Programme régional de coopération Clics , réseaux,

structures de répit et EHPADcoopérations et ouverture sur la ville

Jocelyne Extra – Psychosociologue/consultante CIDDr Yolande Sobecki - Médecin de santé publique

Pole médico-social de l’ARSIF

6 septembre 2012

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Rappel du cadre de la démarche• Le programme clics et réseaux, formation action, mis en place en 2006, à partir de la circulaire du 16 septembre 2004

sur l’articulation entre le pilotage régional et départemental.• S’inscrit dans l’axe 2 – objectif 14/15 du PRSP (2005/2010)

• Les objectifs de l’action• Améliorer les coopérations entre les professionnels du sanitaire et ceux du médico- social, à partir d’un cycle d’échange

sur les pratiques, besoins et attentes (cycle de problématisation), suivi d’ateliers (cycle de propositions), autour d’un thème, issu de la demande des professionnels

• L’action est régionale et se fait sur la base du volontariat

• plan régional de santé publique (2005/2010)

• S’appuie sur la circulaire du

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Objectifs de la démarche 2011

Améliorer les coopérations entre les coordinations sanitaires (réseaux) et médico-sociales (Clics ) et les structures d’accueil temporaire (répit) , ainsi que les Ehpad, notamment dans une perspective d’ouverture sur la ville (son environnement)

Faire le point sur les relations des coordinations avec les établissements, besoins, difficultés et vice versa

Proposer des pistes d’améliorations, d’innovation, à partir des attentes de part et d’autres

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Méthodologie et participation• 1ere étape : cycle d’échange et de problématisation de septembre à décembre 2011• Coordinations et structures de répits : 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non mixte, puis

mixte : 6 Clics, 1 Maia (93),7 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie, diabete), 3 responsables PA/APA conseils généraux ,(75/94), 2 plateformes de répit (91/75), 2 ACJ privé, 5 Ehpad proposant de Accueil temporaire (ACJ/ Hébergement temporaire), 1 médecin SP, pole médicosocial - ARSIF soit 26 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95 5 médecins, 1 infirmière, 1 psychologue (+1/4 des participants 27%)

• Coordinations et Ehpad: 2 cycles de groupes de travail (4 réunions) , non mixte, puis mixte : 6 Clics, 4 réseaux de santé (dont des réseaux oncologie, diabète), 2 responsables PA/APA conseils généraux ,(75), 1 ACJ privé, 9 Ehpad dont des représentants/membres de l’Uriopss, pole médicosocial - ARSIF soit 22 établissements sur 75, 77,91,92,93,94,95 3 médecins, 1 chirurgien dentiste (18% des participants)dont 10 etab ont participé aux deux approches

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Méthodologie et participation• 2 étape : cycle de proposition sous forme d’ateliers (groupe de travail) de février à

Avril 2012 autour de besoins transversaux ou fortement récurrents issus de la 1ere étape, sur choix des participants. 3 réunions par ateliers + des travaux intermédiaires en mode collaboratif

• Atelier A : « Pour une préparation concertée de l’entrée en EHPAD » 4 clics, 1 réseaux , 3 ehpad, soit 8 établissements – 75,77,91,93,94,95

• Atelier B : « le répit : pour un parcours plus fluide des aidés et des aidants»3 clics, 2 réseaux, 1 ACJ, 2 plateformes (91-94) , 1 CG 75 , 1Arsif soit 10 étab – 75,77,91,93,94 - 3 médecins , 1 IDEC

• Atelier C : «Positionner l’Ehpad dans le parcours de santé des PA » • 3 clics, + 1 service formation Irap Santé, 3 réseaux, 7 Ehpad, 1 Arsif soit 15 établissements -

75,77,78,91,92,94.95 – 2 médecins

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Coordinations et structures de répits(accueil de jour, hébergement temporaire,

plateforme de répit)

États des relations et attentes Abréviations utiliséesaccueil de jour : ACJ, accueil temporaire : ATHébergement temporaire : HTMAD : maintien à domicile PA : personnes âgées

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Etats des relations

Des repères fragilisés qui fait quoi ? Maia , plate forme… devenir des clics et des réseaux, devenir des ACJ et AT traditionnel

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Coordinations et structures de répits Structures de répit et coordinations

Des relations inégales et dans l’ensemble peu « construites » : peu de projets

Basées sur l’habitude, l’histoire et la réputation de l’établissement «on sait ceux qui sont bons, cela se sait vite…, être bon: c’est avoir des activités adaptées, des horaires adaptés aux aidants qui travaillent, un transport adapté »

Un manque d’information et de communication sur la prise en charge des personnes, sur le suivi thérapeutique des patients ( pour les réseaux)« c’est à nous d’aller chercher l’info si on veut », « on a une info de service : heure d’ouverture, tarifs, activités, type de patients accueillis . Pour les meilleurs : organisations par journée en niveau d’incapacité

Des relations « opportunistes » : des demandes du jour pour le lendemain parfois alors que les structures d’accueil sont relativement restreintes

Des liens inégaux Plus avec les ssiad, en developpement avec les reseaux « une meilleure connaissance des PA et de leur état de santé, des interlocuteurs plus pertinents pour la PEC si celle-ci s’inscrit dans un projet thérapeutique »Peu de lien avec médecins traitant

Un manque d’information sur les services et périmètre d’intervention : soumis à la pression des politiques (clics)Des attentes face aux Maia : « futurs gestionnaires de l’autonomie, vont devoir traiter la question de l’épuisement des aidants, donc seront des prescripteurs de l’accueil temporaire ».

Des difficultés récurrentes en terme de communication pour les deux parties

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• La sensibilisation des proches ( aidants)Difficiles à repérer, « on a plus souvent des conjoints âgés, une génération qui ne demande pas d’aide, pas les mêmes besoins que des aidants plus jeunes », difficiles à convaincreDes solutions « couteuses » hors du domicile (intégrant la question du transport)

• Des liens irréguliers avec le MT ( médecin traitant) sur la question du répit et des aidants et parfois manque de médecins « on ne peut pas coordonner des trous », il n’y a pas à ce jour de gestion du parcours de répit et du parcours de l’aidant ( même si quelques avancées dans le plan Alzheimer)

• Des besoins de temps, d’informations, d’échanges : « l’info papier sature les familles » donc du temps humain.

• Des formes trop rigides de l’accueil , un manque de souplesse de l’offre : perte de temps

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Des difficultés structurelles pour le répitUne compétition locale qui nuit à une bonne articulation des acteurs, des structures et des besoins « chaque commune veut avoir son accueil de jour » d’où attente d’une plus grande mobilisation des conseils généraux sur la question

Un système qui n’est pas inscrit dans un parcours de santé et encore moins dans la prévention

Un manque d’anticipation et une action dans la crise

Le répit n’est pas vu comme un soin :

alors qu’il nécessite les interventions de médecins, de psychologues…, mais comme une aide d’où un système de financement inadapté (reste à charge important pour certaines familles, moyens irréguliers (inégaux) selon les territoires (transports, aides locales…aides des caisses de retraites…)Associé à un déficit sur le retour thérapeutique du répit (impact, résultats, projet)

Le répit peut être vécu comme « un système en concurrence avec l’aide à domicile » à partir de l’APA ( toujours lié à la question du financement)

les plate formes de répit doivent être en mesure de reguler ces dimensionsnécessité d’envisager deux types de répits :« halte garderie « urgence, besoin immédiat pour l’aidant » . La forme construite préventive « préparée et suivie », qui prenne en compte aussi bien l’aidant que l’aidé , avec projet thérapeutique pour les médecins, et projets culturels pour la resocialisation et la détente (aidant/aidé), éventuellement de nouvelles solutions comme le baluchonnage, et les familles d’accueil (expérience de Nantes).

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Attentes et améliorations souhaitées

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Coordinations Structures de répit

une offre plus adaptée au vieillissement pathologique et socialUn système plus souple sur les horaires et jours +de marge de manœuvre

Un système plus varié , moins « monolithique », voire à la carte , + pathologies diabete, parkingson, avc, age …..

Un financement plus accessible et moins complexe : un frein pour les familles ( modèle soins palliatifs et fond FNASS si répit devient un soin

Une réelle prise en compte de l’aidant :Développer les mutualisations sorties, activités, téléassistance….

Une meilleure intégration au projet de soins et parours de santéUne meilleure articulation avec l’hospitalisation

Un décloisonnement des services si on veut assouplir et varier l’offre d’accueil temporaire

Réguler, structurer et pérenniser: sortir du champs expérimental « depuis des années on créer des alternatives expérimentales, il faut en sortir pour une meilleure fluidification du parcours des PA, pour un meilleur usage des accueils temporaires »Développer les mutualisations( les soutenir) : transports, activités, notamment pour les Accueils temporaires en milieu rural souvent portés par les Ehpad ,

Etudier les nouvelles formes : plates forme de répits : impacts, fonctionnement, coûts, l’apport des Maia

Donner un sens et du contenus aux regroupements

Améliorer l’accès aux aidants : Mieux repérer et mobiliser les aidants , ( Travaux de Florence Leduc, Association Française des Aidants)Comment ne pas perdre de vue un aidant, comment le suivre ?Travailler mieux l’information des aidants : un outil de communication concret pour Oncoval ,réseau d’oncologie ( quid du répit pour les patients âgées atteints de cancer et leur proches)Dans cet ordre d’idée : comment travailler avec l’entourage : le voisinage, les gardiens d’immeubles, les associer au répit (EDUSANTE du 92)

Identifier les freins au répit et trouver des leviers•mieux fluidifier les accueils de jour et accueil temporaires entre accueils vides et accueils pleins avec liste d’attente : chercher les causes, partager l’info, améliorer l’état des lieux, recueillir des exemples de solutions nouvelles ou autres.•Mieux informer les professionnels : mettre en place des fiches techniques pratiques sur les solutions de répits, les trajectoires types…à remettre de la main à la main pour que cela soit conserver, idem pour le grand public.

Travailler le parcours de prévention de l’aidant : inscrire le répit dans le parcours de santé :Faire prendre du recul aux aidants beaucoup plus tôt (dès la 1ère hospitalisation, si difficulté pour travailler avec médecin traitant)Les clics n’ont pas la légitimité pour établir un parcours préventif, ils ne peuvent qu’orienter et conseiller , d’où la question de la prescription du répit ? Et le lien avec les MT et les libéraux.Travailler le projet thérapeutique et les impacts : retour , communication, apporter des preuves, au delà a du gain de temps pour l’aidant et de son soulagement, prévoir la sortie du dispositif pour les deux parties .

Coopérer pour

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Coordinations et EHPADÉtats des relations et attentes

Abréviations utiliséesaccueil de jour : ACJ, accueil temporaire : ATHébergement temporaire : HTMAD : maintien à domicile PA : personnes âgées

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Etats des relations

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Coordinations et EHPAD EHPAD et coordinations

Des liens assez indirects pour les Clics, plutôt evenementiels ou épisodiques – peu de projet communs Des relations qui se veulent neutres : « nous remettons une listes d’établissements aux familles ,nous leur conseillons de visiter , de se faire une idée par eux –mêmes »Un rôle de médiateur face aux difficultés des familles dans leur relation aux EHPAD

Un manque d’information et de communication sur la disponibilité des places et des places en accueil temporaires, sur les services proposés aux PA en fonction de leur profil(handicapés, précaires, migrants entres autres…..)

Des relations lointaines avec les Clics : « pas vraiment concerné, c’est du Mad, pas le même publicpas les mêmes temporalités , « dans l’Ehpad on n’est pas dans l’urgence»Un relais vers les PA et familles relativement faible : « la plupart des familles viennent d’elle même, sans passer par un Clic »

Des liens inégaux , mais qui se construisent avec le secteur sanitaireUn lien plus fort avec les SiadUn lien qui se développe avec les réseaux de santé, mais une relation plus conventionnelle qu’effective pour certains

Une relation de proximité qui tend à se perdre ( agrandissement de la maille)

Difficultés Pour les clics et réseaux

L’instabilité des liens et de cet univers « compétitif, commercial, en recomposition constante

o « impression qu’ils nous sollicitent en partie pour de la promotion : une relation parfois plus intéressée que partenariale

o le risque d’activités non pérennes, idem pour de l’ouverture = un risque pour la qualité de vie et la santé du résident

Un secteur tourné vers la maladie d’Alzheimer , donc limité dans son offre de service pour d’autres types de dépendance

« alors que 30% des diabétiques âgés sont en résidence » – réseau Resvediab

Une mauvaise préparation à l’institutionnalisation: manque de souplesse délais de réponses longs, alternative limitée et couteuse pour les familles ( accueil temporaire…)

Un manque de visibilité sur les disponibilités sur le territoire = perte de souplesse, perte de chance, perte de régulation

Une absence de visibilité sur la qualité de service : elle se fait par la bande, par l’expérience des familles, par la visite de certains établissements via les professionnels de la ville ( problème de la réputation )- pas ou peu de système fiable pour aborder la question sereinement – bien que des améliorations ont été faites par les Ehpad.

Une difficultés d’accès pour la restaurations ou l’accès à des activités pour des non résidents , mais c’est aussi liée à la difficulté de faire accepter l’ehpad aux familles ( image, représentations, signe de rupture quasi définitive avec le mode de vie habituel »

Pour les EHPADDes contraintes fortes qui rigidifie les possibilitésoPour l’accueil de jour : Mettre à disposition l’ensemble des services de l’Ehpad au service de l’AJ pour un nombre limité de personnes (4 à 5)oIdem pour l’hébergement temporaire si court

D’où des coûts et une organisation qui s’en ressentent, un glissement de l’hébergement temporaire vers du définitif

« l’hébergement temporaire c’est difficilement gérable »

Un système financier inadapté au parcours de l a personne âgée : la préparation à l’institutionnalisation doit faciliter l’accès au temporaire . Deux systèmes domicile / ehpad pour l’APA mettent les familles en difficulté pour le choix et aussi

l’ehpad dans sa gestion .

Une préparation à l’institutionnalisation insuffisante voire « défaillante » de la part des coordination et au delà des pouvoirs publics : oabsence de prévention, manque de souplesse, manque d’anticipation, double circuit de financement qui se chevauchent

Des limites pour l’ouverture sur la ville liéesoà une gestion serrée des services : ex la restauration ouverte aux conjoints non résidents, oAux besoins de sérénité des personnes âgées ( ouvrir sans perturber l’équilibre des résidents )oÀ une inertie des coordinations « les clics disent qu’il n’y a pas de demande pour partager des activités ou des demandes rares.

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Les situations clés liées à l’articulation ville/ institutionnalisation

La préparation à l’institutionnalisationPlutôt pour les personnes ayant des troubles cognitifs lourdsNécessite un vrai travail de préparation, Mad très lourd pas toujours

possible Mais c’est plutôt du « soupoudrage » dans les faits :

Objectif : Vaincre la peur de l’aidant, nécessite du temps

A améliorer (pour clics, réseaux et Ehpad) : Soigner la procédure de pré admission , du consentement ,

aménager la période d’essai Faciliter la rencontre des deux mondes : via les repas, des

consultations santé……

Lors des premiers groupes : la préparation à l’institutionnalisation a fortement été évoquée comme élément défaillant de l’articulation.

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L’attente pour l’institutionnalisationoUn MAD difficile voire dangereux pour les clics et les réseaux d’où recours à l’hospitalisation, à l’hébergement temporaireo« on les porte à bout de bras », c’est un ajustement permanent avec l’utilisation de tous les services, et un soutien de l’entourageoUne situation qui tend à se maitriser pour les EPHAD présents (voire avec Uriopss) : limitation des temps d’attentes et des listesoSouvent des gens en SSR

Améliorations proposéesAvoir une meilleure triangulation : EHPAD, MAD, et Domicile incluant l’accueil temporaire, hôpitalune meilleure prise en charge financière (adaptée)Transférer la pré admission aux réseaux , faciliter le lien avec familleImaginer des conventions avec les Clics pour des situations prioritaires

L’hospitalisation de l’aidant et l’hébergement temporaire de l’aidéPeu fréquent, mais situation très tendue pour les PA (couples âgés)Gestion de crise, recherche de solution dans l’entourage, recours à l’hospitalisationAméliorations souhaitéesoune réponse rapide, de proximité oCout en hébergement temporaire plus supportable pour la collectivité que l’hôpitaloPréparer la convalescence de l’aidant et son retour à domicile. Ou deuil de l’aidé

L’ouverture des EHPAD sur la Ville : un enjeu pour tous in fineL’ouverture sur la ville est un des indicateurs de qualité dans l’évaluation des établissements médico-sociaux, donc une dimension importante pour les EHPAD, notamment dans l’appui au MAD

Via notamment les accueils de jour, l’accueil des aidants, et des opérations ponctuelles , c’est donc un enjeu politique pour les responsables d’EHPAD participants (taux de remplissage, qualité des activités, PEC de l’aidant)

Améliorer les relations avec les Ehpad : sortir de relations ponctuelles et événementielles« trouver des ponts entre les deux secteurs : MAD et EHPAD , des points d’articulation et de partenariat réguliers avec des actions ciblées : travailler sur des cas lourds, saisir des micro idées , sortirAméliorer la prévention et la prévention à l’institutionnalisation, établir un vrai partenariat avec les EPHAD,Rendre l’EHPAD acteur de vie, 1 lieu de vie ouvert sur l’extérieur, tendance actuelle à la médicalisation, brouille les valeurs, la philosophie , l’art de vivre d’un EHPAD Mieux connaitre les EHPAD, leur valeur, « ce qui ne se dit pas sur les plaquettes », connaitre les possibilités de l’EHPAD en terme de GIR pour faciliter l’entrée de PA différentes ( handicaps, pathologie…)

Clarifier le parcours de santé de la personnes âgée en incluant l’Ehpad le maillage des différents services et leurs articulations , inclure le répit dans ce parcours , apporter des éléments de rationalisation et d’amélioration de ces services (CG)

Du parcours et des parcours de la PA et de celui de l’entourage (double parcours), organiser la triangulation entre MAD, sanitaire et sociale et Ehpad pour les EHPAD

L’hébergement temporaire : améliorer l’accès financier

Casser le double système financier et limiter les effets pervers : Trouver les moyens de l’hébergement temporaire , nécessite une gestion et un personnel ad hoc donc des coûts pour l’EHPAD, nécessite un partenariat avec les réseaux, les hôpitaux

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