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Cancers des AJA
• Environ 1700 nouveaux cas par an en France chez les 15-‐25 ans
• Double probléma>que: – Hétérogénéité de la prise en charge médicale avec
• de fortes disparités entre les équipes médicales et adultes
• faible taux d’inclusion dans les essais cliniques – Besoins psycho-‐sociaux spécifiques
Epidémiologie des cancers des AJA
• Enregistrement : – < 18 ans, registre des cancers et
hémopathies de l’enfant – > 18 ans, registres généraux de
cancers qui couvrent 20% du territoire
Données de survie des cancers chez les 15-24 ans 2000-2004 (1396 cas) - Desandes et al (BEH 2013)
Taux d’inclusion dans les essais thérapeutiques : 21% Taux de survie à 5 ans :
Création de Go AJA : premier groupe de travail
• André Baruchel ( Paris) • Nicolas Blin (Nantes) • Nicolas Boissel (Saint Louis) • Laurence Brugières, IGR • Sara Calman@, IGR, Villejuif • Chris@ne Chevreau (Toulouse) • Nadège Corradini (Nantes) • Emmanuel Desandes (Nancy) • Julien Domont, IGR, Villejuif
• Damien Dubois, JSC • Nathalie Gaspar, IGR, Villejuif • Cécile Guillemet (Rouen) • Françoise Huguet (Toulouse) • Valérie Laurence Curie) • Perrine Marec-‐Berard (Lyon) • Hélène Pacquement (Curie) • E@enne Seigneur (Curie, Paris)
Réunion préparatoire en septembre 2011 Création d’une association Loi 1901 Dépôt des statuts en 22/5/2012
Objectifs (1) • Améliorer la qualité des soins pour les cancers dans ceQe tranche d’âge – renforcer les liens entre oncologues pédiatres et médecins d’adultes
– favoriser l’accessibilité aux essais cliniques – permeQre les interac>ons entre les différents professionnels impliqués dans la prise en charge de ces pa>ents
– définir des recommanda>ons pour les soins de support et pour l’organisa>on du suivi à long terme
Objectifs (2)
• développer des travaux de recherche sur les tumeurs de ceQe tranche d’âge en lien avec les groupes de tumeurs et les ini>a>ves européennes
• recenser les besoins sociaux et promouvoir l’aide sociale
• organiser et coordonner la forma>on des professionnels prenant en charge ces pa>ents
Objectifs (3)
• Travailler en partenariat avec les pa>ents, les familles et les associa>ons
• cons>tuer une structure suscep>ble d’être consultée par les pouvoirs publics pour les ques>ons médicales ou scien>fiques dans le domaine de la cancérologie des AJA
Structure du groupe
• Conseil d’administra>on – CA ini>al : membres fondateurs pour 2 ans
• Quelques membres co-‐optés en 2012
– CA suivants : 10 membres • Représentant des 3 collèges : 5 médecins, 3 soignants non médecins, 2 pa>ents et proches
• Elus pour 4 ans renouvelables par moi>é tous les 2 ans
Plus de 100 demandes d’adhésion
– .
16%
58%
8%
10%
4% 4%
Infirmière
Medecin
Autre
Psychologue
Association
Assistante sociale
Bilan de la première année • Créa>on d’un site internet des>né aux pa>ents et aux professionnels
• Fiches d’informa>on sur les principales tumeurs de ce groupe d’âge à des>na>on des pa>ents
• Lis>ng des protocoles ouverts dans ces tranches d’âge
hQp://www.go-‐aja.fr
Liens avec la ligue contre la cancer
• L’axe adolescents et cancer de la Ligue existe depuis 2003
• AO annuel depuis ceQe date : sou>en financier de > 20 projets de recherche sur le thème AJA et cancer : épidémiologie, recherche psychosociale, fer>lité, sou>en aux protocoles, comparaison de pra>ques, ….
• Siège social de l’associa>on situé à la Ligue • Plusieurs projets soumis au nom de Go AJA à l’AO 2012-‐2013
Liens avec l’INCA • Plusieurs réunions avec les représentants de l’INCA pour ajrer l’aQen>on sur le problème spécifique des AJA
• Discussions sur – L’organisa>on des réseaux – les besoins spécifiques de ces popula>ons – l’importance des oncologie adulte et pédiatriques – l’importance de travailler sur les circuits des pa>ents afin de réduire les inégalités
Initiatives AJA soutenues par l’INCA en 2012
Région Nom du coordonateur Type de projet
Bordeaux Perel/ Bui/Ravaud Une maison pour les AJA avec cancer
Paris (St Louis) Baruchel/Boissel Une unité pour AJA avec pathologies hématologiques
Paris/Curie (CLCC)
Pacquement/ Laurence Unité AJA
Villejuif (CLCC) Gaspar/ Domont Unité AJA
Lille (CLCC) Sudour/Penel Equipe mul>disciplinaire AJA
Lyon (CLCC) Marec/Boyle Equipe mul>disciplinaire AJA
Grenoble Plantaz/Pagnier/ Assouline
Equipe mul>disciplinaire AJA
Nantes/Angers Corradini/ Blin Equipe mul>disciplinaire AJA
Propositions pour le plan cancer III
Ac@on n°1. Filiariser la prise en charge des AJA aUeints de cancer
• Iden>fica>on de centres de références AJA • Réalisa>on du bilan, décision thérapeu>que ini>ale,
proposi>on d’inclusion dans un essai dans un centre AJA, • Choix du pa>ent et de ses proches du lieu de prise en charge, • Coordina>on infirmière du parcours ville/hôpital du pa>ent, • Enregistrement systéma>que des nouveaux pa>ents.
Propositions pour le plan cancer III
Ac@on n°2 : Favoriser l’accès des AJA aUeints de cancer aux essais cliniques
• Créa>on d’intergroupes adultes et pédiatriques prenant en charge les mêmes tumeurs,
• Promo>on d’essais et de projets cliniques et biologiques communs,
• Elargissement des tranches d’âges d’inclusion dans les essais académiques et pharmaceu>ques, prenant en compte la démographie des pathologies.
Propositions pour le plan cancer III
Ac@on n°3 : Améliorer la qualité de vie des AJA pendant et après le traitement du cancer
– Mise en place d’un programme d’accompagnement psychosocial spécifique des AJA : scolarité et accès aux études supérieures, inser>on professionnelle,
– Mise en place de programmes du long-‐terme iden>ques à ceux mis en place en oncologie pédiatrique : fer>lité, cancers secondaires, impact psychosocial ...
Propositions pour le plan cancer III
Ac@on n°4 : Améliorer la forma@on sur la prise en charge des AJA aUeints de cancer – Intégra>on de la théma>que AJA et cancer dans les cursus de forma>on médicale et para-‐médicale (IFSI, DES d’oncologie et d’hématologie),
– Intégra>on dans les maqueQes de DES/DESC de choix croisés d’internes pédiatre et d’onco-‐hématologie adulte dans les structures pédiatriques, adultes ou AJA
Liens avec les sociétés savantes
• Liens anciens avec la SFCE, le GSF/GETO et le GRECOT
• Proposi>on de créa>on d’un intergroupe avec SFCE, SFGM-‐TC, ANOCEF, GSF/GETO (projet déposé à l’AO de l’INCA)
• Liens à renforcer avec le LYSA, le GETUG, les groupes de leucémies
• Liens avec le réseau ENCCA
Groupes de travail thématiques • Fer>lité • Educa>on thérapeu>que • Soins pallia>fs • Epidémiologie • Réinser>on après cancer • Transi>on des soins • Besoins psychosociaux
Projets développés par Go AJA • Réinser@on après cancer : étude du devenir scolaire et
professionnel des AJA 5 ans après le diagnos>c du cancer • Epidémiologie : étude des données cliniques, thérapeu>ques
et évolu>ves des 15-‐24 ans traités dans les territoires français couverts par les registres des cancers de l’adulte (23% du territoire)
• Assurabilité :travail avec des assureurs et des banquiers sur la mise au point de disposi>fs adaptés aux AJA ayant été traités pour un cancer
• Transi@on : enquête sur les modalités d’organisa>on de la transi>on de soins en oncologie
Formation
• Par>cipa>on aux forma>ons de l’EFEC • Organisa>on d’une forma>on interna>onale sur les cancers des AJA sous l’égide de l’ENCCA (V Laurence)