11

LA BIOLA BIOÉÉTHIQUE :THIQUE :UN GARDE-FOU NUN GARDE-FOU NÉÉCESSAIRECESSAIRE

QU’EST-CE QUE LA BIOQU’EST-CE QUE LA BIOÉÉTHIQUE?THIQUE?

Dominique AUBERT-MARSONDominique AUBERT-MARSONCentre d’étude de la sensorimotricitéCentre d’étude de la sensorimotricité

Observatrice au CIB Observatrice au CIB

22

1970 Naissance du génie génétique1970 Naissance du génie génétique

=> La biologie devient une => La biologie devient une science d’interventionscience d’intervention : : applications biomédicales (procréationsapplications biomédicales (procréations

médicalement assistées, diagnostics prénataux, médicalement assistées, diagnostics prénataux, tests génétiques…)tests génétiques…)

=> “=> “ÈÈRE DE LA GRE DE LA GÉÉNNÉÉTIQUETIQUE””

NAISSANCE DE LA BIONAISSANCE DE LA BIOÉÉTHIQUETHIQUE DEUX DÉFIS : EMPÊCHER LE RETOUR DEDEUX DÉFIS : EMPÊCHER LE RETOUR DE

L’EUGL’EUGÉÉNISME ET LES ATTEINTES À LA DIGNITÉ NISME ET LES ATTEINTES À LA DIGNITÉ DE LA PERSONNEDE LA PERSONNE

33

QU’EST-CE QUE L’EUGQU’EST-CE QUE L’EUGÉÉNISME?NISME?

EUGEUGÉÉNISMENISME

= ART DE BIEN ENGENDRER= ART DE BIEN ENGENDRER

Sir Francis GaltonSir Francis Galton(1822 -1911)(1822 -1911)

ScienceScience de l’ de l’améliorationamélioration de la de la racerace, qui ne se borne, qui ne se bornenullement aux questions d’unions judicieuses, maisnullement aux questions d’unions judicieuses, maisqui, particulièrement dans le cas de l’homme s’occupequi, particulièrement dans le cas de l’homme s’occupe de toutes les influences susceptibles de donner aux de toutes les influences susceptibles de donner auxraces les mieux douées un plus grand nombre deraces les mieux douées un plus grand nombre dechances de prévaloir sur les races les moins bonneschances de prévaloir sur les races les moins bonnes.

44

EUGEUGÉÉNISME NNISME NÉÉGATIFGATIF = supprimer ce qui n’est = supprimer ce qui n’est pas conforme à des normes définiespas conforme à des normes définies

** DPN + interruption médicale de grossesse DPN + interruption médicale de grossesse (IMG)(IMG)** FIV + diagnostic préimplantatoireFIV + diagnostic préimplantatoire (DPI)(DPI)

=> élimination des fœtus et des embryons anormaux=> élimination des fœtus et des embryons anormaux* * tests génétiquestests génétiques

=> discriminations (emploi, assurances)=> discriminations (emploi, assurances)

EUGEUGÉÉNISME POSITIFNISME POSITIF = favoriser l’amélioration de l’espèce= favoriser l’amélioration de l’espèce** banques de gamètes sélectionnés (Internet)banques de gamètes sélectionnés (Internet)** FIV + transgenèse (interdit)FIV + transgenèse (interdit)

55

LA BIOÉTHIQUE EST UNE RÉFLEXION ÉTHIQUE LA BIOÉTHIQUE EST UNE RÉFLEXION ÉTHIQUE SUR LA VIE HUMAINE EN AMONT DE L’ÉTHIQUESUR LA VIE HUMAINE EN AMONT DE L’ÉTHIQUE

MÉDICALE, DE LA RECHERCHE FONDAMENTALE,MÉDICALE, DE LA RECHERCHE FONDAMENTALE,DE L’ENVIRONNEMENT.DE L’ENVIRONNEMENT.

QU’EST-CE QUE LA BIOQU’EST-CE QUE LA BIOÉÉTHIQUE?THIQUE?

BIOBIOÉÉTHIQUETHIQUE

BIOSPHBIOSPHÈÈREREÉÉTHIQUETHIQUE

MMÉÉDICALEDICALERECHERCHERECHERCHE

FONDAMENTALEFONDAMENTALE

66

Terme forgé par Van Rensselaer Potter en 1971 dans un Terme forgé par Van Rensselaer Potter en 1971 dans un ouvrage intitulé ouvrage intitulé Bioethics, Bridge to the futureBioethics, Bridge to the future

(Bio-Ethik (Bio-Ethik utilisé par le théologien allemand F. Jahr en 1927)utilisé par le théologien allemand F. Jahr en 1927)

=> bios : vie=> bios : vie ethos : le bien ou le mal, la morale ou les mœursethos : le bien ou le mal, la morale ou les mœurs

La bioéthique telle que je l’envisage, La bioéthique telle que je l’envisage, s’efforcerait d’engendrer s’efforcerait d’engendrer une sagesseune sagesse, un savoir relatif à la manière d’utiliser le savoir en, un savoir relatif à la manière d’utiliser le savoir envue du bien social, vue du bien social, sur la base d’une connaissance réaliste de lasur la base d’une connaissance réaliste de la

nature biologique de l’homme et du monde biologiquenature biologique de l’homme et du monde biologique..Van R. Potter, Van R. Potter, Bioethics, the Science of Survival Bioethics, the Science of Survival (1970)(1970)

7777

DÉONTOLOGIEDÉONTOLOGIE

La déontologie est une éthique spéciale adaptée aux conditionsLa déontologie est une éthique spéciale adaptée aux conditionsd’exercice d’une profession, en l’occurrence la médecine. Elle d’exercice d’une profession, en l’occurrence la médecine. Elle

est est une éthique professionnelleune éthique professionnelle…… Gilbert Hottois Gilbert Hottois Nouvelle encyclopédie de bioéthiqueNouvelle encyclopédie de bioéthique (2001) (2001)

Terme créé par Jeremy Bentham (1748-1832) dans le sens deTerme créé par Jeremy Bentham (1748-1832) dans le sens de““science de la morale”: science de la morale”: ensemble de règles de conduite imposéesensemble de règles de conduite imposées

aux membres d’une profession (Code)aux membres d’une profession (Code)..→ → L’éthique médicale couvre tout le champ relationnel L’éthique médicale couvre tout le champ relationnel

médecin-patientmédecin-patient→ → La bioéthique couvre le questionnement existentiel etLa bioéthique couvre le questionnement existentiel et

ontologique du rapport au vivant en général.ontologique du rapport au vivant en général.

88

La bioéthique renvoie auxLa bioéthique renvoie aux règles de conduiterègles de conduite qu’unequ’unesociété s’assigne afin desociété s’assigne afin de faire face aux difficultés ou faire face aux difficultés ou aux dilemmesaux dilemmes nés de l’avancée des sciences de la vie.nés de l’avancée des sciences de la vie.

N. Lenoir et B. MathieuN. Lenoir et B. Mathieu

dimension légale, droits de l’homme…dimension légale, droits de l’homme… englobe toutes les dimensions concourantenglobe toutes les dimensions concourant à laà la survie de l’espèce humaine et de la planètesurvie de l’espèce humaine et de la planète fait référence à l’ensemble des problèmes morauxfait référence à l’ensemble des problèmes moraux soulevés par lasoulevés par la protection de la vie humaineprotection de la vie humaine (anglo-saxons),(anglo-saxons), par la biologie et la médecinepar la biologie et la médecine (F)(F)

99

… … la bioéthique constitue l’une des illustrations de la la bioéthique constitue l’une des illustrations de la quêtequêtecontemporaine du consensus par la délibération et le compromiscontemporaine du consensus par la délibération et le compromisen tant que mode de résolution des conflitsen tant que mode de résolution des conflits. C’est pourquoi elle. C’est pourquoi ellese présente se présente comme un discours du juste milieu comme un discours du juste milieu ou de la juste ou de la juste

mesure, et se situe au point neutre (« ni l’un ni l’autre »), idéalementmesure, et se situe au point neutre (« ni l’un ni l’autre »), idéalementà égale distance des thèses jugées extrémistes issues soit de à égale distance des thèses jugées extrémistes issues soit de

l’intransigeantisme religieux (logique de l’interdit au nom del’intransigeantisme religieux (logique de l’interdit au nom deprincipes absolus), soit du scientisme technophile (logique du « toutprincipes absolus), soit du scientisme technophile (logique du « tout

ce qui est possible est permis », voire du « tout ce qui est faisablece qui est possible est permis », voire du « tout ce qui est faisableest souhaitable »). est souhaitable »). L’objectif est de trouver un compromis acceptableL’objectif est de trouver un compromis acceptableentre des positions incompatibles, ce qui ne peut se réaliser que parentre des positions incompatibles, ce qui ne peut se réaliser que par

des opérations rhétoriques plus ou moins réussiesdes opérations rhétoriques plus ou moins réussies..Pierre-André TaguieffPierre-André Taguieff

La Bioéthique ou le juste milieuLa Bioéthique ou le juste milieu (2007) (2007)

CONCILIER LE RESPECT DE LA PERSONNE CONCILIER LE RESPECT DE LA PERSONNE ET LE RESPECT DE LA SCIENCEET LE RESPECT DE LA SCIENCE

1010

ÉÉMERGENCE DE LA BIOMERGENCE DE LA BIOÉÉTHIQUETHIQUE

prise de conscience des menaces prise de conscience des menaces et réaction face aux dangers potentielset réaction face aux dangers potentiels

1- dérives de la recherche biomédicale1- dérives de la recherche biomédicale2- développement technoscientifique2- développement technoscientifique3- émergence du droit des personnes3- émergence du droit des personnes4- modification de la relation médecin/patient4- modification de la relation médecin/patient5- montée du « pluralisme moral » 5- montée du « pluralisme moral » (éclatement du (éclatement du consensus social, juridique et religieux traditionnel àconsensus social, juridique et religieux traditionnel àl’égard de valeurs morales »)l’égard de valeurs morales »)

la réflexion bioéthique est une réflexion inspiréela réflexion bioéthique est une réflexion inspirée par la peur de certains dangerspar la peur de certains dangers

11111111

DÉLIMITATION THÉMATIQUE DE LA BIOÉTHIQUEDÉLIMITATION THÉMATIQUE DE LA BIOÉTHIQUE

NATURENATURE*espèces et écosystèmes*espèces et écosystèmes

* biodiversité* biodiversité* atmosphère, pollutions* atmosphère, pollutions

* OGM, clonage* OGM, clonage* droits des animaux* droits des animaux

* xénogreffe…* xénogreffe…

PERSONNEPERSONNE* PMA, DPN, DPI* PMA, DPN, DPI

* médecine de convenance* médecine de convenance* euthanasie, soins palliatifs* euthanasie, soins palliatifs

* greffe d’organes * greffe d’organes * thérapie cellulaire* thérapie cellulaire* statut embryon…* statut embryon…

SOCIALSOCIAL* politiques de santé* politiques de santé

* brevetabilité du vivant* brevetabilité du vivant* informatisation des * informatisation des

données, confidentialitédonnées, confidentialité* solidarité, Tiers-Monde* solidarité, Tiers-Monde

* lois* lois

1212

Dans le cadre de la discussion bioéthique, diversesDans le cadre de la discussion bioéthique, diverseslogiques, parfois contradictoires, entrent en conflit.logiques, parfois contradictoires, entrent en conflit.

Logique ALogique A : qui poussent : qui poussentà franchir de nouvellesà franchir de nouvellesétapes :étapes :• logique de la logique de la rechercherecherche et du développementet du développement• logique de logique de valorisationvalorisation économiqueéconomique

Logique BLogique B : logiques qui : logiques quicherchent à tempérer lescherchent à tempérer leslogiques A :logiques A :• logique de logique de protection desprotection des droits de l’hommedroits de l’homme et des et des libertés fondamentaleslibertés fondamentales• logique de logique de protection deprotection de l’environnementl’environnement

→ → BIODROITBIODROIT→ → BIOPOLITIQUEBIOPOLITIQUE

1313

LES PRINCIPES DE LA BIOLES PRINCIPES DE LA BIOÉÉTHIQUETHIQUE

1-1- Le respect de la vieLe respect de la vie : principe éminent: principe éminent principe de sauvegarde de la dignité humaineprincipe de sauvegarde de la dignité humaine

2- 2- Le refus du lucreLe refus du lucre (don) (don)3- 3- Le devoir de connaissanceLe devoir de connaissance : la liberté de recherche : la liberté de recherche4- 4- La responsabilité des chercheursLa responsabilité des chercheurs (moratoire, (moratoire, encadrement)encadrement)

1414

La notion de dignité humaine est un concept « flou »La notion de dignité humaine est un concept « flou »qui englobe des notions disparates:qui englobe des notions disparates:

* exigence du consentement des patients,* exigence du consentement des patients, libre, éclairé et révocable (autonomie)libre, éclairé et révocable (autonomie)

* interdiction de pratiques discriminatoires* interdiction de pratiques discriminatoires* principe de non-patrimonalité du corps humain* principe de non-patrimonalité du corps humain* principe d’indisponibilité (intégrité)* principe d’indisponibilité (intégrité)

LA DIGNITLA DIGNITÉÉ HUMAINE EST LE FONDEMENT DES HUMAINE EST LE FONDEMENT DES DROITS FONDAMENTAUX AFFIRMDROITS FONDAMENTAUX AFFIRMÉÉ PAR LES PAR LES TEXTES INTERNATIONAUX ET NATIONAUX TEXTES INTERNATIONAUX ET NATIONAUX

1515

DIGNITDIGNITÉÉ DE LA PERSONNE DE LA PERSONNE

Contenu duContenu duprincipeprincipe

Champs Champs d’applicationd’application

Intégrité duIntégrité ducorps humaincorps humain

AutonomieAutonomie Non-discri-Non-discri-minationmination

GratuitéGratuitéAnonymatAnonymat

GREFFEGREFFEGPAGPA

PMAPMAGREFFEGREFFEDPIDPIMédecineMédecineprédictiveprédictive

DPIDPIDPNDPNPMAPMA

GREFFEGREFFEPMAPMA

1616

Jusqu’où aller?Jusqu’où aller?* dans la connaissance => pas de limite?* dans la connaissance => pas de limite?

* dans l’application des connaissances* dans l’application des connaissances => limites=> limites BIOBIOÉÉTHIQUE et LOISTHIQUE et LOIS

principe juridique de non discriminationprincipe juridique de non discrimination, biotechniques, biotechniques

compatibles avec le respect de la personne, refus decompatibles avec le respect de la personne, refus de l’eugénisme (art. 16-4 Code Civil)l’eugénisme (art. 16-4 Code Civil)

1717

Toute connaissance est une libération et, à l’inverse,Toute connaissance est une libération et, à l’inverse,toute ignorance est une limitationtoute ignorance est une limitation. L’homme a été . L’homme a été

depuis des millénaires le jouet de son destin qu’il nedepuis des millénaires le jouet de son destin qu’il nepouvait contrôler… Aujourd’hui une fenêtre, certespouvait contrôler… Aujourd’hui une fenêtre, certes

encore discrète, s’ouvre à lui sur des bases scientifiques.encore discrète, s’ouvre à lui sur des bases scientifiques.Il doit en profiter…Il doit en profiter… L’acquisition des connaissances neL’acquisition des connaissances ne

doit pas être confondue avec l’utilisation des doit pas être confondue avec l’utilisation des connaissances…connaissances… La connaissance est une éthique en La connaissance est une éthique en soisoi. Naturellement, cette acquisition ne doit pas être . Naturellement, cette acquisition ne doit pas être poursuivie par des moyens allantpoursuivie par des moyens allant à l’encontre de la à l’encontre de la

dignité et de la libertédignité et de la liberté..Jean Dausset (1992)Jean Dausset (1992)

1818

Responsabilité des scientifiques face à la connaissanceResponsabilité des scientifiques face à la connaissance=> limites et interdictions pour certaines recherches=> limites et interdictions pour certaines recherches

Responsabilité des médecins face aux applicationsResponsabilité des médecins face aux applications=> démarcation entre convenance et thérapie=> démarcation entre convenance et thérapie

Les chercheurs doivent être conscients: Les chercheurs doivent être conscients: on ne peut pas on ne peut pas admettre de science sans conscienceadmettre de science sans conscience, surtout lorsqu’il, surtout lorsqu’il

est question des investigations et des interventions dansest question des investigations et des interventions dansle génome de notre espèce. Ils ne peuvent s’arroger lele génome de notre espèce. Ils ne peuvent s’arroger le

droit en tant qu’individus ou en tant que corps droit en tant qu’individus ou en tant que corps professionnel, de décider des orientations à donner à uneprofessionnel, de décider des orientations à donner à unesociété: société: ces orientations relèvent de la société elle-mêmeces orientations relèvent de la société elle-même

et il est périlleux de l’ignorer.et il est périlleux de l’ignorer.M.J. Mélançon (1992)M.J. Mélançon (1992)

1919

Rôle des médias: Rôle des médias: * vulgariser* vulgariser* expliquer * expliquer * informer* informer

=> le citoyen pourra alors participer au débat et se => le citoyen pourra alors participer au débat et se prononcer sur le projet de sociétéprononcer sur le projet de société

=> réalité très différente (scoops, désinformations)=> réalité très différente (scoops, désinformations) méfiance croissante vis-à-vis de la science méfiance croissante vis-à-vis de la science

2020

ETHIQUEETHIQUE* non commercialisation, désintéressement* non commercialisation, désintéressement* institutions à but non lucratif* institutions à but non lucratif

ARGENTARGENT capitalcapital* instituts de recherche et cliniques privés* instituts de recherche et cliniques privés* sociétés pharmaceutiques et de biotechnologies* sociétés pharmaceutiques et de biotechnologies

des particuliersdes particuliers* corps humain = marchandise* corps humain = marchandise* tourisme procréatif * tourisme procréatif

Le plus grand adversaire de l’éthique, c’est l’argent.Le plus grand adversaire de l’éthique, c’est l’argent.Pr. J. BernardPr. J. Bernard

2121

LE PRINCIPE DE SAUVEGARDE DELE PRINCIPE DE SAUVEGARDE DEDIGNITDIGNITÉÉ DE LA PERSONNE HUMAINE, DE LA PERSONNE HUMAINE,

PRINCIPE MATRICIEL PRINCIPE MATRICIEL DE LA BIODE LA BIOÉÉTHIQUE ETTHIQUE ET

DU DROIT DE LA BIOMDU DROIT DE LA BIOMÉÉDECINEDECINE

2222

11èreère ÉÉTAPETAPE: ANTIQUIT: ANTIQUITÉÉ => 1947 => 1947

22èmeème ÉÉTAPETAPE: 1947 => 1981: 1947 => 1981Création d’ONGCréation d’ONGMise en place de nombreuses DéclarationsMise en place de nombreuses Déclarations

33èmeème ÉÉTAPETAPE: 1981 => 1988: 1981 => 1988Essor de la bioéthique (PMA)Essor de la bioéthique (PMA)Création des Comités nationaux d’éthiqueCréation des Comités nationaux d’éthique

44èmeème ÉÉTAPETAPE: 1988 => 1997: 1988 => 1997LoisLoisCréation du Comité international de bioéthiqueCréation du Comité international de bioéthique

55èmeème ÉÉTAPETAPE: > 1997: > 1997Débat sur le clonage, la recherche sur l’embryon humainDébat sur le clonage, la recherche sur l’embryon humainet le diagnostic préimplantatoireet le diagnostic préimplantatoire

LES DIFFLES DIFFÉRENTES ÉTAPES DU MOUVEMENT ÉTHIQUEÉRENTES ÉTAPES DU MOUVEMENT ÉTHIQUE

2323

1- Le sacre de la vie1- Le sacre de la vie (1987 (1987 Donum vitaeDonum vitae)) PMA non reconnues, embryon = personnePMA non reconnues, embryon = personne DPN : optique de soin, IVG interditeDPN : optique de soin, IVG interdite

2- Le sacre de la nature2- Le sacre de la nature (J. Testart)(J. Testart) la science n’est pas toujours synonyme dela science n’est pas toujours synonyme de progrès, méfiance (DPI)progrès, méfiance (DPI)

LES DIFFLES DIFFÉÉRENTS COURANTS RENTS COURANTS DU MOUVEMENT BIODU MOUVEMENT BIOÉÉTHIQUETHIQUE

24242424

3- Le libéralisme culturel3- Le libéralisme culturel (USA, GB)(USA, GB)favorable à toutes les PMA, filiation socialefavorable à toutes les PMA, filiation sociale

4- L’éthique des droits de l’homme4- L’éthique des droits de l’homme (F)(F)inspirée de Kant, respect de la personne au centre des applicationsinspirée de Kant, respect de la personne au centre des applications

Agis de la sorte que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne

de tout autre toujours en même temps comme une fin et jamais simplement comme un moyen.

Emmanuel Kant (1724-1804)Fondements de la métaphysique des mœurs (1785)

2525

5- Le libéralisme scientifique5- Le libéralisme scientifique (USA, GB)(USA, GB)rôle important de la science qui lutte contre les inégalités naturellesrôle important de la science qui lutte contre les inégalités naturellesjusqu’à augmenter les facultés humainesjusqu’à augmenter les facultés humaines

TranshumanismeTranshumanisme : mouvement intellectuel : mouvement intellectuel et culturel prônant l’usage des sciences et et culturel prônant l’usage des sciences et

des techniques afin de développer lesdes techniques afin de développer lescapacités physiques et mentales humainescapacités physiques et mentales humaines

2626

LES INSTANCES EN BIOLES INSTANCES EN BIOÉÉTHIQUETHIQUE

1- 1- Comité consultatif national d’éthiqueComité consultatif national d’éthique (CCNE, 1983) (CCNE, 1983) 2- 2- Comité international de bioéthiqueComité international de bioéthique (1993, UNESCO) (1993, UNESCO)

3- Groupement européen d’éthique (1997)3- Groupement européen d’éthique (1997)

avis ou déclarationsavis ou déclarations

2727

Décret présidentiel 83-132 du 23 févrierDécret présidentiel 83-132 du 23 févrierRôleRôle : “… de donner son avis sur les problèmes moraux qui sont : “… de donner son avis sur les problèmes moraux qui sont soulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de lasoulevés par la recherche dans les domaines de la biologie, de lamédecine et de la santé, que ces problèmes concernent l’Homme, médecine et de la santé, que ces problèmes concernent l’Homme, des groupes sociaux ou la société toute entière.” (art 1)des groupes sociaux ou la société toute entière.” (art 1)=> publications d’avis=> publications d’avis journées annuelles d’éthiquejournées annuelles d’éthique

Loi du 6 août 2004 stipule que le CCNE « a pour mission deLoi du 6 août 2004 stipule que le CCNE « a pour mission dedonner des avis sur les problèmes éthiques et les questions dedonner des avis sur les problèmes éthiques et les questions desociété soulevés par les progrès de la connaissance dans lessociété soulevés par les progrès de la connaissance dans lesdomaines de la biologie, de la médecine et de la santé ».domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ».

COMITCOMITÉÉ CONSULTATIF NATIONAL D’ CONSULTATIF NATIONAL D’ÉÉTHIQUETHIQUE

2828

ConstitutionConstitution :: 39 membres + Président (A. Grimfeld)39 membres + Président (A. Grimfeld)

* 5 personnalités appartenant aux principales* 5 personnalités appartenant aux principales familles philosophiques et spirituellesfamilles philosophiques et spirituelles* 19 personnalités choisies en fonction de leur * 19 personnalités choisies en fonction de leur compétence et de leur intérêt pour l’éthiquecompétence et de leur intérêt pour l’éthique* 15 personnalités appartenant au secteur de la* 15 personnalités appartenant au secteur de la rechercherechercherenouvelé par moitié tous les 2 ansrenouvelé par moitié tous les 2 ans

2929

Fonctionnement Fonctionnement :: Saisie du Comité par le Président de l’Assemblée Saisie du Comité par le Président de l’Assemblée nationale, du Sénat, par un membre dunationale, du Sénat, par un membre dugouvernement, un membre d’un établissement gouvernement, un membre d’un établissement public…public…

Section techniqueSection technique (12 membres)(12 membres)

Comité plénierComité plénier

AVIS (117)AVIS (117)

3030

1993 COMIT1993 COMITÉÉ INTERNATIONAL DE BIO INTERNATIONAL DE BIOÉÉTHIQUETHIQUEUNESCO, ParisUNESCO, Paris

36 membres désignés par le Directeur général, issus de36 membres désignés par le Directeur général, issus dedisciplines et de pays différents, durée du mandat 4 ansdisciplines et de pays différents, durée du mandat 4 ans~150 ~150 observateursobservateursn’émet pas d’avisn’émet pas d’avis

=> Déclaration universelle sur le génome humain (1997)=> Déclaration universelle sur le génome humain (1997)

3131

LES SOURCES INTERNATIONALESLES SOURCES INTERNATIONALESDE LA BIODE LA BIOÉÉTHIQUETHIQUE

LE CODE DE NUREMBERG (1947, TMA)LE CODE DE NUREMBERG (1947, TMA)

LA DÉCLARATION UNIVERSELLE DES DROITS DE LA DÉCLARATION UNIVERSELLE DES DROITS DE L’HOMME (1948, ONU)L’HOMME (1948, ONU)

LA DÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LE GÉNOME LA DÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LE GÉNOME HUMAIN ET LES DROITS DE L’HOMME (1997, CIB)HUMAIN ET LES DROITS DE L’HOMME (1997, CIB)

LA CONVENTION POUR LA PROTECTION DES DROITSLA CONVENTION POUR LA PROTECTION DES DROITSDE L’HOMME ET LA DIGNITÉ DE L’DE L’HOMME ET LA DIGNITÉ DE L’ÊÊTRE HUMAIN ÀTRE HUMAIN ÀL’ÉGARD DES APPLICATIONS DE LA BIOLOGIE ET DEL’ÉGARD DES APPLICATIONS DE LA BIOLOGIE ET DELA MÉDECINE (1997, CONSEIL DE L’EUROPE)LA MÉDECINE (1997, CONSEIL DE L’EUROPE)

LA DÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LA BIOÉTHIQUELA DÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LA BIOÉTHIQUEET LES DROITS DE L’HOMME (2005, CIB)ET LES DROITS DE L’HOMME (2005, CIB)

3232

1947 1947 CODE DE NUREMBERGCODE DE NUREMBERG

intégré dans le droit international coutumierintégré dans le droit international coutumierdignité humaine = dignité humaine = principe cardinalprincipe cardinal des des

droits fondamentauxdroits fondamentaux

* * consentement essentielconsentement essentiel* * expériences antérieures chez l’animalexpériences antérieures chez l’animal* éviter toute souffrance, tout dommage* éviter toute souffrance, tout dommage* éviter la mort* éviter la mort* personnel qualifié qui doit être prêt à* personnel qualifié qui doit être prêt à arrêter l’expérience si risque quelconquearrêter l’expérience si risque quelconque* sujet doit être libre d’arrêter l’expérience* sujet doit être libre d’arrêter l’expérience

3333

19481948 DDÉÉCLARATION UNIVERSELLECLARATION UNIVERSELLEDES DROITS DE L’HOMMEDES DROITS DE L’HOMME

inspire les textes ultérieursinspire les textes ultérieurs* * principe de la dignité de la personne humaineprincipe de la dignité de la personne humaine* * principe de non discrimination (art 2 et 7)principe de non discrimination (art 2 et 7)* droit à la vie, à la santé (art 3, 4 et 25)* droit à la vie, à la santé (art 3, 4 et 25)* respect de la vie privée (art 16 et 12)* respect de la vie privée (art 16 et 12)** liberté de recherche (art 27)liberté de recherche (art 27)

3434

DDÉÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LE GCLARATION UNIVERSELLE SUR LE GÉÉNOMENOMEHUMAIN (1997, 186 pays acceptation orale)HUMAIN (1997, 186 pays acceptation orale)

* génome humain,* génome humain, patrimoine de l’humanitépatrimoine de l’humanité (art 1)(art 1)* dignité humaine* dignité humaine** aucune discrimination fondée sur les caractèresaucune discrimination fondée sur les caractères génétiquesgénétiques (art 6)(art 6)* consentement libre et éclairé, droit de ne pas savoir* consentement libre et éclairé, droit de ne pas savoir confidentialité (art 5 et 7)confidentialité (art 5 et 7)* liberté de recherche (art 12, 14)* liberté de recherche (art 12, 14)* * devoir de solidaritédevoir de solidarité vis-à-vis des sujets génétiquementvis-à-vis des sujets génétiquement à risque (art 17)à risque (art 17)* * clonage non permisclonage non permis (art 11)(art 11)

3535

LA CONVENTION D’OVILA CONVENTION D’OVIÉÉDO ou conventionDO ou conventionsur les droits de l’homme et la biomédecine (1997)sur les droits de l’homme et la biomédecine (1997)

Conseil de l’Europe, entrée en vigueur en 1999Conseil de l’Europe, entrée en vigueur en 1999ratifiée par la France en décembre 2011ratifiée par la France en décembre 2011* * primauté de l’être humainprimauté de l’être humain sur la société ou la science sur la société ou la science* consentement libre éclairé et révocable, informations* consentement libre éclairé et révocable, informations* droit de savoir ou d’ignorer (art 10)* droit de savoir ou d’ignorer (art 10)* * discrimination génétique interditediscrimination génétique interdite (art 11) (art 11)* tests génétiques prédictifs à des fins médicales ou de * tests génétiques prédictifs à des fins médicales ou de recherche (art 12)recherche (art 12)* thérapie génique germinale interdite (art 13)* thérapie génique germinale interdite (art 13)* non sélection du sexe par PMA sauf maladie (art 14)* non sélection du sexe par PMA sauf maladie (art 14)* * constitution d’embryons humains à des fins deconstitution d’embryons humains à des fins de recherche est interditerecherche est interdite (art 18) (art 18)

3636

Le 8 mars 2005, une Le 8 mars 2005, une DéclarationDéclaration interdisant le clonage interdisant le clonage des êtres humains a été votée (84 voix pour, 34 contre des êtres humains a été votée (84 voix pour, 34 contre et 37 abstentions).et 37 abstentions).

« Les « Les États États membres sont membres sont invitésinvités à interdire toutes les à interdire toutes lesformes de clonage humain dans la mesure où elles formes de clonage humain dans la mesure où elles seraient seraient incompatibles avec la dignité humaineincompatibles avec la dignité humaine et la et laprotection de la vie humaine. »protection de la vie humaine. »

texte texte non contraignantnon contraignant qui ne bannit pas le clonage qui ne bannit pas le clonage reproductif au niveau internationalreproductif au niveau international

3737

DDÉÉCLARATION UNIVERSELLE SUR LA BIOCLARATION UNIVERSELLE SUR LA BIOÉÉTHIQUETHIQUEET LES DROITS DE L’HOMME (UNESCO, octobre 2005)ET LES DROITS DE L’HOMME (UNESCO, octobre 2005)

* La dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés* La dignité humaine, les droits de l’homme et les libertés fondamentales doivent être pleinement respectées. (art 3)fondamentales doivent être pleinement respectées. (art 3)* * consentement préalable, éclairé obligatoireconsentement préalable, éclairé obligatoire pour toute pour toute intervention médicale (art 7 et 8)intervention médicale (art 7 et 8)* respect de la vie privée et de la confidentialité (art 9)* respect de la vie privée et de la confidentialité (art 9)* * égalité fondamentale de tous les êtres humainségalité fondamentale de tous les êtres humains (art 10) (art 10)* * non-discriminationnon-discrimination, non stigmatisation (art 11), non stigmatisation (art 11)* partage des bienfaits de toute recherche scientifique (art 15)* partage des bienfaits de toute recherche scientifique (art 15)* * protection de l’environnement, de la biosphèreprotection de l’environnement, de la biosphère (art 17) (art 17)* création de comités d’éthique indépendants (art 19)* création de comités d’éthique indépendants (art 19)

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LOI 94-653 relative au respect du corps humainLOI 94-653 relative au respect du corps humain

TROIS LOIS DE BIOTROIS LOIS DE BIOÉTHIQUE VOTÉES EN 1994ÉTHIQUE VOTÉES EN 1994modifiées en 2004 et 2011modifiées en 2004 et 2011

LOI 94-654 relative au don et à l’utilisation des élémentsLOI 94-654 relative au don et à l’utilisation des élémentset produits du corps humain, à l’assistance médicale à laet produits du corps humain, à l’assistance médicale à la

procréation et au diagnostic prénatalprocréation et au diagnostic prénatal

LOI 94-548 relative au traitement des donnéesLOI 94-548 relative au traitement des donnéesnominatives ayant pour fin la recherche dans lenominatives ayant pour fin la recherche dans le

domaine de la santé (modifie la loi 78-17)domaine de la santé (modifie la loi 78-17)