Introduction – John Danaher - Elsevier...2019/03/28 · Introduction – John Danaher Président,...
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Introduction – John Danaher
Président, Elsevier Clinical Solutions Page 3
Systèmes d’aide à la décision, définition, usages et limites
Outils d’aide à la décision clinique : de quoi parle-t-on ? Page 4
Nouveaux outils : l’attente des hôpitaux et la gouvernance médicale Page 9
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?
Places respectives de l’Intelligence Artificielle et de l’humain dans la médecine du futur Page 14
Quelles conditions pour faciliter l’échange et le partage de donnéespatients, informations et connaissances ? Page 17
Outils d’aide au diagnostic Page 22
Outils d’aide à la prise en charge Page 25
Outils d’aide au renforcement du rôle du patient Page 28
Sommaire
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Le sujet de l’Intelligence Artificielle et des Big Data à l’hôpital est un sujet vaste qui mobilise bien des craintes et des fantasmes au sein du corps médical. Pour certains un sujet futuriste, pour d’autres une dynamique déjà impulsée par certaines spécialités il y a des années, ces outils d’aide à la décision représentent de véritables opportunités pour la prévention, le diagnostic et la prise en charge clinique. Nous sommes probablement à l’aube de grands progrès dans le domaine de la santé.
A l’heure où nos systèmes de santé rencontrent certains problèmes : manque de main d’œuvre, pénurie de médecins dans des secteurs clés. A l’heure aussi de l’empowerment du patient, qui joue un rôle de plus en plus important dans sa santé, partageant avec son médecin la prise de décision pour des options thérapeutiques plus adaptées. A l’heure enfin où la question du remboursement fondé sur la valeur questionne chaque année notre système de santé et semble pour beaucoup représenter la solution pour améliorer les résultats de soin tout en optimisant les coûts, l’enjeu que représentent les outils d’aide à la décision clinique est plus fort que jamais.
C’est dans le cadre d’un Symposium organisé par Elsevier sur la thématique des outils d’aide à la décision clinique, de l’Intelligence Artificielle et des Big Data au sein du système hospitalier, que nous avons eu la chance de recueillir les avis d’experts et les retours d’expérience de 24 panélistes venus de toute la France et d’experts internationaux d’Elsevier. Ils nous ont fait bénéficier au fil de 6 tables rondes des différents points de vue de l’hôpital, des think tanks, de la recherche, des institutions, etc. sur les questions de définition des usages possibles, de conditions de réussite, des limites à imposer et enfin des illustrations de mise en application pratique.
Dr John Danaher, Président d’Elsevier Clinical Solutions
Introduction
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“ Chez Elsevier, nous sommes très enthousiastes à propos des outils d’aide à la décision clinique car nous pensons qu’au bout du compte, ces outils contribuent à l’amélioration de la prise en charge des patients. Nous pensons que l’harmonisation des soins, et donc la réduction de l’injuste variabilité de la prise en charge, est primordiale à mettre en place. ”
L’utilisation des données, des connaissances et de l’analytique avancée pour améliorer la décision clinique est un sujet vaste qui suscite beaucoup d’enthousiasme et de craintes au sein du corps médical. Découvrez un éclairage sur la nature de ces systèmes d’aide à la déci-sion et des apports concrets pour l’implémen-tation de ces dispositifs au sein de la pratique clinique quotidienne.
Introduction
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Systèmes d’aide à la décision, définition, usages et limitesOutils d’aide à la décision clinique : de quoi parle-t-on ?
Voir un extrait de la vidéo
Quels systèmes ? Il existe deux types d’aide à la décision clinique :Les systèmes basés sur les données les approches numériques reposent sur des données massives.
Les systèmes basés sur les connaissancesce courant fonde ses recommandations sur des guidelines (evidence based medicine et guides de bonnes pratiques).
Quand interviennent-ils ?Les systèmes d’aide à la décision interviennent à plusieurs niveaux de la chronologie générale de la prise en charge :
● Aide à la prévention● Aide au dépistage● Aide au diagnostic● Aide à la prise en charge thérapeutique● Aide au suivi et monitorage
Quelles sont les données ? À la base du recueil de données, on trouve le dossier patient, désormais informatisé. Cependant, l’ensemble des paramètres utiles à la prise de décision et les besoins en données, dépendent véritablement du contexte et de l’objectif d’usage.
En fonction du secteur de soin, les besoins en données diffèrent. Dans certains cas, le dossier patient à lui seul est insuff isant. Par exemple, en oncologie, il faudra réunir des données provenant du génotype, du phénotype et de l’exposome. Quant au diagnostic des maladies rares, on ne peut pas se limiter à des données structurées. Ce domaine est en évolution permanente et nécessite la collecte d’une grande quantité de données textuelles pour obtenir un maximum d’informations sur le patient.
Pour ces cas particuliers, l’enjeu d’extraction et d’agrégation des données est important et nécessite un travail de concert entre experts des algorithmes et experts en contenus médicaux af in de mettre en place les bonnes méthodes pour les traiter. Mais pour tout cela la France devra aussi être capable de se doter, comme c’est aujourd’hui le cas du Health Data Hub1, des infrastructures et architectures techniques nécessaires pour assurer une transmission de l’information eff icace.
Comprendre les outils d’aide à la décision
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“Quand on parle de Big Data, il ne suffit pas de penser quantité, il s’agit surtout de données qui viennent de sources différentes. Pour vraiment bénéficier de tout le potentiel de la data, on doit disposer de données provenant de la géno-mique, du phénotype et de l’exposome”
Dr Brigitte Séroussi
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Aide à la prévention : INDIGO2 est un système destiné à la prise en charge des risques cardio- vasculaires (risque d’évènement cardiovasculaire, d’infarctus du myocarde ou d’accident vasculaire cérébral dans les 10 ans).
Systèmes d’aide au diagnostic : DXplain3, Aidediag4, Sympto-check5… Ces systèmes d’aide au diagnostic délivrent des orientations sur des examens complémentaires à effectuer et des hypothèses de diagnostic.
Systèmes d’aide a la décision thérapeutique : ASTI6 (aide à la prescription), ATHENA7 (gestion de l’hypertension) et PRODIGY8 (Système dédié aux maladies chroniques) … Destinés aux médecins généralistes, ils permettent d’obtenir les recom-mandations de prises en charge et des guidelines.
Suivi de télécardiologie : ces dispositifs intelligents suivent les possibles fibrillations des patients, ayant un défibrillateur ou pacemaker implanté, et envoient des alertes aux médecins en fonction du degré de gravité de la situation.
L’introduction des systèmes intelligents d’aide à la décision bousculera nécessairement la pratique médicale telle que nous la connaissons aujourd’hui. Au-delà de la redéfinition du rôle et des responsabilités des médecins, nous nous dirigeons vers une redéfinition de la globalité de l’équipe de soin. Il ne sera pas étonnant de voir un expert en Big Data y prendre part, car nous aurons
rapidement besoin de son expertise pour aider les cliniciens à accéder et analyser les données. La formation universitaire joue un rôle clé dans cette transition, afin de former les nouveaux praticiens et d’accompagner les médecins en exercice face à l’irruption du numérique et de l’intelligence artificielle dans la prise en charge des patients.
Des systèmes déjà éprouvés
Quels impacts sur nos métiers ?
Similarité et maladie rareOn retrouve aussi des méthodes basées sur la similarité, qui utilisent les entrepôts de données comme une véritable mémoire col-lective pour raccourcir le délai au diagnostic de patients atteints de maladies rares.À ce titre, l’Institut Imagine et l’Hôpital Necker mènent un projet sur les ciliopa-thies, dont l’ubiquité des cils provoque des phénotypes extrêmement variés.
“Il est important que les médecins qui sont en exercice aujourd’hui prennent à bras-le-corps le sujet en termes de création de base de données et de conception des algorithmes. Il me semble extrêmement important que ce soit vraiment l’affaire des professionnels dès maintenant”
Pr Anita Burgun
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Des interrogations subsistent
L’évaluation des systèmes Afin de limiter les risques, il est nécessaire d’établir des moyens de contrôle du processus via des certifications et labellisations des systèmes. Pour les systèmes basés sur les données, il faudra également vérifier la qualité des données. Enfin pour les systèmes à base de connaissances, la question se complexifie. Tout cela pose la question de la traçabilité de la décision, qui reste pour l’instant une problématique majeure.
Si l’introduction de ces systèmes intelligents au cœur de la pratique clinique ouvre des opportunités quasi sans limites, elle est également accompagnée de nombreux obstacles et questionnements.
L’interopérabilité Aujourd’hui il existe de nombreux outils mis à la disposition des professions médicales et le dossier patient informatisé est en pleine expansion. Mais, la première problématique qui se pose lorsqu’il s’agit de transition numérique, d’utilisation de l’IA et des data en médecine est l’interopérabilité. En effet, les différents systèmes n’intègrent pas eux-mêmes les bases de connaissances et les données patient, c’est encore le médecin qui opère l’interconnexion.
L’éthiqueQui aura accès à ces systèmes d’aide à la décision ? Les patients seront plus autonomes, mais seront-ils toujours correctement accompagnés ? La décision sera-t-elle toujours entre les seules mains du médecin ?
La responsabilité Dès lors qu’on intègre un système d’automatisation intelligent au processus de décision clinique se pose la question de la responsabilité du professionnel de santé en cas de contentieux. Qu’en sera-t-il si le médecin a refusé de suivre les indications de la machine ? S’il l’a au contraire suivie, sera-t-il déchargé de toute responsabilité ?
“Il faut inclure le patient dans cette démarche et définir ensemble ce que sera la médecine de demain, concevoir un système de santé plus centré sur l’humain”
Dr Ian Chuang, Directeur Médical Elsevier
“Va-t-on se diriger vers un modèle semblable à l’aviation où en cas d’accident un bureau de recherche et d’investigation devra identifier si la faute vient de la machine ou du pilote ?”
M. Thomas London
“Une grande interrogation est posée au niveau de la protection sociale et de la place des assurances en santé sur la collecte des données. Il y a, là, la nécessité d’un débat public.”
Dr Jacques Lucas
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Découvrez aussi le livre blanc du Conseil National de l’Ordre des Médecins :Médecins et patients dans le monde des datas, des algorithmes et de l’intelligence artificielle9
Intervenants :
M. Thomas LondonPrésident du Healthcare Data Institute & DirecteurAssocié chez McKinsey & Company
Pr Anita BurgunPr Médecin spécialiste en biostatistique médicale Santé Publique, Paris-Descartes & HEGP, Association Française Informatique Médicale
Dr Ian ChuangDirecteur Médical (Chief Medical Officer) - Elsevier EMEALAAP Health
Dr Jacques LucasVice-Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins, Délégué Général au Numérique
Dr Brigitte SéroussiSorbonne Université, Laboratoire d’Informatique Médicale et d’Ingénierie des Connaissances pour la eSanté (LIMICS), APHP, Association Française Informatique Médicale
Références :
1. Health Data Hub1 : https://www.health-data-hub.fr/ 2. IndiGO2 : developed by Archimedes founder Dr. David Eddy3. DXplain3 : developed by Lab. of Computer Science, Massachusetts General Hospital http://www.mghlcs.org/
projects/dxplain/4. Aidediag4 : https://www.aidediag.fr/site/5. Sympto-check5 : https://www.symptocheck.com/6. ASTI GM6 : Séroussi, B., Falcoff, H., Sauquet, D., Julien, J., & Bouaud, J. (2010). Role of physicians’ reactance in
e-iatrogenesis: a case study with ASTI guiding mode on the management of hypertension. AMIA...Annual Symposium proceedings. AMIA Symposium, 2010, 737-41.
7. ATHENA7 : developed by Stanford Medical Informatics, VA Palo Alto Health Care System, and Stanford Center forPrimary Care and Outcomes Research
8. PRODIGY8 : https://clarity.co.uk/prodigy/9. Médecins et patients dans le monde des datas, des algorithmes et de l’intelligence artificielle9 :
https://www.conseil-national.medecin.fr/sites/default/files/cnomdata_algorithmes_ia.pdf
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Lorsque l’on parle d’implémentation d’outils d’aide à la décision au sein des process médicaux, il est important de se poser la question de l’impact de ces technologies sur les établissements et sur le système de santé. Quels sont les usages aujourd’hui, les bénéfices de demain et les enjeux liés à leur mise en place ?
Introduction
Systèmes d’aide à la décision, quels impacts et enjeux ?Nouveaux outils : l’attente des hôpitaux et la gouvernance médicale
Voir un extrait de la vidéo
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L’évolution du rôle de l’hôpital au sein d’un
parcours de soin repensé
La mise en réseau de l’information,
un enjeu territorial
De l’établissement de soin à l’établissement de santé La principale préoccupation des établissements de santé est de s’assurer que les malades soient pris en charge au bon endroit et au bon moment. La redéfinition du parcours de santé par une approche populationnelle est un enjeu majeur qui pourra être soutenu par le développement d’outils intelligents. Envisagé de façon globale, dans une logique de maillage intégrant de façon décloisonnée l’hôpital et les praticiens de ville, il se doit d’inclure aussi bien l’amont (dépistage, prévention, etc.) que l’aval (télémédecine, surveillance, etc.) de l’épisode de soin.
L’avènement des groupements hospitaliers de territoireLes initiatives mises en place pour faciliter l’échange de données et la communication inter systèmes d’information des hôpitaux, soutenues par les dispositifs intelligents répondent à une nouvelle organisation territoriale, le Groupement Hospitalier De Territoire, prévu par la loi santé 2016. Si ce sujet compte encore de nombreux défis en termes d’interopérabilité, le progrès est en marche.
Redonner de la valeur à la pratique médicale Le deuxième challenge à relever pour les établissements de santé est de contribuer à l’épanouissement du médecin. Ces systèmes d’aide à la décision permettront de faire gagner au médecin un temps médical précieux. Libéré de tâches dénuées de valeur ajoutée, il pourra se recentrer sur sa pratique et revaloriser la relation patient-médecin en remettant l’empathie et l’humain au cœur du processus du traitement.
Ailleurs, des modèles qui fonctionnentD’autres pays ont déjà réussi à mettre en place des systèmes informatiques uniques et intégrés. C’est notamment le cas des Etats-Unis avec Kaiser Permanente. Leur force étant leur capacité à recréer des populations, de les monitorer et à créer des programmes cliniques (parcours de soins) partagés et efficients qui traduisent l’état de l’art en processus clinique réel intégrable au workflow.
“De plus en plus, les hôpitaux doivent « sortir de leurs murs » et passer d’une logique où le soin est prodigué au sein de l’hôpital à une logique de parcours intégrant l’amont et l’aval de l’hospitalisation et de maillage avec les acteurs de ces soins, en particulier dans la prise en charge des maladies chroniques.”
M. Thomas London
“On passe d’outils qui peuvent paraître pour de la science-fiction actuellement à quelque chose de très concret qui est le Groupement Hospitalier de Territoire.”
Pr Antoine Magnan
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Pilotage et enjeu économique,
impact sur les organisations
En parallèle du parcours de soin, un parcours
de recherche
Dans le système économique actuel, les établissements doivent maîtriser les dépenses de santé. D’un point de vue organisationnel, les dispositifs d’aide à la décision, appliqués au pilotage des structures de soin, présentent un potentiel d’amélioration indéniable :● Amélioration de la qualité de soin : homogénéiser
la qualité et la sécurité des prises en charge● Efficience économique : éviter les dépenses et
les organisations qui consomment inutilement desressources
● Tableaux de bord : suivi de performance, prédictiondes flux d’activité, gestion des lits, maintenance,pannes, etc.
La démocratisation des données de santé est une opportunité importante pour la recherche. Bousculant le système antérieur, ce nouveau mode est très attractif pour :● Les patients : possibilité de participer à la recherche● Les médecins : possibilité de faire de la recherche
même en ville● Les industriels : possibilité de faire de la recherche
à promotion industrielle en vie réelle
“Aujourd’hui, personne ne s’imagine aller dans un avion sans pilote automatique. Demain, personne n’imaginera aller se faire soigner sans des systèmes d’aide à la décision et de sécurité qui vont permettre d’homogénéiser la qualité et la sécurité des prises en charge dans tous nos établissements.”
Dr Benoit Elleboode
“Ce qui est encourageant c’est l’intérêt que portent les cliniciens à une telle approche, basée sur une notion d’excellence clinique. Dans les projets de transformation on dit que le plus important c’est l’adhésion de la communauté médicale et elle est énorme.”
M. Antoine Malone
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Des obstacles qui freinent la mise en place
L’investissementAujourd’hui, la pression économique sur l’ensemble des établissements de santé, privés ou publics, est telle qu’ils ne sont pas en capacité d’investir pour innover sur cette thématique.
La disponibilité des donnéesMalgré les nombreux systèmes d’information, nous manquons de données. Si les peurs à ce sujet sont parfois légitimes, il sera nécessaire de trouver des moyens réglementaires pour faciliter l’accès aux données.
Mode d’introductionOn ne doit pas négliger l’acceptation des utilisateurs, et ce, dès la phase d’élaboration. Sans travail de communication et de co-construction, le développement de ces technologies risque d’échapper totalement aux praticiens qui sont supposés les utiliser.
“Il ne faudrait pas que l’hôpital public rate le train de ces outils dont on attend beaucoup de choses.”
Dr Thierry Godeau
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Des obstacles qui freinent la mise en place
Intervenants :
M. Thomas LondonPrésident du Healthcare Data Institute & DirecteurAssocié chez McKinsey & Company
Dr Benoit ElleboodeDirecteur de la stratégie et des relations médicales du groupe ELSAN, Représentant de la Fédération de l’Hospitalisation Privée
Dr Thierry GodeauPrésident de la CME Groupe Hospitalier La Rochelle- Ré-Aunis, Président de la Conférence Nationale des Présidents de CME des CH
Pr Antoine MagnanPrésident de la CME du CHU de Nantes, Président du CNCR
M. Antoine MaloneResponsable du Pôle Prospective, Europe etInternational à la Fédération Hospitalière de France
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L’Intelligence Artificielle et les algorithmes seront bientôt essentiels à notre exercice professionnel. Quel sera le rôle du médecin face à l’Intelligence Artificielle ? Comment évoluera la relation entre le médecin et le patient ?
Introduction
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?Places respectives de l’Intelligence Artificielle et de l’humain dans la médecine du futur
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Le concept de transgression partagée
La machine au service de la relation humaine
L’importance de la formation à l’esprit critique
“Il y a des fulgurances de l’esprit humain que la machine ne saura jamais reproduire. C’est le cas de la transgression partagée, qui remet en question les protocoles existants, en accord avec le patient, lors de cas particuliers.”
Pr Serge Uzan
Les décisions disruptives, capitales dans le secteur du soin, sont source d’innovation et peuvent devenir par la suite de nouveaux standards de soin, comme ce fut le cas pour le traitement en chimiothérapie de femmes enceintes atteintes de cancer.
Dans les années à venir, les systèmes intelligents occuperont une place de plus en plus importante dans notre pratique quotidienne. Leur utilité première doit être de préserver l’essence des métiers médicaux : leur dimension humaine, la qualité des soins et le dialogue. Les robots viendront décharger
le médecin de certaines tâches tout en le sécurisant vis-à-vis des protocoles. Enfin, la machine s’impose aussi au service de notre performance. Notamment en permettant aux praticiens de s’entraîner avant une opération sur des avatars virtuels, afin de bien anticiper toute difficulté éventuelle.
Tous ces changements d’usage imposent nécessairementque l’on se pose la question de la formation. Mais au-delà de l’opportunité que représentent les nouvelles technologies pour l’entraînement et la simulation (chirurgie augmentée notamment),
les études de médecine devront plus que jamais inté-grer les notions de sémiologie du risque, d’éthique et par-dessus tout de doute, afin de préparer les futurs médecins aux défis de demain.
“L’intelligence artificielle et les technologies, sans cesse en progrès, aideront au diagnostic et à la décision mais doivent rester au service d’une relation humaine et humaniste.”
Pr Serge Uzan
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Intervenant :
Pr Serge Uzan Conseiller spécial auprès du Président de Sorbonne Université, Directeur Délégué de l’Institut Universitaire de Cancérologie, Conseiller National de l’Ordre des Médecins, Président du Comité de Pilotage de la Recertification des Médecins
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Au cœur du débat sur le rôle à jouer de l’Intelligence Artificielle et des Big Data dans le système médical, il y a la notion d’acquisition, d’échange et de partage des données – patients, informations et connaissances. Quelles sont-elles ? En quoi sont-elles indispensables ? Quelles méthodes et quelle organisation pour ces données ?
Introduction
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?Quelles conditions pour faciliter l’échange et le partage de données – patients, informations et connaissance ?
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Les données, un bien commun ?
Comment structurer et organiser ces données ?
En France, nous disposons d’un certain nombre de collections et entrepôts de données, à l’échelle nationale (SNIIRAM1, SNDS2, Health Data Hub3, etc.). Véritable gisement d’exploitation et d’innovation, ces données financées par la collectivité et les cotisations sociales représentent un véritable patrimoine commun qui concerne chaque citoyen. Un fait qui soulève des questions de l’ordre du débat politique : comment partager ce patrimoine commun ? Qui est en droit d’y avoir accès ? De quelle manière ? Et dans quel objectif ?
Des efforts de normalisation Aujourd’hui déjà, on dispose de données de santé très hétérogènes. Pour qu’elles puissent être bien accueillies dans les entrepôts, le travail de structuration doit débuter dès la phase de traitement et concerne toute la chaîne de données : ● Formation des étudiants à remplir correctement un
dossier médical● Utilisation de standards normalisés, en termes de
codage sémantique, terminologies et référentiels(ex : standard OMOP4)
● Implémentation de standards dans les logicielsproducteurs des données
Si certains parlent de contrat social, qui doit être adopté en fonction des pays, la notion de bien commun ou public lorsqu’on parle de données patients est encore délicate. Il ne faut pas pour autant oublier le droit de regard accordé à chaque citoyen sur l’usage qui sera fait de leurs propres données. Et les professionnels de santé ont une responsabilité cruciale à l’égard de ces personnes, qu’il s’agisse de les accompagner à prendre conscience de ce que représente le don de données personnelles ou de les faire directement bénéficier des résultats de recherche pour leur propre diagnostic ou traitement.
Penser la convergence Au-delà du défi de l’interopérabilité, déjà difficile à relever par les établissements de santé, la loi impose à l’ensemble des établissements un système d’information convergent, dans le cadre des Groupements Hospitaliers de Territoire. Mais cette notion reste nébuleuse et sa mise en pratique représente un véritable challenge qui implique la mise en place d’un système unique et partagé par les acteurs du public, du privé et les libéraux, au sein d’un même territoire.
“Nous ne sommes pas simplement sur un sujet d’outil mais aussi sur un sujet de débat politique : comment veut-on partager un patrimoine public commun ? C’est ce qui fait la particularité du système français, la quasi-totalité des données dont on parle est financée par la collectivité et par les cotisations sociales.”
M. Frédéric Rimattei
“Il est important que cette collecte de données soit proche des métiers, afin que les cliniciens puissent voir, au travers des don-nées qu’ils produisent, la valeur ajoutée de la réutilisation des données. On plaide pour instaurer une grande proximité entre les équipes multidisciplinaires qui vont traiter les données et les cliniciens et les patients. C’est la logique des Centres de Données Cliniques”
Pr Marc Cuggia
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Quid du consentement
Comment structurer et organiser ces données ?
Du contrat social À l’heure du RGPD5, il est plus que jamais nécessaire d’informer les patients et de faire preuve de transparence, sur les sujets de réutilisation notamment de leurs données. Nous devons acquérir la confiance du patient et nous saisir collectivement de la responsabilité de sa protection. D’où l’importance de l’élaboration d’un contrat social.
Qu’en est-il de l’anonymisation ? La question de l’anonymisation est également une des thématiques récurrentes lorsqu’on parle des données de santé. Mais cette notion en tant que telle reste floue et ne peut être absolue car les données deviendraient alors inutiles. Cependant, quelques pistes de méthodes existent pour tendre vers l’anonymisation :● La désidentification : qui n’est pas totale et dont
le cadre légal n’est pas véritablement défini, avecla CNIL6 notamment.
● Avatardisation : transformation des données enconservant leurs propriétés statistiques pour éviterla réidentification.
“En France en tout cas, les patients ayant eu un traitement pour un cancer ont vite réclamé un droit à l’oubli. Ceux qui ont eu une maladie chronique, qui à un moment était aiguë et sont considérés comme à faible risque de rechute, voire sans risque de rechute, réclament aussi le droit à l’oubli.”
Pr Marie-France Mamzer
“La question de l’anonymisation des données ne concerne pas tous les domaines ni toutes les utilisations, mais c’est un point de discussion indispensable et incontournable.”
Dr Jean Petit
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Hébergement des données et sécurisation
Les réglementations se durcissent Les établissements de santé sont plus que jamais confrontés aux réglementations en matière de sécurisation de données au sein de leurs systèmes d’information. L’hébergement des données médicales par un tiers nécessite le respect de cahiers des charges très stricts et l’acquisition de : ● Certification hébergeur de données de santé7
● Homologation SNDS8
Ces démarches sont lourdes et représentent des investissements colossaux que les établissements de santé ne peuvent pas absorber de façon individuelle. Il est ainsi nécessaire de rassembler tous les acteurs et de repenser nos modes de stockage et d’accès aux données.
Vers une nouvelle structuration d’hébergement Il est nécessaire d’envisager une nouvelle structuration passant par un hébergeur tiers qui puisse garantir cette sécurisation de nos données collectives.
En revanche, si la centralisation du stockage de données au niveau national ou interrégional paraît une évidente nécessité, certains acteurs, comme le Health Data Hub se prononcent haut et fort en faveur d’une déconcentration du système. Via le désir d’implantation de hubs locaux, au plus proche des acteurs du terrain, ils prônent la répartition pour entraîner tous les acteurs du système de santé, académiques, industriels, patients, corps médical, etc.
“L’IA et les data vont permettre d’améliorer les résultats cliniques. Continuez d’être optimistes, continuez d’y travailler, les résultats parleront d’eux-mêmes.”
M. Olaf Lodbrok, Senior Vice-Président & Directeur Médecine de Précision, Elsevier
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Intervenants :
Dr Jean PetitPraticien Hospitalier Honoraire (Anesthésie-Réanimation), Conseiller Médical – Qualité et Sécurité
Pr Marc CuggiaProfesseur d’informatique médicale (PUPH, MD, PhD) à l’Université de Rennes 1, co-pilote de la mission de pré-figuration du Health data hub, Responsable du Centre de Données du CHU de Rennes, Co-Coordinateur du réseau des centres de données cliniques du Grand Ouest. Responsable de l’équipe projet Données Massive en Santé - INSERM 1099 - Laboratoire du traitement du signal et de l’image (LTSI)
M. Olaf LodbrokSenior Vice-Président & Directeur Médecine dePrécision (Senior Vice President & General ManagerPrecision Medicine), Elsevier
Pr Marie-France MamzerPU-PH Ethique et Médecine Légale, Faculté de Médecine Université Paris Descartes, Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale
M. Frédéric RimatteiDirecteur Général Adjoint, CHU de Rennes
Références :
1. SNIIRAM1 : Système National d’Information Inter Régimes de l’Assurance Maladie https://www.ameli.fr/l-assu-rance-maladie/statistiques-et-publications/sniiram/finalites-du-sniiram.php
2. SNDS2 : Système National des Données de Santé - https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Accueil3. Health Data Hub3 : https://www.health-data-hub.fr/4. OMOP4 : Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model https://www.ohdsi.org/data-standar-
dization/the-common-data-model/5. RGPD5 : https://www.economie.gouv.fr/entreprises/reglement-general-sur-protection-des-donnees-rgpd6. CNIL6 : Commission Nationale de l’Information et des Libertés https://www.cnil.fr/fr7. Certification hébergeur de données de santé7 : https://esante.gouv.fr/8. Homologation SNDS8 : https://www.snds.gouv.fr/SNDS/Processus-d-acces-aux-donnees
Hébergement des données et sécurisation
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La question des outils d’aide à la décision clinique peut paraître futuriste, mais nous n’en sommes pas si loin. Retours d’expériences du développement de dispositifs intelligents à leur application dans plusieurs domaines du soin.
Introduction
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?Outils d’aide au diagnostic
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De l’édition de publications scientifiques
au développement de dispositifs intelligents
Des spécialités déjà en avance
La radiologie, une spécialité technophileAu fil des ans, la radiologie a vu arriver le scanner, l’IRM, les gamma caméras, les pet scans, la digita-lisation, les CAD, si bien qu’aujourd’hui le praticien utilise beaucoup de machines et que la spécialité est celle vers laquelle le plus de données convergent. Pour autant, cela n’a jamais été un obstacle à la relation médecin-patient, ce qui laisse présager qu’il en sera de même pour l’IA, qui lui permettra au contraire de bénéficier pleinement de la quantité de données à sa disposition pour améliorer les soins.
Traditionnellement, les outils d’aide à la décision sont représentés depuis longtemps par les publications scientifiques et les recommandations de bonnes pratiques. Il n’est donc pas étonnant de voir aujourd’hui des leaders de l’édition se lancer dans le développement d’outils d’aide à la décision clinique.
C’est le cas d’Elsevier, leader sur ce marché, qui a revu sa stratégie pour prendre pleinement le tournant des nouvelles technologies. Après tout, qui est mieux placé pour mettre en corrélation les data et un tel corpus de publications médicales afin de l’intégrer au workflow clinique ?
Médecine prédictive et oncogénétique Spécialité qui concentre aujourd’hui le plus d’innovation dans le domaine de l’IA, elle utilise la génétique comme un outil d’aide au diagnostic, pour prédire une maladie, son évolution ou sa réponse thérapeutique. Dans ce secteur, les outils d’IA révolutionnent déjà la santé. Bien connus pour leurs applications aux thérapies ciblées du cancer, ils permettent aussi d’énormes avancées concernant la diminution de la charge de surtraitement de patients pour lesquels la typologie de soin n’est pas adaptée.
“Ces technologies qui arrivent sont maitrisées par les mathématiciens, mais pas encore par les cliniciens. Or pour arriver à faire des choses, il faut remettre la question clinique au centre.”
Dr Gaspard d’Assignies
“L’IA comme la génomique, révolutionnent déjà la santé, car les avancées dont on parle sont extrêmement significatives. Mais il n’y a pas de magie derrière la génomique ou l’IA, la magie c’est celle de l’histoire du progrès humain, de l’utilisation qu’on en fait.”
Pr Pascal Pujol
“On a vu arriver avec l’émergence des scanners multicoupe et l’IRM des CAD, des outils d’aide au diagnostic dans le domaine de la caractérisation des tumeurs pulmonaires, digestives, en mammographie. En un sens, on peut presque considérer que les innovations que nous voyons émerger aujourd’hui ne sont que la continuité, le développement organique de la dynamique déjà initiée il y a 30 ans.”
M. Carlos Jaime
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Intervenants :
M. Carlos JaimeDirecteur Général InterSystems France, Président du Domaine d’Activité Stratégique TIC & Santé de Medicen Paris Région
Dr Gaspard d’AssigniesRadiologue interventionnel, Co-Fondateur de la startup Incepto Medical, Fondateur du groupe de travailIntelligence Artificielle de la Société Française de Radiologie
M. Olaf LodbrokSenior Vice-Président & Directeur Médecine de Précision (Senior Vice President & General Manager Precision Medicine), Elsevier
Pr Pascal PujolPU-PH, Université de Montpellier, Chef du service d’oncogénétique - CHU de Montpellier, Président de la Société Française de Médecine Prédictive et Personnalisée
“J’espère que nous rendrons la vie des professionnels de santé plus simple et plus agréable, qu’on leur permettra d’avoir plus de temps pour leurs patients.”
M. Olaf Lodbrok, Senior Vice-Président & Directeur Médecine de Précision, Elsevier
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Comment l’utilisation de ces dispositifs intelligents et des data, contribuent à une meilleure prise en charge des patients ? Comment favoriser leur application en milieu hospitalier ?
Introduction
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?Outils d’aide à la prise en charge
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Vers une médecine plus personnalisée
“L’angoisse du médecin c’est de ne pas faire le bon diagnostic, de ne pas donner le bon traitement. Tout ce qui peut l’aider en ce sens, en utilisant toutes les techniques nouvelles d’IA autour des données numériques, c’est cela la médecine de demain.”
Dr Alain Livartowski
“On parle beaucoup d’outils, mais les déployer à l’hôpital est de plus en plus compliqué. Le paysage numérique des usages hospitaliers des cliniciens est saturé, en tout cas en France.”
M. David Delerue
“Le rôle des outils d’aide à la décision pour une médecine personnalisée est d’apporter l’information dans le workflow, de présenter au clinicien la bonne information au sujet du patient au bon moment.”
Dr Michael von Wagner
La base de la médecine personnalisée réside dans notre capacité à comprendre le patient en tant qu’individu afin de lui prodiguer les soins les plus adaptés. Cette dimension est présente dans la définition même de l’evidence based medicine qui réunit les notions de recherche, d’expertise clinique et de valeur du patient. C’est ici que la relation du médecin avec son patient est primordiale. Il doit le connaître, gagner sa confiance et développer son aptitude à récolter les informations intéressantes pour les incorporer au système de données.
Avec les progrès médicaux et l’explosion du nombre de thérapeutiques, nous sommes capables d’adapter les traitements aux patients et aux particularités de leurs pathologies. Demain, ces dispositifs intelligents augmenteront encore le nombre de traitements possibles à considérer, dont des thérapies alternatives, rendant la médecine toujours plus personnalisée.
Comment les implémenter dans un paysage numérique
hospitalier déjà saturé ?
Si beaucoup sont convaincus du potentiel de l’application de ces systèmes d’aide au diagnostic ou à la prise en charge, les plus optimistes sont vite rattrapés par la réalité du terrain. De nombreux efforts restent à fournir pour réussir à les implémenter :● Intégration au workflow : implémentation des
outils d’aide au cœur du système principal des utilisateurs, cela doit être intuitif pour remporter l’adhésion des utilisateurs.
● Présentation des données : on parle beaucoup de collecte, mais on doit aussi réfléchir à la manière de présenter les données au médecin qui a besoin de la bonne information au bon moment.
● Trier : pour y arriver il est déjà nécessaire de nettoyer les dossiers patient, dont les données sont très hétérogènes.
● Penser à l’utilisateur : rationalisation des systèmes, ergonomie et visualisation claire pour ne pas perdre de vue l’objectif de terrain de ces outils.
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Intervenants :
M. David Delerue Directeur associé, Alicante
Dr Alain LivartowskiMédecin oncologue médical - Institut du Thorax Paris, Directeur-adjoint à la Direction des data - Ensemble hospitalier de l’Institut Curie, Responsable des projets eSanté
M. Robert NievesVice-Président Informatique Médicale ( Vice President of Health Informatics )- Elsevier Clinical Solutions
Dr Michael von WagnerConsultant en Médecine Interne et Médecin Senior, Département de gastroentérologie – CHU de Francfort
“On parle d’Intelligence Artificielle comme d’un rêve lointain, mais nous devons commencer à en construire les bases. La mise en œuvre des dossiers médicaux électroniques et de la digitalisation est une occasion de commencer à travailler dans cette direction.”
M. Robert Nieves, Vice-Président Informatique Médicale, Elsevier
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Les avancées technologiques et les progrès scientifiques questionnent la place du patient. De plus en plus autonome, informé et technologiquement équipé, il souhaite s’impliquer dans son propre traitement. Quel rôle est-il prêt à jouer ? Quelles sont ses attentes ?
Introduction
Comment et jusqu’où l’hôpital peut-il intégrer les outils d’aide à la décision ?Outils d’aide au renforcement du rôle du patient
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Le patient empowerment
L’éducation thérapeutiqueLe patient fera, de plus en plus, partie de la solution. C’est de ce postulat qu’est né, il y a 6 ans, l’université des patients Pierre et Marie Curie destinée à les former à l’éducation thérapeutique. Ces patients « experts » sont très impliqués pour former et informer d’autres patients et interagir avec les médecins et les soignants.
“Les patients sont et doivent devenir les acteurs de leur propre santé.”
Pr Gilles Defer
Les limites de son implicationCependant, le patient empowerment a ses limites et il est encore difficile aujourd’hui pour la population de s’accaparer ces nouvelles technologies de soin :● L’acceptabilité de cette implication de la part du
professionnel de santé n’est pas acquise
● La volatilité des digital natives face au numérique peut faire obstacle à l’adhésion au traitement
● La peur de la surveillance représente déjà un obstacle à la télémédecine
● L’importance de conserver une asymétrie patient-médecin car ils en ont besoin
Le patient collecteur de donnéesIl est primordial d’impliquer les patients dans cette transition. Ils font don de leurs données, souhaitent devenir des acteurs du process et peuvent apporter une dimension concrète pour éclairer les données qui n’ont alors qu’un sens biomédical :● implication à la conception de ces dispositifs● annotation des données par les patients eux-mêmes● recherche d’échelles de quantification (ex: douleur)
“Dans les maladies chroniques, 80% des données du dossier médical seront générées par le patient lui-même à relative-ment courte échéance, grâce notamment au smartphone.”
Dr. Jean-Pierre Thierry
“Aujourd’hui, avec l’IA, on veut aller capturer des données de vie réelle alors qu’on n’est pas convaincus collectivement, dans une population de soignants, de l’intérêt de questionner les patients sur ce qu’ils en pensent. On est en train de vouloir rebattre les cartes de quelque chose qu’on ne fait pas sur le terrain, en écoutant simplement la parole de nos patients.”
Pr Corinne Isnard-Bagnis
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L’association de patients, un acteur tout aussi important
Des projets en cours
Depuis quelques années, le rôle des associations de patients évolue grandement. Engagés pour l’amélioration des soins et de la prise en charge, ils représentent aujourd’hui : ● une interface entre patients, soignants et pouvoirs publics
● une source de création et de collecte de données patient importante
Le travail de concert avec les associations de patients est un levier de progrès certain. Il s’agit maintenant de leur permettre de structurer la pertinence de leurs organisations et de les considérer comme un véritable acteur avec lequel co-construire le système de santé de demain.
De nombreux projets portant l’importance du rôle du patient ont été initiés par des médecins ou des associations :● Un MOOC connectiviste1 autour de la maladie rénale chronique, qui fédère tous les acteurs et favorise l’échange d’informations.
● La Suite2, programme expérimental inter-hospitalier, lancé par l’hôpital Necker, mêlant espace physique et numérique (site web et application)
● Le Diabète LAB3, impliquant des études sociologiques quantitatives et qualitatives et une réflexion autour de l’organisation des soins et de la coordination des acteurs.
● Une étude proof of concept4 concernant la déclaration des effets secondaires des traitements de la SEP par les patients eux-mêmes via une application dédiée.
● Une plateforme créée par ce même réseau4 en collaboration avec une psychologue, pour la rééducation à distance des troubles cognitifs engendrés par la SEP
“Ils nous disent clairement que si on n’est pas rapide et agile pour eux c’est un frein. Et l’adhésion au traitement et à la prise en charge dépend en grande partie de cela.”
Dr Nizar Mahlaoui
“Il faut voir ces nouvelles technologies comme des outils pour permettre le rapprochement des acteurs entre eux et des acteurs avec les patients. Le numérique ne saurait être un objectif, c’est simplement un outil pour renforcer la qualité de notre système de santé.”
M. Gérard Raymond
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Intervenants :
M. Jean-Pierre ThierryFrance Assos Santé
Pr Gilles Defer Neurologue, Centre Ressources et Compétences (CRC)- SEP et Pôle Recherche, Prévention et Santé publique CHU de CAEN, Président du Réseau Normand de prise en charge de la SEP
Pr Corinne Isnard-Bagnis Professeure à Sorbonne-Universités et néphrologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière
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Dr Nizar MahlaouiMD, PhDCEREDIH (Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires) - Unité d’Immuno-Hémato-logie & Rhumatologie pédiatriques,Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades
M. Gérard RaymondPrésident de la Fédération Française des Diabétiques
Références :
1. MOOC connectiviste1 : https://www.edx.org/course/tous-pour-les-reins2. La Suite2 : http://www.la-suite-necker.aphp.fr/3. Le Diabète LAB3 : https://diabetelab.federationdesdiabetiques.org/4. Réseau4 : Réseau Normand de prise en charge des patients atteints de Sclérose En Plaques (SEP)
http://www.rbn-sep.org/
Elsevier recherche des hôpitaux et institutions partenaires pour mener des projets d’évaluation « preuves de concept » de ses outils d’aide à la décision. Votre institution est intéressée et souhaite devenir partenaire ? Vous souhaitez plus d’informations sur les solutions d’aide à la décision Elsevier ?
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“Nous sommes au début de grands changements et de nouvelles possibilités s’offrent à nous à travers la collaboration entre les différents acteurs. C’est dans cet esprit que s’inscrit la volonté d’Elsevier de collaborer avec des spécialistes et des cliniciens pour délivrer de nouveaux outils d’aide à la décision.”
M. Vincent Cattiaux, Directeur France Elsevier Clinical Solutions
Nous remercions nos partenaires du Symposium 2018
HEALTHCARE DATA INSTITUTE
