Etude sur le surcoût des loisirs des enfants en situation de handicap

Convention des droits de l’enfant de l’Organisation des Nations Unies (ONU) - 1989

Article 23 : 1. « Les Etats parties reconnaissent que les enfants mentalement ou physiquement handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie de la collectivité. » Loi du 11 février 2005 : Article L114-1 : «Toute personne handicapée a droit à la solidarité de l'ensemble de la collectivité nationale, qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l'accès aux droits fondamentaux reconnus à tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté» L’accessibilité s’applique «A tous les domaines de la vie en société : la chaîne de déplacement (cadre bâti, voirie, espaces publics, transport), la citoyenneté, l’école, les services publics, les loisirs…».

Bienfaits des loisirs pour l’enfant en situation de handicap : • Les loisirs sont importants pour le bien-être de l’enfant et contribuent à son développement • Les activités extrascolaires permettent de reconquérir l’estime de soi, surtout si l’enfant se trouve en échec scolaire ou en difficulté. Deveyrinas, Françoise. Temps des familles, temps des enfants : des espaces de loisirs. Paris : Ministère de la santé et des solidarités, 2007)

Bienfaits des loisirs pour l’enfant en situation de handicap : • Les loisirs sont l’occasion d’apprendre, de se forger des connaissances présentées de manière moins formelle qu’en classe mais qui ne sont pas moins réelles. Ce sont «des occasions d’apprentissage cognitif autant que ludique, qui prolongent les apprentissages scolaires ou leur donnent sens.» (Best, Francine. «De la complémentarité entre les loisirs et l’école». Loisirs Education, n°434, mars 2010) • C’est l’occasion pour l’enfant de pouvoir s’épanouir hors du cadre scolaire et familial et d’être confronté à une image différente de lui-même. (Association canadienne pour la santé mentale, semaine nationale de la santé mentale, édition de 1991)

• Les enfants manquent souvent de « temps de solitude, de repos et de rêverie, nécessaire à leur développement et à la structuration de leur personnalité. » • Le temps de loisir a pour vertu de libérer, de satisfaire et de favoriser l’épanouissement et l’inclusion de chacun. • Les loisirs permettent également aux parents de se « ressourcer », de favoriser l’équilibre familial et le temps de répit.

« Lorsque le petit quitte la maison de famille, cette sortie est une deuxième naissance ! Tout apprentissage exige le voyage vers l’autre et vers l’altérité. Pendant ce passage, bien des choses changent… » Michel Serres, Le Tiers-Instruit, 1991

Bienfaits des loisirs pour les parents d’enfants en situation de handicap : • Etude droit au répit des familles des enfants en situation de handicap (l'association d'Aide aux Parents d'Enfants Handicapés (APEH) et la MDPH du Haut-Rhin) – 2010

Objet : Possibilités de répit et d’activités de loisirs dont disposent les familles. → Le seul loisir que « s’autorisent » les familles est celui de voir des amis (42.6 % régulièrement et 9.5 % souvent).

→ Ils affirment que la meilleure façon de répondre à leur besoin de répit est de pouvoir profiter des mêmes opportunités que les autres parents.

Ils aimeraient avoir l’occasion de poursuivre leur activité professionnelle, de faire appel à une garde à domicile pour sortir un soir ou partir en vacances en familles avec une aide sur le lieu de vacances…

Constat des surcoûts

Questionnement

Objectifs et moyens de l’étude

Le surcoût : une notion complexe

Les aides aux loisirs

Quelles prise en charge dans les autres départements? Préconisations

PLAN

Centres de loisirs

Colonies de vacances

Colonies de vacances

Colonies de vacances

• 9 devis • 3 séjours (PEP Alsace Orbey, PEP Alsace Pexonne, Vacances pour tous Klingenthal) • Evolution 2011.2012.2013

Prix de base 2013 Tarif « handicap » Pourcentage

d’augmentation

Séjour 2013 Orbey

PEP ALSACE

10 jours

53.40 €/j 126.70 €/j 137 %

Séjours spécialisés

Séjours spécialisés

Surcoût accompagnateur

• Indemnisation de l’accompagnateur (égale à celle d'un animateur) : environ 26 € à 28 €/jour + coût des charges patronales soit environ 50 € jour • Frais d’hébergement de l’accompagnateur : environ 35 €/ jour • Frais de transport : variables (destination – mode transport) • Frais d’adaptation à la fonction : 50 € (forfait)

Questionnements

Le surcoût est-il vraiment légitime ?

Qui doit payer ?

Quelles aides pour palier le surcoût ?

Quelle prise en charge sur le territoire français ?

Quelle prise en charge en Alsace ?

Les aides sont-elles suffisantes?

Objectifs et moyens de l’étude

Rencontre avec les parents 10 Entretiens semi-directifs

Démarches auprès des CAF/MDPH Questionnaires

Contacter d’autres Espace Ressources Handicap

Rencontres des principaux acteurs institutionnels CG / MDPH / CAF

MOYENS OBJECTIFS

Comprendre la notion de surcoût

Connaitre le mode de prise en charge dans les autres départements

Comprendre le mode de prise en charge en Alsace

Recherches Internet

Comprendre comment les autres départements pallient le surcoût

Littérature - informations annexes

Le surcoût : une notion complexe

Le surcoût financier : une notion au cœur du surinvestissement lié au handicap pour les parents

Diverses injonctions liées au handicap : - Temps - Energie - Financier

Surinvestissement du handicap

- Besoin d’anticipation

- Recherches de structures

- Lourdeur administrative

- Baisse du temps de travail

- Déplacements - Lourdeur prise en charge médicale

Temps

Energie

Financier

- Divers frais d’adaptation

- Garde d’enfants difficiles

- Temps de répit

Quelle place pour les loisirs?

Le surcoût financier : une notion complexe

Quelle place pour les loisirs?

Manque d’informations : - Offre de loisirs - Aides existantes

Surinvestissement trop important -- » place minime des loisirs

Prestations trop élevées

« Le prix de base est de 600 € mais comme il y a besoin d’une tierce personne, cela faisait 600 € X 2 (1200 €). Cela nous paraissait quand même énorme… 1200 €. Nous quand on part en vacances, on prend un gite, pour moins de 500 €…» Entretien 4

« On n’a pas à payer plus que les autres pour mettre notre enfant en centre de loisirs du quartier. Les autres vont payer des sommes modiques même si ça peut leur paraitre énorme mais pour nous c’est encore plus cher. C’est pas justifié, pas justifiable et en tant que parents d’enfants en situation de handicap, on doit tout le temps se justifier, tout le temps anticiper et c’est pénible. » Entretien 10

Les aides aux loisirs

Quelles aides pour les loisirs ?

• Aides extra-légales

• Aides légales

MDPH

CAF

Ordonnateur

Payeur

CG AEEH PCH

La mission de la Maison Départementale des Personnes Handicapées

Loi de 2005 : La MDPH exerce « une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens aux handicaps ». Elle a pour mission : L’information L’accueil, l’écoute L’évaluation des besoins en compensation L’élaboration du plan de compensation L’attribution des prestations et orientation scolaire, médico-sociale ou professionnelle Le suivi des décisions La médiation et conciliation

• Maison Départementale des Personnes Handicapées Dans le cadre de la PCH : Le remboursement du surcoût lié aux loisirs se fait sur présentation d’une facture acquittée. Dans le cadre d’une colonie de vacances, le surcoût lié au handicap est pris en partie en charge sur le montant des charges exceptionnelles (enveloppe d’un montant de 1800 € pour 3 ans). Dans le cadre d’un accueil en centre de loisirs, il existe 2 possibilités : -Le surcoût est compris dans le montant des charges exceptionnelles -Il est pris en partie en charge dans l’enveloppe « aides humaines » par l’intervention d’un prestataire de service (nombre d’heures limitées). Dans le cadre des compléments de l’AEEH : Le remboursement d’une partie du surcoût s’effectue sur présentation du devis avec une attribution d’un complément de l’AEEH supplémentaire pendant un ou deux mois uniquement pour les parents dont le complément de l’AEEH est entre 1 et 4)

Les aides légales

• Caisse d’Allocations Familiales

Les actions pour les structures - Financement des structures de loisirs - Financement de l’Espace Ressources Loisirs et Handicap - Possibilité de décliner la nature de l’action au niveau local. (Variation départementale) Les actions pour la famille - Organisme payeur de l’AEEH sur notification de la MDPH - Action dirigée vers la petite enfance avec une part supplémentaire allouée aux enfants en situation de handicap en crèche - Répertoire des structures sur « mon-enfant.fr » - Livret d’accueil des enfants en situation de handicap en accueil de loisirs proposé à tous les organisateurs élaborée avec la JPA - Informations avec les relais d’assistantes maternelles (RAM) sur les possibilités d’accueil de loisirs pour les enfants en situation de handicap.

Les aides légales

Chéque Emploi Service Universel (CESU) : Règlement du prestataire de service pour l’accompagnement enfant dans le cadre d’un CESU déclaratif en centre de loisirs agrées.

Agence Nationale des Chèques Vacances (ANCV) : Par le comité d’entreprise des parents.

JPA-ANCV : Convention spécifique JPA-ANCV. Possibilité d'avoir une aide dont le montant peut aller jusqu'à 50% du cout global du séjour. Le quotient familial doit être inférieur ou égal à 700 €.

Bourse JPA : Objectif : Aider les familles à faire partir leur enfant en colonies de vacances. Le montant varie selon la situation. Il dépend de la collecte et varie chaque année.

Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) : le CCAS apporte une aide financière, directe ou indirecte, aux personnes connaissant des difficultés sociales ou économiques. Conditions fixées localement. Se renseigner auprès des mairies.

Les aides extra-légales

• Aides extra-légales

Comité d’entreprise : Certains comités d’entreprises mettent en place différentes actions en faveur des enfants en situation de handicap de leur personnel afin de faciliter leur accès aux vacances et aux loisirs. Exemple : CAES CNRS (Comité d’action et d’entraide sociales du Centre National de la Recherche Scientifique) ; Comité de Gestion des Œuvres Sociales des établissements hospitaliers ; CCAS du Gaz et de l'Electricité de France. Clubs services : Sur libre demande de la famille, les clubs services peuvent ponctuellement faciliter l’accès aux loisirs de l’enfant. Aides attribuées de manière aléatoire selon les situations et les demandes. Pas de critères d’éligibilité particulière. Ex : Lions Clubs, Rotary, Kiwanis Mutuelles : Certaines mutuelles peuvent prendre en charge une partie ou la totalité du séjour ou de la participation au centre de loisirs de l'enfant de l'adhérent. Se renseigner- auprès de sa mutuelle. Caisse de retraite : Certaines caisses de retraites peuvent financer un séjour de vacances. Se renseigner auprès de celles dont dépendent les parents

Quelle prise en charge dans les

autres départements?

• Quelle prise en charge dans les autres départements?

Difficultés pour connaitre la modalité de prise en charge CAF/MDPH dans les autres départements.

Questionnaires Recherches internet

Particularités territoriales (Différences de besoin/organisation MDPH)

Analyse difficile et ne peut être indépendante du territoire

Tableau aides CAF (bons CAF, aide aux loisirs)

Prise en charge du surcoût = affaire territoriale

Préconisations

Préconisations

o Faire prendre conscience de l’importance du projet de vie o Intensifier l'information

o Développer l’utilisation de l’outil internet

o Partager et assumer les responsabilités

o Informer et former les travailleurs sociaux et les responsables d'établissements

o Tendre vers l'égalité de traitement en Alsace

Préconisations

o Faire prendre conscience de l’importance du projet de vie

Le projet de vie comporte une partie loisirs nécessaire à l’épanouissement de l’enfant. Trop souvent oubliée, l’ensemble des moyens devraient être mis en place pour rendre sa réalisation possible. Le projet de vie doit tenir compte des besoins et des attentes de l’enfant et celui-ci doit être réactualisé à chaque changement de situation.

Préconisations

o Intensifier l'information

- Combler le manque d’information des parents sur les aides, les dispositifs, le fonctionnement de la prise en charge du handicap. Ils ont besoin d’être écoutés et informés pour faciliter le quotidien.

- Multiplier les sources et supports d’informations. L’information doit être une préoccupation partagée par tous les acteurs. - Porter une attention particulière à la prise en charge des surcoûts dans la nouvelle rédaction du schéma départemental des personnes handicapées 2011-2014 du Conseil Général.

Préconisations

o Internet

- Développer un onglet « Loisirs et handicap » donnant accès aux multiples structures de loisirs adaptés ainsi qu'aux possibilités de loisirs inclusifs sur les sites internet (CG, MDPH, CAF et DDCS).

Préconisations

o Partager et assumer les responsabilités

- Le surcoût est l’affaire de tous. Est-ce légitime que les familles aient à payer, en plus du handicap, des prestations trop onéreuses limitant l’accès aux loisirs? Il est essentiel de réfléchir à des mesures permettant de participer à un réel changement des mentalités et à une prise en charge de chacun avec sa diversité. Il est important de développer un travail en réseau et de responsabiliser l’ensemble des acteurs sur le territoire.

- Mutualiser les moyens et développer le travail en réseau

- Renforcer la collaboration entre tous les organismes qui ont la problématique en charge CG, MDPH, CAF, DDCS, Espace ressources loisirs et handicap, organisateurs.

Préconisations

o Informer et former les travailleurs sociaux et les responsables d'établissements

-Mettre en place des actions d’informations et de formation en direction des personnels qui suivent/accompagnent les familles -Produire une liste des organismes qui accueillent pour des activités de loisirs les enfants en situation de handicap et la mettre à disposition de tous.

Préconisations

o Tendre vers l'égalité de traitement en Alsace - Repenser la place des loisirs dans le nouveau Schéma départemental des personnes handicapées du Haut-Rhin car cela n’existe pas. - Uniformiser la prise en charge du surcoût en Alsace

Conclusion

-Les loisirs sont essentiels pour le développement de l’enfant. Ils complètent l’éducation de la famille et de l’école -Les loisirs ne sont pas la préoccupation première des familles du fait du surinvestissement que nécessite un enfant en situation de handicap (médical, scolarité, démarches administratives, recherches d’informations diverses) -L’accès aux loisirs est freiné par le coût des prestations, mais aussi…

LE MANQUE D’INFORMATIONS ! -Les loisirs ne sont pas totalement accessibles. Ils constituent pourtant un axe essentiel de la loi de 2005. L’accès aux loisirs est le droit de tous.

Le droit aux loisirs est l’affaire de TOUS.

Merci de votre attention