La fatigue touche la moitié des malades de la sclérose en plaques
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Health & Medicine
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Conférence de presseMelsbroek, Le 17 janvier 2013
Agenda:• 11.00 - 11.10 Introduction - Eric Deschepper, responsable CNS
departement chez Teva Pharma Belgium et Marc Jans, administrateur délégué National MS Center Melsbroek
• 11.10 - 11.20 Pathologie & traitement de la SEP - Prof. Dr. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.20 - 11.30 Campagne Mon soutien face à la SEP - Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
• 11.30 - 11.40 Telecoach SEP - Prof. Ir. Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel
• 11.40 - 11.50 Pleine conscience et SEP - Walter Daes, formateur mindfullness à l’ITAM et Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.
• 11.50 - 12.00 Témoignage de Carmen Dickens, participante aux formations Mindfulness pour les personnes qui souffrent de la SEP
• 12.00 Questions & Réponses
Introduction
Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
et Marc Jans, directeur National MS Center
Melsbroek
Pathologie & traitement de la SEP
Prof. Dr. ir. Nagels, expert SEP au Centre National SEP Center Melsbroek et à l’UZ Brussel
Sclérose en plaques: (très) brève introductionProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP [email protected]
Sclérose en plaques
Mécanismes de la SEP
SEP: évolution de la maladie
relapsing remitting
primary progressive
secondary progressive
Invalidité par la SEP
Répartition géographique de la SEP
>30 / 10 0005-30 / 10 000<5 / 10 000
IRM d’un cerveau atteint de SEP
IRM de la moëlle atteinte de SEP
Campagne Mon soutien face à la SEP
Eric Deschepper, responsable CNS departement chez Teva Pharma Belgium
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Soutenir les personnes atteintes de SEP pour que leur vie ne soit pas dominée par les conséquences de la maladie,pour qu’elles restent maître de leur vie.
Mon soutien face à la SEP: objectif
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‘Mon soutien face à la SEP’ comprend:
• Site web:– Information sur la SEP– Questionnaires d’auto-évaluation en ligne– Agenda en ligne
• Brochures d’informations sur la SEP
• Soutien des personnes atteintes de la SEP par une équipe d’infirmières specialisées en SEP
• Magazines ‘Mon soutien face à la SEP’
Mon soutien face à la SEP
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Collaboration avec des experts en SEP et la Ligue SEP dans le cadre de projets innovants en soutien de personnes atteintes de SEP:
• MS Telecoach pour diminuer la fatigue
• Mindfulness pour mieux faire face à la maladie
Mon soutien face à la SEP
MS Telecoach
Prof. Dr. ir. Guy Nagels, expert SEP au Centre National Melsbroek et à l’UZ Brussel
Télécoaching SEP:La télémédecine pour combattre les symptômes de la sclérose en plaquesProf. Dr. ir. Guy NagelsCentre National SEP [email protected]
“Personne n’est à l’abri d’un gros coup de barre”
Évaluation du:- Télécoaching, ciblé sur Renforcement de
l’activité physique et la gestion des ressources
- La perception de la fatigue chez les patients de SEP peut s’améliorer endéans 12 semaines.
Objectif primaire:
Mesure de l’activité
Project milestones
Proof-of-principle study
Pan-European confirmation study
Offering service to patients
Objectif de l’étude
Étude observatoireOpen labelSuivi de prospection1 groupe: pré-analyse vs. post-analyseMaximum 8 pts SEP/centreNombre total de patients SEP à inclure: 407 centres participants
Mindfullness et SEP
Walter Daes, formateur Mindfullness à l’ITAM et
Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.
Témoignage de Carmen Dickens
Participante aux formations Mindfulnesspour personnes qui souffrent de la SEP
Questions & Réponses