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Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la prévention

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Université de Montréal 2801, Édouard-Montpetit

bureau 162 Montréal (Québec)

H3C 3J7 NSPQ - Montré

00 002 596Î

SANTÉCOM

'nstiiui national de santé publique du Québec •'836, avenuc Christopho-Colomb, bureau 200

Mcntréei (Québec) H2J3Q8 Tél.: (514) 507-0606

DES -PARTENAIRES' MÉCONNUS: LES AIDANTS DES PERSONNES ÂGÉES EN PERTE D'AUTONOMIE

DES TARTENAIRES- MÉCONNUS: LES AIDANTS DES PERSONNES AGÊES EN PERTE D'AUTONOMIE

Sylvie JUTRAS France VEILLEUX

avec la collaboration de Marc RENAUD

Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la prévention (GRASP)

Université de Montréal

Septembre 1909

Dépôt légal Bibliothèque nationale du Québec 3e trimestre 1989 ISBN 2-921235-01-5

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AVANT-PROPOS

Le point de dépari de la présente recherche est l'analyse secondaire de données que deux des auteurs ont recueillies lors de leur enquête sur Los solutions qu'opponent les Québécois à leurs problèmes sociaux et sanitaires réalisée pour la Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux. Lors de cette enquête, Pierre Bouchard et Louise Guyon ont participé à l'élaboration de la recherche et à la première analyse des données sur les aidants naturels de personnes Agées en perte d'autonomie.

La présente recherche a été rendue possible grftce à une subvention de recherche du Conseil québécois de la recherche sociale et à une bourse de chercheur attribuée par le Conseil de recherche en sciences humaines du Canada à la première auteurë.

Ces subsides nous ont permis de diffuser les résultats dans la communauté scientifique dans plus d'une demi-douzaine de communications lors de différents congrès scientifiques sur les scènes québécoise, canadienne et internationale. Nous avons alors bénéficié des commentaires judicieux de plusieurs collègues; nous les en remercions. Parmi les autres retombées de la recherche, mentionnons divers articles soumis pour publication ou en préparation, ainsi qu'un mémoire de maîtrise en sociologie préparé par Alain Marchand.

C'est avec plaisir que nous remercions Jocelyne Boivin, bibliothécaire, de sa précieuse collaboration à la recherche documentaire. Nous avons aussi apprécié la collaboration de Margie Picillo à la traduction de communications et d'articles.

Nous désirons finalement remercier les aidants 1 qui ont participé à notre étude; nous espérons que cette dernière contribuera à mieux faire connaître leur généreuse assistance auprès des Québécois Agés en perte d'autonomie, de même que les difficultés qui sont les leurs. Nous souhaitons enfin que les pistes identifiées pour développer le

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partenariat en matière de soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie permettront de mieux prendre en compte le potentiel d'assistance de ces partenaires essentiels, mais méconnus, que sont les aidants naturels.

S, Jutras, Département de psychologie et GRASP F. Veilieux, GRASP M. Renaud, Département de sociologie et GRASP

Université de Montréal Septembre 1989

1 Dans le présent texte, les termes désignant les personnes sont employés au sens générique; ils ont & la fois valeur d'un féminin et d'un masculin.

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TABLE DES MATIERES

AVANT-PROPOS i TABLE DES MATIERES iii LISTE DES TABLEAUX v LISTE DES FIGURES vi

SOMMAIRE SI

IHTRODUCTIOH 1 La perception de la conjoncture... i Objet et contexte de la recherche 3 Objectifs de la recherche 5 Aperçu du rapport 6

CHAPITRE 1 - METHODOLOGIE S 1.1 Originalité de l'étude 8 1.2 Stratégie d'enquête 10

1.2.1 Devis de recherche 10 122 Critères d'inclusion des sujets dans l'échantillon 11

1.3 Techniques d'analyse statistique 12

CHAPITRE 2 - PORTRAIT DES ÀIDAHTS ET DES AIDES 14 2.1 Portrait des aidants naturels des personnes Agées en perte d'autonomie. .. 14 2.2 Portrait des personnes Agées aidées 16

CHAPITRE 3 - L'ASSISTANCE DES AIDAHTS NATURELS 20 3.1 Mesures de l'assistance dans les écrits recensés 20 3.2 Une mesure inédite de l'assistance 22

3 2.1 Activités d'assistance des aidants québécois 22 322 Mesure de l'assistance globale 23

3 3 Facteurs favorisant restreignant ou caractérisant l'assistance 23 331 Caractéristiques de la personne Agée 23 3.3.2 Caractéristiques de l'aidant 23

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3.3.3 Variables interactionnelles 30 3 4 L'assistance des aidants naturels interviewés par rapport â celle

prodiguée par d'autres sources 32 3.4.1 La configuration des soins et services: un pattern simple 32 3.42 Intervention des autres membres du réseau personnel 33

CHAPITRE 4 - LE FARDEAU DES AIDANTS NATURELS 38 4.1 Diverses mesures du fardeau 38

4.1.1 Mesures du fardeau dans les écrits recensés 38 4.1.2 Notre mesure du fardeau 43

42 Facteurs associés au fardeau conséquent â l'ssistance 43 42.1 Caractéristiques de la personne Agée 46 422 Caractéristiques dé l'aidant. 46 4.2.3 Variables interactionnelles 51 42.4 Variables liées aux tâches effectuées par l'aidant. 34

CHAPITRE) - UN PARTENARIAT A INVENTER 36 5*1 Lignes directrices fondamentales concernant les soins et services à

assurer aux personnes âgées 37 52 A la recherche d'une description du partenariat 58 5 3 Propositions dans le cadre du développement du partenariat 60

5.3.1 Potentiel des ressources d'assistance du milieu naturel 61 5.32 Effets sur les aidants 67 5-3.3 Effets sur les personnes âgées en perte d'autonomie 69

CONCLUSION 74

REFERENCES 77

RESUME DU RAPPORT SS

ANNEXE: QUESTIONNAIRE 99

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LISTE DIS TABLEAUX » • • • ' m . ' I I •'•" '"•" •' • ' " I — »

Tablera 1 : Caractéristiques des aidants de l'échantillon 13

Tablera 2: Items du score d'autonomie fonctionnelle de la personne âgée IS

Tablera 3: Items du score d'assistance globale des aidants et taux de participation 24

Tablera 4: Résultats des analyses de variance du score d'assistance globale et de certains items, selon le sexe de l'aidant. 26

Tablera 3: Items du score d'assistance des autres aidants naturels, étendues observées et moyennes 33

Tablera 6: Items des scores d'assistance du réseau public, étendues observées et moyennes 33

Tablera 7: Items des scores d'assistance, du secteur privé, étendues observées et moyennes....... 34

Tablera S: Items composant le score de fardeau des aidants et taux de réponse 44

LISTE DES FIGURES

Fâfore 1: Effet de l'interaction (2x2x2) du sexe de l'aidant, de la présence d'enfant et de la présence de conjoint sur le temps accordé A la personne &gée 30

Figure 2: Assistance des autres aidants du réseau naturel selon le lien de parenté entre l'aidant principal (interviewé) et la personne Agée 37

Figure 3: Effet de l'interaction (2x2x2) de l'emploi, de la présence d'enfant et de la présence de conjoint sur le fardeau relatif A la vie personnelle 49

Figure 4: Fardeau et assistance des aidants selon le lien de parenté 32

SOMMAIRE

Les planificateurs et décideurs partagent â l'heure actuelle trois postulats quand ils développent des politiques touchant les personnes âgées en perte d'autonomie. Tout d'abord, ils pensent que la croissance du nombre et du poids relatif des personnes âgées dans la société québécoise exercera des pressions considérables sur le système de santé pour plusieurs années â venir. Deuxièmement, ils croient que les ressources financières de l'Etat sont rendues â un point limite. Enfin, l'impact négatif de l'institutionnalisation des personnes âgées ne fait aucun doute â leurs yeux. Parce qu'ils s'appuient, â tort ou â raison, sur ces postulats, ils tiennent pour indispensable l'assistance des familles auprès des personnes âgées vivant dans la communauté. Au moment où l'Etat s'engage dans le développement du "partenariat" en santé mentale et éventuellement en matière de soins â prodiguer aux personnes en perte d'autonomie, nos résultats de recherche permettent de mieux comprendre la nature et l'impact de l'assistance du réseau naturel aux personnes âgées en perte d'autonomie, de même que les difficultés rencontrées par ces aidants naturels.

Plus précisément, notre recherche auprès d'un échantillon représentatif des aidants naturels de parents âgés en perte d'autonomie a permis (1) de préciser le portrait des aidants et des aidés; (2) d'identifier les facteurs favorisant, restreignant ou caractérisant l'assistance â un parent âgé; (3) d'identifier les facteurs associés au fardeau conséquent â l'assistance et (4) d'identifier les principaux aspects â prendre en compte pour favoriser l'assistance des aidants dans le cadre de la politique de maintien â domicile des personnes âgées en perte d'autonomie.

Dans les paragraphes suivants, nous présentons succinctement nos conclusions les plus significatives en matière de planification de services aux personnes âgées en perte d'autonomie vivant dans la communauté.

SOMMAIRE S2

Les femmes, une ressource très présente actuellement, mais pour combien de temps?

De multiples indicateurs montrent à quel point les femmes constituent une ressource importante tant aux plans quantitatif que qualitatif. Cependant, certaines tendances observées nous enjoignent à douter de la pérennité de cette ressource.

Les aidants québécois de personnes âgées sont comparables, du point de vue de leurs caractéristiques socio-démographiques, aux non-aidants. Toutefois, les femmes représentent 672% de l'ensemble des aidants et 73,7% des aidants principaux. Comparativement aux hommes, les femmes fournissent une assistance globale plus importante, elles effectuent plus de tâches liées aux activités de la vie quotidienne (AVQ) et plus de démarches, pour lès personnes aidées, auprès des services officiels. Chez les femmes aidantes, celles détenant un poste rémunéré fournissent autant d'assistance que celles ne déclarant pas d'emploi. Chez les enfants aidants, les filles aident en général plus que les fils. '

Les obligations familiales considérées ensemble (présence de conjoint présence d'enfant) n'influencent pas l'assistance globale que les femmes fournissent aux personnes âgées, mais réduisent le temps qu'elles y consacrent. Par contre, chez les hommes, ces mêmes obligations familiales influencent à la baisse aussi bien l'assistance globale que le temps qui y est consacré.

Malgré leur engagement plus important auprès des personnes âgées, les femmes rapportent un fardeau général équivalent â celui des hommes. Cependant, chez les conjoints aidants, les époux rapportent plus de fardeau que les épouses, témoignant ainsi de leur manque d'habitude ou d'expérience â s'occuper d'autrui et â tenir maison.

Concernant les répercussions au travail que peut entraîner la situation d'aidant. 9% des aidants ont dû réduire leurs heures de travail rémunéré, 3.4% ont dû refusé des responsabilités professionnelles et 3.9% ont dû cesser de travailler pour porter assistance. Un effet de génération a été décelé: ces répercussions sont plus importantes chez les époux aidants que chez les épouses, alors qu'elles sont identiques chez les fils et les filles aidantes.

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Le développement du partenariat exige que la famille continue à être une ressource clé pour assister les personnes âgées en perte d'autonomie. Cependant, une série de

SOMMAIRE S3

transformations sociales, démographiques et économiques, allant des ruptures d'union à la quasi nécessité de gagner deux salaires par ménage, en passant par l'investissement professionnel des femmes, menacent les possibilités d'assistance de la famille. Dans ce contexte, à moyen ou à long terme, les femmes ne pourront ou ne voudront peut-être plus cumuler les multiples rôles et fonctions de travailleuse, de mère, d'épouse et d'aidante auprès des parents âgés en perte d'autonomie. Il faudra donc que les hommes, autant que les femmes, assument un rôle d'assistance auprès des parents âgés.

Tenir compte du fardera: attribuer aussi des services aux individus assistés de leur famille

Notre recherche montre que le fardeau relié â l'assistance est plus important dans certaines circonstances. Le degré d'assistance fournie, les tâches effectuées et les responsabilités de l'aidant influencent le fardeau ressenti. Ainsi, être le principal responsable d'une personne âgée, cohabiter avec elle, participer â l'une des AVQ, faire des démarches pour la personne âgée sont associés au fardeau. Par ailleurs, plus l'aidant est âgé, plus il rapporte un fardeau important et plus il éprouve de difficulté physique.

Les obligations familiales de l'aidant (présence de conjoint, présence d'enfant) n'affectent ni le fardeau global ni le fardeau relatif â la vie au travail; toutefois, l'interaction de trois variables relevant des demandes concurrentes (conjoint x enfant x emploi) influence le fardeau relatif â la vie personnelle. Cette influence est principalement due â l'emploi: le fardeau des aidants n'occupant pas d'emploi rémunéré est plus important que celui des aidants qui travaillent â l'extérieur, en partie parce que les aidants sans emploi fournissent plus d'assistance.

Il est clair que certains aidants subissent un fardeau plus lourd; pourtant le réseau • C- ' '

public ne soutient pas davantage ces aidants. Ainsi, le conjoint aidant ou l'individu cohabitant avec un parent âgé ne verra pas sa tâche allégée par l'assistance du réseau public (ou communautaire) qui réserve les maigres ressources dont il dispose aux personnes âgées en perte d'autonomie qui n'ont pas la chance d'être assistées de leur famille. Sans diminuer l'assistance du réseau public fournie â ces derniers, il faudrait songer â soutenir ces véritables partenaires que sont les aidants du réseau personnel.

SOMMAIRE S4

que ce soit sous forme d'aide directe aux personnes Agées, comme des soins A domicile pour les AVQ, ou sous forme de services de répit aux aidants cohabitant.

La famille: en définitive lo seul "partenaire" véritable

Si nous devions décrire le système de "partenariat" prévalant actuellement en matière de maintien dans la communauté des personnes Agées en perte d'autonomie, nous devrions nous borner A identifier la famille comme partenaire. En effet, dans le cas des personnes Agées soutenues par un membre de la famille, l'assistance du réseau public (comme du secteur privé) se résume A la consultation de professionnels de la santé. Par ailleurs, l'intervention des groupes communautaires auprès des personnes Agées assistées de leur entourage est somme toute inexistante. Les résultats montrent également que l'assistance des aidants du réseau non professionnel se limite presque exclusivement A celle fournie par la famille.

Il est régulièrement suggéré de favoriser l'assistance provenant des amis, des employeurs et des groupes communautaires. A l'analyse, il appert que la contribution de ces ressources est entravée par une fouie de considérations qu'il serait très difficile de contourner. Dans le cas de l'apport des groupes communautaires, rappelons que d'autres groupes sociaux requièrent l'intervention de la communauté. De plus, parmi les personnes Agées, certaines jouissent et jouiront dans les années A venir de revenus substantiels leur permettant de défrayer les coûts de services offerts par le secteur privé. Aussi, pour des raisons d'équité, il faut probablement miser sur le développement d'une action communautaire dirigée vers les individus économiquement défavorisés parmi les personnes Agées.

Puisque les familles sont appelées A assumer leur rôle de principal partenaire dans la dispensation des soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie, elles doivent disposer de ressources suffisantes aux plans financier, organisational et matériel. A l'heure actuelle, ces ressources apparaissent fort limitées. En plus des services de maintien A domicile et des services de répit, de l'aide pourrait être fournie au plan psychologique. Les groupes d'entraide et de soutien mutuel, de même que les interventions de soutien émotif individualisées peuvent effectivement constituer des moyens efficaces pour soulager le fardeau des aidants ou y faire face.

SOMMAIRE S5

L'augmentation prévue du nombre de personnes âgées et la diminution du nombre d'enfants par famille font entrevoir l'avènement prochain d'une génération d'aidants qui devront s'occuper concurremment, non seulement de leurs propres enfants, mais aussi de plusieurs personnes âgées en perte d'autonomie. En plus d'augmenter les services de maintien â domicile, il faudra donc multiplier les logements adaptés, développer des habitats facilitant la cohabitation et repenser les formes d'hébergement disponibles.

Le partenariat: viser l'efficience mais avant loot l'efficacité

Le partenariat doit non seulement se développer en considérant des critères d'efficience au plan des ressources des réseaux personnel et public, mais il doit aussi viser â ce que les actions des aidants contribuent â l'amélioration de la santé et du bien-être de la personne âgée ou, du moins, retardent leur détérioration. Or, les familles ne sont pas préparées au rêle d'aidant. A cet égard, il importe de poursuivre le développement d'activités de formation auprès de personnes prenant soin d'individus en perte d'autonomie. Parallèlement, la promotion de l'assistance par le réseau familial doit prévoir d'éventuelles conséquences négatives de ce type d'assistance sur le bien-être de la personne âgée et planifier des modalités de soutien appropriées.

Favoriser le suintien des personnes âgées en perte d'autonomie dans la communauté: des valeurs à mettre dans la balance^

Les économies collectives réalisées par la non-institutionnalisation ne doivent pas se traduire par l'appauvrissement des familles et la dégradation du niveau de santé de l'ensemble de la population. La question des responsabilités respectives de l'Etat et des familles doit être discutée relativement â diverses valeurs associées aux attentes envers la famille, au rôle des femmes dans la société, â la productivité au travail, au partage des ressources financières collectives, â la contribution financière individuelle des personnes en perte d'autonomie ou de leur famille, â l'attribution et â la répartition des crédits alloués aux soins de santé, â la participation de l'entreprise privée.

SOMMAIRE S6

Pas de partenariat sans l'Etat

Le partenariat est considéré par plusieurs comme une solution appropriée pour contourner les aspects problématiques de la conjoncture actuelle en matière de soins et services à assurer aux personnes âgées en perte d'autonomie. A l'analyse, elle se révèle une approche complexe et il est difficile d'imaginer l'avènement d'un partenariat sans que l'Etat assume ses responsabilités de planification et de promotion â ces égards.

Depuis longtemps la famille occidentale porte assistance aux personnes Agées en perte d'autonomie. Selon certaines croyances populaires, les familles délaisseraient A l'heure actuelle leurs parents Agés en perte d'autonomie. Cependant, de nombreux travaux américains, A la suite de Shanas (1979a, b) sont venus démythifier cette allégation en montrant A quel point les familles s'occupent de leurs parents Agés en perte d'autonomie. Ce mythe, qu'il faut parfois encore combattre dans la population et dans les médias, n'est pas partagé par les planificateurs et les décideurs du réseau de la santé et des services sociaux qui reconnaissent qu'A l'heure actuelle les soins et services prodigués par les aidants naturels 1 A leurs parents Agés constituent une valeur extrêmement précieuse. Le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), dans ses Orientations, lancées en avril 1989. insiste sur l'importance du milieu naturel et communautaire dans le "renforcement de l'autonomie des personnes". Le Ministère (MSSS, 1989a) a annoncé la publication de la politique sur les services A domicile pour décembre 1989. Il est A prévoir que cette politique prendra largement pour acquis l'assistance du réseau naturel. Du point de vue de l'Etat, l'assistance des familles auprès des personnes Agées vivant dans la communauté est absolument nécessaire en raison de la conjoncture actuelle. Les planificateurs et décideurs semblent en effet partager une vision commune de cette conjoncture en ce qui concerne les soins et services A prodiguer aux personnes Agées en perte d'autonomie. Examinons les trois prémisses A la base de cette perception commune.

LA PERCEPTION DE LA CONJONCTURE: TROIS PREMISSES

Les statistiques abondent concernant l'explosion démographique des personnes Agées. Rappelons que la proportion do personnes âgées dans Jes sociétés occidentales a déjà commencé à augmenter à l'heure actuelle et l'on prévoit que cette croissance continuera pour plusieurs années, exerçant ainsi des pressions sur le système de santé (voir Québec, Bureau de la statistique. 1986; Statistique Canada, 1984). En particulier, l'on prévoit qu'en 2061 le nombre de personnes de 73 ans et plus sera trois fois plus élevé qu'en 1981. Cette croissance extrêmement importante du nombre de personnes

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INTRODUCTION 2

âgées susceptibles d'utiliser fortement les services de santé constitue la toute première prémisse.

Quelle est la valeur de cette prédiction? Selon un scénario optimiste, les individus de moins de 63 ans aujourd'hui pourraient être en meilleure santé, plus autonomes, lorsqu'ils entreront dans le groupe des personnes Agées, en raison notamment de leur niveau de scolarité plus élevé (Simmons-Tropea et Osborn, 1987), de l'amélioration des habitudes de vie dans la population générale, des progrès de la médecine et des meilleurs revenus dont jouissent déjà les "nouvelles" personnes Agées. A l'inverse, un scénario pessimiste est vraisemblable: les personnes Agées vivent plus longtemps, mais leur espérance de vie en bonne santé n'est pas prolongée (Brody, Brock et Williams, 1987; Dillard, 1983). Or, ce sont précisément les individus de 73 ans et plus qui sont le plus susceptibles de créer une pression accrue sur le système public ou personnel de soins et services A long terme (Fischer et Hoffman, 1984; Montgomery, Gonyea et Hooyman, 1985). Dans ses Orientations le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS, 1989a) adopte une position ni optimiste ni pessimiste, mais fait montre d'un pragmatisme prudent. D'une part, il soutient: "on ne peut pas affirmer que l'augmentation de la clientèle Agée sera automatiquement accompagnée d'une croissance proportionnelle de la demande" (p. 42). Par contre, l'on prévoit ouvrir 5 000 places d'hébergement et de lits de soins de longue durée en raison de "l'augmentation du nombre de personnes affectées par des limitations d'activité et des problèmes de santé chroniques" (p. 44). L'on poursuit en disant que "même si le recours au placement diminue, les besoins d'hébergement et de soins de longue durée s'accentueront progressivement" (p. 44). Bref, le MSSS considère comme sérieuse la prévision d'augmentation des besoins créée par l'explosion démographique des personnes Agées.

La deuxième prémisse qui semble partagée par la majorité des décideurs est le constat selon lequel les ressources financières de l'État seraient rendues à un point limite Ce constat est d'autant accentué par les pressions internationales A réduire le déficit budgétaire national, ce qui entraîne le gouvernement fédérai A limiter ses transferts de paiements aux provinces responsables des services de santé. De plus, en raison de la diminution proportionnelle du nombre d'individus constituant la population active, il y a lieu de s'interroger sur la capacité collective de payer les soins et services aux personnes Agées selon les règles du jeu mises de l'avant dans les années soixante-dix. A cette époque, la richesse collective, la nucléarisation de la famille et l'entrée massive

INTRODUCTION 3

des femmes sur le marché du travail encourageaient le développement d'un réseau d'hébergement public pour les personnes Agées dont la perte d'autonomie fonctionnelle n'était pas un critère précis, voire nécessaire, d'admission. Puis, troisième prémisse, l'expérience a montré l'impact négatifde l'institutionnalisation des personnes âgées comme cela a été le cas pour d'autres populations institutionnalisées depuis plus longtemps, par exemple, les personnes handicapées, les malade* mentaux les déficients intellectuels. L'étude de Lefebvre-Girouard (1986) confirme que les Québécois Agés hébergés subissent une diminution de leur qualité de vie et de leur degré d'autonomie.

L'Etat cherche donc A contourner, sinon résoudre, les problèmes associés aux trois facteurs (tous trois intorreliés A certains égards): augmentation constatée et prévue du nombre de personnes Agées, limitation des ressources financières étatiques et dévalorisation du milieu institutionnel. Cela explique la volonté des planificateurs et des décideurs de renouveler les modalités de prise en charge des personnes Agées en perte d'autonomie, pour les années actuelles et A venir. Un élément majeur de la restructuration de ces modalités est indubitablement l'assistance du milieu naturel apportée aux personnes Agées en perte d'autonomie.

OBJET ET CONTEXTE DE LA RECHERCHE

Les recherches américaines sur les aidants naturels encore appelés "dispensateurs de soins du réseau non professionnel" (en anglais: caregivers ) sont nombreuses. Des travaux sur la question ont également été conduits au Canada, en Grande-Bretagne et en Europe. Cependant, au moment des travaux de la Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux (et encore aujourd'hui, A notre connaissance), aucune recherche d'envergure ne permettait de saisir l'ampleur du phénomène au Québec ni les modalités et les difficultés associées A cette assistance. Intéressée A connaître comment les Québécois composent avec ce problème de nature socio-sanitaire, la Commission d'enquête (appelée Commission Rochon) demandait A Renaud, jutras et Bouchard (1987) d'effectuer une enquête auprès d'un échantillon représentatif des aidants naturels de parents Agés en perte d'autonomie.

Notre recherche repose sur une analyse secondaire des données recueillies A ce moment. Les travaux antérieurs ont permis de connaître qui sont les aidants naturels,

INTRODUCTION 4

de décrire sommairement l'assistance apportée aux personnes en perte d'autonomie et d'identifier quelques difficultés associées A la situation d'aidant. Toutefois, les analyses effectuées alors ne pouvaient être conduites en profondeur en raison du volume des analyses à effectuer (l'assistance du milieu auprès des personnes âgées ne représentait qu'un des volets de l'enquête) et en raison de l'échéancier serré imposé par les travaux de la Commission. De plus, nous souhaitions mettre en perspective l'analyse de nos données par rapport & la problématique du maintien à domicile. Cest dans ce contexte que nous les avons reprises pour en raffiner l'analyse, tant conceptuellement que statistiquement, et pour proposer des pistes de réflexion dans le cadre des nouvelles Orientations que s'est donné le Ministère. Au moment où ce dernier est à reconsidérer sa politique de maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie, nous avons cherché à voir comment le MSSS pourrait tirer un juste et réaliste parti des ressources familiales et collectives en matière de soins et services requis par les personnes Agées en perte d'autonomie.

En analysant les données, nous entendons approfondir et apporter des réponses précises A deux questions fondamentales. Tout d'abord, au Québec, qui aide les personnes Agées en perte d'autonomie et comment? Puis, quelles sont les conséquences de cette assistance sur la vie de l'aidant?

Plusieurs variables pourraient influencer l'apport d'aide A un parent Agé: certaines caractéristiques de la personne Agée, les obligations familiales ou professionnelles de l'aidant, certains aspects de la relation entre l'aidant et l'aidé, etc. Comme nous le verrons, les études recensées n'offrent pas toujours des conclusions univoques sur ces questions. Cependant, une constante émerge: l'assistance auprès des personnes Agées en perte d'autonomie provient principalement des femmes. Au Québec, la majorité (67.2%) des aidants sont des femmes; ce qui est légèrement inférieur A ce qu'on retrouve ailleurs (les études suivantes rapportent des taux variant de 70% A 80% : Fisher et Hoffman. 1984; George et Gvyther, 1986; Noelker et Wallace. 1983; Stephens et Christianson. 1986; US. House of Representatives, 1988). Puisque les hommes sont actifs dans l'assistance, la question des différences entre les femmes et les hommes quant A la nature de l'assistance prodiguée apparaît des plus pertinentes. Tout d'abord, l'assistance offerte par les hommes et par les femmes est-elle comparable en termes de tAches et d'intensité de l'assistance? La constellation des obligations familiales, selon que l'aidant ou l'aidante vive avec ou sans conjoint et avec ou sans enfant peut entrer en conflit avec l'apport d'aide A un parent Agé. Cela est-il vécu différemment par les

INTRODUCTION 1228

femmes et par les hommes? Divers travaux portent & croire que le lien de parenté pourrait influencer l'assistance fournie; si cela est vrai, la situation se présente-t-elle de la même manière pour les femmes et pour les hommes? Jusqu'à maintenant, ce sont surtout les femmes d'Âge mûr ne travaillant pas à l'extérieur qui ont constitué le bassin d'assistance le plus disponible. La participation des femmes au marché du travail peut-elle engendrer une réduction du potentiel d'assistance auprès des personnes âgées en perte d'autonomie?

Déjà au début des années soixante, on commence à publier des travaux montrant que la famille soutenant un parent âgé atteint de démence de type Alzheimer doit elle-même être considérée à risque en raison du fardeau émotionnel, physique et financier lié à sa situation (Grad et Sainsbury, 1963). Depute, la majorité des études concluent que les dispensateurs de soins non professionnels subissent des conséquences pénibles associées à leur situation d'aidant: stress, surmenage, perturbation de l'horaire et des temps libres, conflits entre les membres de la famille, dépenses accrues ou manque à gagner, détérioration de la santé physique et mentale. Encore ici, la question des différences liées au genre est pertinente. Des hommes et des femmes, qui rapportent éprouver le fardeau le plus lourd? De quelle façon les obligations familiales et professionnelles interviennent-elles sur le fardeau ressenti par les femmes et par les hommes? Plusieurs autres variables doivent être étudiées en relation avec le fardeau éprouvé: l'état de santé de la personne âgée, l'âge de l'aidant, la relation entre l'aidant et l'aidé, la nature des tâches d'assistance exécutées, etc. Ces questions, ainsi que d'autres, sont traitées en détail dans le rapport

OBJECTIFS DE LA RECHERCHE

Les objectifs principaux de la recherche sont au nombre de quatre. Les deux premiers sont fixés pour déterminer qui aide les personnes âgées en perte d'autonomie et comment:

( 1 ) préciser le portrait des aidants et des aidés; (2) identifier les facteurs favorisant, restreignant ou caractérisant l'assistance à un

parent âgé.

INTRODUCTION 6

Le troisième objectif est reiié à la question traitant des conséquences de cette assistance sur la vie de l'aidant:

(3) identifier les facteurs associés au fardeau conséquent à l'assistance.

Enfin, le quatrième objectif porte sur les leçons que l'on peut tirer de la connaissance du phénomène social de l'assistance auprès des parents âgés et du fardeau qui lui est conséquent, en matière de politique à l'endroit des personnes âgées et plus particulièrement en ce qui concerne la politique de maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie:

(4) identifier les principaux aspects à prendre en compte pour favoriser l'assistance des aidants (fans le cadre de la politique de maintien â domicile des personnes âgées en perte d'autonomie.

APERÇU DU RAPPORT

Le chapitre 1 expose les principaux aspects de la méthodologie d'enquête. Le profil socio-démographique des aidants de l'échantillon et celui des personnes âgées aidées sont présentés au chapitre 2.

Le chapitre 3 traite de l'assistance des aidants auprès des personnes âgées. La façon dont cette assistance est mesurée par d'autres auteurs est d'abord examinée. Suivent notre mesure de l'assistance et des analyses concernant les facteurs susceptibles de l'influencer. Nos résultats sont comparés à ceux d'autres chercheurs s'étant intéressés à l'assistance auprès de personnes âgées en perte d'autonomie. Les données et les analyses concernant des soins et services prodigués à la personne âgée par d'autres sources que le répondant sont ensuite rapportées; l'assistance des aidants interviewés est située par rapport à cet ensemble.

Les conséquences ou le fardeau de l'assistance constitue l'objet du chapitre 4. La conceptualisation proposée par certains auteurs, accompagnée des diverses mesures qu'ils ont utilisées, précèdent l'exposé de notre mesure du fardeau. L'analyse des divers facteurs susceptibles d'influencer le fardeau est ensuite présentée; le parallèle établi entre nos données et celles d'autres chercheurs se poursuit.

INTRODUCTION 7

Le chapitre 3 est le résultat d'une réflexion s'articulant autour des leçons que l'on peut tirer, à l'heure actuelle et dans le contexte québécois, de l'ensemble des études et recherches sur l'assistance des aidants naturels; l'on y énonce des propositions devant être considérées dans la définition et la mise en oeuvre du partenariat pour assurer des soins et services aux personnes âgées en perte d'autonomie vivant & domicile.

Suite à la conclusion, le rapport se termine par un résumé détaillé de tous les chapitres.

NOTES DU CHAPITRE

1 L'expression "aide naturelle" est fréquemment utilisée pour désigner l'assistance provenant du réseau personnel de l'individu. L'aide est dite "naturelle", non pas parce qu'elle va de soi, mais parce qu'elle est fournie par une personne qui a un lien de parenté, d'amitié ou encore de voisinage avec la personne qui la reçoit. Dans notre recherche, l'assistance provient exclusivement du réseau de parenté.

2 Dés le début des années soixante, les effets délétères de l'institutionnalisation des malades mentaux ont été décrits par Coffman ( 1961 ).

CHAPITRE 1

MÉTHODOLOGIE

Dans ce chapitre» la méthodologie de la recherche est située par rapport à l'ensemble des travaux antérieurs recensés. La stratégie d'enquête et les techniques d'analyse statistique utilisées sont ensuite présentées.

1.1 ORIGINALITE DE L'ETUDE

Comparativement aux nombreux travaux sur les aidants naturels des personnes Agées en perte d'autonomie, notre recherche présente une caractéristique tout à fait originale. A notre connaissance, elle est en effet la seule à avoir dépisté directement les aidants naturels de façon aussi large et représentative d'une population, pour ensuite les interviewer directement sur leurs activités d'assistance et les conséquences qui en découlent

Généralement, les chercheurs recrutent les aidants naturels par l'intermédiaire des personnes Agées. Ces dernières sont sélectionnées soit par l'entremise de services offerts à domicile (p.ex.: Golodetz et coll., 1969; Kraus. 1984; Marcus et jaeger. 1984; Paquette. 1988), soit par diverses agences, services ou hôpitaux dont elles sont bénéficiaires (p.ex.: Fengler et Goodrich, 1979; Gilhooty, 1984; Green, Creese et Kaufert, 1979; Rakovski et Clark. 1983; Sivley et Fiegener, 1984; Stephens et Christianson. 1986; Stryckman et Paré-Morin. 1983; Zarit Reever et Bach-Peterson. 1980). soit encore A partir de listes diverses, dont la provenance n'est pas toujours spécifiée (p.ex.: Brody et coll., 1978; George et Gvyther. 1986; Montgomery et coll., 1985; Townsend et Poulshock. 1986). Certaines recherches ont recours A l'échantillonnage probabiiiste ou aléatoire des personnes Agées de régions précises (p.ex.: Cantor, 1979; Rosenthal, 1987b; Stoiler, 1988) ou A des données d'enquêtes nationales concernant les personnes Agées (Shanas, 1979a, 1979b).

Par ailleurs, plusieurs de ces recherches portent sur des échantillons présentant des caractéristiques particulières. Par exemple, les personnes Agées sélectionnées peuvent toutes, ou en majorité, être atteintes de démence de type Alzheimer ou de désordres liés

1 - METHODOLOGIE 9

(p.ex.: George et Gwyther, 1986; Hawranick, 1983; Kraus, 1984; Zarit, Reever et Bach-Peterson, 1980) ou souffrir de diverses affections comme le cancer terminal, la paralysie quadraplégique, les accidents cardiaques, etc. (p.ex.: Brody et coll., 1978; Fenglç* et Goodrich, 1979; Golodetz et coll., 1969). De plus, les chercheurs ne s'intéressent souvent qu'à l'assistance provenant exclusivement de l'aidant principal de la personne &gée (p.ex.: Golodetz et coll., 1969; Kraus, 1984; Montgomery et coll, 1963; Paquette, 1988; Rakovski et Clark, 1983; Sivley et Fiegener, 1984; Stephens et Christianson, 1986; Stoller, 1983; Stryckman et Paré-Morin, 1983; Zarit, Reever et Bach-Peterson, 1980) ou qu'à celle provenant de l'aidant qui cohabite avec elle (p.ex.: Cantor. 1979; Marcus et Jaeger, 1984; Noelker et Wallace. 1983).

En plus d'avoir sélectionné directement les aidants de façon représentative de la population québécoise, notre recherche se démarque en ce qu'elle s'intéresse A l'assistance provenant de divers types d'aidants (uniques, principaux ou secondaires) auprès des personnes Agées ne présentant pas de caractéristiques homogènes, sauf celle de souffrir d'une perte d'autonomie entraînant un besoin d'assistance. L'interprétation de nos résultats rappellera au besoin cette spécificité de l'étude dans les comparaisons avec les conclusions des autres travaux sur le sujet.

Bref, notre stratégie méthodologique présente deux forces principales comparativement A l'ensemble des autres travaux sur l'assistance du réseau naturel. Tout d'abord, les répondants sont échantillonnés au hasard sur l'ensemble de la population québécoise. Les phénomènes observés risquent moins ainsi d'être causés par des variables intermédiaires (services disponibles, environnement socio-culturel, organisational, etc.). Une deuxième force de la stratégie réside dans la sélection des aidants, indépendante de la nature de la perte d'autonomie de la personne Agée. Cela permet d'interpréter les résultats en fonction d'un phénomène commun A l'assistance auprès de personnes Agées présentant diverses facettes de manque d'autonomie. Enfin, en considérant en plus des aidants principaux, les aidants secondaires (apportant une contribution significative), l'on peut décrire les activités d'assistance de tout un chacun et les répercussions de cette assistance sur leur vie. D'autre part, cela permet de comparer divers aspects de l'assistance et du fardeau éprouvé selon le niveau de responsabilité assumée par l'aidant. Cependant, dans certains cas, la nature de notre échantillon limite la portée des comparaisons aux études recensées, surtout réalisées auprès des aidants principaux.

1 - METHODOLOGIE 10

1.2 STRATEGIE D'ENQUETE

12.1 Deris do recherche

Rappelons que la présente recherche est fondée sur une analyse secondaire des données de Renaud, Jutras et Bouchard (1987) réalisée pour la Commission Rochon Cette enquête comportait plusieurs volets et étudiait trois situations cibles, dont celle des aidants naturels de personnes âgées en perte d'autonomie. Seules les données relatives aux aidants de personnes âgées en perte d'autonomie et vivant à domicile ont été retenues ici. La population visée par le sondage était celle des 18 ans et plus résidant au Québec et pouvant s'exprimer en français ou en anglais.

Divers critères (présentés plus bas) ont permis de dépister au téléphone les individus admissibles. Pour atteindre les quotas attendus dans chacune des trois situations cibles à l'étude et pour décrire le plus exactement possible la réalité vécue dans certaines régions du Québec (en particulier celle de Montréal), les chercheurs ont opté pour un modèle d'échantillonnage stratifié et non proportionnel. Pour les fins d'échantillonnage, le Québec a été divisé en trois régions: Montréal métro, Québec métro et le reste du Québec

Après avoir élaboré les questionnaires. Renaud, Jutras et Bouchard (1987) ont confié l'opération de cueillette des données à une maison de sondage réputée. Suite à un prétest des instruments d'enquête, en français et en anglais, les entrevues ont été conduites entre le 3 mars et le 24 avril 1987 à partir de bureaux situés â Montréal et â Québec.

Le modèle d'échantillonnage étant de type non proportionnel et la stratégie de cueillette de données ayant été basée sur des quotas à atteindre, il était nécessaire de pondérer les données recueillies, afin que chaque informateur représente adéquatement la portion de la population qu'il représente en fait. Le taux de prévalence (établi lors d'une première phase) et la région ont été les deux facteurs utilisés pour effectuer cette pondération. Le niveau de précision des données obtenues s'établit à 15,0% pour les répondants aidant un parent âgé en perte d'autonomie.

Au Québec, comme en Amérique du Nord, la population est souvent sollicitée pour répondre â des sondages ou enquêtes téléphoniques, Des études métrologiques

1 - METHODOLOGIE 11

démontrent la fiabilité de cette technique (voir Bouchard. 1982). L'instrument d'enquête comportait des questions aux réponses pré-codées; dans certains cas les choix de réponses étaient lus par l'intervieveur au répondant, dans d'autres ils ne l'étaient pas pour éviter des suggestions indues. Précisons qu'un grand nombre de filtres permettait d'adapter l'instrument à la situation spécifique du répondant

Il convient de souligner une limite de l'étude, inhérente â la stratégie d'enquête. Les données recueillies, provenant des aidants eux-mêmes, pourraient dans certains cas être incomplètes puisque l'aidant (surtout s'il n'est pas l'aidant principal) n'a pas toujours toute l'information sur la personne qu'il assiste.

12.2 Critères d'inclusion des sujets d u s l'échantillon

La stratégie mise au point pour construire un échantillon représentatif des aidants naturels de personnes âgées en perte d'autonomie (N « 294) a été la suivante. Le répondant devait tout d'abord avoir un parent âgé de 63 ans ou plus ne vivant pas en institution et présentant des problèmes de perte d'autonomie. Les critères pour évaluer la perte d'autonomie étaient d'ordre physique (être alité ou confiné au fauteuil roulant la majeure partie de la journée, ne pas pouvoir se déplacer seul, être incapable de tenir maison seul même avec assistance), cognitif (perte de mémoire, confusion mentale) ou psychologique (niveau de dépression ou d'anxiété engendrant expressément des besoins d'assistance). Pour se qualifier au titre d'aidant naturel, le répondant devait tout d'abord rendre service à ce parent âgé ou encore le visiter au moins une fois par semaine. De plus, il devait aider souvent ou très souvent cette personne âgée et ce, pour au moins deux des neuf activités proposées (préparer les repas, faire le lavage, faire le ménage de tous les jours, exécuter des travaux lourds, l'accompagner pour magasiner, assurer son transport lors de visites médicales, faire des commissions, s'occuper de ses affaires financières, lui tenir compagnie). Le lecteur intéressé à connaître le détail des questions de dépistage est invité à consulter l'annexe 2. Grâce à des données recueillies dans d'autres volets de l'enquête réalisée pour la Commission Rochon, il est possible de déterminer que 4,6% des Québécois aident une personne âgée en perte d'autonomie: 2,7% aident un parent vivant à domicile et 1,9%, un parent vivant en institution.

1 - METHODOLOGIE 12

1.3 TECHNIQUES PARALYSE STATISTIQUE

L'analyse des données présentées dans ce rapport s'appuie sur l'utilisation de différentes techniques d'analyse dont les principales sont le test L la tabulation recoupée, l'analyse de variance, l'analyse de régression et la corrélation.

Le test 1 et la tabulation recoupée sont essentiellement utilisés au chapitre 2. Le test 1 est un test de tendance centrale et sert A comparer la moyenne de deux groupes sur une variable donnée. La tabulation recoupée permet de vérifier la force d'association entre les catégories de deux variables (des groupes peuvent être considérés comme les catégories d'une variable) et est généralement utilisée comme une analyse descriptive. Les statistiques obtenues par l'une ou l'autre de ces techniques d'analyse, le 1 et le chi-carré (X2), sont soumises à un test de probabilité.

L'analyse de variance est la technique la plus utilisée aux chapitres 3 et 4. De façon générale, l'analyse de variance, en séparant la variance totale d'une série de résultats en plusieurs composantes, permet d'isoler la présence de différences entre plusieurs groupes de sujets quant A une variable dépendante donnée. La statistique obtenue, le L est associée A une probabilité. Avant d'effectuer les analyses de variance, nous avons vérifié si le pré-requis d'homogénéité des variances était respecté. Le test de Bartlett-Boxaété utilisé parce qu'il convient particulièrement bien lorsque le nombre de sujets n'est pas égal dans chaque groupe (Viner, 1962). Ce test a été appliqué A chacune des variables indépendantes pour chaque variable dépendante. Lorsque le pré-requis d'homogénéité de dispersion n'est pas respecté, nous avons recours A une analyse non paramétrique pour laquelle les pré-requis de l'analyse paramétrique ne sont pas nécessaires.

Le test de Iruskai-Vallis est l'équivalent non paramétrique de l'analyse de variance; comparé au test L sa puissance est de 95,5% (Siegel, 1959). La statistique obtenue, le H, ayant une distribution identique A celle du chi-carré est remplacée (dans le progiciel SPSSx) par celui-ci pour les fins de l'évaluation probabiliste; c'est donc le chi-carré (X?) qui est rapporté dans le texte.

Afin de déterminer l'effet d'une ou de plusieurs variables indépendantes, dont la mesure peut être considérée comme continue, sur une variable dépendante également continue, nous avons recours A l'analyse de régression. Le coefficient de régression

1 - METHODOLOGIE 13

beta (û) indique la variation observée sur la variable dépendante lorsque la variable indépendante, à laquelle correspond ce coefficient, varie de une unité. Une statistique £ est calculée pour tester l'équation de régression dans son ensemble et est accompagnée d'une estimation de la probabilité associée au résultat.

Lorsqu'aucune des analyses pré-citées ne peut être utilisée, par exemple lorsque la variable dépendante est dichotomique (oui/non ou 0/1) et que la variable indépendante est continue, des corrélations (tde Pearson) sont effectuées. Les corrélations partielles sont utilisées afin de contrôler l'effet dû à l'association commune à d'autres variables. Rappelons que la corrélation est une analyse descriptive permettant de quantifier le degré de relation existant entre deux variables; une probabilité est aussi associée au coefficient de corrélation.

NOIES DU CHAPITRE

1 Le lecteur intéressé à plus de détails sur la méthodologie d'ensemble est invité à consulter Renaud, Jutras et Bouchard (1987).

2 Le questionnaire utilisé pour la présente recherche comprend trois parties principales. La première lettre du numéro des questions rapportées dans les tableaux indique de quelle partie ces questions proviennent: (S) Fiche signalétique; (D) Dépistage; (A) Devoir prendre en charge un parent âgé en perte ou en manque d'autonomie.

CHAPITRE 2

PORTRAIT DES AIDANTS ET DES AIDÉS

Dans ce chapitre, sont brossés le profil des aidants naturels et celui des personnes Agées A qui ils portent assistance (objectif 1).

2.1 POBTEAIT DES AIDANTS NATURELS DES PERSONNES AGEES EN PERTE D'AUTONOMIE

Les données de Renaud, Jutras et Bouchard ( 1987) permettent de comparer les aidants et les non-aidants: les deux groupes ne sont pas différents en ce qui a trait aux caractéristiques socio-démographiques. Dans notre échantillon d'aidants de personnes Agées A domicile, l'Age moyen est de 40,6 ans; 29% ont moins de 30 ans. 43% ont de 30 A 49 ans et 26% ont 30 ans et plus.

Les aidants de notre échantillon assument des responsabilités d'assistance A différents degrés: 24,2% représentent l'unique aidant responsable de la personne aidée, 13,7% constituent le principal responsable; les autres 62,1% se qualifient au titre d'aidants secondaires. Aussi faut-il en tenir compte dans l'interprétation des données d'assistance, en particulier lorsqu'elles sont mises en relation avec les conclusions de recherches portant sur des aidants principaux. Notre enquête porte donc sur l'assistance auprès des parents Agés en perte d'autonomie de la part d'aidants engagés concrètement, mais A différents niveaux.

Les aidants de notre échantillon ont en moyenne 11,3 années de scolarité et leur revenu familial moyen est de 29 378 $; il se situe A moins de 20 000 $ dans 34,8% des cas, il varie de 20 000 à 39 999 $ dans 39.7% des cas et se chiffre A plus de 40 000 $ pour 23% des sujets. La moitié des répondants (31.9%) occupent un emploi sur le marché du travail, que ce soit A temps plein (37,9%) ou A temps partiel (14%). Le statut socio-économique des répondants est établi selon l'échelle de Blishen, à partir du code des professions. Cette échelle canadienne compile un indice de statut socio-économique en se basant sur le salaire et la scolarité associés A la profession occupée, le tout calibré en fonction du

2 - PORTRAIT DES AIDANTS ET DES AIDES 15

prestige (Blishen, Carrol et Moore, 1967). Tel que construite, l'échelle génère des scores variant de 18,81 * 101,74; la moyenne des aidants de notre échantillon est de 41,17.

Lorsqu'interrogés sur leur état de santé, les aidants s'estiment en assez bonne santé, comparativement aux autres personnes de leur âge; ils se déclarent en très bonne santé dans une proportion de 39,8%, en bonne santé dans 48,6% des cas et seulement 11,6% se disent en mauvaise ou très mauvaise santé. De plus, 22,4% des répondants rapportent avoir été malades au cours du dernier mois précédant l'enquête.

En ce qui concerne le lien de parenté entre l'aidant interviewé et la personne aidée. 9% des aidants sont engagés auprès de leur conjoint, 43% le sont auprès d'un de leurs parents, 28% auprès d'un des grands-parents et 12% auprès de beaux-parents. Les membres de la dyade aidant/aidé sont frères, soeurs, beau-frères ou belle-soeurs dans seulement 3% des cas. La catégorie autres liens (cousins/cousines, neveux/nièces, etc.) regroupe 5% des répondants. D'autres informations pertinentes à la description des aidants sont rapportées au tableau 1.

Tableau 1

Caractéristiques des aidants de l'échantillon <N=294)

Groupe linguistique: Nombre d'enfants vivant à domicile: Francophones 86.0% Aucun 50,3% Anglophones 09,7% Un 18.4% Allophones 04,3% Deux 25.7%

Trois ou plus 05.6% Région:

Montréal 46,2% Occupation: Québec 06,0% Travail à temps plein 37.9% En région 47,8% Tenue de maison 26,1%

Travail à temps partiel 14,0% Présence de conjoint: Etudes à temps plein 08,9%

Oui 63.3% Retraite 08,6% Non 36.7% Chômage 03.7%

Autre 00,7%

Note Les pourcentages rapportés sont calculés à partir du nombre de données disponibles pour chacune des variables, en écartant les valeurs manquantes.


Les chercheurs s'entendent généralement pour affirmer que la majorité des aidants sont des femmes (p.ex.: Fisher, 1963; Fisher et Hoffman, 1964; Green, Creese et Kaufert, 1979; Havranick, 1983, Siviey et Fiegener, 1984; Stoller, 1983) et que la plupart de celles-ci sont mariées (Guberman, Dorvil et Maheu, 1967; Paquette, 1988; Stone et coll., 1987; Stryckman et Paré-Morin, 1963). La répartition de notre échantillon selon le sexe montre qu'effectivement, 672% des aidants sont des femmes et que 68% de celles-ci vivent avec un conjoint. Par ailleurs, notons que 73,7% des aidants principaux sont des femmes.

Une comparaison des profils socio-démographiques des hommes et des femmes de l'échantillon révèle que les femmes aidantes sont plus Agées (1 (289) « 3.41, p. < .001). moins scolarisées (t (289) = 3.28, £ < ,001) et sont proportionnellement moins nombreuses A occuper un emploi sur le marché du travail (X? ° 33,3, £ < .001). Par contre, il n'y a aucune différence significative entre les deux groupes en ce qui a trait au revenu familial (t (203) • 1.63. n.s.j. La proportion d'hommes et de femmes qui vivent avec un conjoint (X? « 2,87, n.s.), avec au moins un enfant (X? « 1,08, n.s.) ou qui ont la responsabilité principale de la personne Agée ° 3.07, n.s.) n'est pas significativement différente.

2.2 PORTRAIT DES PERSONNES AGEES AIDEES

Près de 60% des personnes aidées par nos répondants vivent sans conjoint, soit parce qu'elles sont veuves (33,4%), célibataires (3%) ou séparées/divorcées (2,4%). Ces personnes Agées ont en moyenne 4.3 enfants, alors que seulement 6% n'en ont aucun.

La plupart des personnes Agées (73% ) n'ont, selon nos répondants, aucune autre source de revenu que la pension de vieillesse ou le régime des rentes. La majorité (90%) des personnes Agées habitent un logement (maison ou appartement) dont elles (ou leur conjoint) sont propriétaires dans 43% des cas; les autres habitent une résidence pour personnes Agées (3%) ou un HLM (3%). Elles habitent leur logement depuis 21 ans en moyenne et leur quartier depuis 30 ans; 60% comptent des enfants, frères ou soeurs dans le même quartier.

Dans 28% des cas, la personne Agée cohabite avec l'aidant interrogé. Un peu plus de la moitié (33,6%) habitent A une distance 1 de 10 minutes ou moins l'un de l'autre, tandis


que seulement 18% habitent A 30 minutes ou plus; la distance moyenne séparant l'aidant et l'aidé (sans compter ceux qui cohabitent) est de 207 minutes.

Trois autres caractéristiques des personnes Agées aidées sont particulièrement importantes pour notre analyse et retiendront ici notre attention: l'état de santé, le degré d'autonomie et le degré d'activité à l'extérieur du domicile.

L'état de santé de la personne Agée est évalué A partir de la réponse de l'aidant A la question "Comparativement aux autres personnes de son Age, diriez-vous que la santé de cette personne Agée est en général... très bonne (15%), bonne (49%). mauvaise (29%) ou très mauvaise (8% ). Ainsi, selon nos répondants, les personnes aidées sont en assez bonne santé puisque la plupart d'entre elles sont en bonne ou en très bonne santé (64%). 2

Nous avons décrit précédemment (section 1.2.2) les critères de perte d'autonomie ayant servi A dépister les aidants naturels de cette catégorie d'individus. Cependant, ces critères, tout A fait utiles pour le dépistage, devaient être plus précis pour évaluer le niveau d'autonomie fonctionnelle de la personne Agée. Aussi, afin d'assurer la fiabilité des réponses obtenues par téléphone et écarter les difficultés liées à l'interprétation de problèmes de santé mentale, nous avons circonscrit une mesure du niveau d'autonomie fonctionnelle A partir de huit indicateurs le plus univoques possible se rapportant aux besoins d'aide et aux incapacités de la personne Agée. Ces indicateurs sont rapportés au tableau 2. Sur une étendue théorique de 8, la moyenne de l'échantillon est de 4,69. L'examen des pourcentages du tableau 2 confirme l'observation de Stryckman et Paré-Morin (1985): les besoins d'aide des personnes Agées sont en générai plus marqués pour les activités de la vie domestique (AVD) que pour celles de la vie quotidienne (AVQ).

Pour mesurer le degré d'activité à l'extérieur du domicile, six activités courantes sont considérées. Le score le plus élevé (6) indique que la personne va encore, qu'elle soit accompagnée ou non, faire le marché, à la pharmacie, au dépanneur, A la banque ou A la caisse populaire, à l'église (synagogue ou temple) et qu'elle participe à l'occasion à certaines activités de loisirs A l'extérieur de la maison avec ou sans la famille. Un score de "0" sur cette variable indique que la personne ne pratique aucune de ces activités, "1" indique qu'elle en pratique une, etc.


Tableau 2

I tem du score d'autonomie fonctionnelle de la personne âgée

Items Valeur de la % des aidés

réponse dans autonomes

le score global (N°294)

Resntna d'aide oour les activités de la vie domestioue ( AVD) Préparer les repas non°l 42,8 Effectuer les travaux ménagers légers non°l 60,7 Effectuer les travaux ménagers lourds non-1 12,2 Se faire accompagner pour sortir non°l 41,0

Resnins d'aide nour les activités de la vie quotidienne ( AVO) Faire sa toilette non=l 73,5 Se déplacer à l'intérieur de la maison non-1 87,9

Caoacité? Utiliser le téléphone ouM 88,3 Utiliser un système de transport adapté oui=l 68,3

Noie Le score d'autonomie fonctionnelle peut varier de 0 (relative dépendance fonctionnelle) & 8 (relative autonomie fonctionnelle).

Une étude américaine (U.S. House of Representatives, 1988) rapporte que. lorsque la personne Agée est fonctionnellement dépendante, la cohabitation avec l'aidant est un pattern courant et que la détérioration de la santé de la personne Agée est un facteur clé dans la décision de cohabiter. Des analyses de corrélation montrent qu'il existe un lien entre la cohabitation et le degré d'autonomie de la personne âgée (£ « -,30, p. < .001 ). mais non avec son état de santé (£ » -,04, a s ). Ainsi, moins une personne Agée est fonctionnellement autonome, plus il y a de chances qu'elle cohabite avec l'aidant interrogé. Par ailleurs, il existe une corrélation positive entre le degré d'autonomie de la personne Agée et son état de santé (£ « ,43, A < ,001) et le nombre de ses activités extérieures (n = ,38, p < ,001).

Une comparaison des femmes (39,2%) et des hommes (40.8%) aidés par les membres de l'échantillon montre que les femmes sont significativement plus autonomes (1 (203,8) » -3,32, p < ,001), en meilleure santé (t (271) = -3,31, jfc < ,001) et qu'elles


comptent plus d'activités extérieures (1 (271 ) » -2.33. £. < .02) que les hommes. Elles sont également proportionnellement moins nombreuses A cohabiter avec leur aidant interrogé(X? « 8.9.n<.005).

NOTES DU CHAPITRE

1 La distance est évaluée A partir de la réponse à la question "Dans une situation d'urgence, combien de temps devriez-vous prendre pour vous rendre chez elle [la personne Agée] V

* Selon les données de Santé Québec 1987 (Lapierre et Adams, 1989) et de Santé Canada 1985 (Santé et bien-être social Canada, 1989), respectivement 72,5% et 74% des personnes Agées de 65 ans et plus s'estiment en excellente, très bonne ou bonne santé.

CHAPITRE 3

L'ASSISTANCE DES AIDAHTS NATURELS

Ce troisième chapitre porte sur les facteurs favorisant, restreignant ou caractérisant l'assistance 4 un parent Agé en perte d'autonomie (objectif 2). Nous verrons d'abord de quelle façon les chercheurs mesurent généralement l'engagement des aidants. Après la description des principales caractéristiques des activités d'assistance des aidants québécois, nous présentons notre mesure inédite de l'assistance globale. La section suivante traite des facteurs de divers ordres influençant l'assistance des aidants. Nos résultats sont comparés aux écrits existants sur le sujet. Enfin, l'assistance des aidants naturels interviewés est située par rapport à l'assistance provenant des ressources familiales, publiques, communautaires et privées.1

3.1 MESURES DE L'ASSISTANCE DANS LES ECRITS RECENSES

Les chercheurs ont mesuré l'assistance aux personnes Agées en perte d'autonomie de différentes manières. Quelques-unes de ces mesures sont présentées ici pour illustrer la diversité des indicateurs d'assistance.

L'une des mesures les plus simples est celle utilisée par Shanas (1979a, b) qui n'enregistre que la fréquence des contacts de la personne Agée avec ses enfants et d'autres membres de sa famille, présumant ainsi de l'assistance reçue par cette personne Agée.

La mesure utilisée par Marcus et Jaeger (1984) est fondée sur une question ouverte, le "Grand Tour" (Spradley, 1979: voir Marcus et Jaeger. 1984) où les aidants doivent décrire une journée typique de leur vie. Les réponses ayant trait A l'assistance sont classées selon qu'il s'agit d'aide pour les soins personnels ou de tAches liées au fait de tenir compagnie A la personne Agée.

Stoller (1983) utilise uniquement deux indicateurs temporels: le nombre d'heures par mois que l'aidant consacre A l'assistance (incluant le voyage entre sa résidence et celle

3 - L'ASSISTANCE DES AIDANTS NATURELS 21

d0 la personne âgée) et l'estimation du nombre d'heures consacrées & accomplir huit types de tâches.

Sivley et Fiegener (1984) proposent une typologie des tâches d'assistance et regroupent 21 tâches en quatre catégories. Les Indicateurs d'assistance sont le nombre d'heures par mois consacrées à l'assistance en général et â chacune des quatre catégories, de même que la durée (en années) de l'engagement de l'aidant.

Nœlker et Vatlace (1985) évaluent l'assistance selon trois indicateurs: la durée en années, le nombre d'heures par jour consacrées au soins personnels de la personne âgée et le nombre de tâches effectuées.

Montgomery, Gonyea et Hooyman (1985) effectuent une analyse factorielie de 21 tâches accomplies par l'aidant et en dégagent sept types distincts. Us enregistrent également le nombre d'heures total consacrées à l'assistance et le nombre de tâches différentes effectuées par l'aidant.

Un des indicateurs d'assistance de Rakovski et Clark (1985) est le nombre de domaines spécifiques pour lesquels l'aidant aide la personne âgée. La fréquence de l'assistance, mesurée en nombre de jours par mois et d'heures par semaine, en est un autre.

Stephens et Christianson (1986) enregistrent la présence ou l'absence de la participation de l'aidant à quinze tâches d'assistance regroupées en quatre grandes catégories. Le nombre d'heures par semaine ou par mois consacrées à l'assistance et le temps requis pour chacune des tâches sont également des indicateurs utilisés.

Les indicateurs de l'assistance utilisés par Paquette (1988) sont la durée en années de l'engagement de l'aidant auprès de la personne âgée, de même que le support instrumental fourni, ou non, pour quatre activités de la vie quotidienne (AVQ), trois activités de la vie domestique (AVD), les soins médicaux et la surveillance.

Le nombre de tâches pour lesquelles l'aidant porte assistance à la personne âgée et le temps consacré â cette assistance semblent donc être les indicateurs les plus fréquemment utilisés par les chercheurs. Dans les recherches examinées, les divers indicateurs utilisés sont uniques ou multiples, mais, même dans ces derniers cas, les indicateurs d'assistance sont généralement considérés un à un. Les recherches n'utilisent pas, à notre connaissance, de mesures globales d'assistance rendant compte


des multiples facettes que peut prendre l'engagement auprès des personnes Agées en perte d'autonomie. Tout au plus retrouve-t-on des typologies ou regroupements de tAches qui, par ailleurs/ne sont que très rarement utilisés dans des analyses comparant des sous-groupes d'aidants.

32 UNE MESURE INEDITE DE L'ASSISTANCE

3.2.1 Activités d'assistance des aidante québécois

Les aidants de notre étude ont été interrogés au sujet de différents aspects de l'assistance qu'ils portent A leur parent Agé: la participation A diverses tAches, le temps consacré, l'aide financière, la fréquence des visites et l'intensité de l'engagement.

Les tAches réalisées par les aidants peuvent être divisées en deux catégories principales, celles se rapportant aux AVQ et celles reliées aux AVD. Cette classification courante dans le domaine de la réadaptation se retrouve fréquemment dans les études de gérontologie et, en particulier, dans les recherches sur l'assistance du réseau naturel (voir p.ex.: Stryckman et Paré-Morin, 1985).

Le taux de participation des aidants A chacune des activités s'établit comme suit:

TftÇhwAYP - effectuer des travaux ménagers lourds 29.4% - accompagner la personne Agée pour sortir 21,5% - aider A préparer les repas 15.5% - effectuer des travaux ménagers légers 11.9%

TAchesAVO - aider la personne A faire sa toilette 8.7% - aider la personne Agée A se déplacer A l'intérieur 5,8%.

Ces chiffres sont peu élevés en termes absolus. Mais signifient-ils que les aidants interviewés sont peu engagés auprès des personnes Agées? Pas réellement, puisque d'autres indicateurs révèlent que la moitié (53,4%) des aidants consacrent plus de neuf heures par mois A la personne Agée et que deux sur trois (59,9%) la visitent au moins une fois par semaine. Par ailleurs, considérant que plus de 60% des répondants sont des


aidants secondaires de la personne qu'ils assistent, ces taux d'assistance sont plutôt importants.

Doty (1986) rapporte qu'aux Etats-Unis les aidants qui aident financièrement une personne âgée à domicile dépensaient annuellement 172,00$ en moyenne en 1973; selon des données préliminaires, cette moyenne pourrait être de 373.00$ en 1982. Dans notre échantillon, 7,14% des aidants apportent une contribution financière & la personne Agée qu'ils aident; leur contribution annuelle moyenne est de 773,00$.

3.2.2 Mesure de l'assistance globale

Voulant prendre en compte l'ensemble des indicateurs de l'assistance, nous avons élaboré un score global d'assistance qui permet de saisir de façon compréhensive la réalité des aidants. Aussi avons-nous construit notre indice d'assistance globale en cumulant une série de six indicateurs pertinents: le nombre de tâches AVD et AVQ accomplies par l'aidant, le temps accordé à la personne âgée, l'aide financière apportée, le nombre de visites et l'intensité moyenne de l'engagement dans neuf tâches (préparation des repas, lavage, ménage de tous les jours, travaux lourds, accompagnement pour magasiner, transport pour visites médicales ou autres, compagnie, commissions, gestion financière). Le tableau 3 présente ces indicateurs en rapportant les taux de participation pour chacune des catégories de réponse. L'indice d'assistance peut varier de 0 à 21; la moyenne de l'échantillon est de 9,94.

Ce tableau, couplé aux données précédentes sur la participation aux AVD et AVQ, précise les formes d'assistance fournie aux personnes âgées en perte d'autonomie par les membres de leur réseau familial.

Les analyses des pages suivantes utilisent ce score composite d'assistance de l'aidant. Les indicateurs qui le composent ne seront considérés isolément que lorsque les hypothèses spécifiques l'exigeront explicitement.


Tableau 3

ItoM du score d'assistance globale des aidants • t taux do participation

Items et catégories de réponses « des aidants (•-294)

Questions

•oi

ibre de tâches AVD: Aucune Une Deux Trois Quatre

ibre de tâches AVQ: Aucune Une Deux

Fréquence des visites â la personne âgée: 4 fois ou moins par mois 1 ou 2 fois par semaine 3 & 3 fois par semaine Quotidiennement ou presque Vit avec la personne &gée

Temps accordé à la personne âgée: Moins de 3 heures par mois De 3 à 3 heures par mois De 6 &8 heures par mois 9 heures ou plus par mois Vit avec la personne Agée

Aide financière acordée (dernière année): Non Oui

Intensité moyenne de l'aide poor 9 tâches: Non pertinent car cohabitation Moins de 2,13 De 2,14 à 2,63 De 2,24 A 3.00 Plus de 3.00

38.2 18.3 12.7 07.7 02.8

89,8 06,0 04.2

12.3 30.8 17,2 11.9 27.4

03.8 07,1 06.9 53,4 28.1

88.9 U.l

30.0 16.9 19.6 17.7 05.7

A26.1, A29B.1, A30B1 et A32D.1

A31B.letA32B.l

A3

A36C

A36A

D7A.1 &D7A.9


3.3 FACTEURS FAVORISANT. RESTREIGNANT OU CARACTERISANT L'ASSISTANCE

La documentation abonde sur l'influence de diverses variables sur l'assistance des aidants auprès des personnes &gées. Dans cette section, nous présentons les résultats de nos analyses sur la question, en les reliant aux résultats des travaux recensés, selon trois axes logiques: (1) les caractéristiques de la personne âgée, (2) celles de l'aidant et (3) celles liées au contexte dans lequel s'inscrit l'aide apportée (les variables dites interactionnelles).

3.3.1 Caractéristiques de la personne âgée

Deux caractéristiques de la personne âgée pourraient influencer l'activité d'assistance de l'aidant. Selon Fuller et Larson (1980: voir Graney, 1985), ce sont les personnes âgées en moins bonne santé qui jouiraient du réseau de soutien le plus actif. Par ailleurs, une recension des écrits (US. House of Representatives, 1988) rapporte que la quantité d'aide apportée â une personne âgée dépend principalement du degré d'incapacité de celle-ci; plus la perte d'autonomié est marquée, plus grande sera l'assistance de l'entourage (Biegel et coll., 1985)

Nos analyses confirment les conclusions de ces chercheurs et révèlent que le degré d'assistance de l'aidant est influencé et par le degré d'autonomie (13 ° -,37; £ = 45.06, & < ,001 ) et par l'état de santé de la personne âgée (B«-,14; E-3.72. Ai,03). Cependant, en introduisant simultanément ces deux variables dans une analyse de régression, les résultats indiquent que l'influence de l'état de santé de la personne âgée (fi - ,02. n.s.) est annulée par celle de l'autonomie (13 » -,38, A < ,001), qui semble donc être la seule caractéristique de la personne âgée capable de prédire significativement (E - 22,54, û < ,001 ) le niveau d'assistance globale prodiguée par l'aidant.

3.3.2 Caractéristiques de l'aidant

Comme nous l'avons vu, la majorité des aidants sont des femmes et l'on reconnaît généralement que celles-ci fournissent plus d'assistance que les hommes aidants (voir Jutras et Renaud, 1987). L'écart entre les taux d'assistance des femmes et des hommes pourrait cependant varier selon les tâches accomplies. Il serait maximal pour les tâches ménagères et minimal pour la gestion financière (Stoller, 1983). Les femmes seraient plus engagées dans la prestation de soins et services directs tels que les soins


personnels et les tâches domestiques, alors que les hommes fourniraient transport, aide pour les réparations, conseils et aide financière (Heineman, 1983; Horowitz, 1983; McEinlay etTennstedt, 1986: voir U S House of Representatives, 1988; Paquette, 1988; Rosenthal, 1987; Stoller, 1983). La seule non-différence entre les seies qui soit explicitement documentée a trait aux démarches auprès des services officiels (Horowitz et Dobrof, 1962: voir Doty, 1966; McKinlay et Tennstedt, 1986: voir US. House of Representatives, 1986).

Comparativement aux résultats pré-cités, les résultats de nos analyses, rapportés au tableau 4, montrent que les femmes fournissent une assistance globale plus importante que les hommes, qu'elles effectuent plus de tâches liées aux AVQ et, inversement aux résultats ci-haut mentionnés, plus de démarches auprès des services officiels pour les personnes âgées. Pour tous les autres indicateurs, les différences entre les deux groupes ne sont pas statistiquement significatives.

Tableau 4

Résultais des analyses de variance do score d'assistance globale et de certains items, selon le sexe de l'aidant

Items Moyennes Résultats Questions

Assistance globale h =9.44 E-3,92 Score f - 10,18 Ai .03 composite

Nombre de tâches h» 0.03 X2=7,13a A31B.1 et AVQ f = 0,19 Al .01 A32B.1

Nombre de tâches h-0.63 E-2.03 A26.1, A29B.1, AVD f-0.83 n.s. A30B.1.A32D.1

Nombre de démar- h -0,20 X2 = 7,41* A27C.2.A29C.2. ches effectuées f=0,33 Ai.01 A30C2.A31C2

Intensité de l'aide pour h-2.10 E-0.19 D7A.9 gestion financière f=2,02 n.s:

Intensité de l'aide h -3.11 E-2.23 D7A.6 pour transport f-2,84 n.s.

Intensité de l'aide pour h-2,60 E-0.01 D7A.4 travaux ménagers lourds f -238 n.s.

& Analyse de varlutce non paramétrique, test de Kruskal-Wallia.


Les femmes se retrouvent en définitive à effectuer les t&ches les plus essentielles, les plus récurrentes, qui tolèrent le moins de délai dans la réalisation et qui impliquent un contact physique étroit avec l'aidé. Si l'assistance pour les t&ches liées aux AVQ est lourde à supporter au plan psychologique, elle implique également la plus grande pénibilité au pian physique. Enfin, les femmes font plus de démarches auprès des services officiels pour obtenir de l'assistance pour l'aidé. Cela s'explique aisément: les femmes, aidant davantage, identifient mieux les besoins de la personne en perte d'autonomie et peut-être également leurs propres besoins de répit, se sentant débordées. Par ailleurs, les femmes ont été socialisées dès leur plus jeune &ge à la communication et à la négociation au niveau personnel. Fochs-Heller (1986) a montré que ce sont les femmes qui se chargent de prendre les rendez-vous médicaux des membres de la famille. Ayant plus d'habiletés pour naviguer dans le dédale de toutes les démarches téléphoniques et habituées à ce qu'on attende d'elles des comportements d'altruisme et d'empathie, les femmes se retrouvent donc & effectuer ces démarches auprès des services officiels.

L'angle sous lequel est envisagée l'influence de l'emploi sur l'assistance varie selon les autours. Pour Brody (1983), Cantor (1980) et Noelker et Poulshock (1982: voir U S. House of Representatives, 1988), le statut occupational n'est pas lié & la somme d'aide donnée par l'aidant, alors que Horowitz et Dobrof (1982: voir Doty 1986) soutiennent que le travail A temps partiel, mais non le travail A temps plein, est négativement lié à l'assistance. Lorsque le sexe de l'aidant est également pris en compte, les conclusions des recherches divergent de façon encore plus marquée. Plusieurs affirment que la participation des femmes au marché du travail diminue leur capacité à aider les personnes âgées (Brody, Kleban et Johnson. 1984: voir Doty, 1986: Chiswick, 1976; Nardone, 1980; Soldo et Sharma, 1980: voir Doty, 1986). tandis que d'autres soutiennent le contraire (Brody, 1981: Cantor, 1980: voir Doty. 1986). Stoiler (1983) spécifie, pour sa part, que l'emploi affecte à la baisse la moyenne d'heures d'assistance des fils aidants, mais non celle des filles aidantes.

Si l'on considère les hommes et les femmes, la situation d'emploi de l'aidant (temps plein, temps partiel, sans emploi) a un effet significatif sur l'assistance prodiguée à la personne Agée (E - 7,76, £ < .001). En retirant les répondants "sans emploi" de cette analyse, on constate que la différence, suggérée par Horowitz et Dobrof (1982: voir Doty. 1986). entre temps partiel et temps plein n'est pas significative (£ « .55. ns.). L'effet significatif observé en premier lieu serait donc dû aux aidants inactifs sur le marché du travail, ceux-ci fournissant une assistance globale plus importante.


Si nous analysons uniquement les données d'assistance des femmes selon qu'elles travaillent ou non à l'extérieur, il en résulte que l'affirmation selon laquelle la participation des femmes au marché du travail diminuerait leur capacité d'assistance auprès des personnes Agées n'est pas supportée par nos résultats. Ceux-ci indiquent plutôt que les aidantes détenant un poste rémunéré (temps plein et partiel confondus) fournissent autant d'assistance que celles ne déclarant pas d'emploi (£ - 0,94, a s.). Par ailleurs, la précision de Stoller (1983) voulant que l'emploi affecte différemment la moyenne d'heures d'assistance des fils et des filles n'est pas non plus supportée par nos résultats. Ni l'indice d'assistance globale ni l'indicateur unique du temps alloué A la personne Agée ne sont influencés par l'interaction de l'emploi et du sexe des enfants aidants (£ « 0,39, ns. et E - 020, n.s., respectivement).

Bref. A l'heure actuelle, les travailleuses fournissent autant d'assistance A leurs parents Agés que celles qui ne travaillent pas A l'extérieur. Notre échantillon comprend une majorité d'aidants secondaires; se pourrait-il que le potentiel d'assistance des femmes agissant comme aidantes principales varie selon qu'elles occupent ou non un emploi? Tel n'est pas le cas puisque chez les aidantes principales, appelées A assumer d'importantes responsabilités d'assistance, les travailleuses apportent autant d'aide que les femmes n'occupant pas d'emploi rémunéré (E » 3.71, n.s ),

En principe, les obligations familiales des aidants, c'est-A-dire la présence d'enfant, la présence de conjoint et éventuellement les responsabilités de chef de famille monoparentale, pourraient influencer le degré d'assistance. Stoller ( 1983) affirme que les célibataires consacrent plus de temps par mois A la personne Agée que les gens mariés. Cicirelii (1980: voir Doty, 1986; 1983). de son côté, soutient que la rupture d'union est associée, chez les enfants aidants. A moins d'assistance et A moins de types différents d'aide.

Les opinions sont partagées quant A l'influence de la présence d'enfants vivant avec l'aidant. Stoller (1983) soutient que le fait d'avoir des enfants diminue le degré d'aide apportée par les fils, mais non celui apporté par les filles. Horowitz et Dobrof (1982: voir Doty, 1986) précisent que, chez les femmes, c'est le fait d'être mariée, plutôt que celui d'avoir des enfants A la maison, qui restreint l'assistance A une personne Agée. Par contre, Guibeau (1986: voir US. House of Representatives, 1988) et les auteurs d'une enquête américaine (U5. House of Representatives, 1988) insistent sur le fait que les obligations familiales des femmes ne diminueraient pas le temps qu'elles consacrent A

Erratum

Page 29, dernier paragraphe, la première phrase:

De plus, lorsque le sexe de l'aidant est introduit en variable dépendante, au même titre que....

Doit se lire:

De plus, lorsque le sexe de l'aidant est introduit en variable indépendante, au même titre que.,..


l'assistance, mais que les aidantes auraient plutôt tendance A doubler leurs responsabilités et A diminuer leur temps libre en conséquence.

Nos résultats appuient ceux de Stoller (1983) et indiquent que les aidants qui vivent avec un conjoint 2 consacrent moins de temps A la personne Agée que ceux sans conjoint (E • 6,93, ft < ,01); tout en présentant un même indice d'assistance globale (E - 0,93, n.s.). D'autres analyses montrent que, contrairement A ce que propose Cicirellit 1983), les enfants aidants apportent la même assistance globale (£ « 0,21, n .s.) et effectuent le même nombre de tAches (£ » 0,41, ns.), qu'ils vivent ou non avec un conjoint Toujours chez les enfants aidants, une analyse A deux facteurs permet de constater que les filles aident en général plus que les fils (E « 3,19, ft < ,05) et que ceux qui n'ont pas d'enfants vivant auprès d'eux aident davantage (E s 3,88, ft < ,03). Cependant, le fait de vivre avec des enfants n'influence pas différemment l'assistance des fils et des filles (E ° 0,41, n.s ).

Finalement, nos résultats montrent que, chez les femmes, les obligations familiales considérées ensemble (présence de conjoint x présence d'enfants) ne réduisent pas l'assistance globale qu'elles fournissent aux personnes Agées (£ - 0,10, n£.), mais réduisent le temps qu'elles y consacrent <X2 • 11,10, ft < ,01) 3. La présence d'un conjoint ne diminue donc pas l'assistance des femmes A une personne Agée, mais amène une limitation du nombre d'heures pouvant y être consacrées. Par ailleurs, chez les hommes, ces mêmes obligations familiales (présence de conjoint x présence d'enfants) influencent aussi bien l'assistance globale (E - 5,06, ft < ,05) que le temps qui y est consacré (E • 18.37.ft < .001).

De plus, lorsque le sexe de l'aidant est introduit en variable dépendante, au même titre que la présence de conjoint et la présence d'enfant, l'interaction des trois variables est significative en ce qui concerne le temps consacré A la personne Agée (X? « 30,50, ft < ,001 ). Le graphique de la figure 1 permet de visualiser les résultats de l'interaction des trois variables. L'examen du graphique révèle que le temps accordé A la personne Agée par les femmes aidantes semble assez constant, quelle que soit leur situation familiale. Chez les hommes, ceux répondant aux deux modèles traditionnels de "père de famille" et "célibataire" accordent un temps A peu près équivalent. Les hommes sans conjointe et avec enfant ne consacrent, quant A eux, qu'un temps relativement limité A la personne Agée qu'ils aident.


Figure 1

Effet de l'interaction (2x2x2) du sexe de l'aidant, do la présence d'enfant et de la présence de conjoint sur le tempe accordé à la pereonne âgée

! 5 i

£ <i

3-

i ,

-o hommes femmes

— i i 1 1 avec conjoint sans conjoint avec conjoint sans conjoint

avec enfant sans enfant

En dernier lieu, mentionnons que, selon quelques chercheurs, l'assistance aux personnes Âgées pourrait varier en fonction de la région d'habitation (urbaine ou rurale), des groupes ethniques ou des groupes socio-économiques (Dowd et Bengston, 1978; Mayer, 1976: voir Cantor, 1979). Nos résultats indiquent cependant que. pour notre échantillon, tel n'est pas le cas (E - 0,39, a s.; E - 0,81, a s et 0 - 0.04. n.s.. pour la région, le groupe linguistique et le statut socio-économique, respectivement).

3.3.3 Variables interactionnelles

Selon Strykman et Paré-Morin (1985) et Paquette (1988), la proximité des liens parentaux unissant l'aidant et l'aidé susciterait un plus grand engagement de l'aidant dans l'assistance auprès du parent Âgé. Archold (1983) soutient, pour sa part, que chez les femmes aidantes, le lien de parenté aurait une incidence en ce qui concerne la nature des tÂches effectuées: les conjointes aidantes dispenseraient des soins, alors que les filles aidantes s'occuperaient des démarches auprès des services officiels.


Nos analyses permettent de conclure que le lien de parenté entre l'aidant et l'aidé influence signiflcativement le degré d'assistance globale prodiguée par les aidants (X? « 33.67, p. < ,001). Notons, à cet égard, que les conjoints obtiennent l'indice d'assistance le plus élevé, suivi des frères et soeurs puis des enfants. Chez les femmes, nos résultats reproduisent partiellement ceux de Archold (1983) et montrent que les épouses fournissent plus d'assistance que les filles (X? - 726, A < ,01) et sont plus engagées dans les AVQ (X? » 10,14, A < ,01 ). Le nombre d'AVD et le nombre de démarches effectuées auprès des services officiels sont cependant équivalents pour les deux groupes(E»l,ti,n^.etX? » 0,ft,n.s., respectivement).

Les chercheurs s'étant intéressés aux modalités d'habitation des personnes aidées concluent que les aidants qui partagent le même domicile que la personne Agée sont plus engagés dans l'assistance que les autres (Kovar, 1986: voir U.S. House of Representatives, 1988; Noelker et Wallace, 1983). Nos résultats confirment effectivement que les aidants qui cohabitent fournissent plus d'assistance globale que ceux qui n'habitent pas avec la personne Agée (X2° 88,88, a < ,001).

Par ailleurs, certains chercheurs suggèrent que, chez les enfants aidants, la distance géographique affecte la somme réelle d'aide apportée aux parents Agés (Wan, Odell et Levis, 1982). Les enfants vivant plus loin apporteraient moins d'aide pour les tâches de tous les jours et visiteraient moins souvent leur parent, mais fourniraient soutien émotif et aide financière (Marshall et Rosenthal, 1987). D'après Heineman (1985), les différences d'assistance observées entre les aidants de groupes socio-économiques différents seraient, en fait, dues à la distance géographique (les enfants de classe moyenne, étant plus mobiles, vivraient plus loin).

Des analyses de régression permettent de constater que plus la distance séparant l'enfant aidant de son parent est grande, moins il lui porte assistance (8 « -.41; E • 9,79. A < .005) et moins il lui rend visite fréquemment (fi « -.42; E « 10.65. A < .005). Par contre, les analyses de corrélation indiquent qu'il n'y a pas de relation entre la distance et l'aide financière (£ » -.14. n.s.). le nombre de taches AVD (r « -.08. n.s.) ou le nombre de tAches AVQ (c « -,05. ns.) accomplies pour le parent Agé. Il ne semble donc pas y avoir de lien très net entre la distance géographique aidant/aidé et les multiples aspects de l'assistance.


3.4 L'ASSISTANCE DES AIDANTS NATURELS INTERVIEWES PAR RAPPORT A CELLE PRODIGUEE PAR D'AUTRES SOURCES

Nous venons de voir quelles sont les activités d'assistance des aidants naturels, ainsi que les facteurs qui favorisent, restreignent ou caractérisent l'aide & un parent Agé. Comment se situe cette assistance par rapport A celle prodiguée par d'autres sources? Quelle est son importance? Nos données permettent de décrire la configuration du recours aux différentes ressources familiales, publiques, communautaires ou privées. Cette configuration fort simple ne repose pas sur des combinaisons multiples de ressources. Essentiellement, les personnes aidées d'un membre de leur famille reçoivent peu d'assistance de la part d'autres sources, si ce n'est d'autres membres du réseau personnel. Cest ce que nous examinons dans les paragraphes suivants. Rappelons que 62% des répondants sont des aidants secondaires; ceux-ci pourraient, dans certains cas, ne pas être au courant dans le détail de chacun des services reçus par la personne Agée qu'ils assistent, ce qui peut constituer une limite (difficile A évaluer) aux interprétations proposées.

3.4.1 La configuration des soins et services: on pattern simple

Les répondants ont été interrogés quant aux autres sources d'assistance auprès de la personne Agée: (1) les autres aidants naturels (membres de la famille, amis, voisins ou autres), (2) le réseau public de santé et de services sociaux (médecin, infirmière, travailleur social, CLSC, etc.), (3) le réseau communautaire (groupes d'entraide, "popotte roulante", etc.) et (4) le secteur privé (infirmière privée, divers professionnels de la santé, etc.).

lin score global d'assistance a été élaboré, pour chacune des catégories de ressources, A partir des indicateurs de l'assistance prodiguée par les autres intervenants. Le score d'assistance globale des autres aidants naturels regroupe les indicateurs de la fréquence des visites des enfants de la personne Agée, des autres membres de sa famille et le nombre de tAches AVD et AVQ accomplies par les membres du réseau naturel. Ces items, de même que leur étendue théorique et leur moyenne, sont présentés au tableau 5- Les items servant A compiler les scores d'assistance globale du réseau public et d'assistance du secteur privé sont respectivement regroupés aux tableaux 6 et 7.


Tablera J

lions do score d'assistance des astres lii naturels, étendîtes observées et moyennes

lté Etendues Moyennes Questions

Fréquences des visites des enfants de la personne âgée 0 â 3

Fréquences des visites des autres membres de la famille 0 â 4

Nombre de tâches AVQ accomplies par: Conjoint de l'aidant interrogé 0 â 2 Autres membres de la famille 0 â 2 Les amis 0 Les voisins Oâl Autres Oâl

Nombre de tâches AVD accomplies par: Conjoint de l'aidant interrogé , 0 â 4 Autres membres de la famille 0 â 4 Les amis 0â3 Les voisins 0 â 2 Autres 0â3

2,01

225

0,09 0,12 0,00 0,006 0,007

0,40 0,96 0,04 0,02 0,08

A2B

A4

A31B et A32B

A26, A29B, A30B etA32D

Note La moyenne de l'indice d'assistance des autres aidants naturels est de 5,99.

Tableau 6

Items des scores d'assistance do réseau public, étendues observées et moyennes

Items Etendues Moyennes Qoestions

Nombre de tâches AVQ accomplies par le CLSC 0-1

Nombre de tâches AVD accomplies par le CLSC 0-2

Nombre de services ou de professionnels du réseau 0-31 consultés

0,02

0,05

0,51

A31B

A26.A29B etÀ30B

A33A ou A18.1; A34B ou A18.2; A35A ou A18.3

Note La moyenne de l'indice d'assistance du réseau public est de 1,58.


Tableau 7

lté s e dee scores d'assistance do se clear privé, étendues observées ot Moyennes

Items Etendues Moyennes Questions

Nombre de tâches AVQ accomplies par le secteur privé

0-1 0,004 A31B.3

Nombre de tâches AVD accomplies par le secteur privé

0-2 0,09 A29B.7 et A30B.7

Nombre de professionnels du secteur privé consultés 0-3 0,64

A18.4 A A18.8 etA34B.3

Note U moyenne de l'indice d'assistance du secteur privé est de 0,73.

La lecture des tableaux 6 et 7 montre que l'assistance du réseau public et du secteur privé est presque essentiellement composée du nombre de professionnels de la santé consultés par la personne Agée. Les soins et services A domicile ne constituent qu'une infime partie de l'assistance fournie tant par le réseau public que par le secteur privé. En ce sens, il est difficile de parler de véritable assistance du réseau public (ou du secteur privé) A l'endroit des personnes Agées en perte d'autonomie, puisque les services qui en émanent sont presque exclusivement médicaux. Cette constatation importante nous empêche de vérifier au Québec certaines observations américaines selon lesquelles les réseaux personnel et officiel ne se substituent pas l'un A l'autre, mais ont des actions complémentaires (Litvack et Kullis. 1981: voir Fisher et Hoffman. 1984; Shanas, 1979b; Shuttlesvorth et coll.. 1982; Sivley et Fiegener, 1984). Les données québécoises indiquent donc une apparente absence de services de maintien A domicile auprès des personnes Agées qui sont aidées de façon significative par un membre de leur famille; ce que soutient d'ailleurs Boiduc (1988). Ceci corrobore d'autres données canadiennes selon lesquelles la quantité de soins et services A domicile reçus par la personne Agée est négativement reliée, d'une part, au fait de vivre avec un conjoint et, d'autre part, au nombre de membres du cercle familial (Chappell et Blandford, 1987). Il s'agit là d'un pattern international; en effet, Jamieson (1989) rapporte que même au Danemark, où le rêle de l'Etat est très étendu à l'égard des personnes Agées, le potentiel d'assistance de la famille est pris en considération lors de l'allocation des services formels.


Par ailleurs, d'après les données recueillies, les groupes communautaires n'interviennent pas, ou alors de façon extrêmement restreinte, auprès des personnes Agées assistées de leur entourage. Cela reflète peut-être une inaptitude du questionnaire A détecter cette information par téléphone. Cependant, nous croyons que cela témoigne plus vraisemblablement de l'intervention encore restreinte des groupes communautaires auprès de cette population, intervention ciblant probablement davantage les personnes Agées sans soutien de leur famille.

Bref, l'assistance auprès des personnes Agées en perte d'autonomie recevant l'aide d'au moins un membre de la famille repose essentiellement sur le milieu familial. La section suivante présente l'analyse de diverses variables associées A l'assistance provenant d'autres membres de la famille que le répondant.

3.4.2 Intervention des antres membres du réseau personnel

Biegel et ses collaborateurs (1985) suggèrent que le niveau d'autonomie fonctionnelle est un facteur influençant la somme d'assistance prodiguée par la famille. On pourrait donc s'attendre A ce que l'assistance globale prodiguée par les autres membres du réseau personnel varie selon le niveau d'autonomie de la personne Agée.

Les résultats d'une analyse de régression appuient ceux de l'étude précédente et montrent que moins la personne Agée est autonome, plus l'assistance globale prodiguée par les autres aidants naturels est importante (B « - ,33; E 8 36,55. û4 ,001 ).

Johnson ( 1983: voir Noeiker et Vallace, 1985) affirme que, chez les conjoints aidants, les époux reçoivent plus d'aide de la part de l'entourage que les épouses. Ce phénomène est rapporté dans des situations analogues. Ainsi, Gauthier (1986) observe que les hommes chefs de famille monoparentale reçoivent davantage d'aide du réseau naturel que les femmes assumant les mêmes responsabilités. Nous avons donc énoncé l'hypothèse que, comparativement aux conjointes aidantes, les conjoints aidants feraient état d'une plus grande assistance de la part d'autres membres du réseau naturel.

Les résultats d'une analyse de variance infirme cependant cette hypothèse et montrent que les époux et les épouses de notre échantillon rapportent un niveau d'assistance globale provenant du réseau personnel dans des proportions équivalentes ( E « 1,12, n.s.). Les conjointes aidantes bénéficient donc autant que les conjoints aidants de l'appui de leur réseau personnel, ce qui semble aller A rencontre des stéréotypes selon


lesquels les hommes ont davantage besoin d'aide que les femmes pour assumer des responsabilités d'assistance A autrui.

Une autre variable susceptible d'influencer la somme d'assistance de l'entourage est le lien de parenté unissant l'aidant interviewé et l'aidé. Paquotte (1988) souligne que plus le lien familial entre l'aidant interviewé et l'aidé est éloigné, plus les autres membres du réseau personnel interviennent auprès de la personne âgée.

L'analyse de nos données montre effectivement que l'assistance fournie par les autres aidants diffère selon le lien de parenté entre l'aidant interrogé et l'aidé (E - 2,29, A i .03). Les aidants qui rapportent le plus d'assistance de la part des autres membres du réseau naturel sont les petits-enfants de la personne Agée, alors que ceux qui en rapportent le moins sont les frères et soeurs. Ce résultat pourrait s'expliquer par le fait que les aidants secondaires (ce que sont vraisemblablement les petits-enfants) ont davantage tendance A rapporter l'assistance des autres aidants de la famille. Aussi avons-nous repris l'analyse en ne conservant que les données relatives aux aidants principaux. Les résultai obtenus, illustrés au graphique de la figure 2, montrent que, che2 les aidants principaux, ce sont les conjoints qui rapportent le plus d'assistance de la part des autres aidants du réseau naturel, ce qui va A rencontre des résultats de Paquette (1988), alors que ceux qui en rapportent le moins sont les membres de la fratrie (X2 ° 11,15, p. i .03). Il semble que les frères et soeurs pourraient n'intervenir que dans les cas où la personne Agée en perte d'autonomie ne peut compter sur un conjoint ou un enfant, ce qui ne serait pas le cas, par exemple, des enfants qui apportent de l'aide directe ou indirecte A celui de leur parent qui est en perte d'autonomie. Les données suivantes appuient cette interprétation: les personnes aidées de leurs enfante ont, en moyenne 5.33 enfants vivants, alors que les personnes aidées par un membre de la fratrie ont en moyenne 1,40 enfants vivants (t (14,2) <» 6.92. A i .001).

Enfin, plus l'assistance de l'aidant interviewé est importante, moins l'est celle des autres aidants (n = -27. p. i ,001). Ce résultat est difficile A interpréter. Peut-être reflète-t-il la tendance observée dans plusieurs recherches américaines selon laquelle l'assistance est surtout prodiguée par un même aidant. Ainsi, plus l'aidant interviewé est actif, moins les autres membres de la famille le sont et vice-versa. Toutefois, la corrélation pourrait s'expliquer en partie par une perception exagérée de ses fonctions de personne soutien minimisant ainsi l'assistance des autres aidants de la famille.


Figaro 2

Assistance des astres aidants du réseas naturel selon le lien de parenté entre l'aidant principal (interviewé) et la personne âgée

NOTES DU CHAPITRE

1 Les résultats obtenus sont discutés relativement aux conclusions des travaux recensés; le lecteur qui ne désire que connaître les résultats les plus saillants de la présente recherche est invité à consulter le résumé du rapport (p. 88).

2 Les conjoints aidants sont exclus de la série d'analyses comportant la variable présence de conjoint.

3 Des analyses de variance non paramétriques (Kruskal-Wallis) ont été effectuées lorsque le postulat d'homogénéité des variances, sous-jacent à l'analyse de variance paramétrique, n'était pas respecté. L'occurrence du X? renvoie, & partir d'ici et pour le reste du document, aux résultats du test de Kruskal-Vallis.

CHAPITRE 4

LE FARDEAU DES AIDANTS NATURELS

De leur recension des écrits sur l'assistance du réseau naturel aux personnes Agées en perte d'autonomie. Jutras et Renaud (19&7) concluent que "les coûts associés A la situation d'aidant sont loin d'être négligeables et peuvent même être extrêmement importants aux plans financier, social, physique et psychologique" (p. 86). Ils soulignent toutefois que tous les aidants ne sont pas confrontés avec la même intensité aux difficultés associées A l'assistance auprès d'une personne Agée. Le troisième objectif de la recherche est précisément d'identifier les facteurs associés au fardeau conséquent A l'assistance.

Les différentes recherches sur le fardeau n'opérationnalisent pas cette variable dépendante toujours de la même façon. Après une revue des diverses mesures du fardeau retrouvées dans les écrits recensés, notre mesure créée A partir de l'instrument de Renaud. Jutras et Bouchard (1987) est décrite. Certaines données descriptives concernant le fardeau ressenti sur différents plans sont alors présentées. Le reste du chapitre est dédié A l'examen des facteurs influençant ces difficultés et l'intensité avec laquelle elles sont vécues.1

4.1 DIVERSES MESURES DU FARDEAU

4.1.1 Mesures du fardeau dans les écrite recensés

Le concept de fardeau, tel que retrouvé dans les écrits scientifiques sur la question, est plutôt large et diffus. Certains auteurs se bornent A mentionner la situation difficile ou pénible de l'aidant (Fengler et Goodrich, 1979; Golodetz et coll., 1969; Newman, 1976: voir Hawranick, 1985; Robinson et Thurnher, 1979); d'autres précisent qu'il s'agit de stress associé A l'assistance (Cantor. 1983; Cicirelli. 1981; Horowitz, 1985; Marcus et Jaeger, 1984; Noelker et Poulshock, 1982: voir U S. House of Representatives, 1988; Poulshock, 1982: voir Doty, 1986). Dans certains cas, des conséquences de l'assistance sont précisément identifiées comme, par exemple, l'inquiétude et l'épuisement (Stryckman et Paré-Morin, 1983). les tensions émotives (U.S. House of Representatives, 1988) et les

4 - LE FARDEAU DES AIDANTS 39

conséquences sur la santé (Baumgarten et coll., 1989; U.S. House of Representatives, 1988), l'isolement, la restriction des temps libres et des activités (Nœlker et Vallace, 1983) et divers sentiments tels la frustration, la tristesse, la résignation et l'impatience (Fengler et Goodrich, 1979). Les façons de conceptualiser et de désigner l'impact de l'assistance semblent donc presque aussi nombreuses et diversifiées que les difficultés vécues par les aidants.

Quelques mesures du fardeau des aidants retrouvées dans diverses recherches sont présentées ici, non pas dans le but de faire une recension exhaustive des instruments de mesure du fardeau, mais plutôt pour illustrer les différences de conceptualisation, d'opérationnalisation et de traitement de l'information que l'on retrouve dans les écrits concernant les conséquences, pour les aidants, de l'assistance aux personnes Agées en perte d'autonomie.

L'une des premières mesures de fardeau suffisamment élaborée pour couvrir plusieurs aspects de la vie des aidants est celle mise au point par Zarit, Reever et Bach-Peterson (1980) dans une étude portant sur les sentiments de fardeau d'aidants de personnes atteintes de démence de type Alzheimer. L'instrument est un inventaire auto-administré de 29 items rédigés A partir de l'expérience clinique et de recherches avec des aidants. Ces items couvrent les domaines les plus fréquemment mentionnés comme problématiques par les aidants: la santé physique et psychologique de l'aidant, le budget, la vie sociale et la relation entre l'aidant et la personne aidée. Les aidants répondent au questionnaire en indiquant A quel point chacun des énoncés correspond A un malaise éprouvé, sur une échelle allant de "pas du tout" A "extrêmement". Les auteurs présupposent que le malaise éprouvé représente un fardeau pour l'aidant. Le score total de fardeau repose sur le cumul des items. Les auteurs ne précisent pas le nombre de points de cette échelle et ne fournissent aucune donnée de nature métrologique (p.ex.: cohérence interne). Marcus et jaeger (1984) utilisent une version modifiée de cet instrument, le Burden Interview proposé par Zarit et coll. (1982: voir Marcus et Jaeger, 1984) qui ne comporte plus que 20 items.

Montgomery, Gonyea et Hooyman (1985) proposent une conceptualisation légèrement différente en distinguant le fardeau objectif du fardeau subjectif. Le fardeau objectif est défini comme l'ampleur des interruptions et des changements touchant divers aspects de la vie de l'aidant et de son ménage. Le fardeau subjectif correspond aux


attitudes et aux reactions émotives de l'aidant par rapport & l'assistance qu'il porte a la personne âgée.

Les items du fardeau objectif sont inspirés de plusieurs recherches, dont celle de Zarit, Reever et Bach-Feterson (1980). En fait, six des neuf items se retrouvent dans l'échelle de Zarit et coll. (1980). On demande & l'aidant d'indiquer dans quelle mesure ses comportements d'assistance ont affecté ces neuf domaines de leur vie. Les réponses sont données sur une échelle en cinq points; l'instrument présente une bonne cohérence interne (alpha - ,85). Soulignons que le fardeau dit objectif n'est pas équivalent à la charge de travail imposée ou à une somme des activités d'assistance.

Les treize items du fardeau subjectif proviennent de Zarit et coll. (1980) et les énoncés commencent tous par " /fee/..!'. Neuf items ont trait & des sentiments de l'aidant vis-à-vis de la personne aidée ou de sa relation avec cette personne, alors que les quatre autres se rapportent aux demandes faites par cette personne. Une échelle en cinq points est encore utilisée ici. L'indice de cohérence interne (alpha « ,86) est également bon. Bref, l'échelle de Montgomery et coll. propose davantage une autre façon de catégoriser les aspects du fardeau qu'une approche novatrice ou différente du construit lui-même.

Stephens et Christianson (1986) regroupent, pour leur part, les conséquences de l'assistance en deux catégories: les limitations imposées par l'assistance sur la vie personnelle et celles imposées sur la vie professionnelle. Cinq indicateurs se rapportent à la vie personnelle et les réponses s'inscrivent sur une échelle en trois points. Quatre indicateurs se rapportent à la vie professionnelle; les échelles de réponse sont ici dichotomiques (oui/non). Les tensions émotives, physiques et financières sont également évaluées, chacune sur une échelle en cinq points. Aucun indice de cohérence interne n'est calculé car tous les items sont traités séparément.

Stryckman et Paré-Morin (1985) utilisent plusieurs échelles pour évaluer les conséquences de l'assistance sur la vie des aidants. L'échelle de fardeau contient six items provenant de l'échelle de Zarit et coll. ( 1980) et l'échelle de réponse est en quatre points. Quatre autres échelles, tirées de Cantor (1983), sont également utilisées: l'échelle de relation avec la personne aidée (six items en quatre points), l'échelle d'inquiétude (six items en quatre points), l'échelle de tension (trois items en trois points) et l'échelle d'impact du rôle d'aidant dans la vie quotidienne (huit items en cinq


points). Aucun indice de cohérence interne n'est calculé car les items sont traités séparément; le terme échelle renvoie plutôt ici à une catégorisation des indicateurs qu'à un instrument homogène mesurant un construit sous différentes facettes.

Paquette (1988) reprend les mesures de Stryckman et Paré-Morin (1983), on modifiant légèrement certains items pour lever quelques ambiguïtés apparues lors du prétest et qui semblaient nuire à la bonne compréhension des répondants. Encore ici, aucun indice de cohérence interne n'est calculé puisque les items sont traités séparément.

Noelker et Wallace (1983) évaluent plusieurs aspects du fardeau. Les effets de stress particuliers A l'assistance sont mesurés par quatre items sur une échelle en trois points. Les conflits entre l'aidant et la personne Agée sont évalués par six items ayant trait A des sentiments concernant la relation; l'aidant indique s'il y a présence ou absence de chacun. Deux autres items concernent la perturbation des relations familiales, cependant l'échelle de réponse n'est pas spécifiée. Le fardeau financier est évalué par une question directe A l'aide d'une échelle en trois points. Aucun indice de cohérence interne n'est fourni.

D'autres études ont également cherché A évaluer l'impact de l'assistance, mais de manière moins précise ou moins élaborée que les auteurs précédents ne l'ont fait. Les mesures utilisées sont disparates et celles rapportées ici servent A illustrer cette disparité, parfois assez marquée.

Robinson et Thurner ( 1979) utilisent une mesure de "moral": le Bradbum Balance Scale. Cette mesure se compose de huit expériences positives et négatives vécues au cours de la dernière semaine; la proportion entre la somme des positives et la somme des négatives sert A calculer le score de moral. Aucun indice de cohérence interne n'est fourni.

Pour Kraus (1984), divers problèmes de la personne Agée (p.ex.: hostilité, difficulté d'utilisation de la cuisinière, errance, etc.) servent directement A opérationnaliser le fardeau. Aucun indice de cohérence interne n'est fourni. De plus, un énoncé direct demande si l'aidant ou d'autres membres de la famille trouvent difficile d'assister la personne Agée (en quatre points).

Gilhooiy (1984) évalue le bien-être psychologique de l'aidant A l'aide d'une échelle en huit points de Kurtner et coll. ( 1936: voir Gilhooiy, 1984). Sa santé mentale est évaluée


par une échelle en sept points, d'après les réponses de l'aidant A des questions d'anxiété générale, de dépression simple, etc. et prenant en compte le désarroi; la solitude, le malheur, etc. démontrés par l'aidant.

Fengler et Goodrich (1979) utilisent le Life Satisfaction Satie ANeugarten et coll. (1961), ainsi qu'une série d'indicateurs sociaux et de santé. Aucune précision n'est fournie quant au contenu de l'échelle ou aux indicateurs.

George et Gvyther (1986) utilisent deux indicateurs de santé physique et quatre indicateurs de santé mentale: le Short Psychiatric Evaluation Schedùlelalph* « ,85), le Affect Balance Scale (alpha « ,89), la consommation de psychotropes et la satisfaction dans la vie. Quatre indicateurs objectifs de participation à la vie sociale sont aussi utilisés. Un score de satisfaction concernant la participation A la vie sociale est formé A partir de l'addition des échelles de satisfaction A l'égard de ces quatre indicateurs objectifs; mais aucun indice de cohérence interne n'est fourni.

Golodetz et coll. (1969) discutent des conséquences de l'assistance chez les aidants A partir d'observations qualitatives effectuées sur le terrain. Les auteurs omettent cependant de rapporter le contenu et la grille d'analyse du contenu de ces observations. Cette étude est peut-être celle dont l'évaluation du fardeau est la moins bien documentée; elle a cependant le mérite d'avoir été l'une des premières, sinon la première, A considérer les conséquences de l'assistance pour les aidants.

Que conclure de cette recension des travaux sur l'opérationnalisation du fardeau associé A l'assistance aux personnes Agées en perte d'autonomie? Tout d'abord, leur nombre témoigne de l'intérêt soulevé par cette question. Deuxièmement, un ensemble de travaux reposent sur l'échelle de Zarit, Reever et Bach-Peterson (1980), tandis qu'un autre ensemble regroupe les travaux basés sur des mesures du fardeau presque toujours différentes les unes des autres. Cette caractéristique est intéressante parce qu'elle ajoute A la validité de concordance des mesures lorsque les conclusions convergent. Troisièmement, surtout dans le cas des études qui n'utilisent pas l'échelle de Zarit et coll., les informations métrologiques rapportées sont limitées et ne permettent pas d'évaluer la validité et la fiabilité des instruments. Enfin, les doutes que laisse planer le manque de rigueur opérationnelle de quelques variables nous enjoignent à la prudence devant certaines conclusions, en particulier lorsque la définition du fardeau parait très limitée ou encore semble reposer sur une mesure peu fiable.


4.1.2 l o i n mesure do tardera

Au moment de leur cueillette de données, l'équipe de Renaud, Jutras et Bouchard (1987) était insatisfaite des instruments disponibles pour mesurer le fardeau. Certains se prêtaient difficilement A l'entrevue téléphonique, plusieurs étaient empreints d'une couleur locale (américaine), d'autres encore s'attachaient à des situations particulières (p.ex.: assistance à des personnes atteintes de démence de type Alzheimer). En conséquence, un instrument inédit a été élaboré pour cerner l'impact de l'assistance et permettre de sonder ces aspects le plus objectivement possible, considérant le médium téléphonique. Il va de soi que plusieurs des indicateurs se retrouvent dans diverses mesures américaines du fardeau. A partir de l'instrument de Renaud. Jutras et Bouchard, nous avons raffiné la conceptualisation et l'opérationnalisation du fardeau pour évaluer le fardeau dans sa globalité, par un indicateur unique. Notre score global de fardeau est composé de huit items mesurant les difficultés ou conséquences de l'assistance tant sur la vie personnelle (cinq items) que sur la vie professionnelle (trois items). La moyenne du score global de fardeau est de 12,7}, sur une étendue théorique de 29. Une analyse de cohérence interne montre que les indicateurs sélectionnés semblent effectivement recouvrir diverses manifestations d'une même réalité (alpha de Cronbach - ,81). Le tableau 8 présente les items composant ce score global en précisant le pourcentage des aidants affectés par chacun des problèmes servant d'indicateurs.

Comment se situe notre mesure du fardeau par rapport à celles retrouvées dans les écrits sur le sujet? En plus d'être adaptée au contexte québécois, notre mesure présente l'avantage de générer un indicateur unique. De cette façon, le fardeau peut être considéré dans son ensemble ou au niveau de chacune de ses composantes. L'indice de cohérence interne est bon et comparable aux quelques indices semblables rapportés dans les écrits. Enfin, la validité de contenu semble bonne: les items mesurent strictement la perception du fardeau du point de vue de l'aidant. Par exemple, aucune mesure des problèmes des personnes Agées en perte d'autonomie (p.ex.: hostilité, errance) ne vient rendre le construit hétérogène. Par ailleurs, notre instrument qui mesure par définition le fardeau ressenti ne prend aucunement en compte les problèmes de santé qui pourraient être causés spécifiquement par la situation d'aidant. Cét aspect, certainement lié au fardeau, est exclus de notre opérationnalisation, moins pour des raisons de construit théorique que pour des raisons associées A la stratégie de cueillette d'information. En effet, une étude des conséquences de l'assistance sur la santé physique et psychologique fait appel A une stratégie fort différente nécessitant la


comparaison avec des groupes témoins. L'étude de Baumgarten et coil. (1969) illustre ce type de stratégie de recherche permettant d'identifier des conséquences plus "objectives" de l'assistance sur les aidants de personnes âgées en perte d'autonomie.

Tablera 8

Items composant le score do fardeau des aidante et tara de réponse

Itaaiat catégories de ré pansas % des aidants (1-294)

Questions

Degré de difficulté psychologize:' Très facile 17.0 A40a Facile 41.8 Difficile 33.7 Très difficile 07 3

Degré de difficulté physique:' Très facile 20.4 A40.b Facile 57.6 Difficile 18.0 Très difficile 04,0

Rédaction du leaps accordé an conjoint os a ni enfants:' NAP 12.8 A36D.a Tout à fait faux 47.6 Plutôt faux 143 Plutôt vrai 14.6 Tout & fait •rai 10,2

Problèmes avec les antres aaabraa de la fan tille:' NAP 02.3 A36D.b Tout à fait faux 712 Plutôt faux 14.3 Plutôt vrai 07.0 Tout & fait vrai 02.3

Séduction do temps libre:' NAP 01.6 A36D.C Tout à fait faux 39,0 Plutôt faux 20,0 Plutôt vrai 26,0 Tout & fait vrai 13.4

à suivre


Tableau 8 (suite)

lté AS composant le score de fardeau des aidants et taux de réponse

Items et catégories de réponses % des aidants (N-294)

Questions

Avoir dû cesser de travailler:0

NAP 16,7 A36D.d Tout à fait faux 66,3 Plutôt faux 11,0 Plutôt vrai 01,9 Tout à fait vrai 04,0

Avoir dû diminuer les heures de travail rémunéré:" NAP 20,3 A36D.e Tout & fait faux 61,6

A36D.e

Plutôt faux 09,0 Plutôt vrai 03,2 Tout A fait vrai 05,8

Avoir dû refuser des responsabilités au travail:" NAP 22,9 A36Df Tout A fait faux 61,7

A36Df

Plutôt faux 10,0 Plutôt vrai 02,8 Tout à fait vrai 02,6

* Vie personnelle " Vie professionnelle

4.2 FACTEURS ASSOCIES AU FARDEAU CONSEQUENT A L'ASSISTANCE

L'influence de divers facteurs sur le fardeau des aidants est analysée ici en fonction de quatre catégories: (1) les caractéristiques de la personne Agée, (2) celles de l'aidant, (3) les variables interactionnelles et (4) les variables se rapportant aux tAches effectuées par l'aidant. Pour chacune de ces catégories, nos résultats sont comparés aux données antérieures disponibles.


4.2.1 Caractéristiques do la personne âgée

Le degré d'autonomie de la personne Agée influence-t-il le fardeau de l'aidant? Peu nombreux sont les autours qui, comme Fisher (1985) et Hitoshi (1983). soutiennent qu'il n'y aurait pas de relation entre le degré d'incapacité de la personne Agée, ou le degré objectif de soins A fournir, et la perception subjective de surcharge. Cicirelli (1981). Horovitz (1983), Nœlker et Poulshock (1982: voir U.S. House of Representatives, 1988) ont plutôt montré que le stress de l'aidant croit avec le niveau d'incapacité fonctionnelle de la personne Agée. Poulshock (1982: voir Doty, 1986), dans une étude auprès d'aidants qui cohabitent avec la personne Agée, rapporte une association positive entre le stress éprouvé par les aidants et le nombre de besoins concernant les soins personnels, le nombre de problèmes de santé mentale, ainsi que le nombre de comportements perturbateurs de la personne Agée. Nos résultats montrent effectivement une relation entre l'autonomie de la personne Agée et le fardeau vécu par l'aidant: moins la personne Agée est fonctionneUement autonome, plus le fardeau de l'aidant se révèle important (0 » -,19;E » 11.01,n i ,001).

Robinson etThurnher (1979) remarquent que l'aidant évalue plus négativement sa situation si l'état de santé de la personne Agée est mauvais. Newman (1976: voir Havranick, 1985) précise que plus la santé de la personne aidée est détériorée, plus la situation de l'aidant est difficile au plan physique. Les analyses effectuées sur le score de fardeau confirment ces conclusions et indiquent que le fardeau de l'aidant est d'autant plus important que l'état de santé de la personne Agée est détérioré (13 « -.17; E * 8,73. il i .005). De même, moins la personne Agée est en santé, plus la situation de l'aidant est difficile au plan physique (fi » -.20; E a 12,19, p. i ,001).

4.2.2 Caractéristiques de l'aidant

Le fardeau vécu pourrait être relié A certaines caractéristiques de l'aidant. Parmi ces dernières, l'Age semble un facteur important. Selon Stryckman et Paré-Morin (1985). ce lien s'explique par l'épuisement des aidants plus Agés et leur inquiétude quant A leur propre condition physique. Plus inquiets face A leurs capacités d'assistance futures, les aidants plus Agés seraient davantage préoccupés de l'avenir de la personne qu'ils aident (Fengler et Goodrich, 1979). Des études portant spécifiquement sur les enfants aidants montrent que, chez ces derniers, les plus Agés rapportent davantage de sentiments négatifs liés A l'aide et plus de fardeau émotif (Cicirelli, 1980: voir Doty. 1986; Gelfand.


Olsen et Block, 1978). Par contre, Montgomery, Gonyea et Hooyman (1983) soutiennent que l'âge des aidants est inversement lié au fardeau subjectif rapporté.

Les résultats des analyses de régression effectuées pour l'ensemble de nos répondants montrent que plus l'aidant est Agé, plus il rapporte un fardeau important (fi « 21; E » 9,32, a i ,003) et plus il éprouve de difficulté physique (fi « ,17; £ « 6,03» A i .03). Si on ne considère que les enfants aidants, l'âge influence toujours le score de fardeau (fi « 26; E ° 6,31, A i ,01). Cependant, contrairement â ce qui est proposé par Cicirelli (1980: voir Doty, 1986) et Geifand, Olsen et Block (1978), aucune relation n'apparaît entre l'âge des enfants aidants et le degré de difficulté psychologique qu'ils rapportent (fi - ,16; E » 2,33,n s.).

Il a été largement montré que les femmes constituent les aidantes naturelles les plus actives auprès des personnes âgées en perte d'autonomie. Pour plusieurs auteurs, leur fardeau serait plus important que celui des hommes aidants. Elles seraient plus susceptibles de rapporter des tensions, émotives liées à l'assistance (U5. House of Representatives, 1988) et de tracer un bilan négatif de l'impact de cette assistance sur leur vie. Comparativement aux autres aidants, les épouses aidantes vivraient une situation particulièrement pénible (Fengler et Goodrich, 1979; Goiodetz et coll., 1969) et seraient plus susceptibles de subir des problèmes de santé conséquents à leur assistance (U.S. House of Representatives, 1988). Par rapport aux époux aidants, les épouses vivraient plus de surcharge (Johnson, 1983: voir Noelker et Valiace, 1983) ou de stress (Marcus et Jaeger, 1984), ressentiraient davantage les effets de l'isolement et les rigueurs de la prestation de soins et services au conjoint âgé et seraient plus limitées dans leurs temps libres et leurs activités (Noelker et Valiace, 1985). De plus, selon Fengler et Goodrich (1979), les conjointes aidantes travaillant à l'extérieur auraient plus de problèmes d'ordre psychologique (inquiétude, frustration, impatience) que celles restant â la maison.

Contrairement aux résultats précédents, les femmes de notre échantillon ne se différencient pas des hommes pour ce qui est du score de fardeau rapporté (E a 0,11, n.s.) ou de l'item spécifique de difficulté psychologique (£ = 3,47, n.s.). Chez les conjoints aidants, des résultats inverses à ceux des autres chercheurs sont obtenus puisque ce sont les époux, et non les épouses, qui rapportent un fardeau significativementplusimportant(M • 16,39 contre 9,43; E 3 17,07, a * ,001 ), alors que ces deux groupes ne se différencient pas en ce qui a trait aux items spécifiques de


réduction du temps libre (E « 2,63* flâ.)ou de difficulté physique éprouvée (E * 3,33. n.s.). Il n'est pas surprenant que les conjoints aidants éprouvent plus de fardeau que les conjointes aidantes, mémo si les femmes fournissent en général plus d'assistance. Cest en effet, dans la majorité des cas, la première fois que les hommes se retrouvent dans la situation d'aidants et ont é s'occuper directement et intimement d'autrui. Si les hommes de cette génération éprouvent un fardeau plus considérable que celui des conjointes aidantes, c'est aussi probablement parce qu'ils n'ont pas développé d'habiletés pour tenir maison. Toujours chez les conjoints, l'interprétation de Fengler et Goodrich selon laquelle le fait de ne pas travailler à l'extérieur préviendrait la détérioration du moral des épouses aidantes n'est pas, non plus, supportée par l'analyse de nos données portant sur l'item de difficulté psychologique rapportée (£ « 2,19, n.s ).

Concilier l'assistance à une personne &gée aux autres responsabilités, familiales ou professionnelles, peut s'avérer particulièrement difficile (Brody, 1965; Clark et Rakovski, 1983; Hawranick, 1985; Rosenthal, 1987a). Noelker et Wallace (1985) rapportent que, chez les enfants aidants, ceux qui sont mariés et qui ont des enfants & charge subissent une détérioration plus grande de leur état de santé que les célibataires. De plus, les enfants aidants mariés, avec ou sans enfant, rapportent une plus grande fréquence de problèmes familiaux que les enfants aidants célibataires. Les demandes ou obligations concurrentes rencontrées par les aidants seraient donc un facteur influençant le fardeau lié & l'assistance 2.

Les résultats de nos analyses 3 indiquent que les obligations familiales de l'aidant (présence de conjoint x présence d'enfant) n'affectent pas le fardeau global lié à l'assistance (X 2 - 5.91, n.s.), non plus que le fardeau relatif à la vie au travail (E » 0.28. n.s.). Ces résultats demeurent non significatifs lorsque seuls les aidants principaux, qui apportent relativement plus d'assistance, sont considérés. De plus, contrairement aux résultats de Noelker et Wallace (1985), la situation familiale des aidants de notre échantillon ne semble pas affecter leur perception de leur santé ou leur relation avec les autres membres de la famille: les aidants (avec ou sans conjoint, avec ou sans enfant) ne se différencient pas quant à l'état de santé relatif (E » 3,29, n.s.), au degré de difficulté physique liée & l'assistance (E - 0,07, n.s.) età la quantité de problèmes vécus avec les autres membres de la famille (E « 0,00, n.s.). Aucune différence n'est observée non plus en ce qui concerne le degré de difficulté psychologique (E « 0,65, n.s.) et la réduction du temps libre (E » 0,24, n.s.) en fonction des obligations familiales.


Par contre, des différences apparaissent en qui concerne le fardeau relatif A la vie personnelle: l'interaction de trois variables relevant des demandes concurrentes (conjoint x enfant x emploi) s'avère significative (E » 3,80, p. i fi)). L'examen des effets simples révèle cependant que ce résultat significatif est principalement dû A la variable emploi. Le graphique de la figure 3 montre bien que le fardeau des aidants n'occupant pas d'emploi rémunéré est plus important que celui des aidants qui travaillent A l'extérieur. Ce résultat s'explique en ce que les aidants ne travaillant pas A l'extérieur apportent plus d'assistance que les autres (E - 3,76, p. i ,03), ce qui, comme nous le verrons, influence significativement le fardeau ressenti. Par ailleurs, notons que l'emploi peut indirectement contribuer A diminuer le fardeau en procurant les ressources, voire dans certains cas la justification, pour défrayer des services d'assistance, ne serait-ce que pour l'entretien ménager hebdomadaire. L'emploi

*

pourrait aussi constituer un répit ou fournir des occasions de soutien social.

Figure 3

Effet de l'interaction (2x2x2) de l'emploi, de 1s présence d'enfant et de la présence de conjoint sur le fardeau relatif à la Tie personnelle


La situation d'aidant pout cependant entraîner des répercussions au travail. Selon une étude américaine (U.S. House of Representatives, 1988), afin d'apporter assistance & une personne Agée, 20% des aidants ont dû diminuer leurs heures de travail rémunéré, 29% ont réorganisé leur horaire et un peu moins de 20% ont pris un congé sans solde. Les auteurs de cette étude précisent que le recours & ces stratégies varie selon le sexe de l'aidant de la façon suivante: les épouses, plus que les époux, réorganisent leur horaire, alors que les filles, comparativement aux fils, sont plus susceptibles d'utiliser les trois stratégies.

Les données recueillies auprès de nos répondants montrent que 9% des aidants ont dû réduire leurs heures de travail rémunéré, 3,4% ont dû refusé des responsabilités professionnelles et 5,9% ont dû cesser de travailler pour porter assistance. Ces pourcentages sont moins élevés que ceux rapportés dans l'étude précédente, mais rappelons que l'échantillon est ici constitué de 37,9% d'aidants principaux, alors que l'étude américaine en comportait 70%. Dans ce contexte, l'impact sur la vie professionnelle des aidants québécois apparaît considérable. Contrairement aux résultats de l'étude américaine, chez les conjoints aidants de notre échantillon, ce sont les hommes qui ont le plus diminué leur nombre d'heures de travail (E = 24,84, p. i ,001), refusé des responsabilités professionnelles (X? » 11,52, & i .001) et cessé de travailler (E a 11.87, p. i ,005). Par ailleurs, chez les enfants aidants, l'analyse des données montre que les fils et les filles ne se différencient pas en ce qui concerne la diminution des heures de travail (E ° 1,13, u.s.), le refus des responsabilités (E = 1,53. n.s.) ou la cessation du travail rémunéré (E « 1,15, n.s.). Ces résultats témoignent d'un effet de génération. L'impact de l'assistance sur la vie professionnelle est plus important chez les hommes Agés que chez les femmes Agées, qui ne se sont pas en général engagées de façon intense ou prolongée au cours de leur vie dans les activités rémunérées. Par contre, les filles et les fils aidants, étant plus jeunes, présentent moins de différences sur ces dimensions et rapportent en conséquence subir autant de répercussions sur leur vie professionnelle.

Des données américaines (U.S. House of Representatives, 1988) montrent que, chez les femmes, les employées de la vente et des services ont plus tendance que les autres A diminuer leur nombre d'heures de travail. Cela pourrait-il signifier que les aidants assumant moins de responsabilités au travail seraient plus susceptibles de réduire leurs heures de travail? Afin de vérifier cette hypothèse, nous avons divisé les sujets selon qu'ils occupent un emploi associé A un niveau plus ou moins élevé de responsabilités.

4 - LE FARDEAU DES AIDANTS 3 1

La première catégorie d'emploi regroupe les postes comportant un niveau plus élevé de responsabilités (administrateurs et propriétaires de grandes et moyennes entreprises, cadres moyens, petits propriétaires, professionnels et semi-professionnels, superviseurs de cols blancs, de cols bleus et d'employés de services), alors que se retrouvent, dans la seconde, les emplois auxquels sont généralement rattachés moins de responsabilités (cols blancs subalternes, ouvriers spécialisés et semi-spécialisés, employés des services, ouvriers non spécialisés) * Les analyses montrent que le niveau de responsabilités assumées n'a pas d'effet significatif sur la diminution du nombre d'heures de travail (E * 0,24, n.s.), sur le refus de responsabilités professionnelles (E ° 2,43, n.s.) ou sur la cessation de l'emploi (X2 « 2,87, n.s.). Lorsque les analyses sont faites séparément pour les femmes et les hommes, les résultats obtenus demeurent non significatifs.

4.2.3 Variables interactionnelles

Y a-t-il des caractéristiques associées & l'interaction entre l'aidant et l'aidé susceptibles d'influencer le fardeau vécu par l'aidant? De quelle façon le lien de parenté entre l'aidant et l'aidé, le niveau de responsabilités de l'aidant à l'égard de la personne Agée, la situation de cohabitation et la relation de genre entre aidant et aidé contribuent-ils à augmenter ou À diminuer le fardeau ressenti?

Le lien unissant l'aidant et la personne Agée pourrait influencer le fardeau lié A l'assistance (Cantor, 1983); plus ce lien est étroit, plus le fardeau serait important (Stryckman et Paré-Morin, 1985; Viens, 1988). Plus spécifiquement, le fardeau des conjoints (Noeiker et Vallace, 1985; Stryckman et Paré-Morin, 1985) et celui des enfants aidants (Stryckman et Paré-Morin, 1985) seraient plus importants que celui des autres types d'aidants, particulièrement au plan des difficultés psychologiques éprouvées. A l'inverse, Paquette (1988) estime que l'impact de l'assistance n'est pas nécessairement lié A la proximité du lien relationnel.

Le résultat d'une analyse de variance montre que le fardeau global vécu par les aidants varie significativement selon le lien de parenté qui les unit A la personne Agée (E • 3,26, p i ,005). Il est néanmoins difficile de classer les catégories d'aidants sur une échelle ordinale de proximité du lien avec l'aidé, ce que les auteurs ne font d'ailleurs pas. Par exemple, les enfants sont-ils plus près de l'aidé que ne le sont ses

52

frères et soeurs? L'interprétation du graphique de la figure 4 est tributaire de cette difficulté.

Ce que le graphique révèle cependant c'est que les deux catégories d'aidants présentant manifestement le lien de proximité le plus éloigné, la catégorie "autres liens" (regroupant les cousins/cousines, neveux/nièces, etc.) et les beaux-enfants, sont précisément ceux qui ont le score de fardeau le plus élevé. Nous observons également qu'à l'inverse des résultats de Nœlker et Wallace (1985). les conjoints aidants de notre échantillon sont ceux qui rapportent le fardeau le moins important, tout en étant ceux qui, comme nous l'avons vu, fournissent le plus d'assistance globale. Notre résultat s'explique aisément; l'assistance des conjoints aidants se situe dans le prolongement d'une relation affective privilégiée et suppose beaucoup moins de contraintes et de bouleversements par rapport aux divers engagements et à la routine quotidienne. Enfin, dernier aspect considéré concernant le lien de parenté, contrairement à ce que suggèrent Stryckman et Paré-Morin (1985), le degré de difficulté psychologique des aidants de notre échantillon ne varie pas en fonction du lien de parenté les unissant à la personne aidée (E « 1,79, n^.).

Figure 4

Fardeau et assistance des aidants selon le lien de parenté

20 i

• Fardeau 0 Assistance

1 5 -

autres b.-enfants enfants fratrie p.-enfants con)oint8 LIEN DE PAKENTE


Un autre facteur susceptible d'influencer le fardeau ressenti par les aidants est le niveau de responsabilités qu'ils assument envers la personne âgée. Les difficultés liées àJ'aide apportée seraient plus importantes lorsque l'aidant est, ou se sent, le seul responsable de la personne qu'il assiste (Clark et Rakovski, 1983; Havranick, 1985). L'analyse de nos données appuie cette hypothèse et indique que les aidants qui sont les principaux responsables de la personne &gée (incluant les aidants uniques) rapportent un fardeau significativement plus important que les autres (X? » 18,40, p. i ,001).

Une autre variable interactionnelle, la cohabitation de l'aidant avec l'aidé, pourrait avoir une influence déterminante sur le fardeau (Kovar, 1986: voir U.S. House of Representatives. 1988; Paquette, 1988). Fisher et Hoffman (1984) précisent que les aidants qui cohabitent souffriraient beaucoup plus d'isolement, d'ennui et de manque de sommeil. L'association observée entre la cohabitation et le fardeau serait en grande partie attribuable à une plus grande dépendance de la personne âgée et à une plus grand engagement de l'aidant (U.S. House of Representatives. 1988).

Les aidants de notre échantillon qui cohabitent avec la personne &gée ont effectivement un score de fardeau plus élevé que ceux qui ne cohabitent pas avec elle (X2» 4,96, p i .05). Des analyses de corrélation partielle permettent de vérifier que la relation observée entre la cohabitation et le fardeau (£ « .19. JI i ,001) disparaît lorsque l'autonomie et le degré d'assistance globale sont contrôlés (£ » -.01, ÛS) Ces deux variables pourraient donc expliquer l'association entre la cohabitation et le fardeau, confirmant ainsi l'interprétation de l'étude américaine. Mais, ces résultats seraient-ils différents si l'échantillon ne comprenaient que des aidants non conjoints? En général, les conjoints vivent depuis longtemps avec la personne aidée, poursuivant une relation de cohabitation déjà établie. En excluant de l'analyse les conjoints aidants, la configuration des résultats se modifie. Premièrement, l'association entre la cohabitation et le fardeau est plus prononcée (£ » ,31. p i .001) que précédemment et, deuxièmement, cette relation demeure significative lorsque les degrés d'autonomie et d'assistance globale sont contrôlés (r » ,14. & i ,01). Il semble donc y avoir un fardeau associé en soi à la cohabitation avec un parent en perte d'autonomie, ce qui est cohérent avec nos modalités actuelles de logement centrées sur la famille nucléaire.

Zarit, Reever et Bach-Petorson (1980) affirment que les aidants recevant plus de visites des enfants, petits-enfants, frères et soeurs rapportent moins de surcharge que les autres. Dans notre échantillon, l'assistance fournie par les autres membres du réseau


naturel pourrait donc contribuer à alléger le fardeau de l'aidant. Une analyse de régression confirme cette hypothèse: lorsque l'assistance globale des autres aidants naturels augmente, le fardeau rapporté par l'aidant interrogé diminue (0 - -,19; E - llJ3.fi i ,001).

Le fait de s'occuper d'un parent âgé du même sexe que soi ou non ne semble pas avoir d'incidence sur le fardeau ressenti. Les résultats d'une analyse de variance montrent en effet que le fardeau personnel des aidants du même sexe que la personne aidée et celui des aidants de sexe différent sont équivalents (E » 1,63, n.s.).

4.2.4 Variables liées aux tâches effectuées par l'aidant

Certaines variables liées aux tâches effectuées par l'aidant pourraient influencer le fardeau de ce dernier. En ce qui concerne la somme d'assistance fournie, Cantor (1983) suggère que les aidants qui s'engagent le plus dans la prestation des soins et services à une personne âgée à domicile sont ceux qui vivent le plus de stress. L'analyse de nos données appuie ce résultat de Cantor (1983): le degré d'assistance fournie par l'aidant influence significativement, et fortement, le fardeau global qu'il rapporte (0 - ,39; E = 51.43,fi < ,001).

Deux tâches spécifiques semblent, selon les écrits recensés, contribuer à augmenter le fardeau vécu par l'aidant: entreprendre des démarches pour la personne âgée et fournir de l'assistance pour les activités de la vie quotidienne (AVQ). Rappelons que les AVQ présentes dans notre étude sont faire sa toilette et se déplacer à l'intérieur du domicile. D'après Clark et Rakovski (1983), le fait d'accomplir des tâches liées aux AVQ est particulièrement difficile et stressant pour l'aidant et pourrait contribuer à augmenter le fardeau ressenti. Par ailleurs, Fisher (1985; Fisher et Hoffman, 1984) souligne qu'aux démarches officielles à entreprendre sont associées une inquiétude et une tension liées à la difficulté de trouver de l'aide complémentaire. Devoir interagir avec les professionnels des services médicaux, sociaux et de santé serait particulièrement difficile pour les aidants (Clark et Rakovski, 1983) parce qu'ils sont généralement peu informés des services officiels qu'ils doivent consulter (Brody, 1979; ShanasetSussman, 1981).

Nos analyses confirment les résultats de ces chercheurs et indiquent que les aidants qui participent à l'une des AVQ rapportent un fardeau global plus important que ceux qui


n'y participent pas (X? • 13.00. .001). L'assistance pour les AVQ est particulièrement difficile parce qu'elle signifie s'engager étroitement, implique un contact physique et ne tolère que peu de délai dans l'exécution. On observé également que le fardeau des aidants qui ont fait au moins une démarche pour la personne âgée est supérieur à celui des autres répondants (X? « 14,17. A i ,001). Diverses interprétations peuvent être proposées pour expliquer ce résultat. Il se peut que ce soit les aidants les plus épuisés qui aillent chercher de l'aide extérieure. Il est peut-être par ailleurs pénible au plan psychologique d'avoir à demander cette assistance extérieure. Enfin, il se peut que la lourdeur et l'imprécision de l'appareil administratif ajoute au fardeau ressenti. Même s'il est difficile de démontrer plus avant cette dernière hypothèse explicative à l'aide de nos données, il importe de la souligner parce qu'elle ouvre peut-être une piste supplémentaire pour mieux comprendre et soulager le fardeau des aidants.

NOTES DU CHAPITRE

1 Les résultats obtenus sont discutés relativement aux conclusions des travaux recensés; le lecteur qui ne désire que connaître les résultats les plus saillants de la présente recherche est invité à consulter le résumé du rapport (p. 88).

2 Dans nos données, trois variables sont susceptibles de participer aux demandes concurrentes: la présence d'un conjoint, la présence d'enfant et le fait d'occuper un emploi rémunéré. L'analyse de l'influence des demandes concurrentes sur le fanleau relatif À la vie personnelle utilise ces trois variables, alors que l'analyse de l'influence des demandes concurrentes sur le fardeau relatif à la vie au travail et sur le fardeau global repose uniquement sur les variables présence de conjoint et présence d'enfants.

3 Comme nous vouions vérifier l'influence de la variable présence de conjoint sur le fardeau lié à l'assistance auprès d'une personne âgée, les aidants qui assistent leur conjoint sont écartés de ces analyses.

* Les sujets avaient été classés (code à quatre chiffres) selon la Classification type des professions (Statistique Canada, 1981); la classification en huit catégories de Garon-Audy (voir DeSève, 1986) a par la suite permis de regrouper les emplois selon deux niveaux de responsabilités.

CHAPITRE 5

UN PARTENARIAT A INVENTER

Les nombreux résultats décrits aux chapitres deux, trois et quatre, concernant le portrait des aidants et des aidés, l'assistance du réseau naturel et le fardeau des aidants, pourraient à ce stade faire l'objet d'une discussion classique dans une section isolée. Cependant, nous avons choisi d'intégrer l'interprétation de nos résultats A la poursuite du quatrième objectif, à savoir identifier les principaux aspects & prendre en compte pour favoriser l'assistance des aidants dans le cadre de la politique de maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie. A partir de l'interprétation des résultats et de notre lecture des lignes directrices qui semblent guider les planificateurs et les décideurs en matière de soins aux personnes Agées en perte d'autonomie, nous discutons dans ce chapitre des possibilités, mais surtout des lacunes, faiblesses ou incohérences des différentes modalités que pourrait prendre le partenariat, tel que son développement est pressenti A l'heure actuelle.

Nous avons vu en introduction les trois prémisses que semblent partager les planificateurs et les décideurs du réseau de la santé et des services sociaux concernant la conjoncture en matière de soins et services A prodiguer aux personnes Agées et l'importance accordée A l'assistance des familles dans ce contexte. Ces prémisses portent sur l'impact financier de la croissance démographique des personnes Agées, la limitation des ressources financières étatiques et la dévalorisation du milieu institutionnel comme cadre de vie. Cette perception de la conjoncture encourage la recherche de nouvelles modalités de prise en charge des personnes Agées en perte d'autonomie. A l'heure actuelle, certaines lignes directrices semblent guider cette recherche. A la première section du chapitre nous en faisons l'exposé, tel que nous les percevons de l'extérieur. Ces lignes directrices entraînent l'Etat vers une proposition de partenariat pour assurer les soins aux personnes Agées en perte d'autonomie. Cependant, le concept de partenariat est peu explicite pour l'instant; nous en discutons A la deuxième section du chapitre. Enfin, dans la dernière section, nous énonçons des propositions éprendre en compte dans le cadre du développement du partenariat pour assurer des soins aux personnes Agées en perte d'autonomie. Au terme du chapitre, nous concluons que le partenariat reposant sur l'intervention du réseau public auprès des personnes Agées en perte d'autonomie et l'assistance du réseau naturel est un modèle A inventer.

5 - UN PARTENARIAT A INVENTER 37

3.1 LIGNES DIRECTRICES FONDAMENTALES CONCERNANT LES SOINS ET SERVICES A ASSURER AUX PERSONNES AGEES

La première prémisse concerne l'augmentation du nombre de personnes âgées. Examinons la réaction de l'Etat à cet égard. Comme l'Etat n'a pas de prise sur les prévisions démographiques, sa position est de modifier 1* signification de l'expression "personne âgée "ou sa définition à partir du critère du 6} ans et plus En reciblant ou

redéfinissant cette couche de la population, l'Etat répond â une réalité selon laquelle les personnes âgées de plus de 63 ans ne sont pas nécessairement en perte d'autonomie et n'ont pas systématiquement besoin de soins et services particuliers. Ainsi, dès 1985, le Ministère des Affaires sociales précise que "les personnes âgées ne sont pas toutes semblables (...). Bon nombre de personnes âgées semblent bien traverser la période du vieillissement" (p. 12). "La moitié des personnes âgées de 65 ans et plus du Québec est composée d'individus autonomes dont la condition ne requiert pas d'intervention spécifique par rapport à l'ensemble des citoyens" (pp. 13-14). Bref, l'expression "personnes âgées" n'est plus synonyme de manque d'autonomie. En promouvant cette idéologie, l'Etat introduit la notion de ciblage et éventuellement de remise en question de l'universalité de certains services accessibles aux personnes âgées de plus de 65 ans.

La prémisse concernant la limitation des ressources financières de l'Etat appelle une deuxième ligne directrice: le freinage et la réallocation des dépenses étatiques C'est précisément ce qui est entendu dans les Orientations lorsqu'il est précisé que

en matière de financement, le Ministère vise le maintien du niveau actuel d'accroissement des dépenses publiques et compte explorer d'autres sources de financement. De nouvelles modalités de répartition budgétaire contribueront à améliorer l'efficience du système et la distribution équitable des ressources (Québec, Ministère de la Santé etdes Services sociaux, 1989a, p. 13).

Une troisième ligne directrice associée à la limitation des ressources financières est la miseà contribution de tous les individus hors du réseau de la santé, touchés d'une façon ou d'une autre par la dispensation de soins et services aux personnes âgées en perte d'autonomie. Il peut s'agir des aidants soutenant un parent âgé, des employeurs comptant un certain nombre de ces aidants parmi leur personnel, de divers membres ou groupes de la communauté ou encore de ministères dont les politiques (fiscales tout particulièrement) sont susceptibles de favoriser ou d'entraver les pratiques d'assistance provenant des collaborateurs hors réseau. Ainsi,

le renforcement de l'autonomie des personnes (...) suppose également la collaboration permanente avec les organismes communautaires et une véritable


participation des communautés à la définition des objectifs et des stratégies qui permettent de réunir les conditions favorables A la santé et au bien-être. (...) La coopération multisectorielle doit d'abord s'exercer au niveau gouvernemental afin que l'on tienne véritablement compte de la santé et du bien-être dans les politiques publiques et les décisions collectives (Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1989a, p. 18)

Pour ce qui est des professionnels du réseau, si l'on souhaite maintenir le même niveau d'effectifs et malgré tout faire face A l'augmentation des besoins, leurs rôles et fonctions doivent être reformulés et rendus plus efficients : l'on doit faire plus avec le même niveau d'intrants et l'on doit apprendre A composer avec les personnes et groupes hors système dont les rôles et fonctions toucheront tantôt les frontières et tantôt le coeur actuels de l'intervention professionnelle. Même si les intervenants du réseau sont déjà aux prises avec ce défi; il n'y a aucune commune mesure entre le niveau actuel de collaboration en place et celui qui devrait être mis de l'avant pour rencontrer les exigences A venir.

Enfin, une dernière ligne directrice majeure découle du constat de dévalorisation du milieu institutionnel et du principe de mise A contribution du plus grand nombre d'intéressés possibles: la revalorisation du réseau personnel familial et communautaire de la personne Agée. Ainsi, l'on entend reconnaître davantage leur participation:

les services formels n'offrent pas toutes les réponses aux problèmes. Les personnes, les familles, les communautés sont souvent sollicitées par le personnel du réseau sans que leur contribution débouche sur une reconnaissance pleine et entière (Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1989a, p. 11).

Ces cinq lignes directrices guidant la reformulation des modalités de prise en charge des personnes Agées en perte d'autonomie sous-tendent la proposition de partenariat mise de l'avant par le Ministère en ce qui concerne la dispensation de soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie.

5.2 A LA RECHERCHE D'UNE DESCRIPTION DU PARTENARIAT

L'on ne retrouve pas de définition univoque et formelle du partenariat dans la documentation officielle. Cependant, le MSSS s'est prononcé sur quelques aspects de la question dans la politique du Ministère des Affaires sociales A l'égard des personnes Agées datant de 1985, dans sa politique de santé mentale de 1989, ainsi que dans ses toutes récentes Orientations, lancées en avril dernier.


En 1985. la notion de partenariat est embryonnaire et recouvre principalement l'idée d'un partenariat pour mieux respecter la personne âgée et reconnaître pleinement sa contribution au développement de la société québécoise. La politique accentue la valeur du rôle de la famille et de la communauté dans l'assistance aux personnes âgées en perte d'autonomie, mais elle insiste surtout sur la normalisation de cet état de "personne âgée", tout comme cela a été fait pour l'intégration des personnes handicapées. En d'autres mots, en intitulant sa politique "Un nouvel âge à partager^, le gouvernement entendait susciter la reconnaissance des droits des personnes âgées à une qualité de vie, en particulier par la réduction des stéréotypes associés à la vieillesse. Depuis le début des années quatre-vingts, un nombre croissant de personnes de 65 ans et plus continuent à mener une vie pleinement active, dans des conditions matérielles souvent beaucoup plus avantageuses que celles dont jouissent leurs enfants. Un grand nombre d'individus de 65 ans ou plus sont donc parfaitement autonomes et non seulement capables d'assumer financièrement certaines dépenses liées à leur confort matériel, ces personnes âgées constituent des consommateurs particulièrement visés par les promoteurs de toutes sortes. Dès lors, il est devenu caduq de parler d"'un nouvel âge à partager" en ce sens que l'on devrait contribuer à la qualité de vie de l'ensemble des personnes de plus de 65 ans indépendamment de leurs conditions financières et de santé. N'oublions pas cependant, qu'à l'inverse, une bonne proportion des individus de cette cohorte vit toujours sous le seuil de la pauvreté et, en ce sens, il est tout aussi faux de prétendre que ce groupe d'âge a globalement atteint un niveau de bien-être matériel tel qu'il n'est plus nécessaire de se préoccuper de leur autonomie financière (Shapiro. 1989). Bref, il n'est plus vraiment question de contribuer à la reconnaissance d'un nouvel âge puisque ce "nouvel âge" s'est imposé de lui-même par la force numérique de cette cohorte et la venue d'un grand nombre d'individus de plus de 65 ans dont les ressources et l'activité économique, professionnelle ou sociale sont comparables à celles des plus jeunes. En réalité, la politique de 1985 a contribué bien peu à faire évoluer la situation, en regard des changements qui se sont naturellement produits dans la cohorte en question.

En ligne avec les pratiques gouvernementales actuelles, le partenariat, tel qu'il se présente à la fin des années quatre-vingts, est beaucoup moins idéologique que pragmatique. Le Petit Robert précise qu'un partenaire est une personne associée à une autre dans un exercice professionnel La signification de partenariat dans le domaine de la santé et des services sociaux est précisément colorée par l'idée d'affaires, d'exécution de tâches à remplir. Si la notion de partenariat se retrouve dans les


Orientations d'avril 1989, elle est davantage précisée dans la politique de santé mentale publiée quelques mois auparavant. Toutefois, l'on en reste essentiellement à une identification de partenaires, à une esquisse des dynamiques à soutenir et à des arguments rhétoriques, tel qu'en témoignent les paragraphes suivants:

La famille et les proches occupent une place particulièrement importante, compte tenu des responsabilités qu'ils exercent et du rôle qu'ils peuvent jouer dans la réadaptation et la réintégration sociale. Il faut dès maintenant reconnaître concrètement ce rôle, le confirmer et le supporter.

La communauté représente aussi un partenaire important, notamment dans la prévention des problèmes et la réintégration sociale des personnes. Son rôle ne peut être réglementé. Tout au plus peut-il être favorisé de deux façons: en consacrant des efforts pour accroître la réceptivité des communautés envers les malades mentaux; en soutenant adéquatement les initiatives communautaires.

Les intervenants sont des agents essentiels. Le partenariat prend ici la forme du travail disciplinaire et donc de la mise A contribution des compétences spécifiques de chaque discipline pour une action concertée. Le partage des connaissances et des habiletés représente toujours un défi important en santé mentale, particulièrement dans l'intervention.

C'est toutefois dans l'organisation des services que le partenariat se révèle la façon privilégiée d'oeuvrer en santé mentale. (Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 1989b, pp. 26-27.)

Si le partenariat n'est pas davantage décrit en termes opératoires, c'est indubitablement parce qu'il reste A inventer. Dans la dernière section de ce chapitre, nous énonçons des propositions dans le cadre du développement du partenariat pour assurer des soins aux personnes Agées en perte d'autonomie. Il s'agit strictement d'un cadre de développement parce qu'il propose les éléments principaux que l'ensemble des individus ou groupes intéressés devraient prendre en compte. Reposant sur les leçons tirées des recherches sur le sujet, le cadre synthétise les informations pertinentes aux questions soulevées et suggère des pistes de réflexion et, au passage, des enjeux A débattre.

3.3 PROPOSITIONS DANS LE CADRE DU DEVELOPPEMENT DU PARTENARIAT

Il est peut-être prématuré d'énoncer des recommandations fermes en matière de développement du partenariat pour assurer des soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie, en partie parce que les enjeux ne sont pas tous connus. Cependant, dans cette troisième section du chapitre, nous énonçons quelques propositions dans le cadre du développement du partenariat. Ces énoncés peuvent


guider la discussion â laquelle doivent prendre part tant les planificateurs et les décideurs du MSSS, que les CLSC, principal organe formel du maintien des personnes âgées dans la communauté, que les familles engagées auprès de leurs parents et les organismes privés prêts à offrir des services de maintien à domicile ou des services connexes. Ces propositions énoncées ici proviennent d'une synthèse des leçons tirées des conclusions de la présente recherche, de la recension de nombreux écrits sur l'assistance des aidants naturels et d'une analyse des Orientations que s'est données le Ministère de la Santé et des Services sociaux. Plusieurs de ces propositions ont fait l'objet d'écrits et certains des arguments s'y rattachant sont rappelés. Situées dans le contexte québécois, ces propositions sont numérotées séquentiellement pour faciliter la discussion, mais leur ordre de présentation ne présume aucunement de leur importance hiérarchique.

Ainsi, pour atteindre le quatrième et dernier objectif de notre recherche nous examinons trois questions fondamentales dont la première est double. Tout d'abord, les personnes âgées disposent-elles de suffisamment de ressources dans leur1 entourage pour les assister et ces aidants naturels ont-ils eux-mêmes les ressources suffisantes pour assumer ce rôle convenablement? Deuxièmement, en confiant davantage de responsabilités aux familles, risque-t-on de provoquer l'épuisement des aidants et éventuellement une détérioration de leur santé? Enfin, l'assistance du réseau naturel a-t-elle des effets bénéfiques pour les personnes âgées en perte d'autonomie? Les propositions à débattre sont regroupées sous chacune des questions énoncées: le potentiel des ressources d'assistance du milieu naturel, les effets sur les aidants et les effets sur les personnes âgées en perte d'autonomie.

3.3.1 Potentiel des ressources d'assistance do milieu naturel

Le développement du partenariat exige tout d'abord que le niveau d'assistance des aidants naturels soit constant, sinon supérieur à celui actuel. Pour cela, il faut que les aidants soient capables et volontaires pour prodiguer cette assistance et il faut éventuellement trouver de nouvelles sources d'aide parmi les ressources du milieu personnel. Examinons les propositions découlant de ce principe général, ainsi que les difficultés envisagées. A noter que les possibilités d'actions (peu importe leur niveau d'intervention) sont inscrites en italiques.


(1) LA FAMILLE CONTINUE A EIRE UNE RESSOURCE PRIVILEGIEE POUR ASSISTER LES PERSONNES AGEES EN PERTE D'AUTONOMIE.

Divers travaux ont montré qu'à l'heure actuelle, dans la société québécoise comme dans les autres sociétés occidentales, les familles sont disposées à s'occuper de leurs parents âgés en perte d'autonomie et le font effectivement. Peut-on croire cependant qu'elles seront capables de poursuivre intensément ces activités dans les années à venir?

La fragilité structurelle caractérise de nombreux ménages familiaux dont les formes se multiplient. Le divorce pourrait engendrer une diminution des ressources d'aide aux personnes âgées. Les soins et services qu'auraient pu dispenser le conjoint ne seront plus une donnée acquise, exerçant ainsi des pressions supplémentaires sur les enfants adultes, également sujets aux ruptures d'union. Les chefs de famille monoparentale (majoritairement des femmes) doivent composer quotidiennement avec de nombreuses difficultés. Peut-on attendre d'elles qu'elles prennent en plus soin d'un parent âgé en perte d'autonomie? En plus des ruptures d'union, la mobilité géographique et sociale, l'immigration, les transitions dans le cycle de vie. la mort, les demandes concurrentes en temps et en énergie menacent la cohésion de la famille, ainsi que ses possibilités d'assistance.

Les adultes se retrouvent de plus en plus coincés, devant à la fois s'occuper de leurs parents âgés comme de leurs adolescents. De plus, la présence ou le retour au foyer des jeunes de 18 à 23 ans à la charge de leurs parents semble s'accentuer, augmentant ainsi le fardeau des aidants potentiels. Par contre, la diminution de la taille des familles limite d'autant le nombre potentiel d'aidants pour les parents âgés. Non seulement la taille des familles diminuera-t-elle, mais il faut prévoir que le nombre d'individus choisissant délibérément de ne pas avoir d'enfant ira croissant (Gee, 1987), limitant singulièrement le potentiel d'assistance et exerçant ainsi des pressions sur le système public (Simmons-Tropea et Osborn, 1987).

En raison de la longévité accrue des personnes âgées, un nombre croissant de personnes de 80 ans et plus dépendront de leurs enfants qui en auront 60 et qui pourront également avoir besoin d'assistance.


Devant les difficultés que pourrait éprouver la famille à poursuivre ses activités d'assistance, il faut chercher à augmenter le bassin d'aidants naturels, d'abord au sein de la famille, puis à l'extérieur de celle-là.

(2) LES HOMMES AUTANT QUE LES FEMMES ASSUMENT LE ROLE D'AIDANT NATUREL.

La première piste à suivre pour augmenter le bassin d'aidants est d'encourager les hommes À assumer ce rôle. En accord avec les conclusions des autres chercheurs, nos données montrent qu'au Québec les aidants sont majoritairement des femmes. Selon Fochs Heller ( 1986), une "des règles tacites de la société veut que les femmes assument le rôle de principales protectrices de la santé au foyer" (p. 3), qu'il s'agisse d'enfants d'âge préscolaire ou de parents âgés. A l'inverse, le rôle social traditionnel des hommes les a mal préparés à s'occuper d'une personne malade ou invalide tout en tenant maison (Fengler et Goodrich, 1979). Les femmes, aux prises avec une foule d'obligations concurrentes, trouvent encore l'énergie,d'assister leurs parents âgés, alors que l'ironie du sort veut qu'elles se retrouvent le moins souvent dans la situation d'aidées à domicile (Fischer et Hoffman, 1984).

Jusqu'à aujourd'hui, les aidantes principales ont été des femmes d'âge mûr qui n'ont pas, en générai, investi de façon majeure ou durant une très longue période dans des activités professionnelles rémunérées. Nous avons observé que, parmi les époux aidants, plus d'hommes que de femmes ont signalé que leur rôle d'aidant a eu un impact sur leur travail rémunéré (diminution des heures de travail refus de responsabilités professionnelles, cessation d'emploi). Par contre, chez les enfants aidants, les hommes et les femmes ne se distinguent pas à cet égard. Les femmes, subissant le contrecoup de leur assistance autant que les hommes, pourraient ne plus être aussi disponibles que leurs mères pour dispenser des soins à leurs parents. En plus de l'engagement professionnel des femmes, soulignons qu'aujourd'hui les ménages comptent généralement sur deux salaires et peuvent moins facilement se permettre qu'un des parents reste à la maison pour s'occuper d'un enfant ou d'un parent dépendant.

Il convient d'encourager les hommes à assumer ces responsabilités d'autant plus que les chercheurs ont observé que les personnes âgées en perte d'autonomie sont très souvent aidées principalement par leur brue et non par leur fils. Les changements dans la structure familiale devraient normalement conduire à un plus grand engagement des


fils divorcés, mais dans les années & venir, il faudra susciter par tous les moyens la collaboration des hommes au soutien des parents âgés afin de maximiser les chances d'établir un véritable partenariat, comme il faudra particulièrement favoriser l'éclatement des rôles sexuels en matière d'assitance à autrui chez les enfants. En plus de la famille, d'autres niveaux relationnels de la personne âgée peuvent être considérés: ses amis, les groupes communautaires, les employeurs. Diverses propositions ont été faites à ces égards; voyons ce qu'elles supposent et leur degré de réalisme en ce qui concerne leurs possibilités d'application ou d'encouragement.

(3) LES AMIS CONTRIBUENT AU MAINTIEN DANS LA COMMUNAUTE DES PERSONNES AGEES EN PERTE D'AUTONOMIE

Est-il raisonnable de considérer les membres du cercle amical comme des partenaires dans l'assistance aux personnes âgées en perte d'autonomie? Certains soutiennent que les amis et voisins des personnes âgées offrent un soutien complémentaire à celui de la famille, particulièrement au plan affectif (Breytspraak, Halpert et Olson, 19S5). Le système amical est fondé sur l'homogénéité et nourri par les choix mutuels, l'initiative, l'affirmation (Heinemann, 1985) et, en ce sens, les amis sont importants pour la personne âgée. Mais alors que les relations du réseau familial sont légitimées par la naissance ou les unions, celles du réseau amical sont volontaires: par conséquent plus fragiles et susceptibles d'être dissoutes. De plus, il s'agit de ressources précaires parce que les amis âgés souffrent également d'incapacités physiques, ont une espérance de vie réduite et moins d'argent à leur disposition. En accord avec Allan (1986), nous concluons que l'amitié ne convient pas particulièrement à la dispensation de soins et services aux personnes âgées en perte d'autonomie.

(4) DES GROUPES COMMUNAUTAIRES ASSURENT DES SOINS ET SERVICES AUX PERSONNES AGEES EN PERTE D'AUTONOMIE AYANT UN RESEAU LIMITE.

Les groupes communautaires sont identifiés dans les Orientations comme un partenaire important dont il faut soutenir le développement; mais quelle place occupent-ils actuellement au Québec et au Canada dans les secteurs de la santé et des services sociaux? A lire les travaux suivants: Guay, 1984; Guberman, Dorvil et Maheu. 1987; Ministère des affaires sociales, 1984; Robichaud, 1985; Tousignant et coll.. 1987; Tremblay. 1987, l'on pourrait croire que leur présence et leur action sont répandues. Cependant, l'enquête de Renaud. Jutras et Bouchard (1987) montre que moins de 6% de

0


l'ensemble des Québécois ont fait appel au cours de l'année précédant le sondage à un groupe communautaire, même si près de 60% mentionnaient connaître l'existence d'un tel groupe dans leur quartier. Si le degré de pénétration des nombreuses ressources communautaires semble encore limité, les groupes communautaires constituent une approche en plein essor, susceptible de se développer grandement dans les années à venir (Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux, 1988) et de répondre adéquatement aux besoins de la population. Cependant, beaucoup reste A faire en ce domaine. Pour responsabiliser directement la communauté envers ses aînés, il faudrait instaurer des mécanismes pour susciter et soutenir ia dispensation extra-familiale de soins et services auprès des personnes âgées, tout en s'assurent de son efficacité et des modalités <h sa survie. Il importe de rappeler que les personnes âgées seront de plus en plus nombreuses A jouir de revenus suffisants pour se payer des services et continuer à s'offrir certains éléments de luxe (Gibbs, 1988). Elles ne seront pas collectivement perçues comme un groupe-cible nécessitant une intervention communautaire extensive en regard des itinérants, des mères de famille monoparentale, des analphabètes ou des jeunes chômeurs, par exemple. Pourtant, de nombreuses personnes Agées auront besoin d'assistance et risquent de ne pas la recevoir, particulièrement si l'on hésite à cibler des populations à risque pour ne pas déroger A des principes d'universalité. De notre point de vue, il faut planifier faction des partenaires de la dispensation des soins et services aux personnes âgées en tenant compte des besoins sociaux et sanitaires, comme des possibilités de l'ensemble de la collectivité et en tentant de répartir les ressources selon des principes d'équité.

(5) LES EMPLOYEURS FACILITENT LES CONDITIONS DE TRAVAIL DES AIDANTS NATURELS.

On peut envisager de faire des employeurs des partenaires de la dispensation de soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie. Selon Varshaw, Barr et Schachter (1987), les entreprises sont de plus en plus conscientes des besoins et problèmes particuliers de leurs employés qui assument un rôle d'aidant naturel, tout en identifiant les répercussions sur le travail de cette situation (retards, excès d'appels téléphoniques, absentéisme, etc.). Diverses mesures permettraient d'appuyer les aidants, particulièrement par le biais des programmes d'aide aux employés ou encore par l'établissement de conditions de travail favorables (congés sans solde, assouplissement de l'horaire). Si certains employeurs reconnaissent les problèmes de baisse de performance, d'augmentation du roulement du personnel causé par la situation


d'aidant; sont-ils prêts à mettre en oeuvre des mesures concrètes de soutien susceptibles d'engendrer des coûts et de complexifier la gestion du personnel? Dans leur étude sur les congés des travailleurs et travailleuses ayant des obligations familiales, Monica Townson Associates (1988) rapportent que " les employeurs et les organismes patronaux [canadiens] ont exprimé leur opposition & l'adoption de lois en matière de dispositions statutaires de congés pour obligations familiales" (p. 73). L'Etat pourrait peut-être susciter de tels engagements par des incitations financières ou fiscales ou jouer un rôle de leader en favorisant l'application de ces mesures de soutien aux fonctionnaires dispensant des soins et services à des parents en perte d'autonomie.

(6) LES FAMILLES DISPOSENT DE RESSOURCES SUFFISANTES AUX PLANS FINANCIER, ORGANISATIONAL ET MATERIEL. '

Selon les données observées, les Québécois se rapportent peu nombreux & assumer directement des dépenses pour assister leurs parents Agés. Cependant, le questionnaire téléphonique ne pouvait sonder plus avant cette question. D'une part, plusieurs individus n'associent pas nécessairement telle dépense particulière A leur situation d'aidant; les frais d'épicerie des aidants cohabitant avec le parent sont pourtant plus élevés, par exemple. D'autre part, des coûts indirects sont imposés A ceux qui s'occupent activement de personnes en perte d'autonomie, le manque A gagner en est un exemple.

Advenant une augmentation des services publics de maintien A domicile des personnes Agées en perte d'autonomie, si les frais du matériel et des fournitures utilisés ne sont pas assumés par le réseau public, ces coûts pourraient être extrêmement lourds pour de nombreuses familles.

Au plan organisational, les personnes soutien sont dépourvues de ressources. Les services d'aide directe offerts par les CLSC sont insuffisants. Par ailleurs, il existe bien des services d'aide indirecte, tels les services d'information (juridique ou autre), de formation ou de counseling, offerts par certains groupes communautaires (les Sociétés Alzheimer, par exemple) et quelques CLSC. mais ces services sont très limités. Il conviendrait d'augmenter les ressources d'information deformation et de counseling s'adressant aux aidants

L'assistance financière est souvent proposée comme moyen de soutien direct aux aidants. Des allocations mensuelles peuvent par exemple être attribuées. Renaud,


Jutras et Bouchard (1987) rapportent que 76% de l'ensemble des Québécois seraient en faveur d'une certaine forme d'allocation gouvernementale aux personnes qui gardent chez elles un parent âgé. Les déductions fiscales sont un autre moyen envisagé. Cependant, des possibilités de fraude sont relevées; ainsi on estime en Idaho un taux de fraude ou d'uerreur" de 54% dans les crédits d'impôt accordés pour soins aux personnes âgées (Bjornstadt, 1984: voir Doty, 1986). De surcroit, les crédits d'impôt avantagent ceux qui ont un revenu élevé, au détriment de ceux qui vivent de la sécurité sociale. Une étude américaine (U.S. House of Representatives, 1988) révèle que les aidants américains préfèrent des services à de l'assistance financière sous forme de déductions fiscales ou d'allocations mensuelles. Un moyen efficace pourrait donc être de mettre en place un système de bons de services du réseau de la santé et des services sociaux pour les personnes âgées en perte d'autonomie qui pourraient choisir (au besoin par l'intermédiaire de leurs aidants) certaines prestations de services parmi d'autres Cela suppose évidemment que ces services soient effectivement disponibles dans le réseau public ou dans le secteur privé. L'offre de services devrait idéalement être sanctionnée par le réseau formel, sinon les aidants risquent de devoir subir en plus le fardeau du recrutement, de l'évaluation des capacités des candidats et de la supervision du personnel (Doty, 1986).

Enfin, au plan matériel, l'exiguïté de l'unité résidentielle familiale rend difficile, sinon impossible, pour la famille moyenne l'hébergement d'un parent âgé. De plus, rares sont les logements adaptés aux personnes souffrant de perte d'autonomie fonctionnelle. Il con viendrait donc d'encourager le développement de logements pour les personnes âgées en perte d'autonomie tout de même capables de vivre seules et de promouvoir l'aménagement de logements facilitant la cohabitation de personnes âgées et d'aidants.

Avant de passer aux effets de l'assistance sur les aidants, soulignons que pour augmenter le potentiel d'assistance du réseau naturel, certaines activités de promotion pourraient favoriser une prise de conscience collective^ p.ex.: campagnes médiatiques, semaine des aidants).

5.3.2 Effets sur les aidants

Nous venons de voir diverses propositions susceptibles d'élargir la contribution des personnes soutien. Mais si l'augmentation de cette contribution provient principalement des aidants naturels déjà engagés, des risques d'épuisement sérieux


peuvent survenir. Aussi, les effets sur les aidants doivent être soigneusement pris en compte dans le développement efficient du partenariat visé.

(7) LES AIDANTS NE SE BRULENT PAS PHYSIQUEMENT OU PSYCHOLOGIQUEMENT.

La prévention de l'épuisement des aidants est une condition essentielle de l'assistance du réseau naturel et c'est pourquoi autant de recherches ont été conduites sur le fardeau éprouvé par les dispensateurs de soins et services du réseau non professionnel. Ces travaux, de même que les recherches portant sur l'impact sur la santé des aidants (p.ex.: voir Baumgarten et coll., 1989) concluent tous â un effet négatif de la situation d'assistance sur les aidants. Les suggestions faites à cet égard sont d 'o f f r i r dos services de maintien à domicile, particulièrement en ce qui concerne les tâches reliées aux activités de la vie quotidienne, l'hygiène corporelle, fentretien ménager (tâches d'assistance particulièrement associées au fardeau des aidants, tel que le confirme notre recherche) et des services de répit tels le gardiennage, des lits de répit ou des camps d'été

L'impact de l'assistance au pian psychologique est également important. Les enfants adultes aidant leurs parents âgés se trouvent à un moment de leur vie où ils aspirent à une indépendance, à une diminution de leurs responsabilités familiales. Or, ils doivent renoncer à cette indépendance pour s'occuper d'un parent (Hausman. 1979; Stoller 1983). Les relations avec le parent âgé soulèvent plusieurs difficultés particulièrement parce qu'il y a asymétrie dans la réciprocité des échanges, renversement de rôle (Hausman, 1979) ou incompréhension mutuelle (Stryckman et Paré-Morin, 1985) Aussi, les groupes d'entraide, de soutien mutuel et les interventions de soutien émotif individualisées (counseling) peuvent constituer des moyens efficaces pour soulager le fardeau des aidants ou y faire face. Si certaines personnes âgées sont réticentes à se faire assister de leurs enfants, d'autres sont trop exigeantes. Aussi, il importe dans certains cas de sensibiliser les personnes âgées aux efforts consentis par les familles.

(8) L'ASSISTANCE DE LA FAMILLE PROVIENT DE PLUSIEURS DE SES MEMBRES.

Un corollaire important du principe précédent est que l'assistance devrait être davantage partagée par les membres de la famille que ce n'est actuellement le cas. En


effet, trop souvent l'assistance prodiguée repose essentiellement sur un unique aidant. Or, la présence ou l'absence de soutien à l'aidant comme au parent &gé influe sur le fardeau de l'aidant. Se sentir seul responsable de l'aide à apporter A un parent en perte d'autonomie est une cause en soi de stress (Havranik, 1983). L'assistance de la famille doit donc signifier l'apport de plusieurs de ses membres pour qu 'il y ait soutien direct au parent en perte d'autonomie et soutien mutuel pour faire face aux difficultés survenant quotidiennement

3.3.3 Effets sur les personnes âgées en perte d'autonomie

Le partenariat doit se développer en considérant des critères d'efficience, comme nous venons de le voir. Mais il doit aussi (certains diront surtout) chercher à produire un mieux-être des personnes âgées en perte d'autonomie assistées de leur famille.

L'apport de l'entourage est reconnu comme capital pour la santé et le bien-être de la personne âgée: on allègue généralement qu'il retarde ou prévient l'institutionnali-sation, pallie les lacunes ou complète les soins et services prodigués par le réseau public (Montgomery et coll., 1985; Shanas, 1979a; Siviey et Fiegener, 1984). Cependant, l'efficacité de l'action des aidants naturels n'est pas documentée solidement et il est légitime de s'interroger sur les effets réels de l'assistance du milieu naturel sur le bien-être et la santé des personnes âgées aidées.

(9) LES ACTIONS DES AIDANTS CONTRIBUENT A L'AMELIORATION DE LA SANTE ET DU BIEN-ETRE DE LA PERSONNE AGEE OU DU MOINS PREVIENNENT OU RETAMENT LEUR DETERIORATION. •

Ce principe constitue la finalité, c'est-à-dire l'objectif ultime de l'action auprès des personnes âgées. Or, les familles ne sont pas préparées au rôle d'aidant. Nous avons vu plus haut (proposition no 6) l'importance du développement des activités d'aide indirecte aux aidants afin de soulager leur fardeau. Parallèlement à cet effet, des activités de formation à l'intention des aidants auraient des répercussions bénéfiques sur les aidés

Il a été montré que le fait de recevoir l'aide de son entourage peut parfois causer des problèmes d'ordre physique à la personne âgée en manque d'autonomie: retarder sa réadaptation (Fengler et Goodrich, 1979) ou entraver sa réponse au traitement et son


recouvrement de la santé (Levis, 1966). Par ailleurs, les parents âgés sont parfois victimes d'abus physiques, psychologiques ou financiers (Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux, 1988; Fédération des CLSC du Québec. 1988; Graney. 1983; Katz, 1980; Kimsey, Tarbox. et Bragg, 1981; Kosberg, 1983; Organisation mondiale de la santé, 1984; Rathbone-McCuan, 1980). La mauvaise qualité de la relation entre le parent et l'enfant peut engendrer des sentiments de colère, de frustration chez l'enfant obligé de porter assistance à son parent. De mauvais traitements ou une aide de piètre qualité peuvent en être la conséquence. La promotion de /'assistance par ie réseau familial doit prévoir les problèmes d'abus et des modalités de soutien appropriées.

Les difficultés psychologiques vécues par les aidés sont également à considérer. Les parents sont partagés quant à leur désir de se faire aider par leur famille et acceptent difficilement de ne plus pouvoir rendre service "en retour" de l'aide reçue, par des tâches ménagères ou des prêts financiers, par exemple. Dans de tels cas, des sentiments négatifs les envahissent: perte d'estime de soi, dépendance, impression d'être devenu inutile (Black. 1985: Stoller. 1985) Comme le soutient Black (1985). s'il n'y a plus réciprocité dans l'échange, la personne âgée peut préférer recevoir l'aide de professionnels à celle de son réseau personnel, court-circuitant ainsi l'établissement du principe d'assistance provenant des familles. Les effets sur les membres de la population cible méritent d'être étudiés soigneusement et suivis d'une façon ou d'une autre par des professionnels du réseau public de santé. Un partenariat établi sur des bases réalistes, planifié et orchestré adéquatement (du moins à ce stade-ci) par l'Etat pourrait avoir des répercussions heureuses sur le bien-être des personnes âgées en perte d'autonomie. Un simple délestage par l'Etat de ses attributions actuelles risque d'engendrer des effets très négatifs tant sur la population cible que sur l'ensemble de la communauté.

(10) L'ASSISTANCE DES AIDANTS ET LINIÏRVENTION DES PROFESSIONNELS DU RESEAU SONT CONGRUENTES

Selon nos résultats, lorsque la personne âgée reçoit de l'assistance du réseau personnel, elle bénéficie peu ou pas de services du réseau public, à l'exclusion des services médicaux. Il est donc difficile de parler de la concertation existant entre les réseaux personnel et public de soins tant que des services formels ne sont pas offerts à ceux qui bénéficient du soutien de leur entourage. Advenant une intervention plus importante


du réseau public auprès des personnes aidées de leur famille, il faudrait que les interventions des réseaux personnel et public soient congruentes. Cela suppose, d'une part, une intervention professionnelle clairvoyante prenant en compte tant les ressources que les limites de l'entourage et, d'autre part, un respect des pratiques et du savoir-faire inhérents à ce système. Soulignons l'atout quo représente la personne pivot Ccase manager ")pour assurer tant la continuité des soins que le relais entre les ressources formelles et in formelles II s'agit cependant d'une pratique peu répandue; analysant les systèmes de soins européens, Jamieson (1989) rapporte qu'elle se retrouve exclusivement à l'intérieur de projets pilotes; au Québec, cette personne pivot pourrait exercer son rôle è partir du CLSC.

Un élément important de la concertation entre les réseaux formel et informel pourrait se traduire dans l'entraînement et l'éducation aux activités de la vie quotidiennes (A VQ) des personnes âgées par les professionnels du réseau, de sorte que leur vie à domicile soit d'autant mieux adaptée.

Ces considérations s'appliquent dans la mesure où il y aurait effectivement intervention conjointe des deux réseaux. Pour se diriger vers cette situation, il faut d'abord s'interroger sur les possibilités de départager les responsabilités de chaque réseau. Divers principes ont été suggérés à cet égard.

Selon Doty (1986), on pourrait attribuer des services formels directs aux personnes vivant seules et des services de répit aux aidants principaux, en particulier les conjoints aidants. A notre avis, cette proposition ne tient que partiellement compte du fardeau des aidants. NoU*e recherche a montré que le fardeau est d'autant plus grand que l'aidant s'engage intensément (le degré d'assistance fournie), intimement (la participation aux AVQ) et sur une base continue (la cohabitation) dans les activités d'assistance. Cela signifie que les aidants principaux pourraient avoir besoin que l'on offre un certain niveau d'aidé directe à la personne qu'ils assistent.

D'autres avenues semblent plus appropriées; ainsi. Bolduc (1988) rapporte que le groupe de travail sur la révision de la politique des services à domicile (dont le rapport a été déposé en 1983) propose de laisser au réseau informel (famille, entourage, groupes communautaires) la responsabilité de porter assistance aux personnes dont l'état ne nécessite que des "services sur une courte période, occasionnels, ou exigeant relativement peu de temps et de nature non spécialisée ". Par contre, l'Etat pourrait se


charger de combler les besoins "impliquant des services à long terme ou fréquents et demandant beaucoup d'heures ou de nature plus spécialisée" (p. 83)- Cette proposition présente l'avantage de respecter la volonté des familles de porter assistance aux leurs de façon significative, tout en tenant compte de leur capacité réelle de le faire. D'autres aspects de la question sont soulevés par Bolduc, en particulier concernant la priorisation des clientèles: doit-on privilégier les individus défavorisés financièrement? les personnes âgées n'ayant pas de réseau personnel pour les assister?

A notre avis, il est urgent de débattre dès diverses façons d'envisager le partage éventuel entre les réseaux familial et public en ce qui concerne les soins à assurer aux personnes âgées en perte d'autonomie, au même titre que sont débattues à l'heure actuelle, par exemple, les questions d'avortement ou de fécondation in vitro des considérations éthiques y sont tout autant rattachées.

(11) LES AIDANTS IDENTIFIENT ADEQUATEMENT LES BESOINS SOCIO-SANITAIRES DE LA PERSONNE AGEE. AINSI QUE LES SERVICES FORMELS REQUIS.

Même si l'on reconnaît au milieu naturel une compétence pour s'occuper des parents âgés, les aidants eux-mêmes se sentent souvent incapables d'identifier les besoins des personnes qu'ils assistent. Par ailleurs, le public a une perception labyrinthique du réseau de la santé et des services sociaux: les familles ne savent pas où s'adresser, si ce n'est à leur médecin de famille ou au CLSC, qui de toutes façons ont peu de ressources à offrir. Même si les ressources étaient disponibles, il faut encore s'assurer qu elles soient connues des médecins et que ces derniers les reconnaissent comme des alternatives valables à l'institutionnalisation. Ainsi, en France, les médecins continuent à référer les patients à l'hôpital et ignorent les alternatives de soins à domicile (Henrard, 1988: voir Jamieson. 1989). Enfin, un service téléphonique "24/7" disponible en tout temps permettrait aux aidants d'entrer immédiatement en contact a vec une personne responsable et compétente.


Il y adoûc beaucoup à faire pour établir les conditions de réussite du partenariat, tant en ce qui concerne l'assistance des familles que la dispensation de soins et services aux personnes âgées de la part des partenaires extra-familiaux et hors réseau. De plus, une concertation réelle entre les intervenants professionnels du réseau et les aidants naturels est à créer. Le partenariat reposant sur l'intervention du réseau public auprès des personnes âgées en perte d'autonomie et l'assistance du réseau naturel apparaît donc comme un modèle à inventer et suppose de relever de nombreux défis. Nous avons vu en introduction que le partenariat est considéré par plusieurs comme une solution appropriée pour contourner les aspects problématiques de la conjoncture actuelle en matière de soins et services à assurer aux personnes âgées en perte d'autonomie. A l'analyse, elle se révèle une approche complexe et il est difficile d'imaginer l'avènement d'un partenariat sans que l'Etat assume ses responsabilités de planification et de promotion à ces égards.

NOTES DU CHAPITRE

1 C'est nous qui soulignons.

CONCLUSION s

L'Etat manifeste un intérêt marqué pour le maintien dans la communauté des personnes âgées en perte d'autonomie, principalement parce que les services de maintien à domicile sont beaucoup plus économiques que l'institutionnalisation. Cet argument se retrouve dans les écrits provenant de divers pays, la France ou l'Angleterre, par exemple. En ce qui nous concerne, selon le Directeur général de la Fédération des CLSC du Québec, les soins dispensés à domicile (à travers un programme de maintien à domicile de CLSC) "s'élèvent en moyenne à environ 1 800 $ par personne, par année, comparativement à 13 000 S en centre d'hébergement ou 40 000 $ en centre hospitalier" (Racette, 1989). Cependant, cet argument repose sur une simplification de la réalité, en partie parce que ces calculs igorent les coûts économiques et émotifs que doivent subir les familles. A notre avis, si l'on considère les coûts collectifs associés aux soins et services à fournir aux personnes âgées en perte d'autonomie, ne sont réellement économiques que les solutions favorisant la promotion de la santé physique et mentale et l'autonomie de tous les membres de la société.

Notre recherche ne conclut pas à des effets catastrophiques de l'assistance pour les aidants naturels qui la prodiguent plus ou moins assidûment à leurs parents âgés. Cependant, dans certaines circonstances, le fardeau peut être très important et avoir des conséquences sérieuses. De plus, si les gens sont prêts à aider les personnes âgées en perte d'autonomie et le font effectivement, il pourrait être, pour une foule de facteurs, de plus en plus difficile dans les années à venir d'assumer ces responsabilités. Enfin, les effets de l'assistance du réseau naturel sur la santé des personnes âgées en perte d'autonomie sont peu évalués et pourraient â certains égards ou dans certaines circonstances différer de ceux souhaités. L'assistance du réseau naturel auprès des personnes âgées en perte d'autonomie ne se présente donc pas comme une donnée immuable et toute politique sur les services à domicile devrait éviter de considérer l'assistance comme un acquis absolu.

Toutes les sociétés comptent sur l'assistance des membres du cercle familial pour s'occuper des personnes âgées en perte d'autonomie, mais toutes ne responsabilisent pas autant ou de la même manière les individus (Jamieson, 1989). La société québécoise

CONCLUSION 75

a une longue tradition d'assistance personnalisée aux parents Agés, mais rencontre A l'heure actuelle des difficultés A assumer ses tAches de soutien et tout indique que les problèmes n'iront pas en diminuant. Nous avons vu au dernier chapitre que la solution qui se dessine, le développement du partenariat, suppose de tels défis A relever que l'Etat doit assumer des responsabilités de planification et de promotion. En d'autres termes, l'Etat doit aider la société A assumer ses responsabilités filiales collectives. Cela suppose de répondre A une question fondamentale: quelle est la responsabilité respective du réseau naturel et du réseau public de soins pour répondre aux besoins des individus en perte d'autonomie? Répondre A cette question est une entreprise qui soulève de nombreux dilemmes, où entrent en conflits différentes valeurs associées aux attentes envers la famille, au rôle des femmes dans la société, A la productivité au travail, A la définition et au partage des ressources financières collectives, A la contribution financière individuelle des personnes en perte d'autonomie ou de leur famille, A l'attribution des crédits alloués aux soins de santé, A la répartition de ceux-ci A l'intérieur du réseau, A la mise A contribution de l'entreprise privée dont l'altruisme et la solidarité collective ne sont ni des ojectifs ni des modes de fonctionnement.

Bref, développer le partenariat, que ce soit en santé mentale ou en matière de soins A prodiguer aux personnes en perte d'autonomie, c'est tenter d'établir un nouveau contrat départageant les responsabilités respectives, sans jamais oublier la finalité visée: la santé dans toutes ses dimensions et pour l'ensemble des membres de la société. Mais avant de pouvoir distinguer les tAches et les fonctions qui devraient relever de la famille ou des professionnels du réseau, il faudrait développer une vision de ce que les personnes Agées sont en droit d'attendre et de ce que les familles sont prêtes et capables de leur donner. Cette vision devra également prendre en compte le rôle des personnes du troisième comme du "deuxième" Age dans leur engagement envers le maintien de leur propre autonomie physique, psychologique et sociale.. Enfin, une caractéristique importante du partenariat devra être la souplesse pour pouvoir s'adapter aux nombreuses circonstances. A l'instar d'autres travaux, notre recherche a montré que les aidants naturels ne vivent pas tous le fardeau de la même manière ou pour les mêmes raisons. Parce que des variations existent au plan des besoins et des façons de composer avec les exigences du rôle d'aidant, il faut chercher A relever le défi de favoriser par un ensemble de mesures l'assistance du réseau personnel en prévoyant les besoins de la moyenne, mais en laissant suffisamment de place pour rencontrer les besoins plus spécifiques.

CONCLUSION 76

L'on pourrait croire que les soins à prodiguer aux personnes Agées constituent une cause mobilisatrice pour le programme envisagé plus haut; non seulement la vieillesse nous guette tous, mais tôt ou tard la majorité d'entre nous aura à porter assistance A un parent Agé. Cependant, comme le soutient Love (1988), la société est plutôt myope. Développer le partenariat est peut-être l'objectif le plus pertinent dans le contexte socio-économique actuel et A venir, mais il est aussi le plus sujet A la candeur, A la malveillance ou tout simplement A l'inertie. Aussi, pour que le partenariat se concrétise, il importe de discuter du projet, mais il faut surtout introduire déjA dans le système que l'on veut modifier des forces susceptibles d'entraîner des changements souhaités et de monitorer les effets obtenus. La fin des années quatre-vingts est marquée au Québec (comme ailleurs) par l'absence de projets de société; peut-être est-ce 1A la léthargie, le sommeil qui prélude au renouveau. Quoi qu'il en soit, l'assistance en soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie nécessite une réflexion collective parce que sans effort de planification et de modification appropriées, il y a fort A parier qu'à brève échéance les personnes Agées ne recevront pas tous les soins dont elles auront besoin ou que certains groupes sociaux, en particulier les femmes, seront appelés à vivre des situations inéquitables, intenables, mais -si nous voulons rester optimistes- en définitive indubitablement porteuses de changement.

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RÉSUMÉ DU RAPPORT

i m t r o d u c t i o i ; |

Là FEBŒFTIOH DE LA OOHJDHCTUEE: TROIS PREMISSES

L'Etat reconnaît que l'assistance des familles auprès des personnes âgées virant (tens la communauté est une ressource précieuse et même absolument nécessaire en raison de la conjoncture actuelle. Les planificateurs et décideurs semblent partager une vision commune de cette conjoncture en ce qui regarde les soins et services à prodiguer aux personnes âgées en perte d'autonomie. A notre avis, trois prémisses sous-tendent cette perception. Tout d'abord, la proportion de personnes âgées dans les sociétés occidentales a déjà commencé à augmenter à l'heure actuelle et l'on prévoit que cette croissance continuera pour plusieurs années, exerçant ainsi des pressions sur le système de santé. La seconde prémisse concerne les ressources financières de l'Etat qui seraient rendues à un point limite. L'impact négatif de l'institutionnalisation des personnes âgées constitue la troisième prémisse.

OBJET ET COMTEXTE DE LA RECHERCHE

La présente recherche repose sur une analyse secondaire des données recueillies lors d'une enquête commandée par la Commission d'enquête sur les services de santé et les services sociaux. L'analyse des données recueillies auprès d'un échantillon représentatif des aidants naturels de parents âgés en perte d'autonomie, permet d'approfondir deux questions fondamentales. Tout d'abord, au Québec, qui aide les personnes âgées en perte d'autonomie et comment? Puis, quelles sont les conséquences de cette assistance sur la vie de l'aidant?

OBJECTIFS DE LA RECHERCHE

Les objectifs principaux de la recherche sont au nombre de quatre: (1) préciser le portrait des aidants et des aidés; (2) identifier les facteurs favorisant, restreignant ou

RESUME DU RAPPORT 89

caractérisant l'assistance à un parent âgé; (3) identifier les facteurs associés au fardeau conséquent à l'assistance et (4) identifier les principaux aspects a prendre en compte pour favoriser l'assistance des aidants dans le cadre de la politique de maintien à domicile des personnes âgées en perte d'autonomie.

METHODOLOGIE

Comparativement â l'ensemble des autres travaux sur l'assistance du réseau naturel, notre recherche comporte, au plan méthodologique, deux caractéristiques originales. La première a trait à la sélection des aidants; ceux-ci sont échantillonnés au hasard sur l'ensemble de la population québécoise et la sélection est indépendante de la nature de la perte d'autonomie de la personne aidée. La deuxième caractéristique a trait â l'inclusion dans l'étude de divers types d'aidants (uniques, principaux ou sécondaires), ce qui permet d'étudier l'assistance de tout un chacun auprès des personnes âigées.

PORTRAIT DES AIDAMTS ET DES AIDES

LES AIDAMTS NATURELS

Les aidants québécois de personnes âgées sont comparables, du point de vue de leurs caractéristiques socio-démographiques, aux non-aidants. Parmi les aidants. 43% assistent un père ou une mère, 28% un grand-père ou une grand-mère et 12% un beau-père ou une belle-mère. Moins de deux aidants sur cinq (37,9%) sont les principaux responsables (incluant les aidants uniques) de la personne aidée; la majorité (62,1%) se qualifient au titre d'aidants secondaires.

En moyenne, les aidants de notre échantillon sont âgés de 40,6 ans, ont 11,3 années de scolarité et un revenu familial de 29 378 $. La moitié (31,9% ) occupent un emploi sur le marché du travail, à temps plein (37,9%) ou partiel (14%). La répartition de l'échantillon selon le sexe montre que 67,2% des aidants sont des femmes; parmi les aidants principaux, 73,7% sont des femmes. Une comparaison des profils socio-démographiques des honunes et des femmes de l'échantillon révèle que les femmes aidantes sont plus âgées, moins scolarisées et proportionnellement moins nombreuses à occuper un emploi sur le marché du travail.


LES PERSONNES AIDEES

Près de 60% des personnes âgées aidées par nos répondants vivent sans conjoint; la majorité habitent un logement (maison ou appartement) dont elles (ou leur conjoint) sont propriétaires dans 43% des cas. Les personnes aidées habitent leur logement depuis 21 ans en moyenne et leur quartier depuis 30 ans. La distance moyenne séparant l'aidant et l'aidé, sans compter ceux qui cohabitent (28% ), est de 20,7 minutes.

La plupart des personnes âgées (64% ) sont déclarées être en bonne ou très bonne santé par leur aidant. Les besoins d'aide, pour les activités de la vie domestique (AVD) et pour celles de la vie quotidienne (AVQ), de même que les incapacités des personnes aidées sont utilisés afin d'évaluer leur degré d'autonomie fonctionnelle.

Prés de trois personnes aidées sur cinq sont des femmes (39,2%). Une analyse comparative montre qu'elles sont plus autonomes, en meilleure santé, qu'elles participent à plus d'activités extérieures et sont moins nombreuses à cohabiter avec leur aidant que les hommes.

L'ASSISTANCE DES AIDANTS NATURELS

Les tâches accomplies par les aidants naturels se divisent en deux catégories, celles se rapportant aux AVQ et celles reliées aux AVD. Les taux de participation enregistrés pour ces activités varient de 29,4% pour les travaux ménagers lourds à 5,8% pour l'aide apportée à la personne âgée pour se déplacer à l'intérieur. D'autres indicateurs révèlent que la moitié (33*4% ) des aidants consacrent plus de neuf heures par mois à la personne âgée et que deux sur trois (59,9% ) la visitent au moins une fois par semaine. De plus, 7,14% des aidants apportent une contribution financière à la personne âgée, dont la moyenne annuelle est de 773,00$.

FACTEURS FAVORISANT, RESTREIGNANT OU CARACTERISANT L'ASSISTANCE

Deux caractéristiques de la personne âgée influencent le degré d'assistance de l'aidant: le degré d'autonomie et l'état de santé. Cependant, lorsque ces deux variables sont considérées simultanément, l'influence de l'état de santé est annulée par celle de


l'autonomie, cette dernière semble donc être la seule capable de prédire le niveau d'assistance globale prodiguée par l'aidant.

Diverses caractéristique* de l'aidant sont reliées à l'assistance. Les femmes fournissent une assistance globale plus importante que les hommes, elles effectuent plus de tâches liées aux AVQ et plus de démarches, pour les personnes âgées, auprès des services officiels.

La situation d'emploi de l'aidant (temps plein, temps partiel, sans emploi) a un effet significatif sur l'assistance prodiguée à la personne âgée: les aidants inactifs sur le marché du travail fournissent une assistance globale plus importante que les autres. Par contre, chez les femmes aidantes, celles détenant un poste rémunéré fournissent autant d'assistance que ceUes ne déclarant pas d'emploi.

Si les aidants vivant avec un conjoint consacrent moins de temps â la personne âgée que ceux sans conjoint, ils présentent toutefois un même indice d'assistance globale. Chez les enfants aidants, ceux qui n'ont pas d'enfant vivant auprès d'eux aident davantage que ceux qui en ont; les filles aident en général plus que les fils.

Les obligations familiales considérées ensemble (présence de conjoint, présence d'enfant) n'influencent pas l'assistance globale que les femmes fournissent aux personnes âgées, mais réduisent le temps qu'elles y consacrent. Par contre, chez les hommes, ces mêmes obligations familiales influencent aussi bien l'assistance globale que le temps qui y est consacré.

Enfin, l'assistance aux personnes âgées ne varie pas en fonction de la région d'habitation (urbaine ou rurale), des groupes ethniques (francophone, anglophone, allophone) ou du statut socio-économique.

L'assistance est également influencée par des variables interactionneiles liées au contexte dans lequel s'inscrit l'aide apportée. Le lien de parenté entre l'aidant et l'aidé influence le degré d'assistance prodiguée par les aidants; les conjoints obtiennent l'indice d'assistance le plus élevé, suivi des frères et soeurs et des enfants. Chez les femmes, les épouses fournissent plus d'assistance que les filles et sont plus engagées dans les AVQ.


Les aidants qui cohabitent avec la personne Agée fournissent plus d'assistance globale que ceux qui ne cohabitent pas. Par ailleurs, il ne semble pas y avoir de lien très net entre la distance géographique entre l'aidant et l'aidé et les multiples aspects de l'assistance.

L'ASSISTANCE DES AIDANTS NATURELS INTERVIEWES PAR RAPPORT A CELLE PRODIGUEE PAR D'AUTRES SOURCES

L'assistance du réseau public et du secteur privé se résume A la consultation de professionnels de la santé par la personne Agée soutenue par un membre de sa famille. Aussi, il est difficile de parler de véritable assistance du réseau public (ou du secteur privé) A l'endroit des personnes Agées aidées par leur réseau personnel, puisque les services du réseau public sont presque exclusivement médicaux. De plus, l'intervention des groupes communautaires auprès des personnes Agées assistées de leur entourage est somme toute inexistante. L'assistance auprès des personnes Agées en perte d'autonomie recevant l'aide d'au moins un membre de la famille repose donc essentiellement sur le milieu familial.

En ce qui concerne l'intervention des autres membres du réseau personnel, l'assistance prodiguée varie selon le degré d'autonomie de la personne Agée, selon le lien de parenté entre l'aidant interviewé et l'aidé et selon l'assistance fournie par l'aidant interrogé.

U F A R M A I ! DES AIDANTS NATURELS

Huit items mesurant les difficultés ou conséquences de l'assistance tant sur la vie personnelle que sur la vie professionnelle ont été utilisés afin de construire un score global de fardeau. En plus d'être adaptée au contexte québécois, notre mesure présente l'avantage de générer un indicateur unique de fardeau qui peut alors être considéré globalement ou par composante. L'indice de cohérence interne de cet indicateur global est très satisfaisant et la validité de contenu semble bonne: les items mesurent strictement la perception du fardeau du point de vue de l'aidant.


FACTEURS ASSOCIES AU FARDEAU COHSEQUEIT A L'ASSISTANCE

Deux caractéristiques de le. personne âgée ont un impact sur le fardeau: moins la personne Agée est fonctionnellement autonome ou moins son état de santé est bon, plus le fardeau de l'aidant est important

Le fardeau vécu est relié à certaines caractéristiques do l'aidant Ainsi, plus l'aidant est àgô, plus 11 rapporte un fardeau important et plus il éprouve de difficulté physique. Le sexe de l'aidant n'influence pas, de façon générale, le fardeau ressenti. Cependant, chez les conjoints aidants, les époux rapportent plus de fardeau que les épouses.

Il pourrait être difficile de concilier l'assistance à une personne Agée aux responsabilités familiales ou professionnelles. Nos résultats indiquent cependant que, tant chez les aidants en général que chez les aidants principaux, les obligations familiales de l'aidant (présence de conjoint, présence d'enfant) n'affectent ni le fardeau global ni le fardeau relatif A la vie au travail. Par ailleurs, l'interaction de trois variables relevant des demandes concurrentes (conjoint x enfant x emploi) influence le fardeau relatif A la vie personnelle. Cette influence est principalement due A l'emploi: le fardeau des aidants n'occupant pas d'emploi rémunéré est plus important que celui des aidants qui travaillent A l'extérieur.

Concernant les répercussions au travail que peut entraîner la situation d'aidant, notons que 9% des aidants ont dû réduire leurs heures de travail rémunéré, 3,4% ont dû refusé des responsabilités professionnelles et 3,9% ont dû cesser de travailler pour porter assistance. Ces répercussions sont plus importantes chez les époux aidants que chez les épouses, alors qu'elles sont les mêmes chez les fils et les filles aidantes.

La proximité du lien de parenté entre l'aidant et l'aidé est une première variable interactionnelle influençant le fardeau. Les deux catégories d'aidants présentant manifestement le lien de proximité le plus éloigné, la catégorie "autres liens" (regroupant les cousins/cousines, neveux/niêces, etc.) et les beaux-enfants obtiennent le score de fardeau le plus élevé. Cependant, les conjoints aidants représentent ceux qui rapportent le fardeau le moins important, tout en étant ceux qui fournissent le plus d'assistance.


Les aidants qui sont les principaux responsables de la personne âgée (incluant les aidants uniques) rapportent un fardeau significathrement plus important que les autres. De plus, les aidants qui cohabitent arec la personne âgée ont un score de fardeau plus élevé que ceux qui ne cohabitent pas avec elle. Par ailleurs, lorsque l'assistance globale des autres aidants naturels augmente, le fardeau rapporté par l'aidant interrogé diminue.

Le fardeau est influencé par des variables liées aux tâches effectuées par l'aidant. Ainsi, le degré d'assistance fournie par l'aidant influence fortement le fardeau global qu'il rapporte. Par ailleurs, les aidants qui participent à l'une des AVQ rapportent un fardeau plus important que ceux qui n'y participent pas et l'on observe également que le fardeau des aidants qui ont fait au moins une démarche pour la personne âgée est supérieur à celui des autres répondants.

UM PARTENARIAT A INVENTER

L'interprétation des principaux résultats de la recherche est partie intégrante de la poursuite du quatrième objectif, à savoir identifier les principaux aspects à prendre en compte pour favoriser l'assistance des aidants dans le cadre de la politique de maintien à domicile des personnes en perte d'autonomie. A partir de l'interprétation des résultats et de notre lecture des lignes directrices qui semblent guider les planificateurs et les décideurs en matière de soins aux personnes âgées en perte d'autonomie, nous discutons des possibilités, mais surtout des lacunes, faiblesses ou incohérences des différentes modalités que pourrait prendre le partenariat, tel que son développement est pressenti à l'heure actuelle.

Les lignes directrices sont, tel que nous les percevons de l'extérieur, ( 1 ) la modification de la signification de l'expression "personne âgée" ou sa définition à partir du critère du 63 ans et plus; (2) le freinage et la réallocation des dépenses étatiques; (3) la mise à contribution de tous les individus hors du réseau de la santé; (4) la reformulation des rôles et fonctions des professionnels du réseau de manière à les rendre plus efficients et (3) la revalorisation du réseau personnel, familial et communautaire de la personne âgée.

L'on ne retrouve pas de définition univoque et formelle du partenariat dans la documentation officielle. Cependant, le Ministère de la Santé et des Services sociaux


(MSSS) s'est prononcé sur quelques aspects de la question dans la politique à l'égard des personnes âgées datant de 1983, dans sa politique de santé mentale de 1989, ainsi que dans ses toutes récentes Orientations, lancées en avril dernier.

En 1983, la notion de partenariat est embryonnaire et recouvre principalement l'idée d'un partenariat pour mieux respecter la personne âgée et reconnaître pleinement sa contribution au développement de la société québécoise. En réalité, la politique de 1983 a contribué bien peu à faire évoluer la situation, en regard des changements qui se sont naturellement produits dans la cohorte des personnes qui ont aujourd'hui 63 ans et plus.

Le partenariat, tel qu'il se présente à la fin des années quatre-vingts, est beaucoup moins idéologique que pragmatique. Actuellement, la signification de partenariat dans le domaine de la santé et des services sociaux est colorée par l'idée d'affaires, d'exécution de taches à remplir. Cette notion de partenariat se retrouve dans les Orientations d'avril 1989, mais elle est davantage précisée dans la politique de santé mentale publiée quelques mois auparavant. Toutefois, l'on en reste essentiellement à une identification de partenaires, & une esquisse des dynamiques à soutenir et à des arguments rhétoriques.

PROPOSITIONS DANS LE CADRE DU DEVELOPPEMENT DU PARTENARIAT

Il est peut-être prématuré d'énoncer des recommandations fermes en matière de développement du partenariat pour assurer des soins et services aux personnes âgées en perte d'autonomie, en partie parce que les enjeux ne sont pas tous connus. Par contre, il importe d'identifier et de discuter certaines propositions dans le cadre du développement du partenariat. Ces propositions sont regroupées sous trois thèmes: le potentiel des ressources d'assistance du milieu naturel, les effets sur les aidants et les effets sur les personnes âgées en perte d'autonomie.

POTENTIEL MS RESSOURCES D'ASSISTANCE DU MILIEU NATUREL

Le développement du partenariat exige tout d'abord que la famille continue â être une ressource privilégiée pour assister les personnes âgées en perte d'autonomie. Cependant, les ruptures d'union, la mobilité géographique et sociale, l'immigration, les

J '


transitions dans le cycle de vie, la mort, les demandes concurrentes en temps et en énergie menacent les possibilités d'assistance de la famille. Devant ces difficultés, il faut chercher é augmenter le bassin d'aidants naturels, d'abord au sein de la famille, puis à l'extérieur de celle-là. La première piste à suivre pour augmenter le bassin d'aidants naturels est que les hommes, autant que les femmes, assument ce rôle.

En plus de la famille, d'autres niveaux relationnels de la personne âgée peuvent être considérés: ses amis, les groupes communautaires, les employeurs. Certains croient que les amis pourraient contribuer au maintien dans la communauté des personnes âgées en perte d'autonomie; plusieurs raisons nous portent cependant à conclure que cette ressource est plutôt limitée.

Les groupes communautaires sont identifiés dans les Orientations comme un partenaire important dont il faut soutenir le développement. Même si le degré de pénétration des nombreuses ressources communautaires semble encore restreint, elles constituent une approche en plein essor, susceptible de se développer grandement dans les années à venir. Ces groupes pourraient effectivement être très utiles pour les personnes âgées en perte d'autonomie peu assistées de leur réseau de soutien personnel. Divers facteurs pourraient entraver le développement de tels groupes. D'une part, d'autres groupes sociaux requièrent l'intervention de la communauté. D'autre part, parmi les personnes âgées, certaines jouissent et jouiront dans les années à venir de revenus substantiels leur permettant de défrayer les coûts de services offerts mu* le secteur privé. Aussi, pour des raisons d'équité, il faut peut-être miser sur le développement d'une action communautaire dirigée vers les individus économiquement défavorisés parmi les personnes âgées.

Les employeurs pourraient contribuer en facilitant les conditions de travail des aidants naturels. Les mesures de soutien envisagées sont toutefois susceptibles d'engendrer des coûts et de complexifier la gestion du personnel. Peut-être l'Etat pourrait-il encourager concrètement les employeurs à s'engager dans un tel processus.

Afin que les familles puissent assumer leur rôle de principal partenaire dans la dispensation des soins et services aux personnes âgées en perte d'autonomie, elles doivent disposer de ressources suffisantes aux plans financier, organisational et matériel. Diverses mesures peuvent être envisagées à cet égard: assistance financière, déductions fiscales, services d'information, système de bons de services du réseau de la


santé et des services sociaux, développement de logements adaptés, promotion d'une prise de conscience collective de la responsabilité à l'égard des personnes âgées.

EFFETS SUR LES AIDANTS

Une condition essentielle de la poursuite de l'assistance du réseau naturel est la prévention de l'épuisement physique ou psychologique des aidants. Offrir divers services de maintien â domicile de même que des services de répit pourrait atténuer l'impact négatif de l'assistance sur la santé des aidants. Au plan psychologique, les groupes d'entraide et de soutien mutuel, les interventions de soutien émotif individualisées et, dans certains cas, la sensibilisation des personnes âgées aux efforts consentis par les familles peuvent constituer des moyens efficaces pour soulager le fardeau des aidants ou y faire face. Un corollaire important du principe précédent est que l'assistance de la famille devrait idéalement provenir de plusieurs de ses membres, de manière â ce qu'il y ait soutien direct au parent en perte d'autonomie et soutien mutuel des aidants.

• t.

EFFETS SUR LES PERSONNES AGEES EN PERTE D'AUTONOMIE

Le partenariat doit non seulement se développer en considérant des critères d'efficience, mais il doit aussi viser à ce que les actions des aidants contribuent â l'amélioration de la santé et du bien-être de la personne âgée ou, du moins, retardent leur détérioration. Or, les familles ne sont pas préparées au rôle d'aidant. A cet égard, il importe de poursuivre le développement d'activités de formation auprès de personnes prenant soin d'individus en perte d'autonomie. Parallèlement, la promotion de l'assistance par le réseau familial doit prévoir les problèmes potentiels conséquents â ce type d'assistance (p.ex.: retard de réadaptation, entrave au traitement et au recouvrement de la santé, abus physiques, psychologiques ou financiers) et planifier des modalités de soutien appropriées.

Etre assisté par un membre de sa famille peut entraîner des difficultés psychologiques importantes. Aussi, les effets sur les membres de la population cible méritent d'être étudiés soigneusement et suivis régulièrement.

Le partenariat dans les soins et services aux personnes âgées à domicile implique un partage éventuel entre les réseaux familial et public en ce qui concerne les soins à


assurer aux personnes Agées en perte d'autonomie. Il faut de plus que les interventions de ces deux réseaux soient congruentes. Le partenariat suppose également que les aidants identifient adéquatement les besoins socio-sanitaires de la personne Agée, ainsi que les services formels requis. A cet égard, une personne pivot ("case manager"), sise probablement au CLSC, représente un atout, tout comme un service téléphonique "24/7" disponible en tout temps.

Le partenariat reposant sur l'intervention du réseau public auprès des personnes Agées en perte d'autonomie et l'assistance du réseau naturel apparaît encore comme un modèle A inventer et suppose de relever de nombreux défis. 11 est difficile d'imaginer l'avènement d'un partenariat sans que l'Etat assume ses responsabilités de planification et de promotion A ces égards.

COMCLU5IOM

Des considérations d'ordre global sont abordées en conclusion. Au plan économique, les économies réalisées par la non-institutionnalisation ne doivent pas se traduire par l'appauvrissement des familles et la dégradation du niveau de santé de l'ensemble de la population. La question des responsabilités respectives de l'Etat et des familles doit être discutée relativement A diverses valeurs associées aux attentes envers la famille, au rôle des femmes dans la société, A la productivité au travail, au partage des ressources financières collectives, A la contribution financière individuelle des personnes en perte d'autonomie ou de leur famille, A l'attribution et A la répartition des crédits alloués aux soins de santé, A la participation de l'entreprise privée.

Devant le projet de partenariat en matière de soins et services aux personnes Agées en perte d'autonomie, l'on peut tenir une position pessimiste ou optimiste. La nécessité d'aller rapidement de l'avant avec l'instauration de certains changements nous semble évidente.

ANNEXE

INSTRUMENT D'ENQUETE

FICHE 5I0MIQ1J! i

En que l l e anDée ê t e s -vous né(e)?

19

2. Quel le e s t v o t r e langue a a t e r n e l l e . c ' e s t - A - d i r e la p r e a i é r e langue que vous avez app r i s e et que vous coeprenei encore?

França is ] Anglais 2 Autre (PKICISC2): i

3. Quel le langue par lez -vous l e plus souvent A la aaisoo?

F rança i s 1 Angla is . 2 Autre (PRECISEZ) : ^ î

4 . Coobien d 'annéea de s c o l a r i t é avez-vous coaplé tées au t o t a l ?

Hoabre d ' années :

5- P r é s e n t a i e n t , q u e l l e e s t vot re p r i n c i p a l e occupation?

— . . . e a p l o i I p le in t e a p s " > 01 • • • •' . . . e a p l o i A teaps p a r t i e l 02

|— . . . au ehftaage 03 . . . A la r e t r a i t e 04

PISSEZ 4— . . . aux é tudes A temps p l e in OS * 8 . . . aux ao ios de la aaison 06

I—'- Autre (PIECISEZ): 07

6. Quel es t l e DOB de vo t re eaploi ou l e t i t r e de vot re pos te? Quel genre de t r e v a i l f a i t e s - v o u s ?

7. Dans quel genre d ' e n t r e p r i s e t r a v a i l l e z - v o u s ?

fSMf coHJom. ?i s set » io> 8. P r e s e o t e a e n t , q u e l l e es t l ' o c c u p a t i o n p r i n c i p a l e de

vot re c o n j o i n t (e) ?

• . . . e ap lo i à p l e in teaps 01 • . . . e ap lo i i teaps p a r t i e l 02

j— . . . au chôaage 03 . . . A la r e t r a i t e 04

PASSEZ4—I . . . aux études A teaps OS A 10 . . . aux so ins de la a s i son 06

1— Autre (PRECISEZ): 07

! . . . . ) s i g n i f i e que l ' énoncé é t a i t lu par 1 ' i n t e r v i e v e r au répondant .

Quel e s t l e aoa de son eap lo i ou l e t i t r e de son pos te? Quel genre de t r a v a i l f a i t - i l ( « l i e ) 7

10. Etes-vous né(e) au Québec?

Oui » PASSEZ A 12

00 é t e s -vous aé(eJ i

A i l l e u r s au Canada A l ' e x t é r i e u r du Canada

12. Votre aénage e s t - i l p r o p r i é t a i r e ou l o c a t a i r e du logasen t que vous occupes présentement?

P r o p r i é t a i r e Loca t a i r e Autre (PRECIStZ):

13*. Coabien d ' e n f a n t s avez-vous?

Hoabre: _ _

• Aucun. PASSEZ A 14

13B. Coabien d ' e n f a n t s v ivant avec vous ac tue l l ement?

Roabre . . . de 0 A 4 a u . . . de S A 11 ans . . . de 12 A n aas . . . d« 18 aaa A J0 aoa

4. Avez-vous une assurance pe r sonne l l e pour couvr i r l e s a é d i c a e e n t a , des f r a i s d ' h o s p i t a l i s a t i o n ou d ' a u t r e s soi&i de santé?

Oui Non

S. A eoabiea s ' e s t é l evé au t o t a l v o t r e revenu f a a l l l a l pour l ' a n n é e 1966 avant iapAta e t dédoetio&a?

6. Sexe du répondant :

Boaae fiui

DffISftGK

Questions de dépistage : Personnes âgées y a - c - i l daaa v o t r e p a r e n t é use personne qui a ( 5 ane « t p l u s ?

Oui Ron

De qui e ' a g i t - i l ?

Votre c o n j o i n t ( e ) Votre pé re Votre beau -pé re Votre s è r t Votre b e l l e - a è r e Votre g r a n d - p è r e

^ R N S O Œ N I AOXISSIBU

( P o s s i b i l i t é 4e ) réponse*}

v o t r e grand-Dére Votre f r è r e Votre b e a u - f r è r e Votre eoeor v o t r e b e l l e - s o e u r Autre (PIXCISR) :

Voui a r r i * e - t - i l de l ' a i d e r os de l u i r e n d r e a e r v i c e 7

Oui 1 3 J

Ron 1 3

(Aucune t i d e s e c t i o n n é e )

1D. D i r i e z - v o u s que «osa l u i r e n d e i v i e i t e au ooina une t o i » par eena ine?

Oui 1 ) Ron 1 2 J

Si aucune v i s i t e PBUANRE ROI ASBISSJBU

2 . I s i l e r é p o s d a n t a i d e 2 r t r e o n n n Agées on p l u e . I c h o i s i r s e l o n l a g t i l l e de t i e h , l a personne Agée

dont 11 *a ê t r e q u e s t i o n duran t l ' a a t r e v w . __

SA. M v i t a c t u e l l c M O t c e t t e personne?

« l ' h ô p i t a l ( h ô p i t a l g é n é r a l . CHU ou CHST) l en c e n t r e d ' a c c u e i l ( f o y e r ou p a v i l l o n ) 2

L » PASSC A 7» «n t a a i l l e d ' e e c u e i l PISSEZ A 71 ) A d o m i c i l e » PAS5H A U 4

JB. Depuis ceafeien de t«

• o i s ou années

l

JC. Quel âge • c e t t e personne Agée?

Age:

Si Agée de 71 ans e t • e t dan» c e t t e • i t n a t i o n depu ia au « o i n s 1 a e i e . Si Agée de €5 A 74 aaa e t d u s c e t t e s i t u a t i o n d e p u i s au s o i n s 3 « o i s . pnsonrc A E N ELIOIBU, PUCTZ A 7B

«A. D i r i e r - v o u s que c e t t e pe r sonne Agée e s t aa p l a n phys ique

. . . c o s p l è t e n a n t au tonaae

. . . p a r t i e l l e m e n t «u tonaas —^PASSEZ A SA

. . . o u paa dn t o u t a u t o a e m — f c PASSEZ A SA

4B. C e t t e personne Agée a - t - e l l e de eé r i eaK nroMAaee de p e r t e de mémoire ou de c o n f u s i o n men ta l e?

Personne Agée é l i g i h l e , PASSC A 6

«C. C e t t e personne vous s e m b l e - t - e l l e B é n é r e l r o e n t t r é e dépr imée , t r i s t e ou a b a t t u e ?

• PASSC A a

«B.

2

pum a o

41. C e t t e personne m i e e m f c l e - t - e l l e flénéralement t r i e Anxieuse , i n q u i è t e ou a g i t é e ?

•rasons Acst m AOKTSSIBLI

A c a u s e de e e t t e a n x i é t é , ds e e t t e i o q u i e t o d e ou de c e t t e a g i t a t i o n , e e t t e pe r sonne I f é e d o i t - « l i e absolument ' a v o i r l a o n p e g n i e à» q u e l q u ' u n l e Jour o s l a n u i t ?

(nsm 11)

13

7k. Diriez-vous que voua l ' a i d e z t r i s souvent, souvent, r a reaen t ou j a s a i s . . .

Très Très souvent Souvent Quelquefois rarement Jaaa i s

8

devoir nom ai chabgb oh pakot age a phte op a mm p'mctm

J'tiatrêit mêlottout roiw poser çvtiqg#« qtitstiwa «g s u j e t 4ê J ' a i d e çve r o w apport** i J '»cc««iOA i

U . y a - t - i l d ' a u t r e s saabraa de la f a i l l i e qui apportant de l ' a i d e ou du soucias 4 c e t t e paraanne âgée?

1 2 8 y

18. Selon vous, qui a ide l e p lus c e t t e peraonae Agéa?

U répondant lu i -*4ae i Son (sa) ' c o n j o i n t U ) J Son f i l s ) Sa f i l l e 4 Son f r è r e 5 Sa soeur s

(4 cedar) Autre (préc isas ) 7 . MP |

Oui Ion •PASSEZ A 2A •SP fcPASSEZ A 2A

2A. Combien d ' e n f a n t s vivante a c e t t e personne Agée?

•ombre

SI AOCOT, PASSEZ 1 )

SI OT 00 PUJSnDIS, FUSEZ.A 28 2B. Est -ce q u ' i l s v i s i t a n t c a t t e persons* Agée . . .

. . . t r è s souvent

. . . souvent

. . . raresent

. . . j a s a i s ISP

PAS812 A 3

A que l l e fréquence voyez-vous personnellement c a t t a personne Agée?

Quotidiennement ou presque . Trois A cinq f o i s par semaine

.' Ose ou d a u f o i a par semaine Une eu doux f o i s par «o i s Trois è qua t re f o l a par so la Boisa d 'une f o l s par so l a tépo&dant r i t avec c e t t e personne

4. A quel le fréquence r e ç o i t - a l l e l a v i a i t e dam au t ras sesferes de l a f a s i l l e , d 'amis on de vola lns?

Quotidiennement ou praaqua TTois A cinq f o i s par semaine Une ou deux f o i s par semaine Une on deux fo ia par s o l s Trois ou qua t re t o l a par s o i s noins d 'une f o i a par s o l s N s a i t pas

9

S. gu«l e s t l ' é t a t c i v i l de c e t t e personne Agée?

C é l i b a t a i r e S a n é l e ) Séparé («) Divoreé<el Veuf(ve)

6. A - t - e l l e d ' a u t r e s source* de reveau que l a pension de v i e i l l e s s s ou l e r é g i a e des r e n t e s ?

Oui 1 Non 2 « P 8

C e t t e personne égée a - t - e l l e des e n f a n t s , des ( r é r e s e t des s o e u r s dans l e q u a r t i e r (dans l a a u n i c i p a l i t é ) où e l l e h a b i t e a c t u e l l e a e n t ?

Oui 1 Boo 2

8 . Depuie coab ten de taapa e a t t e personne égée v i t - e l l e dans 1s q u a r t i e r ( l a a u n i c i p a l i t é ) où a i l e r é s i d e a c t u e l l e m e n t ?

s o i s ou années

Si e l l e an a v a i t b e s o i n , p o u r r a i t - e l l e u t i l i a e r s a s y s t é a e de t r a n s p o r t adapté?

Oui 1 Bon ' j I n c a p a c i t é physique eu s a n t a l s 3 •S r a

101. Dans une s i t u a t i o n d ' u r g e n c e , ceab len de temps d e v r i e t -vous p r e n d r e peur vous r e n d r e cbex e l l e ?

minutes

a V i t . a v e c l e répondant

10B. E s c - c e que c e t t e pereonse égée u t i l i s e l e té léphone?

Oui 1 Bon 2

11A. Comparativement aux a u t r e a personnes de son I g s , d l r l e z -vous • que l a s a n t é de c e t t e personae égéa e s t en g é n é r a l . . .

. . . t r i s bonne?

. . . bonne ?

. . . mauvaise?

. . . ou t r è s mauvaise? B5P

11B. C e t t e personne Agée d o i t - e l l e ee d é p l a c e r e s . f a u t e u i l r o u l a n t ?

Oui 1 Bon 2 A l ' o c c a s i o n 3 BSP »

U C . C s t t e personne a - t - e l l e . . .

BOD Oui Que l ( s i p rob lème(a )?

. . . dea problèmes de v i s i o n ? a l — A v e u g l e 1

Aut re problème . . . 2

. . . dss p r o b l é a e s peur e n t e n d r e ? . . . . 2 1 • • Sourd(e) 1

Aut re problème . . . 2

. . . des problèmes pour se f a i r e comprendre par l a p a r o l e ? 2 1 • H u e t ( t e ) 1

Autre problème . . . 2

12A. D i r i ez -voua q u ' e l l e prend beaucoup, s eyennsBea t , peu ou pas du tou t de séd icamen te?

Beaucoup Moyennement Peu. Pae dn t o u t He a a i t pas

•>F135KZ A ISA ^PASSEZ A 13A

PASSEZ A 13A -•PASSEZ A 13A

12B. Croyez-vous q u ' e l l e prend t r o p de médicaments?

Oui i Vos 2 ISP B

von 6KXLLI D'UIfllSZlJTS

Permease i f t e es l a a t l t u t l o o ( c a s t r e boep l t a l l e r , f e s l l l e d ' a e n e l l en c a s t r e d ' a c c u s i l ) ,

P A I I B A LA Q O m O S 49

P e r s a n s * âgée à d o m i c i l e , pom ui connais CDTTIVTBS

A DOKXCILI

13*. V i f e l l e ? . . .

. . . dana use s a i e o n p r i v é e • — • PASSEZ A ISA 1

. . . dans une r é s i d e n c e peur p e r s o n n e s Agées I • PASSEZ A 1AA 2

. . . dans un BLR ( h a b i t a t i o n A loye r • o d i q s é ) 3

. . . dans une s a i s o n de chambres ' » PASSEZ A 14» 4 a u t r e ( p r é c i s e z ) S I •PASSEZ A 14B

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11

138. S ' a g i t - i l d 'une r é s idence pour persona ls Agées seulement?

Oui » PASSEZ A 14B 1 . Bon 2

•SP ^ PASSEZ A 148 8

141. Es t - ce une h a b i t a t i o n (ou une rés idence) subventionnée?

Oui 1 Mon 2 BSP S

148. Y s - t - i l des s e r v i c e s spèc l t lQues pour l e s personnes Agées ( i n f i r m e r i e , c a f é t é r i a . . . ) ?

Oui 1 Ion 2 DSP 8

ISA. Les p o r t e s 7 s o n t - e l l e s assez l a r g e s pour l ' u t i l i s a t i o n d 'une marcbe t t e ou d 'un f a u t e u i l rou lan t?

Oui 1 •on 2 BSP 8

1S8. T a - t - i l des s e u i l s de por te gui nuisent aux déplace-M S t a de l a personne Agée?

Oui 1 l e s 2 •SP 8

15C. T a - t - i l use b a r r e pour s ' a g r i p p e r A la s e r t i e du bain?

Oui 1 •on- 2 •SP S

ISO. Y a - t r i l des b a r r e s pour a ider l a personae Agée A s ' a s s e o i r e t A s s r e l e v e r dé la t o i l e t t e ?

Oui 1 •on 2 •SP 8

PASSEZ A 16B

ISA. Qui e s t p r o p r i é t a i r e do la aaison où h a b i t e c e t t e personne Agée?

a) La personne Agée e l l e - a é a e b) Son (sa) coBjo in t (e ) e) Un de s e s e n f a n t s d) Le répondant (ou aon c o n j o i n t ) e) Un parent ! > Un a s i g) Un é t r a n g e r h) Autre (PRECISEZ):

ISP

KB. Y a - t - i l des marches (eu des e s c a l i e r s ) pour e n t r e r dans la s a i son ou A l ' i n t é r i e u r de c e l l e - c i ?

I- Oui l o s • PASSEZ A 16S

I tC . Cela l u i p o s e - t - 1 1 problème?

oui Ion

l tD. Ce t t e personne Agée e s t - e l l e i n s c r i t e A nn s e r v i c e t é lépbonloue d i s p o n i b l e a u i personnes Agées?

, Oui Ion ^ PASSEZ A 17 •SP • PASSEZ A 17

16E. Lequel?

a) Bonjour a u j o u r d ' h u i b) Service d 'u rgence s p é c i a l e d i s p o n i b l e

24 heurea par Jou r . 7 Jour s par ecmalne c) Service de s é c u r i t é per té léphone e s eas

d 'u rgence ( e x . : Centre de réponse Argus, Orgenee-Ecoute. Compagnie P t o v o s t . . . )

d) Autre (FkICISEZ) : e) ISP

17. Depais combien 4e temps h * M t e - t - e l l e ce logement ( c e t t e r é s i d e n c e ) ?

mole ou esnéee

1». E e t - e U e s u i v i e r é g o l i è r e a e s t . . .

Oui Ron an 2 1 par oae Infirmière? 2 • par an(ë)- travailleur(ee) 2 • par on optométrlete? 2 • 2 B par on chirepratlcien? .. 1 2 B par os acupuncteur? 2 B par us 4entiate (4eat«relogiate)? 2 B

19. Qui pore pour ce l o g s a e s t ( c e t t e r é s idence e s c e t t e pens ion)?

La pereenne Agée e l le-sf tme Le c o n j o i n t 4e 1s personne Açée On e n f a n t 4e l a permease Agée Le répondant lui-même (eu s e s c o n j o i n t ) Autre (MOTSEX):

13

Est -ce que c e t t e personne Agée va eneore. q u ' e l l e so i t accompagnée ou non, . . .

Oui Ron BSP

. . . ( a i r e le sarché (ép ice r ie ) 1 2 1

. . . é l e pbarsac ie 1 2 1

. . . ' a u dépanneur 1 2 S

. . . à l a banque ou l a caiaae popula i re ' 1 2 1

. . . t l ' é g l i s e (synagogue ou teeple) 1 2 1

21. Eat-ce qu'A l ' o c c a s i o n , e l l e voua rend des se rv ices A vous ou aux a u t r e s membrea de l a f a a i l l e ?

Oui Non • PASSEZ A 23 Incapac i t é pbysiqua ou mentale

22. Quel genre de s e r v i c e s r end -e l l e ?

Prê te r de l ' a r g e n t (endosser pour un eaprunt) Carder, aauaer ou t r anspo r t e r les enfanta S u r v e i l l e r un d o a i c i l e Fa i re des coaa i s s lons Fa i re la c u i s i n e Fa i r e du b r i c o l a g e Fa i re de l a couture , du t r i c o t Fa i re de l ' e n t r e t i e n aénager Autre (PRECISEZ)

23. Lui » r r i v e - t - i l A l ' o c c a s i o n d ' a i d e r de façon bénévole d ' a u t r e s personnes ou groupes de personnes?

^ Oui Ion » PASSEZ A 25 Incapac i t é physique ou s e n t a l e —pPASSEZ A 2) ISP • PASSEZ A 25

• 2 U . Be que l l e façon lea a i d e - t - e l l e ?

248. Oir ies-voua que c e t t e persodda consacre beaucoup, soyen-nenent ou peu d ' h e u r e s par s e s s lne A de t e l l e s a c t i v i t é s d ' a i d e ?

Beaucoup Koyeoneient Pes ISP

25. Es t -ce que c e t t e personne Agée s h a b i t u e l l é s a n t besoin d ' a i d s pour préparer ses repas?

, Oui Ion • PASSEZ A 29A Répondant v i t avec c e t t e personne — • PASSEZ A 31A ISP » PASSEZ A 29A

14

26. Habi tuel lement , qui l ' e l i

Le répondant frPASSEZ A 29A 1 Le ( la) c o n j o i n t ( e ) du répondast • PASSEZ A 29A 1 Sa f a s i l l e » PASSEZ A 29A 1 See a s l s • PASSEZ A 29A 1 Ses v o i s i n s » PASSEZ A 29A 1 Quelqu'un du C.L.S.C. 1 Quelqu'un d 'un orgea lase coanonauts i re

( ex . : Age d 'Or , Groupes bénévoles) 1 Autre (PRECISEZ) ' 1 Aucune aide reçue p PASSEZ A 27B S

27A. Qui a f a i t t e s démarches pour ob ten i r c e t t e a ide?

La personne Agée elle-même Le répondant Le ( la) c o n j o i n t ( s ) du répondant Autre (PRECISEZ) ISP

PASSEZ A 29A

Oui

. . . au C.L.S.C.? 1

. . . A l a pa ro i s se (synsgogue. ou t e s p l e ) ? 1

. . . s i l l e u r s ?

(au soins 2 maatioù) (tooJ V (Ton u PASSEZ PASSEZ

A 21 A 2»A

27C. Qui en a t a i t l a demande?

La personne Agée el le-méae Le répondant Le ( l a ) c o n j o i n t ( e ) du répondsnt Autre (PRECISEZ): ISP

PASSEZ A 29A

(SI encan* demande)

21. Pourquoi n ' a - t - o e pas f a i t une t e l l e desasde?

29A. Est -ce que c e t t e personne Agée a habi tuel lement besoin d ' a i d e pour e f f e c t u e r ses travaux managers lourds ( f a i r e ses p lanehers . ses f e n ê t r e s , . s e s s u r s ) ?

— — — - Oui 1 Ion ^PISSEZ A 30A 2 ISP • PASSEZ A 30A S

13 15

29B. Qui l u} a p p o r t e c e t t e a i d e ?

be répondant — ^ PASSEZ A JO* Le ( l a ) c o n j o i n t ( e ) du r épondan t •PASSEZ A JOA Sa f a n i l l e .. • - » PASSEZ A JOA See s a i s • PASSEZ A 30» Se* v o i s i n s . •PASSEZ A 30A Q u e l q u ' u n du C .L .S .C . Que lqu 'un du a e c t e u r p r i v é Autre (PRECISEZ) Aueune a i d e reçue • PASSEZ A 29D

29C. Qui a f a i t l e a d é u r c h e a pour o b t e n i r c e t t e a i d e ?

La p e r a o n n e Agée e l l e - a é a e Le r é p o n d a n t Le ( l a ) c o n j o i n t ( e ) du répondant Autre (PRECISEZ) ' BSP

2 » . Y a - f i l e u . d e a a n d e d ' a i d e

. . . au C . L . S . C . ? 1

. . . A l a p a r o i s s e (synagogue, ou t e a p l e ) ? 1

. . . a i l l e u r e ? 1

/«v s o i n s 1 M f t t i e a ) (TOCS 2) (nos I) PASSEZ PASSEZ

A 297 A 30A

29E. Oui en a f e l t l a demande?

Le pe raonne Agée e l l e - a é a e Le r é p o n d a n t Le '-{le) c o n j o i n t ( e ) du répondant Aut re (PRBCISC): RSP

PASSEZ A JOA

(S i aucune deaande)

29P. Pourquoi n ' a - t - o n pas f a i t une t e l l e deaande?

30k. E a t - o e que c e t t e personne Agée a b i b i t u » l l « n e n t beso in d ' a i d e pour e f f e c t u e r s e s t r e v a u » ménagers l f o t r s ( l i t , v a i s s e l l e , é p o u s s e t t a g e ) ?

i •• - •• Oui Ron •PASSEZ A 31A RSP • PASSEZ A 31A

JOB. Qui l u i a p p o r t e c e t t e a i d e ?

Le répondant • PASSEZ A J U Le ( l a ) c o n j o i n t ( e ) du répondant • P A S S C A 31A Sa ( « a i l l e - • P A S S C A J1A

•PASSEZ A 31A Ses v o i s i n s • • PASSP A 31A Quelqu 'un du C . L . S . C . Quelqu 'un du s e c t e u r p r i v é Aut re (PIECISEZ) Aucune a i d a r e ç u e — • • PASSEZ A JOB

30C. Qui a f a i t l e s déaa rcbea pour o b t e n i r c e t t e a i d e ?

Le pe r sonne I g é e e l l e - a é a e Le répondant Le ( l a ) c o n j o i n t ( e ) du r épondan t Autre (PRECISEZ) RSP

PASSEZ A 31A

JOB. Y a - t - i l eu deaande d ' a i d e . . . Oui Von ISP

au C .L .S .C .7 A l a p a r o i a s s ( synagogue , ou t e a p l e ) ? a i l l e u r s ?

(»v Boiot 2 notioo) (root it (rm t) PASSEZ PASSEZ

A 30P A J1A

3 0 t . Qui en a f a i t l a deaande?

La personne Agée e l l e - a é a e Le répondant Le (la> c o n j o i n t ( e ) du répondant Autre (PRECISEZ): RSP

PASSEZ A 31A

(Si aucune deaande)

JOP. Pourquoi n ' a - t - o n paa f a i t une t e l l e deaande?

J1A. H t - c e que e e t t e peraonne Agée a h a b i t u e l l e m e n t beeo in d ' a i d e pour f a i r e sa t o i l e t t e ?

• - Oui Ron •PASSEZ A 32»

| RSP p PASSEZ A 12A

t

17

31B. Bsb i t ue l l eoen t , qui l ' a i d e A t a i r a aa t o i l a t t e ?

Le répoadant • PASSEZ A 32k Le ( la) con jo in t ( e ) du répondant •PASSEZ A 32A Un.membre de sa fami l le •PASSEZ A 32»

• Quelqu'un du C.L.S.C. Autre (PRECISEZ) ; Aucune aide reçue •PASSEZ A 31D

31C. Qui a f a i t l e s déaarcbes pour obtenir c e t t e aide?

La personne Agée e l l e - eéee Le répondant Le ( la) conjoint(e> du répondant Autre (PRECISEZ) KSP

PASSEZ A 32A

31D. Y a - t - i l eu demande d ' a ide

au C.L.S.C.? A la pa ro i s se (eynagogue, ou t eap l e ) ? a i l l e u r s ?

fev moiùM 1 atatîoa/ troas 2) (TOOS t) PASSEZ PASSEZ -A 31F A 32*

311. Qui en a t a i t l a demande?

La personne Agée elle-même Le répondaot Le ( la) con jo in t ( e ) du répondant Autre (PRECISEZ): MF-

PASSEZ A 32A

(Si aucune demande)

î i r . Pourquoi n ' a - t - o n pas t a i t une t e l l e deeande?

32*. Es t -ce que c e t t e personns Agée a habituellement besoin d ' a i d e pour se déplacer A l ' i n t é r i e u r de la maison? I, . - — - Oui

Ron •PASSEZ A J2C Incapac i té physique —^PASSEZ A 33A MF —•PASSEZ A I2C

328. Babi tuel lement , qui l ' a i d e A se déplacer A l ' i n t é r i e u r de la maiaon?

Le répondant Le ( la ) con jo in t (e ) du répondant Un aeabre de aa f ami l l e Ses amie Autre (PRECISEZ):

32C. Est-ce que c e t t e personne Agée a habi tuel lement besoin de se t a i r e accompagner pour s o r t i r (prendre une a a r c h e . . . )

Oui Ron — P A S S E Z A 33A Incapaci té physique ou mentale BSP •PASSEZ A 33A

>PASSEZ A 33A

32D. Qui l 'accospagne habi tuel lement?

.PASSEZ A 33A Le répondant L* ( la) con jo in t (e) du répondant •PASSEZ A 33A Un membre de sa t u l l l e •PASSEZ A 33A Un ami •PASSEZ A 33A

-•PASSEZ A 33A Quelqu'un d'un organisme communautaire

( ex . : Age d ' o r , groupes bénévoles)

PASSEZ A 320 Autre (PRECISEZ)

PASSEZ A 326 Aueune a ide reçue BSP —fePASSEZ A 33A

PASSEZ A 33A

32F. Y s - t - i l eu d ' a i d e . . .

. . . au C.L.S.C.? 1

. . . A la pa ro i s se (synagogue. ou t eap l e ) ? 1

. . . a i l l e u r s ? 3

(su moiM J aeatioat PASSEZ

A 32B PASSEZ A 33A

326. Qui en a t a i t la deeande?

La personne Agée elle-même Le répondaot Le ( la) con jo ln t ( e ) du répondaot Autre (PRECISEZ): RSP

PASSEZ A 33A

(Si aucune demande)

32B. Pourquoi n ' a - t - o n pas f a i t une t e l l e demande?

33A. A r r i v e - t - i l A c e t t e personne Agée de recevoir l a v i s i t e d'un aédeeln è l a maison?

oui •PASSEZ A 34A 1 ! "on 2 MP •PASSEZ A 34A t

19

JJB. En aurait-elle besoin?

Oui Hon •>PASSEZ A J4A

33C. Pourquoi n ' a - t - o n pas f a i t une t e l l e deaaade?

J4A. Est -ee que c e t t e personne Agée reço i t (ou a reçu) habi tuel lement des eoins de lp part d ' i n f i r m i e r s ( é r e s ) à la sa ison?

Oui Non MSP

• PASSEZ A 34D .PASSEZ A 35A

34B. S ' a g i i - i l ( e ' a g i s s a i t - i l ) d ' i n ( i r m i e r s ( é r e s )

. . . du C.L.S.C.

. . . de l ' h ô p i t a l

. . . d 'un o rgan i sas privé Autre (PRECISEZ): RSP

34C. Qui « f a i t l e s démarches pour obtenir ce service?

La peraonne Agée e l le -nène Le répondant Le ( la ) c o n j o i n t ( e ) du répondant Autre (PIICISEZ)

PASSEZ A 3SA

340. En a u r a i t - e l l e besoin?

PASSEZ A 3SA Oui Bon

34E. Y a - t - i l eu deaande d ' a i d e

. . . au C.L.S.C.?

. . . é l ' b A p i t a l ?

. . . a i l l e u r s ?

(tu aoias 1 Mêatioùt

34F. Qui aa a t a i t la deaende?

Oui Ron RSP

1 2 S

1 2 1

1 2 S

(TOCS 2) (nos ») PASSEZ PASSEZ

A 34G A 351

La peraonne Agée e l l e - aèae Le répondant Le ( la ) eon jo in t ( e ) du répondant Autre (PRECISEZ): RSP

PASSEZ A ISA

20

(Si aucune deaande)

346. Pourquoi a ' a - t - o n pas f a i t une t e l l e deaande?

3SA. A vot re connaiaaanca. u ( e ) t r a v a i l l e u r ( s e ) s o c i a l ( e ) r e n d - i l ( e l l e ) régulièrement v i s i t e A c e t t e personne Agée?

Oui Ion Re s a i t pas

1SB. Eet-ce que c e t t e personne Agée p a r t i c i p e A l ' o c c a s i o n A c e r t s i n e s a c t i v i t é s de l o i s i r A l ' e x t é r i e u r de l a aa isoo

. avec ou sans l a t a a i l l e ?

Oui Ron Incapaci té physique ou a e n t a l e RSP

J6A. Au coura de l a de rn i è re année, avex-vou* personnel leaent apporté de l ' a i d e f i n a n c i è r e è c e t t e personne Agée?

• Oui

Oui Combien? (par année)

1 1 —*

i —• 36C. Combien d 'heu res en'moyenne par mois c m s e c r e t - v o u s A

c e t t e pereonne Agée?

Koine de 3 heures per mois 0e 3 A 5 heures par mois De 6 A B heure» par mois 9 heures e t p lus par mois v i t evec c e t t e personne asp

^ Ron • PASSEZ A 36C

36B. E t a i t - c e . . . Ion

. . . pour des p r e s c r i p t i o n s , des t r a i t e m e n t s , l ' e c h a t ou la loca t ion d 'équipeaent spéc ia l pour c e t t e P.A. 2

. . . pour des so ins ou des se rv ices A d o a i c i l e 2 donnés A la P.A.

. . . au t re (préc isez) _ _ _ 2

21

J6D. Voici une l u t * 4e s i t u a t i o n s que des personnes qui a iden t use personne Agée peuvent avoi r A. r e n c o n t r e r . Dir iez-voua de ebacune de ces s i t u a t i o n s q u ' e l l e e s t tout A t a i t v r a i . plutAt v r a i , p lu t6 t f ausse ou tout A f a i t f a u s s e dans vo t re cas?

Tout I P lu tô t P lu tô t Tout A t a i t vra i f a u s s e f a i t MAP v ra i f ausse

a) L ' a i d e que vous sppor tez A c e t t e personne vous o b l i g e A consac re r s o i n s de tenps A v o t r e c o n j o i n t <e) ou A vos e n f a n t a 1 2 ) 4 9

S) Le f a i t de voua occuper de c e t t e personne Agée vous c r ée des p rob l é se s avec l e s a u t r e s seabrea de la f a a i l l e ( a u t r e s que c o n j o i n t ( e l e t e n f a n t s )

c) L ' a i d e que vous appor tez A c e t t e personne Agée l l a i t e vos t eaps l i b r e s

d) Pour vous occuper de c e t t e psrsonne Agée, vous avez dû e e s s e r de t r s v a i l l e r

e) Pour vous oeeuper de c e t t e peraonne Agée, vous avez dû diminuer voa beurea de t r a v a i l réeueéré

1 2 1 4 9

1 2 3 4 9

1 2 3 4 9

1 2 3 4 9

f ) Pour voua occuper de c e t t e personne Agée, voua avez dû r e f u s e r c e r t a i a e a r e s p o n s a b i l i t é s A v o t r e t r a v a i l 1 2 ) 4 9

)7 . Es t - ce qu 'une desande a déjA é té f a i t e , pour que c e t t e personne Agée a i t une place . . .

3S. Depuia e o s b i e n ' d e teapa e e t t e demande e s t - e l l e f a i t e ? (Si p l u s i e u r s demaadee. prendre l e première)

A. Centre d ! a c c u e i l :

B. F a a i l l e d ' a c e u e i l ;

: . HLM 5. A i l l e u r s

B O I S

mois

39. Selon vous, e s t - i l t r è s u r g e n t , u rgen t , peu urgent ou pas du tou t urgent q u ' e l l e a i t sa p lace?

Très urgent Orgeat Peu urgent Pas du tout urgent RSP

40. En g é n é r a l , d i r i e s - v o u s que l e f a i t de vous occuper de c e t t e persona* Agée e s t . . .

Au plan moral

. . t r è s f a c i l e 1

. . f a c i l e 2

. . . d i f f i c i l e 3

. . . t r è a d i f f i c i l e 4

Au p laa physique

(PASSEZ p A 42)

41. Q u ' e s t - c e qui p o u r r a i t vous rendre l a tAche p l u f a e i l e ?

Soutien f i n a a e i e r Soutien moral I n t o n a t i o n Gardiennage Aide d ' a u t r e a membres de la f a m i l l e Ai4e des s e r v i c e e p u b l i e s Aide des s e r v i c e s communautaires

(A coder) Autre (PEECISEZ):

Compte tenu de sa s i t u a t i o n a e t u e l l e , croye«-voos que l a m e i l l e u r e s o l u t i o n pour e e t t e personne Agée e s t encore de v i v r e l é où e l l e v i t ac tue l l ement?

Oui 1 Ion 2 ISP S

43. Si son é t a t de san té se d é t é r i o r a i t , q u e l l e a é r a i t , selon voua, l e me i l l eu re s o l u t i o n pour c e t t e personne Agée? . . .

. . . q u ' e l l e cont inue 4e v i v r e 1A oû e l l e v i t ac tue l l ement 1

. . . ou q u ' e l l e a i t una p iece en e a n t r e d ' a c c u e i l 2

(A coder) Autre ( P r é c i s e z ) : _ _ _ _ _ ) MSP S

44A. Selon vous, c e t t e persona* Agée e - t - e l l e reçu t o u t e l ' a i d a e t tous l e s s e r v i c e s q u ' e l l e a u r a i t pu a t t e n d r e du aec teur pub l ic?

Oui i Bon 2 RSP a

23

44B C e t t e pereonne Agée a - t - e l l e dé jà eu de 1 ' a i d e de groupe* bénévole» (ou groupe» de q u a r t i e r s ) ?

Oui Hon P PASSEZ A 44D NSP frPAS5EZ A 440

44C. Seloo vous, e e t t e personne Agée a - t - e l l e reçu t o n t e l ' a i d e e t tous l e s s e r v i c e s q u ' s l l e a u r a i t pu a t t e n d r e de ces groupee bénévoles (groupes de q u a r t i e r s ) ?

Oui ' Hon

NSP

44D. Vous « s t - i l d é j à a r r i v é de f a i r e pe reonne l l esen t des d«narc!>es pour e e t t e personne igée auprès des s e r v i c e s de san té ou des s e r v i c e s soc i au i que ce s o i t pour l a p lacer ou a u t r e ?

• i Oui Non . » PASSEZ A 44F

44E. Lei r é s u l t a t s de cee denandea vous s o n t - i l s apparus

. . . . t r è s s a t i s f a i a a n t s ? . . . p l u t ô t s a t i s f a i s a n t s ? . . . p l u t ô t i n s a t i a f l i s a n t s ? . . . ou tout A f a i t i n s a t i a f a i s a n t s ?

NSP

44F. r i M oz L ' u m v u t

QPBSTIQHS PIOTEMUT D'MHIS SECTIQHS dp mown mm

Par r appor t aux pereonnes de vo t re Age, penser-vous que v o t r e é t a t de s a n t é e s t . . .

. . . t r è s bon

. . . bon

. . . s a u v a i s

. . . t r è s aaovaia RSP

vi»es>vou» p r é e e n t r a e n t evec un(e) c o n j o i n t ( e ) ?

Oui Non

B 10,490

" ^ S r S ^ ^ e s - fflgT-- " - - -

B 10,490 ex.2

Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la …€¦ · Québécois à leurs problèmes...

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