ET SCIENCES HISTOIRE DE FAMILLES P - afdet.net · PDF fileun atout commun à ces deux...

EN décembre 2006, la revue« The Lancet » (Vol 368) consacreson numéro spécial au thème de« Medecine and creativity ».Surprise ? Non, depuis plusieursannées, l’art est souvent évoqué

dans la littérature scientifique et médicale.Einstein parlait déjà des liens entre l’art etla science (avec la religion) comme « desbranches d’un même arbre… (qui) sontdirigées vers l’anoblissement de la vie del’Homme, pour la soulever hors de la sphèrede la simple existence physique et guiderl’individu vers la Liberté. ». Mais pour-quoi cet engouement du scientifique versl’artistique ?

les liens « familiaux » entre l’artet la science

Tous deux s’intéressent à l’humain. Lesartistes, tout comme les scientifiques etparticulièrement les soignants, sont lestémoins de la condition humaine. Ils obser-vent et essaient de comprendre la com-

plexité de chacun. « L’art ne copie pas levisible, il le rend visible » (P Klee). Le sensde l’observation de plus en plus subtile,dans la pratique artistique et clinique, estun atout commun à ces deux disciplines.La créativité et l’ingéniosité sont égale-ment des qualités communes. Souvent, lesmédecins et autres professionnels de lasanté sont déja créatifs sur le plan person-nel (philosophie, poésie, art, musique, litté-rature…). La pratique scientifique est enelle-même artistique, notamment à traversles nouvelles technologies. Ils peuvent éga-lement mettre à profit cette créativité aucontact avec les patients. L’art est souventutilisé dans le contexte de promotion de lasanté, éducation et soins. « Le Lancet »illustre ces différentes expériences créatives.

En quoi l’art peut-elle contribueraux soins ?

L’art et la science s’inspirent mutuellement :les artistes ont souvent illustré des scènesde soins, notamment par la peinture. Cespeintures peuvent également aider les soi-gnants à mieux percevoir la réalité de lacondition humaine telle qu’elle est perçuepar des personnes extérieures au binômesoignant-soigné. Les soignants peuventégalement s’inspirer des techniques d’ob-servations des artistes (toucher des sculp-teurs, rythme des musiciens…).

L’art est également un outil de révélationde soi et de l’autre, de communication,pour les patients et les soignants. Avecd’autres mots, l’art exprime l’indicible etrévèle les dimensions cachées de la réalité.L’approche artistique peut aider à mieuxcomprendre l’univers subtil de l’expressionpsychologique humaine. Une expériencefavorisant le processus créatif et proactifde chacun permet de regagner laconfiance et le contrôle dans un environ-nement rassurant.

La revue du « Lancet » illustre bien cettecomplémentarité de l’art et de la science.

La volonté de chacun (particuliers et pro-fessionnels) de s’inspirer de la pratiqueartistique, montre les possibilités créatricesà venir, dans le contexte des soins.D’ailleurs n’utilisons-nous pas l’expression« l’art de soigner » !

Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française

SANTE EDUCATIONVOLUME 17 - N° 4

Décembre 2007

ÉditoÉditoET SCIENCES : HISTOIRE DE FAMILLES ?

JULIE PELICAND

Éditorial : Art et sciences : histoiresde familles ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 1Julie Pélicand

Vu pour vous 1 : Ma lecturede la formation à Zinnal : été 2007 . . P. 3Corinne Lefaucheur-Vatin

Vu pour vous 2 : A la découvertedes ateliers du goût . . . . . . . . . . . . . . P. 4Cécile Zimmerman, Christine Kavan,Anne Dubouis, Pr Alfred Penfornis

Testé pour vous : Séminaire « psychopathologie des troublesdes conduites alimentaires » . . . . . . P. 6Sandrine Contin

Diabète et pédagogie :Education thérapeutique du patientet diabète de type 2 nécessitéd’une recherche de qualité . . . . . . . P. 7Helen Mosnier-Pudar

Autres pathologies chroniques :L’accompagnement thérapeutiquedes malades atteints de VIHà l’hôpital Tenon . . . . . . . . . . . . . . P. 11Monique Gallais, Laurence Boufette,Gilles Pialoux, Philippe Bonnard

Cas patient : Du difficile diagnosticéducatif à l’improbable solutionthérapeutique . . . . . . . . . . . . . . . . . P. 13Clara Bouche

Lu pour vous : L’éducation desmaladies chroniques - une approcheethnosociologique deMaryvette Balcou-Debussche . . . . P. 14Cécile Fournier

MEMBRES DU BUREAU DU DELF

MEMBRES DU CA DU DELF

Ghislaine Hochberg : PRÉSIDENTE

Fabrice Lagarde : VICE-PRÉSIDENT

Anne-Marie Leguerrier : SECRÉTAIRE GÉNÉRALE

Michel Gerson : SECRÉTAIRE ADJOINT

Séverine Vincent : TRÉSORIÈRE

Marie-Louise Leroyer : TRÉSORIÈRE ADJOINTE

Ludivine Clement (2009)

Elisabeth Chabot (2010)

Claude Colas (2008)

Isabelle Debaty (2010)

Alain Denoual (2009)

Michel Gerson (2009)

Ghislaine Hocberg (2008)

Nathalie Jourdan (2009)

Fabrice Lagarde (2009)

Sylvie Laroche (2008)

Corinne Lefaucheur Vatin (2009)

Anne-Marie Leguerrier (2008)

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Dominique Malgrange (2009)

Monique Olocco (2009)

Alfred Penformis (2010)

Pascal Pichavant (2009)

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Chantal Stuckens (2008)

Séverine Vincent (2008)

MEMBRES DU BUREAU DU DELF

MEMBRES DU CA DU DELF

2 Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Décembre 2007

PLUS ON EST PROCHE DE SON LECTEUR, PLUS IL EST EFFICACE.

Chaque jour, près de la moitié des nouveaux lecteurs de glycémie prescrits* sont des ONETOUCH® Ultra® 2. La raison ? Une

simplicité d’utilisation poussée à l’extrême et la possibilité de différencier les glycémies avant repas et après repas pour

suivre leurs évolutions. Pour donner à tous ceux qui le veulent les moyens de contrôler le diabète… donc d’agir sur lui.

* Source IMS France à juin 2007

** Depuis un poste fixe OBSERVER C’EST AGIR

LifeScan, division de Ortho-Clinical Diagnostics - 1, rue Camille Desmoulins TSA 40007 92787 Issy-les-Moulineaux Cedex 9 - RCS de Nanterre B330202334.

APPEL GRATUIT**

3Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Décembre 2007

Vu pour VousVu pour VousMA LECTURE DE LA FORMATION À ZINNAL : ÉTÉ 2007

CETTE prairie riante, véritable pub pourchocolat Milka, existe bien : c’est lavallée de Zinal, entourée de 5 som-mets de plus de 4000 m, et pourtant

on ne ressent pas un sentiment d’écrase-ment, au contraire, ce paysage paisible etmajestueux porte à l’élévation de l’âme,comme dirait Rousseau (qui est passé parlà, ne l’oublions pas…)

Dans ce cadre porteur, le séminaire, lancépar la conférence d’Alexandre Jollien sur« changement et persévérance », est toutde suite ‘à la hauteur’. On ne peut qu’êtreému (au sens propre de ‘mis en mouve-ment’) par sa jeunesse et la profondeur desa pensée, par son humour, sa joie de vivreet son handicap.Un autre guide, au nom prédestiné deGuido, donne le ton chaque matin parl’évocation d’un mythe où les dieux del’Olympe, en échange d’un grand avantage,demandent un petit effort aux hommes quiles déçoivent le plus souvent… et sontpunis (vous voyez quel parallélisme ?)

Ce séminaire intitulé « Motiver à changerde comportement : comment faire en pra-tique clinique ? » se déroulait autour de 3axes sur 3 journées:

• motiver pour préparer le changement

• contourner la résistance pour aider àchanger

• puiser dans les motivations du patientpour lui faciliter le changement.

Les animateurs, réunis autour d’Alain Golayet de Pascal Gache, nous proposent desateliers en petits groupes, tous plus inté-ressants les uns que les autres et il fautgérer sa frustration d’avoir à choisir entre :• esprit et principes de l’Entretien

Motivationnel

• tenir compte des représentations

• poser un cadre thérapeutique

• changer par l’expression corporelle

• acteur de mon changement

• réflexion philosophique sur un change-ment d’hygiène de vie

• outenir la motivation au jour le jour

• aider mon patient à trouver ses stratégies

• comment sortir de l’ambivalence

• la résistance du patient : à quoi ? etcontre qui ?

• des outils pour soutenir le changement

• sortir des pièges relationnels.

Mais l’innovation, cette année, c’était« l’entretien supervisé », une séance prati-que individuelle où un binôme soignant /patient-expert nous a permis de tester lesdifférents outils de l’entretien motivation-nel au cours d’un jeu de rôle dans lequel le‘patient’ se prête à différents scénarii avecun naturel que bien des acteurs lui envie-raient, sous la supervision du soignant quinous guide avec empathie pour revenir surdes moments de la ‘consultation’ où d’au-tres pistes auraient pu être explorées oud’autres moyens mis en œuvre. Cet entraînement était d’autant plus effi-cace que nous passions à trois, à tour derôle, celui d’observant étant aussi enrichis-sant que celui d’acteur.

Pour clore la journée, la pianiste virtuoseMûza Rubackyté a interprété ‘‘ les annéesde Pèlerinage en Suisse de Liszt ’’ en nousrendant perceptible l’émotion du composi-teur devant ces paysages grandioses etapaisants. Un autre soir Alain Golay a joué,en duo avec Mûza, des Tangos de Piazzola ;le tango, qui est la meilleure illustration del’importance de la résistance dans le couple

de danseurs a d’ailleurs été un fil rouge dece séminaire.

A la fin de ces 4 inoubliables journées, je nesais toujours pas comment traduire enfrançais le mot ‘empowerment’ mais j’aibien perçu ce que cela signifie : entre res-sourcement, développement personnel,renforcement, prise de pouvoir…et je suisrepartie bien motivée à …motiver monéquipe et les patients !

L’après Zinal ouQuelles retombées du séminairedans ma pratique ?

Étant repartie si imprégnée d’empathie, jeme suis surprise à la pratiquer avec aisanceet naturel avec mes patients en consulta-tion individuelle ; mais les retombées lesplus concrètes et lisibles s’observent auniveau du GRAMM ( Groupe de Rechercheet d’Accompagnement des Modificationsde Mode de vie) que j’anime avec une psy-chologue-psychothérapeute. C’est ungroupe de développement personnel (pouréviter l’anglicisme de coaching) auquelparticipent 8 patientes obèses qui se sontengagées sur 10 séances mensuelles de 3heures sur l’année. Le GRAMM s’est donnécomme objectif de permettre à des person-nes en surpoids, ayant fait X régimes etsubi plusieurs échecs d’acquérir :

• des connaissances sur l’équilibre alimen-taire, la balance énergétique etc, (=unsavoir)

• des compétences : savoir faire ses cour-ses, choisir son menu au restaurant…

• un savoir-être concernant l’estime de soi,l’image de soi, la relation à l’autre, à lasociété (comme déjouer les pièges dessaboteurs, savoir gérer les stress, etc)

Notre méthode associe l’analyse transac-tionnelle (AT) et les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) ; nos outils sontdivers : séances d’informations interactivespour les bases, jeux de rôle, séances derelaxation, de visualisation de l’objectifqu’elles se sont fixé…


••• suite page 3

Or, j’avais entendu, lors d’un colloque àTarbes sur l’ETP, Jean-Philippe Assal relaterl’apport extraordinaire de la danse thérapieà la prise en charge des obèses ; c’est pour-quoi l’atelier de Solange Muller-Pinget« Changer par l’expression corporelle »m’avait particulièrement intéressée ; cetatelier était découpé en :

• 3 temps de relaxation : un au début, unentre les 2 exercices et un à la fin =temps de détente et de respiration pourprendre conscience des tensions muscu-laires et psychiques, ainsi que de leursouffle.

• chacun suivi d’un dessin où l’on tradui-sait la sensation ou l’image qui nous étaitvenue pendant la relaxation, dessin qui aévolué avec les 2 exercices effectués :

• le 1er exercice consistait à se mettredebout par 2, l’un « recueillant » larespiration de l’autre dans le sens verti-cal, le sens sagittal et le sens latéral,puis on inversait, et chacun décrivait sonvécu et son ressenti de chacune des 2expériences.

• le 2ème exercice portait sur notre« kinesphère » (= notre espace personnel)que l’on délimitait en étirant le plus loinpossible nos bras et nos jambes dans tou-tes les directions afin de définir lakinesphère la plus large ; puis en larecentrant sur soi, tout près pour définirnotre espace le plus proche ; puis eninteragissant les uns avec les autres ense déplaçant pour tester notre espacetransactionnel.

J’ai tout de suite pressenti le bienfait quepeut apporter un tel travail à des personnesqui ont du mal à sentir ou à voir les limitesde leur corps, soit qu’elles ne peuventimposer leurs propres limites aux autres, selaissant facilement envahir (ne savent sou-vent pas dire non), soit qu’elles se cachentdans leur enveloppe qu’elles opposent auxautres comme une défense.

Aussi, nous avons repris cet atelier lors dela 8ème séance, après avoir abordé le pro-blème de l’image corporelle défaillante à la7 ème séance et avoir aidé ces personnes àse réconcilier avec leur image actuelle etles avoir aidées à se projeter sur un objec-tif réaliste grâce à des photos (pas tropanciennes) par la visualisation. Nous leuravions remis un agenda de visualisationquotidienne qui leur donne au jour le jour« une bonne raison de se réjouir d’être plusmince aujourd’hui » et elles étaient tout àfait mûres pour faire ce travail sur elles.Voici leurs commentaires après l’exercice :

• « magique »

• « sensuel »

• « respect de soi, des autres »

• « libération »

• « prendre sa place »

• « douceur »

• « habiter son corps »

Et la comparaison des 3 dessins montraitbien ce cheminement, de réassurance et delibération, l’image se simplifiant et passantde la rigidité à la fluidité.

Tout naturellement, il en a découlé pourelles une nouvelle motivation à entrepren-dre une activité physique, engagementresté jusqu’alors plutôt du domaine incan-tatoire. Et cela car elles ont découvertqu’elles ont de bonnes capacités à bouger,et que le principal obstacle n’est pas la sur-charge pondérale mais leur regard !

Je tiens à citer Solange Muller-Pinget « Ladanse est un moyen thérapeutique, elle estune manière de guérir, d’améliorer sacondition et celle de la collectivité, de res-sentir la joie, le bien-être et la volupté, decommuniquer et d’exprimer ses pulsions…La danse est un comportement. »On ne peut que regretter que la danse thé-rapie, qui s’inscrit si naturellement dans lessoins, au sein d’une équipe pluridiscipli-naire, ne soit pas enseignée en France,alorsque ce cursus universitaire existe enAngleterre, débouchant sur un doctorat.

Ref : « Danse thérapie dans les soins »Solange Muller-Pinget, Alain Golay ;Service de L’Enseignement thérapeutiquepour Maladies chroniquesRue Michel-du-Crest 24 - 1211 Genève 14

Corinne Lefaucheur-Vatin,Diabétologue

1 avenue Fould, 65000 [email protected]

Vu pour VousVu pour Vous 2À LA DÉCOUVERTE D’UN ATELIER DU GOÛT...

DR CÉCILE ZIMMERMANN, CHRISTINE KAVAN, ANNE DUBOUIS (DIÉTÉTICIENNES),PR ALFRED PENFORNIS

CLASSIQUEMENT, la prise en charge dié-tétique d’un patient diabétique detype 2 ou obèse est centrée sur l’ac-quisition de connaissances et la prise

en compte du « contenu de l’assiette », réa-lisée lors de séances d’éducation indivi-duelles et/ou collectives. Nous en consta-tons tous dans notre pratique quotidienneles limites, avec des patients qui connais-sent très bien la théorie mais ne changentpas pour autant leurs comportements.

C’est pour cette raison qu’en 2005, nousavons développé, avec un groupe de per-sonnes obèses, une approche différente,prenant en compte le contexte et introdui-sant une dimension sensorielle basée surl’expérimentation. Devant l’impact et lesrépercussions positives de cette approchesur le comportement alimentaire des parti-cipants, nous avons décidé d’instaurer dansle service, un atelier du goût mensuel, pro-posé également à des patients diabétiques.

A qui s’adresse cet atelier ?Quels sont ses objectifs ?

La participation à cet atelier peut être pro-posée à l’issue d’un « bilan partagé » réaliséentre soignant et patient si une des diffi-cultés suivantes a été exprimée (« je mangevite », « je m’interdis certains aliments »,« je craque et je culpabilise », « je n’ai plus



le plaisir de manger ».) et après avoirconvenu ensemble qu’il s’agissait d’unepriorité éducative. Au cours de cet atelier les patients vont :décrire, analyser leur propre façon de man-ger et expérimenter une autre façon demanger.

DéroulementL’atelier collectif dure 3 heures et estanimé par une diététicienne. La participa-tion est limitée à un groupe de 5 personnesavec possibilité de venir accompagné.Après la phase habituelle d’accueil, deprésentations et l’annonce des objectifs,on demande à chaque participant defaire successivement et collectivement 5exercices :

1 - décrire sa façon actuelle de manger :

La question d’appel est la suivante :« Comment mangez-vous habituellement ? »Pour les aider dans cette description, uneliste d’items est affichée et après un tempsde réflexion individuelle, chacun est invitéà se situer sur les échelles proposées et àparler de sa façon de manger :

Quelques mots glanésau cours de cette séquence :

« Je mange quand c’est l’heure, je mejette sur mon repas et je suis touteballonnée après, mais c’est trop tard »

« Je mange les quantités auxquelles j’aidroit »

« Je mange vite pour me débarrasser,c’est du temps de perdu »

« Je connais les règles mais je ne suispas capable de les appliquer »

« J’ai du mal sur les quantités, je mangevite et n’arrive pas à m’arrêter »

« Souvent, je mange en travaillant. A lafin du repas, je ne sais même pas ce quej’ai mangé »

« Si je commence à manger, je ne peuxplus m’arrêter donc je préfère m’inter-dire certains aliments »

« Je mange en regardant la télé etcomme ma femme ne veut pas regarderle même programme que moi, je mevenge sur la nourriture ! »

Nos impressionsCe premier travail permet aux patients uneréflexion et suscite une analyse qu’ilsn’avaient jamais eu l’occasion de faireauparavant. A l’issue de cette séquence, ilsprennent conscience de l’influence de l’en-vironnement sur leur comportement ali-mentaire et sur le contenu de leur assiette.

2 - Faire une première expérience :

On propose à chaque personne de mangerun morceau de pomme (sans consigne par-ticulière) et on recueille les impressions dechacun sur le tableau.

Voici les réactions :

« Elle n’a aucun goût »

« Ça croque »

« Ça a un goût de pomme »

« Elle est juteuse »

« Elle est un peu sucrée »

Nos impressionsLes patients ont globalementpeu de choses à dire aprèscette expérience, le vocabu-laire utilisé est peu varié et selimite à celui du goût (enbouche).

3 - Réfléchir

Sous forme d’un brainstorming«« QQuu’’eesstt--ccee qquuii vvaa mmeettttrree eenn éévveeiill vvoottrreeaappppééttiitt ?? »»Les patients s’expriment librement et ladiététicienne les amènent à classer toutesleurs idées selon les 5 sens qu’ils aurontcités : la vue, l’ouïe, le toucher, l’odorat, etle goût.Un exercice pratique est ensuite proposépour travailler sur l’odorat.

4 - Faire une seconde expérience

Les patients refont la première expérience(dégusta-tion de lapomme) enutilisant cequ’ils vien-nent dedécouvrir :en prenant

le temps de regarder, d’écouter, de toucher,de sentir, de goûter.Les remarques de chacun sont recueilliessur le tableau et comparées à celles faitesaprès la 1ère expérience.On s’aperçoit alors que les réactions sontbeaucoup plus riches et spontanées et serapportent à l’ensemble des sens.

5 - Faire une troisième expérience :la dégustation du chocolat

On offre à chacun un « Ferrero roche d’or »et la diététicienne leur demande ce que cetaliment leur évoque spontanément.

6 - Faire d’autres expériences à la maison

Il est proposé aux patients de renouvelerl’expérience chez eux avec un aliment qu’ilss’étaient interdits par peur de « craquer ».Lors d’un tour de table, chaque personnechoisit donc l’aliment qu’elle va tester. Pourles aider, un guide de dégustation leur estremis.

• Vite/- vite : en combien de temps ?Vite 5’__ 10’ __ 15’ __ 20’ __ 25’ __ 30’ __ + lentement

• Seul / accompagné• Activité associée ? TV, lecture,…• Notion de plaisirs ? +++ 5 __ 4 __ 3 __ 2 __ 1 __0 ---• Contraintes, règles fixées ? +++ 5 __ 4 __ 3 __ 2 __ 1 __0 ---• Sensation de faim ressentie ? +++ 5 __ 4 __ 3 __ 2 __ 1 __0 ---• Sensation de satiété ressentie ? +++ 5 __ 4 __ 3 __ 2 __ 1 __0 ---• Faîtes vous la différence entre la faim et l’envie de manger ?

oui / non• Y a-t-il un ou plusieurs aliments qui vous font perdre le contrôle ?

si oui, le(s)quel(s) :



testé pour Voustesté pour VousSÉMINAIRE « PSYCHOPATHOLOGIE DES TROUBLES DES CONDUITES ALIMENTAIRES »

COMMENT prendre en charge lespatients qui présentent des troublesdes conduites alimentaires (TCA),dans des services non spécialisés ?

Cette problématique est le quotidien detous les diététiciens, dont la formation ini-tiale sur ces pathologies est insuffisante.Pour améliorer ma pratique concernant laprise en charge de ces patients, j’ai parti-cipé à un séminaire intitulé « Psycho-pathologie des troubles des conduites ali-mentaires », pris en charge dans le cadre dela formation continue de l’hôpital.

Il s’agit d’un séminaire organisé par ledépartement de psychiatrie de l’adolescentet du jeune adulte du Pr. Ph. Jeammet àl’Institut Mutualiste Montsouris, qui sedéroule une après midi par mois durantl’année universitaire (10 demi-journées soit30h, au tarif de 300 euros l’année ou 150euros pour les internes et les étudiants)Ce séminaire s’adresse surtout aux méde-cins généralistes ou spécialistes, ainsiqu’aux professionnels de la santé mentaleinfantile ou adulte et aux personnels tra-vaillant dans les services de l’Aide Sociale àl’Enfance et de la Protection MaternelleInfantile. Il vise à partager une expérienceet une pratique développées à l’institutMontsouris concernant les TCA, tout en fai-sant état des données scientifiques récentesdans le domaine. Pour la session2006/2007, la trentaine de participantsétait en majorité des psychiatres et des psy-chologues. Cependant des médecins géné-ralistes ou d’autres spécialités ainsi que desinfirmiers scolaires, des psychomotriciens,et des diététiciens étaient présents.

Le thème abordé préférentiellement dans ceséminaire est l’anorexie mentale, sousforme d’exposés théoriques et cliniques.Sont traités, les aspects médicaux et psy-chologiques de l’anorexie mentale ainsi queles différentes thérapies utilisées, mais éga-lement les perspectives et les axes derecherche.Les intervenants sont des spécialistes de laprise en charge des TCA de l’enfant, del’adolescent et de l’adulte, médecins, psy-chiatres, psychologues, dont la majoritétravaille à l’institut Montsouris.

Les points forts de cette formation sont :

• La spécialisation et l’expertise des inter-venants qui permet d’avoir une vision trèspointue de l’anorexie avec un aperçu glo-bal des différents traitements et modali-tés de prises en charge.

• La double casquette de cliniciens et dechercheurs des intervenants qui présen-tent des travaux en cours (imagerie médi-cale…).et de possibles avancées théra-peutiques dans la prise en charge del’anorexie.

• L’approche multidisciplinaire qui estvalorisée

• L’interactivité avec la présentation de caspratiques et de problématiques par lesparticipants.

Ce qu’on peut reprocher à ce séminaire :

• De ne pas développer suffisamment laboulimie et le binge eating disorder.

• Qu’aucun paramédical ne soit invité àintervenir pour faire part de son expé-rience spécialisée dans les TCA.

- Un abord un peu difficile au départ du faitdes thématiques à 70 % psy.

Cette formation m’a permis de mieux com-prendre l’anorexie mentale au plan théori-que mais également de modifier ma prati-que dans l’accueil et le suivi des patientsconcernés. Comment les aborder différem-ment, poser des questions pertinentes etadaptées lors des entretiens, les orientervers des correspondants spécialisés ? A l’is-sue de ce séminaire je pense avoir quelqueséléments de réponse qu’il faudra vérifier surle terrain.Cependant, le constat suivant subsiste : entant que diététicienne, il est difficile detrouver sa place dans une prise en chargeessentiellement psy. Le diététicien doit-il être intégré dans laprise en charge initiale de l’anorexie men-tale ou doit-il rester un intervenant secon-daire plus ou moins impliqué suivant lesstructures des soins ?

Sandrine Contin, DiététicienneHôpital Saint Louis, Paris

Renseignements pratiques :3614 ORDMED ou www.imm.fr

Madame C. Corlier :Tél : 01 56 61 69 23 Fax : 01 56 61 69 24

E-Mail: [email protected]

Coordination scientifiquede l’enseignement :

Dr M.Corcos : [email protected]

Conclusion des patients à l’issue de cet atelier

« Je vais essayer de m’en servir pour déguster les aliments quej’aime bien »

« Je me rends compte que je peux être dans le plaisir sans pourautant avaler des quantités importantes »

« Je me rends compte que je mange trop vite »

« Je n’avais jamais fait attention à tout cela »

« C’est une bonne méthode pour apprécier : en mangeant pluslentement, j’aurai plus de plaisir en mangeant moins »

« C’est surprenant, c’est une découverte pour moi »

Notre conclusion

Faites l’expérience : demandez aux patients que vous suivez de vous citer 1 ou 2 mots qu’ils associent à leur alimentation . Vous constaterez qu’ils sont en majo-rité chargés d’une connotation négative : « régime, privation, difficile, contrainte, restriction, frustration, équilibre, diète, interdits, faim, culpabilité »… rare-ment sont cités : « plaisir, variété, convivialité ».

Il nous semble que la prise en charge diététique classique plutôt normative, centrée uniquement sur une conception de l’alimentation /santé a sa part de res-ponsabilité dans ces représentations, voire dans les troubles du comportement alimentaire qui peuvent en découler. Manger, c’est bien autre chose que d’ingé-rer des nutriments ! Une approche éducative diététique prenant en compte le contexte, fondée sur l’expérimentation permettra peut-être aux patients de seréconcilier avec leur nourriture et d’y retrouver ce que nous y associons tous : LE PLAISIR.

7Journal du DELF - Diabète Éducation de Langue Française - Décembre 2007

diabètediabèteet pédagogieet pédagogieEDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT* ET DIABÈTE DE TYPE 2 :

NÉCESSITÉ D’UNE RECHERCHE DE QUALITÉ

HELEN MOSNIER-PUDARSERVICES DES MALADIES ENDOCRINIENNES ET MÉTABOLIQUES - HÔPITAL COCHIN - 27 RUE DU FAUBOURG SAINT JACQUES

75679 PARIS CEDEX 14 - TEL : 01 58 41 18 93 - FAX : 01 58 41 18 05 - [email protected]

* Education thérapeutique, Education du patient et Education thérapeutique du patientont été considérés comme synonymes dans cet article

LA survenue d’une maladie chroniquequi va accompagner la personne toutau long de sa vie, la nécessité d’untraitement, d’un suivi, de modifica-

tions du comportement nécessitent la miseen place de phénomènes adaptatifs impor-tants pour lesquels la simple prescriptionmédicale ne suffit pas. Ce sont l’éducationthérapeutique (ET) et le soutien psychoso-cial qui permettent la mise en place de cesprocessus adaptatifs qui passent par lamotivation et l’acquisition, par le patient,de connaissances, de compétences et d’at-titudes appropriées pour faire face à lamaladie. Le diabète est certainement lamaladie chronique nécessitant le plusd’implication des patients pour son équili-bre, d’où l’importance que l’ET qui joue unrôle primordial dans sa prise en charge.

Dans la maladie chronique il est nécessaired’avoir une approche centrée sur lespatients prenant en compte les aspectspsychosociaux et émotionnels de la mala-die, et par la même les besoins du patient.Son absence reste certainement une descauses majeures des difficultés d’adhésionaux recommandations des soignants.L’approche centrée sur le patient fait partiedes fondements de l’ET, et lui permet, ainsi,de répondre au moins en partie à cesdifficultés.

Ainsi plusieurs pays se sont déjà dotés derecommandations en ET. C’est le cas desEtats Unis, de l’Allemagne et de la GrandeBretagne. C’est bientôt le cas de la Franceoù la Haute Autorité de Santé est sur lepoint d’éditer des recommandations géné-rales sur l’éducation thérapeutique dans lechamp des maladies chroniques.

Si aujourd’hui l’ensemble des personnesconcernées : soignés, soignants, autorités,

sont convaincus que l’ET donne auxpatients les connaissances et compétencesqui leur permettent de conduire au mieuxleur prise en charge (1), d’influer sur leurpropre comportement et ceux des autres,les preuves scientifiques d’une telle appro-che restent d’un niveau inégal (2), laissantencore de grands domaines de recherchedont les modalités sont encore à affiner.

Récemment une revue de la littérature aété publiée par la Cochrane Collaborationsur l’ET en groupe dans le diabète de type 2(3). Cette méta analyse a concerné les étu-des publiées jusqu’en février 2003. Sur4598 références retrouvées seules 193 ontété retenues. En définitive, seules 11 étu-des, donnant lieu à 14 publications, répon-daient aux critères de sélection : étudecontrôlée, randomisée avec groupecontrôle, concernant une population deDT2 exclusivement, avec une évaluation del’impact de l’ET sur au moins 6 mois. Lescauses d’exclusion ont été le plus souvent :manque de groupe contrôle, inclusion depatients sans DT2, ET dans le groupecontrôle, intervention éducative non cen-trée sur le DT2.

CRITERES D’EVALUATION

Dans la littérature l’intervention éducativeest le plus souvent comparée à un groupecontrôle qui reçoit un suivi habituel, ou àun groupe qui est en liste d’attente pourl’intervention. Ce deuxième mode de com-paraison semble, pour des raisons éthiques,le plus approprié, et donc, le plus souvent,retenu aujourd’hui (4).

Comme toujours en diabétologie le critèred’évaluation principal est le critère dur del’évaluation de l’équilibre glycémique, l’hé-

moglobine glyquée (HbA1c), parfois associéà la glycémie à jeun. Les autres critèresbiocliniques le plus souvent étudiés sont :le poids (l’indice de masse corporel), lapression artérielle et le profil lipidique.

En ce qui concerne l’intervention éducativeelle-même, le critère principal le plus sou-vent retenu est l’acquisition de connais-sances cognitives. Beaucoup plus rarementsont analysés, la qualité de vie, l’empower-ment, le degré de satisfaction des patientset les compétences acquises. Ces évalua-tions sont faites d’après des questionnairesvalidés dans leur domaine. Leur grandnombre et leur hétérogénéité, surtout pourles connaissances, rend les comparaisonsdifficiles d’une étude à l’autre. Toutefois,plus récemment, la complexité des phéno-mènes mis en œuvre dans les interventionséducatives est prise en compte, avec éva-luation des facteurs subjectifs reliant l’in-tervention elle-même et l’amélioration del’équilibre glycémique, mais aussi de lamotivation et des compétences des éduca-teurs, les aspects organisationnels etfinanciers (5).

Ainsi l’analyse de la littérature fait ressor-tir le besoin d’études de qualité en ET per-mettant d’affirmer les bénéfices qu’elleapporte dans un système de médecine parles preuves, nécessite une modification dela méthodologie employée. Ainsi les étudesplus récentes, celles qui se mettent enplace (6, 7, 8) intègrent dans leurs critèresd’évaluation principaux, outre l’améliora-tion de l’équilibre glycémique, des critèresqualitatifs et explicatifs des phénomènesmis en œuvre dans le processus éducatif.



DUREE DES ETUDES - DUREEDE L’IMPACT DE L’INTERVENTIONEDUCATIVE

La durée de l’intervention éducative décritedans les études est le plus souvent limitée àquelques heures, moins de 10 heures engénéral.

L’évaluation de l’impact de l’interventionest le plus souvent faite à 12 mois, très peud’études poursuivent cette évaluation au-delà des 12 mois (6, 7, 9). Pourtant lesméta-analyses soulignent la diminution del’impact de ET au fil du temps, en particu-lier sur le taux de HbA1c (3, 10). Mais si l’onintègre dans ces analyses à long terme, lanotion d’évolutivité de la maladie diabéti-que, la persistance d’un effet modestecomme le maintien du niveau initial deHbA1c au bout de 5 ans (9), voire une dimi-nution de 0,4 % de l’HbA1c (7), sont desrésultats encourageants pour l’ET.

Malgré tout, l’effet de l’intervention éduca-tive s’estompe probablement avec le temps.Se pose alors la question du renforcementde cette première intervention. Peu d’étudesproposent un renforcement et seule l’uned’entre elle évalue son bénéfice, montrantun effet positif sur les connaissances, et surl’amélioration du taux de HbA1c (11).

MODELES THEORIQUES UTILISES

Globalement très peu de détails sont don-nés dans les publications sur les modèlesthéoriques sous tendant l’intervention enéducation thérapeutique. Pourtant, plu-sieurs auteurs soulignent, même s’il nes’agit pas spécifiquement dans le domainedu DT2, que les programmes d’ET reposantsur une base théorique et prenant encompte la dimension psychosociale ont demeilleurs résultats (8).

IMPACT DE L’EDUCATIONTHERAPEUTIQUE

L’ensemble des études montre une amélio-ration statistiquement significative desparamètres étudiés dans le groupe inter-vention éducative.

La méta analyse de la Cochrane Colla-boration (3) permet de conclure à une amé-lioration significative du taux de HbA1caprès ET (différence 0,8 %, 95 % CI : 0,7 –1,0 ; p< 0,00001). Dans cette méta analyse,les 2 études qui évaluent l’impact de l’ET àdistance de l’intervention (2 et 4 ans), mon-

trent que l’amélioration de l’HbA1c estmaintenue (1,0 %, 95 % CI : 0,5- 1,4 ;p< 0,00001).

Pour les autres paramètres biocliniques(poids, pression artérielle, profil lipidique),en règle générale, on ne note pas d’amélio-ration significative, même si les résultatssont en faveur de l’intervention éducative.

Les questionnaires de connaissance sonttoujours significativement améliorés aprèsET, mais le mode d’évaluation reste trèshétérogène.

La majorité des études montre, lorsqu’ellessont étudiées, une amélioration des compé-tences des patients.

La qualité de vie a été très peu étudiée. Leplus souvent elle est retrouvée maintenue,seule l’équipe de Trento met en évidenceune amélioration de celle-ci après ET engroupe (12).

Depuis cette méta analyse, de nouvellesétudes ont été publiées (7, 9, 13), confir-mant le bénéfice de l’ET en terme d’amélio-ration du contrôle glycémique. L’intérêt deces nouveaux développements dans larecherche en éducation est l’analyse plusfréquente des mécanismes reliant l’inter-vention éducative et l’amélioration del’équilibre glycémique. Ainsi, dans leurétude Sarkadi et collaborateurs (14)concluent que plus les patients considèrentavoir un rôle actif dans la prise en chargequotidienne du diabète, plus leur contrôlemétabolique en terme de HbA1c est meil-leur. Le patient actif intervient sur le traite-ment du diabète par des décisions quoti-diennes, plus particulièrement en réalisantdes auto-contrôles à l’occasion de symptô-mes décrits comme des alertes et prenanten compte ses résultats. Les passifs sontdéfinis comme des patients « bêtementobservant » (« je fais ce que l’on me dit defaire »), réalisant une auto-surveillance àheure fixe entraînant peu ou pas d’adapta-tion du traitement.

De son côté Cooper et collaborateurs (6)explore la perception du patient en leurdemandant ce qui pour eux était importantdans l’intervention éducative dont ils ontbénéficié. Ils décrivent l’importance d’unclimat de respect, de confiance et d’empa-thie. Ici, le groupe est considéré commeimportant car permettant le partage d’ex-périences, des besoins et des émotions. Larelation entre les soignants participant etne participant à l’ET est jugée primordiale.

Ils jugent positivement l’approche centréesur l’apprenant, l’individualisation du tempsdédié à l’ET, l’augmentation des savoirs cog-nitifs, le temps consacré à la réévaluationpour clarifier et interpréter dans la vie detous les jours les éléments complexes de laprise en charge du diabète.

Cette même équipe dans une deuxièmepublication (15) souligne le manque d’outilsqualitatifs permettant de mesurer l’engage-ment des participants dans un processus dechangement de comportement, la nécessitéde toujours relié ce qui est appris à la viequotidienne. Ainsi apprendre à faire uneauto-surveillance sans possibilité d’auto-adaptation (modifier son traitement)conduit à un sentiment d’insatisfaction, demanque de confiance. Le système de santé,et plus particulièrement le corps médical,limitant la responsabilité des patients etleur capacité de contrôle sur leur propre vie,associé aux manques de connaissance spé-cialisés en diabétologie des soignants, sontles facteurs considérés comme responsablesde la diminution de l’impact de l’interven-tion au cours du temps.

L’étude de la littérature montre que l’ET engroupe dans le DT2 est aussi efficace quelque soit le lieu d’exercice (soins de proxi-mité, spécialistes, ville, hôpital), quels quesoient les professionnels impliqués à condi-tion d’avoir été formé. Pratiquement tousles programmes d’éducation publiés fontréférence à la formation des éducateursspécifiquement pour le programme évalué.La motivation, la compétence et la perfor-mance des équipes d’éducation doiventaussi faire partie de l’évaluation des études.

VERS UNE RECHERCHE DE QUALITEEN EDUCATION THERAPEUTIQUE

L’efficacité des interventions éducatives engroupe dans le DT2, en particulier surl’équilibre glycémique peut être considéréecomme démontrée par ses différentes étu-des. Les auteurs de la revue systématique dela Cochrane Collaboration (3) vont mêmeplus loin, puisqu’ils concluent que ce typed’intervention peut être étendu à tous lespatients atteints de DT2. Ils proposent enplus un renforcement régulier de l’ET, sur unrythme annuel par exemple, pour conforteret maintenir l’impact positif sur le taux deHbA1c.

Malgré cela les champs de recherche res-tent encore vastes.



D’abord la qualité méthodologique d’unegrande majorité des études est en cause.Nous avons vu que moins de 10 % des étu-des identifiés ont été retenues par lesauteurs de la revue de la CochraneCollaboration (3). Des améliorations sont àapporter pour limiter les risques de biais enterme de randomisation, d’analyse desgroupes en intention de traiter, de suivi desperdus de vue, du calcul des nombres departicipants…Même si le double aveuglen’est pas possible, il est important d’éviterle risque de pollution entre les groupesintervention et contrôle, de faire l’analysedes critères de l’étude en aveugle. Des étu-des sur le long terme sont aussi nécessaires.Elles devront confirmer l’impressionaujourd’hui apportée par quelques étudessur l’efficacité des interventions éducativesà distance, et explorer la nécessité, lesmodalités et le rôle des renforcements enET. Enfin une véritable estimation des coûtsde telles interventions doit être faite.

Au de-là de la démonstration des bénéficesapportées par l’ET sur l’équilibre glycémi-que, des études « mécanicistes » permettantde relier l’intervention éducative à sonimpact. La connaissance de ces mécanismespourrait permettre une intervention éduca-tive plus efficace et mieux adaptée. Maisl’ET fait intervenir une multitude de mé-canismes devant conduire à l’utilisation demodèle d’intervention complexe. Un telmodèle a été développé en GrandeBretagne (4) et est aujourd’hui à la basedes réflexions sur la recherche en ET (16)et se met en place dans les études quidémarrent (8).

Ce modèle développe une méthodologie en4 phases (figure 1) :

• Phase pré-clinique ou phase théorique : lapremière étape est d’identifier les élé-ments qui déterminent le succès de l’in-tervention. A cette phase les modèlesthéoriques seront explorés, on pourrafaire appel à des disciplines en dehors dessciences médicales, comme les scienceshumaines en ET ;

• Phase I : il s’agit de modéliser l’interven-tion. Il faudra définir ici tous les compo-sants de l’intervention. Des simulationspourront permettre de comprendre l’interrelation existante entre ces différentscomposants ;

• Phase II : cette étape, grâce à la mise enplace d’une étude de faisabilité et d’ac-ceptabilité, va permettre de définir lemeilleur schéma pour l’étude randomisée.On pourra déterminer pendant cette

phase le meilleur groupe contrôle, évaluerle nombre de sujets nécessaires pourl’étude randomisée, valider les critères dejugement ;

• Phase III : c’est celle de l’étude randomi-sée contrôlée bâtie selon des principesrigoureux permettant l’exploitation desrésultats (calcul du nombre de sujets, cri-tères d’inclusion et d’exclusion, méthodesde randomisation…) ;

• Phase IV : elle permettra d’établir la pos-sibilité de transfert et la reproductibilitéde l’intervention étudiée à grande échelleet sur le long terme.

EXEMPLE DE LA MISE EN PLACED’UNE ETUDE EN EDUCATIONTHERAPEUTIQUE DANS LE DIABETEDE TYPE 2 : L’ETUDE DESMOND

1. La phase pré-clinique

C’est la première étape. Elle fait appel à untravail théorique qui permet d’authentifierles fondements qui vont être à la base del’intervention. Dans le projet Desmond, dont

la cible sont les patients avec DT2 de diag-nostic récent ou plus ancien, le programmed’éducation se développe autour de 3approches théoriques :

• le modèle d’autorégulation de Leventhaloù la représentation que se fait le patientde sa maladie et/ou son modèle personneldu diabète sont les déterminants clés desmesures qu’il va mettre en œuvre ;

• la théorie sociocognitive de Bandura quifait intervenir la notion d’efficacité per-sonnelle (self-efficacy), soit la perceptionque le patient a de sa capacité à mettreen pratique un comportement et à lemaintenir sur le long terme ;

• l’apprentissage par le groupe basé sur lestravaux de Vygotsky qui considère que lescognitions émergent dans et par l’inter-action sociale. Les besoins d’apprentis-sage se trouvent d’après cette théoriedans la zone proximale de développementde l’apprenant. Le rôle de l’éducateur estalors de créer un environnement favora-ble au processus d’apprentissage. Les par-ticipants sont au centre de ce processus.Le travail d’équipe coopératif permet auxparticipants d’expliciter leurs démarchesqui vont pouvoir être à l’origine de nou-velles connaissances.

2. La phase I

La modélisation a pour objectif de tester leshypothèses théoriques et de s’assurer quel’interaction souhaitée se réalise. Pour l’ap-proche théorique décrite ci-dessus, 5 para-mètres principaux ont été identifiés pourtester sa validité. Ils évaluent grâce à desquestionnaires validés la compréhension dela maladie, de la durée de celle-ci, la per-ception de la capacité du patient à modifierle cours du diabète, la perception de la gra-

vité et de l’impact du diabète dans la viequotidienne (8). Il est important que laconception d’une telle intervention en édu-cation fasse appel à une équipe multidisci-plinaire de soignants, mais aussi d’expertsdes sciences humaines, en particulier dudomaine de la pédagogie.

3. La phase II

Elle teste la faisabilité de l’intervention. Elleva permettre de définir le schéma optimalde la future étude randomisée contrôlée etde concevoir l’intervention à grandeéchelle.

Figure 1 : Phases de mise en place d’une intervention complexe (d’après Campbell)

Explore les théoriesappropriées

5

Modèles théoriquessous tendant

l’intervention éducative

Pré-clinique

Identifieles composants

de l’interventionet les mécanismes

sous jacents

5

Méthode pédagogiquematériel, évaluation...

Phase I

Teste la faisabilitéet l’acceptabilitéde l’intervention

auprès des soignantset des patients

5

Définition du groupecontrôle, test

des critères de jugement

Phase II

Etude contrôléequi comparel’intervention

avec une alternativeappropriée

5

Etude prospectiverandomisée

avec puissancestatistique suffisante

Phase III

Transfertet reproductibilitédans les conditionsoù l’intervention

doit prendre placesur le long terme

5

Mise en œuvreà grande échelleavec formationdes soignants

remboursement

Phase IV



Au cours de cette phase plusieurs optionspeuvent être testées pour définir la moda-lité la plus cohérente pour l’intervention.

Pendant cette phase préparatoire va aussise décider le mode de recrutement du brascontrôle de l’étude à venir. Il existe diffé-rentes possibilités comme une prise encharge alternative ou plus souvent le modede suivi habituel. Pour des raisons éthiques,la majorité des auteurs s’accordent sur lefait que le groupe contrôle ne peut pas êtreexclu de l’intervention éducative.L’inclusion de patients par tirage au sortsur une liste d’attente de l’intervention estla solution la plus souvent proposée (4, 15).Au mieux cette étude de faisabilité sera elleaussi randomisée.

Les critères de jugement sont eux aussitester au cours de l’étude de faisabilité. Ellepermet de valider l’approche théorique etla modélisation avant de lancer une étudede grande envergure. En ET l’analyse uni-quement de variables quantitatives estinsuffisante pour comprendre les mécanis-mes mis en cause dans l’impact de l’inter-vention éducative sur ces mêmes variables.L’exploration de la manière dont les parti-cipants connectent leurs expériences d’ap-prentissage à leur vie réelle est essentiellepour comprendre les liens existants entreles données quantitatives et les facteurssociaux qui contribuent à ces résultats.

Une telle approche fait appel à des métho-des combinées de recherche alliantquantitatif et qualitatif. Elles permettentd’explorer les différentes dimensions del’intervention éducative. Elles augmententle champ d’investigation des études. Lamise en lien des données quantitatives etqualitatives peut se faire selon plusieursmodalités (17). La figure 2 donne un aperçudes différentes notions que peuvent explo-rer les méthodes combinées de recherche.

C’est à cette étape que pourront être éva-lués d’autres paramètres, tout aussi impor-tants, comme l’insertion de l’intervention àlong terme dans le système de soin, soncoût, son éventuel remboursement…

4. La phase III

L’étude principale randomisée contrôléedoit répondre aux critères de qualité défi-nis dans le domaine de la recherche médi-cale. Il faut en ET particulièrement faireattention au biais pouvant être induits parl’absence d’aveugle dans ces études. Lagénéralisation de telles études sera d’au-tant plus facile si elles se déroulent dansl’environnement où elles seront diffusées.L’utilisation de méthodes de recherchecombinée va être à l’origine de l’utilisationd’outils différents pour l’évaluation desparamètres quantitatifs et qualitatifs (15) :

• Des questionnaires structurés pourrecueil des données quantitatives clini-ques, démographiques… concernant lesparticipants ;

• Des questionnaires validés en diabétolo-gie mesurant les attitudes des patientsvis à vis du diabète et de son traitement,de la perception de la maladie, des com-portements, y compris la diététique,l’exercice physique, l’autosurveillance ;

• La mesure de paramètres biocliniques(taux de HbA1c, poids, pressionartérielle…) ;

• Des groupes de discussion avec guided’entretien semi-directif pour explorerpar exemple la perception de l’ET par lespatients, de son effet sur le vie « de tousles jours… ».

5. La phase IV

La généralisation de l’intervention éduca-tive, une fois son bénéfice confirmé defaçon scientifique, passe par plusieurs éta-

pes. Ainsi en Allemagnedepuis plusieurs année aété mis en place, en soinsde proximité, une inter-vention éducative engroupe pour les patientsdiabétiques de type 2 (5).Après validation de l’in-tervention par une étudeprospective contrôlée, sagénéralisation a été pré-cédée par le rembourse-ment de l’intervention,une formation nationaledes médecins généralis-tes par les diabétologues,

eux-mêmes ayant reçu une formation deformateur.

Après la généralisation de l’intervention, ilreste important par la suite au fil desannées de maintenir une surveillance,comme une pharmacovigilance, pour s’as-surer de la stabilité du programme et del’absence d’effets néfastes.

CONCLUSIONS

Si l’on analyse les pratiques en France, onconstate qu’il existe une très grande varia-bilité de l’offre éducative dans le DT2. Celaest plutôt une bonne chose permettantainsi de s’adapter aux besoins et contrain-tes locales. Mais, la majorité des program-mes d’éducation sont peu ou pas structu-rés, très peu sont formellement évalués, deplus les personnes intervenant dans cesprogrammes ne sont que rarement forméesen ET. Cela dénote le besoin de développeren France une recherche de très haute qua-lité en éducation du patient permettant devalider des concepts qui n’ont pas toujoursété développés dans notre culture et orga-nisation sociale et de soins.

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Figure 2 : Evaluation de l’éducation thérapeutique

Education Education

Contrôleglycémique

Motivation

Connaissance Processus d’adapation

Empowerment

Qualité de vie

Autogestionde la

maladie

Complications aigües

AutonomieComplications

chroniques

Compétence

Facteursindividuels

QUANTITATIF QUALITATIF

Comportement


POUR tenter de pallier à la pandémie del’infection par le VIH, avec l’arrivéedes premiers médicaments (1987,AZT), les soignants sont amenés à

réfléchir sur leurs pratiques professionnel-les, tant pour les prescripteurs (médecins)que pour les accompagnateurs dans ce par-cours de santé (Infirmier(e)s, pharmaciens,préparateurs en pharmacie…).

Les malades, dès le début de la pandémiesont des personnes jeunes, et très informésqui s’organisent rapidement en asso-ciations. Ils ont des exigences et vont defait, en partenariat avec l’industrie,participer aux recherches de nouvellesthérapeutiques.

En ce sens, cette pathologie est novatricecar c’est la première fois qu’une maladiemortelle mobilise de cette manière les per-sonnes concernées.

En 1996, l’arrivée des trithérapies, le nom-bre de comprimés, les obligations alimen-taires liées à certaines molécules, et leseffets indésirables de celles-ci, amorce lebouleversement des comportements dessoignants.

En effet, il ne s’agit plus de distribuer desmédicaments, mais il devient nécessaired’expliquer, d’informer et d’aider à comprendre l’importance de la régularitéde la prise des thérapeutiques malgré lesaléas de la vie quotidienne.

Le patient était perçu jusqu’alors, par lessoignants comme un être devant obéir etsuivre les prescriptions médicales (1). Onparle alors de compliance

La compliance évoque le rapport entre levolume d’un réservoir élastique et la pres-sion du fluide qu’il contient, « la com-pliance est d’autant plus faible que la résis-tance est grande » (2). Les soignants s’ap-proprient le terme « counseling » (3). Ceconcept appliqué à l’observance thérapeu-

tique, avec ses valeurs, correspond mieuxaux actions organisées par les équipes soi-gnantes : renforcement de l’estime de soi,respect de la personne en lui permettant des’adapter à son problème de santé et à lerésoudre étape par étape.

L’éducation thérapeutique est une desactions proposées par les soignants.L’équipe de Tenon a choisi le terme« accompagnement thérapeutique », car eneffet l’observance est une variable fluc-

tuante et dynamique, et accompagnerconvient mieux aux actions réalisées parles soignants de cette unité.

Pour les personnes contaminées par le VIH,l’arrivée de ces médicaments va diminuer letaux de mortalité et inscrire progressive-ment cette infection dans les pathologieschroniques. D’autres maladies, comme lediabète notamment, ont déjà permis auxsoignants de mettre au service des maladesdes compétences acquises : en créant desateliers cuisine par exemple. Ces actionss’inscrivent dans une démarche plus édu-cationnelle que motivationnelle.

Mais le VIH pose d’autres problématiques,il s’agit d’un virus qui mute dès que lestraitements sont pris de façon irrégulière.L’importance de la bonne prise du traite-

ment est donc fondamentale, car elle estun facteur direct du succès thérapeutique.

L’importance dans les maladies chroniques,c’est la persistance du degré d’observancerequis dans la durée. La non observance nepeut être imputée uniquement au patient.Elle nécessite plusieurs axes d’intervention,et c’est en partie ce qui va motiver l’équipesoignante de l’hôpital Tenon pour mettreen place, dès 2001, une ligne téléphoniquedédiée à l’observance. Cette ligne réservée

aux patients en difficulté avec leur traite-ment, permet à ces derniers de poser desquestions à un médecin en cas d’oubli deprise par exemple. Une large publicité decette offre est réalisée par les médecins etInfirmier(e)s du service.

En 2003, la réflexion de l’équipe soignantedu service des Maladies Infectieuses etTropicales de Tenon a conduit à la mise enplace d’une consultation d’accompagne-ment thérapeutique.

L’acte d’éduquer fait partie de la pratiqueinfirmière dans les unités de soins.« Enseigner, ce n’est ni inculquer ni trans-mettre, c’est faire apprendre » (4).

Autres pathologieschroniqueschroniquesL’ACCOMPAGNEMENT THÉRAPEUTIQUE DES MALADES

ATTEINTS DE VIH À L’HÔPITAL TENON

MONIQUE GALLAIS (CADRE DE SANTÉ) - LAURENCE BOUFFETTE (INFIRMIÈRE)

GILLES PIALOUX (MD, PHD) - PHILIPPE BONNARD (MD)SERVICE DES MALADIES INFECTIEUSES ET TROPICALES, HÔPITAL TENON, AP-HP

Fig. 1 - Les actions Infirmières.



Compte tenu du manque de personnel,cette activité ne s’effectue pas dans desconditions optimales, car l’éducation et lesoutien psychologique ne sont pas despriorités. Pourtant, par décret (5) ces soinsappartiennent « au rôle propre infirmier ».La consultation infirmière (fig.1) impliqueun nouveau mode d’organisation des soins,et pour être en mesure d’occuper cettefonction dans des conditions idéales, uneinfirmière doit être détachée de l’unité desoins.

Ces consultations d’accompagnement thé-rapeutiques requièrent une connaissanceprécise non seulement des textes régissantle métier de chaque professionnel, maisaussi des pathologies impliquées, de lapharmacologie des médicaments prescritset de leurs effets secondaires.

La connaissance des textes se justifie pourque l’Infirmier(e) ne déborde pas dans lechamp d’activité des autres professionnels

(médecin, psychologue, diététicienne…). Laconnaissance des pathologies et de la phar-macologie se justifie pour partager avecla personne soignée des informations dequalité lors des entretiens, et être enmesure d’évaluer et de réajuster lesconnaissances de cette dernière sur lamaladie. Il s’agit donc bien d’une relation àdouble sens, dans laquelle chaque soignanta besoin du patient pour construire sonidentité professionnelle.

Par ailleurs, pour accompagner la personne,et aussi pour prendre soin d’elles-mêmes,les Infirmier(e)s du service des MaladiesInfectieuses et Tropicales décident d’appro-fondir leur formation initiale à la relationd’aide infirmière.

Cette formation, d’un niveau de qualitésupérieure, fut animée par Margot PHA-NEUF, Infirmière clinicienne canadienne,qui donne comme définition de la relationd’aide « un échange à la fois verbal et non

verbal qui permet de créer un climat dont lapersonne a besoin pour changer, retrouverson courage, se reprendre en main etévoluer vers un mieux être physique ouémotif » (6).

Les consultations débutent en s’appuyantsur le modèle de counseling appliqué à l’ob-servance thérapeutique aux traitements del’infection par le VIH : MOTHIV (7). Cemodèle vise à rendre autonome le patientpar rapport à ses traitements, et structurépar quatre composantes évaluées lors d’en-tretiens semi-directifs (fig.2).

L’intérêt majeur du modèle MOTHIV (fig.3)est de proposer une démarche d’aide, afinque le patient construise lui même sa moti-vation à prendre son traitement, en s’impli-quant lui-même dans le suivi au long cours« la plupart des maladies chroniques doi-vent être gérées au quotidien par le patientlui même et contrôlées épisodiquement parle médecin » (8).

L’objectif de la méthode est d’aider chaquepatient dans la prise quotidienne de sestraitements, d’identifier et de réduire lesobstacles l’empêchant de les prendre, cecien tenant compte des principes du counse-ling : écoute, empathie, non jugement,croyance dans le potentiel de la personne…

Cette consultation s’appuie sur un pro-gramme d’intervention composé de quatreentretiens de trente à quarante cinq minu-tes. Les guides utilisés prennent en comptesystématiquement les quatre co-facteursde l’observance (fig.1), l’abord de ces der-niers permet une approche globale et mul-tidimensionnelle dont l’objectif et le résul-tat sont de ne pas faire disparaître la per-sonne soignée derrière son traitement. Ils’agit plutôt de l’aider à trouver par elle-même des façons de l’intégrer dans sa vie,en utilisant des stratégies comme la réso-lution de problèmes, l’aide à la prise dedécisions et la gestion de crises.

L’équipe de Tenon a adapté initialement laméthode aux besoins détectés des patientsVIH hospitalisés dans le service, qu’ilssoient naïfs de traitements ou pas. Elle aété appliquée ensuite à ceux ayant destraitements au long cours pour des affec-tions telles que la tuberculose, les hépati-tes virales, l’insuffisance rénale, le diabète,etc.…

Pour se prévaloir d’un modèle et y faireréférence, les infirmier(e)s ont mis en placedes réunions mensuelles, permettant unrappel de la méthode et favorisant leséchanges sur les difficultés rencontrées parles soignants lors des entretiens.

Par ailleurs, les patients rencontrant diffé-rents soignants, ces derniers ont du travail-ler la qualité de l’écriture, afin de fournirun compte rendu de la consultation fidèleà ce qui s’y est déroulé, pour que les infor-mations soient optimisées et utiles à lacontinuité des soins, tant sur supportpapier qu’électronique.

Fig. 2 - Une illustration des quatre co-facteurs de l’observance.

Fig. 3 - Principes de base pour intervenirauprès des patients.



Les comptes-rendus de ces consultationsd’observance sont donc souvent denses paressence, car ils abordent de multiples thè-mes, mais aussi car ils dressent un portraitle plus fidèle des chances de succès dutraitement et ils s’attachent aussi à décrireet dépister les obstacles à une observanceoptimale. Certains collaborateurs trouventces comptes-rendus trop denses : c’est ànotre avis méconnaître l’importancecomme le souligne Anne LACROIX « que seraconter revient à faire du sens, notam-ment dans les pathologies chroniques » (9),et que lors des ces entretiens les patientsracontent leur histoire : vécu de l’annonce,les attentes face aux traitements, le par-tage du diagnostic avec l’entourage, laprise du traitement sur le lieu de travail, lamotivation face à un traitement à duréeindéterminée…

C’est un besoin aussi important pour euxque pour nous soignants, qui nous permetde réfléchir sur cette relation soignant/soigné.

Lors de ces moments privilégiés nousdécouvrons l’identité de l’autre. Elle nous

donne les moyens de mieux comprendre cequi touche le patient, le bouleverse, le rendheureux, mais aussi ce qui va lui permettrede découvrir ses propres ressources, et derésoudre des difficultés lui-même.

Comme soigner c’est aussi travaillerensemble, nous nous sommes rapprochésdès 2005, des pharmaciens et de leur col-laborateurs. Toujours avec le souci d’appor-ter un accompagnement de qualité auxpersonnes soignées, nous les avons impli-qués dans notre programme autour de l’observance.

Aujourd’hui, les pouvoirs publics ont fixéaux hôpitaux certaines priorités : la pré-vention, l’éducation, l’ouverture de l’hôpi-tal vers l’extérieur, la diminution de ladurée moyenne de séjour, et des coûts (10).A ces priorités s’ajoute une baisse de ladémographie médicale. Actuellement, lesdifficultés rencontrées par les directionspour recruter du personnel infirmier sontun handicap pour permettre à ce type deprise en charge nouveau de perdurer.

Ce que nous retenons de la pratique desconsultations infirmières, c’est d’abord la

grande satisfaction des personnes soignéeset des soignants prenant en charge lepatient. De plus, les Infirmier(e)s valorisentleurs compétences par une meilleureintégration au projet thérapeutique, uneimplication plus forte dans leur pratiqueprofessionnelle. Et enfin, le travail en colla-boration avec les pharmaciens permet auxpatients d’être accompagnés par uneéquipe cohérente tout au long de son par-cours de soins.

Pour 2008, de nouvelles perspectives seprécisent, avec une autre méthode : TEMPSCLAIR. Celle-ci est une méthode plutôtéducationnelle, centrée sur l’apport d’outilspédagogiques pour le soignant, et d’outilsd’aide à la prise des traitements pour lespatients. Elle va donc compléter laméthode motivationnelle utilisée actuelle-ment (MOTHIV).

Le mélange de ces deux méthodes per-mettra certainement d’enrichir notreaccompagnement thérapeutique auprèsdes personnes soignées.

Références

1. Lacroix A, Assal JP, L’éducation thérapeutique des patients, Nouvelles approches de la maladie chronique. Paris, Vigot, 1998 : 10

2. Gallais JL, programme d’éducation thérapeutique SMFG. Paris, 2000

3. Kübler-Ross E, Vème conférence internationale sur le Sida. Montréal, Canada, 1989

4. Reboul O, La philosophie de l’éducation. Coll. QSJ n°2441, Puf, 1989

5. Décret n°2004-802 du 29 juillet 2004 relatif aux parties IV et V (dispositions règlementaires) du code de la santé publique, Livre III Auxiliaires médicaux, Titre I profession d’Infirmier oud’Infirmière, Cap. I Exercice de la profession, Section I Actes professionnels, Articles R.4311-1, R.4311-5, R.4311-6

6. Phaneuf M, Séminaire sur la relation d’aide. St- Jean –sur- Richelieu, Québec, Canada, 1996

7. Tourette-Turgis C, Rébillon M, Mettre en place une consultation d’observance aux traitements contre le VIH/ SIDA, De la théorie à la pratique. Comment Dire, Paris, 2002 : 99-122

8. Lacroix A, Les ancrages théoriques de l’éducation pour la santé. La santé de l’homme mai/juin 2005, 370 : 31-32

9. Lacroix A, Journée d’éducation thérapeutique. GHU Pitié-Salpêtrière Paris Est, 16 mai 2007

10. Jovic L, La consultation infirmière à l’hôpital. ENPS, 2002 : 13

Cas patientCas patientDU DIFFICILE DIAGNOSTIC ÉDUCATIF À L’IMPROBABLE SOLUTION THÉRAPEUTIQUE.

J’AI fait connaissance de Mme C., il ya3 ans, alors que je commençais monclinicat. Elle était alors âgée de qua-rante ans, présentait une obésité

morbide (BMI à 47 kg/m2), des troubles desconduites alimentaires, un diabète dés-équilibré (HbA1c>10%) sous traitementoral maximal, et…. une psychose infantile.

Ma première tentative thérapeutique a étéde joindre son psychiatre pour tenter demettre en place une structure d’accueil enambulatoire qui lui aurait permis de sortiret de ne pas rester cloîtré chez elle.Malheureusement cela ne semblait pas

réalisable. Elle restait à 10%. Ma deuxièmetentative a été de l’hospitaliser dans le ser-vice ne serait-ce que pour pouvoir enfin,réaliser un bilan des complications qu’ellen’avait jamais eu malgré 10ans de diabètedéséquilibré.

Elle restait à 10%. Ma troisième tentative aété de la réhospitalisée pour la mettre sousinsuline, les injections étant réalisé par sonmari, lui-même diabétique. Bien entenduchaque hospitalisation n’a pu être possibleque grâce au soutien de l’équipe médicaleet paramédicale, peu habituée et non for-mée, à prendre en charge ces patients dif-

ficiles, au comportement inadapté à notrestructure hospitalière. Elle restait à 10%.Après une dernière hospitalisation pourchoc septique sur pyélonéphrite, j’instau-rais, en désespoir de cause, une prise encharge par les infirmières à domicile desinjections d’insuline…. Et là, surprise, je larevis en consultation à 5,9% ! Merci auxinfirmières de ville d’avoir dépassé leur rôlede technicienne, d’avoir su écouter, accep-ter et aider cette patiente ; grâce à leuraccompagnement quotidien elle avait enfinréussi à supprimer les grignotages inces-sant de sucrerie.

Dr Bouché, St-Louis


COMMENT les patients diabétiques detype 2 vivent-ils la maladie ? Plusparticulièrement, comment vivent-ils les activités éducatives qui leur

sont proposées à l’hôpital ? Comment cesactivités font-elles évoluer le rapport despatients à différentes dimensions en lienavec le diabète, et quel est leur impact surla gestion de leur vie avec la maladie, lors-que les patients retrouvent leur domicile ?

Le livre de Maryvette Balcou-Debusscheapporte un éclairage sur ces questions à

partir des résultatsd’une recherche quali-tative menée dans l’Ilede la Réunion, en lienavec l’enquête épidé-miologique InsermREDIA en 1999-2001.Cette recherche aconcerné 42 personnesdiabétiques de type 2,vivant en secteur rural,

semi-rural et citadin. Des entretiens ontété menés avec ces personnes ainsi que desobservations par des ethnologues, à la foisà l’hôpital (séances éducatives) et à leurdomicile (en moyenne quatre heures d’ob-servation, incluant notamment la prépara-tion des repas). Trois enquêteurs ont ainsipu recueillir un matériel très original, pour

l’analyse duquel l’auteur mobilise les outilsthéoriques de l’ethnologie et de lasociologie.

Après un premier chapitre consacré auxaspects théoriques, contextuels et métho-dologiques, six chapitres explorent lesdimensions suivantes : celle des rapportsque les patients entretiennent avec l’insti-tution hospitalière, au moment d’un séjouret par la suite (Chapitre 2 : « les patients etl’institution hospitalière ») ; celle des for-mes de violence symbolique qui peuventêtre produites au cours des situations édu-catives, ainsi que le rôle du langage dansles rapports qu’entretiennent les patientsau savoir et au pouvoir (Chapitre 3 : « rap-ports à l’apprentissage et à l’éducation »).Deux chapitres sont consacrés plus parti-culièrement au rapport des patients à l’ali-mentation (Chapitre 4 : « nourritures etfaçons de manger ») et à l’activité physique(Chapitre 5 : « activités ordinaires et activi-tés physiques »). Le chapitre suivant s’inté-resse au rôle de l’environnement dans lagestion de la maladie (Chapitre 6 : « envi-ronnement familial et social »). Le septièmechapitre, intitulé « Constructions, recons-tructions et orientations pour l’action »,s’attache à déconstruire plusieurs mythes,tels celui « du patient cortiqué » ou celui «du diabétique passif, peu motivé » ; il pro-

pose également des pistes pour une « éco-logie de la formation du malade chroni-que » et plaide pour une « mise en vigi-lance éducative » des éducateurs, une« prise en compte de la niche de dévelop-pement » du patient, ou encore la « créa-tion de nids d’apprentissage ».

Chacun de ces chapitres débute par trois« cas de patients », qui rendent l’ouvragetrès vivant et l’ancrent profondément dansla réalité que vivent les personnesdiabétiques.

Au-delà des particularités culturelles liéesà un terrain d’enquête situé sur l’Ile de laRéunion, cet ouvrage explore des dimen-sions qui sont constitutives du rapport quetout patient entretient avec la maladie,avec l’institution hospitalière, avec les acti-vités éducatives que lui proposent les soi-gnants, ainsi que la manière dont ces inter-ventions prennent sens dans sa vie quoti-dienne, en fonction de son environnementphysique, familial et social.

Ce livre propose ainsi un éclairage particu-lier sur l’éducation proposée aux patientsatteints de maladies chroniques, à partir dece que vivent les patients au quotidien,tout en proposant des pistes pour amélio-rer les pratiques éducatives.

lu pour Vouslu pour Vous (PAR CÉCILE FOURNIER)

MARYVETTE BALCOU-DEBUSSCHE.

L’ÉDUCATION DES MALADES CHRONIQUES – UNE APPROCHE ETHNOSOCIOLOGIQUE.

PARIS, EDITIONS DES ARCHIVES CONTEMPORAINES, 2006, 280 P. 29 €

DIRECTEUR DE LA PUBLICATION :Serge Halami, Diabétologie CHU de Grenoble, 38700 La Tronche - Tél. 04 76 76 58 36

DIRECTEUR DE RÉDACTION :Guillaume Charpentier, Hôpital Gilles-de-Corbeilles, 59 bd H.Dunant, 91100 Corbeil - Tél 01 60 90 30 86

RÉDACTEUR EN CHEF :Monique Martinez, CH de Gonesse, 25 rue Pierre de Theilley, BP 71, 95503 Gonesse - Tél 01 34 53 27 53

COMITÉ DE RÉDACTION :

Clara Bouche (Paris) • Alina Ciofu (Montargis) • Cécile Fournier (Paris) • Hélen Mosnier-Pudar (Paris) • Julie Pélicand (Bruxelles)Dorothée Romand (Paris) • Julien Samuel Lajeunesse (Paris) • Fabrice Strnad (Pontoise) • Martine Tramoni (Neuilly s/Seine)


Comprimé à Libération ModifiéeGliclazide

Pour vos diabétiques de type 2,dès que régime, exercice physique et réduction pondérale sont insuffisants

COMPOSITION ET FORMES : Gliclazide 30 mg cp à Libération Modifiée. Btes de 30, 60, 100 ou 180. INDICATION : DNID (diab. type 2),

chez l’adulte, lorsque le régime alimentaire, l’exercice physique et la réduc. pondérale seuls ne sont pas suffisants pour obtenir l’équil.

glycémique. POSO. ET MODE D’ADMINISTRATION : 1 à 4 cp/j en une seule prise au moment du petit déjeuner y compris chez les patients deplus de 65 ans et chez les insuffisants rénaux modérés avec une surveillance attentive. * Assoc. possible aux biguanides, inhibiteurs de l’α-glucosidase,

à l’insuline (un traitement associé par insuline peut être instauré sous stricte surveillance médicale). Respecter un intervalle de 1 mois mini. entre chaque palier. CONTRE-INDIC. :

DID (diab. type 1), précoma et coma diab., acidocétose diab., insuf. rén. ou hépat. sévère (dans ces situations, recourir à l’insuline), hypersensibilité au gliclazide ou à l’un des constituants, aux autres sulfonylurées, aux sulfamides,

trait. par miconazole (cf. Interac. et autres formes d’interac.), allait. (cf. Grossesse et allait.). MISES EN GARDE ET PRÉC. D’EMPLOI : Risq. d’hypoglycémie sous sulfamides pouvant nécessiter une hosp. et un resucrage sur plusieurs

jours. Informer le patient des risq. et préc. d’emploi et de l’importance du respect du régime alim., d’un exercice physique régulier, du contrôle de la glycémie. Ne prescrire que si l’alimentation est régulière. INTERACTIONS :

Majorent l’hypoglycémie : miconazole (contre-indiq.), phénylbutazone, alcool (déconseillés), β-bloquants, fluconazole, IEC (captopril et énalapril), autres antidiab. (insuline, acarbose, biguanides), antagonistes des récept.-H2, IMAO,

sulfonamides et AINS ; diminuent l’effet hypogly. : danazol (déconseillé), chlorpromazine, glucocorticoïdes, tétracosactide ; en IV : ritodrine, salbutamol, terbutaline. Assoc. à prendre en compte : anticoagulants. GROSSESSE ET

ALLAIT. : Relais par insuline si grossesse envisagée ou découverte, allait. contre-indiq. APTITUDE À CONDUIRE : Sensibiliser le patient aux symptômes d’hypoglyc. Prudence en cas de conduite. EFFETS INDÉSIRABLES :

Hypoglycémie, troubl. gastro-intest. Plus rares, régressant à l’arrêt du trait. : érup. cutanéomuq., troubles hématol., troubles hépatobil. : élévation des enz. hépat., hépatites (cas isolés). Si ictère cholestatique : arrêt immédiat du

trait. Troubles visuels. PROPRIÉTÉS : SULFAMIDE HYPOGLYCÉMIANT-DÉRIVÉ DE L’URÉE. DIAMICRON 30 mg possède un hétérocycle azoté qui le différencie des autres sulfamides. Prop. métaboliques : DIAMICRON 30 mg

restaure le pic précoce d’insulinosécrétion, en présence de glucose. En plus de ses propriétés métaboliques, DIAMICRON 30 mg présente des propriétés hémovasculaires : DIAMICRON 30 mg diminue le processus de

microthrombose. Prop. pharmacocin. : après l’adm., les conc. plasmat. de gliclazide augmentent progressivement jusqu’à la 6e h puis évoluent en plateau entre la 6e et la 12 e h. La prise uniquequotidienne de DIAMICRON 30 mg permet le maintien d’une concentration plasmatique efficace pendant 24 h. LISTE I – Remb. Séc. soc. 65 % - Coll. À conserv. dans le conditio. d’origine.

AMM 354 184-8 - 30 cp : 9,73 € ; CTJ : 0,32 € à 1,30 €, AMM 354 186-0 - 60 cp : 17,98 € ; CTJ : 0,30 € à 1,20 €, AMM 354 188-3 - 100 cp (mod. hosp.), AMM 372 261-0 - 180 cp : 52,21 € ;

CTJ : 0,29 € à 1,16 €. Info. complète, cf. VIDAL Info. méd. : Servier Médical - Tél : 01 55 72 60 00 - Les Laboratoires Servier – 22, rue Garnier – 92578 Neuilly sur Seine Cedex.

Efficace en monothérapieEfficace en association*

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Désormais disponible en conditionnement trimestriel

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