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    Outil : Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit

    des recueils de donnes sant / social auprs des publics

    (enqutes, entretiens)

    Nature : Grille dauto-diagnosticUtilisation : utiliser comme rfrentiel-qualit au cours dun auto-questionnement

    collectif, suivi dun dbat sur les possibilits de progrsFinalit :

    Aide au progrs du respect des principes dthique et de qualitlors des recueils de donnes sant / social auprs des publics

    (enqutes par formulaires ou entretiens, distance ou en prsence,tlphonique ou en ligne ou sur papier, auto-administr ou accompagn)

    Alain LIEKENSConsultantJuin 2013

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    Grille dauto-diagnostic dthique et de qualit des recueils de donnes sant / social auprs des publics

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    ETHIQUE ET QUALITE DES RECUEILS DE DONNEES SANTE / SOCIAL AUPRES DES PUBLICS

    GRILLE DAUTO-DIAGNOSTIC

    Nous proposons ici une grille de questions quil nous apparat important de se poser avant de lancer une opration de recueil de donnes auprs despublics lors dune enqute par questionnaire ou entretiens (diagnostics et valuations).

    Cette grille ne prtend pas tre exhaustive. Plus quune recherche de conformit, la dmarche propose se veut une invitation au dbat thique.

    La dmarche consistera, pour chaque rfrence propose, se poser les questions :- de la motivation ou du vouloir agir (Cette rfrence correspond-elle nos valeurs et/ou nos missions ?),- des moyens ou du pouvoir agir (Appliquons-nous dj cette rfrence ?)-

    des comptences ou du savoir agir (Ralisons-nous dj une valuation du respect de cette rfrence ?)Cf : le modle de lingnierie des comptences (Le Boterf, 2003) et le modle socio-cognitif (Bandura, 1999)

    Puis, lors dun dbat, dlaborer la stratgie la plus mme damliorer le respect des rfrences en fonction du contexte et des moyensdisponibles. Cette stratgie pouvant faire lobjet dun contrat de progrs. (Voir illustration par lexemple fictif de la page 7)

    Le classement (perfectible) des questions est propos selon les trois grands repres thiques applicablesen matire de prvention comme de promotion de la sant et dducation :

    - le respect de lautonomie des personnes- la rigueur et la prudence- le principe de justice

    (Rfrence : ALLEMAND H. Applications des actions de prvention : implications thiques. In : Actes du III congrs international dthique mdicale.Conseil National de lOrdre des Mdecins ; 9-10 mars 1991. Paris : Maulde et Renou et Cie. 1992 :303-5)

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    11 -- LLEE RREESSPPEECCTTDDEE LLAAUUTTOONNOOMMIIEE DDEESS PPEERRSSOONNNNEESS ::

    Non pas du tout = 0 Plutt non = 1

    Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

    N Libell

    Cette

    rfrencecorrespond

    nosvaleurs

    et/ou nos

    missions

    Cetterfrence

    est djapplique

    Il est

    possibledvaluer le

    respect decette

    rfrence

    Observations

    1 Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de toutes les finalitsdu recueil, de son utilit et de lidentit de la structure recueillante

    2

    Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes sur les mthodesdanalyse et sur les modalits de restitution des rsultats

    3

    Les personnes questionnes ou sollicites sont clairement informes de leur droit de

    rpondre ou non au recueil ou une partie du recueil sans avoir sen justifier4

    Les modalits de recueil offrent, en outre, la possibilit pour les personnes questionns ou

    sollicites de sexprimer autrement ou dexprimer autre chose que ce que le formulaire ou lagrille dentretien prvoient

    5

    La longueur et la complexit du formulaire ou de la grille dentretien sont adaptes aupublic concern et aux conditions de recueil

    6

    Les conditions du recueil permettent dassurer aux personnes questionnes ou sollicites lagarantie danonymat et/ou de confidentialit

    7

    Le public questionn ou sollicit nest pas dj trop draisonnablement questionn ou sollicitpar dautres recueils de donnes

    8

    Les questions poses ne sont pas anxiognes

    9 Les questions poses ne risquent pas dinduire des jugements de valeur concernant lespersonnes questionnes ou sollicites ou concernant leurs modes de vie ou de travail

    TOTAUX pour le respect de lautonomie des personnes : (de 0 27)

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    22 -- LLAA RRIIGGUUEEUURR EETTLLAA PPRRUUDDEENNCCEE ::

    Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

    N Libell

    Cetterfrence

    correspond

    nosvaleurs

    et/ou nosmissions

    Cette

    rfrence

    est djapplique

    Il estpossible

    dvaluer le

    respect decette

    rfrence

    Observations

    10 Pour recueillir les informations recherches, lutilisation du formulaire ou de la grilledentretien est invitable

    11

    Les informations recherches par le biais du formulaire ou de la grille dentretien ne sont

    pas dj - en partie ou entirement - disponibles par ailleurs

    12

    La restitution exhaustive des rsultats du recueil lensemble du public concern est

    prvue court terme13

    Les modalits de la restitution sont adaptes aux personnes questionnes ou sollicites etau contexte

    14 Toutes les prcautions pour assurer lanonymat et/ou la confidentialit sont prises durantles procdures de recueil et de traitement et de larchivage des documents

    15

    Le formulaire ou la grille dentretien ont t labors et valids en quipe comprenant :le(s) concepteur(s) de lenqutel(les) porteur(s) du recueil de donnes, le(s) financeur(s) et le(s) dcideur(s)le(s) reprsentant(s) des publics concernsla(les) personne(s) charge(s) des procdures de passation, de saisie, danalyse et decommunication

    16 Le recueil de donnes a fait lobjet de llaboration dun protocole denqute valid et port la connaissance de tous

    SOUS-TOTAUX A REPORTER pour la rigueur et la prudence : (de 0 21)

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    Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

    N Libell (suite)

    Cetterfrencecorrespond

    nosvaleurs

    et/ou nos

    missions

    Cetterfrence

    est djapplique

    Il estpossible

    dvaluer le

    respect decette

    rfrence

    Observations

    REPORT DES SOUS-TOTAUX DE LA PAGE PRECEDENTE

    17 Le formulaire et/ou la grille dentretien ont fait lobjet dun test avant validation

    18

    Les modalits de passation du formulaire ou de la grille dentretien garantissent toutesles personnes questionnes ou sollicites les mmes conditions matrielles etenvironnementales de recueil

    19

    Si lon a questionn ou sollicit des personnes mineures ou en incapacit, ou des acteurs nonautoriss, on sest assur de laccord formel de leurs reprsentants lgaux

    20

    Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites, le traitement et

    lanalyse, font lobjet dune dmarche scientifique rigoureuse et transparente

    21 Les biais et limites du recueil sont reprs et pris en compte dans les conclusions

    22

    Les enquteurs et/ou les personnes charges de la passation du formulaire, des entretiensou de laccompagnement du recueil ont t forms

    23

    Les conclusions tiennent compte des principes de prudence (reprsentativit, prcision,limites et non-gnralisation des rsultats)

    TOTAUX pour la rigueur et la prudence : (de 0 42)

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    33 -- LLEE PPRRIINNCCIIPPEE DDEE JJUUSSTTIICCEE ::

    Non pas du tout = 0 Plutt non = 1Plutt oui = 2 Oui tout fait = 3

    N LibellCette

    rfrence

    correspond

    nosvaleurs

    et/ou nosmissions

    Cette

    rfrence

    est djapplique

    Il estpossible

    dvaluer le

    respect decette

    rfrence

    Observations

    24 Le formulaire ou la grille dentretien sont rdigs dans un langage et un vocabulaireaccessibles aux personnes questionnes ou sollicites

    25 Des modalits de questionnement, dentretien ou de sollicitation alternatives ou desaccompagnements sont prvus pour les personnes ayant des difficults daccs au recueil(personnes non quipes du matriel ncessaire, personnes handicapes, etc)

    26

    Tous les formulaires et grilles recueillis bnficient des mmes procdures danalyse

    27

    Lventuel chantillonnage des personnes questionnes ou sollicites respecte les publicsconcerns dans leur globalit

    28

    Aucune tranche des publics concerns na t laisse de ct

    29

    Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux personnes prsentant le risqueou le problme de sant / social cibl ou aux acteurs qui en sont reconnus spcialistes

    30

    Le questionnement ou la sollicitation nont pas t limits aux usagers desservices concerns ou aux acteurs ayant dj t sollicits par le pass ou ayant participantrieurement

    31

    Linformation concernant le recueil auprs de lensemble des structures et professionnelsdirectement ou indirectement concerns a t assure

    32

    Le partenariat du recueil a t ouvert

    33 La participation de toutes les structures et acteurs dsireux de collaborer (habitantscompris) a t accepte

    TOTAUX pour le principe de justice : (de 0 30)

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    Exemple : application de loutil une enqute par formulaire en ligne auprs des jeunes adulteset concernant leurs comportements(fictif):

    RESPECT DE L'AUTONOMIE

    DES PERSONNES

    Respect des rfrences 1 9

    (notes de 0 3)

    0

    1

    2

    31

    2

    3

    4

    56

    7

    8

    9

    RESPECT DE LA RIGUEUR ET

    DE LA PRUDENCE

    Respect des rfrences 10 23

    (notes de 0 3)

    0

    1

    2

    310

    11

    12

    13

    14

    15

    16

    17

    18

    19

    20

    21

    22

    23

    RESPECT DU PRINCIPE DE

    JUSTICE

    Respect des rfrences 24 33

    (notes de 0 3)

    0

    1

    2

    324

    25

    26

    27

    28

    29

    30

    31

    32

    33

    Ici le dbat pourra porter sur lamlioration de la qualit du recueil de donnes concernant :- la transparence des mthodes danalyse, louverture lexpression libre des rpondants, la formulation des questions

    -la restitution des rsultats, llaboration de lenqute en quipe, la capacit lgale des rpondants, la rigueur de la dmarche scientifique, laprudence dans la gnralisation des rsultats

    - laccessibilit du recueil, lexhaustivit du public questionn, linformation des professionnels, louverture au partenariat