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LA NOTION DE DONNÉES PERSONNELLES

Dan Sokho@: Danne007@live.frChloé Dehan@: chloedehan@hotmail.fr12/03/2014

Année 2013-2014

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Plan

Introduction.I. Les données personnelles : par principe

protégées

A. La protection des données à caractère personnel

B. Le secret médical et le principe d’anonymat

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Plan

II. Les exceptions liées a la protection des données personnelles

A. Le droit à l’information des personnes

B. L’utilisation des données personnelles de sante a des fins de recherche

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Plan

III. Le recueil de donnée via Big Data appliqué à la santé

A. Le big data au service de la santé.

B. Les risques: du big data à l’open data

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Problématique

Ainsi comment est assurée la protection de ses données et quel régime appliquer ?

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Introduction

1. Définition des données personnelles

- Définition générale : toute information qui permet d’identifier la personne

- Définition des données personnelles appliquées à la santé : doivent être recueillies a des fins utilitaires.

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I. Les données personnelles : par principe protégées.

A. La protection des données de santé à caractère personnel.

1. Traitement des données sensiblesUne protection consacrées par différents textes :- L’article 8 de la CEDH - L’article 9 du code civil: « chacun à droit au respect

de sa vie privé »- La directive européenne 95/46: la protection des

personnes physiques à l’égard des traitements des données à caractère personnel.

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A. La protection des données de santé à caractère personnel.

1. Traitement des données sensibles

- Une discrimination sur l’état de santé aisément imaginable surtout dans le cadre du travail

Arrêt cour de Cassation 25 avril 2013 : les discriminations sur l’état de santé sont interdites et ne peuvent constituer de motif de licenciement ou de rupture du contrat.Arrêt cour de cassation 19 mars 2013 : même principe.

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2. Difficultés liées à la collecte de données sur internet

- Internet: un vecteur de diffusion rapide des informations liées aux données personnelles.

- Des informations collectées avec le consentement de l’internaute

- Des informations souvent collectées à l’insude l’internaute via les cookies- L’exploitation des données par le fournisseur internet- Le développement des tests génétiques en ligne

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B. Le secret médical et le principe d’anonymat

1. le secret médical1.1. les sources du principe - Le serment d’hippocrate rappelle ce principe 1.2 L’affirmation du secret médical par la jurisprudence- Principe général et absolu : « watelet » 1885- Réaffirmation : « Degraene »- Confirmation par la cour de Cassation et le Conseil

D’état : « Deve »- Affirmation du parincipe par la CEDH : 27 aout 1997

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1. Le secret médical1.3 l’affirmation du secret médical par la loi- Article 4 du code de déontologie- L 1110-4 du code de santé publique- Article 226-13 et 226-14 du code pénal

Exemple de données protégées: - Le dossier médical

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2. Les données nécessitant l’anonymat2.1 La PMA et le don de gamète - Principe d’anonymat en matière de don de gamète- Principe d’anonymat en matière de don d’organe- Principe inscrit à l’article 16-8 du code civil- 1211-5 du CSP- La distinction entre un don classique et le don de

gamète

OUTAI PAPA OUTAI ?

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2. Les données nécessitant l’anonymat

2.2 L’accouchement sous X- Le principe- La possible exception envisagée

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II. Les exceptions liées à la protection des données personnelles de santéA. le droit d’information des personnes1. Les exceptions au secret médical

1.1 Dans l’intérêt du patient- Les dérogations prévues1.2 Dans l’intérêt de la société- Les maladies a dérogations obligatoires : la rougeole car contagieuse, la variole, la tuberculose, le VIH. Etc.

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1. Les exceptions au secret médical

1.3 Dans l’intérêt de la famille : l’information sur les maladies génétiques obligatoire au membre de la famille de la personne atteinte

- La procédure de l’information médicale à caractère familial

- Application par la loi du 7 juillet 2011

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2. Les exceptions au principe de l’anonymat dans la PMA

- Connaissance des données personnelles par les acteurs de soin

- Connaissance des données personnelles non identifiantes pour nécessité thérapeutique

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B. L’utilisation des données personnelles de sante a des fins de recherche

1. Risques d’immobilisme- Les données personnelles de santé pour la

réalisation de la recherche- Les finalités de la recherche: Les données doivent être collectées et traitées de manière loyale et licite. Elles doivent être collectées pour des finalités déterminées, explicites et légitimes.

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2. la nécessité de concilier la recherche avec la protection des personnes

- Article 4 DDHC de 1789: conciliation de la liberté de la recherche avec la protection des personnes

- Les transfert de données illégales- L’intervention de la CNIL dans ce transfert de

donnée- Loi du 1er juillet 1994 relative au traitement des

données ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé: la levé l’anonymat dans un but légitime de recherche

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III. Le recueil de données via big data appliqué à la santé A. Le big data au service de notre santé1. Définition - Les données collectées de manière générale, et

les données collectées en matière de santé2. Des avancées prometteuses en santé- Le Big Data appliqué a la santé pourrait anticiper

les besoins en santé, les maladies et donc les traiter plus rapidement.

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B. Bu big Data à l’Open data

1. Les risques sécuritaires augmentant avec l’inflation des données.

- Cible de violation- Pertes d’information- Erreur de manipulation2. La nécessité d’un encadrement du Big Data- Pas de régime stricte actuel : sans contrôle, sans sélection, sans nettoyage.

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Merci de votre attention !

Vous pouvez poser vos questions et faire connaître vos remarques…

chloedehan@hotmail.frdanne007@live.fr

Master 2 droit de la santé et de la bioéthique