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    AVIS SUR LA PLACE DES FAMILLES DANS LA PRISE EN CHARGE DE LA

    DEPENDANCE DES PERSONNES AGEES

    Adopt par consensus* par le Haut Conseil de la famille

    lors de sa sance du 16 juin 2011

    * La CGT-FO et la CFE-CGC ont pris acte de lavis.

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    Par lettre du 13 janvier 2011, le Premier Ministre a saisi le Haut conseil de la famille de la

    question de larticulation entre solidarit familiale et solidarit nationale dans la prise en

    charge de la dpendance des personnes ges. Mme si certains membres du HCF auraient

    trouv plus pertinente une approche globale ne tenant compte ni de lge, ni du motif de la

    perte dautonomie, les travaux mens ont respect le primtre dfini par le Gouvernement.

    Les travaux du Haut conseil de la famille se sont drouls en trois temps :

    - lanalyse des solidarits familiales en nature dans la prise en charge des personnesges dpendantes ;

    - lexamen de la contribution financire des personnes ges et de leurs familles laprise en charge de la dpendance ;

    - des propositions de voies de progrs pour larticulation entre solidarits familiales etsolidarits collectives.

    Lensemble de ces travaux ont t mis en ligne sur le site du HCF1.

    ** *

    La dpendance des personnes ges est une question qui va se poser de faon croissante la

    socit franaise, et plus gnralement aux diffrents pays europens. Il faut en traiter en tant

    que telle afin damliorer les aides existantes ou dinventer de nouvelles formes dactions au

    bnfice des personnes ges dpendantes ainsi que de leurs familles.

    Le HCF tient rappeler en premier lieu que la premire aide apporter aux aidants familiaux

    est de crer et structurer loffre de services adapts aux besoins des personnes ges

    dpendantes en leur permettant dy accder dans des conditions financires raisonnables.Cest dans ce sens quun certain nombre de propositions sont faites afin de mieux articuler

    prise en charge collective, participation individuelle et mobilisation des solidarits familiales.

    Mais le soutien aux aidants familiaux suppose aussi que des actions spcifiques soient

    engages en leur direction, afin de faciliter leur rle et de soulager les contraintes pesant

    notamment sur leur vie quotidienne, leur vie professionnelle, leur sant et leurs relations

    familiales. Essentielles pour la vie des aidants et des personnes aides, ces actions doivent

    galement favoriser le maintien domicile en facilitant lengagement des aidants potentiels.

    Le souci doffrir une rponse de qualit toutes les personnes ges dpendantes, dans le

    cadre contraint de nos finances publiques, doit trouver sa traduction dans un quilibrecomplexe, o la prise en charge publique tienne compte des diffrentes ressources des

    personnes ges et de leurs familles, mais ne se traduise pas par une charge excessive sur les

    personnes concernes, leur patrimoine ou leur famille.

    Lobjectif des diffrentes propositions retenues par le HCF est que solidarits familiales et

    solidarits collectives se renforcent mutuellement. Il sagit dassurer aux personnes

    dpendantes une prise en charge de qualit, respectueuse de leurs aspirations et de leurs

    modes de vie, mais aussi des contraintes et des choix de leurs familles et de leurs proches.

    1http://www.hcf-famille.fr/

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    Le HCF a donc formul deux sries de propositions :

    - les premires visent soutenir les aidants familiaux qui constituent aujourdhui unlevier essentiel de la prise en charge des personnes ges dpendantes domicile.

    Pour mieux accompagner et soutenir ces solidarits familiales, les propositions du

    HCF sorganisent autour de cinq orientations : linformation et la formation des

    aidants, laccompagnement des aidants familiaux, le soutien aux aidants, larticulationentre aide et vie professionnelle, la reconnaissance des aidants familiaux et de leurs

    droits ;

    - les secondes visent mieux articuler, pour le financement de la dpendance, la priseen charge collective, la participation individuelle et la mobilisation des solidarits

    familiales. Les propositions du HCF sorganisent de ce point de vue autour de quatre

    grands axes : la rduction des restes charge les plus importants pour les personnes

    ges dpendantes, la participation des familles par le biais de lobligation alimentaire

    et la protection des personnes ges et de leurs familles contre des restes charge

    catastrophiques.

    Le HCF sest en revanche partag sur lvolution des modalits de prise en compte du

    patrimoine pour le financement de la dpendance.

    Le prsent avis reprend, en les synthtisant et en y adjoignant les positionnements des

    membres du HCF, les propositions prsentes dans la section III de la note du HCF intitule

    La place des familles dans la prise en charge de la dpendance des personnes ges .

    I. Pour soutenir et consolider les solidarits familiales : accompagner, soutenir etreconnaitre les aidants familiaux

    Sur 1,2 millions dallocataires de lallocation personnalise dautonomie (APA), 61% vivent

    domicile. Seule une minorit des personnes ges vivant domicile et aides rgulirement ne

    bnficient daucune aide de leur entourage : 13% en Groupe Iso Ressources (GIR) 4 et 7%

    en GIR 1 3, soit environ 84 000 personnes.

    Lestimation du nombre daidants familiaux est dlicate : on peut estimer 2,8 millions le

    nombre daidants familiaux intervenant dans les actes de la vie quotidienne (incluant les

    aidants de personnes ges non dpendantes et de personnes handicapes). Le nombre

    daidants familiaux de bnficiaires de lAPA est de lordre de 700 000 750 000.

    Si lon ne connait pas le nombre daidants familiaux de personnes ges dpendantes lorsque

    celles-ci ne bnficient pas de lAPA (alors quils seraient classs en GIR 1 4 sils faisaient

    une demande dAPA), il convient de ne pas les exclure du soutien propos ci-dessous. Il

    conviendra alors de dfinir une procdure de reconnaissance de leur situation daidant. Pour

    certains membres du HCF, ce soutien devrait galement tre ouvert aux aidants familiaux de

    personnes en GIR 5.

    Le Haut conseil de la famille estime quun plan daides aux aidants familiaux devrait tre mis

    en place. Environ 500 M pourraient y tre affects sur les axes suivants :

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    A. Amliorer linformation des aidants et dvelopper des actions de sensibilisation et de

    formation

    La difficult accder des informations pertinentes est souligne par de nombreux aidants

    familiaux. Un ensemble de vecteurs dinformation mriteraient dtre dploys.

    1) Un portail unique dinformation des personnes ges dpendantes ou en perte dautonomie

    et de leurs familles permettrait laccs une information actualise au plan national et

    dcline dans chaque dpartement. Ces informations porteraient sur lensemble des aides aux

    personnes ges, domicile et en tablissement, ainsi que sur les formules de rpit, les droits

    des aidants, etc. Si les personnes ges et certains membres de leurs familles dj gs

    peuvent prouver des difficults face loutil informatique, un grand nombre daidants ou de

    proches sont dj accoutums ce type de ressource. La Caisse Nationale de Solidarit pour

    lAutonomie (CNSA) pourrait tre charge de sa mise en uvre.

    2)Des campagnes dinformationsdevraient tre lances destination du grand public, desentreprises, des partenaires sociaux et des salaris concernant leurs droits et leurs obligations

    lorsquils sont aidants familiaux dune personne dpendante.

    3)Le Guide de laidantdevrait tre actualis et diffus gratuitementaux aidants familiaux, en

    particulier au moment de louverture de lAPA, mais galement dans diffrents lieux o ils

    sont susceptibles de se rendre (Mairie, Centres communaux daction sociale, etc.).

    4) Les formations daidants mises en place dans le cadre du Plan Alzheimer pourraient tre

    tendues, ainsi que les actions de sensibilisation aux besoins des personnes en perte

    dautonomieet de conseils aux aidants familiaux. Aujourdhui en effet, seuls 2% des aidants

    dallocataires de lAPA dclarent avoir suivi une formation pour remplir au mieux ce rle.

    B. Systmatiser loffre daccompagnement pour les aidants familiaux

    1) Le Haut conseil de la famille souligne la ncessit de prendre systmatiquement en compte

    les aidants familiaux dans llaboration des plans daide, afin que puissent, si ncessaire, tre

    prvus pour eux des services de soutien et des formules de rpit.

    2)Les relations entre aidants familiaux et professionnelsdoivent tre amliores en vue dune

    meilleure comprhension rciproque. Cette dimension devrait notamment tre prvue dans lesformations initiales et continues des professionnels qui accompagnent, aident et soignent les

    personnes ges, que ce soit leur domicile ou en tablissement. Il conviendrait galement

    dinciter les tablissements mieux prendre en compte les familles des personnes hberges.

    3) Les lieux dchanges entre pairs et les lieux de parole et dcoute des aidants familiaux,

    apprcis des aidants de personnes atteintes par la maladie dAlzheimer, ne bnficient que

    trs peu aux autres aidants familiaux de personnes ges. Ces formules mriteraient dtre

    soutenues financirement et tendues lensemble des aidants qui le souhaitent.

    4) Des exprimentations de mdiation familiale, en cas de situation intrafamiliale difficile,pourraient tre lances pour aider les familles dfinir des solutions consensuelles, par

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    exemple en cas de dsaccord sur la meilleure solution dfinir avec la personne ge

    dpendante, ou encore en cas de problme relatif lobligation alimentaire.

    C. Soutenir les aidants en mettant notamment laccent sur la coordination et le rpit

    1) Une mission gnrale daccompagnement et de soutien des aidants familiaux devrait tre

    confie aux conseils gnraux, ce qui suppose quils y consacrent des moyens suffisants.La

    CNSA, avec le relais des agences rgionales de sant (ARS), serait alors charge de

    lvaluation et de la diffusion des expriences intressantes afin den faciliter la diffusion.

    2) Le Haut conseil de la famille estime quil est indispensable dallger la charge que

    reprsente pour les aidants la coordination des aides et des intervenants.

    Deux volutions sont pour cela souhaitables :

    a) renforcer la coordination des interventions sur un mme territoire, en prvoyantune relle articulation et, si ncessaire, une simplification des dispositifs existants (rseaux

    grontologiques, Maisons de lautonomie, Centres locaux dinformation et de coordination

    (CLIC), Maisons pour lintgration et lautonomie des malades dAlzheimer (MAIA), etc.).

    Cette structuration de la coordination doit saccompagner dune clarification de son pilotage

    (conseils gnraux ou ARS). Elle doit pouvoir sappuyer sur un renforcement du rle de la

    CNSA pour valuer et accompagner, sur lensemble du territoire, le dploiement et la

    consolidation de structures de coordination intgrant si possible lensemble des services

    sociaux, mdico-sociaux et sanitaires ;

    b) dvelopper les postes de gestionnaires de cas, en charge de la coordination pour les

    cas les plus complexes de personnes ges dpendantes constitue une action prioritaire pouraider les aidants. Le HCF souhaite quon mne au plus tt une valuation des premiers postes

    ouverts au sein des MAIA dans le cadre du plan Alzheimer afin de chiffrer le nombre de

    crations de postes de gestionnaires de cas ou coordonateurs prvoir. Le HCF voque dans

    sa note lhypothse dun objectif de 3000 postes, incluant les 1000 postes dores et dj

    prvus dici 2012 dans le cadre du Plan Alzheimer. Voir ce sujet le II.C.1 de la section III de

    la note.

    3)Le Haut conseil de la famille estime aussi quil est impratif dorganiser des solutions de

    rpit pour les aidants familiaux. Lorsquils en prouvent le besoin ou sont contraints de

    prendre un peu de repos certains moments de la journe, de la semaine ou de lanne, les

    aidants familiaux doivent pouvoir trouver des relais abordables financirement qui rpondentaux besoins et aux attentes des personnes ges et dans lesquels ils aient confiance. Si des

    formules de rpit avec un cout journalier lev mais utilises sur une brve dure permettent

    dviter un hbergement en tablissement traumatisant et au final coteux humainement et

    financirement, de telles solutions mritent dtre diffuses en y consacrant des moyens

    budgtaires la hauteur des enjeux.

    a) Le dveloppement de plateformes de rpit parait constituer une des meilleures

    solutions en offrant un continuum de services qui doivent tre adapts en qualit et en quantit

    aux attentes de leurs usagers (accueils de jour, gardes de nuit, gardes itinrantes de jour et de

    nuit, accueils temporaires,).Les formules de rpit domiciledevraient venir complter la

    palette de services existants : sur la base de lvaluation des exprimentations en cours, il fautjuger rapidement de leur pertinence de la possibilit de les dvelopper.

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    b)En matire dindemnisation de la rduction ou de linterruption dactivit, le Haut

    conseil de la famille est partag sur les deux propositions suivantes :

    * le versement duneindemnisation temporaire de la cessation dactivit professionnellepour

    quun salari puisse venir en aide une personne ge dpendante de sa famille ;

    * la possibilit dunmaintien partiel de salaire en cas de rduction temporaire du temps de

    travailpour laide dun parent g, sur le modle du dispositif existant en Allemagne5.

    II. Pour mieux articuler prise en charge collective, participation individuelle, et

    mobilisation des solidarits familiales,

    Trois axes de propositions sont mis en avant par le Haut conseil de la famille.

    A. Allger la participation financire des personnes ges dpendantes faisant face aux restes

    charge les plus levs

    1) Pour les personnes domicile

    a) Une augmentation des plafonds des plans daide retenus pour le calcul de lAPA

    permettrait dallger la participation des personnes dont le plan est satur. Elle permettrait de

    rduire les restes charge particulirement levs, en particulier pour les personnes modestes

    qui ne bnficient pas de la rduction dimpt pour emploi domicile, et de rduire le poids

    qui porte sur la famille (voir ce sujet le III.A.1 de la section III de la note).

    b) En complment, cesplafonds devraient tre indexs sur les salairesafin dviter un

    retour une saturation frquente des plans daide, dont lessentiel porte sur des dpenses

    salariales.

    c) Les membres du HCF sont plus partags sur une modification du barme de lAPA

    qui permettrait de rapprocher les taux deffort entre les diffrents GIR (voir ce sujet le

    III.A.1 de la section III de la note). Si tous les membres du HCF saccordent pour une

    rduction du taux deffort des personnes en GIR 1 et 2, ils sont partags sur le relvement du

    taux deffort pour le GIR 4. Ils souhaitent en tout tat de cause quune ventuelle

    augmentation de la contribution des personnes les moins dpendantes dans ce cadre prserve

    les plus modestes. Laccroissement de la progressivit des taux deffort a galement t

    voqu, sans que cette ide recueille lunanimit des membres du HCF.

    2) Pour les personnes en tablissement

    a)La diminution de la participation financire des personnes ges dpendantes aux

    revenus modestes et moyens apparait souhaitableaux membres du HCF, afin notamment de

    rduire les situations de restes vivre ngatifs aprs le paiement de lhbergement en

    tablissement.

    Plusieurs mesures iraient dans ce sens (voir ce sujet le III.A.2 de la section III de la note) :

    - une modification du barme de lAPA en tablissement, sur le modle de lAPA

    domicile, afin de mieux prendre en compte les ressources des allocataires ;

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    Droit au temps partiel avec maintien de salaire 75% du temps plein pendant une dure maximale de deux ans,perception de cette mme rmunration rduite lissue du cong jusqu remboursement de lentreprise ; lEtat

    prvoyant de proposer un prt taux zro aux entreprises qui feront cette avance de salaire.

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    - une revalorisation des aides au logement avec une hausse significative du plafond de

    dpense ligible en EHPAD, et ventuellement un accroissement des points de sortie ;

    - la cration dune nouvelle aide fusionnant les aides existantes (allocations logement,

    rduction dimpt, APA, et ventuellement lASH), visant garantir un niveau de

    ressources minimal toutes les personnes hberges.

    Les membres du HCF considrent quafin que cette meilleure solvabilisation des rsidents ne

    se traduise pas par une augmentation des tarifs, lintroduction de mesures de ce type devrait

    saccompagner de la mise en place de dispositifs efficace de rgulation des tarifs des

    tablissements publics comme privs.

    b) Les membres du HCF jugent ncessaire quune volution de la rpartition des

    charges entre sections tarifaires soit tudie, mais considrent quelle ne devrait tre guide

    que par un objectif de rationalisation des financements et non par un objectif de rduction du

    reste charge.

    Bien que certains membres du HCF considrent quun partage rnov des charges se justifie,

    dautant plus pour certains que cette volution corrigerait des transferts en sens inverse ayant

    eu lieu par le pass, il ny pas de consensus sur lampleur des modifications envisageables.

    Comme une telle rforme ne ciblerait pas laide aux mnages de revenus modestes et moyens

    le HCF a privilgi les mesures voques ci-dessus, qui permettent une rduction cible des

    restes charge. Certains considrent que ce ciblage nest acceptable que dans le cadre de la

    contrainte de finances publiques telle quelle est actuellement gre.

    B. Cantonner, voire supprimer, la mise en jeu de lobligation alimentaire dans le cadre de

    laide sociale lhbergement

    Pour certains membres du HCF, la mise en jeu de lobligation alimentaire dans le cadre de

    lASH doit tre supprime. Ils rfutent une obligation qui ne pse que sur les familles des

    personnes les plus en difficult, elles mmes frquemment modestes. Ils souhaitent galement

    dpasser la distinction traditionnelle entre prestations daide sociale, pour lesquelles la

    solidarit collective nest que subsidiaire par rapport la solidarit familiale, et des droits plus

    universels comme lAPA, pour lesquels laide publique ne suppose pas un soutien de la

    famille.

    Pour dautres, la mise en jeu de lobligation alimentaire dans le cadre de lASH devrait tre

    maintenue, condition dtre plus fortement encadre.

    Trois volutions sont souhaites :

    - la limitation de la mise en jeu de lobligation aux enfants. Il faudra dans ce cadrestatuer sur la situation des gendres et des brus ;

    - lintroduction dun barme national, public et opposable, afin de permettre uneharmonisation des pratiques dpartementales et dviter les taux deffort trop levs

    (les dpartements restant libres de calculer la participation de manire plus favorable) ;

    - une meilleure information des personnes ges et de leurs familles sur le principe decette obligation, ses consquences et son cadre juridique.

    Les membres du HCF cartent en revanche toute remise en cause du principe mme de

    lobligation alimentaire tel quil est dfini par le droit civil.

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