１９８０年５月１３日第三種郵便物認可（毎月３回１５・２０・２５の日発行）

発行 ２０１９年６月２５日 ｢KAPD 通巻 1255 号｣ こんちぇると

7 月号（熊本 IBD・IBD 宮崎友の会・佐賀ＩＢＤ縁笑会・ﾁｮｳﾁｮｳ会・長崎ＩＢＤ友の会・福岡ＩＢＤ友の会・大分ＩＢＤ友の会）

（通巻１４８号）

編集責任者：熊本 IBD 会長 中山泰男

普光寺（大分県）

かわら版

K A P D (Kumamoto Association of the Periodicals for the Disabled)

九州 IBD フォーラム 第１４８号

こんちぇると

【潰瘍性大腸炎・クローン病 患者会入会のご案内（連絡先）】 私たちと一緒に、制度のことや啓発について

学んでみたり、将来を考えてみたりしませんか？

○熊本 kumamoto.ibd@gmail.com ○大分 aruwatt5010@bun.bbiq.jp

○福岡 ibdfukuoka@yahoo.co.jp ○宮崎 snow03110416@gmail.com

○佐賀 ayumu@npo-active.jp ○長崎 info@nagasaki-nanbyou.gr.jp

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１９８０年５月１３日第三種郵便物認可（毎月３回１５・２０・２５の日発行）

発行 ２０１９年６月２５日 「KAPD 通巻 1255 号」 こんちぇると

長崎 IBD友の会「your ZEAL（ユアジール）」からの報告

① 6月 8日長崎県難病相談・支援センターの難病カフェ「すまいる」にて

会長 五十嵐 総一が講演しました！！

演題：「潰瘍性大腸炎を患った 15 歳少年の現在」 ～発症から 16 年、病状と環境、心の変化～

潰瘍性大腸炎を発症した 15 歳から 16 年経過した今だからこそ思うことをざっくばらん

に話しました。特に、内部疾患は外部からではその病状がわからないので患者自身の説明

能力や技術が問われると強調。健常者、患者問わず、「伝えること」の重要性をテーマにし

ました。

５月 19 日は世界 IBD デーのパープル

カラーのライトアップやヘルプマーク

の事例などの「伝える」取り組みや、難

病患者への支援・情報提供の課題を行政

職員として感じること、患者会の必要性、

そしてユアジール設立の経緯やそこか

ら学んだことを率直に述べました。

講演の後のカフェ time では、多く

の人と出会い語り合いましたが、時間が

足りずにまだまだ話したかったです。患者会にも 1 名の方に入会頂き、実りの多い一日と

なりました。次回皆様に会えるのを楽しみにしております。(^^♪

＊当事者の方、保健師さん、関係機関の方、製薬会社の方など、22名の方が参加されました。

②６月 15 日 長崎市主催 潰瘍性大腸炎の医療相談

（講演）会に事務局の中村が参加しました。

「潰瘍性大腸炎について」

長崎大学大学院医歯薬学総合研究科

消化器内科学 准教授 竹島 史直先生

講演では潰瘍性大腸炎の病状、薬の種類やその効果・特性、日常生活の管理などの話を

伺い、当事者の方はご自分が飲んでいる薬を深く知ることが出来たように思えます。講演

後の質疑応答では「寛解しているのに体重が増えない」「妊娠は大丈夫ですか？」などの身

近な悩みも相談できました。

最後に患者会の紹介の時間をもらうことが出来ました。当事者・ご家族合わせて６０名

以上の方に「ユアジール」のチラシをお渡しして、活動内容、会の目指すところをお話し

しました。関係機関の皆様、とても良い機会を頂きありがとうございました(^_-)☆。

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令和元年 6月 22日（土）午後 1時 45分～4時 45

分 福岡市健康づくりサポートセンターあいれふ

でエリア交流会が開催されました。空梅雨の九州

はとても暑い。九州人は熱い（笑）

各県状況報告、フォーラム役員選任、市民公開講

座、JPA活動方針、難病法 5年見直し等

たくさんの議論がなされました。5月 19日の「IBD

を理解する日」＆「WorldIBDDay」のイベントを各

県小さいことでも何かしてみては！ということに

なりました。来年が楽しみにです。終了後は大盛り上がりの懇親会でした。市民公開講座

では啓発グッズをたくさんの方にご協力いただきました。感謝いたします。

大分 IBD友の会 井上 亨

熊本の公共施設のライトアップに向けた取り組みは、とてもいいなと思った。

また、福岡市は美術館や博物館などの公共施設の入館料が、特定医療費受給者証を呈示す

れば障がい者手帳同様に無料になるという。今後大分県や大分市との協議の際に先進事例

として要望していきたい。

IBD宮崎友の会 御手洗 陽子

エリア交流会では来年の IBD を理解する日に向けて大きなものではなく、地域で出来る事

をしていけたらいいのでは？と言う言葉を聞いて、小さくても何か地域に根差したものが

出来るように頑張っていきたいなと思いました。

また市民公開講座では、自分が今活動期に入ったことで次の治療をどうするかを悩んでい

たので大変勉強になりました。

長崎 IBD友の会 中村 史絵

エリア交流会では、受給者証に対する、福祉サービスが各県で様々であり、難病患者さん

の支援に対する相違があることを感じました。また、各県での取り組みとして、クリアフ

ァイルの活用方法、IBD啓発のライトアップの提案などがあり、長崎県でも出来ることか

ら始めたいと思いました。とくに、難病法の見直しについて、有意義な話を聞くことが出

来ました。

市民公開講座では、普段は聞けない先生からの講座を伺い、いかに寛解を維持するかとい

う取り組みに、難病の深刻さを改めて感じました。

私にとって２日間は様々な勉強ができましたので、今後の長崎 IBD友の会に役立てたいと

思います。

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福岡 IBD友の会 山田 貴代加

今回の市民公開講座では、IBDネットワークからの感謝状の贈呈と言う大イベントを行

う役目がありましたので、最後まで緊張していました。九州 IBDフォーラム福岡 IBD友の

会会長の古屋より、しっかりとお渡ししました。

特別講演として、松井名誉教授と二見診療教授のご講演がありましたが、それぞれの先

生のヒストリーを交えながら、私たち IBD患者を「生活者」としてとらえ、生活の質をい

ちばんに考えた視点からの診療について、お話がありました。

また、「IBD診療の成功には気心の知れた外科医の存在が不可欠」と言う何とも人間味の

ある信念が、内科外科の連携に早期から重点をおかれた筑紫病院らしいなと思いました。

文末になりましたが、福大筑紫病院市民公開講座運営事務局のみなさまには、講座の進行

にあたり、感謝状贈呈式、写真撮影のお時間をつくって頂きましてありがとうございまし

た。深く感謝致します

佐賀 IBD縁笑会 秀島 晴美

今回の福大筑紫病院市民公開講座では、患者体験談としてクローン病で看護師さんでお

母さんの鎌石さんのお話が聞けることを楽しみにしていました。

鎌石さんが社会福祉士や精神保健福祉士の資格を取られたことは知ってましたが、これま

での経緯をお聞きしたのは初めてでした。

ご自身の体験を専門職としての視点を交えながらお話しして下さり、感心しきりで聞かせ

ていただきました。患者として、専門職として、母親として、共感することも多く、なん

だか IBDママ友が増えたように(勝手に)感じていました（なぜなら私も IBD で看護師で一

人娘の母だからです）。

講演後に鎌石さんとお話ししていて、私が佐賀で受けている社会福祉士の生涯研修プログ

ラムを福岡で受けていると知り、驚くとともに、またまた共通点が増えたことを嬉しく思

いました。

鎌石さんとは、患者会だけでなく、当事者で支援者という共通基盤を持った専門職として

情報交換が出来るようになったら面白いだろうなあと、これからの期待も膨らむ再会とな

りました。

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福岡ＩＢＤ友の会からのお知らせ

★★ あすみん座談会のお知らせ（福岡市） ★★ 毎月第 4土曜日は月例座談会の日です。

７月は 2７日(土) 13 時～15 時 申し込みは不要です。担当者があすみんフリースペースでお待ちしています。

【 場 所 】 福岡市 NPOボランティア交流センター

（福岡市中央区今泉 1-19-22 西鉄天神クラス 4階）

【 アクセス 】 電車：西鉄福岡（天神）駅南口より徒歩 5分

地下鉄：七隈線「天神南」駅 1番出口から徒歩 6分

★★ 出張なんくるかふぇ開催 のお知らせ(北九州市) ★★

日 時 ： 令和元年 ７月 25日(木) 1３：00～16：00

場 所 ： 北九州市総合保健福祉センター５階

認知症カフェ 「カフェ・オレンジ」

内 容 ： 難病ピア（患者同士）相談

ケアラー（支援者）相談

患者会同士の交流会も行いますので、

患者会運営をされている方も大歓迎です。

参加費 ： 無料

主 催 ； 難病支援研究会

問い合わせ ； 北九州市難病相談支援センター

電話 ０９３－５２２－８７６１

FAX ０９３－５３３－８３５６

※お申し込みの必要はありません。

時間内であればいつでも OK！

研修を受けたピアサポーターが

皆様のお越しをお待ちしています。

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大分 IBD 友の会交流会のご案内

と き：７月２８日（日）１３時３０分より

ところ：大分市 JCOM ホルトホール４階４０４号

内 容：患者・家族で情報交換をおこないます。顧問

医師の石田哲也先生に参加依頼しています。

参 加：会員以外の参加希望者は、事前に事務局まで

ご連絡ください。

事務局：大分市下徳丸３６２－１ 井上 亨

TEL ０９７－５２３－２３５２

E-mail aruwatt5010@bun.bbiq.jp

お願い：令和元年度会費の振込がまだの方は早めにお

願いします。年会費は 2 千円です。

郵便口座「大分 IBD 友の会」17230-19628721

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発行 ２０１４年１月２５日 「KAPD 通巻 1069 号」 こんちぇると

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発行 ２０１９年６月２５日 「KAPD 通巻 1255 号」 こんちぇると

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発行 ２０１９年６月２５日 「KAPD 通巻 1255 号」 こんちぇると

相談電話を設けました。お気軽にお電話下さい。（ソフトバンク）

上記携帯番号は指定の時間以外通話することができません。

☆ １回の相談時間は 30 分以内とします。

☆相談者は疾患名 (潰瘍性大腸炎・クローン病)

罹患歴 (病気になって何年なのか)

男女別・年齢・当事者、家族、その他(医療関係者)を伝えてください。

☆聞きたいことを簡単に教えてください。

☆個人情報は厳守します。

☆受け手は患者です。体調により電話に出られないときはご容赦ください

高野病院 (患者支援センター)

℡ 096-206-3330 fax 096-206-7555

０８０－４３１７－９６５３

７月１０日(水)２１：００～２２：００

２４日(水)２１：００～２２：００

受け手（クローン病・男性）

（30 代、病歴・１９年）

E-mail：sien@takano-hospital.jp (月～金・９時～16時 30 分)

０９０－２５８４－７６９９

７月 １日(月) １８：３０～２０：３０

８日(月) １８：３０～２０：３０

１５日(月) １８：３０～２０：３０

２２日(月) １８：３０～２０：３０

２９日(月) １８：３０～２０：３０

受け手（潰瘍性大腸炎・男性）

（50 代、病歴・２５年）

０９０－８４０８－３９６１

７月１１日(木)１６：００～１７：００

受け手（クローン病・女性）

（40 代、病歴・３９年）

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１９８０年５月１３日第三種郵便物認可（

毎月３回１５・２０・２５の日発行）

発行二〇一九年六月二十五日(

定価二百円)

ＫＤＰＡ

通巻

一二五十五号

発行人

熊本県身体障害者団体定期刊行物協会

熊本市白山一の十七第一梅香園ビル

ヒューマンネットワーク熊本気付