DOMINIC O'BRIEN Comment développer une mémoire extraordinaire
La réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des TIC en santé : un partenariat...
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La réflexion éthique et la recherche sur l’utilisation des TIC en santé: un
partenariat nécessaireDominic Cliche
Conseiller en éthiqueCommission de l’éthique en science et en technologie
31 mars 2015Journée étudiante TIC en santé
RRSPQ ‐ UQÀM
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Plan de la présentation
• La CEST et le contexte de son avis sur la télésanté
• Le cadre éthique adopté et les recommandations
• Quelques enjeux soulevés pour la recherche
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La Commission de l’éthiqueen science et en technologie
• La mission de la Commission consiste à :
– Conseiller le ministre de l’Éducation, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche sur toute question relative aux enjeux éthiques liés au développement de la science et de la technologie;
– Susciter la réflexion sur ces enjeux.
• Instaurée depuis 2001; instituée comme organisme autonome indépendant en juillet 2011.
Médicaments psychotropes: les enjeux éthiques des usages élargis dans l’intervention auprès des moins de 30 ansLe jeudi 20 septembre 2012, Longueuil
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Besoins
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Enjeu Besoin
Vaste ensemble de technologies et d’usages
Repères pour s’orienter dans ce vaste ensemble
Évolution rapide de la technologie Outils qui puissent durer dans le temps en s’ancrant dans des caractéristiques partagées par les différentes technos
Documentation limitée Documentation plus complète ciblant les éléments essentiels à la prise de décision
Déploiement prévisible (et souhaité) à plus large échelle
Introduction de l’éthique en amont et expression claire d’une vision d’ensemble pour un développement responsable de la télésanté
Le mandat du comité de pilotage
• Dresser un portrait de l’utilisation clinique de la télésanté et de son contexte;
• Déterminer les principaux enjeux éthiques qu’elle soulève et les valeurs en jeu;
• Se pencher plus précisément sur :– les conséquences de la délocalisation de l’acte clinique;– la surveillance des usagers;– les conséquences de la télésanté en matière d’accessibilité et de
qualité des soins;– les pressions exercées par ces technologies sur le système de santé,
principalement sur le plan de la distribution des ressources.
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Orientation éthique
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(1)Priorisation des
applications ayant des effets bénéfiques sur la santé et le bien‐être
humain
(2)Compensation des conséquences négatives sur les individus ou la collectivité
être humain
Principe directeurLa place
primordiale de la santé
dans le bien-être humain
Orientation méthodologique
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
Défis à la prise de décision
La télésanté dans le système de santé
québécois
être humain
Principe directeurLa place
primordiale de la santé
dans le bien-être humain
Le cadre éthique :en soutien la prise de décision
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
Principes figurant au cœur du système de
santé
RecommandationsRappels
Mises en garde
Défis à la prise de décision
La télésanté dans le système de santé
québécois
être humain
Principe directeurLa place
primordiale de la santé
dans le bien-être humain
Un phénomène à comprendre: quels défis posés à la prise de décision?
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Défis à la prise de décision
La télésanté dans le système de santé
québécois
• L’innovation rapide des technologies et des savoirs
• L’évaluation des technologies et des pratiques
• Les enjeux organisationnels
• Le financement de la télésanté et l’allocation des ressources
Un phénomène à comprendre: quelles sont les caractéristiques communes?
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
La télésanté dans le système de santé
québécois
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service
‐ Le facteur de la distance
‐ La pluralité des intervenants concernés
‐ La variété et la quantité des données
‐ L’interopérabilité
Un phénomène à comprendre
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
- Le caractère hybride : à la fois outil et service
Technologie (limites et défaillances)
InformationCommunication
Innovation
Un phénomène à comprendre
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
- Le facteur de la distance
Milieu de pratique
Relations entre professionnels
Relation clinique
Un phénomène à comprendre
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
- La pluralité des intervenants concernés Gestion des
renseignements personnels
Partage / dilution de la responsabilité
Un phénomène à comprendre
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
- La variété et la quantité des données transmises
Gestion des renseignements
personnels
Qualité des donnéesCompréhension
de l’information
Un phénomène à comprendre
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Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
- L’interopérabilité
Consentementexplicite
complexifiéAdaptation des pratiques
Gestion des renseignements
personnels
Information compréhensible
et utile
Des caractéristiques aux enjeux…
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthique
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service
‐ Le facteur de la distance
‐ La pluralité des intervenants concernés
‐ La variété et la quantité des données
‐ L’interopérabilité
‐ L’innovation et la transformation du contexte de soin
‐ La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité
‐ La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes
‐ La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée
… et des enjeux aux valeurs
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service
‐ Le facteur de la distance
‐ La pluralité des intervenants concernés
‐ La variété et la quantité des données
‐ L’interopérabilité
‐ L’innovation et la transformation du contexte de soin
‐ La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité
‐ La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes
‐ La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée
‐ Confiance‐ Autonomie‐ Solidarité‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse
Principes éthiques au cœurde notre système de santé
1. L’accessibilité à des soins pertinents et de qualité
2. Une distribution juste et équitable des ressources
3. Le partage de la responsabilité entre les différents acteurs
4. Le consentement libre et éclairé des personnes
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Principes figurant au cœur du système de
santé
Une vision à partager
• Intégration des services (accessibilité, continuité, participation, qualité)
• Développement axé sur la demande plutôt que l’offre technologique et qui repose sur :
– l’évaluation des besoins des usagers et la mobilisation des professionnels en amont – variété des contextes cliniques– la démonstration de l’utilité clinique / sécurité– le maintien d’un rapport coût‐efficacité avantageux
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Recommandations Mettre en place des mécanismes de veille, d’évaluation, de liaison et de
transfert de connaissances plus adaptés pour rendre disponibles des données de qualité sur l’efficacité des applications de télésanté
Soutenir les usagers, les proches aidants et les professionnels dans la transformation du contexte de soins que cette innovation entraîne
Soutenir la pratique professionnelle, notamment au moyen de lignes directrices et de formations, pour maintenir et améliorer la qualité de la relation clinique, compenser les limites de l’intermédiaire technologique et prévenir des situations de vulnérabilité
Respecter l’autonomie de la personne lorsque des soins sont rendus à distance au domicile de l’usager (télésoins à domicile)
Garantir la sécurité des renseignements de santé lorsqu’ils circulent ou sont conservés en dehors du réseau de la santé.
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Quelques enjeux soulevés pour la recherche
• L’intégration de multiples perspectives• Une attention à la distribution des effets
sur les différents acteurs• Une attention aux tensions entre les
prétentions des TIC, les besoins des usagers et les résultats
• De la recherche sur les mesures compensatoires
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1. L’innovation et la transformation du contexte de soin
2. La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité
3. La médicalisation du milieu de vie et l’autonomie des personnes
4. La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée
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Enjeux éthiques prioritaires
Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service
‐ La pluralité des intervenants concernés
‐ L’interopérabilité
‐ Confiance• Entre les prof.
‐ Autonomie• Des usagers
‐ Solidarité• Avec les P.A.
‐ Bienfaisance / non‐malfaisanse
• Envers les usagers
‐ L’innovation et la transformation du contexte de soin
• Pour les usagers• Pour les proches aidants• Pour les professionnels
Rôles sociaux
Équilibre des charges
Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
‐ La qualité de la relation professionnelle et la protection des personnes en situation de vulnérabilité
‐ Confiance• Essentielle à la
relation prof.‐ Autonomie‐ Solidarité‐ Bienfaisance /
non‐malfaisanse
Évolution rapide
Multiples variables
Nouvelle forme de présence
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service
‐ Le facteur de la distance
Y a‐t‐il un « usager moyen »dans la salle?
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• Aspect participatif• Responsabilisation de l’usager et
paradigme professionnel• Observance ou éducation?• Risque d’idéalisation de l’usager• Biais de sélection?
Recommandations spécifiques
La Commission recommande aux organismes compétents en matière de recherche et d’encadrement :(R‐15) Qu’ils poursuivent la recherche sur les effets de la télésanté sur la
relation clinique et en diffusent les résultats;(R‐16) 1) Qu’ils intègrent de manière systématique à cette recherche les
dimensions humaine et sociale essentielles pour alimenter l’analyse et le jugement éthiques, par exemple :‐ les conséquences sur la relation de confiance, sur la communication et sur le soutien affectif;‐ l’influence des facteurs culturels, socioéconomiques, de la littératie et des ressources disponibles;2) Qu’ils recueillent tant les points de vue des soignants que des usagers;
(R‐17) Qu’ils déterminent les situations où l’élément de distance peut poser problème pour pouvoir le pallier, le cas échéant;
(R‐18) Qu’ils formulent des lignes directrices et des normes technologiques, lorsque requis, pour les différents contextes cliniques.
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Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
‐ Le caractère hybride : à la fois outil et service ‐ La médicalisation du milieu de vie
et l’autonomie des personnes
Principalement:
‐ Autonomie• Politique de
soutien à domicile
• Guide vers l’équilibre entre sécurité, respect de la vie privée et bien‐être
Domicile = milieu de vie,
privé Besoins affectifs
Quelques enjeux soulevés par la télésanté clinique
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Enjeux éthiques prioritaires
Caractéristiques pertinentes à
l’analyse éthiqueValeurs en jeu
‐ La pluralité des intervenants concernés
‐ La variété et la quantité des données
‐ L’interopérabilité
‐ La confidentialité des renseignements de santé et le respect de la vie privée
‐ Confiance• Usager/Prof.
‐ Autonomie• Contrôle R.P.
‐ Bienfaisance / non‐malfaisanse
• Équilibre entre qualité des soins et protection R.P.
• SécuritéParamètres / Configuration
Appareils personnelsCirculation
hors RSSS
L’avis de la CEST,c’est aussi…
• Un guide de réflexion éthique pour les intervenant et les décideurs
• Des références en matière d’encadrement juridique et déontologique pour la télésanté
• Un outil de sensibilisation du grand public et des comités d’éthique clinique
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