ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES AUPRES DES PUBL…
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7/28/2019 ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES AUPRES DES PUBL
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Outil : Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit
des recueils de donnes sant / social auprs des publics
(enqutes, entretiens)
Nature : Grille dauto-diagnosticUtilisation : utiliser comme rfrentiel-qualit au cours dun auto-questionnement
collectif, suivi dun dbat sur les possibilits de progrsFinalit :
Aide au progrs du respect des principes dthique et de qualitlors des recueils de donnes sant / social auprs des publics
(enqutes par formulaires ou entretiens, distance ou en prsence,tlphonique ou en ligne ou sur papier, auto-administr ou accompagn)
Alain LIEKENSConsultantJuin 2013
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Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit des recueils de donnes sant / social auprs des publics
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ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES SANTE / SOCIAL AUPRES DES PUBLICS
GRILLE DAUTO-DIAGNOSTIC
Nous proposons ici une grille de questions quil nous apparat important de se poser avant de lancer une opration de recueil de donnes auprs despublics lors dune enqute par questionnaire ou entretiens (diagnostics et valuations).
Cette grille ne prtend pas tre exhaustive. Plus quune recherche de conformit, la dmarche propose se veut une invitation au dbat thique.
La dmarche consistera, pour chaque rfrence propose, se poser les questions :- de la motivation ou du vouloir agir (Cette rfrence correspond-elle nos valeurs et/ou nos missions ?),- des moyens ou du pouvoir agir (Appliquons-nous dj cette rfrence ?)-
des comptences ou du savoir agir (Ralisons-nous dj une valuation du respect de cette rfrence ?)Cf : le modle de lingnierie des comptences (Le Boterf, 2003) et le modle socio-cognitif (Bandura, 1999)
Puis, lors dun dbat, dlaborer la stratgie la plus mme damliorer le respect des rfrences en fonction du contexte et des moyensdisponibles. Cette stratgie pouvant faire lobjet dun contrat de progrs. (Voir illustration par lexemple fictif de la page 7)
Le classement (perfectible) des questions est propos selon les trois grands repres thiques applicablesen matire de prvention comme de promotion de la sant et dducation :
- le respect de lautonomie des personnes- la rigueur et la prudence- le principe de justice
(Rfrence : ALLEMAND H. Applications des actions de prvention : implications thiques. In : Actes du III congrs international dthique mdicale.Conseil National de lOrdre des Mdecins ; 9-10 mars 1991. Paris : Maulde et Renou et Cie. 1992 :303-5)
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11 -- LLEE RREESSPPEECCTTDDEE LLAAUUTTOONNOOMMIIEE DDEESS PPEERRSSOONNNNEESS ::
Non pas du tout = 0 Plutt non = 1
Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3
N Libell
Cette
rfrencecorrespond
nosvaleurs
et/ou nos
missions
Cetterfrence
est djapplique
Il est
possibledvaluer le
respect decette
rfrence
Observations
1 Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de toutes les finalitsdu recueil, de son utilit et de lidentit de la structure recueillante
2
Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes sur les mthodesdanalyse et sur les modalits de restitution des rsultats
3
Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de leur droit de
rpondre ou non au recueil ou une partie du recueil sans avoir sen justifier4
Les modalits de recueil offrent, en outre, la possibilit pour les personnes questionns ou
sollicites de sexprimer autrement ou dexprimer autre chose que ce que le formulaire ou lagrille dentretien prvoient
5
La longueur et la complexit du formulaire ou de la grille dentretien sont adaptes aupublic concern et aux conditions de recueil
6
Les conditions du recueil permettent dassurer aux personnes questionnes ou sollicites lagarantie danonymat et/ou de confidentialit
7
Le public questionn ou sollicit nest pas dj trop draisonnablement questionn ou sollicitpar dautres recueils de donnes
8
Les questions poses ne sont pas anxiognes
9 Les questions poses ne risquent pas dinduire des jugements de valeur concernant lespersonnes questionnes ou sollicites ou concernant leurs modes de vie ou de travail
TOTAUX pour le respect de lautonomie des personnes : (de 0 27)
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22 -- LLAA RRIIGGUUEEUURR EETTLLAA PPRRUUDDEENNCCEE ::
Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3
N Libell
Cetterfrence
correspond
nosvaleurs
et/ou nosmissions
Cette
rfrence
est djapplique
Il estpossible
dvaluer le
respect decette
rfrence
Observations
10 Pour recueillir les informations recherches, lutilisation du formulaire ou de la grilledentretien est invitable
11
Les informations recherches par le biais du formulaire ou de la grille dentretien ne sont
pas dj - en partie ou entirement - disponibles par ailleurs
12
La restitution exhaustive des rsultats du recueil lensemble du public concern est
prvue court terme13
Les modalits de la restitution sont adaptes aux personnes questionnes ou sollicites etau contexte
14 Toutes les prcautions pour assurer lanonymat et/ou la confidentialit sont prises durantles procdures de recueil et de traitement et de larchivage des documents
15
Le formulaire ou la grille dentretien ont t labors et valids en quipe comprenant :le(s) concepteur(s) de lenqutel(les) porteur(s) du recueil de donnes, le(s) financeur(s) et le(s) dcideur(s)le(s) reprsentant(s) des publics concernsla(les) personne(s) charge(s) des procdures de passation, de saisie, danalyse et decommunication
16 Le recueil de donnes a fait lobjet de llaboration dun protocole denqute valid et port la connaissance de tous
SOUS-TOTAUX A REPORTER pour la rigueur et la prudence : (de 0 21)
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Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3
N Libell (suite)
Cetterfrencecorrespond
nosvaleurs
et/ou nos
missions
Cetterfrence
est djapplique
Il estpossible
dvaluer le
respect decette
rfrence
Observations
REPORT DES SOUS-TOTAUX DE LA PAGE PRECEDENTE
17 Le formulaire et/ou la grille dentretien ont fait lobjet dun test avant validation
18
Les modalits de passation du formulaire ou de la grille dentretien garantissent toutesles personnes questionnes ou sollicites les mmes conditions matrielles etenvironnementales de recueil
19
Si lon a questionn ou sollicit des personnes mineures ou en incapacit, ou des acteurs nonautoriss, on sest assur de laccord formel de leurs reprsentants lgaux
20
Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites, le traitement et
lanalyse, font lobjet dune dmarche scientifique rigoureuse et transparente
21 Les biais et limites du recueil sont reprs et pris en compte dans les conclusions
22
Les enquteurs et/ou les personnes charges de la passation du formulaire, des entretiensou de laccompagnement du recueil ont t forms
23
Les conclusions tiennent compte des principes de prudence (reprsentativit, prcision,limites et non-gnralisation des rsultats)
TOTAUX pour la rigueur et la prudence : (de 0 42)
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33 -- LLEE PPRRIINNCCIIPPEE DDEE JJUUSSTTIICCEE ::
Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3
N LibellCette
rfrence
correspond
nosvaleurs
et/ou nosmissions
Cette
rfrence
est djapplique
Il estpossible
dvaluer le
respect decette
rfrence
Observations
24 Le formulaire ou la grille dentretien sont rdigs dans un langage et un vocabulaireaccessibles aux personnes questionnes ou sollicites
25 Des modalits de questionnement, dentretien ou de sollicitation alternatives ou desaccompagnements sont prvus pour les personnes ayant des difficults daccs au recueil(personnes non quipes du matriel ncessaire, personnes handicapes, etc)
26
Tous les formulaires et grilles recueillis bnficient des mmes procdures danalyse
27
Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites respecte les publicsconcerns dans leur globalit
28
Aucune tranche des publics concerns na t laisse de ct
29
Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux personnes prsentant le risqueou le problme de sant / social cibl ou aux acteurs qui en sont reconnus spcialistes
30
Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux usagers desservices concerns ou aux acteurs ayant dj t sollicits par le pass ou ayant participantrieurement
31
Linformation concernant le recueil auprs de lensemble des structures et professionnelsdirectement ou indirectement concerns a t assure
32
Le partenariat du recueil a t ouvert
33 La participation de toutes les structures et acteurs dsireux de collaborer (habitantscompris) a t accepte
TOTAUX pour le principe de justice : (de 0 30)
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Exemple : application de loutil une enqute par formulaire en ligne auprs des jeunes adulteset concernant leurs comportements(fictif):
RESPECT DE L'AUTONOMIE
DES PERSONNES
Respect des rfrences 1 9
(notes de 0 3)
0
1
2
31
2
3
4
56
7
8
9
RESPECT DE LA RIGUEUR ET
DE LA PRUDENCE
Respect des rfrences 10 23
(notes de 0 3)
0
1
2
310
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
RESPECT DU PRINCIPE DE
JUSTICE
Respect des rfrences 24 33
(notes de 0 3)
0
1
2
324
25
26
27
28
29
30
31
32
33
Ici le dbat pourra porter sur lamlioration de la qualit du recueil de donnes concernant :- la transparence des mthodes danalyse, louverture lexpression libre des rpondants, la formulation des questions
-la restitution des rsultats, llaboration de lenqute en quipe, la capacit lgale des rpondants, la rigueur de la dmarche scientifique, laprudence dans la gnralisation des rsultats
- laccessibilit du recueil, lexhaustivit du public questionn, linformation des professionnels, louverture au partenariat