H U B E R T G A S C O N P H . D .

P R O F E S S E U R C H E R C H E U R

U Q A R L É V I S

Places et usage des technologies numériques dans les liens entre les

intervenants et les familles

Vivre le partenariat en interaction

Plan de la présentation

Introduction

Présentation du projet PIALEF

Références en orthophonie

Télésanté Soins et services de santé, services sociaux, préventifs ou curatifs, rendus à distance par télécommunication, y compris les échanges audiovisuels à des fins d’information, d’éducation et de recherche, ainsi que le traitement de données cliniques et administratives. (MSSS, 2001)

Télémédecine

La télémédecine se définit comme l’usage de technologies de télécommunication pour échanger toute information médicale entre médecins, professionnels de la santé avec ou sans présence du patient, et fournir des services de santé par-delà les barrières géographiques, temporelles, sociales et culturelles.

Intervention chirurgicale à distance, transfert de dossiers entre établissements, consultation dermatologique à distance, télé psychiatrie pour les régions nordiques, etc.

Télésanté / téléréadaptation

Téléréadaptation :

• Terme introduit en 1997 par le National Institute on Disability

and Rehabilitation Research

• «une prestation de services de réadaptation à des personnes

présentant des incapacités importantes et persistantes par

l’entremise de technologies de l’information» (AETMIS, 2006)

Exemples: Établissement d’un diagnostic (autisme), intervention auprès de familles

d’enfants traumatisés-craniens (évaluation, gestion du comportement et communication),

clinique de mobilité (ajustement d’aides techniques pour personnes à mobilité réduite),

transfert d’expertise en orthophonie pour les milieux scolaires, etc.

Modalités variées

1. Téléphone

2. Visioconférence

3. Internet

Le téléphone…

Info-santé

services offerts 24h sur 24 h / … sans devoir se déplacer

offre aux usagers des informations d’ordre médical, psychosocial et de santé mentale

banques de données et protocoles informatisés en soutien aux intervenants

Jeunesse, J’écoute (Child Online Helpline)

réseau de services téléphoniques jeunesse oeuvrant dans près de 150 pays

vise à permettre aux jeunes de s’exprimer sur différents sujets et défendre leurs droits

intervenants spécialisés en divers programmes (travail social, psychologie, éducation, sociologie, etc.)

au canada : « jeunesse, j’écoute »

… aide confidentielle, anonyme et gratuite pour les jeunes. 24/7

… maintenant en ligne www.jeunessejecoute.ca

• Association québécoise de prévention du suicide

La visioconférence…

En Australie : Child and Adolescent Psychological Telemedecine Outreach Service (CAPTOS)

Programme de télépsychiatrie qui permet des consultations entre des parents d’enfants présentant un

trouble de santé mentale ou un TED et des psychiatres

Le psychiatre (ou l’intervenant) est situé dans un hôpital communique avec un (ou des) usagers qui se rend à une clinique de vidéoconférence près de sa (leur) résidence

Tele Mental Health: Delivering Mental Health Care at a Distance

Organisme voué au développement de l’intervention à distance en santé mentale

Au Québec :

Centre d’expertise pour les personnes blessées médullaires de l’Ouest du Québec (CEBMOQ)

Service québécois d'expertise en troubles graves du comportement (SQETGC)

transfert des plans d’intervention, études de cas, partage d’expertise, enseignement à distance, planification des transitions…diminution des déplacements et des délais d’attente

Et Internet…

Project SPIES Strategies for Preschool Intervention in Everyday Settings :

http://www.spies.cpd.usu.edu/

• Laccompagnateur.org Site Internet qui a été développé par les parents d'enfants handicapés dans le but de venir en aide à

d'autres parents vivant la même situation. Le site a été remis à la Fondation S.O.S. Enfants qui vient en

aide aux enfants atteints de différents handicaps. www.laccompagnateur.org

Site Internet « Mommy Coach » (anglais) Le site propose des capsules et des conseils destinés aux parents sur différents sujets (grossesse,

pratiques parentales, nutrition, etc.). Des experts y offrent leurs services à différents prix afin d’outiller les parents dans leur rôle et de leur offrir du soutien.

http://www.mommycoach.com/

P r o j e t a y a n t d é b u t é e n 2 0 0 8 à l a s u i t e d ’une é t u d e d u l e s p r o g r a m m e s d ’ in t erven t ion p r é c o c e o f f e r t s e n C R D I T E D ( G e n e v i è v e P é p i n e t c o l l . , 2 0 0 6 )

Présentation du projet PIALEF

Qu’est-ce que PIALEF ?

Un mode d’accompagnement en ligne pour les familles d’enfants : chez qui on soupçonne un retard ou une anomalie dans le

développement

et qui ont amorcé une démarche pour une évaluation diagnostique

Projet de type « recherche développement » (Loiselle et Harvey, 2007) qui vise à fournir des solutions à des besoins vécus par ces jeunes familles

Objectifs PIALEF

1. Prévenir et minimiser chez le parent l’impact d’avoir un enfant chez qui l’on soupçonne une anomalie ou un retard dans le développement

2. Fournir des informations pratiques en lien avec le développement de l’enfant et les compétences parentales

3. Proposer des activités visant à stimuler le développement de l’enfant, et ce, dans ses différentes sphères

4. Accompagner le parent lors de l’attente et lors du processus d’évaluation diagnostique

5. Renforcer l’empowerment des parents (Dunst, 1988) et prévenir leur isolement

Éléments de contexte

1 à 3 % des enfants âgés de 0 à 7 ans présentent un retard

Le dépistage d’un retard se fait:

• avant 1 an: 31 % des cas

• 1 ou 2 ans: 26 % des cas

• 3 ou 4 ans: 21 % des cas

• à l’entrée scolaire: 22 % des cas (ISQ, 2006)

Délais pour avoir accès à l’évaluation et établir un diagnostic

20 % diagnostiqués RGD sont en attente de services

Contraintes liées à l’accessibilité: étendue du territoire, déplacements,

agendas, conditions climatiques

Utilisation d’Internet par les parents d’enfants DI ou TSA en lien avec leur réalité

Données tirées de l’enquête TEDDIF (Gascon et coll. , 2013)

Motifs d’utilisation d’Internet par les parents

Données tirées de l’enquête TEDDIF (Gascon et coll. , 2013)

PIALEF : Intervention précoce

Importance d’intervenir le plus précocement possible (Commissaire à la santé et au bien-être, 2001; Institut de la santé publique, 2010; Tétreault et coll., 2012)

Objectifs (Jourdan-Ionescu, 2003)

Stimuler le développement de l’enfant;

Renforcer le lien parent-enfant;

Favoriser le développement des compétences parentales;

Favoriser l’utilisation des ressources du milieu;

Prévenir l’isolement des familles et soutenir leur bien-être.

Réalités des familles

Soupçon d’un problème par le parent Attente moyenne de 5 à 6 mois avant d’aller consulter un professionnel (Poirier et Goupil,

2008; Siklos et Kern, 2007)

Difficultés liées à la période pré-diagnostic

Manque d’information: ex) exigences et démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic et des services

Problèmes d’orientation et longs délais d’attente (Osborne et Reed, 2008)

Préoccupations non-reconnues par les professionnels, batailles dans la quête d’un diagnostic

Peu de soutien (Chamack et al, 2011)

Conséquences

Série d’attentes consécutives Sentiment d’impuissance et stress lié à l’incertitude et à l’attente Effets sur la famille, sur le couple …

Réalités des familles (suite)

L’importance d’un diagnostic pour le parent (Watson, 2008)

1) Mieux connaître et pouvoir nommer l’anomalie (valider leurs préoccupations et expliquer les comportements de leur enfant à d’autres personnes);

2) Connaître et comprendre la cause de l’anomalie (réduisant ainsi leur sentiment de culpabilité et de responsabilité à l’égard de celle-ci);

3) Comprendre les répercussions actuelles et futures sur l’enfant et la famille (recueillir de l’information leur permettant de moduler leurs attentes futures);

4) Connaître des interventions appropriées;

5) Pouvoir accéder à des services ou à un soutien financier.

Assises théoriques

Vision écosystémique d’une intervention précoce axée sur la résilience (Jourdan-Ionescu, 2003)

Developmental System Model for Early Intervention (Guralnyck, 2001, 2005)

Unified Theory of Practice in Early Intervention / Early Childhood Special Education: Evidence Based Practices (Odom & Wolery, 2003)

Division for Early Childhood (DEC) Recommended practices (Sandall et al., 2005)

Vision écosystémique d’une intervention précoce axée sur la résilience

FR

Caractéristiques de

l’enfant

FR familiaux

FR environnementaux

FP Documentation, Personne-ressource

Réseau de

services

complexe

Solitude, angoisse,

stress

Besoin de

soutien éducatif

Besoin

d’information Trajectoire de

services

Critères d’inscription

non rencontrés FP Guide Portage, stratégies littératie/numératie, suggestions de matériel, outil d’observation, personne ressource

FP Dépistage et stimulation précoce

FP Innovation: Plateforme Internet interactive, communication Skype en WebCam ou autre

FP Rencontre avec la personne-ressource

Clavargage avec d’autres parents

FP Diffusion de l’information sur les services existants, personne-ressource

FP Sites Internet

documents validés Accompagnateur

Jourdan-Ionescu (2003)

Disponibilités Plages horaires variées et connues à l’avance

Présentation de la plateforme

Volet « Trucs et astuces pour mon enfant »

Version française du New Portage Guide : Birth to Six (CESA#5, 2003) Guide de stimulation précoce du développement de l’enfant destiné aux parents et

aux intervenants à la petite enfance

Adapté pour être appliqué en contexte familial et intégré aux activités de la vie courante

Le guide Portage comprend: Outil d’observation et de planification du développement de l’enfant

Le parent détermine les objectifs qu’il souhaite travailler avec son enfant

267 Fiches d’activités/interactions regroupées en: 6 groupes d’âge de 0 à 6 ans

5 sphères du développement Communication, langage, lecture et écriture Exploration / Apprentissage Organisation sensorielle Développement socio-émotionnel Motricité

Volet « Outils complémentaires et Informations »

Outils complémentaires au guide Portage Illustrations de comptines sous forme de vidéos accompagnées des

textes Propositions de livres adaptés pour chaque catégorie d’âge Illustrations de matériel éducatif et de jouets …

Documents et liens Internet sur le développement de l’enfant recensés en collaboration avec des professionnels de différentes

disciplines

Capsules vidéo (conçues à partir de recension de pratiques exemplaires)

sur l’éveil à la littératie

sur l’éveil à la numératie

Volet « Espace clavardage »

Forum de discussion destiné aux parents

vise à ce que le partage d’informations, d’idées et d’expertise développées par l’expérience personnelle de chacun puisse profiter aux autres qui vivent ou ont vécu des situations semblables

L’isolement des familles d’enfants handicapés est bien documenté, tant au Québec qu’ailleurs

Le besoin de partage, le besoin d’entraide est très important chez plusieurs de ces parents, qui ont souvent le sentiment d’être seuls à vivre une telle situation

L’aide mutuelle constitue un soutien efficace : il renforce la résilience

messages regroupés selon divers sujets de discussion

Accompagnateurs peuvent participer

Volet « Pour un rendez-vous personnalisé »

Soutien offert sous la forme d’une conversation à distance entre un parent et un accompagnateur

Moments des rencontres déterminés par le parent selon des plages horaires identifiées par l’accompagnateur dans un agenda accessible

Vise à soutenir le parent sous plusieurs aspects : informations diverses participation à l’évaluation de l’enfant identification de stratégies d’intervention liées au développement ou en lien

avec le comportement écoute et soutien psychosocial orientation / référence autres …

Information et soutien social

Importance pour le parent d’avoir accès à l’information o L’information est souvent identifiée comme étant un facteur de protection:

elle peut contribuer à ce que le parent se perçoive plus compétent et en contrôle face à la situation de son enfant

o Pour être efficace auprès du parent, l’information doit être fiable, compréhensible, utile et orientée en fonction de la situation particulière qu’il vit (Mitchell et Sloper, 2002)

o Internet propose une masse d’informations dont la rigueur et la pertinence sont difficiles à évaluer (Commissaire à la santé et au bien-être, 2012; DeLuca, Kearney, Norton et Arnold, 2012). Cette difficulté à faire la part de l’information peut conduire à aggraver la situation et augmenter le niveau de détresse chez le parent (DeLuca, et al., 2012)

Information et soutien social (suite)

Importance du soutien social en ligne o Un des principaux éléments motivant le recours à Internet chez les parents

est la possibilité d’y recevoir du soutien social (Zaidman-Zait et Jamieson, 2007)

o La plupart des discussions en ligne chez les parents dont l’enfant a une déficience vise l’entraide et le soutien (Braithwaite, Waldron et Finn,1999)

o Le soutien social en ligne contribue à réduire l’isolement que plusieurs parents vivent (Paterson, Brewer et Leseberg, 2013; De Luca, Kerney, Norton et Arnold, 2012)

Plateforme PIALEF

www.pialef.org/portail.aspx

Évaluation

Évaluation et ajustements

Expérimentation de la plateforme PIALEF présentement en cours

Sites d’implantation:

Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) auprès de deux programmes à l’enfance: déficience du langage, retard de développement

Centre de santé et de services sociaux de la Vieille-Capitale : orthophonie, DI DP TED

CRDITED de Québec : retard global de développement

Évaluation 2014-2015

Selon le modèle d’évaluation de Gervais (1996)

Entrevues individuelles semi-dirigées avec les personnes impliquées dans l’expérimentation (parents, personne-ressource, gestionnaires)

Analyse de l’utilisation de la plateforme

Tenue de journal de bord

Objectifs de l’évaluation

ACFAS 2013

31

Évaluer l’implantation de la plateforme au plan des opérations et identifier les facilitateurs/obstacles;

Mieux connaître le vécu des parents en période pré-diagnostique et l’apport de la plateforme sur celui-ci;

Évaluer les différents volets de la plateforme et dresser le portait de leur utilisation par les parents;

Analyser les retombées de la plateforme selon le point de vue des différents acteurs impliqués;

Déterminer le niveau de satisfaction des parents, des personnes ressources et des gestionnaires impliqués dans l’implantation de la plateforme.

Information et soutien social (suite)

Apport de la plateforme PIALEF En rendant accessibles information et soutien social, la plateforme

PIALEF vise à renforcer le parent dans son rôle auprès de son enfant et à rehausser son bien-être

Elle s’inscrit dans cette perspective d’intervention axée sur la résilience rejoignant ainsi le concept de résilience assistée (Ionescu, 2011)

Applications dans le domaine de l’orthophonie

Recension des écrits

Recension des écrits : Mashima & Doarn (2008)

• Recension des écrits menée par l’American Speech-Language-Hearing Association (ASHA)

• 40 articles sur l’utilisation de la télésanté en orthophonie publiés entre 1992 et 2008

• Diagnostic, évaluation et traitement (tous âges)

• Provenance: Australie, Canada, Grèce, Irlande, Japon, États-Unis, Royaume-Uni, Suède

Mashima, P. A., & Doarn, C. R. (2008). Overview of telehealth activities in speech-language pathology. Telemedicine Journal And E-Health: The Official Journal Of The American Telemedicine Association, 14(10), 1101-1117.

Recension des écrits : Mashima & Doarn (2008)

• Types de troubles

• Neurogenic communication disorders, Fluency disorders, Voice disorders, Childhood speech and language disorders, Dysphagia

• Technologies utilisées

• Téléphones, téléphones intelligents, visioconférence, ordinateurs (programmes, Internet, webcams), télévisions en circuit fermé

• Lieux d’application

• Medical centers, Rehabilitation hospitals, Specialty cancer care centers, Satellite clinics, Residential healthcare facilities, Rural community health centers, Veterans Affairs Medical Centers, Military medical facilities, Universities, patient’s homes, schools, child care nurseries

Recension des écrits : Mashima & Doarn (2008)

Position de l’ASHA sur la « Telerehabilitation»

• Appropriate model of service delivery for the profession of speech–language pathology (SPL)

• May be used to overcome barriers of access to services caused by distance, unavailability of specialists and/or subspecialists, and impaired mobility

• Feasible, effective, and appropriate model for providing SLP services to a broad range of patients

Recension des écrits: Cherney & Van Vuuren (2012)

• Description d’initiatives utilisant la téléréadaptation en orthophonie chez la clientèle adulte (menées entre 2000 et 2012; 68 notices bibliographiques)

• Types de troubles:

• Dysarthria, apraxia of speech, aphasia, mild Alzheimer’s disease

• Conclusion:

• Telerehabilitation: Valid and reliable vehicle for delivering speech and language services (evaluation and treatment)

Cherney, L. R., & van Vuuren, S. (2012). Telerehabilitation, Virtual Therapists, and Acquired Neurologic Speech and Language Disorders. Seminars In Speech & Language, 33(3), 243-257. (accessible sur Google scholar)

Avantages de la téléréadaptation

• Amélioration de l’efficience (rapport coûts-bénéfices)

• Réduction des déplacements (incidence environnementale, risques d’accidents, etc.)

• Amélioration de l’accès aux services en régions éloignées et en contexte de pénurie de professionnels

• Faciliter l’accès pour les clients ayant des problèmes de santé (fatigue, mobilité

réduite)

• Réduction des délais d’attente pour l’accès aux services

• Flexibilité plus grande pour la durée de l’intervention et pour la gestion des suivis (follow-up services)

• Favoriser les contacts entre professionnels (surtout pour ceux pratiquant en

régions éloignées)

Défis et obstacles à la téléréadaptation

• Type et sévérité du trouble

• Problèmes d’attention et de motivation pouvant affecter le bon déroulement de l’intervention

• Déficiences motrices ou autres comorbidités accompagnant le trouble

• Accès à des technologies fiables (efficaces, stables, abordables, faciles à installer et à utiliser)

• Formation et disponibilité des orthophonistes pour la téléréadaptation

• Facteurs liés à l’environnement et à l’équipement pouvant affecter la validité, la qualité et la mesure en temps réel

• vitesse de la connexion réseau • bruits ambiants • fonctionnalités des appareils utilisés • variabilité des instruments • respect de la vie privée et de la sécurité

Obstacles à la téléréadaptation

Résultats d’une enquête menée en 2002 par l’ASHA auprès de 1600 membres

• Les répondants perçoivent positivement le potentiel de la téléréadaptation en orthophonie

• Certains obstacles sont toutefois mentionnés:

• Manque de fonds pour l’achat d’équipements de base

• Manque d’infrastructures pour accueillir les services en téléréadaptation

• Manque de soutien administratif et/ou technique

• Non-remboursement des services en télésanté (Assurances Medicaire)

• Manque de Normes et de standards de pratique pour l’application de telles pratiques

• Règles d’attribution des permis d’exercice (permission d’exercer dans plusieurs états)

• Enjeux éthiques: protection de la vie privée, confidentialité

• Enjeux légaux: gestion du risque (encadrement de la pratique, consentement éclairé, services offerts par des assistants ou d’auxiliaires)

Programmes virtuels

• Web-ORLA (Rehabilitation Institute of Chicago): Traitement

de l’aphasie

• http://speech-language-pathology-audiology.advanceweb.com/Article/Aphasia-Treatment.aspx

• LSVT LOUD: maladie de Parkinson, dysarthrie hypokinétique

• http://www.lsvtglobal.com/

Merci

Plateforme PIALEF

www.pialef.org/portail.aspx