JOURNEE REGIONALE PLAN AUTISME 2014 2017 …...1.1 Suivi des plans d’action Une situation...

JOURNEE REGIONALEPLAN AUTISME 2014‐2017Jeudi 8 septembre 2016IRTS Talence

Septembre 2016

Ordre du jour• 9h30 Ouverture, M Saïd Acef, directeur délégué à l’autonomie,

ARS ALPC

• 9h45 Présentation consolidée du PRA ALPC, Mme Emeline Veyret,responsable du pôle animation de la politique régionalede l’offre ARS ALPC

• 11h00 Nouvelle gouvernance : définition et calendrier de mise enplace

• 12h00 Perspectives d’évaluation du 3ème plan autisme et 4ème planautisme / actualité CRA

• 12h30 Clôture

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Ouverture : Monsieur Saïd AcefDirecteur délégué à l’autonomie ARS ALPC

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Présentation consolidée des PRA ALPC

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1.1 Suivi des plans d’action

Une situation globalement partagée lors de l’état des lieux…

‐ Sous‐diagnostic d’autisme ou TSA et délai d’accès au diagnostic trop élevé,

‐ Déficit de places dédiées et offre hétérogène d’un territoire à l’autre, nécessité d’évolution de l’offre existante

‐ Virage inclusif/développement d’accompagnement en milieu de vie ordinaire à consolider,

‐ Inadéquation et inadaptation des prises en charge dans le secteur psychiatrique

… que les actions du plan visent à améliorer.

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1.1 Suivi des plans d’action

Une structuration des trois plans variable…– Aquitaine : 3 objectifs stratégiques, 10 objectifs opérationnels

déclinés en 33 actions– Limousin : 4 objectifs stratégiques, 19 actions– Poitou‐Charentes : 4 objectifs stratégiques, 22 actions

… mais répondant tous aux enjeux du 3ème plan :– Axe 1 : Diagnostiquer et intervenir précocement– Axe 2 : Accompagner tout au long de la vie– Axe 3 : Soutenir les familles– Axe 4 : Poursuivre les efforts de recherche– Axe 5 : Former l’ensemble des acteurs de l’autisme.

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Axe 1. Diagnostiquer et intervenir précocement

L’accès au diagnostic (volet sanitaire) dans chaque territoire de santé Le repérage (dès 18 mois) et le diagnostic précoce sont structurés en trois niveaux gradués grâce à des centres de ressource de l’autisme (CRA) chefs de file :

Le niveau 1 est un réseau d’alerte avec le repérage des troubles par les professionnels de la petite enfance, de la médecine ambulatoire, les membres de la communauté éducative, les CAMSP et les familles. Ce niveau nécessite la mise en place de sensibilisation et de formation à leur niveau. En Aquitaine, des outils de communication dédiés vont être diffusés fin 2016 En Limousin, un réseau de professionnels ressources formés par le CERESA de Toulouse à l’outil Checking for Autis in Tolders (CHAT). En Poitou‐Charentes, un carto‐annuaire des ressources ainsi que des fiches de synthèse spécifiques à chaque catégorie de professionnels impliqués ont été réalisés.Echange avec la salle : Madame Jousserand (Autisme France) indique qu’un réseau existe depuis 15 ans « Exaustisme » en Charente‐maritime

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Le niveau 2 est un réseau de diagnostic simple.

En Aquitaine, le choix a été fait de mailler le territoire d’équipe de diagnosticautisme de proximité (EDAP) qui seront labellisées à l’issue d’une formation‐action (mise à disposition des outils de diagnostic ADI‐ADOS, accès aux plateauxtechniques spécialisés notamment via télémédecine) dispensée par le CRA et del’évaluation de l’application effective des RBPP.

Point de vigilance : l’appropriation des RBPP est inégale d’une EDAP à une autre. Ils’agit d’un point de vigilance très fort pour l’ARS qui ne labellisera que des EDAP ayantapportée la preuve de la mise en œuvre concrète de ces dernières (évaluation).

En Poitou‐Charentes, 5 filières territoriales associant CAMSP et pédopsychiatriesont en cours de structuration. Elles sont chacune renforcées par 2 places deSESSAD d’interventions très précoces.

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Le niveau 3 est un réseau de diagnostic complexe porté par les CRA en charge de laconstruction et de l’animation de réseaux territoriaux. En Aquitaine, le CRA composé d’une structure coordinatrice située au CH Charles

Perrens et de 5 antennes (une par territoire de santé) assure cette mission. En Limousin, le centre expert rattaché au pôle de neurosciences du CHU de Limoges

intervient pour les enfants de 18 mois à 5 ans grâce à un réseau d’assistantsd’éducation en autisme (60 prévus au total) et le CRA pour les plus de 5 ans.

En Poitou‐Charentes, le CRA de Poitiers a mis en place une coopération étroite et adonc délégué l’évaluation des adultes et des adolescents au Centre d’expertise pouradultes autistes (CEAA) du CH de Niort.

Remarque : En Poitou‐Charentes, le réseau RECOLTE, sous l’égide du CRA, permet ded’améliorer la gradation des réponses en matière de diagnostic.• Ces trois niveaux sont clairement identifiés, leur rôle respectif et leurpositionnement doit encore être affirmé. Chacun se situe dans le cadre général d’unecoordination sous l’égide du CRA. Il devra en résulter une meilleure formation, desréponses plus concertées et rendues dans de meilleurs délais pour chaque territoire.

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Echange avec la salle • Les enjeux relatifs à la formation initiale (externe, internes) et continue des médecins sont rappelés. Est évoquée par les PU‐PH présents la réédition du référentiel national de formation de pédopsychiatrie en cours de réforme. Ainsi que l’importance de la mobilisation de la communauté médicale (PUPH notamment) et la place centrale des CRA. • La question de la contribution d’équipes de soins expertes en psychiatrie adulte est abordée ( pour les formes de TSA les plus sévères notamment) en coopération et mobilisant l’expertise des équipes médico‐sociales L’enjeu sur l’absence de formation en psychiatrie adulte est rappelé par plusieurs participants du CTRA. Valoriser ce qui existe sans attendre le 4ème plan.• La question de l’inclusion sociale via des formules d’habitat avec services adaptés est pointée comme cruciale en lien avec les Conseils Départementaux (des projets existent à l’échelle de la grande région).•Le lien est fait avec la réforme de la tarification des ESMS PH (Serafin‐PH) et son éventuel prise en compte de l’autisme dans les nomenclatures en cours de test (nomenclature des besoins et des prestations). Le SESSAD de Bassens en Gironde expérimente cet outil et, dans le cadre de ce service, la spécificité des TSA est bien pris en compte.

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FOCUS : l’accès aux diagnostics pour les adultes

L’enjeu est de structurer l’accès au diagnostic pour les personnes adultes TSA (quelle que soit la formed’autisme et selon des dispositifs adaptés au degré de sévérité) n’ayant pas eu accès à un diagnostic ouà un diagnostic ancien, erroné non fondé sur une évaluation fonctionnelle afin de mettre en place unprojet individuel après des années de prise en charge souvent inadéquate(hospitalisation psychiatriquenotamment) ou inadaptée.La recommandation HAS/ANESM de juillet 2011 est insuffisamment appropriée et mise en œuvre.

Les outils mis en place :• Le CEAA du CH de Niort constitue un pôle d’excellence pour les adultes sur lequel s’appuyer. Ce

dernier réalise notamment des bilans somatiques pour des personnes qui du fait de leursdifficultés majeures, sont peu compliantes aux soins dans les dispositifs habituels;

• En Aquitaine, une équipe mobile de diagnostic et d’appui à l’accompagnement global despersonnes adultes autistes a été créée par le CRA

• Le développement d’unités de séjours séquentiels d’observation en vue d’un diagnostic et d’uneévaluation fonctionnelle des jeunes adultes par redéploiement d’offre sanitaire vers le secteurmédico‐social est soutenu.

Perspectives : améliorer le diagnostic adultes (y compris Asperger).

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Axe 2. Accompagner tout au long de la vie

1. L’évolution de l’offre

L’enjeu est de garantir une offre de qualité. L’offre actuelle est en cours de transformation en ce sens à travers plusieurs leviers :

‐ Créations de places 2014‐2017 dont l’objectif, rappelé en CTRA, est de mailler le territoirepour éviter les ruptures dans les parcours.

Les créations de places ont été reparties pour chaque territoire de santé en fonction de lapopulation avec TSA estimée au regard du taux de prévalence croisé avec les tauxd’équipement afin de réduire les disparités territoriales au regard des besoins identifiés :maintien à domicile et en milieu ordinaire (SESSAD, UE, SAMSAH), offre de répit (accueiltemporaire et séquentiel) et places en institution pour les cas les plus complexes (MAS, FAM) :•Il est demandé d’associer les familles dans la rédaction du cahier des charges.•Il est rappelé que les créations de places (FAM, SAMSAH) dépendent également des conseils départementaux. •Un travail est également à faire sur le logement et l’insertion socio‐professionnelle pour les jeunes ayant un TSA.

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DPT

SESSAD UE MAS, FAM SAMSAH AT / séquentiel

à installer installées restants à installer à installer installées restants à installer à installer installées restants à installer à installer installées restants à installer à installer installées restants à

installer

POITOU‐CHARENTES

16 9 9 0 7 7 0 8 aut. 0 2 aut. 0

17 11 7 4 (2017) 7 7 0 28 AAP 2017 1 1 0

79 9 2 7 (2017) 7 0 2017 4 + 2 0 2017

86 9 2 (en cours) 7 (2017) 7 7 0 7 7 0 4 4 0

LIMOUSIN

19 1 1 0 7 7 0

15 Inst.201823 7 En cours

87 15 10 5 7 7 0 4

AQUITAINE

24 7 7 0 9 AAP

33 10 7 7 7 (2016) 15 15 0 39 9 30 (AAP) 11 0 2017

40 7 7 0 10 AAP 2016

47 4 2 2017 7 7 0 7 7 0

64 1 0 2017 7 7 0 16 AAP

TOTAL 71 33 91 10 UE 54 22 81 16 22 5


Un tableau exhaustif assorti d’une cartographie sera présenté en CTRA en décembre 2016. Les participants du CTRA demandent des éléments sur les places installées, l’utilisation des crédits.‐Fluidification des parcours : AAP amendement creton‐ Evaluation de la qualité du service rendu : Une enquête qualité a été conçue au niveau national (outil d’adaptation de l’offre, instruction nationale du 18 décembre 2015) et en Aquitaine (EQARS Autisme comprenant des items identiques complétés d’items plus spécifiques aux adultes).

L’objectif est d’évaluer le niveau d’appropriation et de mise en œuvre des RBPP dans chaque ESMS accueillant des personnes avec TSA afin d’améliorer la qualité des accompagnements par l’adaptation du projet d’établissement et la définition d’un plan d’action qualité intégré dans la démarche qualité (évaluation interne et externe ANESM, procédures de certification qualité engagées par l’ESMS…).

Les objectifs en découlant seront contractualisés avec l’ARS. Il s’agit d’un levier fort de changement dans le cadre de l’animation territoriale.

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‐ Renforcement/Evolution de l’offre : Afin de tenir compte de la spécificité de l’accompagnement des personnes avec troubles du spectre de l’autisme (TSA), notamment en termes de composition des équipes, de formation, de supervision des pratiques professionnelles, de nature et de rythme des interventions, des crédits de renforcement sont délégués.‐ Ces crédits de renforcement sont indissociables de la mise en œuvre de l’instruction du 18 décembre 2015.

L’enjeu est la capacité d’un ESMS à améliorer la qualité du service rendu.

Les plans d’action transmis par les ESMS accueillant des personnes avec TSA suite au renseignement de l’outil d’adaptation de l’offre (instruction du 18 décembre 2015) et de l’EQARS (Aquitaine) sont en cours d’analyse en vue de l’attribution des crédits de renforcement (1 211 037 € pour l’Aquitaine, 223 807 € pour le Limousin et 1 793 053 € pour le Poitou‐Charentes).

Autisme France rappelle l’existence du référentiel qualité élaboré par l’association, mis en œuvre auprès de ses établissements adhérents mais aussi proposé, à leur demande, à d’autres établissements/associations gestionnaires.

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‐ Expérimentations et innovations : • Mise en place d’interventions précoce recommandées dont par exemple le modèle

de l’Early Start Denver Model (ESDM)– en Aquitaine, le CRA participe à une action de recherche, – en Limousin, un partenariat est instauré avec le CEntre Régional d’Education et

des Services pour l’Autisme (CERESA) à Toulouse, – en Poitou‐Charentes, une unité Denver va démarrer au CH Laborit.

• Réseau d’Intervention Précoce et Intensive éducation structurée inclusion (RIPI‐Esi) à Tulle. Il s’agit d’un service expérimental éducatif et thérapeutique ambulatoire dont l’objectif est de répondre aux besoins spécifiques de prise en charge éducative et thérapeutique précoce et intensive d’enfants atteints d’autisme et autres TED âgés de 2 à 20 ans. Il intervient en complémentarité des dispositifs existants en proposant un accompagnement dans le milieu ordinaire.

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• Dispositif d’annonce du diagnostic TSA

• Autisme recours (Limousin) : service destiné à répondre au cas par cas grâce à des soutiens individualisés assurés par des professionnels en cas d’urgence et assurant un accompagnement transitoire.

• Le service médico‐social de Rééducation Fonctionnelle en milieu ouvert (SERFA) est un service ambulatoire fonctionnant 24 heures sur 24 géré par le GCSMS Autisme France.

• SESSAD Aramis : basé sur l’expérience d’auto‐régulation (Ontario), il s’agit de privilégier un mode d’accompagnement inclusif au sein de l’école en s’inspirant du fonctionnement des UEMA. Déployé en Corrèze, cette expérimentation va être étendue dans un second département de la région, sous réserve de bien définir les conditions de ce déploiement et en accord l’Education nationale.

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‐ Des mesures nationales complémentaires : Les pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE) permet « l’aide concrète aux familles en matière de prise en charge financière des interventions de certains professionnels indépendants : psychologues, éducateurs, psychomotriciens par la mise en en place d’ un système très souple qui va permettre de financer et réguler ces interventions et ces professionnels choisis avec les parents, qui pourront passer une convention ou un contrat avec des structures médico‐sociales. Ces contrats permettront donc d’organiser leur prestation au domicile à l’école et de les payer en fonction des prestations directement délivrées aux enfants ou adultes autistes et aux parents. Ces dispositifs contractuels visent également à garantir la qualité des prestations délivrées par ces intervenants indépendants

3 à 4 PCPE vont être reconnus dès cette année et un appel à candidatures va être lancé pour l’ALPC au premier trimestre 2017.

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Echange avec la salle concernant les PCPE

• Il est précisé qu’il s’agit d’un dispositif souple, qu’il ne s’agit pas d’une structure médico‐sociale et que cela fonctionne sur un mode contractuel. L’ESMS support du PCPE engage sa responsabilité juridique et financière. Il a un rôle de négociation avec les professionnels (intensivité hebdomadaire, guidance parentale etc…), de régulation, de coordination et un rôle de qualité.

• L’ARS ALPC rappelle que les PCPE ont pour objectif de : Délivrer de manière souple et adaptable des interventions à visée inclusive

et permettre ainsi de solvabiliser les intervenants recrutés de gré à gré par les personnes handicapées (comme les parents d’enfants avec de TSA)

coordonner et réguler sur un territoire ces professionnels (qualité des prestations au regard des RBPP).

Le rôle important des CRA dans l’articulation et la coopération avec les PCPE est affirmé.

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La réponse accompagnée pour tous :• Axe 1 Dispositif d’orientation permanent : dont le plan d’accompagnement global (PAG) et

le groupe opérationnel de synthèse (GOS)• Axe 2 Réponse territorialisée : CPOM, système d’information, coordination, contrats

partenariaux (ARS, CD, EN, etc.) et évolution de l’offre• Axe 3 Dynamique d’accompagnement par les pairs : développer l’expertise d’usage• Axe 4 Conduite du changement : formation, système d’information…

•3 départements (40, 19, 86) de la Région nouvelle Aquitaine sont pilotes pour la « Réponse accompagnée pour tous »•Il s’agit d’une réforme de grande ampleur touchant les pratiques professionnelles, les organisations et la qualité de la coopération inter‐institutionnelle•Ce dispositif n’est pas une expérimentation mais une phase avant la généralisation pour créer de nouvelles réponses.

Une journée régionale de mobilisation/premier retour sur les initiatives territoriales existantes, sous l’égide de Marie‐Sophie Desaulle, est organisée le 4 octobre 2016 à Angoulême.

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2. L’inclusion ‐ Inclusion scolaire : soutenir l’inclusion scolaire et préprofessionnelle des enfants et adolescents avec TSA en rendant visible l’offre de scolarisation, en améliorant l’articulation des interventions scolaires et médico‐sociales et en développant de nouvelles formes de scolarisation. A cet égard, les UEM sont remarquables. Enjeu : préparation à la sortie d’UEM.‐Inclusion professionnelle : L’ARS ALPC souhaite promouvoir l’insertion professionnelle des personnes avec TSA en soutenant le développement de l’emploi accompagné à travers le lancement ce mois‐ci d’un appel à candidature « plateforme d’insertion socio‐professionnelle des personnes handicapées vers et dans l’emploi en milieu ordinaire de travail ». En partant d’un principe d’inclusion et « d’emploi d’abord », l’emploi accompagné fournit les appuis et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées afin de leur permettre d’accéder et de se maintenir durablement dans un emploi classique rémunéré en entreprise privée ou publique. Il s’appuie directement sur l’emploi pour former, maintenir et/ou développer les apprentissages ; il inclut, au regard des besoins de la personne handicapée, un accompagnement dans la durée. »

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3. L’accès aux soins somatiquesL’accès aux soins somatiques doit être garanti pour les personnes avec TSA. Il est favorisé par :

– Le recensement au niveau de chaque territoire des professionnels de santé libéraux formés et intervenants auprès de personnes avec TSA. Un premier recensement a été tenté auprès des URPS sans succès sur certains territoires. Les PTA auront un rôle majeur à jouer dans la réalisation de cet objectif.– La création de référents handicap dans les établissements de santé dont le rôle est d’assurer l’interface entre l’usager, sa famille et les acteurs extérieurs intervenant dans la prise en charge. – La mise en place de consultations dédiées : dentaires (Pyrénées Atlantiques, Gironde, Deux‐Sèvres, Charente‐Maritime…), gynécologique, ophtalmologique. doivent être organisées.– La mise en place de dispositifs experts de recours pour les personnes dont les difficultés majeures (communication, compréhension, comportement adaptatif…) rendent compliqué voire impossible les soins y compris en consultations dédiées. Il est clairement établi que, concernant les personnes avec TSA, un trouble somatique non identifié et donc non traité est la cause principale de comportements‐problèmes (avec toutes les conséquences qui s’y rattachent).

Ces deux dernières actions, inscrites au CPOM des établissements de santé, sont actuellement travaillée dans le cadre plus large du plan d’accès aux soins des personnes handicapées.

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Des actions exemplaires sont à noter notamment en Poitou‐Charentes, modèles de diagnostic et de prise en charge des pathologies somatiques des personnes autistes :

– Groupement de HDJ de Châtellerault et de professionnels de santé libéraux (GCS soins coordonnées)

– CEAA du CH de Niort : réalisation de bilan somatique sur une demi‐journée d’hospitalisation dédiée

– Cap soins 17

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Axe 3. Soutenir les familles

• Création de place d’accueil temporaire ouvrant la possibilité pour les familles de recourir à des séjours de répit

• Intervention de professionnels à domicile

• Formation des aidants :– En Aquitaine, mise en place d’outils de formation en ligne – En Limousin, les formations sont en cours 4 thématiques ont été mises en place :

1) Mieux comprendre les TSA2) L’accompagnement à la sexualité3) L’éducation structurée4) La gestion des comportements problèmes

A ce jour 133 personnes formées.Il est annoncé sur chaque ex‐CRA entre 100 et 200 personnes formées à terme.

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Axe 5. Former l’ensemble des acteurs de l’autisme

Illustration en Poitou‐Charentes :Actions collectives financées par l’ARS et organisées en collaboration avec les représentants des OPCA (ANFH et UNIFAF) : 150 000 € au total (CNR)

2014 – 2015 : secteur adulte 154 professionnels formés2015 – 2016 : secteur enfance en cours

Retours très positifs :• le maillage infrarégional permet de créer des synergies locales,• la mixité des professionnels issus des milieux sanitaires et médico‐sociaux initie des décloisonnements indispensables. Il s’agit là d’une piste pour mobiliser le secteur sanitaire sur cette thématique,• le groupe pilote (représentants des OPCA, professionnels, familles, CRA, ARS) a produit des cahiers des charges de qualité. Certains ont été repris en Limousin.

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1.2 Gouvernance

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1.2 GouvernanceLe Plan Autisme 2013‐2017 indique que les ARS sont chargées de déployer les mesures du plan dans chaque territoire selon cette orientation et en s’appuyant en région sur une large concertation associant en particulier les représentants des usagers et des familles, les professionnels de santé des secteurs sanitaires et médico‐social et les institutions concernées (Education nationale, Conseils Généraux, MDPH…)

Le PRA est suivi régulièrement et évalué .

Rappel de la gouvernance des trois ex‐régions

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1.2 Gouvernance1) Le CTRA assure la fonction de comité de consultation, de suivi et d’évaluation du PRA dans les trois ex‐région

• Il donne son avis consultatif sur les orientations stratégiques, il veille à la bonne exécution du plan, au respect des engagements pris par les acteurs de santé impliqués et s’assure de la cohérence d’ensemble des démarches et initiatives régionale et territoriale.

• Il suit la programmation et l’avancement des travaux engagés, en s’appuyant sur le bilan annuel de mise en œuvre des actions qui lui est soumis.

• Il contribue au recadrage de certaines actions prévues ou à leur réorientation. Il valide les propositions d’actions complémentaires issues du comité technique opérationnel (Aquitaine) ou des groupes de travail techniques (Limousin et Poitou‐Charentes).

• Il participe aux modalités d’évaluation du PRA : mesure de l’impact du plan.

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1.2 Gouvernance2) Un comité technique opérationnel (CTO), issu du comité de pilotage du PRA, organise la mise en œuvre du plan en Aquitaine

Le CTO assure la mise en œuvre opérationnelle des actions programmées et priorisées. Il contribue à affiner la programmation des actions.

• Il suit les travaux des groupes techniques opérationnels institués pour assurer l’effectivité des différents volets du PRA.

• Il participe à l’évaluation du plan et prépare le bilan annuel soumis au CTRA.En Limousin, ce comité comprend des responsables politiques (conseil régional, conseils généraux, représentants des communes), les autorités académiques et universitaires, des représentants des organismes de formation et OPCA, des représentants des professionnels de santé et du secteur social, des institutions sanitaires et sociales via notamment les fédérations et des usagers, etc....

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1.2 Gouvernance3) Des groupes techniques opérationnels concourent à la mise en œuvre des actions du PRA.

Des groupes techniques opérationnels (GTO) sont à cette fin instaurés, afin que chaque objectif stratégique se traduise concrètement, et dans une dynamique collective, en actions de terrain.

Afin de coordonner les travaux de ces groupes techniques :– Un responsable de GTO est désigné– Il assure l’animation des travaux du GTO– Il planifie les réunions et distribuera les travaux à accomplir– Il prépare, pour son domaine, les réunions du CTO

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1.2 GouvernanceGroupes existants pour mémoire

En Aquitaine (animation ARS) :‐ Groupe 1 : repérer et diagnostiquer l’autisme et TSA précocement (18‐24 mois) et à tous les âges de la vie‐ Groupe 2 : faciliter la mise en œuvre du parcours de vie des personnes avec autisme ou TSA dans les territoires‐ Groupes 3 : Promouvoir la qualité des accompagnements par la formation et l’évaluation

En Limousin (animation ARS) :Le conseil scientifique et le comité de pilotage ont tenu lieu de groupes de travail au travers plusieurs réunions thématiques.

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1.2 GouvernanceEn Poitou‐Charentes :

GROUPE 1 : Diagnostiquer et intervenir précocementAnimateurs : Professeur Ludovic GICQUEL, directeur du CRA de Poitiers et Jacques MOZZI‐RAVEL, directeur du GPA 79‐16GROUPE 2 : Accompagner tout au long de la vieAnimatrices : Séverine GABORIAUD, Directrice de la Maison pour l’Autisme (ADAPEI 79) et Madame Chantal VACHERON, présidente CRSA‐MSGROUPE 3 : Soutenir les famillesAnimateurs : Françoise BASTIER Présidente de l’association Autisme Poitou‐Charentes, Diane COMPAIN, présidente de la commission des droits des usagers et Jean‐Michel HUS cadre de santé au CEAA de Niort GROUPE 4 : Formations Animatrices : France JOUSSERAND, vice présidente de l’association Autisme Charente Maritime et Corinne PICHELIN Directrice du CREAI Pays de Loire.

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1.2 Gouvernance4) Le conseil scientifique regroupe des experts locaux et nationaux reconnus en Limousin

Les membres de ce conseil formulent des recommandations, eu égard à leurs connaissances, leurs travaux de recherche ou encore leur pratique professionnelle. Saisi sur différents sujets par l’ARS et/ou par le comité de pilotage, il guide les choix de ce dernier. Ses avis et ses recommandations demeurent consultatifs. Au‐delà de la dimension technique, le conseil scientifique apprécie également les conditions de mise en œuvre opérationnelle. Il est saisi sur la « manière de faire ».

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Nouvelle Gouvernance ALPCLes instances‐ 1 CTRA unique issue de la fusion des trois CTRA : les membres sont tous invités à y participer‐ Des groupes de travail technique : dans le cadre du PRA 2013‐2017, les groupes de travail existants sont maintenus jusqu’à l’échéance des PRA en cours. Calendrier 2016 :• Septembre : Constitution CTRA ALPC, en cas de changement de représentants,

merci d’adresser le nom des nouveaux membres à ars‐alpc‐dosa‐[email protected]

• Octobre‐Novembre :Mise en place des groupe de travail afin d’évaluer l’état d’avancé du plan et de proposer des ajustements le cas échéant.

• Il est également convenu de mettre en place un groupe de travail régional sur les adultes TSA

• Décembre : réunion du CTRA pour la présentation d’un premier bilan.2017 : poursuite de déploiement et évaluation des PRA 2014‐2017, démarrage des

travaux pour le 4ème plan.

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1.3 Evolution des CRACRAAttente des arbitrages nationaux suite au rapport IGAS (2016) et aux travaux engagés

concernant le décret CRA et son instruction;

Rappel La mission IGAS a porté, d’une part, sur l’évaluation de l’organisation et le fonctionnement des CRA au regard des missions fixées règlementairement et, d’autre part, d’émettre des recommandations pour rénover le fonctionnement des CRA, en complément du décret visant à instaurer un nouveau cadre règlementaire et de l’instruction.

30 recommandations, s’échelonnant sur la période de 2016 à 2020, ponctuent le rapport.

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1.3 Evolution des CRAObjectif général : conforter les CRA

Eléments déterminants pour comprendre l’enjeu des missions des CRA et leur évolution incontournable :• Un taux de prévalence de l’autisme en augmentation, induisant un

repositionnement des CRA sur le diagnostic complexe, avec des acteurs territoriaux en relais (diagnostic « simple ») ;

• Un état des connaissances scientifiques et des recommandations HAS/ANESM à diffuser et mettre en œuvre au sein des CRA et par les CRA;

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1.3 Evolution des CRAAmendement du pilotage de la politique publique :

• Nécessité d’une politique plus cohérente passant par le développement de la recherche et de l’innovation, ainsi que la clarification des rôles entre l’ARS (pilote unique sur le territoire) et le CRA (son opérateur)

• Rôle des CRA, malgré des positionnements différents et une extrême hétérogénéité sur le territoire

• Besoin d’un réseau structuré, intégrant les MDPH et l’EN, partenaires essentiels

• Apporter une réponse aux adultes pour un accompagnement et un parcours adaptés au regard des besoins, des recommandations existantes et compte tenu du retard en ce domaine

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1.3 Evolution des CRA Pour ce faire, une collaboration des acteurs pour la mise en œuvre du programme

régional, arrêté en concertation étroite avec le CTRA, devra intervenir.

L’atteinte des objectifs pourra induire des sanctions financières de l’ARS, en cas de non‐respect des recommandations de bonnes pratiques. De même, la fiabilisation des informations des CRA devra intervenir pour les remontées au niveau national.

Pour insuffler ce nouvel élan, le pilotage national mettra en place un groupement national des centres de ressources de l’autisme (GNCRA).

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1.2 GouvernanceEnjeux actuels et à venir, objet de propositions :

• Une évolution passant par une modification du statut juridique et de la flexibilité de gestion au sein de l’hôpital des CRA ;

• L’impact de la réforme territoriale ne remet pas en cause le maillage afin de garantir l’accès aux services des CRA en proximité ; mais, une nouvelle gouvernance est attendue avec une mutualisation des ressources rares.Il est rappelé la problématique du CREAI du Limousin qui gère le CRA de Poitou‐Charentes. Un décision interviendra cette année.

→ Défini on des rôles : CRA (expert) et ARS (responsable territorial) permettant une coordination et une animation du réseau, en s’appuyant sur les compétences des professionnels de l’autisme, reconnus par labellisation ;

→ Recours à un CRA régional, prenant la forme d’un GCSMS, alliant proximité et préservation des liens avec les CH ;

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1.2 Gouvernance

→ Reposi onnement des CRA avec mise à disposi on d’ou ls per nents pour structurer le réseau ;

→ Maillage des territoires par une offre graduée pour le diagnos c et l’évalua on, dont le déploiement interviendra par la formation des professionnels des équipes de proximité, comprenant l’intégration des approches neuro‐développementales dans la poursuite des formations spécifiques sur l’autisme.

Les CRA restent et resteront les pivots de la politique publique de l’autisme et des TED en régions, politique publique qui repose sur l’accès au diagnostic précoce, l’accompagnement adapté, la diffusion et l’appropriation des recommandations de bonne pratique professionnelle, en vue de leur une mise en œuvre effective et intégrée aux pratiques.

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1.3 Evolution des CRA• La nécessité d’un ancrage sanitaire, notamment pour développer l’accès au

diagnostic mais aussi la recherche, est incontestable, mais devra s’accompagner d’une évolution du rôle des CRA, de centre expert vers centre ressources, impliquant la construction et l’animation de réseaux territoriaux, de qualité confirmée, et la formation‐action au sein même des équipes de proximité en charge du diagnostic.

• Les CRA, appui incontournable des ARS dans le pilotage de la politique publique, constitueront aussi et surtout un lieu de convergence des professionnels et des personnes et des familles, qu’il s’agit de convaincre de la qualité des pratiques et de l’effectivité de leur transformation.

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Contact : ars‐alpc‐dosa‐[email protected]

Binôme de référents : Juliette Bellmas, chargée de mission personnes handicapéesDr Claire Schvoerer, conseiller médical personnes handicapées

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