Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères...

89
Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance CHU Toulouse Capacité de gériatrie – 13 avril 2018

Transcript of Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères...

Page 1: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Fin de vie en gériatrie : quelques repères

Docteur Sandrine JUNQUA

Douleur-Soins palliatifs-Soins de support

EMDSP-USP Résonance

CHU Toulouse

Capacité de gériatrie – 13 avril 2018

Page 2: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Soins palliatifs : définition

soins actifs et continus dans une approche globale de la

personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale

objectif :

• soulager les douleurs et autres symptômes physiques

• considérer la souffrance psychologique, sociale et spirituelle

approche interdisciplinaire

le malade = un être vivant et la mort = un processus naturel

pas d’investigations déraisonnables et refus de l’euthanasie

préservation de la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès

soutien de la famille et des proches

place des bénévoles d’accompagnement

Page 3: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Définition difficile : notion subjective +++

Concept qui touche plusieurs dimensions de la vie d’un individu (physique, psychique, sociale et existentielle)

« perception qu'a un individu de sa place dans l'existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. » OMS 1993

Variabilité interindividuelle : culture, lieux de vie, projets….

Poids subjectif du manque et manière dont il est vécu

La qualité de vie

Page 4: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 5: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Recherche de l’amélioration de la qualité de vie

Approche globale et individualisée

Soulagement des symptômes physiques dont la douleur

Anticipation des risques de complications

Prise en compte des besoins psychologiques, sociaux, spirituels et religieux

Pas d’investigations ni de traitements déraisonnables

Refus de provoquer intentionnellement la mort

Accompagnement de la famille et des proches (bénévoles, équipes soignantes)

Formation et soutien des soignants et des bénévoles

Objectifs des soins palliatifs

Page 6: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Principes de la PEC palliative (1)

Respect du libre arbitre et de la dignité humaine

Considération de la « souffrance globale » du patient

Accompagnement :

• écoute

• communication verbale et non verbale

• réassurance sur le « non-abandon »

• compétence

Place de l’information du patient

Page 7: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 8: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Évaluation des besoins et mise en oeuvre de projets de soins personnalisés : symptômes, respect des droits (informations, démarche

éthique)

Réalisation d’un projet de prise en charge des patients et des proches ;

Mise en place de réunions pluri-professionnelles de discussions de cas de malades ;

Soutien des soignants en particulier en situation de crise : rôle des structures de soins palliatifs

Mise en place de formations multidisciplinaires et pluri-professionnelles au sein des unités de soins et auprès des soignants du domicile

Principes de la démarche palliative (2)

Page 9: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Interdisciplinarité / Pluridisciplinarité • « mêler les compétences pour améliorer la compréhension des

situations » Jean-Michel Lassaunière

• une approche centrée sur l’expérience subjective vécue par la personne malade ; agir par des compétences spécifiques pour traiter ou soulager la

personne malade ;

faire participer la personne malade aux décisions qui la concerne.

• L’interdisciplinarité se caractérise par la volonté d’analyser un objet d’étude complexe sur la base d’une collaboration entre professionnels différents et complémentaires

« L’interdisciplinarité est une visée, elle n’est pas donnée d’emblée, elle se construit avec chacun de ses membres au fil du temps et de l’expérience acquise. » Jean-Michel Lassaunière

Principes de la démarche palliative (3)

Page 10: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Principes de la démarche palliative (4)

Interdisciplinarité / Pluridisciplinarité

• Être compétent : engagement exigent

• Pouvoir partager ses difficultés et ses questions

• Rencontrer le malade dans l’ensemble de ses besoins :

approche holistique du soin

• Maintenir un consensus fondamental : être au service d’une personne en fin de vie dans un objectif de qualité de vie

Page 11: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Schématisation des concepts de soins continus et globaux : le modèle cancérologique

Page 12: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Spécificités gériatriques (1)

3 Trajectoires de fin de vie :

• Déclin lent : perte très progressive des capacités fonctionnelles et cognitives :

12% des PA en fin de vie (pathologies neuro-dégénératives)

• Déclin graduel : épisodes aigus de dégradation/récupération

40% des PA en fin de vie (insuffisances d’organes)

• Déclin rapide : évolution progressive et fatale

50% des PA en fin de vie (pathologie cancéreuse)

Page 13: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Accroissement de la population > 75 ans : 9% en 2016/6% en 1993

Hétérogénéité des situations individuelles

Complexité et intrication des pathologies

Vigilance accrue / au risque de :

• Acharnement thérapeutique

• Abandon thérapeutique injustifié

• Demande d’euthanasie

Apport de la médecine palliative et de la réflexion éthique

« Prise en soin » « Prise en charge »

Spécificités gériatriques (2)

Page 14: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Quelle est la maladie principale de ce patient?

Quel est son degré d’évolution?

Quelle est la nature de l’épisode actuel surajouté?

Est-il facilement curable ou non?

Y a-t-il une répétition récente d’épisodes aigus rapprochés ou une multiplicité d’atteintes pathologiques diverses?

Que dit le malade s’il peut le faire?

Qu’exprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins?

Quelle est la qualité de son confort actuel?

Qu’en pense la famille?

Qu’en pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent?

Les 10 questions du Dr Sebag-Lanoë

Page 15: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Deuil anticipé des proches en lien avec :

• La souffrance ressentie/image renvoyée par le malade

• Le sentiment de culpabilité

• La difficulté de l’accompagnement : distorsion image/souvenir

Place importante de la communication non verbale

Empathie +++, présence à l’autre et disponibilité

Importance des informations recueillies sur le patient : ses attentes et ses désirs

Concilier la parole du patient, de la famille et des soignants

Spécificités de la maladie d’Alzheimer et apparentées (1)

Page 16: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Nécessité d’une approche clinique spécifique/troubles cognitifs

importance d’un questionnement et d’une réflexion sur sa pratique

fréquence des réflexions éthiques en discussions interdisciplinaires

Prises en charge cliniques les plus difficiles :

• La douleur

• L’anorexie : dépression?, douleur?, mycose?, iâtrogénie?, manifestation d’une ultime liberté?…

• L’asthénie : souvent intense mais sous-évaluée

• Les troubles du comportement

• Les pathologies intercurrentes infectieuses, cardiaques, chirurgicales

• …

Spécificités de la maladie d’Alzheimer et apparentées (2)

Page 17: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Optimisation de la démarche clinique

• Engagement des soignants

• Objectif : la qualité de vie du patient

• Evaluation et examen clinique par une équipe pluridisciplinaire

• Evaluation du rapport bénéfices/risques de chaque traitement/soin

Accompagnement des familles

• Dimension temporelle longue, adaptation/évolution de la maladie

• Enjeu éthique majeur tout au long de la maladie

Accompagnement des soignants

• Formation +++

• Mise en place d’un soutien d’équipe

• Développement des discussions éthiques autour de délibérations interdisciplinaires

Spécificités de la maladie d’Alzheimer et apparentées (3)

Page 18: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Face à certaines problématiques :

• Le risque de dérive euthanasique / abandon thérapeutique

• L’ accès aux soins palliatifs

• La considération sociétale du vieillissement, des maladies chroniques, du handicap et des dépendances

Remettre le patient âgé dans une position de sujet

• Connaitre son histoire de vie

• L’intégrer dans la prise de décision qui le concerne

• Essayer de « redonner du sens au temps »

Mise en œuvre de la démarche éthique

La PEC palliative en gériatrie : Un défi éthique

Page 19: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Champ de définitions multiples

« Science de la morale

= ensemble des règles de conduites considérées comme valable de façon absolue »

Selon P. Ricoeur :

L’éthique est à penser et à vivre comme « la visée du bien pour soi et pour autrui, dans des institutions justes. »

Éthique

Page 20: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La recherche du bien visé par une action : • S’inscrit dans des valeurs personnelles, professionnelles,

déontologiques, véhiculées par un certain fonctionnement de la médecine

• Est conditionnée par

la rencontre de l’autre

« l’institution », le lieu dans lequel l’action est mise en œuvre

Deux dimensions inséparables • Une activité réflexive sur la finalité et le sens de l’existence

humaine

• Une activité pratique concernant des sujets engagés dans des relations et des situations singulières, par le biais d’actions particulières

Éthique médicale

Page 21: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Selon D. Jacquemin et P. Boitte, il s’agit

« d’une pratique d’accompagnement de la décision médicale… et un moyen privilégié d’instaurer un espace de confrontation entre les différents points de vue… »

• Accompagner le processus de la décision médicale en sollicitant les différents acteurs dans leur capacité éthique

• Ouvrir un débat sur des décisions qui posent problème et dont « le sens du bien » n’est pas donné d’emblée

Dans un contexte de

• médecine techno-scientifique question de « droit à … », « devoir de… »

• Pluralisme des valeurs : patient, soignants, proches

• Critique de la pratique médicale

• Contraintes économiques

Éthique clinique (1)

Page 22: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Éthique clinique (2)

Ainsi, l’éthique clinique trouve ses origines dans

• des situations de soins complexes, conflictuelles

ET

• un contexte d’incertitude théorique, pratique et affective interrogations des soignants

Dynamique et discussion interdisciplinaire

« Patient au centre de l’éthique »

Elle engage la responsabilité de tous les soignants et n’est la prérogative de personne

Page 23: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La dimension éthique du soin (1)

Rencontre singulière de la personne souffrante avec tout le respect qui ait dû à sa condition humaine nécessité de garder une justesse dans cette relation d’accompagnement

• rester sans cesse en éveil dans cette relation

présence à l’autre, importance du temps

ET

• chercher toujours à se libérer de toute violence dans la relation d’accompagnement

Page 24: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La dimension éthique du soin (2)

Les grands principes sous-jacents à la philosophie des soins palliatifs

• Reconnaître au malade une identité de personne capable de droits

• Refuser toute modalité d’exclusion thérapeutique

• Réintroduire la question de la finalité du soin

limites à toute notion d’acharnement thérapeutique

refus de tout abus de puissance envers une personne en situation de vulnérabilité

3 éléments en lien avec la démarche palliative

• La prise en compte d’une situation singulière

• La place reconnue à la particularité d’un individu en situation de questionnement éthique

• La notion d’interdisciplinarité

Page 25: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 26: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

3 concepts fondamentaux

Dignité

Autonomie

Vulnérabilité

Page 27: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Dignité

4 significations selon Jacques RICOT • sens socio-politique : rang conféré à une personne en raison de

ses capacités, de ses fonctions ou de ses mérites

• apparence d’une personne en référence à une norme

• qualités morales attribuées à une personne stoïque qui accepte son sort avec bravoure

• sens ontologique : qualité inaliénable liée à l’identité humaine, à l’être humain quel que soit son état : dignité absolue

Déclaration universelle des droits de l’homme (1948)

Approche juridique : • Présupposé : qualité immanente à toute personne

• Définition d’interdits ou d’obligations pour la défendre

Page 28: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Autonomie

Liberté de chacun dans la détermination de ses choix et actions

2 points de vue : • Indépendance vis à vis des autres, respect de la volonté de chacun

: le droit protège cette volonté

• Liberté conditionnée par les conditions matérielles

Place de l’information éclairée +++++

Droit d’accepter ou de refuser un soin ou une investigation

Rôle de l’aide sociale (droit public)

Page 29: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Vulnérabilité

Expose à la négation de la dignité

Condition de l’homme créée par un déséquilibre

création de droits visant à la protection des personnes

Quid des personnes majeures en situation d’incapacité?

• Proportionnalité des mesures de protection et contrôle par la justice

• Persistance de la reconnaissance de leurs volontés

• Possibilité de désigner une personne de confiance

Page 30: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Le processus décisionnel (1)

Elaboration d’une argumentation

• rationnelle, structurée, à un moment donné, tracée dans le dossier

• s’ appuyant sur les 4 principes fondateurs de la bioéthique

Autonomie

Bienfaisance

Non-malfaisance

Justice

• autres repères éthiques : 3 questions

Pourquoi? = intentionnalité de la décision

principes de bienfaisance, du double effet

Pour qui? = finalité de la décision

principes de futilité, de proportionnalité

De quel droit? = responsabilité de la décision

principes d’humilité, équité, justice, sollicitude

Page 31: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Le processus décisionnel (2)

Considération de la dimension subjective et inter-subjective

• tout ce qui inscrit le sujet-patient dans son existence : sa vie psychique, son rapport au corps, ses valeurs

• PEC quotidienne d’un patient par une équipe soignante permettant son approche singulière

intersubjectivité de la rencontre patient/soignant

concept de PEC globale

Attention particulière à la lecture historique du parcours du patient dans le cadre d’une approche globale

lecture technique et scientifique

Page 32: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Obstacles à l’éthique clinique

Les conflits internes aux équipes

La dimension institutionnelle du questionnement éthique

L’idée qu’il existe des « bonnes réponses »

La part de la souffrance des soignants

Page 33: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Les apports de la réflexion éthique

L’émergence de la question du sens du côté du patient, de ses proches et des soignants grâce aux échanges dans une juste temporalité

Un soutien face à la souffrance • du patient par l’attention plus grande qui lui est portée

• du soignant grâce au recul que permet le questionnement

Une capacité de penser l’acte de soin

autour de la réflexion du soignant sur le soin, sa relation avec le patient

Page 34: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

3 mots pour résumer

Sollicitude : capacité à entendre et à se laisser toucher par l’autre avec une

vigilance/risque de confusion des histoires

empathie, sensibilité et responsabilité, risque projectif

Care :

acte soignant visant à pendre soin du corps et de l’être répondant aux principes éthiques mais risque de dérive en gestes seulement techniques

don sans réciprocité, risque de distanciation

Accompagnement : état d’ouverture à l’autre, de respect de son rythme, « être avec »

présence bienveillante et authentique

Page 35: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

« L’ accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence

de la personne humaine en toutes circonstances, même les

plus dégradées. »

Plan Alzheimer et maladies apparentées, 2008-2012

Page 36: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Cadre législatif (1)

Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant garantir l’accès aux soins palliatifs:

• définition des SP

• droit des patient de bénéficier de SP

• devoir pour les soignants de dispenser des SP

• refus par le patient de thérapeutique ou d’investigation

• congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie

Page 37: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Cadre législatif (2)

Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :

• prévention, évaluation, prise en compte et traitement de la douleur, en toute circonstance

• respect de la volonté du patient même s’il n’est pas en fin de vie

• introduction de la notion d’obstination déraisonnable

• refus par le patient de thérapeutique ou d’investigation

• définition de la personne de confiance

Page 38: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Cadre législatif (3)

Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie :

• droit à ne pas subir d’obstination déraisonnable en fin de vie ou pas

• interdiction de l’euthanasie

• obligation pour le médecin de dispenser des soins palliatifs et de respecter la dignité du patient jusqu’à la mort

• encadrement de la délivrance des médicaments à double effet

• renforcement du respect de la volonté du patient : le droit de refuser ou interrompre tt traitement même si cela met sa vie en danger, la personne de confiance, les directives anticipées

• clarification de la procédure collégiale

Page 39: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

• patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause

• soulagement de la souffrance du patient possible par l’application d’un traitement pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie

• information du patient, de la PC, de la famille, ou, à défaut, un des proches

• inscription de la procédure dans le dossier médical

Question de l’utilisation de thérapeutiques à visée sédative

Le principe du double-effet

Page 40: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Cadre législatif (4)

Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie :

• devoir médical de ne pas mettre en œuvre des traitements ou investigations qui résultent d’une obstination déraisonnable

• interdiction de l’euthanasie

• obligation pour le médecin de dispenser des soins palliatifs et de respecter la dignité du patient jusqu’à la mort

• droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès

• renforcement du droit du patient de refuser ou interrompre tt traitement : obligation médicale de respecter sa volonté

• modifications de la personne de confiance

• modifications des directives anticipées

Page 41: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La personne de confiance

• désignation par écrit par tout patient majeur hospitalisé ou à domicile et co-signée par la personne désignée

patient sous tutelle si accord du juge des tutelles ou conseil de famille

• durée de validité de la désignation limitée à la durée d’hospitalisation sauf si le patient demande un délai+long

• modifiable à tout moment

• inscrite dans le dossier du patient

• témoignage, rend compte de la volonté et des souhaits de la personne

• un proche, membre de la famille, médecin traitant…

• prévenue et informée dans la cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté ou de recevoir l’information nécessaire

• peut accompagner le patient dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux si le patient le souhaite

Page 42: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Les directives anticipées

• document écrit, portant sur « la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements ou d’actes médicaux. »

• facilement accessibles : dossier médical partagé informatisé tenu par la CPAM, dossier médical / infirmier ou PC, famille, proche

• sujet majeur et majeur sous tutelle avec autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille

• rédigées sur un formulaire ou sur simple papier daté et signé

• si rédaction impossible par la personne, possibilité que ce soit fait par un tiers devant 2 témoins dont l’un est la PC

• contraignantes sauf si urgence vitale ou si inappropriées

• Possibilité de refus d’application par le médecin : décision prise après procédure collégiale et inscrite dans le dossier

Page 43: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

• patient incapable d’exprimer sa volonté

• mise en place à la demande du médecin, de la PC, de la famille ou des porches, au vu des DA

• concertation avec l’équipe de soins, afin de construire, par le dialogue, une représentation d’une situation en croisant les points de vue de différents membres de l‘équipe

• avis motivé d’au moins 1 médecin consultant sans lien hiérarchique avec le médecin en charge du patient

• Inscription dans le dossier de soin

La procédure collégiale (1)

Page 44: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La procédure collégiale (2)

• 3 situations :

Décision d’arrêt et de limitation de traitement/obstination déraisonnable patient hors d’état d’exprimer sa volonté

Recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès

Refus médical d’appliquer les directives anticipées du patient lorsqu’elles apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale

Page 45: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Décision de limitation ou arrêt de traitement Sédation profonde et continue (1)

• Recherche des DA et respect de la volonté du patient qui y est exprimée (y compris si c’est un refus de la sédation profonde et continue)

• En l’absence de DA, recueil du témoignage de la volonté exprimée par le patient auprès de la PC ou à défaut de la famille ou de l’un des proches

• Procédure engagée à l’initiative du médecin en charge du patient ou à la demande de la PC ou à défaut de la famille ou de l’un des proches

• Concertation avec les membres présents de l’équipe de soin

• Avis motivé d’au moins 1 médecin consultant sans lien hiérarchique avec le médecin en charge du patient

• Possibilité d’un avis motivé d’un 2ème médecin consultant

Page 46: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Décision de limitation ou arrêt de traitement Sédation profonde et continue (2)

• Décision prise par LE médecin en charge du patient

• Motivation de la décision

• Information de la nature et des motifs de la décision donnée à la PC ou à défaut à la famille ou à l’un des proches

• Inscription dans le dossier :

Des motifs de la décision

Des avis recueillis

De la volonté exprimée dans les DA

A défaut, du témoignage de la PC ou à défaut la famille ou l’un des proches

Page 47: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Refus médical d’application des DA

• Recueil de l’avis des membres de l’équipe soignante

• Recueil de l’avis d’au moins 1 médecin consultant sans lien hiérarchique

• Possibilité de recueillir le témoignage de la volonté exprimée par le patient auprès de la PC ou à défaut de la famille ou de l’un des proches

• Décision motivée et inscrite dans le dossier du patient

• Inscription des témoignages et avis recueillis dans le dossier du patient

• Information de la décision de refus d’application des DA donnée à la PC ou à défaut la famille ou l’un des proches

Page 48: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (1)

• 2 situations d’application :

A la demande d’un patient atteint d’une maladie grave et incurable, d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable

qui a un pronostic vital engagé à court terme et présente une souffrance réfractaire aux traitements

qui décide d’arrêter un traitement qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable

Patient hors d’état d’exprimer sa volonté, dans le cas d’un arrêt de traitement de maintien en vie / refus de l’obstination déraisonnable

Page 49: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (2)

• Altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à

une analgésie

un arrêt des traitements de maintien en vie

• Mise en oeuvre après une procédure collégiale qui doit répondre aux questions suivantes chez un patient atteint d’une affection grave et incurable

La souffrance est-elle réfractaire?

Le pronostic est-il engagé à court terme?

La demande/décision du patient est-elle libre et éclairée?

Le patient a-t-il la capacité de discernement pour prendre des décisions concernant ses soins?

Page 50: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (3)

• Possibilité de réalisation au domicile ou en établissement de santé si demande du patient

• Inscription dans le dossier médical

Des motifs de recours à la décision de sédation

De la volonté du patient exprimée dans ses DA

Du recueil des avis

Des témoignages de la PC ou à défaut de la famille ou de l’un des proches

• Information de la PC ou à défaut la famille ou un des proches

Page 51: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Pour conclure…

« Les soins qu’une population prodigue à ses patients mourants dans le cadre des ressources disponibles sont une indication de son niveau de civilisation.

En tant que médecins dans la plus pure tradition humanitaire, nous devrions nous engager à fournir des soins de fin de vie les meilleurs possibles. »

Déclaration de l’Association Médicale Mondiale sur les soins médicaux en

fin de vie, adoptée par la 62e Assemblée générale de l’AMM,

Montevideo, Uruguay, octobre 2011

Page 52: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Annexes

Page 53: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 54: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 55: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 56: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 57: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 58: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 59: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 60: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 61: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 62: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 63: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 64: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 65: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 66: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 67: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 68: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 69: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 70: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 71: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 72: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 73: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 74: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 75: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 76: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 77: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 78: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 79: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 80: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 81: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 82: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 83: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 84: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 85: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 86: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance
Page 87: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

Bibliographie (1)

• Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

• Décrets d'application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005, publiés le 6 février 2006

• CIRCULAIRE N°DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie - http: //www.sfap.org

• CIRCULAIRE N°DHOS/O2/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs - http: //www.sfap.org

• Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JO n° 54 du 5 mars 2002 – p. 4118)

• Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005

• Loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

(JO n° 0028 du 3 février 2016)

• Décrets n° 2016-1066 du 3 août 2016 modifiant le code de déontologie médicale et relatif aux procédures collégiales et au recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévus par la loi n°2016-87 du 2 février 2016 créant d nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, JORF n° 0181 du 5 août 2016 texte n° 40

Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES)

Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs

Paris : ANAES ; 2002.

Page 88: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

• Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs

A propos des soins palliatifs

Lett Inf Hosp. 2000 ; 36: 20-1

• Sauvegarder la dignité de ceux qui nous quittent

Mattéi JF.

La lettre de l’Espace éthique. 1999-2000 ; 9-10-11 : p.10.

• Philosophie et fin de vie

RICOT J.

ENSP. 2003. 112p

• Interdisciplinarité et clinique du soin

Med Pal 2008;7 : 181-185

Jean-Michel Lassaunière

• Interdisciplinarité : spécificité du rôle infirmier et regard de l’infirmier dans l’interdisciplinarité en soins palliatifs

JACQUEMIN D.

Med Pal 2009;8 : 72-77

• Qualité de vie en soins palliatifs: discours et représentations des patients

FERNANDEZ-PETITE M.

INFO KARA 2007/4 (volume 22) 28 pages

Bibliographie (2)

Page 89: Fin de vie en gériatrie : quelques repères · Fin de vie en gériatrie : quelques repères Docteur Sandrine JUNQUA Douleur-Soins palliatifs-Soins de support EMDSP-USP Résonance

• Peut-on vraiment choisir sa mort?

Devalois B

Collection omega. Ed Solilang. Limoges. 187p.

• Traité de bioéthique

Tome 1 – Fondements, principes, repères

Sous la direction d’Emmanuel Hirsch

Toulouse, Ed Erès, 2014, 764 p.

• Fin de vie, éthique et société

Sous la direction d’Emmanuel Hirsch

Toulouse, Ed Erès, 2016, 853 p.

• Alzheimer, éthique et société

Sous la direction de Fabrice Gzil et Emmanuel Hirsch

Toulouse, Ed Erès, 2012, 683 p.

• Traité de bioéthique

Tome 2 – Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques

Sous la direction d’Emmanuel Hirsch

Toulouse, Ed Erès, 2014, 702 p.

• http://www.assemblee-nationale.fr/14/pdf/propositions/piono754.pdf

• http://www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications:avis_121_0.pdf

• http://www.assemblee-nationale.fr/14/ta/ta0486.asp

• https://legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/8/3/2016-1066/jo/texte

Bibliographie (3)