LA PERSPECTIVE PATIENT - cdn.uclouvain.be · AUTOGESTION, EDUCATION PAR LES PAIRS ... PROCESSUS DE...
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JOURNÉED’ÉTUDECONSACRÉEÀLAPRISEDEDÉCISIONDANSLESSOINSETAUXENJEUXDECOLLABORATION/
PARTICIPATIONDESPATIENTS
LAPERSPECTIVEPATIENT
[email protected]:http://luigi.flora.free.fr
LuigiFLORA
Maladechronique,praticienchercheur,
Docteurensciencesdel’éducation,chercheurassociédulaboratoireinteruniversitaireEXPERICE,axeéducationtoutaulongdelavie,ParisLumières.
Leaderdepartenariatducentred’excellencesurlepartenariatpatient(CEPPP)CentrederechercheduCHUfrancophonedeMontréal,ChaireCanadiennesurlepartenariataveclespatientsetlepublic,laDirectionCollaborationetPartenariatPatient(DCPP)Facultédemédecine,UniversitédeMontréal,QuébecCanada.
1. Cueillette d’information 2. D
ivulgation du diagnostic
3. Acceptation du plan de soins
4. A
dhés
ion
aux
soin
s Professionnels Modèle biomédical
Patients/prochesModèleexpérientiel
Rapport à l’espace
Rapportautemps
Professionnels Référent universel
IntelligencerationnelleLogiqued’efficacité
Nécessitéd’interventionLogiquedeguérisonRapportàladouleur
Intelligenceémotionnelle/relationnelleLogiqued’appropriationNécessitéd’accompagnementLogiqued’acceptationRapportàlasouffrance
Adaptéparlebureaufacultairedel’expertisepatientpartenairedelafacultédemédecinedel’universitédeMontréaldel’article«Savoirsdepatients,savoirsdesoignants:laplacedusujetsupposésavoirenéducationthérapeutique»,C.Tourette-Turgis,2010,inJouet,Flora,2010
UnDéfidesynchronisation
1. Désir de compréhension
2. Désir
de savoir
3. Désir vital
PPU* Référent
spécifique
4. D
ésir
de tr
ansm
issi
on
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
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DECONSTRUIREPOURVERSCONSTRUIREAVECLESPATIENTS
AGIR
PATERNALISME APPROCHECENTRÉE
CONSULTER STIMULERINFORMER
DÉFENSEDEDROIT
QUESTIONNERLIREPATIENT
INTERVENANT
Diapositiveadaptéedematérielconçuavecladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal
CONSTRUIRE
ENSEMBLE
PARTENARIATPATIENT
LEADERSHIP
PARTAGÉ
AUTOGESTION,EDUCATIONPARLESPAIRS
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(1/3)
• PRISEDEDÉCISIONLIBREETÉCLAIRÉEÀLADESISIONPARTAGEE
(Charlesetal,1999;Légaréetal2007)
• MOBILISATIONDESSAVOIRSEXPÉRIENTIELS
(Jouet,Flora,LasVergnas2010)
• DÉVELOPPEMENTDECOMPÉTENCESDESOINS
(Flora,2012)
• MOBILISATIOND’UNPROJETDEVIE
(Arana,2006)
• LEPATIENTMEMBREDEL’ÉQUIPEDESOINSPOURSESSOINS
(Karazivanetal,2015)
• AUTOGESTION(SELFMANAGMENT)
(Lorigetal,1985,1999)
Illustrationinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(2/3)INTÉGRA
TIONDAN
SL’ÉQ
UIPE
DANSL’ÉQ
UIPEDE
SOINS
HABILITATIONDUPATIENTETDESPROCHES
RéflexivitéAcceptation
Autodétermination
PATIENTPARTENAIRE
Pp
Pp
Pp
Pp
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LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
LEPATIENT*PARTENAIREDÉFINITION
� Lepatientpartenaireestunepersonneprogressivementhabilitée,aucoursdesoncheminementclinique,àfairedeschoixdesantélibresetéclairés.
� Sessavoirsexpérientielssontreconnusetsescompétencesdesoinsdéveloppéesparlesintervenantsdel'équipeclinique.
� Respectédanstouslesaspectsdesonhumanité,ilestmembreàpartentièredecetteéquipepourlessoinsetservicesquiluisontofferts.
� Toutenreconnaissantl’expertisedesmembresdel’équipe,ilorienteleurspréoccupationsautourdesonprojetdevieetprendpartainsiauxdécisionsquileconcernent.
* La notion de patient inclut celle de proche.
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*Lanotiondepatientcomprendcelledeproche
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COMMENTCONSTRUIREENSEMBLEUNPROCESSUSDE
DECISION?LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(3/3)
PATIENTSPROFESSIONNELSETINTERVENANTS
=CO-CONSTRUCTION
COMMEFONDEMENTDUPARTENARIATDESOINSETDETOUTEAPPROCHED’IMPLICATIONDUPATIENTDANSSASANTÉ
PARTAGEDEVALEURS
Expertsdelamaladie
ExpertsdelavieaveclamaladieINTERDEPENDANCE
TERRAINDERENCONTRE:LESSAVOIRSEXPERIENTIELS
Cetteillustrationestinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal
EXPERTISEDELAMALADIE EXPERTISEDELAVIEAVECLAMALADIE
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
TRAVAILLERENPARTENARIAT:CONDITIONSDESUCCÈS(3/3)
PATIENTSPROFESSIONNELSETINTERVENANTS
=CO-CONSTRUCTION
COMMEFONDEMENTDUPARTENARIATDESOINSETDETOUTEAPPROCHED’IMPLICATIONDUPATIENTDANSSASANTÉ
PARTAGEDEVALEURS
RECONNAISSANCECOMPLÉMENTARITÉ
Expertsdelamaladie
Expertsdelavieaveclamaladie
TERRAINDERENCONTRE:LESSAVOIRSEXPERIENTIELS
Cetteillustrationestinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréal
EXPERTISEDELAMALADIE EXPERTISEDELAVIEAVECLAMALADIE
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
Termeanglaisinitial Dequois’agit-il?
«Caringabout».L’attention portée à, être attentif, ou ce à quoi nousaccordons une importance, pratiquement comme ce àquoionreconnaitunenécessite;
«Takingcareof»Laréponseàcettenécessiteestcequiestsouventtraduitpar:Lapriseencharge.Letraitementdecetteactionàentreprendreenréponseàunedemande
«Caregiving»
Donnerunsoinà,duoudessoinsquel’onpeutconsidérercommeuninvestissementattentionnéenversceàquoi,àquinousportonsuneattentionsouventcomprisenFrancecommeleprendresoin
«Receivingcare»
unenotiontoutaussiessentielleenréciprocitéduprécédentc’estlacapacitéàrecevoirlesoin,laréactionetlareconnaissancedusoinapporté.
L’éthiqueduCare
TrontoJ.(2009),Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,(trad.HervéMaury),Paris,LaDécouverte.LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
©DCPP2014
L’EXPERTISEDEVIVREAVECLAMALADIERÉFÉRENTIELDECOMPÉTENCESDUPATIENT
DYNAM
IQUECO
-CONSTRU
CTION
HABILITATIONDESPARTENAIRES
Ces compétences, qui se définissent en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des missions (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été enrichies par les membres conseils de la DCPP.
Se connaître dans la vie avec la maladie
Mobiliser ses savoirs expérientiels
Développer sa résilience
Redonner un sens à sa vie au travers ses expériences
Élaborer son projet de vie et l’adapter au changement
DEVENIR DES PARTENAIRES DE SOINS
PATIENT PARTENAIRE
TRANSMETTRE SES EXPÉRIENCES
À SES PARTENAIRES
PATIENT FORMATEUR PATIENT RESSOURCE PATIENT CHERCHEUR
Faire preuve d’altruisme
Se raconter de façon pédagogique
Communiquer
Être réflexif et transmettre
Être à l’écoute
ASSUMER UN LEADERSHIP
TRANSFORMATIONNEL
PATIENT COACH
Mobiliser ses expériences sociales et professionnelles
Assumer un co-leadership
Accompagner un individu ou un groupe
Analyser des situations relationnelles de différents niveaux de complexité
Tisser et entretenir des réseaux
©DCPP2015
Ces compétences, définies en trois niveaux, sont issues de la vie avec la maladie. Elles ont été identifiées suite à six ans d’observation de différents patients mobilisant leurs expériences dans des répondants à des commandes sociales (Flora, 2012 , 2015 ). Elles ont été déclinées par Luigi Flora et une partie de l’équipe de la DCPP entre 2013 et 2015. Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat en sciences de l’éducation, Université Paris 8, Campus Condorcet. Un ouvrage de la thèse est disponible aux presses académiques francophones depuis 2015. Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pourquoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal, Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne. LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
©DCPP2014
Compétence
Capacité
Capacité
Capacité
Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation
Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation
Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation Manifestation
Arborescencedechaquecompétence
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
©DCPP2014
POPULATIONPATIENTSPARTENAIRES
Profilsdepatientspartenaires
PATIENTS CO-CHERCHEURS
- Recherche
CAPTEUR D’EXPERIENCE
RECHERCHE ACTION
CO-DESIGN
QUALITÉ
HABILITATION (ETP)
GOUVERNANCE
PATIENTS RESSOURCES
- Soins
PATIENTS COACHS
PATIENTS FORMATEURS
- Enseignement
INGÉNIERIE
MENTORAT
FORMATION
©DCPP2014
Flora L. (2014), "Le patient formateur, un nouveau métier pour accompagner un nouveau paradigme au sein du système de santé", dans, (Coord. : Jouet E., Las Vergnas O.,Noel-Hureaux E.), Nouvelles interventions réflexives dans la recherche en santé : du savoir expérientiel des malades aux interventions des professionnels de santé, Paris, Archives contemporaines, pp.21-41.
CONSTRUIREENSEMBLELEPARTENARIATÀTOUSLESNIVEAUXDELASOCIÉTÉ
CO-CONSTRUIRE LE RÉSEAU DE LA SANTÉ
DES PATIENTS DETENTEURS D’UNE REELLE EXPERTISE AU SERVICE DE L’ÉVOLUTION DU RÉSEAU Enseignement, clinique et recherche
CO-CONSTRUIRE DANS LES SOINS
DES PATIENTS PARTENAIRES DE LEURS PROPRES SOINS Autonomisation et autodétermination
CO-CONSTRUIRE AVEC LA SOCIÉTÉ
UNE POPULATION QUI PREND SOIN D’ELLE Education populaire ou citoyenne
©DCPP2015
Illustrationinspiréed’unediapositivedeladirectioncollaborationetpartenariatpatient,facultédemédecine,UniversitédeMontréalLuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
MOYENSDÉVELOPPÉS1.Uneassiseconceptuelle2.Unevision3.Desméthodologies4.Desréférentielsdecompétencesetdesguidespratiques
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Unréelsavoirfairedéjàexpérimentéetayantpourlemomentfaitsespreuvesàtouteslesétapesintermédiaires
«L’hommeapuvoleràpartirdujouroùiladécouvertlesloisdelagravitation.Ilnes’estpaspourautantlibéréd’elles,maisilapulesutiliseràsonavantage.»
HenriLaborit
[email protected]/[email protected]
LuigiFlora,Journéed’étudesurlaprisededécisiondanslessoinsetauxenjeuxdecollabora9on/par9cipa9ondespa9ents:laperspec9vepa9ent,le28/06/2017
[email protected]@free.fr
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¢ TrontoJ.(2009),Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,(trad.HervéMaury),Paris,LaDécouverte