La participation des patients à la recherche au Canada
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© DCPP 2015 LE PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS DANS LA RECHERCHE Alexandre Berkesse Direction Collaboration et Partenariat Patient 25 novembre 2015
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LE PARTENARIAT AVEC LES PATIENTS DANS LA RECHERCHE
AlexandreBerkesseDirectionCollaborationetPartenariatPatient
25novembre2015
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CONTEXTE
§ Mouvementsociétal(légi2ma2ondupouvoir):inclusiondespar2esprenantesetprisencomptedesbesoinspopula2onnelsenma2èredesanté
§ Posi2onnementdesins2tu2onsdefinancementenfaveurduPP:
Ø CanadianResearchChaironPa2entandPublicpartnershipStrategyforPa2entOrientedResearch(SPOR)
Ø CIHR/SPORPa2entEngagementFrameworkØ CIHR/SPORProvincialSUPPORTUnits
Besoinsconcrets,àcourtterme,desréseauxderecherchepourélaborer,implanteretopéra2onnaliserlePP
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PERTINENCE
§ Augmenterl’alignemententrelesorienta2onsderechercheetlesbesoinspopula2onnelsprioritaires
§ Capitalisersurlasourced’innova2onquecons2tuentlessavoirsexpérien2elsdelavieaveclamaladie
§ Renforcerladimensionpar2cipa2vedelarecherche
§ Op2miserl’efficacitédutransfertdeconnaissances
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NATURE ET ENVERGURE
§ Co-décisiondelagouvernanceduréseau
§ Co-construc2ondesprioritésderechercheduréseau(alloca2ondesfondspublicsderecherche)
§ Projetsderecherchecliniques
Ø Co-design
Ø Co-direc2ondel’opéra2onnalisa2on
Ø Co-construc2ondesou2lsdetransfertdeconnaissances(KT)etco-direc2ondeleurimplanta2on
Ø Co-construc2onetco-direc2ondel’évalua2on
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EXEMPLEDESTRATÉGIEINTÉGRÉE
PATIENTPARTNERSHIPEXPERTISE
RESEARCHDESIGN
NETWORKORIENTATIONS
PROJECTEVALUATION
GOVERNANCELEVEL
TACTICALLEVEL
OPERATIONALLEVEL
RESEARCHEXECUTION
RESEARCHTRANSLATION
PATIENTPARTNERSHIP
TRAINING&COACHING
PATIENTPARTNER
RECRUITEMENT
• Pa2entsonboardofdirectors• Pa2entsonstrategicboards• Pa2entgroupinstrategicdecision
makingprocess
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EXEMPLE D’ACTIVITÉ
§ Co-construc2ondesprioritésderechercheduréseau
Ø Par2cipants:21pa2ents(8/13provinces),19chercheursetcliniciensduréseau,2expertsduPP
Ø Forma2onpréalabledel’ensembledespartenaires
Ø Ques2ondirectrice:quelssontlesenjeuxmajeursdontvousfaitesl’expérienceauquo2dienetceuxquevousan2cipezpourl’avenir?
Ø Étatdeslieuxdelarechercheparchercheursetcliniciens
Ø Atelierdetravailsurl’iden2fica2on
Ø Commentfaireledesigndelagouvernanceduréseaudemanièreàcequ’ilpermedrecedeco-construc2on(co-direc2on,co-responsabilité,etc.)
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À RETENIR
§ Agirsimultanémentàplusieursniveauxpouréviterl’augmenta2ondestensionsauxinterfaces:ins2tu2onnelvs.professionnelsvs.citoyens
§ Dansunpremiertemps:
Ø Accordsurlavisionsous-jacente(baseessen2elledusuccès)
Ø Projetcirconscritvs.danstoutleréseau
Ø Méthodologierigoureusederecrutementetdeco-construc2on(processus)
Ø Noyaudepa2entsexpérimentés
Ø PrésencedeplusieursFCSdontleadershipfortetco-construc2on
