[im]Patients, Chroniques & Associés

Muriel Londres

Collectif de 11 associations de personnes atteintes d’une maladie chronique et/ou évolutive et/ou invalidante

Alliance de malades capable de porter des revendications collectives et d’être force de propositions auprès des pouvoirs publics

Faire valoir les attentes et les besoins des personnes qui vivent avec une ou des maladies chroniques

Concourir à la réforme du système sanitaire et social Mener toute action visant à la transformation des pratiques,

des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades

Porte-parole et outil de plaidoyer destiné à faire entendre la voix des personnes malades chroniques en France

Qui sommes-nous ?

03/12/14

Le patient connecté n’est pas uniquement le patient et ses dispositifs connectés, c’est le patient qui surfe sur internet :• Sur des communautés en ligne. Des forums ex: http://psolidaires.fr des

groupes Facebook etc., accessibles 24h/24 7j/7• Pour s’informer, pour s’entraider• Entre pairs malades

Peu de projets de dispositifs médicaux encore !• Le Quantified-Self n’est pas de la santé connecté • la frontière est perméable pour les malades chroniques (nécessité

d’activité physique, de faire journal de son alimentation - diabète, enjeu de surveillance du poids)

03/12/14

Les projets doivent être co-construits :• Diabète Labs : le patient source d’innovation• Si les projets ne sont pas co-construits ils ne sont pas utilisés

Ces dispositifs doivent venir en complément de la relation de soin avec le médecin, pas s’y substituer :• Pas de « surveillance » sans consentement exprès • Certaines apps (ex : Carmelia MICI) permettent d’améliorer la

communication avec le médecin, via des outils de mesures des problèmes de santé

Ils ne doivent pas créer davantage d’inégalités dans la santé :• Attention particulière aux personnes en difficultés, accessibilité (ex :

personnes agées ou déficientes visuelles)• Certains patients n’en voudront pas

03/12/14

03/12/14

Si c’est gratuit c’est moi le produit !

Les associations sont les garants éthiques face au business model

• L’éthique des données est une enjeu. La société n’en est pas assez consciente de leur utilisation commerciale

• La sécurité de leur hébergement - les données de santé sont les données les plus hackées

La fin du système solidaire du remboursement / d’assurance. Pour l’instant incitation positives aux objets connectés, mais après ?

Les objets connectés : outils de prévention des maladies

ChroniCité, un site communautaire www.chronicite.orgInscription rapide (2 minutes) et gratuiteAnonymat conseillé des profils (pseudo, avatar)Liberté de choix des internautes de dire ou non leur maladieUtilisation des données à des seules fins statistiques

Guide « Maladies chroniques et emploi »En cours de réédition pour les personnels territoriaux

Contactmuriel.londres@chronicite.orgtwitter @chronicite perso : @misslondres

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