Expérience et attentes des patientes lors de la prise en ... · 2 Le réseau social des femmes et...
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www.monreseau-cancerdusein.com
Le réseau social des femmes et des hommes touchés
par un cancer du sein et leurs proches
18/02/2016
Un réseau social de « proximité »
Rompre l'isolement
Comprendre la maladie et ses traitements
Trouver et échanger des adresses utiles
Retrouver les événements
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Baromètre Curie Via Voice 2015
Page d’échange des patientes
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Enquête Flash « retours
d’expérience dans le
cancer métastatique »
Enquête Flash « retours
d’expérience dans le
cancer métastatique »
Points clés
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36 répondants
36% d’emblée métastatique
51% ont trouvé les explications données au moment du
diagnostic compréhensibles
Globalement « bien soignée »
Un K méta : c’est l’angoisse!
Pour la femme ► 48 à 76% des personnes
ne savent pas que le K méta est incurable (mBC decade report ABC3)
Pour les soignants aussi ! ► 57% des médecins non
formés à communiquer des mauvaises nouvelles (mBC decade report ABC3)
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Des questions à entendre
Vais-je être là pour les miens ?
Combien de temps…
Qu’est-ce qui m’attend ?
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Expliquer, donner des perspectives
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« Ne pas l'annoncer brutalement »
« Lever la confusion dans les esprits entre cancer métastatique
et cancer généralisé »
« Rassurer sur le fait qu'on peut vivre pleinement même avec un
cancer du sein métastatique! »
► Concevoir ou développer des consultations d’annonce spécifique
K métastatique avec du personnel formé, dédié.
► Privilégier la « transparence », éviter de nous parler de «Survie »
Une dure réalité des traitements et de
la maladie
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Douleurs
Sécheresse/Atroph
ie vaginale
Fatigue
Syndrome mains/pieds
Mucites
Douleurs articulaires
Anxiété/Dépression Nausées -vomissements
Anémie /
Neutropénie
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Diarrhées,
colites
Impact des chirurgies- radioT
Accompagner autrement
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« Prendre le temps d'expliquer les effets secondaires et les traitements. »
«Il est important de suivre les familles notamment les enfants… C'est
difficile pour les enfants de faire la part des choses… »
« Un numéro de téléphone à appeler pour poser nos questions à tout
moment. Les petites villes ne proposent pas de conférences, de groupes de
parole.»
« Pouvoir échanger avec une "survivante" à 10, 15 ou 20 ans. Il n'y a que
ces exemples pour aider à y croire! »
► Reprendre des initiatives efficaces comme la plateforme Oncoral à Lyon,
sessions pharmaceutiques dans le parcours ETP comme en Alsace ou
consultation pharmacien hospi suivi du contact avec le pharmacien de ville
(appro et INFOS de délivrance) en Franche Comté
► Créer de nouveaux services : N° d’appel K méta - Rencontres avec des
« survivantes » - Soins de support dédiés
Lever le tabou, orienter…
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« Être ménopausée à 36 ans, c'est difficile, car la vie intime et sexuelle est
complètement déréglée....»
« ne plus passer sous silences les séquelles irréversibles d'une ablation des
ovaires. Il fallait me ménopauser pour les traitements hormonaux en phase méta. Ne plus
pouvoir faire l'amour avec l'homme qu'on aime, à 42 ans, parce qu'on est sèche comme
un raisin de Corinthe, les chirurgiens devraient nous y préparer ! »
► Créer de nouveaux services : informer et orienter vers des spécialistes
psychologues, sexologues, gynécologues, ou ETP sexualité comme à
Montpellier et St Joseph à Paris
Parler de la mort avant la toute fin
doctor
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65% des discussions de fin de vie arrivent trop tard -
quelques jours avant la mort (mBC decade report ABC3)
Abordez la fin de vie avant les derniers jours!
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«Dédramatisez-moi la mort sʼil vous plait! Parlez-moi de la fin, des soins
palliatifs dont on peut revenir paraît-il? quʼest ce que cʼest les soins palliatifs
d'abord ? Est-ce quʼon me laissera rentrer chez moi pour mourir ? Est-ce que je
dois rentrer chez moi pour mourir ? Est-ce que je vais mourir rapidement ?
Dites-moi ce que je peux dire à mes petits garçons? Comment puis-je protéger
ma famille alors que le cancer mʼinterdit de contracter une assurance décès? »
« Tant que je ne saurai pas quoi faire pour préparer les miens, je ne dormirai
pas tranquille »
► Améliorer l’accès aux soins palliatifs ou créer plus de ponts entre soins de
support- soins palliatifs- accompagnement de la fin de vie
En conclusion
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Les nouvelles thérapeutiques sont un espoir considérable pour les patients
Une forme orale, bien que beaucoup plus facile à prendre, n’est pas pour autant
facile « à vivre »!
Si la maladie métastatique s’installe dans la durée, il faudrait :
► la différentier de la maladie généralisée et de la fin de vie
► accompagner la personne avec transparence
Le K métastatique, ce n’est pas une maladie chronique, c’est une « bombe à
retardement »…