation aux capacités 6.3 Négation 6.4 Espoirs 6.5 Pertes 6.6 Perte transformée en gain 6.7 Pardon 6.8 Dépression 6.9 Colère 6.10 Acceptation 6.11 Non-acceptation 6.12 Croissance personnelle et changements de valeurs 6.13 Deuil du travail 6.14 Deuil des loisirs

6.15 Adaptation de la famille 7) Facteurs environnementaux identifiés

7.1 Services du réseau de la santé et des services sociaux 7.1.1 Aspects positifs 7.1.1.1 Services personnalisés 7.1.1.2 Services spécifiques (discipline) 7.1.1.3 Entraînement et interventions 7.1.1.4 Compétence des intervenants 7.1.1.5 SAAQ 7.1.2 Aspects négatifs 7.1.2.1 Délais 7.1.2.2 Incompétence des intervenants 7.1.2.3 Manque de suivi 7.1.2.4 Iniquité 7.1.2.5 Absence de 7.1.2.6 Accueil inadéquat 7.1.2.7 Organisation inadéquate 7.1.3 Services à la famille 7.1.3.1 Services reçus par la famille

7.1.3.2 Manque de service pour la famille 7.2 Famille

7.2.1 Aspects nuisibles 7.1.1 Divorce 7.1.2 Abus 7.1.3 Absence de 7.1.4 Surprotection 7.1.5 Deuil que doit faire aussi la famille 7.2.2 Aspects aidants

7.3 Groupe de pairs et association d’entraide 7.4 Amis

7.4.1 Caractéristiques aidantes 7.4.2 Caractéristiques nuisibles

219

7.5 Milieu de travail 7.5.1 Caractéristiques aidantes 7.5.2 Caractéristiques nuisibles

7.6 Jugement des autres 7.7 Isolement 7.8 Autres

8) Activités et habitudes de vie 8.1 Reprise des activités 8.1.1 Reprise d’activités de loisirs 8.2 Activités ou événements aidants 8.2.1 Animal de compagnie 8.3 Activités nouvelles 8.3 Activités nouvelles et aidantes