06/08/2014

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Ethique et refus de soins

Grégoire Moutel

Unité de médecine sociale, Hôpital Corentin Celton APHPEthique médicaleEA MOS Management des organisations de santé, PRES Sorbonne Paris Cité, Université Paris Descartes – EHESP Paris-Rennes

Le malade (Ferdinand Hodler)

Grégoire Moutel

Le respect de l’autonomie dupatient (quand il peutl’exprimer et qu’elle est jugéevalide) est un élémentfondamental de la relation desoin / démocratie sanitaire.

Il implique, en théorie, lerespect des choix des patients,dans le cadre d’un dialogue etd’un échange inter-humain.

Mais en pratique?

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Deux volets en pratique en éthique clinique:

1) Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.

- Fait référence aux notions de justice et d’équité- Pose la question de la légitimité d’un tri, d’une démarche de

sélection- Renvoie à l’éthique des critères et à la question de la

discrimination.

2) Le refus de soins émanant du patient.- Renvoie à une conception autonomiste de la personne- Pose la question du respect de ce choix- Renvoie à l’éthique de l’intérêt des personnes et à la notion

d’ingérence au nom de la bienfaisance.

Grégoire Moutel

1) Le refus de soins émanant de professionnels,d’équipes ou d’institutions.

- 1ere catégorie:Situations condamnables telles le refus de soins du seul fait du

profil social ou économique du patient (dépassementd’honoraires, CMU, discrimination sociale ou ethnique)

- 2de catégorie:Situations cliniques à moyens contraints (admission en réanimation,

éligibilité à la greffe d’organe)

Cette seconde catégorie renvoie dans la littérature:- A la notion de perte de chance- A la décision de vie ou de mort- A la question de la légitimé du choix

- Question de la légitimité de critères- Question de la légitimité des acteurs qui décident / Indépendance /

Transparence/ DémocratieGrégoire Moutel

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Le refusdesoinsémanantdeprofessionnels,d’équipesoud’institutions.Décision de vie ou de mort

- Au nom de quoi décide-t-on? Critères rationnels scientifiques ?Critères subjectifs psycho-sociaux? Jugement moral?- Les « pour » et les « contre » en appel à la notion de Justice: justice etresponsabilisation pour les uns, justice et seconde chance pour les autres

Grégoire Moutel

Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.

Légitimité du choix (se pose dans tous pays, y compris enFrance; cas de refus de greffe, réanimation ou non éligibilité àtel ou tel soin)

Est-il légitime de définir des critères?Oui si pénurie / sinon?

Comment sont définis les critères?Encore de nombreuses incertitudesNature des critèresClarifier leurs natures: médicaux, psycho, sociaux, économiquesQui valide les critères?Clarifier les types d’expertises et leur pluralité/ Clarifier le mode devalidation collectif démocratique

Qui s’assure du respect de l’application des critères?Transparence et contrôle public/ Régulation locale ou

nationale (service clinique ?, comités locaux ?, ABM ?…)

Grégoire Moutel

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Le refus de soins émanant de professionnels, d’équipes ou d’institutions.Deux questions majeures:

Question du pouvoir-décision médicale ou décision collective (Justice)-Indépendance et transparence de la décision-Droit de recours

Question du poids de la décision- Au sein des équipes

-Sentiment de responsabilité morale /dilemme/ culpabilité-Notion de conflits de valeurs / Interpersonnels

- Vis à vos du patient et des proches

Ces deux questions:-rentrent dans le champ de l’évolution de la démocratie sanitaire.-renvoient à la construction et à l’acceptation d’une décisioncollective

Grégoire Moutel

2) Le refus de soins émanant du patient.

Pourquoi et quand pose-t-il questions?

- dans des situations, où les soignants se trouvent confrontés àdes cas de refus qui apparaissent contraire à ce que l’onestime être l ’ intérêt des personnes.

- par ailleurs, parfois, le refus de soins est en fait- un signe clinique dans uncontexte de perte

d’autonomie psychique- et / ou un point d’appel,témoignant de souffrance

ou de désespoir, points que la médecine a justement pourmission de combattre afin que la personne aille mieux etvive mieux. +++

Grégoire Moutel

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Il existe deux raisons légitimes de s’interroger et de ne pas sesatisfaire de manière banale et automatique d’un refus de soins.

• Un refus d’un traitement n’est pas toujours un refus de toussoins, et un refus de soins peut n’être que transitoire (donc

réversible).

• Le principe de bienfaisance (agir pour le plus faible, au nomde représentations de l’humain et de valeurs supérieures qu’onlui confère) doit faire discuter le respect à tout prix du conceptd’ autonomie.

L ’acceptation du refus doit être le fruit d’un travail, d’unaccompagnement clinique et d’une analyse éthique prenant encompte chaque singularité (le danger de la banalisation del’acceptation du refus).

Grégoire Moutel

Des situations diverses

• L’altération des fonctions psychiques :- Dépression- Gériatrie- Neuro-vasculaire

Doute sur la délibération, la capacité du choix…amenantà débattre sur la légitimé des attitudes et volonté despatients.

Grégoire Moutel

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Le cri, E Munch

Grégoire Moutel

Ce qui va être clivant, c’estla présence ou non d’uneautonomie de pensée dupatient qui qualifie lepouvoir de conduire uneargumentation cohérente etréfléchie.

De manière pratique, il s’agitde dire si le patient estcapable de participer à unedélibération étayée parl'acquisition d'un savoir de samaladie.

Des situations diverses

• L’implication d’autrui:- accouchement et refus (césarienne/ transfusion)- situations où la sécurité d'un groupe est en jeu,(ex: menace de contagion et d'épidémie)

La liberté d'un individu doit être jugée de manièreresponsable à l'aune du devoir de solidarité envers un

prochain.

Grégoire Moutel

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Des situations diverses

• Refus non accepté ou non acceptable par un (des) tiers:

- Refus de soins de l’enfant en pédiatrie/ volontécontraire d’un ou des parents- Refus d’un patient adulte / pression des

proches- Refus d’un patient / volonté de tout ou partied’une équipe soignante

Nécessité d’une éthique de la discussion

Grégoire Moutel

Le cas particulier de la fin de vie:

Le refus de soins formulé par un patient est de plus enplus souvent respecté.• Temporalité relationnelle longue / décision remise endébat plusieurs fois / directive anticipée.• Acceptation qui ne met pas fin au soin / démarchesd’accompagnement des personnes, ouvrant en fin de vieun chemin vers d’autres soins, les soins palliatifs.

In fine le refus de soins débouche sur un arrêt (oulimitation) de soins, autorisé par la loi de 2005 quiinstaure ce qui a été appelé le « droit au laisser mourir ».

Grégoire Moutel

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Le respect de l'autonomie de pensée se traduit concrètement, pour le soignant, par le devoir de s'assurer que celui qui refuse un soin a parfaitement compris

l'information qui lui a été transmise et les conséquences prévisibles de son refus et qu'il exerce dans ce domaine une liberté par rapport à un tiers ou à une société.

Grégoire Moutel

Mais la façon d’ « informer » n’est pas neutre

L’attitude du soignants, les mots utilisés, l’usage de la compassion ou de la peur seront autant d’éléments qui

feront de l’information soit un acte de relation et de partage soit un acte de pression sur le patient. Il a ainsi été évoqué des situations limites entre information et contraintes dans

lesquelles par exemple des équipes « informaient » le patient qu’un refus de soins valait refus d’hospitalisation ou

de ré-hospitalisation en cas d’aggravation. Cette situation, extrême, contraire à la déontologie

médicale souligne néanmoins la complexité de certaines

situations.Grégoire Moutel

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Du conflit de valeurs…à l’éthique de la discussion

Grégoire Moutel

Se résoudre trop facilement àl ’acceptation du refus de soins,pourrait constituer une dérive,qui éviterait de se poser laquestion de savoir si celui-ci esttoujours légitime.

Grégoire Moutel

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Si le concept d’autonomieétait appliqué de manière absolue,le soignant devrait respecter la volonté d’un patient, quitte àregarder sa santé se dégrader, faute d’un acte de soin pourtanttechniquement possible; réalisable au nom de labienfaisance.

Grégoire Moutel

La jeune fille malade,E. Munch

Grégoire Moutel

Le Comitéconsultatifnationald ’ éthique aproposé despistes deréflexions .

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1- Tout faire pour éviter que les décisionsimportantes ne soient prises en situation critique(et/ou d’urgences)/ anticiper/ se donner le temps.

2- • Un soignant ne doit jamais imposer seul unesolution.

• Un soignant ne doit pas non plus adopter uneattitude de pression ou de chantage (expliquer etchercher à convaincre, sans contraindre).• Toujours recourir à un deuxième avis / et à unprocessus de médiation ou à une fonction médiatrice,(pour ne pas laisser seuls face à face le soignant et lemalade ou le soignant et une famille).

Grégoire Moutel

3- Mettre en balance (et en discussion) les possiblesque l’on mettra en premier abord sur un plan

d’égalité

4-Dans tous les cas garder une attitude de modestieet d'humilité susceptible d'atténuer les tensions et deconduire au dialogue / se positionner dans uneattitude de reconnaissance.

Grégoire Moutel

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Dans le refus de soins, ce qu’il faut entendre avanttout c ’ est le besoin de reconnaissance.P. Ricœur, Parcours de la reconnaissance, Paris,Stock, 2004

C’est un besoin d'être reconnu et entendu dans sacomplexité et dans son identité par l’ équipe

soignante.Le patient signifie alors qu’il n’y a pas que la logiquemédicale qui est à l’œuvre, mais une logique de viequi s ’ exprime.

Grégoire Moutel

Pour le soignant:Deux positions qui rentrent en grande tensiondans le refus de soins :• le fait de sauver ou de prolonger une viedont on pense qu’elle a (ou pourra avoir) un

sens• le fait de respecter un choix se référent àd’autres critères et valeurs.

Devoir établir une hiérarchie et un choix entre

ces deux positions créé dilemmes et conflits.

Grégoire Moutel

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Dilemme

En « logique » (étude des règles formelles que doit respecter touteargumentation correcte),

un dilemme (du grec δί-ληµµα ou dilemma « doubleproposition») est un raisonnement comprenant

deux prémisses (propositions) jugées valables maiscontradictoires.

� G Moutel.

En termes de philosophie morale

le dilemme exprime la situation où un agent ne peut faire à la fois A et B,

ce qui le contraint donc à choisir entre l'un ou l'autre…

Et quel que soit son choix, il n'aura pas rempli l'une de ses deux obligations.

� G Moutel.

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A partir du 20 e, beaucoup de philosophes illustrent des dilemmesmoraux authentiques.

• JP Sartre (L ’existentialisme est un humanisme, 1957): un élève hésite entrerejoindre les Forces françaises en exil, et ainsi venger son père; ou rester auprès desa mère, et l'aider à vivre.

Où alors il faudrait changer ou établir une hiérarchie des normes morales (femmesupérieure à homme ou père supérieur à mère, ce que l’on se refuse à faireaujourd’hui/ mais possible autrefois ou dans d’autres cultures)

La question épistémologique recouvre les cas où il est difficile de savoir quel est mondevoir.

• Dans le roman le chois de Sophie (1979) de William Styron: un garde dans uncamp de concentration oblige une mère à choisir, entre ses deux enfants, lequel seratué; en ajoutant que si la mère ne choisit pas, les deux seront tués.

� G Moutel.

De tels éléments se retrouvent, lors d ’une démarche clinique :

= Choisir entre sauver une personne ou une autre (médecine decatastrophe ou d’urgence, en réanimation, en transplantation…)

= Choisir entre ses convictions et l’acceptation d’une attitudecontraire (IMG/ Fin de vie / quantité ou qualité de vie).

Pour nous tous, il est des choix qu’il est violent de hiérarchiser.

Ainsi, le choix est toujours difficile, douloureux au sens du« choix cornélien »

� G Moutel.

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Conflit

•Un conflit est une opposition entre deux positions et enconséquence entre des personnes et/ou entre des groupes.

•Il survient souvent:

- quand une des parties essaie d'affirmer ses positions sans tenircompte des positions des autres parties.

- quand une décision prise n’est pas comprise, n’a pas étéexplicitée, ni discutée

• Il est chargé d'émotions telles que la colère,l’incompréhension, la frustration.

• Il peut déboucher sur l’agressivité et la violence (mal être,traumatisme psychique, burn out).

� G Moutel.

Conflit intra-personnel

• Ce sont les conflits internes qu'un sujet peut éprouver:désirs contradictoires, ambivalence des sentiments etc. Onparle alors de conflit psychique.

• Le conflit qu'une personne subit en elle peut lui permettred'accéder à un changement qui la satisfera au point qu'ellen'aura aucun regret quant à la situation antérieure. Mais ilpeut aussi provoquer des états tels que la personne enviendra au mal être, à la dépression, voire au suicide si elleconsidère qu'elle n'a pas d'alternative.

� G Moutel.

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Conflits inter-personnels• Un conflit entre des personnes peut commencer par une divergenced'opinions, un constat de comportements différents,• Il s'articule autour de conception d'intérêts opposés, être justifié par lesparties par des questions de valeurs ou de croyances...

Il peut s'agir d'un couple, de membres d’une équipe (en médecine,équipe soignante), de professionnels et de proches, d ’ individus àinstitutions

Les conflits inter-groupes• Conflit impliquant au moins deux groupes ou communautés ayant une culture et ou une idéologie différente. • Entre des groupes professionnelles, idéologiques, de coutumes ou de religions etc…

Les conflits relationnels de Dominique Picard & Edmond Marc (Que sais-je? 2008)

� G Moutel.

Plusieurs contenus de conflits :

Les conflits culturels ou de valeursLes conflits cognitifs (différence de savoirs/ sciences)Les conflits d’intérêts, de pouvoir Les conflits de priorités (économie)

En pratique, tous ces conflits se retrouvent à travers lesacteurs du soins et sont potentiellement en tensions :entre les soignants (et leurs sous groupes), les patients, lesproches, l’institution

� G Moutel.

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Face à une attitude conflictuelle ou un dilemme, Henri Laborit(médecin du XXe s, chirurgien et eutonologue – spécialiste ducomportement-) a identifié trois attitudes :

- la soumission- la fuite- la révolteLa légende des comportements, Flammarion, 1994

AUCUNE N’EST SATISFAISANTE.

CONSTRUIRE UN MODE DE RESOLUTION: DIALOGUE, DISCUSSION,MEDIATION, COLLEGIALITE (Conflits, vers la médiation constructive parEdward Bono, 1988)……recherche d’un décision commune

� G Moutel.

PLACE DE LA DEMARCHE ÉTHIQUE EN « PREVENTION » OU « GESTION » DU CONFLIT ET DU DILEMME:

L ’’’’ETHIQUE DE LA DISCUSSION,

L’APPROCHE PAR PRINCIPES.

• Si on ne peut pas universaliser le sens moral, que reste t’il face à unedécision à prendre ?….discuter pour trouver une solution.

•Il faut une méthode, une démarche qui facilite l’expression de chacun,l’échange des points de vue, la délibération et la prise de décision.

• L’éthique de la discussion est en quelque sorte le point de passage entrele cheminement intérieur de chacun et la vie collective.

• Elle a pour objet et finalité le décloisonnement et l’intercompréhension(compréhension mutuelle).

� G Moutel.

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Jürgen Habermas (né le 18 juin 1929, Allemagne) place l’éthiquede la discussion au niveau du bien-être des personnes: savoirdonner importance au point de vue de chacun.. (De l’éthique de ladiscussion Paris, « champs », Flammarion, 1992)

� G Moutel.

• L ’’’’éthique de la discussion repose sur :

-Comprendre que l ’ éthique réside dans la recherche de lanégociation des conflits (entreprise d’exploration et si possible derésolution de controverses) / chercher à trouver une issue auconflit au delà de son propre point de vue

-Prendre en compte les intérêts des personnes qui peuvent êtreaffectées par la situation (la règle, le choix, la décision) examinée.

� G Moutel.

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• L’éthique de la discussion repose sur :

- Tenir compte des jugements de chacune d’elles / Admettre lepluralisme / respecter l’autre dans son autonomie et sa liberté(Reconnaître tout individu comme agent moral, au sens Kantien)

- Que tous les acteurs soient d’accord pour que la discussion soitréalisée

- intersubjectivement et non le fait d’une seule entrepriseintérieure.

- publiquement (transparence et communication à tous)

- Accepter que la bonne décision (ou la moins mauvaise) soit lerésultat de cette discussion publique

� G Moutel.

Approche par principes: une prise de conscience et un livre

comme point de départ• Années 1970 : les procédures de

recherche et la relation médecin patient sous la sellette aux USA

• Réaction des autorités politiques : Rapport Belmont (1978)

• Réflexion éthique pénètre quelques institution universitaire (Hasting Center, Kennedy Institute)

• Livre (1979) est devenu la base de départ du principisme

• Aucune décision médicale ne devrait se soustraire à une discussion prenant en compte le respect de la personne.

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Principisme : deux auteurs

• L’éthique par principe étéproposée par des : TomBeauchamp et JamesChildress

• Beauchamp a une formationde théologie

• Childress est un philosophe• Membres de l’Institut Kennedy

en éthique (G.U. WashingtonDC)

Les 4 principes• Principe d’autonomie

• Principe de bienfaisance

• Principe de non malfaisance

• Principe de justice

• Valeurs qui renvoient à la philosophie politique (libéralisme) et à la tradition hippocratique

• Ces principes visent à exprimer les valeurs du bien et du juste

• Ils visent à fonder un base consensuelle qui doit éclairer la discussion des situations cliniques rencontrées par les professionnels

• Le principisme n’est pas un dogme: il vise à donner des références aux professionnels; ces principes sont des objectifs, des lignes de conduite / « Le principisme n’est pas une approche subordonnée aux principes mais une démarche guidée par la discussion de ces principes »

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Trois étapes à suivre pour le bon déroulement de l ’analysede situation sur le model de l ’éthique de discussion:

• L’étude (complète, honnête et équilibrée) de la morphologie de la situation avecrepérage et examens des différents éléments d’une situation :

- normes et règles- points de vue/ types de conflits et/ou dilemme- contexte et contraintes

• l’exposé des différentes hypothèses (choix possibles) avec é valuations desimpacts afin d’en appréhender les conséquences possibles

• Puis vient en dernière étape la délibération : Elle soit suivre des règlesdialogiques :+++- Délibération honnête, équitable et appuyée sur une bonne connaissancefactuelle, bien encadrée par des règles systématiques- Délibération exempte de toute domination d’un membre sur le reste du groupe- Délibération exempte de tout phénomène de pensée groupale- Respect des dissensions au sein du groupe

Consensus, contracts and committees: the journal of medicine and philosophy 1991;16:393-408

� G Moutel.

Vers la décision: consensus/ compromis

Consensus

Un consensus est un accord général (manifeste)parmi les membres d'un groupe.

Le consensus se refuse à entériner un choix quin'aurait pas l'accord de tous.

� G Moutel.

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Le consensus est la meilleure résultante d’une éthiquede la discussion bien menée (c’est à dire si tous lesprincipes fondamentaux de l’éthique de la discussionont été respectés)…• C’est alors un moyen de prendre une décision qui faitappel à la créativité de chacun/ et qui est acceptée partous.• Cela peut être long à mettre en place et à aboutir, carle consensus est le produit patient de toutes lesmeilleures idées et volontés dans un groupe, dans unesprit de cohésion et d'équilibre..

� G Moutel.

Le compromis (un terrain d’entente minimal)

• On se range à l’avis du plus grand nombre ou de la majoritéou bien on s’en remet à une autorité de décision (exemple:expert extérieur, chef de service, juge, autorité administrative).

• Mais…tout en respectant et en protégeant ceux quin’adhèrent pas (ex: respect de la clause de conscience) / il n’ya pas violence ou rejet de l ’autre / dans l’idéal pas desentiments de victoire ou d’échec.

• Permet l’action: le désaccord de certains ne bloque pasl’agir confié à d’ autres

Cependant, avoir toujours à l’esprit qu’il peut en résulter uneinsatisfaction des parties, car personne n'est totalementsatisfait.

� G Moutel.

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Ethique de la discussion

En pratique � Collégialité+++Un soignant seul ne peut prendre la décision de légitimer un refus de soin.La collégialité doit être à l ’ œuvre.

Seront mis en balance:- le fait technique,- la culture médicale (valeurs des médecins et des équipes

soignantes),- le fait du groupe (valeurs collectives) et- le choix du patient (valeurs individuelles) / proches.Si tout converge, le refus de soins sera jugé acceptable et accepté. Siles tensions sont trop extrêmes, et que le choix est contraire auxautres points de vue, il sera remis en cause.

� G Moutel.

Au plan pratique, au-delà de la démarcherelationnelle, clinique et éthique évoquée cidessus, pour prévenir éventuellement unepossible mise en cause ordinale ou judiciairede son comportement, il est nécessaire pourle l’équipe soignante sous la responsabilité dumédecin de réunir les éléments de ladémarche entreprise avec le patient.

Le dossier médical doit attester de chacun des étapes et prises de décision.

Grégoire Moutel

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Le malade (Ferdinand Hodler)

Grégoire Moutel

« La visée de la vie bonne, avec etpour autrui, dans des institutionsjustes ».Ricoeur P.: Soi-même comme un autre. LeSeuil, 1989.

Conclusion:Accepter un refus de soins, uneposition de funambule à larecherche de sens.

Grégoire Moutel

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Grégoire Moutel

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Médecinset Patientsl’exercicedeladémocratiesanitaire

Médecinset Patientsl’exercicedeladémocratiesanitaire

D O S S I E R S

D O S S I E R S

ISBN : 978-2-296-07757-714 €

La loi relative aux droits des patients - dite "Loi de Démocratie Sanitaire" -et les lois dites de Bioéthique normalisent les rapports du médecin avec sonpatient et fixent de nouvelles règles entre médecine et société. Cet ouvragepropose un état des lieux des questions posées dans les pratiques de soins etde recherche par ces évolutions, après les votes du Parlement.

La relation "soignants-soignés" connaît des bouleversements. Les principesd’Hippocrate rejoignent de nouvelles responsabilités. Leconcept de"consentement éclairé" du patient pourrait laisser penser que les règles de laDémocratie sont totalement applicables au domaine de la santé. Mais est-celà une conception opérationnelle?

Alors que les patients n’en ont - pas encore - pris toute la mesure, les nou-velles options de soins et de recherche qui, demain, seront offertes poserontdes questions complexes. Les limites de la vie et de la mort, le statut et lesfonctions du corps humain, l’exploitation des données médicales, lesperspectives de la génétique et de la génomique, avec tout ceque celaimplique pour les droits des patients…On doit se demander à quoi – et enquoi – les patients et la société tout entière seront-ils "invités" à consentir ?

Qu’en sera-t-il, alors, de l’exercice de la Démocratie sanitaire ? Unequestion qui ne peut laisser indifférents professionnels et patients de demain.

Grégoire MOUTEL, clinicien et hospitalo-universitaire, à la Faculté demédecine de l’Université Paris Descartes, y exerce son activité au sein dela discipline Médecine Légale et Droit de la Santé. Dans le cadre du Labo-ratoire d’Ethique Médicale, il co-dirige les enseignements et la recherche,des premières années d’études universitaires jusqu’au niveau de la forma-tion doctorale. I l est par ailleurs l’auteur de nombreuses publications dansdes revues nationales et internationales.

Photo de couverture : France Dubois

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� G Moutel.

Pieter Bruegel l'Ancien, XVIe siècle

Merci de votre attention

gregoire.moutel@gmail.com