L’approche psychologique de l’enfant et de l’adolescent drépanocytaire :

réflexions après un an d’expérience à l’HUDE

Jessica Frippiat, psychologue, Hémato-oncologie pédiatrique, HUDERF (ULB)

Drépanocytose:

Douleur physique+

Souffrance psychique

Enfant Famille

IMPACTS PSYCHOLOGIQUES

• Sentiment d’être différent des autres >• dévalorisation • affects dépressifs • tristesse • solitude • colère

• Maladie taboue > non-dits > croyances irrationnelles

important d’informer

- Angoisse de mort : maladie potentiellement mortelle > absence de perspectives futures

- Culpabilité : souffrance des proches + coût

« c’est à cause de moi que maman est triste, c’est ma faute, parce que je suis malade »

• Non-sens, aberration des crises douloureuses

Essai de mise en sens de quelque chose d’insensé à travers l’imaginaire

L’adolescence: grandir avec la drépanocytose

• Séparation et autonomisation plus difficiles (surprotection, contrôle parental,…)

• Compliance médicamenteuse

Mécanismes conscients et inconscients

- Besoin de tester les limites

- Composante plus dépressive : mauvaise estime de soi (sentiment d’être différent des autres, honte, culpabilité vis-à-vis des parents et soignants,…)

Et les parents…

• Angoisse de mort

• Culpabilité

• Sentiment d’impuissance

• image sociale de la maladie dans la culture

• Cas de drépanocytose dans l’entourage des parents

– Déni de la maladie (trop douloureux)– Considérer leur enfant avant tout comme

malade > hyperanxiété > surprotection

• écouter, soutenir les patients et leur famille

• travailler à l’élaboration et à la mise en sens des vécus et des émotions

• Bibliographie

• ALVIN P., « L’adolescent et l’observance au traitement » in Journal de pédiatrie et de puériculture, 4, 2000

• FAURE J., ROMERO M., « Retentissements psychologiques de la drépanocytose », http://lesouriredeselasse.free.fr/telechargement/Retentissements-psychologiques-drepanocytose.pdf

• JACQUIN P., LEVINE M., « Difficultés d’observance dans les maladies chroniques à l’adolescence : comprendre pour agir », in Archives de pédiatrie, 15 (2008), 89-94

• LAINE A. (sous la dir. de), La drépanocytose. Regards croisés sur une maladie orpheline, Paris, Karthala, 2004, 331 p.

• PEDINELLI J.-L., « l’enfant et la maladie somatique : le « travail de la maladie », in Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence, 1996, 44 (1-2), 22-31

• « Les soins aux adolescents ayant une maladie chronique », Paediatr Child Health, vol 11, 01/06