N°10

www.sep-et-vous.fr

J’ai une SEP et … j’ai des projets plein la tête !

La Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire chronique du cerveau et de la moelle épinière qui débute souvent chez des patients jeunes. L’annonce du diagnostic génère beaucoup de questions et d’interrogations. Une des principales craintes est l’incertitude qui existe autour d’un éventuel handicap à long terme et la difficulté à se projeter sereinement dans des projets personnels, familiaux et professionnels, à moyen et long terme. L’objectif de ce numéro PerSEPtions

est de vous apporter quelques éléments de réponse aux questions que vous pouvez vous poser concernant vos projets personnels : construire vos projets de vie, mener une vie sociale et amoureuse accomplie.

Bonne lecture !

Dr Matthieu BÉREAUNeurologue, Besançon

Document réalisé en collaboration avec le Docteur Matthieu BÉREAU et l’

Ce que je pense, ce qu’on me dit :

- Je ne pourrai pas avoir d’enfants

VRAI FAUX

- Une vie de couple est possible malgré la SEP

VRAI FAUX

- Je peux faire une croix sur mes projets professionnels

VRAI FAUX

EDITORIAL

1. Construire ses projets de vie

La sclérose en plaques survient chez des sujets jeunes qui ont toute leur vie devant eux. L’avancée des recherches permet aujourd’hui de proposer aux personnes souffrant de SEP une prise en charge adaptée et de réelles solutions pour améliorer le quotidien !PerSEPtions est une série de brochures thématiques dédiée aux patients atteints de Sclérose en Plaques et à leurs proches, s’appuyant sur les perceptions et le vécu des personnes atteintes de Sclérose en Plaques, de leur entourage, des médecins et du personnel soignant, pour lutter contre les idées reçues. PerSEPtions a pour vocation

de vous apporter, ainsi qu’à votre entourage, des réponses concrètes aux questions que vous vous posez au quotidien.

Ce nouveau numéro fait le point sur « Les projets de vie lorsqu’on souffre de SEP ». Avec PerSEPtions, nous souhaitons contribuer, par l’information et le soutien, à la meilleure prise en charge possible. Votre médecin, votre infirmière, votre pharmacien, votre neurologue ou tout autre professionnel de santé peuvent également répondre à vos questions.

Novartis

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MON PSYCHOLOGUE M’A DIT : « L’annonce du diagnostic de SEP est un temps essentiel de la relation entre le patient et son neurologue. Cette annonce peut être différemment vécue selon les

personnes. Initialement synonyme de soulagement pour certains, la maladie est enfin identifiée, l’annonce diagnostique peut aussi être vécue par d’autres comme un véritable bouleversement. Parfois, le diagnostic est évoqué sur le compte-rendu d’un examen complémentaire, face auquel le patient se sent seul et démuni. Un certain nombre d’émotions et de sentiments peuvent alors être ressentis : soulagement, inquiétude, peur, anxiété, colère. Rapidement, l’incertitude sur l’évolution de la maladie et l’existence éventuelle d’un handicap à long terme, étroitement liées aux représentations antérieures de la maladie, viennent occuper l’esprit des patients. Le dia-gnostic de SEP doit toujours être posé par un médecin neurologue, lors d’une consultation d’annonce spécifique au cours de laquelle, il prend le temps nécessaire pour expliquer le diagnostic de SEP et établir une relation de confiance avec la personne atteinte de SEP. Dans un certain nombre de centres, une consultation post-annonce est proposée afin que le patient puisse prendre le temps de digérer la première consultation et poser les questions qui lui semblent importantes. En plus du neurologue, des programmes d’éducation et d’accompagnement des personnes atteintes de SEP existent au sein des services hospitaliers et des réseaux de soins locaux, pour aider le patient dans son parcours de soins. Des infirmier(ère)s d’éducation thérapeutique et des psychologues sont les intervenants essentiels de ces programmes. »

Mon neurologue vient de m’annoncer le diagnostic de SEP. Que puis-je faire ? Où aller, à qui en parler ?

Réseaux de santé SEP en France

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Réseau Départements concernés Téléphone Adresse e-mail

ADNA RAPIDFR-NAT 25 - 39 - 70 - 90 03 81 61 28 99 adna@orange.fr

ALSACEP 67 - 68 03 89 30 54 17 infos@alsacep.org

GSEP 59 - 62 03 20 49 04 04 secretariat@gsep.fr

LORSEP 54 - 55 - 57 - 52 - 88 03 83 30 27 78 Lorsep@wanadoo.fr

Pôle MND 31 - 32 - 82 - 81 - 09 - 12 - 46 - 65 05 62 74 18 79 contact@pole-mnd.com

PACA SEP 04 - 05 - 06 - 13 - 83 - 84 04 91 42 00 96 pacasep@free.fr

RBN-SEP 14 - 50 - 61 02 31 08 16 00 rbn-sep@wanadoo.fr

RES-SEP 76 - 27 02 35 89 11 65 RES-SEP@wanadoo.fr

RÉSEAU AQUISEP 33 33 05 56 17 48 71 aquisep@wanadoo.fr

RÉSEAU NEURO CENTRE 18 - 28 - 36 - 37 - 41 - 45 02 44 77 06 45 contact@reseauneurocentre.fr

RÉSEAU RHONE-ALPES SEP 01 - 07 - 26 - 38 - 42 - 69 - 73 - 74 04 72 68 13 14 secretariat@rhone-alpes-sep.org

RÉSEAU SEP AUVERGNE 03 - 15 - 43 - 63 04 73 15 14 45 reseausepauvergne@wanadoo.fr

RÉSEAU SEP ILE-DE-FRANCE OUEST 78 - 92 - 95 01 39 21 81 30 reseau.sep.idf.ouest@orange.fr

RESEP-PAYS DE LOIRE 44 - 49 - 53 - 72 - 85 02 40 03 49 09 contact@resep.paysdeloire.org

SEP BOURGOGNE 21 - 58 - 89 - 71 03 80 29 53 97 nadine.inthavong@chu-dijon.fr

SEP BRETAGNE 22 - 29 - 35 - 56 02 99 28 37 09 reseausep@neurobretagne.org + secretariat@neurobretagne.org

SINDEFI SEP 75 - 77 - 91 - 93 - 94 01 58 43 39 00 coordination@sindefi.org

Novartis n’étant pas propriétaire de ce site, elle décline toute responsabilité quant au contenu du site et à ses conditions d’utilisation.

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La poursuite des études secondaires et supérieures peut être un facteur majeur d’accès à l’emploi. Lorsque l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte est en âge scolaire, il peut bénéficier d’un

projet personnalisé de scolarisation (PPS). Élaboré par la MDPH et validé par la CDAPH, il détermine les aménagements et adaptations nécessaires à la vie quotidienne (prise de médicaments, activités incompatibles avec l’état de santé, suivi de la scolarité en cas d’absence). Le PPS précise également

si la scolarisation doit être individuelle ou collective, en milieu ordinaire ou en établissement médico-social. Dans chaque université, un responsable de l’accueil des étudiants peut

coordonner les mesures permettant de répondre à leurs besoins spécifiques. Des aménagements lors des examens et concours sont possibles après obtention d’un avis favorable de la CDAPH (majoration du temps de composition, aide humaine ou technique, accessibilité à la salle d’examen). Les parents des enfants scolarisés ayant une SEP peuvent bénéficier de l’AEEH, aide financière disponible pour faciliter l’intégration scolaire de l’enfant. Un complément d’AEEH ou le versement de la PCH peuvent également être proposés en fonction des surcoûts liés aux conséquences de la maladie et à l’état de santé de l’enfant ou de l’étudiant. »

AEEH : Allocation d’Éducation de l’Enfant HandicapéCDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie pour les Personnes Handicapées (ancienne CDES et COTOREP)

MDPH : Maison Départementale pour les Personnes HandicapéesPCH : Prestation de Compensation du Handicap

PPS : Projet Personnalisé de Scolarisation

Je suis scolarisé/étudiant, comment poursuivre mes études avec une SEP ? Quels sont mes droits ?

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MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Un diagnostic de SEP ne doit pas conduire d’emblée à une limitation de vos ambitions personnelles, ce qui pourrait générer de l’anxiété et de la

frustration. Dans la plupart des cas, notamment en début de maladie, l’activité professionnelle est compatible avec la maladie et ne nécessite pas d’aménagement du poste de travail. Pour d’autres patients, les poussées, la fatigue et la progression de la maladie peuvent perturber le déroulement de leur activité professionnelle au quotidien. L’aménagement du poste de travail et/ou du temps de travail est alors à envisager. Ces aménagements doivent être discutés au cas par cas, en temps utile, avec l’ensemble des professionnels de santé. Le médecin du travail, qui est tenu au secret professionnel, est l’interlocuteur de choix dans ce cas. Il peut mettre en place un aménagement du poste de travail et du temps de travail en proposant, par exemple, un mi-temps thérapeutique. »

Dois-je revoir mes choix de carrière ? Est-ce compatible avec une SEP ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Être atteint de sclérose en plaques n’implique pas nécessairement de limitation dans vos choix et aspirations lors de la recherche d’un emploi. Vous n’êtes pas tenu de mentionner votre maladie lors de vos entretiens

et n’êtes pas légalement obligés d’informer votre employeur de votre maladie, d’autant plus lorsque qu’aucun aménagement du poste de travail n’est nécessaire. »

Je cherche un emploi, suis-je tenu d’indiquer ma maladie lors des entretiens ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les voyages ne sont pas contre-indiqués. Toutefois, un certain nombre de précautions sont à prendre en compte avant votre départ, afin que vous puissiez profiter pleinement de votre voyage. Le choix de la

destination et les conditions de transport doivent être adaptés à vos capacités physiques. Les longs voyages et le décalage horaire peuvent favoriser la fatigue. La forte chaleur peut favoriser le phénomène d’Uhthoff (réactivation transitoire et réversible des symptômes neurologiques anciens). D’autre part, il convient de veiller à emporter une quantité suffisante de traitement et de vérifier leurs conditions de conservation. Pour connaître les vaccins requis en fonction de votre destination, prenez conseil auprès de votre médecin suffisamment tôt avant votre départ. Informez votre médecin de tout traitement en cours, car certains traitements de la SEP peuvent diminuer l’efficacité des vaccins et/ou nécessiter des précautions particulières. »

J’adore voyager. Dois-je y renoncer ? Si non, quelles sont les précautions à prendre ?

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MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les activités de loisir participent pleinement à votre épanouissement personnel et social. À ce titre, elles ne doivent pas être nécessairement restreintes, mais adaptées à vos capacités et à votre fatigue

selon l’évolution de vos symptômes et de la maladie. Il est conseillé de prévoir des pauses et de respecter les limites de votre corps, de planifier les transports et les activités en fonctions de vos capacités. »

J’ai beaucoup d’activités de loisir. Dois-je les restreindre ?

MON ASSISTANTE SOCIALE M’A DIT : « La convention AERAS, créée en 2007, permet aux personnes présentant un Risque Aggravé de Santé (RAS) d’obtenir un crédit à la consommation ou un prêt

immobilier ou professionnel. Concernant le prêt immobilier, la demande d’assurance décès peut passer par trois niveaux d’examen en fonction des réponses obtenues aux questionnaires de santé. Si votre état de santé ne vous permet pas d’être assuré par le contrat de l’assureur aux conditions standards (1er niveau), votre dossier sera automatiquement examiné par un service médical spécialisé (2e niveau). À l’issue de cet examen, si une proposition d’assurance ne peut toujours pas vous être faite, votre dossier sera transmis automatiquement à des experts médicaux de l’assurance (3e niveau). Les propositions d’assurance de 2e et 3e niveau sont généralement plus coûteuses que le tarif standard. Les informations relatives à votre état de santé sont confidentielles et seul le service médical de l’assureur pourra en prendre connaissance. Les questionnaires de santé doivent être remplis soigneusement car le contrat d’assurance peut être annulé dans le cas contraire. »

J’ai le projet d’acheter un appartement ou une maison, vais-je pouvoir obtenir un prêt ? Existe-t-il des assurances qui couvrent mes projets immobiliers ?

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MON PSYCHOTHÉRAPEUTE M’A DIT : « Il n’y a pas de règles établies permettant de choisir le moment opportun pour aborder la maladie avec votre partenaire. Discuter de votre maladie avec votre partenaire signifie qu’une

relation de confiance mutuelle s’engage entre vous et que vous vous sentez prêt(e) à aborder cette question importante. Le meilleur moment est celui que vous choisirez, celui qui s’imposera naturellement à vous. »

Je viens de débuter une relation, dois-je parler de ma SEP à mon (ma) partenaire et si oui, quand ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Annoncer la maladie à la famille et aux proches est toujours une étape délicate. Bien souvent, vous êtes partagés entre l’envie de confier vos craintes à votre famille vis-à-vis du diagnostic et de l’évolution de la maladie, et le souhait de les préserver. Parfois,

vous appréhendez leurs réactions. Certaines personnes atteintes de SEP hésitent même à s’engager dans une relation amoureuse. D’autres, éprouvent un sentiment de culpabilité, en particulier vis-à-vis de leurs enfants. L’enjeu de l’annonce du diagnostic à la famille et aux proches est double : le patient doit trouver les mots pour expliquer sa maladie et ses symptômes tout en devant faire face à ses propres émotions et aux réactions des proches qui peuvent être différentes selon les personnes, leur âge, leur vécu et leur position au sein de la famille. Les membres de la famille doivent aussi pouvoir exprimer leurs réactions, leurs craintes, leurs projections vis-à-vis de la maladie. Aussi, le patient peut se sentir isolé et démuni lorsqu’il doit annoncer le diagnostic. La famille et les proches n’ont parfois pas toutes les informations nécessaires, et leurs réactions et leurs remarques sur la maladie sont parfois perçues par le patient comme inadaptées ou maladroites. L’équipe médicale (le neurologue, le psychologue, l’infirmière d’éducation thérapeutique) a toute sa place pour aider les patients, leurs familles et leurs proches et les accompagner dans cette démarche, en les écoutant et en les conseillant. Des associations de malades et des groupes de paroles jouent un rôle important dans la diffusion d’informations relatives à la maladie, au patient ainsi qu’à son entourage. C’est aussi en comprenant mieux la maladie que les proches pourront aider les patients dans leur vie quotidienne et que de nouveaux projets pourront être investis ensemble. »

Comment informer mes proches sur ma maladie ? Mon neurologue peut-il s’en charger ? Existe-t-il des documents ou des sites dédiés à l’entourage des personnes atteintes de SEP ?

2. Gérer sa relation avec ses proches

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3. Bâtir sa vie sociale

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Les sorties entre amis favorisent le lien social et participent pleinement à votre qualité de vie. La SEP ne doit pas constituer un frein à vos relations aux autres. Au même titre que pour

les loisirs, il convient de planifier un peu à l’avance vos sorties, de manière à limiter au maximum l’impact de votre maladie sur vos sorties. Cela vous permettra de choisir un lieu adapté (accessibilité du lieu, durée des trajets) et de profiter au mieux de vos sorties. »

Est-ce raisonnable de continuer de sortir avec mes amis le soir ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « Fonder une famille est bien entendu possible lorsque l’on a une SEP. La maladie n’altère pas la fertilité du couple et n’expose pas les patientes à des complications particulières cours de la grossesse. Certaines précautions doivent

cependant être prises. C’est pourquoi, il est important de discuter avec votre neurologue de votre projet degrossesse pour le préparer au mieux. Certains traitements de fond peuvent être contre-indiqués durant la grossesse et repris après l’accouchement ou le sevrage de l’enfant si vous choisissez d’allaiter. La SEP n’est pas une maladie génétique en tant que telle et le risque pour le bébé de développer la maladie est faible (très légèrement supérieur à celui de la population générale). »

Pourrai-je fonder une famille ? Est-ce que mon bébé peut avoir la SEP ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « La SEP peut avoir un retentissement sur la relation de couple à long terme. Un certain nombre de non-dits autour de la SEP et d’incompréhensions peuvent s’accumuler avec le temps,

en particulier autour de ce qui concerne les aspects intimes de la maladie : les troubles génito-sphinctériens, les troubles sexuels et les troubles de la libido. Ces troubles, associés à des facteurs psychologiques, peuvent conduire à une perte de confiance et de l’estime de soi et altérer de manière significative la qualité de la relation au sein du couple. Pour maintenir une vie

de couple épanouie, le dialogue et l’écoute mutuelle entre la personne souffrant de SEP et son ou sa conjoint(e) sont essentiels. Le médecin, le psychologue et le sexologue ont un rôle essentiel dans l’accom-pagnement du patient. Les troubles génito-sphinctériens et sexuels peuvent faire l’objet d’une prise en charge spécifique et l’intervention d’un psychologue peut être nécessaire pour regagner confiance en soi. Il est possible d’éprouver du plaisir, du désir et de l’amour lorsque l’on a une SEP. »

Puis-je envisager une relation à long terme ?

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MON PSYCHOTHÉRAPEUTE M’A DIT : « Oui, il existe des réseaux sociaux, dédiés aux patients atteints de SEP et à leurs aidants. Ces sites mettent en relation des personnes atteintes de SEP et leur permettent de participer à des groupes de discussion

portant sur des thèmes variés : la maladie au quotidien, la gestion des poussées, le traitement de fond, la qualité de vie. Ces réseaux permettent également d’aborder des questions plus délicates et intimes autour de la sexualité et de la relation du couple. »

Existe-t-il des réseaux sociaux réunissant des personnes atteintes de SEP ?

MON NEUROLOGUE M’A DIT : « L’activité sportive n’est pas contre-indiquée dans la SEP, bien au contraire, elle est recommandée ! Une activité physique régulière (marche à pied, vélo, natation) permet un entretien musculaire et un reconditionnement à l’effort. Faire du sport est un bon moyen de se sentir mieux dans sa tête et dans son corps tout en améliorant sa confiance en soi. D’autre part, l’activité sportive peut aussi favoriser le lien social lorsqu’elle est pratiquée en groupe. Aucune pratique sportive n’est de fait interdite. Néanmoins, certaines activités à risque telles que la plongée ou le parachutisme nécessitent un avis préalable auprès de votre médecin. Le choix de l’activité sportive doit être adapté à votre niveau de fatigue et aux éventuelles difficultés rencontrées du fait de votre maladie. La pratique sportive ne doit pas être vécue comme une contrainte mais comme une activité de plaisir et de bien-être. »

Puis-je continuer à faire du sport ?

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EN SYNTHÈSE

• Des aménagements existent afin de faciliter la poursuite de vos études ou de votre carrière.

• Les voyages et les activités de loisirs ne sont pas nécessairement à restreindre à condition qu’ils soient adaptés à votre état de santé.

• Une relation de couple et des projets familiaux sont toujours envisageables lorsqu’on souffre de SEP.

• Les associations de patients peuvent vous informer sur la maladie et ses conséquences médico-sociales et vous aider au quotidien.

QUELQUES CONTACTS UTILES

ASSOCIATIONS DE PATIENTS

AFSEP : Association Française des Sclérosés En Plaques www.afsep.fr

UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques www.unisep.org

ARSEP : Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques www.arsep.org

APF : Association des Paralysés de France - Site dédié à la Sclérose en Plaques www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr

LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques www.lfsep.asso.fr

Novartis n’étant pas propriétaire de ce site, elle décline toute responsabilité quant au contenu du site et à ses conditions d’utilisation.

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9. Demandez-les à votre neurologue

ou à votre infirmière !

D’autres thématiques sont abordées dans la même collection :

Retrouvez également les services sur le site :

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J’ai une SEP et… je suis gastronome !

J’ai une SEP et… je veux rester autonome !

J’ai une SEP et… Je reste concentré(e) !

J’ai une SEP et… je suis sportif !

J’ai une SEP et… j’en parle !

J’ai une SEP et… j’aborde la vie avec sérénité !

J’ai une SEP et… je voyage !

J’ai une SEP et… je désire un enfant !