Juin 2015 – Projet de loi C-68 : un premier pas dans la bonne direction pour assurer l’équité génétique, mais qui ne va pas assez loin

Le 9 juin 2015, le gouvernement du Canada a déposé le projet de loi   C - 68 , Loi modifiant la Loi canadienne sur les droits de la personne, la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques. Le ministre Peter MacKay a présenté ce projet de loi lors de la conférence de presse tenue le 9 juin au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO).

En bref, le projet de loi vise à protéger les Canadiens contre l’utilisation abusive de renseignements à caractère personnel en modifiant la Loi canadienne sur les droits de la personne afin que celle-ci énonce que la distinction fondée sur la prédisposition à une déficience est réputée être fondée sur la déficience lorsque la prédisposition est inférée à partir des résultats de tests génétiques. Le projet de loi modifie la Loi sur la protection des renseignements personnels et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques afin que ces lois fassent expressément mention des renseignements provenant des tests génétiques.

Bien qu’il s’agisse d’un premier pas important en vue de l’adoption de mesures législatives efficaces sur l’équité génétique, le gouvernement n’a pas pris l’engagement de réglementer les activités des compagnies d’assurance afin que celles-ci ne puissent utiliser à mauvais escient les renseignements génétiques divulgués pour prendre des décisions injustes en ce concerne les primes et l’admissibilité en général. Les renseignements génétiques doivent permettre de mieux analyser les modes de prévention, de traitement et de gestion des maladies de sorte que les Canadiens puissent vivre en bonne santé plus longtemps; elles ne doivent pas être utilisées par les assureurs pour prendre des décisions d’affaires pouvant empêcher des personnes d’obtenir une couverture d’assurance convenable et abordable.

À l’heure actuelle, les textes de loi en vigueur au Canada permettent aux compagnies d’assurance d’établir une distinction fondée sur le handicap perçu ou sur le risque qu’une personne soit un jour handicapée. En vertu des lois canadiennes, nous ne pouvons pas établir de distinction en nous fondant sur la race, le sexe ou le handicap, mais nous pouvons le faire en fonction de l’ADN.

La communauté Parkinson demande au gouvernement du Canada de prendre les mesures nécessaires en modifiant le projet de loi   C - 68 afin que les sociétés du secteur privé, comme les compagnies d’assurance, ne puissent utiliser abusivement les renseignements génétiques.

La Société Parkinson Canada est d’avis que le gouvernement a l’occasion de faire preuve de leadership en adoptant une mesure législative qui protège vraiment les Canadiens contre toutes les formes de discrimination génétique et en veillant à ce qu’elle soit respectée, à la fois par les

assureurs et les employeurs du secteur privé, droits juridiques dont jouissent actuellement bon nombre de membres de la communauté internationale parkinsonienne.

Si vous souhaitez faire faire progresser la question de l’équité génétique ou d’autres enjeux touchant la communauté Parkinson, vous pourriez envisager de devenir un ambassadeur Parkinson dans votre circonscription. Que vous viviez avec la maladie de Parkinson, veniez en aide à une personne souffrant de cette maladie ou souhaitiez tout bonnement faire avancer la cause, vous pouvez faire figure de chef de file dans votre collectivité en vous exprimant au nom des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. En votre qualité de représentant de la communauté Parkinson, vous rencontrerez votre député, fédéral ou provincial, pour discuter des enjeux relatifs à la maladie de Parkinson. Nous vous donnerons la formation et le soutien nécessaires pour vous permettre d’être tout à fait prêt à rencontrer le responsable de l’élaboration des politiques à l’échelon local. Cette rencontre, qui vous demandera peu de temps, peut faire toute la différence pour une personne souffrant de la maladie de Parkinson. Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec nous à l’adresse suivante : advocacy@parkinson.ca.