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EVALUATION DES CAPACITES MOTRICES ET DES SITUATIONS DE HANDICAP CHEZ LA PERSONNE TETRAPLEGIQUE APRES CHIRURGIE FONCTIONNELLE DU MEMBRE SUPERIEUR 1 2 L. KRETCHMANN, P. ARNOULIN , C. Fattal . La chirurgie fonctionnelle du membre supérieur est de plus en plus utilisée pour pallier aux handicaps de la personne tétraplégique. Cependant, aucun outil validé ne permettait jusqu’à ce jour d’évaluer en pré et post opératoire les attentes et les résultats de cette chirurgie. Le bilan présenté a fait l’objet d’une procédure de validation complète. Après un rappel de l’origine et du cheminement de ce processus j’évoquerai le contenu du bilan. A la demande de l’équipe du centre de KERPAPE, 14 services de rééducation français spécialisés dans la prise en charge de personnes tétraplégiques se sont réunis le 23 janvier 1998. 3 Un comité de pilotage composé de chirurgiens, de médecins de rééducation, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes et d’un statisticien fut constitué. L’intérêt de créer un outil d’évaluation commun est né de l’absence d’outil validé et du souci de répondre aux exigences d’une démarche de qualité. Il s’adresse aux personnes tétraplégiques souhaitant bénéficier d’une chirurgie palliative du membre supérieur. Il a pour objectif de cibler leurs besoins, de les aider, avec l’équipe de rééducation, à prendre une décision opératoire et enfin de mettre en évidence la réalité du changement apporté par la chirurgie dans leur vie quotidienne. Pour créer ce bilan, le comité de pilotage s‘est appuyée sur le modèle du Processus de Production du Handicap (PPH) et sur les travaux de l’équipe de Fougeyrollas (Canada). Il a été décidé de distinguer le concept de capacité motrice du concept de situation de handicap. « La capacité motrice correspond aux actes élémentaires nécessaires à une personne tétraplégique pour qu’elle puisse assumer un ensemble d’activités finalisées. Ces actes élémentaires sont définis en dehors des activités de la vie quotidienne d’une personne mais leur altération peut entraîner une difficulté à pratiquer ces activités. Ce domaine ne fait pas intervenir le contexte personnel, culturel, socioprofessionnel, affectif et environnemental. La situation de handicap prend en compte plusieurs niveaux de jugement : - la valeur de l’habitude de vie correspond à une valeur attribuée à chaque habitude de vie, étant entendu que chaque habitude de vie est conditionnée par le contexte personnel – âge, sexe, culturel, socioprofessionnel, affectif et environnemental de la personne. La valeur qui est accordée à cette habitude de vie tient compte de l’importance du niveau d’intervention d’une aide humaine dans chacune de ces habitudes. 1 Ergothérapeutes, centre Bouffard – Vercelli, Cerbère. 2 Médecin chef, centre Propara, Montpellier. 3 Comité de pilotage : Centres : Bouffard-Vercelli Cerbère, Propara Montpellier, l’Arche Saint-Saturnin, la Tour de Gassie Bruges, Kerpape Ploemeur, Charleville-Mézières, Sainte Foy l’Argentière Aveize ; Hôpitaux : Raymond Poincarré Garches, Saint-Louis, Saint-Jacques Nantes, René Sabran Giens ; Cliniques : Jouvenet Paris, Verdaich Gaillac Toulza ; APF Paris ; Etablissement Hélio-Marin Berck-sur-Mer. Coordonnateur : Docteur Charles Fattal. 1

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EVALUATION DES CAPACITES MOTRICES ET DES SITUATIONS DE HANDICAP CHEZ LA PERSONNE TETRAPLEGIQUE APRES CHIRURGIE

FONCTIONNELLE DU MEMBRE SUPERIEUR

1 2L. KRETCHMANN, P. ARNOULIN , C. Fattal . La chirurgie fonctionnelle du membre supérieur est de plus en plus utilisée pour pallier aux handicaps de la personne tétraplégique. Cependant, aucun outil validé ne permettait jusqu’à ce jour d’évaluer en pré et post opératoire les attentes et les résultats de cette chirurgie. Le bilan présenté a fait l’objet d’une procédure de validation complète. Après un rappel de l’origine et du cheminement de ce processus j’évoquerai le contenu du bilan. A la demande de l’équipe du centre de KERPAPE, 14 services de rééducation français spécialisés dans la prise en charge de personnes tétraplégiques se sont réunis le 23 janvier 1998.

3Un comité de pilotage composé de chirurgiens, de médecins de rééducation, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes et d’un statisticien fut constitué. L’intérêt de créer un outil d’évaluation commun est né de l’absence d’outil validé et du souci de répondre aux exigences d’une démarche de qualité. Il s’adresse aux personnes tétraplégiques souhaitant bénéficier d’une chirurgie palliative du membre supérieur. Il a pour objectif de cibler leurs besoins, de les aider, avec l’équipe de rééducation, à prendre une décision opératoire et enfin de mettre en évidence la réalité du changement apporté par la chirurgie dans leur vie quotidienne. Pour créer ce bilan, le comité de pilotage s‘est appuyée sur le modèle du Processus de Production du Handicap (PPH) et sur les travaux de l’équipe de Fougeyrollas (Canada). Il a été décidé de distinguer le concept de capacité motrice du concept de situation de handicap. « La capacité motrice correspond aux actes élémentaires nécessaires à une personne tétraplégique pour qu’elle puisse assumer un ensemble d’activités finalisées. Ces actes élémentaires sont définis en dehors des activités de la vie quotidienne d’une personne mais leur altération peut entraîner une difficulté à pratiquer ces activités. Ce domaine ne fait pas intervenir le contexte personnel, culturel, socioprofessionnel, affectif et environnemental. La situation de handicap prend en compte plusieurs niveaux de jugement :

- la valeur de l’habitude de vie correspond à une valeur attribuée à chaque habitude de vie, étant entendu que chaque habitude de vie est conditionnée par le contexte personnel –âge, sexe, culturel, socioprofessionnel, affectif et environnemental de la personne. La valeur qui est accordée à cette habitude de vie tient compte de l’importance du niveau d’intervention d’une aide humaine dans chacune de ces habitudes.

1 Ergothérapeutes, centre Bouffard – Vercelli, Cerbère. 2 Médecin chef, centre Propara, Montpellier. 3 Comité de pilotage : Centres : Bouffard-Vercelli Cerbère, Propara Montpellier, l’Arche Saint-Saturnin, la Tour de Gassie Bruges, Kerpape Ploemeur, Charleville-Mézières, Sainte Foy l’Argentière Aveize ; Hôpitaux : Raymond Poincarré Garches, Saint-Louis, Saint-Jacques Nantes, René Sabran Giens ; Cliniques : Jouvenet Paris, Verdaich Gaillac Toulza ; APF Paris ; Etablissement Hélio-Marin Berck-sur-Mer. Coordonnateur : Docteur Charles Fattal.

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- Le niveau de satisfaction correspond à la façon dont est vécue, réellement dans la vie quotidienne, la réalisation de l’habitude de vie.

Le croisement de ces deux scores , valeur d’habitude de vie et niveau de satisfaction, détermine par un score dit de handicap, si l’habitude de vie est vécue au quotidien comme une situation de handicap. Deux niveaux complémentaires de jugement sont inclus dans le bilan. Il s’agit du niveau de réalisation et du type d’aide requise, censés fournir des éléments d’explication de la situation de handicap. »4

L’évaluation des capacités motrices se divise en trois parties. Chaque partie a une cotation spécifique réalisée par le thérapeute. La première partie permet d’estimer la capacité globale du sujet à se transférer, se positionner et à déambuler. La deuxième partie concerne la capacité motrice à atteindre une cible. La dernière partie évalue les capacités de préhension dans ses trois fonctions : attraper, tenir, lâcher. RECOMMANDATIONS DE PASSATION POUR L’EVALUATION DES CAPACITES

MOTRICES CHEZ LA PERSONNE TETRAPLEGIQUE Le score de capacités motrices est la somme des scores A+B+C+D

Score de capacités motrices minimum : 55

Score de capacités motrices maximum : 233

CONSIGNE PREALABLE

« Vous allez faire l’objet d’une évaluation de vos capacités motrices de base (positionnement, transferts, déambulation, exploration et préhension). Il serait souhaitable de rendre compte de

vos possibilités réelles pour chacun des items »

TRANSFERTS, POSITIONNEMENT SUR PLAN, POSITIONNEMENT SUR FAUTEUIL ROULANT ET DEAMBULATION EN FAUTEUIL ROULANT MANUEL ET ELECTRIQUE Recommandations propres aux items

Rubrique transferts : « Mettre ses jambes sur un plan situé au niveau de l’assise du fauteuil roulant » suppose que le patient soit assis au préalable sur le plan de Bobath ou sur le fauteuil.

Rubrique positionnement au fauteuil roulant : « Positionner ses pieds sur les repose-pieds » sous entend que les pieds soient placés préalablement par l’ergothérapeute, hors palettes non relevées. « Se redresser depuis la position penchée en avant, aidé des membres supérieurs » doit être comprise, épaules sur les genoux, membres supérieurs pendants.

4 C. Fattal : p 52, Thèse Université de Bourgogne.

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Rubrique déambulation en fauteuil roulant manuel : l’évaluation de base doit être faite sans gants.

Rubrique déambulation en fauteuil roulant électrique : « Utiliser les commandes » renvoie à l’utilisation de commandes type contacteur marche/arrêt, contacteur de réglage de l’inclinaison du dossier du fauteuil ainsi que celui des repose-jambes. Recommandations propres à la cotation

Des transferts, du positionnement sur plan, du positionnement sur fauteuil roulant et de la déambulation en fauteuil roulant manuel (items 1 à 15) 5 : ni aide humaine ni aide technique : l’activité est réalisée sans la moindre intervention d’un tiers ou d’une aide technique. 4 : aide technique exclusive : l’activité ne peut pas être réalisée sans aide technique. L’intervention d’un tiers n’est pas nécessaire aussi bien pour mettre, faire utiliser ou enlever l’aide technique que pour réaliser l’activité. 3 : surveillance humaine avec ou sans aide technique : La personne n’est pas suffisamment à l’aise pour réaliser l’activité seule. Elle nécessite la seule présence d’un tiers sans intervention de sa part. 2 : aide humaine partielle : L’intervention d’un tiers est nécessaire pour aider la personne dans la réalisation de l’activité, pour mettre, faire utiliser, enlever une aide technique et/ou pour préparer l’environnement matériel nécessaire à la réalisation de l’activité. 1 : aide humaine exclusive : L’activité est entièrement réalisée par un tiers.

De la déambulation en fauteuil roulant électrique (items 16 et 17)

5 : possible avec joystick standard sans orthèse de maintien du poignet : il s’agit du joystick de base sans la moindre adaptation technique 4 : possible avec joystick standard avec orthèse de maintien du poignet : l’orthèse en question est une orthèse suppléant au déficit de flexion dorsale du poignet. ou possible avec joystick adapté et/ou orthèse de maintien du poignet : le joystick fait l’objet dans ce cas d’adaptations techniques. 3 : possible avec joystick adapté ou standard mais avec support pour l’avant-bras : le support d’avant bras étant entendu comme un soutien multidirectionnel (« feeder », «mag», etc…). 2 : possible avec commande ou contacteur à la tête (quelque soit la modalité) : la modalité en question pouvant être occipitale, mentonnière, nucale etc… 1 : impossible.

Rubrique transferts: l’examinateur demandera à la personne s’il nécessite habituellement une surveillance humaine pour réaliser ses transferts. Si ces transferts ne nécessitent pas de surveillance humaine, la cotation sera de niveau 4 ou 5. La potence n’est pas considérée comme une aide technique.

Rubrique déambulation en fauteuil roulant : -En cas d’utilisation exclusive du fauteuil roulant manuel (FRM) : cotation de l’utilisation du FRM, à additionner à la cotation maximale du FRE à savoir 10 -En cas d’utilisation exclusive du fauteuil roulant électrique (FRE) : cotation de l’utilisation du FRE, à additionner à la cotation minimale au FRM à savoir 4 -En cas d’utilisation des 2 types de fauteuil roulant : coter l’utilisation de l’un et l’autre et les additionner. NB : Les gants de propulsion, les mains courantes antidérapantes et les ergots sont considérés comme des aides techniques.

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APTITUDES MOTRICES D’EXPLORATION Recommandations propres aux items

Configuration de la cible

La distance de la cible est telle que le sujet est placé au préalable, coude en extension passive.

La hauteur imposée est celle correspondant à 45° au dessus du plan horizontal de l’épaule, en élévation frontale ou fronto-latérale ou latérale du bras au gré du patient. Le patient réalise ensuite l’extension active du coude, l’avant-bras toujours en pronation.

Elévation frontale Elévation fronto-latérale Elévation latérale Recommandations propres à la cotation 2 : réalisé (ceci suppose que l’extension active est possible dans 1 des 3 conditions d’élévation précisées ci-dessus)

1 : non réalisé Les compensations du membre supérieur controlatéral (utilisation d’une poignée, « cravatage » ….) utiles pour stabiliser le tronc sont autorisées.

APTITUDES MOTRICES DE PREHENSION

Recommandations propres aux items L’évaluation doit être assurée dans un environnement configuré de la manière suivante:

Hauteur de table : 75-80 cm. Patient face à la table.

Les objets «étalon» ont été choisis parmi les objets d’utilisation courante et doivent respecter le descriptif suivant:

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-la canette est pleine, en métal, d’un diamètre de 6,5 cm, posée sur la table

-la bouteille est en plastique, ronde, pleine, d’un volume de 1,5 litres et d’un diamètre de 8 à 9 cm, posée sur la table -la carte à jouer est de dimension standardisée 8.5 X 5.6 cm, présentée verticalement par l’examinateur -la fourchette est à manche plat, posée sur la table

-le stylo est de type « bic », sans bouchon, posé sur la table -la tablette de chocolat est d’un poids de 200 grammes, présentée verticalement par l’examinateur

Ces objets étalon permettent l’analyse des 2 préhensions de base utilisées le plus souvent par une personne tétraplégique, à savoir la prise pouce-index termino-latérale («key-grip») et la prise digito-palmaire («grasp»). Recommandations propres à la cotation

Chaque type de préhension suppose que 3 étapes de la prise soient envisagées : attraper, tenir et lâcher. Le lâcher sous-entend que l’objet soit préalablement posé. Pour chacune des 3 étapes, une cotation est prévue.

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L’étape « tenir » ne se limite pas au seul acte « tenir », il importe que -la canette soit portée à la bouche -la bouteille soit utilisée pour servir à boire -la carte à jouer soit introduite dans sa boite vide, posée et stabilisée par l’examinateur sur la table (ouverture de la boite orientée vers le patient)

-la fourchette soit piquée dans un aliment ou dans une pâte à modeler -le stylo soit utilisé pour tracer un trait -la tablette au chocolat soit déplacée d’un point à l’autre sur une distance de 30 cm

Si l’objet ne peut être attrapé (cotation 1), cela indique que l’aide d’un tiers est nécessaire pour saisir l’objet. En aucun cas, l’évaluation ne doit être stoppée car, par la suite, l’objet peut être tenu et/ou lâché.

Si l’objet est tenu sans être décollé du plan de la table, la cotation de 2 est attribuée Si l’objet est attrapé par une prise bi-manuelle pure (à la différence de la prise uni-manuelle

assistée de l’autre main cotée à 2), la cotation de 1 est attribuée pour les 3 fonctions (attraper, tenir et lâcher) NB : Le «grasp» est une prise digito-palmaire qui associe l’application du pouce sur l’index

examinateur

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GRILLE D’EVALUATION DES CAPACITES MOTRICES

NOM DU PATIENT :......……………...PRENOM:...…………....... SEXE : M F DATE DE NAISSANCE :..... /.... /..…... GROUPE CHIRURGICAL (classification de Giens): à droite : …… à gauche : ……

Consigne préalable à délivrer au sujet

« Vous allez faire l’objet d’une évaluation de vos capacités motrices de base (positionnement, transferts, déambulation, exploration et préhension). Il serait

souhaitable de rendre compte de vos possibilités réelles pour chacun des items ».

Se référer aux instructions

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Pré- Opératoire

Post- Opératoire

Nom du patient : Prénom du patient : Nom de l’ergothérapeute :

Date : / / Date : / /

TRANSFERTS 1 Mettre ses jambes sur un plan situé au niveau de l'assise du fauteuil roulant

2 Se transférer du plan au fauteuil roulant et du fauteuil roulant au plan, jambes pendantes et/ou jambes allongées

POSITIONNEMENT SUR PLAN DE BOBATH

Echelle de cotation pour les items 1 à 15 5: ni aide humaine ni aide technique 4: aide technique exclusive 3: surveillance humaine avec ou sans aide technique 2: aide humaine partielle 1: aide humaine exclusive Se référer aux instructions

3 Déplacer latéralement le bassin, en position assise, membres inférieurs allongés 4 Se mettre en tailleur

5 Se retourner, sur le plan, de la position ventrale ou latérale à la position dorsale et inversement

Remarques:

6 Passer de la position allongée sur le dos à la position assise au bord du plan

POSITIONNEMENT AU FAUTEUIL ROULANT 7 Déplacer les fesses en avant et en arrière 8 Décoller les fesses de l'assise 9 Croiser les jambes

10 Positionner ses pieds sur les repose-pieds 11 Se redresser depuis une position penchée en avant, aidé des membres supérieurs

DEAMBULATION �en fauteuil roulant manuel

12 Se déplacer en terrain plat 13 Mettre et enlever les accoudoirs ou protège-vêtements 14 Mettre et enlever les freins 15 Se mettre sur les 2 roues arrière et maintenir l'équilibre

�en fauteuil roulant électrique

Echelle de cotation uniquement pour les items 16 et 17 5: possible avec joystick standard sans orthèse de maintien du poignet 4: possible avec joystick standard avec orthèse de maintien du poignet ou possible avec joystick adapté et/ou orthèse de maintien du poignet 3: possible avec joystick adapté ou standard mais support pour l'avant-bras 2: possible avec commande ou contacteur à la tête (quelque soit la modalité) 1: impossible

16 Se déplacer en terrain plat 17 Utiliser les commandes

Score total: A Se référer aux instructions

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Pré-opératoire Post-opératoire APTITUDES MOTRICES

D'EXPLORATION Patient(e) en fauteuil roulant

Date: / / Date: / /

18 �côté droit: Toucher une cible prédéterminée 19 �côté gauche:Toucher une cible prédéterminée

Echelle de cotation: 2:réalisé 1:non réalisé Score total aptitudes d'exploration: B

Pré-opératoire

Post-opératoire

APTITUDES MOTRICES DE PREHENSION

Patient(e) en fauteuil roulant

Remarques:

Date: / / Date: / /

Scor

e pa

r ty

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e pr

éhen

sion

Scor

e pa

r ty

pe d

e pr

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NIR

TE

NIR

Objets "étalon" Types de préhension

�MAIN DROITE Grasp 20 canette

21 bouteille 22 carte à jouer 23 stylo 24 fourchette Key grip

tablette au chocolat 25

Score total aptitudes motrices main droite: C �MAIN GAUCHE

Grasp 26 canette 27 bouteille

28 carte à jouer 29 stylo 30 fourchette Key grip

tablette au chocolat 31

Score total aptitudes motrices main gauche: D

Echelle de cotation ATTRAPER Echelle de cotation TENIR Echelle de cotation LACHER

4:avec une seule main sans4:avec une seule main sans4:avec une seule main sans compensation

compensation

compensation

3:avec une seule main avec compensation(pronation ou supination) 3:avec une seule main avec 3:avec une seule main avec

compensation(pronation ou supination)

compensation(pronation ou supination)

2:avec aide buccale ou de l'autre main ou de l'environnement

2:avec aide de l'autre main ou de l'environnement

2:avec aide buccale ou de l'autre main ou de l'environnement

1:l'objet ne peut être attrapé 1:l'objet ne peut être tenu 1:l'objet ne peut être lâché

SCORE TOTAL A+B+C+D

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La grille des situations de handicap évalue à travers des actes de la vie courante les difficultés vécues au quotidien. Ces actes sont regroupés en 11 catégories. Ce bilan est réalisé en auto évaluation ou sous supervision d’un thérapeute. Plus le score est élevé et plus la situation de handicap est importante. RECOMMANDATIONS POUR L’EVALUATION DES SITUATIONS DE HANDICAP

CHEZ LA PERSONNE TETRAPLEGIQUE

LA SITUATION DE HANDICAP prend en compte plusieurs aspects : ♦ la valeur de l’habitude de vie correspond à une valeur réservée à chaque habitude de vie, étant entendu que chaque habitude de vie est conditionnée par le contexte personnel (âge, sexe), culturel, socioprofessionnel, affectif, environnemental de la personne. La valeur qui est accordée à cette habitude de vie est conforme à une cotation qui tient compte dans ce cadre précis de l’importance du niveau d’intervention d’une aide humaine dans chacune de ces habitudes. ♦ le niveau de satisfaction correspond à la façon dont est vécue, réellement dans la vie quotidienne, la réalisation de l’habitude de vie.

♦ le niveau de réalisation correspond au niveau réel de réalisation de cette habitude de vie. ♦ le type d’aide requise correspond à l’importance des aides requises pour la réalisation de cette habitude de vie. Ainsi, la situation de handicap devient la résultante d’une relation entre la valeur de l’habitude de vie et le niveau de satisfaction. Le « croisement » de ces 2 paramètres vise à déterminer si l’habitude de vie telle qu’elle est pratiquée au quotidien est vécue comme une situation de handicap. Le niveau de réalisation et le type d’aide requise sont censés fournir des éléments d’explication de la situation de handicap.

RECOMMANDATIONS DE PASSATION

Assurée par la personne tétraplégique elle-même (auto-évaluation) Supervisée par l’ergothérapeute qui veille, pendant toute la durée de l’auto-évaluation, à

ce qu’une réponse soit formulée pour chaque habitude de vie. L’exhaustivité des réponses est indispensable pour permettre le calcul d’un score total de handicap.

CONSIGNE PREALABLE

Niveau 1 : Valeur de l’habitude de vie

Consigne préalable à délivrer à la personne « Vous allez rendre compte des situations de handicap vécues dans votre vie

quotidienne. Pour chaque item, nous vous demandons de vous représenter toutes les séquences pour préparer

, faire et terminer cette activité .

Pour chaque item, vous devrez vous exprimer sur 4 niveaux de jugement.

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Consigne préalable à délivrer au patient « Déterminez d’abord si chacune des habitudes de vie suivantes est importante ou non importante dans votre vie quotidienne. Si vous estimez que l’habitude de vie n’est pas importante ou ne vous concerne pas, cotez cette habitude de vie 1. Si vous estimez que l’habitude de vie est importante, cotez la en fonction du niveau d’aide humaine souhaitée ».

1 réponse doit être formulée pour chaque habitude de vie

Niveaux de cotation 4 : Importante sans aide humaine : activité importante à réaliser sans aide humaine 3 : Importante avec aide humaine partielle : activité importante à réaliser avec une aide humaine pour une partie de l’activité ou ponctuellement 2 : Importante avec aide humaine totale : activité importante à réaliser avec une aide humaine pour l’ensemble de l’activité 1 : Non importante ou ne me concerne pas : activité à laquelle je n’accorde aucun intérêt ou pour laquelle je ne me sens pas concerné.

Les 2 niveaux suivants (niveau 2 et 3) sont remplis par l’examinateur. Il ne s’agit que de niveaux explicatifs dont les scores ne rentrent pas en ligne de compte

dans le calcul du score de handicap.

Niveau 2 : Niveau de réalisation

Consigne préalable à délivrer au patient « Précisez la manière dont cette activité est réalisée actuellement »

Niveaux de cotation 4 : Réalisé sans difficulté : l’activité est réalisée facilement avec ou sans aide technique et/ou aide humaine, avec ou sans aménagement de l’environnement et/ou du temps. 3 : Réalisé avec difficulté : l’activité est réalisée difficilement avec ou sans aide technique et/ou aide humaine, avec ou sans aménagement de l’environnement et/ou du temps. 2 : Réalisé par un tiers : l’activité est assumée par un tiers ou un animal sans participation de la personne. 1 : Non réalisé : l’activité ne peut pas être réalisée.

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Niveau 3 : Type d’aide requise Si l’habitude de vie n’est pas réalisée, cette rubrique n’est pas remplie.

« Précisez le type d’aide nécessaire à la réalisation de cette activité actuellement »

Niveaux de cotation 4 :Sans aide : activité réalisée sans aide technique, sans aménagement et sans aide humaine. 3 :Aide technique : activité réalisée avec aide technique ou animalière pour une partie ou la totalité de l’activité. L’aide technique regroupe tout support (non humain) susceptible d’aider à la réalisation des habitudes de vie (ex : gants de propulsion, adaptation du stylo, contrôle d’environnement …) 2 :Aménagement : activité nécessitant une adaptation de l’environnement et/ou toute modification (hors aide technique) susceptible de faciliter l’activité (ex :rampe d’accès, porte élargie, aménagement de la tâche….) 1 :Aide humaine : activité nécessitant l’aide d’un tiers (aide physique ou supervision) pour réaliser une partie ou toute l’activité.

Niveau 4 : Niveau de satisfaction

Consigne préalable à délivrer au patient « Exprimez votre degré de satisfaction sur la manière dont cette habitude de vie est réalisée actuellement. Si l’habitude de vie n’est pas importante ou ne vous concerne pas, aucun jugement n’est émis et la cotation de 1 est obligatoirement attribuée. Si l’habitude de vie est importante mais n’est pas ou ne peut pas être réalisée au quotidien, le niveau de satisfaction est obligatoirement coté 2 ou 3. Si l’habitude de vie est importante et est réalisée au quotidien, le niveau de satisfactionest coté de 6 à 2. »

Niveaux de cotation 6 :Très satisfait(e) : activité réalisée de façon très acceptable pour la personne 5 :Satisfait(e) : activité réalisée de façon acceptable même si une amélioration serait envisageable 4 :Peu satisfait (e) : activité réalisée de façon peu acceptable mais tolérable 3 :Insatisfait(e) : activité qui devrait être réalisée de façon plus acceptable 2 :Très insatisfait(e) : activité qui devrait être réalisée autrement 1 :Pas de jugement : aucun jugement ne peut être émis

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MODALITES DE CALCUL DU SCORE DE HANDICAP La colonne score de « situation de handicap » doit être complétée par l’ergothérapeute en croisant le niveau de satisfaction de la personne et la valeur de l’habitude de vie selon un abaque présenté ci-dessous. Exemple : La personne qui accorde à une activité X une valeur d’habitude de vie cotée à 3 mais situe sa satisfaction propre à l’accomplissement de cette habitude de vie à 5 se voit attribuée pour cette habitude de vie, un score de situation de handicap de 4. ATTENTION : -une case non cochée dans valeur d’habitude de vie doit être cotée 1 -une case cochée 1 dans valeur d’habitude de vie induit une réponse obligatoirement égale à 1 dans niveau de satisfaction Plus le patient « met la barre haute » en terme de valeur d’habitude de vie, plus le score de handicap va croître avec l’augmentation de l’insatisfaction. Plus le patient « met la barre haute » en terme de valeur d’habitude de vie, plus le score de handicap va diminuer avec l’augmentation de la satisfaction. Dans tous les cas de figure, la satisfaction est pondérée par la valeur d’habitude de vie c’est-à-dire par un choix exprimé par le patient.

Très satisfait(e)

Satisfait(e) Peu satisfait(e)

Insatisfait(e) Très Insatisfait(e)

Pas de jugement

6 5 4 3 2 1 Important

sans AH 4 1 2 7 14 15

Important avec AH partielle 3 3 4 8 12 13

Important avec AH totale 2 5 6 9 10 11

Non important ou Ne me concerne pas 1

1

Le score de handicap total est la somme des 41 scores de handicap

Score de handicap total minimum : 41

Score de handicap total maximum : 615

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GRILLE D’EVALUATION DES SITUATIONS DE HANDICAP

Consignes préalables à délivrer à la personne

« Vous allez rendre compte des situations de handicaps vécues dans votre vie quotidienne. Pour chaque item, nous vous demandons de vous représenter toutes les séquences pour

préparer

Niveau 1 :Valeur de l’habitude de vie

Niveau 2 : Niveau de réalisation

Niveau 3 : Type d’aide requise

Si l’habitude de vie n’est pas réalisée, cette rubrique n’est pas remplie.

Niveau 4 : Niveau de satisfaction

, faire et terminer cette activité.

Pour chaque item, vous devrez vous exprimer sur 4 niveaux de jugement.

« Déterminez d’abord si chacune des habitudes de vie suivantes est importante ou non importante dans votre vie quotidienne.

Si vous estimez que l’habitude de vie n’est pas importante ou ne vous concerne pas, cotez cette habitude de vie 1

Si vous estimez que l’habitude de vie est importante, cotez la en fonction du niveau d’aide humaine souhaitée ».

1 réponse doit être formulée pour chaque habitude de vie

« Précisez la manière dont cette activité est réalisée actuellement »

« Précisez le type d’aide nécessaire à la réalisation de cette activité actuellement »

« Exprimez votre degré de satisfaction sur la manière dont cette habitude de vie est réalisée actuellement. Si l’habitude de vie n’est pas importante ou ne vous concerne pas, aucun jugement n’est émis et la cotation de 1 est obligatoirement attribuée. Si l’habitude de vie est importante mais n’est pas ou ne peut pas être réalisée au quotidien, le niveau de satisfaction est obligatoirement coté 2 ou 3. Si l’habitude de vie est importante et est réalisée au quotidien, le niveau de satisfaction est coté de 6 à 2. »

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Valeur de l'habitude de vie

Niveau de réalisation

Type d'aide requise

Niveau de satisfaction

SOINS D’HYGIENE ET D’EXONERATION

Préopératoire Postopératoire Date : / / Date : / /

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TOILETTE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score1 Laver les dents 2 Laver les cheveux 3 Laver et sécher les bras, les aisselles, le torse et le visage 4 Laver et sécher les organes génitaux externes 5 Se laver les mains

SOINS D'APPARENCE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score6 Appliquer un déodorant et/ou se parfumer 7 Se maquiller 8 S'épiler et/ou se raser 9 Couper les ongles des mains et/ou des pieds

AUTRES SOINS D'HYGIENE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score10 Mettre et enlever une serviette hygiénique et/ou un tampon EXONERATION VESICALE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score11 Uriner par percussion 12 Uriner par sondage intermittent par voie naturelle

13 Uriner par sondage intermittent sur cystostomie ou uriner par stimulateur électrique

14 Mettre en place un étui pénien ou une poche de stomie 15 Vider une poche de vidange urinaire (sonde à demeure…) EXONERATION INTESTINALE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score16 Faire un toucher rectal 17 Mettre un suppositoire et/ou un mini-lavement

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Valeur de l'habitude de vie

Niveau de réalisation

Type d'aide requise

Niveau de satisfaction HABILLAGE /DESHABILLAGE ET ACTIVITES DOMESTIQUES

Préopératoire Postopératoire Date : / / Date : / /

Impo

rtant

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HABILLAGE/DESHABILLAGE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score18 Mettre et enlever les gants habituellement portés 19 Mettre et enlever des vêtements passés par le haut 20 Mettre et enlever des vêtements passés par le bas 21 Mettre et enlever le soutien-gorge 22 Mettre des chaussettes 23 Boutonner PREPARATION ET PRISE D'UN REPAS 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score

24 Ouvrir une bouteille neuve avec un bouchon vissé

25 Se servir à boire 26 Se servir à manger 27 Manger avec couverts 28 Couper un aliment dans l'assiette avec un couteau 29 Attraper les aliments dans le réfrigérateur et/ou congélateur

AUTRES TACHES DOMESTIQUES 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 4 3 2 15 Score

30 Retirer de l'argent avec carte bancaire à un guichet automatique

31 Utiliser une clé pour ouvrir une porte

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Valeur de l'habitude

de vie Niveau de réalisation

Type d'aide

requise

Niveau de satisfaction

DEPLACEMENTS ET COMMUNICATION

Préopératoire Postopératoire Date : / / Date : / /

Impo

rtant

e sa

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Impo

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UTILISATION DU FAUTEUIL ROULANT MANUEL OU ELECTRIQUE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score 32 Monter et descendre d'un trottoir 33 Se propulser en terrain accidenté DEPLACEMENTS EN VOITURE 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score 34 Réaliser un transfert fauteuil roulant/voiture et un transfert voiture/fauteuil roulant 35 Rentrer et sortir le fauteuil roulant du véhicule 36 Mettre la ceinture et/ou le harnais 37 Conduire un véhicule

COMMUNICATION 4 3 2 1 4 3 2 1 4 3 2 1 6 5 4 3 2 1 Score 38 Ecrire 39 Utiliser un ordinateur: clavier / souris 40 Placer une disquette et/ou un CD Rom dans un ordinateur 41 Tourner les pages d'un livre et/ou d'une revue

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MODALITES DE CALCUL DU SCORE DE HANDICAP La colonne score de « situation de handicap » doit être complétée par l’ergothérapeute en croisant le niveau de satisfaction de la personne et la valeur de l’habitude de vie selon un abaque présenté ci-dessous. Exemple : La personne qui accorde à une activité X une valeur d’habitude de vie cotée à 3 mais situe sa satisfaction propre à l’accomplissement de cette habitude de vie à 5 se voit attribuée pour cette habitude de vie, un score de situation de handicap de 4. ATTENTION : -une case non cochée dans valeur d’habitude de vie doit être cotée 1 -une case cochée 1 dans valeur d’habitude de vie induit une réponse obligatoirement égale à 1 dans niveau de satisfaction Plus le patient « met la barre haute » en terme de valeur d’habitude de vie, plus le score de handicap va croître avec l’augmentation de l’insatisfaction. Plus le patient « met la barre haute » en terme de valeur d’habitude de vie, plus le score de handicap va diminuer avec l’augmentation de la satisfaction. Dans tous les cas de figure, la satisfaction est pondérée par la valeur d’habitude de vie c’est-à-dire par un choix exprimé par le patient.

Très satisfait(e)

Satisfait(e) Peu satisfait(e)

Insatisfait(e) Très Insatisfait(e)

Pas de jugement

6 5 4 3 2 1 Important

sans AH 4 1 2 7 14 15

Important avec AH partielle 3 3 4 8 12 13

Important avec AH totale 2 5 6 9 10 11

Non important ou Ne me concerne pas 1

1

Le score de handicap total est la somme des 41 scores de handicap

Score de handicap total minimum : 41

Score de handicap total maximum : 615 I

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Après cinq années de travail commun, le bilan des capacités motrices et des situations de handicap conceptuellement liées, a été validé en 2003. Une étude sera prochainement lancée auprès des équipes ayant participées à son élaboration. L’objectif étant d’avoir un retour sur son mode d’utilisation. Dans notre équipe, la grille des capacités motrices est utilisée comme bilan fonctionnel, puisque validée de façon distincte. En ce qui concerne la grille de situations de handicap, plus longue et plus difficile de compréhension elle nécessite le plus souvent la supervision d’un thérapeute. A terme, il sera envisagé d’obtenir un support informatique de cet outil. Bibliographie : C. Fattal – Evaluation des capacités motrices et des situations de handicap chez la personne tétraplégiqiue après chirurgie fonctionnelle du membre supérieur. Thèse, Université de Bourgogne, école doctorale des sciences de la vie et de la santé, septembre 2003, 250 p. P. Arnoulin, L. Kretchmann, C. Mounier, N. Turlan, C. Fattal – Evaluation pré et post opératoire de la chirurgie fonctionnelle du membre supérieur chez la personne tétraplégique : La démarche de validation. Expériences en Ergothérapie, 17ème série, p 178, Edition Sauramps Médical, octobre 2004, 287 p. N. Turlan, P. Arnoulin, L. Kretchmann, C. Mounier, C. Fattal – Evaluation pré et post opératoire de la chirurgie fonctionnelle du membre supérieur chez la personne tétraplégique : L’outil d’évaluation. Expériences en Ergothérapie, 17ème série, p 186, Edition Sauramps Médical, octobre 2004, 287p.

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