lagreffe - afidtn.com

VOUS ÊTES CONCERNÉ PAR L’INSUFFISANCE RÉNALE

la greffe à partird’un donneur vivant

peut êtreune solution.

Sommaire

Qu’est-ce que l’insuffisance rénale chronique ? ..... 4Comment la soigne-t-on ? ........................................................................................................ 5

Par la dialyse ............................................................................................................................................... 5Par la greffe ................................................................................................................................................... 6

La greffe à partir d’un donneur vivantLes premières questions à se poser ................................................. 8

Quels sont ses avantages ? ................................................................................................... 9Qui peut recevoir ? .......................................................................................................................... 11Qui peut donner ? ............................................................................................................................. 11Quels sont les risques ? .......................................................................................................... 12Quelle est la prise en charge financière pour le donneur ? .. 13Peut-on être assuré normalement après avoir donnéun de ses reins ? ................................................................................................................................ 14Quelle est la position des confessions religieuses ? ....................... 14

Le parcours médical du donneur .............................................................. 15Le bilan médical ................................................................................................................................. 16La décision définitive de la greffe .............................................................................. 16L’intervention chirurgicale ...................................................................................................... 17Le suivi après l’opération ....................................................................................................... 18

Comment décider ? ............................................................................................................................. 19Une démarche complexe ........................................................................................................ 20Accepter les doutes ........................................................................................................................ 20Accepter l’éventualité d’un échec .............................................................................. 20Dialoguer librement ....................................................................................................................... 20Bien s’informer pour comprendre .............................................................................. 20Être motivé ................................................................................................................................................. 20

Lexique ........................................................................................................................................................................................... 22

Ce document contient une information sur la greffe de rein à partirde donneur vivant, une méthode de traitement qui peut êtreproposée aux malades souffrant d'insuffisance rénale terminale.

Que vous soyez le malade ou le candidat au don, il est important quecette information vous soit transmise dès la phase initiale de lamaladie de façon à vous laisser le temps d’y réfléchir et d’en parleravec le médecin.

Des termes médicaux, scientifiques et techniques sont employés dansce texte. Un lexique en fin de document en donne les définitions.

La greffe à partird’un donneur vivant :une très bonne solutionquand elle est possible.

Qu’est-ce que l’insuffisancerénale chronique ?

Le rein est indispensable à la vie. Il a unrôle de filtre : il élimine les déchets (urée,créatinine, potassium…) transportés parle sang et les évacue dans l'urine.Il maintient constante la quantité d'eauet de sels minéraux de l'organisme,en ajustant leur élimination.

Il produit aussi des hormones et des vitaminesindispensables à certaines fonctions commela fabrication de globules rouges par la moelleosseuse, la régulation de la pression artérielleet le maintien de la qualité des os.

L’insuffisance rénale est la conséquencede l’évolution des maladies qui détruisentles reins. Ils n’assurent plus leur fonctiond’épuration et l’organisme est alors petit à petitempoisonné par les déchets qui ne sont pluséliminés.

L’insuffisance rénale chronique est laconséquence de cette perte de fonctionprogressive avec l’apparition de lésionsdéfinitives présentes dans les reins. Dans biendes cas, elle progresse graduellement, pendantplusieurs années.

L’insuffisance rénale terminale est le stade ultimede l’insuffisance rénale chronique. La perte de lafonction rénale est telle que la vie de la personneest en danger à court terme. Aujourd’hui, ce n'estplus une maladie mortelle grâce aux différentstraitements disponibles qui permettentde remplacer le fonctionnement des reins :c’est pourquoi on les appelle « traitementsde suppléance ».

4

3 rôles essentiels

65%d’eau

Hydratation

Filtration sanget déchets

Régulation

Reins sains

Reins malades

2- La dialyse péritonéale

estomac

foie

cavitépéritonéale

1- L’hémodialyse ou rein artificiel

rentréedu liquidede dialyse

sortiedu liquidede dialyse

usagé

pompe

dialyseursangépuré

sang«sale»

*Lexique pages 22-23

Comment la soigne-t-on ?Deux traitements, dialyse et greffe de rein, sont complémentaires. Des patientssont greffés directement sans recours à la dialyse ; d’autres sont greffés aprèsplusieurs mois ou années de dialyse ; certains reprennent la dialyse en cas deperte du greffon et dans l’attente d’une nouvelle greffe ; enfin, des patientsdevront être dialysés toute leur vie.

Par la dialyseIl existe deux techniques de dialyse :1. l'hémodialyse ou rein artificiel. Le sang est dérivé vers une membraneartificielle. Cette technique nécessite la mise en place d’un abordvasculaire*. Les séances durent en moyenne 4 heures et se renouvellenten général 3 fois par semaine. La durée et la fréquence des séances sontadaptées à chaque patient.2. la dialyse péritonéale se déroule en général à domicile. Cette techniqueutilise les capacités de filtration du péritoine (membrane qui enveloppe lesdifférents organes de la cavité abdominale et le tube digestif). Pour cela,on ajoute et on soustrait de l'abdomen un liquide de dialyse, par l'intermédiaired'un petit tuyau, le cathéter de dialyse, que l'on a placé par voie chirurgicaledans l’abdomen. Ces échanges sont effectués automatiquement, toutesles nuits, avec une machine. Il est également possible de faire manuellementdes échanges 3 à 5 fois par jour à l’aide de poches.La dialyse est un traitement de suppléance qui n'assure qu'incomplètement et parintermittence le remplacement de la fonction rénale. De plus, elle est associée àd'importantes contraintes, notamment celles de se soumettre aux séances età un régime alimentaire strict (limité notamment en apports d'eau, de sel, …).

5

6

Par la greffe…La greffe de rein, lorsqu'elle est possible, est le meilleur traitement del'insuffisance rénale terminale. Le rein greffé permet le plus souvent d'assurernormalement toutes les fonctions du rein. Cette méthode est privilégiéeaujourd’hui car elle améliore l’espérance et la qualité de vie du patient.Après la greffe, la plupart des contraintes disparaissent. Néanmoins, un suivimédical régulier est impératif. En effet, seule la prise régulière et sansinterruption de médicaments immunosuppresseurs* permet de conserver le bonfonctionnement du greffon.Des effets secondairessurviennent parfois(hyperpilosité, gonflementdu visage, acné, risqued’infection, ...). Mais sansce traitement, le rejet*est inévitable.En France, le nombrede malades en attented’une greffe rénale necesse d’augmenter.Près de 8 400 maladesattendaient une greffe de reinen janvier 2011, contre un peu plus de 7 500 en janvier 2010. La duréed’attente, par voie de conséquence, s’allonge chaque année. Face à cettesituation, de nouvelles sources de greffons rénaux sont développées.

… à partir d’un donneur décédéLe prélèvement est dans la grande majorité des cas effectué sur une personnedécédée en état de mort encéphalique*. Cette situation est relativement rare,limitant les possibilités de prélèvement. La France développe aussi progressivementla greffe de rein à partir de donneurs décédés après arrêt cardiaque.Les organes prélevés sont greffés à des malades inscrits sur la liste nationaled’attente de greffe, en fonction de critères prenant en compte notamment legroupe sanguin, la compatibilité tissulaire* entre le donneur et le receveur,la différence d’âge, les caractéristiques immunologiques du receveur, la duréed’attente sur la liste et la durée de traitement par dialyse.Les greffons sont répartis selon des règles définies par l’Agence de labiomédecine et les professionnels de la greffe, publiées sous forme d’arrêtéau Journal officiel.

Un donneur fait don d’un de ses reins à un patient.

Nouveau rein


7

… à partir d’un donneur vivantIl est possible de vivre normalement avec un seul rein. Une personne vivante,volontaire et en bonne santé, peut donc donner un rein à un de ses proches dansles conditions définies par la loi. C'est la greffe à partir de donneur vivant.En France, le nombre de greffes rénales à partir de donneur vivant augmenteprogressivement depuis le début des années 2000, mais il demeure modeste.Il a représenté 9,8 % des greffes de rein en 2010.Dans les pays développés où les deux types de greffes sont réalisés, le taux degreffe à partir de donneur vivant varie de 3 à plus de 40 %, en fonction des choixde société et des conditions locales.La greffe à partir de donneur vivant contribue à diminuer la pénurie de greffonset offre indirectement un bénéfice à tous les patients qui sont surla liste nationale d’attente d’une greffe de rein à partir de donneur décédé.

Témoignagede Vincent, greffé en 2004, région parisienne.

J’ai 31 ans. Il y a deux ans, ma vie a basculé. La maladie dont je me savaisatteint depuis 10 ans, a subitement évolué en une insuffisance rénaleterminale. En seulement deux mois, je suis passé d’une excellente santéà un état malade, et j’ai eu besoin, en toute urgence, de la dialyse.

J’ai suivi ce lourd traitement pendant quatre mois. Pendant cette périodedifficile, la perspective de greffe que m’offrait ma sœur jumelle, dont ladétermination n’a jamais vacillé, a constitué un espoir inestimable. Au fondde moi, je me disais que je n’aurais pas à attendre des années pourretrouver ma liberté d’avant la dialyse.

Les examens médicaux de ma sœur et les miens se sont déroulés sansproblème et c’est tranquillement, dans de bonnes conditions, quel’intervention a eu lieu. Je me souviens très bien, à cette époque de l’année,le printemps prenait la place de l’hiver. Heureux hasard de la météo…

Cela fait maintenant 18 mois que je suis greffé. Ma sœur va parfaitementbien. De mon côté, je prends régulièrement et sérieusement mesmédicaments et je ne souffre d’aucun effet secondaire gênant.

Je vis et travaille normalement. J’ai des projets d’avenir de toute personnede mon âge, et j’ai même pu passer cet été 35 jours à naviguer entre laCôte d’Azur, Naples, la Sardaigne et la Corse…Une passion que la maladie avait vaincue pour un temps. Pour un tempsseulement.

8

LA GREFFE A PARTIR D’UN DONNEUR VIVANT

Les premièresquestions

à se poser

9

La greffe à partir d’un donneur vivant

1 Quels sontses avantages ?Quelle que soit la méthode de greffe(à partir de donneur vivant ou dedonneur décédé), de bons résultatssont aujourd'hui obtenus pourle receveur.

• Un rein greffé qui fonctionnebien et longtemps

Les résultats sont excellents, quelleque soit la compatibilité HLA.

À titre d’exemple, lorsque le donneurest un frère ou une sœur parfaitementcompatible (une chance sur quatre),cette excellente compatibilité permetd'alléger le traitement antirejet etd'espérer des résultats encoremeilleurs à très long terme.

Dix ans après la greffe, environtrois-quarts des greffons prélevés sur

donneur vivant continuentde fonctionner, contre environ deux tierspour les greffes à partir de donneurdécédé.

Le rein de donneur vivant étantprélevé dans d’excellentes conditionsavec un temps court de conservationavant la greffe, il retrouve rapidementses capacités d’épuration. Il est rareque des séances de dialyse soientnécessaires juste après la greffe.

• Parfois la seule possibilitédans un délai raisonnable

Pour certains malades, du faitde la rareté de leur groupe sanguinou de la présence d'anticorps*(en raison de transfusions,de grossesses ou de greffesantérieures), la greffe à partir dedonneur vivant peut être la seulepossibilité dans un délai raisonnable.

Survie du greffon rénal selon l’origine du greffon(en France, activité de greffes 1993-2009)


01 mois 1 an 5 ans 10 ans

20 %

40 %

60 %

80 %

95,8% 98,1%90,9%

96,4%

79,3%

89,3%

63,0%

77,3%

100 %

Donneur décédé34 501 greffes

Donneur vivant2 169 greffes

Origine du greffon

10

• La réductiondes délais de dialyse

La dialyse est un traitement lourd,dont l’impact sur le quotidien et sur laqualité de vie des malades estimportant. Les conséquencesfamiliales, personnelles etsocioprofessionnelles sontsouvent considérables.

La possibilité de réaliser une greffe àpartir de donneur vivant permetd’écourter, voire de supprimer lespériodes difficiles et souvent longuesde dialyse.

Il est parfois possible de réaliserla greffe au stade terminalde l'insuffisance rénale avant ladialyse : on parle alors de greffepréemptive. Cette possibilitécomporte de nombreux avantagesmédicaux pour le malade.Les résultats obtenus sont meilleursque ceux des greffes réalisées aprèsune période de dialyse.

De manière générale, on saitaujourd’hui que plus la période dedialyse est courte, plus les chancesde succès de la greffe sont élevées.

• Le contrôle de la datede la greffe

La date de la greffe à partir dedonneur vivant est programméeà l'avance, en fonction de la périodela plus favorable pour le malade, desdisponibilités du donneur etde l'organisation de l'équipe de greffe.Cette programmation permetde réaliser la greffe dansdes conditions optimales.

Témoignagedu professeur Michèle Kesslernéphrologue et médecin greffeur,Hôpital de Brabois, Nancy.Informer les patients insuffisantsrénaux sur la possibilité d’une grefferénale à partir de donneur vivant estaujourd’hui une nécessité car c’estun des traitements de l’insuffisancerénale chronique terminale.L’information sur les autrestraitements, dialyse, greffe à partir dedonneur décédé, doit tout autant êtrecomplète, juste et neutre.

Quand informer ? Suffisamment tôtpour pouvoir, au cas où un donneurpotentiel se présente, réaliser sonévaluation et éventuellement la greffeavant que la dialyse ne débute.Il est en effet dommage qu’uneinformation donnée tardivement aitpour conséquence une période plusou moins prolongée de dialyse.

Qui informe ? Tous les acteurs desanté ayant en charge les patientsinsuffisants rénaux chroniques doiventinformer bien avant la premièreconsultation avec le médecin greffeuren vue d’une inscription sur la listenationale d’attente. J’encouragechaleureusement tous lesnéphrologues à inclure uneinformation sur la greffe rénale àpartir de donneur vivant dans leurinformation pré-dialyse.

La greffe à partir d’un donneur vivantest une extraordinaire aventurehumaine au cours de laquelle il sepasse toujours quelque chose detrès émouvant entre le donneur, lereceveur et aussi l’équipe médico-chirurgicale. Quand elle est possible,elle devrait être présentée à tous lespatients comme une très bonnesolution.

Les premières questions à se poser

11

2 Qui peut recevoir ?La greffe à partir d’un donneur vivant estpossible même pour des jeunes enfants,y compris des nourrissons, qui peuventrecevoir le rein d’un de leurs parentsmalgré la différence de taille.

Avant d'envisager une greffe,le futur receveur bénéficie d’unbilan complet permettant de vérifierqu’il n’y a pas de problèmesempêchant cette greffe, de manièretemporaire ou définitive.

Pour recevoir un greffon d’un donneurvivant, le patient doit être inscrit par sonmédecin greffeur sur la liste nationaled'attente gérée par l'Agence dela biomédecine. Il recevra une lettrede confirmation de son inscription.La notion d’attente n’a pas vraimentde sens dans le cas d’une greffe à partirde donneur vivant, puisque la datede l’opération chirurgicale peut êtreprogrammée à l’avance. Le temps quis’écoule avant l’opération est doncconnu du receveur, ce qui n’est pas lecas pour une greffe à partir de donneurdécédé. Selon son choix et sur lesconseils de ses médecins, il peut êtregreffé par l'une des 45 équipesfrançaises autorisées à pratiquercette activité chez l'adulte ou chezl'enfant.

3 Qui peut donner ?La loi fixe précisément les conditionsdu don du vivant (articles L 1231-1 et1231-3 du code de la santé publiqueissus de la loi de bioéthique n° 2011-814 du 7 juillet 2011).

Le donneur doit avoir la qualitéde père ou de mère du receveur.

Il peut aussi être son conjoint, son frèreou sa sœur, son fils ou sa fille,un grand-parent, son oncle ousa tante, son cousin germain ousa cousine germaine, le conjoint deson père ou de sa mère. Le donneurpeut également être toute personneapportant la preuve d’une viecommune d’au moins deux ans avecle receveur, ou bien d’un lien affectifétroit et stable depuis au moins deuxans avec le receveur.

Aucun prélèvement d’organes en vuede greffe ne peut avoir lieu surune personne vivante mineure ousur une personne vivante majeurefaisant l’objet d’une mesurede protection légale.

Le don d'organes est gratuit etlibrement consenti. Quel que soitle lien entre donneur et receveur,toute forme de pressionpsychologique ou financière estinacceptable et interdite par la loi.

En cas d’incompatibilité entrele malade et le candidat au don, il estpossible de procéder à un don croisé :le receveur (receveur 1) bénéficiedu don d’une autre personne(donneur 2) également en situationd’incompatibilité avec son receveur(receveur 2), ce dernier bénéficiant dudon du premier donneur (donneur 1).Les deux opérations chirurgicalessont alors engagées simultanément,tout en respectant l’anonymat.


12


4 Quels sontles risques ?Comme pour tout acte médico-chirurgical, le prélèvement de reincomporte un risque qui concernel'anesthésie, l’opération chirurgicaleet les suites opératoires immédiatesou lointaines.

Risque vitalSelon les données publiées à ce sujet,on observe environ 3 cas de décèspour 10 000 personnes prélevées(1).En France, depuis la mise en place duregistre de suivi des donneurs vivants*de rein en 2004, aucun cas de décèsde donneur vivant de rein n’est àdéplorer.

Parmi les causes de décès,on peut citer :

• des complications directement liéesà l’anesthésie, dont lerisque(2) est évalué à 1 décès pour145 000 anesthésies générales ;l’allergie à l’un des produitsanesthésiques utilisés ou lespasme bronchique pendantl’intervention sont les accidentsles plus fréquents ;

• des complications post-opératoires(hémorragie, embolie pulmonaire,…).

La consultation d'anesthésie estobligatoire et permet d'évaluerle risque, de prendre toutesles précautions nécessaires pourchaque cas et d'écarter les donneurspour lesquels ce risque est jugé tropimportant. Elle a également pour objetd’informer le donneur sur ce risque.Par ailleurs, la surveillance post-opératoire, notamment la période deréveil, est systématiquement effectuéedans une unité spécialisée.

Complications immédiatesEn France, selon les données duregistre* au 31 décembre 2009,les complications postopératoiresimmédiates les plus fréquentes(moins de 3 mois après leprélèvement) sont les douleursau niveau de la cicatrice (22 %),les infections urinaires (fièvres)(4 %), l’hypertension artériellenécessitant un traitement (2 %),les complications pleuro-pulmonaires(1,2 %).

Complications à long termeLe prélèvement ne diminue pasl’espérance de vie des donneurs(2).

Les risques à long terme (entre10 et 20 ans) ont été étudiés dansles pays qui ont une pratiqueancienne de la greffe de reinà partir de donneur vivant :

• 10 à 20 % des donneurs présentent,de façon isolée, de l'albumine dansleurs urines. Cette constatation esthabituellement sans conséquence surle fonctionnement du rein restant ;

• chez les donneurs de plus de50 ans, l'hypertension artérielleest plus fréquente que dans lapopulation générale du même âge,mais sans conséquence surl’espérance de vie.

Enfin, la situation de rein uniquepeut aggraver les conséquencesde certaines pathologies (calculs,traumatismes, tumeur).

(1)(2) Références page 23*Lexique pages 22-23

13


Qualité de vieDans une étude récente, la qualité devie a été étudiée(3) sur 501 donneurs,en moyenne 3 ans après le don : 97%d’entre eux s’estiment en bonne santé,même si 26% signalent des douleursrésiduelles.

À la question « si c’était à refaire,le referiez-vous ? », 98 % répondentoui. Seuls quatre donneurs font étatd’une expérience malheureuse outraumatisante.

Et 90 % déclarent avoir de bonnesrelations avec leur receveur.

Si les suites médicales, affectives ousociales du don sont parfois contrastées,les donneurs se montrent donc trèsmajoritairement satisfaits de leur geste.

5 Quelle est la priseen charge financièrepour le donneur ?Le prélèvement d’organe sur unepersonne vivante entre dans la catégoriedes « actes de soins », régie par lesarticles L 142-1 et suivants du code dela santé publique.

À condition que le receveur bénéficied’une couverture sociale, la loi prévoitla prise en charge intégrale des fraisconcernant le prélèvement dudonneur par l'établissement de santéchargé du prélèvement.

• Frais de transport

Les frais de transport sont pris encharge par l’établissement chargédu prélèvement, sur la base du tarif lemoins onéreux du moyen de transportle mieux adapté au déplacementindiqué par la prescription médicale.

• Frais d’hébergementhors hospitalisation

Les frais d’hébergement horshospitalisation sont pris en chargepar l’établissement chargédu prélèvement, sur la base desdépenses réellement engagées et dansla limite d'un montant journalier égalà 10 fois le forfait hospitalier.

• Indemnisation de la pertede salaire subie par le donneur

Une compensation est verséesur présentation des justificatifsnécessaires. Le maximum de cettecompensation est le quadruplede l’indemnité journalière maximalede l’assurance maladie.Ces trois premières dispositionss’appliquent aux déplacements quiconcernent les examens et les soinsqui précèdent ou suivent le prélèvementainsi qu'aux déplacements effectuéspour l'expression du consentementdu donneur. Elles s'appliquent aussià la personne accompagnantun donneur dont l'état nécessitel'assistance d'un tiers.

• Frais d’examenset de traitements

La totalité des frais d'examens,de prélèvement et de suividu donneur vivant est prise en chargepar l’établissement chargédu prélèvement.

(3) Référence page 23

14


6 Peut-on être assurénormalement, parexemple dans le cadred'un emprunt immobilier,après avoir donnéun de ses reins ?À l'heure actuelle, il n'existe pasde règle générale à ce sujet.Cette question relève de la libertéd'appréciation des compagniesd'assurance.Néanmoins, de grandes compagniesd’assurance françaises ont d’oreset déjà pris en compte cette situationet ont décidé de n’appliquer aucunesurprime aux candidats à l’assurancequi ont fait don d’un de leur reinen vue d’une greffe.

7 Quelle est la positiondes confessionsreligieuses ?De manière générale, le prélèvementd’organe sur donneur vivant, qui a pourfinalité de sauver ou d’améliorerla qualité de vie, ne rencontre pasd’objection de principe de la partdes confessions religieuses, quelleque soit la religion.

Témoignagede Jocelyne,région parisienne

Pour venir en aide à ma fille quiétait dialysée, je lui ai fait don d’unde mes reins. Mon choix étaitinébranlable. Je savais depuislongtemps que j’allais le faire.Les échanges avec les médecinsm’ont aussi aidée en apportant desréponses à toutes mes questions,sur l’intervention chirurgicale, surles risques que je courais…

J’ai donc suivi, tout naturellement,le cheminement indiqué parl’équipe de greffe qui suivait mafille : examens médicaux,consultations avec le néphrologuegreffeur, l’anesthésiste, lechirurgien, entretien avec le comitédonneurs vivants, consentementenregistré auprès du tribunal degrande instance.

Jamais ces dispositions prévues parla loi n’ont été un frein pour moi,tellement j’avais ce désir de donnerun rein à ma fille, même si ellesm’ont parfois semblé lourdes. Pourmoi, elles permettent surtout audonneur de réfléchir à son gesteau fur et à mesure des informationsfournies par les médecins, et demûrir sa décision finale. Je croisqu’en plus de protéger le donneur,elles lui donnent aussi l'occasion dedémontrer sa très forte motivation,ce qui rassure forcémentle receveur.

La greffe a eu lieu, tout s'estmerveilleusement bien passé pourtoutes les deux. Aujourd'hui, jen'ai aucune séquelle et chaquejour qui passe me donne raison,lorsque je regarde ma fille revivre.C'est ma plus belle victoire.

15


Le parcoursmédical

du donneur

16

1 Le bilan médicalIl vise à s'assurer de l'absencede risque pour le donneur et pourle receveur. Ceci justifie que soientréalisés de nombreux examenscliniques, radiologiques, biologiqueset psychologiques, dont certains sontadaptés à chaque cas.Ce bilan peut nécessiter une courtehospitalisation.

En effet, certaines situations rendentle don impossible. Parmi les plusfréquentes, on trouve l’hypertensionartérielle grave et certainesanomalies rénales et maladiestransmissibles. En revanche, il estdifficile de définir un âge limite au-delà duquel on ne peut plus êtredonneur.

Par ailleurs, la greffe est le plussouvent réalisée lorsque les groupessanguins ABO* du donneur etdu receveur sont compatibles eten l’absence de positivité du testdu cross-match*.

Pour le donneur, ces examens sontcontraignants et peuvent être sourced’inquiétude. Il doit donc s’y préparer.

L’évaluation médicalea pour objectifs de :• déterminer le groupe sanguin

et le groupe tissulaire HLA*et d’effectuer des tests decompatibilité (cross-match*) ;

• vérifier le bon état de santé dudonneur, notamment s'il peut subirsans risque particulier uneanesthésie générale et uneintervention chirurgicale ;

• réaliser une évaluation précisede l'anatomie et de la fonctionde chaque rein ;

• effectuer les tests de dépistagedes maladies transmissibles enapplication de la réglementationen vigueur ;

• apprécier l’état psychologiquedu donneur et les éventuellesconséquences psychologiques à longterme du don.

Les conditions médicales à réunir pourque le donneur potentiel soit retenusont donc très strictes. De nombreusesraisons peuvent rendre le donimpossible. Même si cette annoncepeut être douloureuse, il faut garder entête que d'autres options subsistent :la dialyse permet au receveurd'attendre une greffe provenantd'un autre donneur vivant ou d'undonneur décédé.

2 La décisiondéfinitive de la greffeLe parcours du donneur est jalonnéde démarches qui peuvent paraîtreparticulièrement rigoureuses.Elles visent à informer au mieuxle donneur vivant, à prendre lemaximum de précautions médicaleset à le protéger de toutes formesde pression psychologique oufinancière.

L’équipe médico-chirurgicale qui suitle donneur l’assiste dans lesdifférentes prises de rendez-vous.



17

• L’information médicaleL’information sur les risques qu’encourtle donneur vivant et les conséquenceséventuelles du prélèvement luiest donnée par l’équipe médico-chirurgicale qui l’a rencontré.

• Le consentement exprimédevant un magistrat

Le donneur pressenti doit exprimerson consentement devant le présidentdu tribunal de grande instance oule magistrat désigné par lui, qui s’assureque le consentement est libre etéclairé et que le don est conformeaux conditions fixées par la loi.

En cas d’urgence vitale, le consentementest recueilli par tout moyen parle procureur de la République.

Le donneur peut revenir sur sa décisionà tout moment et par tout moyen.

• La décision du comitédonneur vivant

Les comités donneur vivant ont étécréés par la loi de bioéthique de 2004,afin de renforcer la protection desdonneurs d’un point de vue éthique.

Le donneur pressenti est ainsiconvoqué par un comité donneurvivant, qui vérifie la bonnecompréhension de l’information reçuesur les risques et les conséquenceséventuelles du prélèvement.

Le comité s’assure égalementque le donneur vivant est librede sa décision.

Dans le cas du don de rein du vivant,la composition du comité donneurvivant définie par la loi est decinq membres : trois médecins,

un psychologue et une personne qualifiéeen sciences humaines et sociales.

Le comité donneur vivant autoriseou non le prélèvement, aprèsl’expression du consentementdu donneur devant le présidentdu tribunal de grande instance.Lorsque le donneur est le père oula mère du receveur, l’autorisationdu comité n’est pas requise, sauf sile magistrat chargé de recueillir leurconsentement l’estime nécessaire.

Le comité donneur vivant n’a pas àjustifier sa décision. Il se prononce enfonction de la justification médicalede l’opération, des risques que celle-ciest susceptible d’entraîner pourle donneur ainsi que de sesconséquences prévisibles sur lesplans physique et psychologique.Pour ce faire, il étudie les informationsmédicales qui concernent le donneuret le receveur. Ses membres sonttenus au secret professionnel.

3 L’interventionchirurgicaleLe prélèvement d'un rein en vue d'unegreffe s'appelle une néphrectomie.C'est une intervention chirurgicalecouramment pratiquée. Sa réalisationnécessite dans tous les cas uneanesthésie générale.

L'équipe chirurgicale présenteles deux techniques existantesau donneur et lui fait part dela technique retenue :

• la technique classique : l’incision estréalisée en face du rein, la cicatriceest soit sur le côté, soit sousles côtes ;

Le parcours médical du donneur

18



• la technique par cœlioscopie(ou laparoscopie) : l’opération estassistée par vidéo, ce qui permetde réduire l’importance des incisionset les douleurs post-opératoires.On pratique en ce cas plusieursincisions de petites tailles pourintroduire le système optique etles instruments, et une incisioncomplémentaire dans le basdu ventre.

Les douleurs post-opératoiressont soulagées efficacement pardes médicaments. La durée del’hospitalisation varie entre 3 et10 jours, en fonction de l’état de santédu donneur.

La reprise de l'activité professionnelleest possible habituellement après4 à 8 semaines d'arrêt de travail.

Il est conseillé de reprendreprogressivement les activitésphysiques et sportives. Aucuntraitement médicamenteux ou régimen’est nécessaire.

Les rapports sexuels ne comportentpas de risque particulier. La fertilitémasculine est inchangée.

La néphrectomie ne compromet pasles grossesses à venir. Le donneurreprend une vie tout à fait normale.

4 Le suiviaprès l’opérationAprès l'intervention, le rein restantassure une fonction rénale normale.

Un suivi médical est nécessaire,comportant chaque année la prise dela pression artérielle, la mesure de lafonction du rein restant par le dosagede la créatinine dans le sang, larecherche d'albumine dans les urineset une échographie rénale.

Les résultats de ces examens annuelssont transmis à l’Agence de labiomédecine, qui gère un registre relatifau suivi des donneurs vivantsd’organes*, mis en place en mai 2004.

Ces données font l’objet d’untraitement informatique. Elles sontnécessaires pour mieux connaîtrele devenir des donneurs vivants.

19


Commentdécider ?

20


1 Une démarchecomplexePrendre la décision de faire don d’unde ses reins ou de recevoir l’organed’un de ses proches est unedémarche complexe. Certainespersonnes prennent une décision trèsrapidement, tandis que d’autresont besoin d’un temps de réflexionplus important.

2 Accepter les doutesEtre effrayé à l’idée de donnerun rein ou se sentir coupable dene pas souhaiter le faire sont dessentiments normaux. De même, pourle receveur, avoir des difficultés àaccepter l’idée de faire prendre unrisque, si minime soit-il, à quelqu’unqu’il aime, est bien compréhensible.

3 Accepter l’éventualitéd’un échecLes résultats globaux d’une greffeà partir de donneur vivant sontexcellents. Mais la possibilité d’unéchec de la greffe, même survenanttôt, ne peut pas être écarté.Sur 100 greffes réalisées, quatres’arrêtent de fonctionner avant un an.Enfin, pour certains patients,la maladie rénale peut se reproduiresur le rein greffé.

4 Dialoguer librementLa seule « bonne décision » estcelle qui semblera la plus naturelle etla plus acceptable au donneur commeau receveur. L’un et l’autre doiventpouvoir en parler facilement eteffectuer le cheminement quiles y conduira ensemble, et dansla sérénité.

5 Bien s’informerpour comprendreLa personne qui consent à donner unde ses reins doit être apteà comprendre les implications de songeste. Elle doit être pleinementvolontaire et informée de façondétaillée des risques qu'elle court.Elle doit être également informée desrisques et des bénéfices attenduschez le receveur, et des autrespossibilités de traitement.

6 Être motivéLa volonté et la motivation sontdes éléments importants quiinterviennent dans la décisionde réaliser une greffe à partirde donneur vivant.

21

La greffe rénale à partir de donneur vivantest le traitement de l’insuffisance rénale

chronique qui donne les meilleurs résultats.Pour les patients, les donneurs, leur

entourage et les professionnelsde santé, il ne s’agira jamais

d’une médecine ordinaire.Elle représente la concrétisation

d’un projet commun issu d’un engagementfort : accepter de prendre

un risque si minime soit-il est un acted’amour qui mérite le respect.

22

Lexique :Abord vasculaire : La réalisation desséances d’hémodialyse nécessite « d’accéder àune veine » pour aspirer et réinjecter le sangavec un débit suffisant. L’abord vasculaire estréalisé par un cathéter ou une fistule artério-veineuse.

Le cathéter est un tuyau stérile mis en placesous anesthésie locale dans une veine du couou de la cuisse.

La fistule artério-veineuse consiste à connecterune artère et une veine du bras. La veinevoit alors sa taille et son débit augmenter,permettant la mise en place à chaque dialysede deux aiguilles, l’une pour l’aspiration, l’autrepour le retour sanguin.

Anticorps anti-HLA : Ce sont desprotéines contenues dans le sang, dont le rôleest de détruire les bactéries, les virus ou lesparasites qui pourraient mettre l’organisme endanger. Malheureusement, ils identifient aussil’organe greffé comme une substanceétrangère à l’organisme qui peut êtredangereuse et à laquelle ils vont s’attaquer, enreconnaissant les antigènes HLA présents surles cellules du rein du donneur.

Compatibilité tissulaire : voircompatibilité HLA.

Compatibilité HLA : HLA signifie« Human Leucocyte Antigen ». Ce sont desprotéines situées sur toutes les cellules dontcelles du rein et sur la surface des globulesblancs du sang. Une prise de sang suffit poureffectuer un typage.

C’est une partie de notre carte d’identitégénétique, qui constitue un système trèscompliqué. Le nombre de combinaisonspossibles est de plusieurs millions, ce qui renddifficile une compatibilité parfaite entrele donneur et le receveur.

Cross-match : Le test du cross-match estun examen de laboratoire qui consiste, avantla greffe, à mettre en présence les globulesblancs isolés du sang du donneur avec le sérumisolé du sang du receveur. On détecte ainsi laprésence éventuelle d’anticorps dans le sangdu receveur qui sont dirigés contre les groupestissulaires HLA du donneur. Dans ce cas, le testest positif et la greffe n’est pas possible.

Groupes sanguins ABO :

Immunosuppresseur (voir aussi rejet) :Les immunosuppresseurs sont des médicamentsqui diminuent l’activité du système immunitaire,qui est le système de défense de l’organisme.Ainsi, en abaissant la vigilance de l’organismevis-à-vis des agents infectieux (bactéries ouvirus) et des cellules étrangères du rein greffé,ils diminuent la fréquence et la gravité duphénomène de rejet. Ils doivent être prescritssans interruption pour permettre la tolérancedu rein greffé.

Mort encéphalique : La mortencéphalique désigne la cessation irrémédiablede toutes les activités du cerveau, alors que larespiration et les battements du cœur peuventêtre maintenus artificiellement par destechniques de réanimation, en vue d’unprélèvement et ce, pendant une durée limitée.

Registre relatif aux donneursvivants d’organes :L’Agence de la biomédecine garantit auxdonneurs vivants la confidentialité dansl’utilisation de ces données et respecteles obligations de la Commission nationalede l’informatique et des libertés (CNIL).Les résultats statistiques issus de ce registresont toujours présentés sous forme anonyme.Aucune donnée nominative ne peut êtrecommuniquée à l’extérieur de l’Agence dela biomédecine. La gestion du registre relatifaux donneurs vivants se fait également avecla plus grande transparence. A chaque visite,le donneur vivant peut refuser que cesinformations soient communiquées à l’Agencede la biomédecine, et cette décision nemodifiera en aucune manière la prise encharge médicale de l’équipe qui le suit.

Une personnede groupe

Peut recevoirun rein

de groupe :

Peut donnerun rein

à une personnede groupe :

O O O, A, B, AB

A A, O A, AB

B B, O B, AB

AB O, A, B, AB AB

23

Pour obtenir plus d’informations, vous pouvez aussi contacter les équipesde l’Agence de la biomédecine en région :

Service de régulation et d’appui Nord-Est – Siège à Loos : 03 20 95 98 95Service de régulation et d’appui Sud-Est/La Réunion – Siège à Marseille :04 91 56 52 17/18 Service de régulation et d’appui Grand Ouest – Siège àRennes : 02 99 28 41 23 Service de régulation et d’appui Ile-de-France/Centre/Antilles/Guyane – Siège à Kremlin-Bicêtre : 01 58 46 15 55

Conformément à la loi « informatique et libertés »du 6 janvier 1978, le donneur vivant bénéficied’un droit d’accès et de rectification pour lesinformations qui le concernent, en s’adressantdirectement ou par l’intermédiaire du médecinde son choix à la direction générale de l’Agencede la biomédecine.

Rejet : Le système immunitaire protègechaque individu contre l’agression denombreuses substances étrangères notammentles agents infectieux (bactéries ou virus) maisaussi contre les cellules étrangères du reingreffé. La greffe active le système immunitairedu receveur et déclenche une réaction enchaîne complexe qui aboutit à la destructionde l’organe greffé, définissant le phénomènede rejet.

Références :Ce texte fait référence à des donnéesmédicales issues des articles scientifiquespubliés dans la littérature internationale,qui proviennent des études réalisées depuis denombreuses années sur le sujet. Leur contenudétaillé peut être fourni et expliqué parl'intermédiaire d'un médecin spécialiste.

(1) Matas AJ, et al. Morbidity and mortality after livingkidney donation 1999-2001 : survey of United Statestransplant centers. Am J Transplant 2003 ; 3 : 830-4.(2) Ibrahim, H.N., et al., Long-term consequences ofkidney donation. N Engl J Med, 2009. 360(5) : p. 459-69.(3) Donneurs vivants de rein, quelle qualité de vie ? –Enquête nationale sur la qualité de vie des donneursvivants de rein – Agence de la biomédecine / ServiceEpidémiologie et Evaluation du CHU de Nancy –Nephrol Therap 2011 7(Suppl 1,S1-S39).

Sur le site Internet de l’Agence de la biomédecine, vous pouvez consulterles durées d’attente par équipe de greffe rénale et l’activité de chacune deces équipes (Rapport d’activité, chapitre « Organes/Greffe rénale »).

Pour obtenir plus d’informations, vous pouvez contacterl’équipe médico-chirurgicale qui vous suit :

Siège national :Agence de la biomédecine1 avenue du Stade de France93212 SAINT-DENIS LA PLAINE CEDEXTél. : 01 55 93 65 50

www.agence-biomedecine.fr

Agence de la biomédecineL’Agence de la biomédecine est une agence nationale de l’état, dépendant duministère de la santé, créée par la loi de bioéthique du 6 août 2004.Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffed’organes, de tissus et de cellules, ainsi que de la procréation, de l’embryologieet de la génétique humaines.L’Agence de la biomédecine met tout en œuvre pour que chaque malade reçoiveles soins dont il a besoin, dans le respect des règles de sécurité sanitaire,d’éthique et d’équité. Son rôle transversal le lui permet.Par son expertise, elle est l’autorité de référence sur les aspects médicaux,scientifiques et éthiques relatifs à ces questions.En matière de prélèvement et de greffe d’organes, l’Agence :

1 - gère la liste nationale des malades en attente de greffe,2 - coordonne les prélèvements d’organes, la répartition

et l’attribution des greffons en France et à l’international,3 - garantit que les greffons prélevés sont attribués aux malades

en attente de greffe dans le respect des critères médicauxet des principes de justice,

4 - assure l’évaluation des activités médicales.Enfin, elle est chargée de développer l’information sur le don, le prélèvement etla greffe d’organes, de tissus et de cellules.Éd

ition

Octo

bre

2011

lagreffe - afidtn.com

Documents

Transcript of lagreffe - afidtn.com