Réhabilitation respiratoire chez les patients atteints de BPCO
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La prise de décision par les patients atteints de cancer concernant leur traitement médical DEBORAH FAVRAT Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers EMILIE CARMINATI Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers Directrice de travail : NANCY HELOU TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins infirmiers
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La prise de décision par les patients atteints de
cancer concernant leur traitement médical
DEBORAH FAVRAT
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
EMILIE CARMINATI
Étudiante Bachelor – Filière Soins infirmiers
Directrice de travail : NANCY HELOU
TRAVAIL DE BACHELOR DÉPOSÉ ET SOUTENU A LAUSANNE EN 2015 EN VUE DE
L’OBTENTION D’UN BACHELOR OF SCIENCE HES-SO EN SOINS INFIRMIERS
Haute Ecole de Santé Vaud Filière Soins infirmiers
Résumé
Introduction : Lors du diagnostic de cancer, les patients doivent prendre des décisions quant aux
traitements. Des conséquences néfastes pourraient s’en suivre car ils n’ont pas les outils en main pour
y faire face et se sentent démunis.
Objectif : Identifier les interventions infirmières qui favoriseraient la prise de décision des patients
atteints de cancer concernant leur traitement médical à l’annonce du diagnostic.
Méthode : Les bases de données sont Medline et CINHAL. Sept articles choisis entre 2004 et 2014,
avec une population adulte récemment diagnostiquée pour un cancer, ont été analysés à l’aide de la
grille de Fortin.
Les thèmes issus des différentes études, ont été classés selon les concepts de la théorie intermédiaire
de Meleis.
Résultats : Les principaux résultats s’inscrivent sous les propriétés de la personne, les conditions
facilitantes ou entravantes et communautaires. Les interventions infirmières sont : un dialogue ouvert,
interactif et le soutien du patient par le soignant ; l’éducation du patient : la préparation ainsi que
l’accès aux informations concernant le cancer ; la mise en place d’un outil d’aide à la décision ;
augmentation de l’accès aux soins pour les régions défavorisées. Elles seraient des facteurs facilitants
la prise de décision concernant le traitement médical.
Conclusion : Un nombre restreint d’articles existent sur ce sujet. Les études ont mis en valeur la
nécessité d’un accompagnement infirmier précoce après la pose du diagnostic de cancer pour favoriser
les sentiments positifs chez les patients.
Mots clés : Patient, cancer, prise de décision, traitement médical.
Avertissement
Les prises de position, la rédaction et les conclusions de ce travail n’engagent que la responsabilité de
ses auteurs et en aucun cas celle de la Haute Ecole de Santé Vaud, du Jury ou de la directrice du travail
de Bachelor.
Nous attestons avoir réalisé seules le présent travail, sans avoir utilisé d’autres sources que celles
indiquées dans la liste de références bibliographiques.
Le 28 juin 2015, Deborah FAVRAT et Emilie CARMINATI
Remerciements
Nous remercions, dans ce chapitre, en premier lieu notre directrice de travail de Bachelor, Madame
Nancy Helou, pour sa disponibilité ainsi que la qualité de son suivi tout au long de ce travail.
Nous remercions également nos proches pour leur soutien ainsi que pour la relecture de notre travail.
Table des matières
1. Introduction ............................................................................................................................ 1
2. Problématique ......................................................................................................................... 1
3. Cadre théorique ...................................................................................................................... 5
Le cancer ................................................................................................................................ 5
Prise de décision ..................................................................................................................... 7
4. Stratégie de recherche documentaire .................................................................................... 10
4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion ................................................................................. 10
4.2 CINHAL ......................................................................................................................... 11
4.3 Medline ........................................................................................................................... 11
4.4 Critique de la stratégie de recherche .............................................................................. 12
5. Résultats ............................................................................................................................... 14
5.1 Tableaux de présentation des résultats ........................................................................... 14
5.2 Synthèse des résultats ..................................................................................................... 25
5.2.1 Nature des transitions .............................................................................................. 25
5.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes ................................................. 26
5.2.3 Modèles de réponses ............................................................................................... 30
5.2.4 Interventions ............................................................................................................ 32
6. Discussion ............................................................................................................................ 32
6.1 Validité et limites par étude ........................................................................................... 33
6.2 Résumé et confrontation des principaux résultats .......................................................... 37
6.2.1 Propriétés ................................................................................................................. 37
6.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes ................................................. 38
6.2.3 Modèles de réponses ............................................................................................... 42
6.2.4 Interventions ............................................................................................................ 43
6.3 Généralisation des résultats ............................................................................................ 43
6.4 Réponse à la question de recherche et recommandations pour la pratique .................... 44
6.5 Mise en perspective avec la littérature récente ............................................................... 46
6.6 Recommandations pour la recherche ............................................................................. 47
7. Conclusion ............................................................................................................................ 47
8. Liste de références bibliographiques .................................................................................... 49
9. Bibliographie ........................................................................................................................ 52
1
1. Introduction
[Etre une patiente responsable.
Dans ma relation au cancer, il m’appartenait d’assumer ma responsabilité personnelle. Je veux être
une patiente responsable. Pour cela, il faut bien s’informer. C’est essentiel. J’appelle cela « La
connaissance contre la peur ». Cela apporte un soulagement de s’immiscer dans le traitement et de
participer à la prise de décision. Ce n’est pas toujours facile. Il y a des décisions que l’on doit prendre
tout seul. A un moment de mon traitement, je me suis décidée contre une chimiothérapie. Cela a été la
décision la plus difficile de ma vie. On ne devrait pas entamer un traitement sous la pression. Je
trouve qu’il est également important de recourir à un deuxième avis avant toute opération ou tout
traitement décisif. (Damaris)] (Ligue suisse contre le cancer, 2009).
Lors de l’annonce du diagnostic de cancer, les patients débutent un long chemin sur lequel ils vont être
entraînés malgré eux. Lors de cette période, les patients doivent prendre des décisions quant aux
traitements et cela peut représenter une difficulté. C’est pourquoi, nous nous interrogeons sur
l’accompagnement spécifique de ces patients. Dans le témoignage ci-dessus, la patiente parle de sa
relation au cancer et exprime le fait qu’il peut être salutaire d’être responsable, de s’engager et de
participer à la prise de décision concernant le traitement.
Dans ce travail, nous commencerons par décrire notre problématique et expliciter la question de
recherche qui en découle. Dans un deuxième temps, nous définirons les concepts de ce travail qui
sont le cancer et la prise de décision, sous l’angle des concepts de la théorie de la Transition d’Afaf
Meleis. Nous allons ensuite décrire notre stratégie de recherche d’articles et faire une synthèse des
résultats de ceux-ci, selon les concepts de la théorie de la Transition, avant de les discuter. Une
réponse à la question de recherche ainsi que des recommandations pour la pratique et pour la
recherche seront finalement apportées avant la conclusion de ce travail.
2. Problématique
Le cancer touche environ 30 millions de personnes dans le monde. Les patients atteints de cette
maladie font face, lors de l’annonce du diagnostic, à une quantité innombrable de possibilités de choix
à faire quant aux traitements. Or ils n’ont pas forcément les outils en main pour pouvoir y faire face et
faire un choix éclairé. Des conséquences néfastes comme le sentiment de perte de contrôle pourraient
se faire ressentir dans cette situation. Faire participer le patient à la gestion de sa maladie, plus
particulièrement dans la prise de décision concernant le traitement médical, pourrait constituer une
solution que l’infirmière peut mettre en place afin de les éviter.
2
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2014), le cancer est un terme général appliqué à un grand
groupe de maladies qui peuvent toucher n’importe quelle partie de l’organisme. L’une de ses
caractéristiques est la prolifération rapide de cellules anormales qui peuvent essaimer dans d’autres
organes formant ce qu’on appelle des métastases (OMS, 2014). Il s’en suit des répercussions sur les
différentes dimensions de la personne et sur les différentes fonctions des organes. Sa vie est mise en
danger, ainsi que son estime de soi et son image corporelle (Smeltzer & Bare, 2011). Le patient est de
ce fait fragilisé par la maladie. Avec les nouvelles technologies et l’avancée dans les traitements
médicamenteux, il se retrouve face à une myriade de choix à faire quant aux traitements proposés
(Shannon- Dorcy & Wolfe, 2003).
En 2008, la prévalence du cancer dans le monde était de 28.8 millions et le nombre de nouveau cas est
passé de 12.7 millions à 14 millions en 2012. Cette incidence est prévue d’augmenter à 22 millions au
cours des vingt prochaines années. Cette augmentation sera principalement due à une augmentation de
la population vieillissante dans le monde (Bray et al., 2012).
En 2010, le nombre de nouveaux cas par année en Suisse était estimé à 37'000. Ces chiffres
couvriraient seulement 60-70% de la population suisse dans un pays dans lequel le cancer ne fait pas
partie des maladies dont la déclaration est obligatoire. Dans certains cantons seulement quelques cas
de cancer sont inscrits dans un registre des tumeurs (Lutz, Lorez & Pury, 2011).
Le cancer reste la deuxième cause de décès après les maladies cardiovasculaires dans le monde (Bray,
Ren, Masuyer & Ferlay, 2012). Le centre international de recherche sur le cancer parle de cette
maladie comme un « fardeau mondial » dans le sens où elle cause de plus en plus de décès (Ferley,
Steliarova-Foucher, Lortet-Tieulent, Rosso, Coegergh, Comber et al., 2013).
En plus de l’augmentation de la prévalence de la maladie, de la mortalité associée, l’ampleur du cancer
représente pour les professionnels de la santé, une complexité dans la prise en charge.
Dans une étude qualitative ayant comme but de décrire les expériences des patients face aux choix du
traitement au moment du diagnostic, les patients atteints de cancer relèvent plusieurs raisons de se
sentir perdre le contrôle et être impuissants et désespérés (Chang, Li & Liu, 2004). En effet, le cancer
arrive de manière insidieuse et sournoise dans la vie du patient. Cette maladie aventure le patient dans
une expérience désagréable et inconnue pouvant mener à la mort. Des questions sans réponse, une
incertitude, un manque de connaissance, de fausses représentations peuvent induire une péjoration
psychologique chez le patient. Ces éléments peuvent générer de l’anxiété, de la souffrance, du déni, de
la peur, de la vulnérabilité et de la dépression dans les situations de cancer (Chang et al., 2004). Bien
souvent, les patients sont vus comme passifs et incapables de prendre des décisions à cause de ces
sentiments négatifs et du manque d’informations qui les rendraient aptes à décider (Chang et al.,
2004).
3
Selon une opinion d’expert, le fait de participer et de choisir le traitement idéal pour eux,
redonneraient aux patients un sentiment de prise de contrôle et les aideraient psychologiquement à se
sentir mieux (Kelly-Powell, 1997). En effet, la participation à la prise de décision concernant le
traitement, est avantageuse et augmente le sentiment de confiance et d’espoir, le soutien ainsi que le
sentiment d’utilité (Chang et al., 2004). Cet avantage est appuyé par une étude longitudinale, qui a
investigué les facteurs de prise de décision éclairée contribuant à la satisfaction des patients, montrant
que les patients qui ont participé, ont amélioré leur satisfaction (Pipe, Conner, Dansky, Schraeder &
Caruso, 2005). En effet, un patient se sentant écouté, sera motivé à être actif dans sa maladie. Il
expérimentera de façon plus favorable les effets du traitement, et cela contribuera à faire diminuer le
risque de dépression ainsi que le risque de désespoir (Brown & Bornstein, 2012).
Alors qu’un manque d’implication concernant sa maladie pourrait avoir comme conséquence un
sentiment de désespoir, une attitude dépréciative envers soi-même, ceci conduirait généralement à des
comportements de santé inadéquats (Chang et al., 2004).
Dans une revue de la littérature qui avait pour but d’examiner la correspondance entre le rôle actuel de
participation à la prise de décision des patients atteints de cancer et le rôle préféré par ceux-ci, il est
démontré que depuis 40 ans, un changement s’est produit dans l’investissement des patients dans les
décisions concernant leur santé. Il semble qu’ils aient passé d’un rôle passif à un rôle actif, autonome
ou collaboratif. Il existe d’ailleurs un déséquilibre entre le désir de participer à la prise de décision face
au traitement de la part des patients et ce qui est respecté par l’équipe soignante dans la pratique
(Tariman, Berry, Cochrane, Doorenbos & Schepp, 2010).
Une revue systématique ayant pour objectif d’identifier les préférences des patients quant à la prise de
décision du traitement confirme, sur la base de 119 articles, que les patients ont augmenté leur désir de
participation à la prise de décision (Chewning, Bylund, Shah, Arora, Gueguen & Makoul, 2012). En
effet, les résultats de Chewning et al. (2012) mettent en avant que plusieurs études menées, entre 1974
et 1989, ont démontré que 43% des patients avaient envie de coparticipation contre 43% qui
préféraient laisser le médecin intervenir, tandis que 14% ne savaient pas encore. En revanche, les
résultats d’études faites entre 2000 et 2007 mettent en avant que le taux de personnes désireuses de
participer à la prise de décision est de 71% ; 16% préféraient laisser le médecin choisir et 13% étaient
sans avis clair (Chewning et al., 2012).
Mis à part ce désir de participation personnel, les patients ont le droit fondamental de prendre une
décision et de choisir quels traitements ils veulent adopter (Kelly-Powell, 1997). Selon Kelly-Powell
(1997), le personnel soignant a la mission de respecter ce droit, d’autant plus que les infirmières et
d’autres professionnels de la santé sont de plus en plus conscients de l’effet positif d’une prise de
décision personnelle sur la vie du patient et sur les coûts de la santé (Kelly-Powell, 1997).
4
De plus, il faut noter que le meilleur traitement aux yeux du médecin ne sera peut-être pas perçu
comme tel par la personne elle-même, d’où l’importance d’inclure le patient dans la prise de décision.
En effet, l’objectif du médecin peut diverger de celui du patient. Ces derniers disent choisir un
traitement en fonction de leurs antécédents, des projets de leur vie future, de la vision qu’ils ont d’eux-
mêmes, de leur valeur et croyances (Kelly-Powell, 1997). Les patients choisissent donc un traitement
qui leur ressemble et ils se posent la question « qu’est-ce qui est mieux pour moi ? ». Cette question
prouve l’importance du choix du traitement aux yeux du patient et quel sens il donne à sa vie. L’effet
que le traitement aura sur sa vie est plus important que l’efficacité du traitement lui-même (Kelly-
Powell, 1997).
Dans leur étude de cas, Brown et Bornstein (2012) ont mis en évidence l’impact d’un programme mis
en place dans un hôpital américain afin de réduire le « fardeau financier » qu’est le traitement des
personnes ayant un cancer. Le programme s’appelle « The Partnership and Empowerment Program
model », un programme basé sur le modèle du partenariat et de l’Empowerment. Ce modèle a été mis
en place non seulement en faveur des patients, mais également pour voir s’il était rentable. Les
résultats ont montré que ces derniers peuvent, avec les connaissances qu’ils ont acquises, avoir de
l’autonomie en participant aux prises de décisions. Ils ressortent satisfaits et encouragés par l’équipe
infirmière. En plus d’une satisfaction globale chez les personnes qui suivent un tel programme, une
réduction des coûts a été identifiée en raison d’un traitement plus adapté à chacun, personnalisé et
spécifique (Brown & Bornstein, 2012).
Les nouvelles caractéristiques des patients quant à leur participation à la prise de décision concernant
leur traitement doivent être intégrées à la prise en charge. En effet, dans une étude qualitative qui a
pour but d’évaluer les perceptions des patients atteints de cancer concernant l’importance d’être
respectés en tant que partenaire, dans la prise de décision des interventions et dans la gestion des
problèmes de santé, trois thèmes importants ont été significatifs (Kvale & Bondevik, 2008). Dans le
cadre des soins centrés sur la personne, il s’agit de l’Empowerment, la prise de décision partagée par
rapport au traitement et le partenariat dans la relation patient-infirmière. Les soins centrés sur la
personne identifient le patient et le soignant comme partenaire de soin tout au long de la prise en
charge. Ainsi, l’auto-détermination peut être améliorée ou générée par les professionnels de la santé,
dont les infirmières (Kvale & Bondevik, 2008). Les infirmières et les professionnels de la santé
doivent constamment prendre en compte la volonté du patient afin d’améliorer sa satisfaction
(Tariman et al., 2010). Selon Meleis (1992) dans Gagnon et Grenier (2004, p 51), les infirmières ont le
devoir « de rechercher les connaissances dans le but de favoriser l’Empowerment et d’habiliter les
personnes à développer et à utiliser leurs propres ressources internes et externes ». Ce qui nous amène
à nous demander « Comment favoriser la prise de décision des patients atteints de cancer concernant le
traitement médical à l’annonce du diagnostic? ».
5
3. Cadre théorique
Nous avons choisi la théorie intermédiaire de la Transition d’Afaf Ibrahim Meleis comme cadre
théorique pour structurer notre travail. Nous allons poursuivre en définissant les concepts clés de notre
travail de Bachelor en fonction de la théorie de la Transition.
« Une transition consiste en un changement dans la santé, dans les rôles, dans les attentes de soi et des
autres, dans ses capacités et fait appel à des processus internes chez la personne (Pepin, Kérouac, &
Ducharme, 2010) ». La transition fait la liaison entre deux périodes plutôt stables qui durent un certain
temps (Chick & Meleis, 1986) et se distinguent par des périodes de déséquilibres et de
bouleversements (un changement dans la santé par exemple) qui vont mener à nouveau à des périodes
de stabilité (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger, Messias, & Schumacher, 2000).
Les concepts de cette théorie intermédiaire sont : les types de modèles (patterns) de transition, les
propriétés d’une expérience de transition, les conditions d’une transition (facilitantes ou entravantes),
les indicateurs de processus, les indicateurs de résultats, et les thérapeutiques de soins infirmiers (Im,
2010, p. 420).
Selon la théorie intermédiaire de Meleis, une transition en santé est décrite comme un passage d’un
état stable vers un autre. Dans ce travail, la période pré-diagnostic est un état stable. Le moment du
diagnostic de cancer et le moment crucial de prendre une décision concernant le traitement,
représentent la période d’instabilité et de chaos. Une fois que la personne a pu prendre une décision
libre et éclairée, elle retrouve à nouveau une période de stabilité.
Le cancer
La nature des transitions
Selon Meleis, il existe dans un premier temps des types de transition et des modèles (patterns). Dans le
cadre de ce travail, le cancer entre dans le type de transition intitulé « expériences de transition de
santé et de maladie ». Cette catégorie englobe le processus de guérison, le congé de l’hôpital et le
diagnostic de la maladie chronique (tel qu’un cancer). Cela fait partie de la nature des transitions
(Meleis & Trangenstein, 1994).
Puis, il y a des modèles ou patterns de transition dites multiples et complexes (Meleis et al., 2000).
Ces modèles ne font pas l’objet du présent travail car ils sont très spécifiques à la personne.
Dans la nature des transitions, Meleis parle de « propriétés d’une expérience de transition ». Ce sont :
la prise de conscience, le niveau d’engagement, le changement et la différence, l’espace dans le temps,
les points critiques et les événements.
6
Selon Meleis et al. (2000), la prise de conscience, qui est la perception, la connaissance et la
reconnaissance d’une expérience de transition, influence le niveau d’engagement de la personne.
Ainsi, l’engagement n’apparaît pas sans une prise de conscience. Le niveau d’engagement se rapporte
au degré auquel une personne démontre son implication dans le processus consécutif à la transition
(Meleis et al., 2000). Il faut que le patient prenne conscience de la nature de sa transition face à son
cancer pour pouvoir s’engager personnellement dans sa maladie, se prendre en charge et faire des
choix.
Il y a également une notion de temps pour que la personne puisse à nouveau atteindre une certaine
satisfaction (Meleis et al., 2000). Selon Meleis et al. (2000), l’espace dans le temps est défini comme
« un flottement, un mouvement dans le temps ». Lors d’un diagnostic de cancer, la personne se
retrouve dans une période d’instabilité, de détresse et de confusion. Cela marque le début de la
transition, du mouvement dans le temps jusqu’à l’atteinte d’une stabilisation.
Les points critiques et les événements sont définis comme des marqueurs. Cela peut être une
naissance, un décès, l’arrêt des menstruations ou le diagnostic d’une maladie (cancer par exemple).
Avec les points critiques et les événements, s’en suivent un accroissement de la prise de conscience
des changements et des différences qui amènent à un niveau d’engagement plus dynamique pour saisir
la transition (Meleis et al., 2000).
Les conditions de transition : facilitantes ou entravantes
Les conditions d’une transition ont un rôle dans l’évolution de celle-ci. Elles peuvent faciliter ou
entraver le processus vers la réalisation d’une transition en santé (Schumacher & Meleis, 1994). Les
conditions d’une transition comportent des facteurs personnels, communautaires et sociétaux (Im,
2010, p.421).
Les conditions personnelles sont le sens donné aux événements précipitant la transition, les croyances
et les attitudes culturelles, le statut socio-économique, la préparation et la connaissance (Im, 2010,
p.422). Une préparation au préalable ou au contraire un manque de motivation pourrait faciliter ou
inhiber l’expérience de la transition chez les patients (Im, 2010, p.422). La préparation permettra une
certaine gestion de l’incertitude et un investissement de la part de l’individu dans sa période de
transition. Ainsi, il ressentira le besoin d’acquérir de nouvelles connaissances et de développer des
habiletés. C’est un élément central de la théorie intermédiaire de la transition. La personne va
demander à recevoir plus que des encouragements de la part de l’infirmière. Elle aura le désir de
connaître précisément les points reliés à sa maladie. Un manque d’informations auprès du patient
7
concernant sa situation va être un obstacle pour la prise de décision dans un moment de difficulté tel
que l’annonce d’une mauvaise nouvelle (Schumacher & Meleis, 1994).
Les facteurs communautaires sont les ressources provenant de la famille, des amis ou des
professionnels de la santé. Le soutien social provenant de la communauté peut être une richesse pour
la personne et une aide primordiale pour maintenir le bien-être (Schumacher & Meleis, 1994).
Cependant, lorsqu’il n’y a pas de soutien ou que la communication avec les soignants est moindre, les
individus disent ressentir un sentiment d’impuissance, de confusion, de frustration et de conflits
pendant la période de transition (Johnson, Morton & Knox, 1992).
En soins infirmiers, les patients qui expérimentent une transition dans leur environnement propre,
auront une vision de leur situation de santé et donneront un sens à leur pathologie (Aubin & Dallaire,
2008). La manière dont la personne interprète ces événements influence la qualité de la transition.
De ce fait, la compréhension des conditions personnelles, communautaires et sociétales du patient
traversant une transition sont une aide pour évaluer les conditions facilitantes ou entravantes (Aubin &
Dallaire, 2008).
En plus de ces conditions, des moyens permettent de vérifier l’évolution de la personne au sein de sa
transition. Ces moyens se nomment modèles de réponses, constitués d’indicateurs de processus et
d’indicateurs de résultats (Aubin & Dallaire, 2008).
Prise de décision
Les modèles de réponses
Les modèles (patterns) de réponses sont les indicateurs de processus et les indicateurs de résultats
selon Meleis (2010). Ces derniers révèlent des réponses en santé.
Les indicateurs de processus permettent d’observer l’évolution de la transition. Ils ont l’avantage de
permettre aux infirmières d’évaluer la situation de manière précoce et d’anticiper la prise en charge en
mettant en place des interventions adaptées. Ceci a comme effet de faciliter les résultats (outcomes) en
santé (Im, 2010, p.422).
Ils comprennent le sentiment d’être en lien avec les siens et les professionnels de la santé, pouvant
répondre aux questions des patients et évaluer leur processus de transition. Ces indicateurs incluent
l’interaction (la « dyade patient-aidant ») (Meleis et al., 2000), la situation dans le temps et l’espace, le
développement de la confiance et du coping (capacités du patient à faire face à une transition). Le
8
besoin d’être en interaction, en lien avec autrui, est un indicateur de processus d’une transition en
santé (Im, 2010, p.422).
Les indicateurs de résultats quant à eux vérifient l’atteinte des résultats à la fin de la transition. Ils
permettent de contrôler si la transition est une transition en santé ou pas (Im, 2010, p.422). Ils incluent
la maîtrise de nouvelles habiletés et le renouvellement de l’identité (Meleis et al., 2000). Ceci marque
la fin en santé d’une transition (Im, 2010, p.422).
La prise de décision concernant le traitement est un indicateur de résultat, il peut indiquer une gestion
de la situation actuelle, une maîtrise de nouvelles habiletés et un renouvellement de l’identité. Cet
indicateur signifierait que la personne a abouti à une transition en santé.
La vérification d’une transition en santé peut se faire via l’interaction qui permet d’identifier la
signification de la transition et les comportements développés (Im, 2010, p.422).
Les interventions infirmières
Les interventions infirmières ou thérapeutiques en soins infirmiers de Schumacher et Meleis (1994)
contiennent trois mesures à appliquer durant les transitions.
Dans un premiers temps, elles ont proposé qu’une évaluation de niveau de préparation soit intégrée à
la thérapeutique des soins infirmiers en multidisciplinarité. Elle est complète car elle nécessite une
évaluation de chacune des conditions de transition de manière à en ressortir un profil individuel du
niveau de préparation du patient (Im, 2010, p.422).
Dans un second temps, la préparation à une transition est perçue comme une intervention qui comporte
de l’éducation. Il s’agit d’un point central à mettre en place pour une transition optimale (Im, 2010,
p.422).
Un troisième élément est également identifié comme thérapeutique de soins : le rôle de soutien et de
suppléance inhérent aux professionnels de la santé.
9
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28.
10
4. Stratégie de recherche documentaire
Dans ce chapitre, nous allons expliciter la stratégie de recherche d’articles. Les bases de données
utilisées ainsi que leur pertinence en regard du travail vont être décrites brièvement. La méthode qui
nous a permis de sélectionner sept articles au total sera détaillée. Nous nommerons également les
critères d’inclusion et d’exclusion que nous avons appliqués. Enfin, nous présenterons une critique de
cette méthodologie.
La base de données CINHAL a été la plus évidente pour débuter la recherche des articles qui
répondent à notre question de recherche puisqu’elle est spécifique aux soins infirmiers. Elle contient,
en effet, des articles actualisés qui traitent des sciences de la santé et intègrent les notions infirmières.
Elle nous a avant tout servi à étoffer notre problématique. Afin de mieux cerner le sujet, nous avons
également consulté internet et par ce biais, nous avons eu accès à des chiffres. La base de données
Medline contient plutôt des articles de sciences biomédicales incluant la médecine et les soins
infirmiers. Elle a donc complété les articles issus de CINHAL. Ces bases de données sont reconnues et
représentatives des connaissances actuelles.
Nous avons alors pris les mots-clés issus des concepts de notre question de recherche pour les traduire
en descripteurs et les avons utilisés pour nos équations. Ces derniers, lorsqu’ils sont liés à un même
concept, ont alors été associés par l’opérateur booléen « OR », alors que les différents concepts ont été
associés avec « AND » dans les équations. Nous avons alors obtenu un certain nombre de résultats et
en avons lu les titres puis les résumés afin de sélectionner de manière plus précise les articles
utilisables.
4.1 Critères d’inclusion et d’exclusion Ci-dessous sont présentés les critères d’inclusion et d’exclusion qui ont été appliqués tout au long de la
recherche sur les bases de données. Ces critères nous ont permis d’affiner notre recherche et de
s’assurer que les articles retenus pour ce travail répondaient à notre question de recherche.
Critères d’inclusion
- Langue : français et anglais - Année : articles datés publiés il y a moins de 10 ans
Critères d’exclusion
- Articles qui n’impliquent pas les infirmières - Articles n’impliquant pas les patients adultes ayant un cancer
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4.2 CINHAL Au total, deux articles ont été trouvés grâce à l’association de descripteurs sur cette base de données.
L’équation de recherche « Cancer patients AND treatment AND self decision OR Participation OR
Empowerment AND Decision making » a donné 12’469 résultats après avoir fait le tri des articles qui
ne parlaient pas des adultes en sélectionnant « all adult » sur la base de données. Nous avons alors
obtenu cet article :
Ramfelt, E., & Lützen, K. (2005). Patients with cancer: their approaches to
participation in treatment plan decisions. Nursing Ethics, 12 (2), 143-156.
A partir de l’équation « Cancer AND treatment AND self decision » qui a donné 156 résultats, nous
avons pu retenir un article :
Hacking, B., Wallace, L., Scott, S., Kosmala-Anderson, J., Belkora, J., & McNeill. A.
(2012). Testing the feasibility, acceptability and effectiveness of a « decision
navigation » intervention for early stage prostate cancer patients in Scotland – a
randomised controlled trial. Psycho-Oncology, 22, 1017- 1024.
4.3 Medline Au total cinq articles ont été extraits de la base de données Medline.
Les descripteurs (MeSH Terms) associés sur cette base de données n’ont été fructueux que grâce à une
équation qui comprend également des mots-clés : « (((Patients AND Decision Making) AND recently
diagnosed)) AND cancer)))». Elle a donné 203 articles au total dont un a été sélectionné :
Chabrera, C., Zabalegui, A., Bonet, M., Caro, M., Areal, J., Gonzalez, J.-R., &
Font, A. (2014). A Decision Aid to Support Informed Choices for Patients Recently
Diagnosed With Prostate Cancer. Cancer Nursing, 0, 1-9.
Une recherche par mots-clés a également complété nos investigations sur cette base de données. Avec
les mots « patient decisional role », nous avons pu retenir un article parmi les 159 qui sont sortis:
Stacey, D., Paquet, L., & Samant, R. (2010). Exploring cancer treatment decision-
making by patients: a descriptive study. Current Oncology, 17 (4), 85-93.
Les mots-clés « empowerment in cancer decision making » ont permis de trouver 69 résultats parmi
lesquels deux articles ont été retenus :
Ernst, J., Berger, S., Weissflog, G., Schröder, C., Körner, A., Niederwieser, D.,
…Singer, S. (2013). Patient participation in the medical decision-making process in
haemato-oncology- a qualitative study. European Journal of Cancer Care, 22, 684-
690.
12
Alden, D.L. (2014). Decision Aid Influences on Factors Associated with Patient
Empowerment prior to Cancer Treatment Decision Making. Medical Decision
Making. 34(7). 884-898.
Les mots-clés « Improving patient cancer treatment decision making » ont quant à eux donné 263
résultats et nous avons pu sélectionner un article parmi ceux-ci :
McConigley, R., Holloway, K., Smith, J., Halkett, G., Keyser, J., Anoun, S., &
Monterosso, L. (2011). The Diagnosis and Treatment Decisions of Cancer Patients in
Rural Western Australia. Cancer Nursing, 34 (4), 1-9.
4.4 Critique de la stratégie de recherche Le premier élément qui peut être cité afin de poser un regard critique sur notre stratégie de recherche,
concerne le choix des bases de données utilisées. En effet, nous avons recherché nos articles sur
CINHAL et Medline puisque ces bases de données font partie de notre cursus Bachelor à HESAV et
qu’elles sont les seules que nous ayons apprises à utiliser. Le recours à d’autres bases de données
aurait pu enrichir les résultats que nous avons obtenus et ainsi nous permettre une sélection d’articles
différente.
Ensuite, il est important pour nous de relever ici que nous avons commencé nos recherches d’articles
avec une problématique et une question de recherche qui avaient comme concepts principaux
l’Empowerment et la prise de décision concernant le traitement médical. Nous avions alors sélectionné
neuf articles que nous avons présentés à notre directrice de travail de Bachelor. Nous nous sommes
alors rendues compte, suite aux discussions communes, qu’il était difficile de trouver des articles qui
réunissaient nos deux concepts principaux. En effet, les articles trouvés jusque-là évoquaient, soit la
prise de décision concernant le traitement médical soit l’Empowerment des patients atteints de cancer.
Nous avons alors choisi de réorienter notre problématique et donc notre question de recherche sur la
prise de décision plus particulièrement. A partir de là, nous avons pu garder quatre articles et avons
lancé une recherche par mots-clés afin de compléter le nombre d’articles retenus.
Nous aurions probablement obtenu d’autres résultats si nous avions reconduit notre recherche avec nos
équations et ainsi retenu également les articles qui ne mentionnaient pas l’Empowerment. Pour des
raisons de délais, nous avons préféré la méthode de recherche par mots-clés, validée par notre
directrice de travail de Bachelor.
Une des sources possible d’imprécisions dans le choix des articles peut être en lien avec le tri, par la
lecture rapide des titres et des résumés, de la masse d’articles obtenus avec nos équations. Il est alors
possible que nous ayons exclu des articles susceptibles de donner des éléments de réponse en raison du
titre peu précis et de notre regard peu expérimenté. En effet, la première équation présentée ci-dessus a
donné un nombre considérable d’articles. Les premiers titres et résumés ont été lus rapidement,
13
comme ils ne correspondaient majoritairement pas à nos concepts, nous n’avons pas effectué la lecture
des titres de tous les résultats.
Malgré les difficultés rencontrées, notre méthodologie de recherche, bien que non exhaustive, nous a
permis de trouver sept articles utilisables pour le travail de Bachelor.
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25
5.2 Synthèse des résultats
Afin de rédiger la synthèse des résultats des études présentées dans les tableaux, nous nous sommes
basées sur la théorie de la Transition d’Afaf Meleis. Les résultats sont donc classés selon des thèmes
qui correspondent aux concepts de cette théorie.
5.2.1 Nature des transitions
a) Types de transition
Selon la théorie intermédiaire de Meleis, il faut avant tout définir le type de transition dont il est
question. Dans le cadre de ce travail, il s’agit d’une expérience de santé ou de maladie : le cancer.
b) Propriétés
Selon la théorie intermédiaire de Meleis, les propriétés d’une transition influencent le processus de
celle-ci. Nous allons donc reporter ci-dessous les résultats des études qui illustrent cette influence. Ces
éléments aident à dresser un profil pour chaque personne confrontée à l’annonce d’un diagnostic de
cancer et qui doit prendre une décision concernant le traitement médical.
Espace dans le temps
Dans une étude qualitative de type phénoménologique (n=10), qui avait pour but d’explorer les
expériences de participation dans la prise de décision des patients récemment traités pour un cancer
colorectal concernant la planification du traitement, la notion d’espace dans le temps a été présente et
a influencé la prise de décision (Ramfelt & Lützen, 2005). Ces données ont été confirmées par les
résultats d’une deuxième étude qualitative de type phénoménologique, ayant pour but d’identifier les
raisons pour lesquelles les personnes atteintes de cancer du sang ont un faible désir de participation à
la prise de décision concernant le traitement (n=11). En effet, les patients ont dit manquer de temps
pour comprendre et subir une pression élevée concernant le délai de prise de décision qui doit être très
court (Ernst, Berger, Weissflog, Schröder, Körner, Niederwieser et al., 2013).
La notion de temps dans la transition que vivent ces personnes atteintes de cancer a donc une
importance reconnue. Elle influence les conditions dans lesquelles ils pourront prendre une décision.
26
Points critiques et événements : annonce du diagnostic
Dans ce travail, le point critique au sens de la théorie de la Transition est l’annonce du diagnostic. Les
patients vivent un événement qui bouleverse leur vie et va nécessiter une prise de décision importante.
Le moment critique de l’annonce du diagnostic va avoir des conséquences directes sur l’aptitude des
patients à prendre une décision. En effet, selon Ernst et al. (2013), le moment du diagnostic provoque
une tension émotionnelle haute. Les patients disent alors ne pas avoir toutes leurs capacités pour
prendre une décision éclairée à ce moment-là.
Niveau d’engagement
Le niveau d’engagement démontre la manière dont les personnes s’impliquent dans le processus de
transition et détermine ainsi la manière dont la transition va se passer. Dans l’étude de type
descriptive, qui avait pour but d’identifier la manière dont les patients ont perçu leur implication dans
la prise de décision concernant le traitement médical et les facteurs qui influencent cette implication
(n=192), les résultats ont démontré que certains patients ont un désir fort de s’impliquer activement
dans la prise de décision (Stacey, Paquet & Samant, 2010). On pourrait penser que leur niveau
d’engagement est élevé et aurait une influence sur la suite du processus de prise de décision. Ces
données sont appuyées par les résultats de l’étude de type qualitative (n=18), qui avait pour but
d’identifier les raisons pour lesquelles les personnes vivant en milieu rural ont tendance à consulter
tardivement ainsi que les facteurs qui ont influencé leur prise de décision concernant le traitement
médical (McConigley, Holloway, Smith, Halkett, Keyser, Anoun et al., 2011). Les patients de cette
étude ont dit qu’ils ressentaient la nécessité de s’impliquer pour assurer la qualité de la prise en charge.
En parallèle, selon Ernst et al. (2013), certains patients ont évoqué ne pas vouloir assumer de
responsabilités médicales et préfèrent laisser le médecin décider.
5.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes
Les conditions de transition déterminent elles aussi le processus de transition. Dans le cas du cancer
qui implique que chaque patient est contraint à faire des choix concernant un traitement médical, les
conditions peuvent avoir une influence plutôt positive comme négative sur la manière dont ils vont
gérer leur transition. La théorie de la Transition de Meleis propose d’évaluer ces conditions afin de
mettre en valeur celles qui sont facilitantes et travailler sur celles qui sont entravantes.
27
a) Conditions personnelles
Sens donné à la transition durant le processus
Dans une étude contrôlée randomisée ayant pour but d’évaluer l’influence d’un outil d’aide à la
décision sur les facteurs antécédents, et les médiateurs associés à l’empowerment des patients avant la
prise de décision concernant le traitement (n=452), les résultats ont montré que la compréhension du
cancer et la confiance dans la participation ont une influence positive sur l’attitude face au cancer
(Alden, 2014). Ainsi ces éléments amènent le patient à donner un sens à la transition qu’il vit par sa
maladie.
Préparation et connaissances
Plusieurs études relèvent que la préparation et les connaissances jouent un rôle important dans le
processus de prise de décision concernant le traitement médical. Elles font partie des conditions
personnelles pouvant faciliter ou entraver la transition.
Une partie de la préparation fait référence aux connaissances des patients, elle relève donc de
l’information donnée. Dans l’étude de Stacey et al. (2010), les patients ont révélé non seulement
vouloir de l’information mais aussi être aidés à la comprendre et que les professionnels de santé soient
à l’écoute. Dans cette étude, les patients à qui on a offert le choix du traitement ont été plus actifs dans
la prise de décision (Stacey et al., 2010). Cette donnée est en lien avec la préparation nécessaire pour
un processus de prise de décision en santé.
Dans l’étude d’Ernst et al. (2013), le besoin d’informations et le besoin d’augmenter ses connaissances
ont été démontrés par ce que les patients relèvent. Ils ont dit être dépassés par la complexité de la
maladie qu’est le cancer du sang et par la complexité de la thérapie. Ils ont relevé un manque de
soutien notamment de matériel d’autosoin, d’informations données et de groupes de soutien. Toujours
selon Ernst et al. (2013), ceci pourrait conduire à un faible degré d’Empowerment, qui peut être vu
comme un indicateur de processus plutôt négatif relié à un manque de préparation et de connaissances.
Les patients ont dit ne pas vouloir être submergés par les informations mais recevoir juste le nécessaire
(Ernst et al., 2013). Il convient donc de doser l’information à donner.
Dans une étude randomisée clinique portant sur l’évaluation de l’impact d’un outil d’aide à la décision
chez des patients atteints de cancer et évaluant la relation entre cet outil et l’utilisation de mécanismes
de coping par les patients (n=122), les résultats ont montré que les patients vivent une transition en
santé (Chabrera, Zabalegui, Bonet, Caro, Areal, Gonzalez et al., 2014). La prise de décision leur est
28
donc facilitée grâce à leurs connaissances renforcées par l’outil d’aide à la décision. En effet, une
partie de l’outil comprenait des informations sur la prostate, le cancer de la prostate, les options de
traitement ainsi que les bénéfices et risques de chacune des options. L’amélioration des connaissances
des patients a montré alors des résultats positifs en termes de prise de décision (Chabrera et al., 2014).
Ces indicateurs de résultats sont présentés sous le concept de « modèles de réponses » selon la théorie
intérmédiaire de la Transition.
Ce besoin d’informations et donc de connaissances a également été relevé par une deuxième étude.
En effet, selon Alden (2014), le désir d’information médicale des patients a une influence positive sur
le self-empowerment. Le self-empowerment qui en résulte fait partie des indicateurs de processus
démontrant le parcours vers une transition en santé. L’outil d’aide à la décision testé par cette étude a
augmenté le désir d’informations des patients. Autrement dit, l’utilisation de cet outil d’aide à la
décision a valorisé le désir d’informations des patients qui en verraient leur Empowerment augmenter.
Cet outil était informatisé et contenait des informations de base sur le cancer et ses traitements (Alden,
2014).
La préparation des patients peut être liée à d’autres notions que ce qui a trait aux connaissances. Dans
l’étude d’Ernst et al. (2013), il est apparu qu’un manque de préparation des patients pourrait se
traduire par un sentiment de détresse lié à la période qui suit l’annonce du diagnostic. Ce sentiment de
détresse a été démontré comme étant un facteur limitant l’habileté à prendre des décisions partagées,
représentant ainsi une condition personnelle entravant le processus de transition.
Croyances et attitudes culturelles
Les croyances ainsi que les attitudes culturelles des patients influencent également le processus de
prise de décision. Différents auteurs ont relevé des données qui peuvent être classées sous ce concept.
Dans l’étude de McConigley et al. (2011), menée en milieu rural, les données ont montré que
différentes croyances et attitudes culturelles influencent l’implication dans le processus de transition et
donc la prise de décision. Certains patients dédramatisent les signes et symptômes avant coureur du
cancer et consultent tardivement, ils attendent de manière prolongée jusqu’à ce que les symptômes
soient insupportables et aigus. Ces patients ont présenté également un manque de compliance quant au
traitement (McConigley et al., 2011). Ces données ont démontré qu’un faible niveau d’implication vis-
à-vis de leur maladie peut être mis en lien avec des croyances et attitudes culturelles. La transition peut
en être entravée. Certains patients de cette étude ont laissé le spécialiste choisir pour faciliter la prise
de décision. Une confiance implicite quant à leur prise en charge et une confiance dans le système de
santé a été signalée (McConigley et al., 2011). Il s’agit d’éléments également liés aux aspects
culturels.
29
Cette préférence de laisser le médecin prendre la décision, pouvant être liée à des aspects culturels, a
également été relevée par l’étude d’Ernst et al. (2013). En effet, certains patients ont préféré laisser le
médecin choisir pour ne pas assumer de responsabilités médicales et cette composante fait partie des
croyances et attitudes culturelles susceptibles d’influencer l’implication des patients et donc le
processus de transition en santé. Dans cette même étude, les patients ont évoqué avoir des attentes
paternalistes envers les médecins, ce qui pourrait être un élément culturel. Les patients ont mis
également en lien ces attentes avec le sentiment de détresse qu’ils ont ressenti à l’annonce du
diagnostic, ressorti plus haut comme étant lié à un manque de préparation dans les conditions
entravantes.
Statut socio-économique
Le statut socio-économique est une composante importante qui influence la prise de décision chez les
patients. Selon McConigley et al. (2011), certains patients ont des préoccupations autres que leur santé
notamment le travail en rappelant que le contexte de cette étude est à placer en milieu rural.
b) Conditions communautaires
Les conditions communautaires comprennent le soutien qui entoure les patients tant au niveau
familial, amical, professionnel que structurel.
Une des composantes des conditions communautaires concerne le lieu d’habitation. Selon McConigley
et al. (2011), un lieu d’habitation éloigné du lieu de traitement peut entraver l’implication des patients
dans la prise de décision et donc leur processus. Le confort est augmenté et le stress est diminué si ces
lieux sont rapprochés.
L’autre composante des conditions communautaires relevée par une étude dans ce travail est la notion
de soutien de la part des professionnels de la santé. Ramfelt et Lützen (2005) ont mis en évidence,
dans leur étude, l’importance d’un dialogue ouvert et interactif permettant aux patients de partager
leurs valeurs et émotions ce qui facilite la prise de décision. Dans l’étude de Stacey et al. (2010), les
patients ont décrit vouloir être écoutés par les professionnels de la santé et qu’on leur accorde du
temps. Selon Ernst et al. (2013), les patients ont besoin d’un soutien émotionnel de la part des
professionnels de la santé. Ils ont relevé avoir développé un lien de confiance au-delà du pacte
thérapeutique, ce qui permet la transition en santé. Ils attendent une attention individualisée.
30
Croyances et attitudes des médecins
Selon Ernst et al. (2013), les conditions communautaires de la transition, comprenant le réseau privé et
professionnel des patients, influencent la prise de décision. Cette fois l’influence provient de l’attitude
des professionnels de santé, notamment des médecins, par rapport à l’implication des patients dans le
processus de prise de décision. En effet, certains patients ont vécu un dilemme entre leur besoin de
gérer leur situation et les oncologues qui empiètent sur ce besoin (Ernst et al., 2013). Autrement dit,
les patients ont ressenti le besoin de s’impliquer dans la prise de décision mais certains médecins
entraveraient cette participation.
5.2.3 Modèles de réponses
Selon la théorie intermédiaire de Meleis, les modèles de réponses donnent des indications sur
l’évolution de la transition. Ce sont des guides qui démontrent si la transition évolue en santé ou non.
Certains auteurs ont mesuré des résultats quant à la prise de décision que les patients atteints de cancer
avaient souligné dans leur étude. Nous allons les classifier en tant que résultats sous ce concept.
a) Indicateurs de processus
Sentiment d’être en lien
Les patients qui relèvent des besoins relationnels font référence au sentiment d’être en lien. Ce dernier
en tant qu’indicateur de processus est lié aux conditions facilitantes.
Dans l’étude de Stacey et al. (2010), les patients ont fait référence au besoin d’être écoutés et ont
demandé du temps dédié au relationnel. Selon Ernst et al. (2013), les patients ont dit avoir développé
un lien de confiance avec les soignants au-delà du pacte thérapeutique comme expliqué dans le
paragraphe sur les conditions communautaires. Ceci les a alors aidé dans leur prise de décision. Ils ont
nommé un besoin de soutien émotionnel par le médecin afin de retrouver un équilibre qui
compenserait la perte d’autonomie. Enfin, les patients ont relevé un besoin d’attention individualisée
(Ernst et al., 2013).
Il a été vu également que les conditions communautaires comme le soutien, dont celui des
professionnels de la santé, est perçu comme facilitant la transition. Il est donc normal que ces éléments
se retrouvent comme indicateurs de processus en santé.
31
Développement de la confiance, du coping et interaction
Le développement du coping est un indicateur de processus dans le sens où il montre que le patient a
des stratégies pour entreprendre et réussir la prise de décision concernant le traitement médical du
cancer. En effet, Ramfelt et Lützen (2005) ont montré que la participation des patients est une manière
saine de promouvoir le coping. En revanche, les patients qui ont eu des difficultés avec la prise de
décision ou qui n’ont pas participé, ont présenté des caractéristiques comme l’incertitude, l’humeur
dépressive, le fait d’être submergés par les décisions à prendre et de ne pas avoir le temps, pouvant
justement être mises en lien avec un manque de développement du coping (Ramfelt & Lützen, 2005).
Les patients ont présenté des stratégies d’adaptation et également de la confiance notamment lorsqu’ils
ont eu des interactions facilitantes durant leur processus. Un sentiment de confiance en soi et de
compétences personnelles ont facilité les interactions avec le médecin et ainsi la participation à la prise
de décision (Ramfelt & Lützen, 2005). Le manque d’interaction entre le patient et le médecin ainsi que
la monopolisation de la décision par ce dernier ont déjà été soulevés comme étant des facteurs
communautaires entravants (Ernst et al., 2013).
Dans l’étude contrôlée randomisée qui avait pour but d’évaluer la faisabilité, l’efficacité et
l’acceptabilité d’une intervention de Navigateur de décision pour des patients atteints de cancer de la
prostate (n=123), il a été montré que l’intervention a permis une transition en santé pour les patients,
mise en évidence par des résultats positifs liés à la prise de décision (Hacking, Wallace, Scott,
Kosmala-Anderson, Belkora, McNeill, 2012). L’intervention a consisté en l’implication d’un
navigateur de décision, c’est-à-dire d’un assistant de recherche, qui rencontre le patient avant sa
consultation avec le médecin afin de l’aider à identifier ses questions clés ainsi que ses préoccupations
et enfin l’accompagner à la consultation (Hacking et al., 2012). Une diminution des conflits
décisionnels, une augmentation de l’efficacité personnelle ainsi qu’une diminution des regrets associés
aux décisions prises ont été observées. Il s’agit également d’indicateurs de résultats liés au
développement de la confiance et du coping. Ernst et al. (2013) ont présenté encore d’autres stratégies
liées au coping que mettent en place les patients. Ces derniers nomment effectivement leurs besoins,
notamment un besoin de soutien émotionnel (Ernst et al., 2013).
Dans l’étude de Chabrera et al. (2014), la brochure d’aide à la décision qu’ils ont testée a permis une
transition en santé chez les patients prouvée par une diminution des conflits décisionnels ; en accord
avec les résultats de l’étude de Hacking et al. (2012), mais a aussi permis une augmentation de la
satisfaction ainsi qu’une augmentation de l’utilisation des mécanismes de coping.
Des indicateurs de processus sont également relevés par Alden (2014) en faisant référence à
l’Empowerment des patients.
32
b) Indicateurs de résultats
Comme décrit ci-dessus, les indicateurs de résultats servent à démontrer si la transition s’est faite en
santé ou non. Les marqueurs comprennent la maîtrise ainsi que le renouvellement de l’identité.
Concernant les études sélectionnées pour ce travail, le but était de parvenir à une transition en santé et
donc une prise de décision en santé. Les indicateurs de résultats relevés pour les différentes études
sont indiqués sous le chapitre « indicateurs de processus » et ne seront donc pas répétés ici.
5.2.4 Interventions
Les interventions infirmières relevées par les auteurs ont été explicitées et détaillées à plusieurs
reprises dans différentes parties du chapitre résultats. Nous pouvons tout de même préciser qu’elles
peuvent être classées en deux sous-thèmes, notamment la préparation par l’éducation du patient et
l’évaluation du rôle de soutien et de suppléance.
La préparation par l’éducation thérapeutique est illustrée principalement par Hacking et al. (2012)
avec l’intervention de Navigateur de décision ainsi que par Chabrera et al. (2014) et Alden (2014)
avec des outils d’aide à la décision.
L’évaluation du rôle de soutien et de suppléance est étayée par Ramfelt et Lützen (2005) ainsi
qu’Ernst et al. (2013) en ce qui concerne le soutien, puis par McConigley et al. (2011) en ce qui
concerne la suppléance.
6. Discussion
Dans ce chapitre, les limites pour chaque étude seront tout d’abord discutées avant de résumer et de
confronter les principaux résultats des études. La question de la généralisation des résultats suivra
ainsi qu’une réponse à la question de recherche et des recommandations pour la pratique. Enfin, une
mise en perspective avec la littérature récente ainsi que des recommandations pour la recherche seront
amenées.
Pour rappel, les résultats des études sélectionnées pour ce travail peuvent être classés sous trois thèmes
principaux selon la théorie intermédiaire de Meleis ; les propriétés, les conditions de la transition et les
modèles de réponses. Les propriétés comprennent notamment la notion du temps qui presse les
patients pour choisir un traitement suite à l’annonce du diagnostic. Cette annonce représente d’ailleurs
un point critique qui entrave les capacités des patients à prendre des décisions. Le niveau
d’engagement des patients est également compris comme ayant un impact sur le processus de prise de
décision. Les patients présentent, de plus, des conditions personnelles comme leur niveau de
préparation et leurs connaissances qui peuvent les aider à faire un choix éclairé, ou encore leurs
croyances et attitudes culturelles comme la notion du paternalisme pouvant entraver leur participation.
33
Les conditions comprennent également le soutien des professionnels de la santé, notamment dans la
relation soignant-soigné. Dans le cadre de ce travail, les patients qui présentent un développement de
la confiance et de leurs stratégies de coping ainsi qu’une interaction facilitante avec les professionnels,
sont vus comme réussissant leur prise de décision.
6.1 Validité et limites par étude
Hacking et al. (2012) : Cette étude a été menée en Ecosse, la généralisation des résultats est donc
possible en comparaison avec la Suisse. Les auteurs ont reconnu que leurs conclusions ne
s’appliquaient probablement que chez les patients de type caucasien, la seule population de l’étude.
L’intervention étudiée ici avait déjà fait l’objet d’une précédente étude aux Etats-Unis et les résultats
ont concordé, ce qui renforce les possibilités de généralisation des résultats. Concernant la population,
les auteurs ont dit que les deux groupes randomisés étaient semblables mais aucune analyse statistique
n’a été présentée. Il est apparu néanmoins que certaines caractéristiques étaient différentes d’un
groupe à l’autre. Aucun calcul statistique qui permette de conclure à des résultats significatifs en
termes de taille d’échantillon n’a été indiqué. Les auteurs ont soulevé eux-mêmes avoir pu recruter
moins de patients qu’il ne fallait pour atteindre la puissance souhaitée. Les échelles de mesure utilisées
dans l’étude ont été brièvement décrites par les auteurs et référencées. Les auteurs n’ont pas présenté
de donnée concernant la fidélité ou la validité de ces échelles. L’analyse des données s’est basée sur
des méthodes statistiques auxquelles les auteurs ont été fidèles pour leurs conclusions.
Chabrera et al. (2014) : Cette étude a été effectuée en Espagne. La comparaison de la population de
ce pays avec celle de la Suisse au niveau de la culture des soins permet la généralisation des résultats,
même si les attentes paternalistes vis-à-vis du médecin sont encore parfois présentes chez certains
patients en Espagne. L’étude n’a pas présenté de cadre de recherche et les auteurs ne l’ont pas justifié.
Au niveau de la population, les auteurs ont dit que les deux groupes randomisés étaient semblables
mais aucune analyse statistique n’a été indiquée pour le prouver. Cela constitue un biais qui requiert
donc de considérer les résultats avec prudence, d’autant plus qu’à l’œil nu notamment le statut marital
semble présenter une grande différence entre les deux groupes alors que cet élément pourrait avoir une
influence. En revanche, la taille de l’échantillon nécessaire pour pouvoir conclure à des résultats
significatifs a été calculée en utilisant un logiciel informatique (GRANMO). Les échelles utilisées
dans l’étude ont été référencées par les auteurs, leur validité et fidélité ont été présentées. Les calculs
statistiques pour l’analyse des données sont présentés et suivis pour les conclusions des auteurs.
Alden (2014) : Cette étude a été menée à Hawai (USA), il convient d’utiliser les résultats en tenant
compte des différences culturelles possibles. Seule l’étude contrôlée randomisée a été utilisée pour ce
travail, cependant l’étude pilote et l’étude expérimentale ont été présentées dans le même article ce qui
34
rend la lecture critique moins évidente. En effet, certains éléments ont été présentés dans l’étude pilote
seulement (par exemple le modèle structurel). Un modèle structurel a donc été utilisé par l’auteur pour
cette étude mais il n’a pas été clairement décrit ce qui fait que les hypothèses ne sont pas
complètement justifiées. Les hypothèses ont été présentées avec un schéma. La recension des écrits
n’apporte d’ailleurs pas l’entier du complément nécessaire.
Le recrutement de l’échantillon apporte un biais considérable pour la généralisation des résultats
puisqu’il ne s’agit pas de patients qui vivent l’expérience de maladie. Les participants étaient des
personnes recrutées par internet, elles ont été rémunérées et ont été exposées à une vignette qui décrit
la situation. L’outil informatisé d’aide à la décision cité dans la vignette n’a pas été décrit de manière
détaillée, nous savons seulement qu’il contient de l’information de base sur le cancer et ses
traitements. Cela implique qu’il est difficile de savoir ce qui est vraiment utile pour favoriser la prise
de décision. Il s’agissait de plus, d’un échantillon de convenance. Toujours au niveau de la population
de l’étude, les caractéristiques des participants ont été présentées dans un tableau avec des analyses
statistiques qui ont démontré des différences significatives entre les deux groupes, cependant pas
relevées par l’auteur. Les échelles utilisées ont été référencées et la fidélité de celles-ci a été
démontrée par l’alpha cronbach. L’auteur n’a pas mentionné de soumission de l’étude à un comité
d’éthique pour obtenir une validation.
Ramfelt & Lützen (2005) : Cette étude qualitative a été menée en Suède. Les informations
concernant la population de l’étude, n’ont pas été décrites de manière précise. Il n’y a pas de tableau
des caractéristiques des participants, nous savons seulement qu’ils avaient entre 61 et 76 ans. Ceci
aurait été intéressant car c’est une étude de type qualitative et l’environnement socioculturel est un
élément essentiel pour décrire la personne dans son contexte. D’autant plus que dans un des extraits de
témoignages, un participant a expliqué qu’il a pris la décision avec sa femme. Concernant la crédibilité
des données, un biais est probable. En effet, les auteurs se sont basés sur la théorie ancrée qui a comme
but d’explorer le processus social et d’identifier les mécanismes humains caractéristiques qui
répondent et traitent avec différentes circonstances de la vie. Cette théorie veut que les patients
valident les données analysées pour éviter l’interprétation. Cette étape n’a pas été présentée dans
l’article. De plus, il n’est pas mentionné que les données aient été analysées par deux chercheurs
indépendamment. Enfin, le premier auteur a une grande expérience dans le caring chez des patients
atteints de maladies graves. Ceci aurait pu faciliter l’interaction qu’il a eue avec les patients du fait de
son empathie et de sa sensibilité marquée mais ceci sous-entend qu’il avait une représentation et une
compréhension préalable du phénomène et aurait donc pu interpréter les résultats durant le processus
d’analyse. Pour ces différentes raisons, un risque d’interprétation de la part des auteurs est possible.
Stacey et al. (2010) : Cette étude a été menée au Canada. La transférabilité des résultats est donc
possible en comparaison avec la Suisse. L’étude a été guidée par un modèle d’aide à la prise de
35
décision reconnu, ce qui augmente la transférabilité des résultats. L’étude a été basée sur un
échantillon de convenance qui était néanmoins d’une taille adéquate (n=192). Au niveau de la
méthode de collecte de données ainsi que l’analyse, les auteurs n’ont pas donné de précision quant à la
conduite de la recherche en ce qui concerne la partie qualitative. Aucune indication n’a été donnée
quant à la manière de faire l’analyse thématique, ce qui limite considérablement la transférabilité. En
nommant les limites de leur étude, les auteurs ont dit que les réponses des participants avaient été
notées par l’assistant de recherche directement lors des entretiens mais qu’aucun enregistrement audio
n’avait été fait, ce qui a pu réduire la richesse des données et en biaiser la retranscription. La
crédibilité des données n’a donc pas suffisamment été explicitée par les auteurs. Cependant, les
résultats de cette étude ont coincidé avec la recension des écrits et les résultats attendus. Les patients
ont participé à l’étude trois à six mois voire plus après le moment où ils ont du prendre une décision.
Les résultats ont alors pu être biaisés car ils ont pu ne plus se souvenir si clairement de comment ils se
sont sentis au moment de l’annonce du diagnostic. La transférabilité des résultats en est réduite et, de
ce fait, les conclusions ne correspondent pas directement à la question de recherche qui est centrée sur
l’annonce du diagnostic. Toujours en ce qui concerne les résultats, il y a des différences entre les
chiffres présentés dans le tableau et ceux du texte. Les auteurs ont relevé qu’un autre biais réside dans
le fait que les patients ayant accepté de participer à cette étude devaient déjà présenter un intérêt pour
la participation à la prise de décision à la base et auraient pu ainsi avoir répondu ce qui leur semblait
plus acceptable. Ils ont également soulevé comme limite les différents types de cancer inclus ainsi que
les différents stades de la maladie qui ont pu influencer les réponses des participants.
McConigley et al. (2011) : Cette étude a été menée dans les milieux ruraux d’Australie. La
comparaison avec les milieux ruraux de Suisse pourrait donc être difficile étant donné que la distance
entre le lieu d’habitation et les centres de traitements est plus accessible en Suisse. En effet, les
participants habitaient à plusieurs heures de voiture des villes munies d’hôpitaux.
Concernant la population et l’échantillon de cette étude, les caractéristiques des patients présentent des
différences notables. Il y avait le double d’hommes (n=12,66.6%) par rapport aux femmes (n=
6,33.3%), ce qui pourrait introduire un biais quant aux résultats.
De plus, plus du double des participants étaient mariés (n= 11,61.1%) par rapport aux
célibataires/divorcés (n= 7,38.9%). Cela aurait pu avoir un impact notamment sur le rapport à la
maladie. L’âge des participants variait passablement avec une fourchette de 31 ans à plus de 80 ans
(moyenne 57.6 ans). Les réponses des participants auraient pu également varier en raison de différents
facteurs comme la mobilité, la possession d’une voiture, d’un permis, d’autres problèmes de santé et
du travail. De plus, l’échantillon représentatif de chaque région rurale de l’Ouest australien était petit,
ce qui pourrait réduire la transférabilité des données.
36
Les participants potentiels ont été choisis en fonction de la pertinence de leur profil en regard de
l’étude et de s’ils étaient intéressées à participer à celle-ci. Ainsi, seulement les personnes ayant de
l’intérêt ont participé ce qui pourrait constituer un biais.
Concernant le devis, les participants ont été contactés par le chercheur assistant pour planifier un
entretien. Les entretiens étaient semi-structurés et menés soit face-à-face soit par téléphone pour des
raisons de localisation géographique, de choix des participants et d’accessibilité. De ce fait, il aurait pu
y avoir une modification des réponses liée à la méthode de collecte de données. Toutefois, les auteurs
argumenté dans la discussion en disant que cela montrait bien la réalité du terrain. Ils ont dit que
c’était aussi une manière de privilégier ces groupes qui n’auraient pas pu se déplacer. L’entretien est
basé sur un guide d’entretien comportant des questions spécifiques. La personne qui tenait l’entretien
était un professionnel de la santé avec de l’expérience dans ce type de recherche. Cependant l’article
n’a pas mentionné précisément la fonction de ce dernier. Un guide d’entretien a été utilisé dans le but
de faire ressortir les éléments clés qui ont le plus influencé les décisions des patients en regard du
traitement et du diagnostic. Cependant, aucune information n’est décrite concernant ce guide
d’entretien et son auteur. Nous ne savons pas d’où viennent les questions de l’entretien et comment
elles ont été construites.
Ernst et al. (2013) : Cette étude qualitative a été faite en Allemagne, du fait de la proximité avec la
Suisse, les données sont transférables. L’échantillon de l’étude était moindre (n=11). Les auteurs ont
recruté 177 patients et ont formés trois groupes distincts selon leur préférence quant au mode de prise
de décision (groupe « decision paternaliste », groupe « décision partagée » et groupe« décision
autonome »). Dix-neuf patients ont été retenus entre les trois groupes (soit six à sept par groupe). Nous
ne savons pas comment/sur quels critères ils ont choisi leur 19 patients. Le seul critère d’exclusion
connu était si les personnes habitaient à plus de 100 km car les entretiens ont été effectués face à face.
Onze patients ont accepté de participer à l’étude et répondu au questionnaire, ce qui est inférieur à un
échantillon suffisant de 20 à 30 personnes pour une étude de type qualitative.
Le tableau des caractéristiques des patients présente seulement l’âge, le sexe et le diagnostic. Dans un
souci de saisir l’ensemble du contexte du patient, il aurait été intéressant de connaître les données
sociodémographiques des patients qui n’ont pas été présentées au lecteur. A savoir qu’un des
outcomes de l’étude, était d’évaluer les influences du contexte familial sur les décisions médicales. Les
auteurs ont utilisé une grille pour l’entretien mise en place par Ernst, Schröder et Berger (2005). La
référence pour retrouver la grille est inexistante et la grille ne figure pas en annexe.
Les résultats ont été catégorisés par thèmes mais il n’y avait pas de distinction entre les groupes
formés en amont. Ceci perturbe la lecture des résultats étant donné la divergence concernant le
positionnement face à la participation dans la prise de décision concernant le traitement.
37
6.2 Résumé et confrontation des principaux résultats
6.2.1 Propriétés
Espace dans le temps
Le temps semble jouer un rôle important pour que les patients puissent être dans de bonnes conditions
pour la prise de décision. Deux études de type qualitative ont relevé que le manque de temps pour la
prise de décision avait comme conséquence une pression supplémentaire subie par les patients
(Ramfelt & Lützen, 2005 ; Ernst et al., 2013).
Il est donc important de prendre en compte cette pression qui peut être facilitée par des interventions
infirmières. Le patient a rapidement besoin d’outils nécessaires pour qu’il puisse prendre une décision
éclairée dans de brefs délais. Pour le professionnel cela implique de trouver le juste milieu entre
l’urgence de la maladie et la nécessité de commencer un traitement rapidement, sans tout de même
bousculer le patient dans sa réflexion.
Points critiques et événements : l’annonce du diagnostic
A l’annonce du diagnostic, les patients disent ressentir une tension émotionnelle haute qui les empêche
d’avoir toutes les capacités requises pour prendre une décision éclairée concernant le traitement (Ernst
et al., 2013). Ce déséquilibre psychologique est décrit dans d’autres études qualitatives plus anciennes
détaillées dans la problématique (Kelly-Powell, 1997 ; Chang et al., 2004).
Une étude de type qualitative ayant pour but de décrire les expériences des patients face aux choix du
traitement au moment du diagnostic, affirme également que les patients disent avoir un sentiment de
perte de contrôle au moment du diagnostic (Kelly-Powell, 1997). Cependant, l’auteur ajoute que la
possibilité de participation à la prise de décision concernant le traitement, favorise la venue de
sentiments positifs chez le patient, comme le sentiment de reprise de contrôle sur sa vie (Kelly-Powell,
1997). Selon Chang et al. (2004), le cancer arrive dans la vie des patients de manière inattendue. Ils se
trouvent plongés dans une expérience désagréable et mettant leur vie en péril. Les auteurs parlent de
sentiments négatifs de la part des patients pendant cette période qui les amènent à être vulnérables et
perdre le contrôle sur leur vie (Chang et al., 2004).
Niveau d’engagement
Des divergences quant à l’implication et donc au niveau d’engagement de chacun concernant la
participation à la prise de décision ont émergé. En effet, certains patients disent vouloir s’impliquer
dans leur maladie (Stacey et al., 2010 ; McConigley et al., 2011), alors qu’il y a tout de même un
38
certain nombre de patients qui cèdent au médecin la prise de décision concernant le traitement médical
car ils ne veulent pas assumer la responsabilité qui en découle (Ernst, 2013). Il est à noté que, d’une
manière générale, depuis quelques années, une augmentation du désir de participation aux décisions
concernant le traitement de la part des patients se fait ressentir (Chewning et al., 2012). Néanmoins,
les différences en rapport avec le niveau d’engagement dans les études citées ci-dessus pourraient être
dues à divers facteurs. Selon notre interprétation, les facteurs générationnels sont à prendre en compte.
De plus la complexité de la maladie, soulevée par exemple dans les cas de cancer du sang est un
facteur dissuasif quant à l’implication des patients (Ernst et al., 2013). Des facteurs socioculturels
pourraient également être impliqués dans le processus du niveau d’engagement (McConigley et al.,
2011).
Selon Chang et al. (2004), les résultats de la participation et de l’implication du patient dans sa prise
en charge sont positifs ; on peut citer l’augmentation du sentiment de confiance, d’espoir, de soutien et
d’utilité. Un déficit dans l’engagement aurait comme effet de favoriser le désespoir et ainsi mettre à
mal la transition (Chang et al., 2004). Les résultats positifs de la participation à la prise de décision de
manière éclairée ont été confirmés dans la problématique grâce à un autre auteur (Pipe et al., 2005).
De ce fait, le niveau d’engagement est un point central de la prise en charge de ces patients, qui
conduirait à une transition en santé.
6.2.2 Conditions de transition facilitantes et entravantes
a) Conditions personnelles
Sens donné à la transition
Un seul article dans ce travail amène la notion du sens que le patient donne à la transition. Selon Alden
(2014), si le patient donne un sens facilitant à la transition qu’il vit par la compréhension de la
maladie, alors ce sens aura une influence positive sur l’attitude qu’il va avoir face à son cancer. Cette
condition facilitante pourrait, selon notre vision, avoir un rôle important dans l’acceptation de la
maladie et ainsi contribuer à une transition en santé ou le retour à une période stable. C’est pourquoi
nous pensons qu’il serait intéressant d’explorer ce concept dans d’autres recherches.
Préparation et connaissances
Six articles de ce travail mentionnent que la préparation et les connaissances des patients jouent un
rôle facilitant pour favoriser la prise de décision (Stacey et al., 2010 ; McConigley et al., 2011 ;
Hacking et al., 2012 ; Ernst et al., 2013 ; Chabrera et al., 2014 ; Alden, 2014). Nous avions soulevé
39
dans la problématique que le manque d’informations et de connaissances pouvait détériorer l’état
psychologique des patients ayant un cancer et étant confrontés à une prise de décision concernant le
traitement médical. Ceci amenait les professionnels à avoir une image des patients comme étant
incapables de prendre des décisions. Dans l’étude de Ramfelt et Lützen (2005), certains patients ont
relevé être compliants avec la décision prise par le médecin sans pour autant y avoir participé. Il est
possible de se poser la question si cette compliance est due à un manque de connaissances qui rendrait
la prise de décision difficile pour le patient, parmi d’autres causes possibles.
Il est alors intéressant de voir que les articles de ce travail se rejoignent pour conclure que les patients
ont besoin d’informations et de connaissances pour améliorer leurs résultats en termes de prise de
décision. Les différents auteurs relèvent chacun des particularités autour de l’information. Pour Stacey
et al. (2010), il faut donner de l’information mais pas seulement. Il est important de prendre le temps
d’aider les patients à comprendre cette information et répondre à leurs questions. L’étude d’Ernst et al.
(2013) ajoute qu’il est nécessaire de doser l’information donnée, notamment dans le contexte de
complexité de la maladie (cancer du sang) relevée par les participants de l’étude. Il faudrait alors se
demander si le niveau d’information à donner diffère en regard de chaque cancer et dans ce cas quelles
informations donner. Cette donnée peut être mise en lien avec la problématique en décrivant que
l’avancée scientifique dans les traitements médicamenteux des cancers joue un rôle dans la complexité
de la situation (Shannon-Dorcy & Wolfe, 2003). En effet, une maladie comme le cancer peut être
complexe et ses traitements également, ce qui rend plus difficile la prise de décision sans information
et connaissance.
L’outil d’aide à la décision, utilisé dans l’étude de Chabrera et al. (2014), comprend une partie
d’informations mais également en parallèle une partie de descriptions d’expériences de patients et
d’exemples de questions à poser au médecin. L’information étant ici complétée par d’autres éléments,
il serait utile de savoir quelle partie de l’outil d’aide à la décision favorise le plus la prise de décision
pour les patients ou s’il est question des deux parties ensemble.
L‘outil d’aide à la décision d’Alden (2014) ne comprend lui que de l’information de base concernant
le cancer et ses traitements mais il est difficile de comparer les deux études puisqu’elles ne mesurent
pas les mêmes résultats.
Croyances et attitudes culturelles
Le contexte de vie des patients est un facteur qui contribue largement à leur choix d’implication dans
leur santé (McConigley et al., 2011 ; Ernst et al., 2013). De manière plus spécifique, les croyances et
les attitudes culturelles pourraient expliquer certains choix notamment le désir ou pas de s’impliquer
dans les décisions médicales concernant le traitement et la manière de s’impliquer.
Certains patients habitant des milieux ruraux disent dédramatiser les signes et symptômes avant-
coureurs du cancer. Ces raisons les pousseraient à attendre que les symptômes soient aigus pour
40
consulter (McConigley et al., 2011). Nous l’interprétons ici comme une attitude culturelle dans ces
milieux où il n’y a pas de place pour la « bobologie » et un probable manque de connaissances de la
part de ces personnes. Il en ressort un manque d’implication des patients dans la prise en charge de
leur santé, lié à des aspects culturels. Bien que l’étude qui discute ces propos ait été faite en Australie,
les résultats pourraient aussi présenter des similitudes en Suisse où ces problématiques sont tout à fait
probables et actuelles concernant les milieux ruraux.
D’autres éléments ressortent dans l’étude de McConigley et al. (2011), certains patients des milieux
ruraux demandent du soutien et de l’aide tandis que d’autres ne sont pas compliants (McConigley et
al., 2011). Ces différences seraient à évaluer à plus grande échelle car l’échantillon de l’étude
représente un faible pourcentage de cette population rurale. Dans l’étude d’Ernst et al. (2013), les
attentes paternalistes de la part du médecin sont aussi des éléments culturels qui sont mentionnés
surtout au moment de l’annonce du diagnostic, qui engendre un sentiment de détresse exprimé par les
patients.
Bien qu’ancrée dans les attitudes culturelles, cette approche paternaliste serait à discuter. En effet, il a
été démontré dans l’étude de Ramfelt et Lützen (2005), que les patients compliants (qui ont laissé le
médecin prendre les décisions concernant le traitement) mais qui n’ont pas participé à la prise de
décision ont exprimé des sentiments négatifs tels que l’incertitude et la dépression. En revanche, il en
ressort que les personnes compliantes ayant participé aux prises de décisions concernant le traitement,
voient leur confiance en elles et leurs compétences personnelles augmenter et induire des effets très
bénéfiques comme le respect, la responsabilité, les interactions facilitées avec le médecin, et l’espoir
(Chang et al., 2004 ; Ramfelt & Lützen, 2005).
Statut socio-économique
Le statut socio-économique semblerait être un sujet pertinent quand à la prise de décision concernant
le traitement médical mais étonnamment, seulement un des auteurs le mentionne. En effet, le regard
des patients sur leur santé divergerait dans les milieux plus défavorisés en matière d’accès aux soins
(milieux ruraux par exemple). Les patients mentionnent une problématique financière qui les
pousserait à travailler malgré des problèmes de santé notables et à ne pas prendre le temps d’aller
consulter (McConigley et al., 2011). Leur implication dans leur maladie et dans la prise en charge
notamment au niveau de la prise de décision en est donc affectée. D’une certaine façon, cette
thématique socio-économique démontre la complexité du système de santé face aux enjeux sociaux et
se devrait, selon notre compréhension, d’être évaluée et prise en compte.
41
b) Conditions communautaires
Le soutien des professionnels de la santé est démontré comme nécessaire dans les résultats de
plusieurs études de type qualitatif (Ramfelt & Lützen, 2005 ; Stacey et al., 2010 ; Ernst et al., 2013). Il
est proposé de favoriser le dialogue ouvert et interactif de la part des professionnels (Ramfelt &
Lützen, 2005). Cette attitude permettrait l’expression des valeurs et des attentes des patients,
augmenterait l’implication de ces derniers dans les décisions concernant le traitement et éviterait le
dilemme de certains patients entre leur désir de participer qui est entravé par certains médecins qui
prendraient les décisions (Ramfelt & Lützen, 2005 ; Ernst et al., 2013). De plus, elle favoriserait une
attention individualisée de la part des professionnels qui est un besoin indiqué par les patients atteints
de cancer (Ramfelt & Lützen, 2005). Les patients disent avoir développé une relation de confiance au-
delà du pacte thérapeutique qui a été perçue par eux comme avantageuse (Ernst et al., 2013) et vouloir
que les professionnels de la santé soient à l’écoute (Stacey et al., 2010). Bien que la communication
avec le patient semble implicite et faire partie des compétences de l’infirmière, il est nécessaire de le
rappeler dans ce travail car la relation patient-soignant semble jouer un rôle primordial dans cette
thématique. D’ailleurs les résultats des études ne mentionnent pas systématiquement cette thématique.
On pourrait alors se demander si la cause qui fait que certains patients compliants avec les décisions
du médecin (mais n’ayant pas participé à la prise de décisions) présentent des sentiments négatifs
(Ramfelt et Lützen, 2005), serait due à un manque d’interaction entre soignant-soigné. Ceci entraverait
leurs capacités du moment à pouvoir participer aux prises de décisions concernant le traitement de
manière adéquate.
Pourtant faisant partie des conditions communautaires, l’entourage n’a que très peu été soulevé dans
les sept articles sélectionnés. Seulement dans quelques extraits d’interviews (Ramfelt & Lützen, 2005)
certains patients ont mentionné leur conjoint comme un pôle aidant quant à la prise de décision
concernant le traitement. Ceci peut être dû à la manière de poser les questions lors des entretiens et la
manière dont les personnes comprennent à leur tour la question. Les réponses des patients, dans le
cadre d’études qualitatives ne correspondent donc pas toujours aux attentes ou aux buts spécifiques
des chercheurs.
La communication et le soutien avec les pairs ont été relevés comme étant des désirs des patients.
Certains parlent de la nécessité d’avoir un groupe de soutien qui les amènerait à un plus haut degré
d’Empowerment (Ernst et al., 2013). Toutes ces conditions communautaires sont donc à prendre en
compte dans le profil du patient afin qu’elles puissent mener à une transition en santé.
42
6.2.3 Modèles de réponses
Indicateurs de processus et de résultats
Un des indicateurs de processus d’une transition en santé concerne le sentiment d’être en lien. Il a trait
aux besoins relationnels que présentent les patients. L’interaction est un autre indicateur de processus.
C’est-à-dire que lorsque les patients ont des interactions facilitantes durant leur processus alors ils se
dirigent vers une transition en santé. L’interaction a été reliée dans ce travail avec le développement de
la confiance et du coping, qui est un autre indicateur de processus.
Un seul article parle du sentiment d’être en lien comme étant un indicateur de processus (Ernst et al.,
2013). Cependant cet indicateur est en lien direct avec les conditions facilitantes de la transition. En
effet, si les patients expérimentent des relations aidantes au niveau des conditions communautaires,
c’est-à-dire notamment qu’ils ont du soutien, alors ils démontreront un sentiment d’être en lien. Deux
études ont relevé, sous ce point, l’importance du relationnel comme condition communautaire
facilitante (Ramfelt & Lützen, 2005 ; Stacey et al., 2010). Il s’agit de privilégier un dialogue ouvert et
interactif avec les patients pour permettre le partage de leurs valeurs et émotions, ce qui facilite le
processus de prise de décision (Ramfelt & Lützen, 2005). Pour Stacey et al. (2010), il faut être à
l’écoute des patients et leur consacrer du temps. Enfin, pour Ernst et al. (2013), il s’agit d’offrir un
soutien émotionnel, de créer un lien de confiance et de porter une attention individualisée.
L’interaction peut également être vue comme un indicateur de processus qui est également lié au
soutien faisant partie des conditions communautaires facilitantes. En effet, le manque d’interaction et
le fait que certaines fois le médecin accaparerait la prise de décision, ont été relevés comme entravant
la transition (Ernst et al., 2013).
Autrement dit, qu’il s’agisse de conditions de la transition ou d’indicateurs de processus, les besoins
relationnels des patients n’ont été soulevés que dans trois études, alors que selon notre compréhension,
il s’agit d’un point essentiel pour favoriser la prise de décision chez des patients atteints de cancer.
L’importance de l’aspect relationnel est probablement implicite dans l’étude d’Hacking et al. (2012).
En effet, l’intervention qui consiste à inclure un assistant de recherche qui rencontre le patient avant sa
consultation avec le médecin pour discuter du traitement, comprend sûrement des attitudes
relationnelles de la part de l’assistant de recherche qui favorisent le partage des valeurs, des émotions
et permettraient au patient de poser ses questions ouvertement. Néanmoins, il s’agit d’une hypothèse
puisque l’impact de la relation n’a pas été évalué en tant que tel. Il est cependant possible de penser
que cette intervention appliquée par le corps infirmier apporterait le bénéfice relationnel lié au rôle
propre infirmier.
Plusieurs auteurs relèvent en revanche des indicateurs de processus liés au développement de la
confiance et du coping. Il serait alors possible de dire que le fait de favoriser la prise de décision
43
concernant le traitement médical passerait par le développement de la confiance et du coping. Ce sont
soit les patients qui trouvent seuls des stratégies d’adaptation (Ernst et al., 2013), soit les outils d’aide
à la décision qui les aident dans le processus (Chabrera et al., 2014 ; Alden, 2014), soit l’intervention
d’un tiers qui prépare le patient à la prise de décision (Hacking et al., 2012), qui induisent des
indicateurs de processus en santé liés au développement de la confiance et du coping.
6.2.4 Interventions
La discussion qui concerne les interventions infirmières apparaitra dans le chapitre des
recommandations pour la pratique.
6.3 Généralisation des résultats
Après avoir mené ce travail jusqu’ici, il convient de définir les limites de celui-ci. Ces limites peuvent
réduire la généralisation des résultats, c’est pourquoi elles sont explicitées dans ce chapitre. Nous
commençons tout d’abord par les limites concernant la stratégie de recherche. Comme expliqué dans
la partie sur la critique de la stratégie de recherche, notre question de recherche a évolué et donc notre
stratégie aussi. Cet ajustement a pu implicitement avoir un impact sur la qualité de la recherche et ainsi
réduire le choix des articles.
Ensuite, nous n’avons pas choisi un type de cancer spécifique, nous nous sommes intéressées à
différents types de cancer. Sachant la complexité propre à chaque type de cancer, il est probable qu’on
ne puisse pas généraliser toutes les interventions dans la pratique, même s’il ne faut pas ignorer les
caractéristiques communes du cancer. Nous pouvons également relever que nous avons impliqué une
population adulte qui confond plusieurs catégories d’âges avec des besoins liés à leur étape de vie.
Ceci pourrait également marquer des différences significatives et ainsi réduire la généralisation.
De plus, aucune étude suisse répondant à la question de recherche n’a pu être trouvée. Les études
sélectionnées pour ce travail ont été effectuées dans différents pays. Pour certaines d’entre elles les
ressemblances supposées au niveau de la culture des soins peuvent faire penser que les résultats
seraient applicables en Suisse. Enfin, les différentes études relèvent que l’implication du patient dans
la prise de décision concernant le traitement a évolué durant ces dernières années et donc que cela
induit un rôle nouveau pour les professionnels de la santé, spécifiquement pour les infirmières. Le
caractère nouveau de ce rôle fait que le sujet n’a pas encore été beaucoup exploré et que peu d’études
sont actuellement disponibles.
Malgré les critiques relevées ci-dessus, les études sélectionnées pour ce travail comprennent des devis
qualitatifs et quantitatifs. Cet élément appuie la validité de ce travail ainsi qu’en partie la
généralisation des résultats puisque les études qualitatives permettent de prendre en compte le vécu
ainsi que l’avis des patients autour de la question de la prise de décision concernant le traitement
44
médical et que les études quantitatives sont des études randomisées cliniques qui représentent un haut
niveau de preuve scientifique.
6.4 Réponse à la question de recherche et recommandations pour la pratique
Compte tenu du fait qu’il s’agit ici d’une recension des écrits qui ne comprend que sept études ainsi
que des points critiqués dans les chapitres « Validité et limites par article » et « Généralisation des
résultats », une réponse exhaustive à la question de recherche n’est pas envisageable. Cependant, les
études que comprend ce travail amènent des pistes d’interventions applicables aux soins infirmiers.
L’infirmière a un rôle à jouer à différents niveaux pour favoriser la prise de décision des patients
atteints de cancer. Il s’agit de prendre en compte les caractéristiques propres aux patients et à leur
situation qui vont influencer leur processus de prise de décision. Il faut également rendre facilitantes
les conditions qui favorisent la prise de décision, notamment au niveau personnel en améliorant la
préparation et les connaissances et au niveau communautaire en contribuant au soutien dont ont besoin
les patients.
En ce qui concerne le fait de prendre en compte ce qui va influencer la prise de décision de la
personne, il faut se référer principalement aux propriétés de la transition au sens de la théorie de la
Transition de Meleis. La première chose à laquelle font référence les différentes études de ce travail
concerne le rôle à jouer dans l’implication des patients qui peut être mise en lien avec le niveau
d’engagement comme propriété. Dans la problématique, nous avons relevé qu’il existe un déséquilibre
entre le désir de participer des patients et leur réelle implication par les soignants (Tariman et al.,
2010).
Il s’agit donc, selon les études de notre recension, d’évaluer avant tout les préférences des patients en
matière de participation à la prise de décision et de les respecter si elles sont issues d’un choix éclairé
(Ramfelt & Lützen, 2005 ; Stacey et al., 2010 ; Ernst et al., 2013 ; Chabrera et al., 2014).
L’implication des patients dans la prise de décision est une bonne manière de promouvoir la santé et
de favoriser le développement de mécanismes de coping face à la maladie (Ramfelt & Lützen, 2005).
Un dialogue ouvert et interactif permettrait de favoriser cette étape (Ramfelt & Lützen, 2005). Il est
proposé d’améliorer l’implication des patients dans la prise en charge de leur maladie et donc dans la
prise de décision concernant le traitement médical en améliorant l’accès aux soins pour certains
patients (McConigley et al., 2011). Il faut alors penser aux personnes qui habitent loin des centres de
soins et ont des difficultés au niveau des déplacements. McConigley et al. (2011) proposent
d’implanter des centres de soins proches des milieux ruraux par exemple mais ceci semble peu réaliste
en raison des coûts engendrés par de telles mesures. Ils donnent comme autre solution un service
téléphonique (nommé Telehealth) qui fournit de l’information et des conseils de santé par des
infirmières.
45
Les patients ont besoin de soutien lors de ce point critique qui perturbe leur capacité de prise de
décision (Ernst et al., 2013). Un autre élément à considérer dans ce sens serait la pression émise par le
temps à la suite de l’annonce du diagnostic en raison des conséquences d’une attente trop prolongée
avant le début d’un traitement (Ernst et al., 2013). Hacking et al. (2012) et Chabrera et al. (2014)
proposent chacun une intervention qui permette aux patients de prendre conscience de ces propriétés et
de les inclure pour prendre une décision. Respectivement l’un par l’intervention d’un tiers telle
l’infirmière pour aider le patient à se questionner sur ses valeurs, émotions et contraintes et à se
préparer avant la consultation avec le médecin, l’autre en donnant un outil d’aide à la décision
contenant une partie avec des récits d’expériences de patients et des exemples de questions à poser aux
professionnels.
Un autre rôle prépondérant pour les infirmières pour favoriser la prise de décision est de s’attacher aux
conditions qui vont influencer cette dernière et de les rendre facilitantes. Un point essentiel soulevé par
les différents auteurs relève de la préparation des patients ainsi que de leurs connaissances. Ce rôle
concerne l’éducation des patients. Il faut donner de l’information sur tout ce qui peut aider à prendre
une décision éclairée, principalement de l’information sur les bénéfices et risques des différents
traitements (Stacey et al., 2010). L’infirmière se doit d’être impartiale et neutre pour ne pas influencer
les patients. Il ne faut pas oublier de donner la possibilité de choisir de ne pas traiter. De l’information
à ce sujet doit également être donnée. De plus, souvent cette option n’est pas présente dans les
brochures d’informations. Il faut enfin aider les patients à comprendre l’information donnée, c’est-à-
dire prendre du temps avec eux et répondre à leurs questions (Stacey et al., 2010). Cela implique
également de reconnaître ses limites et de faire le relais avec le médecin, ce qui appuie le principe de
collaboration.
L’information se doit d’être donnée rapidement après le diagnostic (McConigley et al., 2011). Il
s’agirait de trouver des stratégies pour favoriser l’auto-management et le self-advocacy (McConigley
et al., 2011). Une des manières de procéder serait d’utiliser un outil pour donner l’information et aider
à peser le pour et le contre de chaque option (McConigley et al., 2011). Hacking et al. (2012)
proposent par leur intervention d’aider les patients à rendre la consultation avec le médecin
personnalisée et rechercher ainsi précisément les connaissances qui leur sont nécessaires.
L’information donnée doit correspondre un maximum avec la complexité de la maladie et être dosée
de manière juste (Ernst et al., 2013).
Les outils d’aide à la décision qui comprennent de l’information pouvant améliorer les connaissances
des patients sur leur maladie et ses traitements représentent une bonne solution (Chabrera et al., 2014 ;
Alden, 2014). Les infirmières ont alors le rôle de les présenter, les promouvoir et de guider les patients
dans leur utilisation.
46
Un dernier rôle est apparu dans différentes études pour favoriser la prise de décision chez les patients
atteints de cancer. Il concerne le soutien que les professionnels de la santé doivent offrir au patient.
Les infirmières ont une relation particulière à développer avec les patients. En effet, le dialogue ouvert
et interactif entre les professionnels et les patients est vu comme un outil qui favorise la prise de
décision concernant le traitement médical (Ramfelt & Lützen, 2005). Il sert à permettre au patient
d’exprimer ses valeurs et ses émotions susceptibles d’agir sur le processus de prise de décision. Il faut
passer par la construction d’une relation de confiance ce à quoi les professionnels doivent être formés
(Ramfelt & Lützen, 2005). De plus, il convient d’être à l’écoute des patients et de leurs besoins, pour
cela nécessite de prendre du temps pour la relation avec eux (Stacey et al., 2010).
L’intervention testée par Hacking et al. (2012), évoque également de manière tout à fait implicite (la
relation soignant-soigné n’ayant pas été examinée en tant que telle), que l’écoute ainsi qu’une attitude
relationnelle adéquate peut être favorable pour aider le patient dans la prise de décision. Au-delà d’une
communication adéquate, il convient de tisser un lien de confiance fort avec le patient et
d’individualiser l’attention qui leur est portée (Ernst et al., 2013).
6.5 Mise en perspective avec la littérature récente
Afin de faire la mise en perspective de ce travail avec la littérature récente, nous avons relancé sur les
bases de données nos équations de recherche, présentées dans la stratégie de recherche documentaire.
Deux publications, qui sont en lien avec notre question de recherche, ont pu être ressorties à ce
moment du travail, le 01.06.15.
Une étude qualitative récente (n=73 patients et 18 membres de la famille) a évalué, par des entretiens
semi-structurés et des focus group, l’expérience de patients migrants ayant un cancer concernant la
prise de décision quant au traitement (Shaw, Zou & Butow, 2015). Elle appuie les résultats des études
inclues dans notre travail en soulignant la volonté des patients de participer à la prise de décision.
Cette étude a relevé principalement les barrières linguistiques pour la participation à la prise de
décision, que nous n’abordons pas dans ce travail.
Une revue systématique récente examinant l’impact des outils d’aide à la décision sur la prise de
décision, a comparé six articles par rapport à cet outcome et n’a pas pu conclure à un effet positif
malgré une amélioration globale des connaissances des patients (Violette, Agoritsas, Alexander,
Riikonen, Santii, Agarwal et al., 2015). Les auteurs ont suggéré que les outils d’aide à la décision ne
doivent pas se limiter à informer le patient mais inclure un moyen de promouvoir et faciliter les
décisions partagées. Ceci fait écho avec la discussion des résultats de nos études, qui relève que les
outils d’aide à la décision qui s’en tiennent à un apport d’informations, améliorent les connaissances
des patients et favorisent ainsi indirectement la prise de décision, mais ne facilitent pas l’interaction et
donc la prise de décision partagée. D’autres études sur ce sujet permettraient d’apporter plus
d’éclairage pour des recommandations pertinentes pour la pratique.
47
6.6 Recommandations pour la recherche
Plusieurs études de ce travail suggèrent qu’il serait profitable d’évaluer plus spécifiquement l’impact
de la relation soignant-soigné sur la prise de décision concernant le traitement médical chez des
patients atteints de cancer (Ramfelt & Lützen, 2005 ; Ernst et al., 2013 ; Chabrera et al., 2014). Il
serait intéressant que les études futures ciblent un seul type de cancer à la fois afin d’évaluer les
différences qui pourraient ressortir (Stacey et al., 2010 ; Hacking et al., 2012). Les études à venir
concernant les outils d’aide à la décision devraient se pencher sur l’impact de ceux-ci en termes de
coûts et mesurer plus précisément quel contenu des ces outils ont des effets significatifs (Chabrera et
al., 2014). Il serait également profitable de savoir comment implanter concrètement ces outils dans la
pratique. L’intégration dans la pratique serait également à étudier en ce qui concerne l’intervention de
Navigateur de décision (Hacking et al., 2012). Quant à l’étude d’Alden (2014), il serait plus
significatif d’expérimenter à nouveau cette étude en incluant des patients réelement atteints de cancer
pour éviter le biais de l’échantillonnage.
Il serait nécessaire également, en référence à l’étude de McConigley et al. (2011), de faire une autre
étude qui concerne les populations des milieux urbains afin d’avoir une comparaison entre les
personnes qui ont un bon accès aux soins et les autres.
7. Conclusion
Pour conclure, notre but était d’identifier les interventions infirmières favorisant la prise de décision
des patients atteints de cancer concernant le traitement médical à l’annonce du diagnostic. Ce sujet a
été encore peu exploré par les études. Cependant, nous avons trouvé sept articles compatibles avec
notre question de recherche qui ont apporté des pistes de réponses. La théorie intermédiaire de la
Transition nous a permis de trier les résultats des articles. Ce cadre théorique a été un catalyseur qui a
transformé ces résultats en thèmes spécifiques tirés des concepts de la théorie. Ainsi, il a été plus
évident de comprendre le processus par lequel les patients passent et les interventions qui répondent au
mieux à leurs besoins. Ce travail a permis d’identifier le rôle spécifique de l’infirmière auprès des
patients atteints de cancer.
Ce rôle implique de prendre en compte l’état vulnérable et confus du patient à cette période donnée.
Selon les études sélectionnées, l’utilisation des outils d’aide à la décision est un des aspects centraux.
Cette aide peut provenir des professionnels eux-mêmes et/ou de moyens tels qu’un dossier explicatif
sur les thèmes abordant le cancer. Ces différentes interventions auraient un rôle important pour
augmenter les sentiments positifs de la part du patient mais aussi de favoriser sa satisfaction et son
implication dans les choix à faire quant au traitement. L’infirmière comme soutien favoriserait
l’expression des sentiments et des valeurs de la personne de par son attitude réceptive. Plus
l’interaction et le sentiment d’être en lien avec le soignant se créent, plus la personne aura tendance à
s’engager dans sa prise en charge. C’est à ce moment que l’infirmière doit soutenir la personne avec
48
de l’information et augmenter les connaissances de cette dernière de manière adéquate pour qu’elle
puisse faire un choix qui lui ressemble. Le patient ne sera plus vulnérable mais acquerra une certaine
responsabilité, une augmentation de la confiance en lui et de l’espoir. Ces conditions facilitantes
mèneront la personne à une transition en santé.
Ces résultats, certes non exhaustifs, sont non-négligeables pour la pratique et ont un impact positif
autant pour le patient que pour les soins infirmiers. L’incidence du cancer ne cesse d’augmenter, c’est
pourquoi nous pensons que plus de recherches devraient être menées pour développer la connaissance
de ce sujet et ainsi proposer plus d’interventions pour les intégrer dans la pratique.
49
8. Liste de références bibliographiques
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