Enjeux et perspectives autour de l'éducation thérapeutique du patient

ENJEUX ET PERSPECTIVES AUTOUR DE L'ÉDUCATIONTHÉRAPEUTIQUE DU PATIENT Jean-Pierre Boutinet L'Harmattan | Savoirs 2013/3 - n° 33pages 83 à 94

ISSN 1763-4229

Article disponible en ligne à l'adresse:

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------http://www.cairn.info/revue-savoirs-2013-3-page-83.htm

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Pour citer cet article :

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Boutinet Jean-Pierre, « Enjeux et perspectives autour de l'éducation thérapeutique du patient »,

Savoirs, 2013/3 n° 33, p. 83-94. DOI : 10.3917/savo.033.0083

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Enjeux et perspectives autour de l’éducation thérapeutique du patient

Jean-Pierre Boutinet1

L’éducation thérapeutique (ETP) du patient, aujourd’hui en forte émer-gence, peut être considérée comme l’un des nouveaux champs de la for-mation des adultes. Depuis quelques années, elle s’intéresse aux malades atteints d’affections chroniques, en cherchant à améliorer leur condition d’existence pour leur permettre de vivre de façon optimale leur maladie : en un mot vivre mieux et plus longtemps. Elle a connu au cours de la der-nière décennie un développement remarqué. Encore confidentielle dans les années 1990-2000 lorsqu’elle s’occupait principalement des malades atteints de la pandémie du sida, elle a aujourd’hui pignon sur rue sous différentes formes. D’abord depuis quelques années, des professionnels de santé sont directement affectés à des unités de soin consacrées à l’ETP dans les hôpi-taux ; par ailleurs les colloques organisés à son sujet se multiplient, la littéra-ture scientifique produite à son propos se diversifie en même temps que se développent les formations organisées pour les soignants qui se spécialisent dans sa direction. L’éducation thérapeutique peut être considérée, somme toute, comme un phénomène original assez remarquable dans nos sociétés contemporaines dans la mesure où ici, fait insolite et exceptionnel, il y a convergence entre trois registres qui trop souvent s’opposent : l’économique, le psychologique et le sociopolitique. En effet économiquement, la prise en charge éducative des patients malades chroniques coûte beaucoup moins cher à la communauté nationale que la dispensation de soins réguliers tout au long de la maladie chronique du patient ; en même temps l’implication du patient dans la gestion de son éducation thérapeutique et donc de sa maladie chronique, en le tirant d’une situation de dépendance a toutes chances sur le versant psychologique de le rendre beaucoup plus actif et motivé tout en lui donnant les moyens de développer sa résilience vis-à-vis de la maladie dont il souffre ; simplement soigné, il serait confiné dans un état de passi-vité. Au niveau sociopolitique, les sciences médicales comme les professions soignantes esquissent avec l’ETP les contours d’une démocratie sanitaire en balisant leur leadership traditionnel pour se mettre à l’écoute du patient auquel elles reconnaissent, à partir de son expérience de malade, une exper-tise profane voire même une compétence de formateur auprès des différents acteurs de l’éducation thérapeutique, à commencer par ses pairs. Sous cet

1 Professeur émérite, Université Catholique de l’Ouest.

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angle l’éducation thérapeutique contribue dans le meilleur des cas à la mise en place d’une démocratie sanitaire. Comment donc saisir le profil de ce nouvel arrivant plein de promesses sur la scène de la formation pour adultes qu’est l’éducation thérapeutique du patient et quelle forme va prendre cette dernière quand on la pousse jusqu’à ses ultimes développements à travers la mise en place du projet d’éducation thérapeutique du patient ?

1. L’actualité de l’éducation thérapeutique du patient

L’éducation thérapeutique du patient est toute récente dans les textes officiels ; de ce fait elle ne doit pas être confondue avec l’éducation à la santé dont elle ne saurait constituer une variante. L’éducation à la santé reste cen-trée sur la promotion de la santé en favorisant les conditions de maintien en bonne santé ou d’amélioration de l’état de santé ainsi que la prévention de troubles (Bury, 1992). L’éducation thérapeutique quant à elle ne s’intéresse pas à la santé du patient ni aux maladies aigües dont il pourrait avoir à souf-frir mais essentiellement à la maladie chronique susceptible présentement de l’affecter, une maladie considérée comme durable, voire pérenne, impliquant un pronostic sévère (Lacroix et Assal (1998)). Concernant cette éducation thérapeutique, mentionnons deux repères historiques pour la situer dans notre contemporanéité. Sur le plan international ce n’est qu’en 1996 que l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a promu l’éducation thérapeu-tique du patient au rang de nécessité dans le cadre de maladies chroniques. Dans son rapport de 1998 (OMS, 1998), cette organisation définit l’éduca-tion thérapeutique comme un processus interactif permanent du patient avec le soignant mais centré sur le patient, visant à comprendre sa maladie, le traitement prescrit et les soins prodigués afin de l’aider à vivre plus adé-quatement. Sur le plan national, les premières mesures législatives en France sont liées à des décrets légiférant sur l’éducation thérapeutique et intégrés dans la nouvelle loi de santé publique de 2010. Sont notamment spécifiés les objectifs de l’éducation thérapeutique du patient qui délèguent à ce dernier un ensemble de taches à réaliser pour recouvrer au mieux sa santé et préve-nir d’éventuelles complications.

Si l’éducation thérapeutique est historiquement située, psychologique-ment et de façon paradoxale elle n’a pas d’âge. En effet elle n’est pas le propre de la vie adulte mais concerne tous les âges de la vie ; l’enfant par exemple peut se trouver impliqué dans un syndrome chronique s’il se voit atteint d’une maladie génétique ou d’une maladie orpheline, voire d’une maladie aiguë se transformant en maladie chronique. Ce genre de situation, bien que rarissime au jeune âge, toutefois existe. Cette restriction étant posée, disons

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que la très grande majorité des maladies chroniques concernent des adultes et le nombre des adultes impliqués dans une telle pathologie va grandissant, ce qui en fait une question sociale de grande actualité. En effet l’allonge-ment de la durée de la vie est devenu spectaculaire au cours des dernières décennies ; mais il comporte la contrepartie de devoir prendre en compte les vicissitudes de la maladie chronique plus ou moins invalidante survenant tôt ou tard avec l’avancée en âge et beaucoup plus facilement au grand âge ; la prise en charge de la maladie chronique va certes favoriser un vieillisse-ment prolongé, mais un vieillissement qui sera d’autant plus économique et confortable que le patient se prendra en charge, ce qui confère toute sa pertinence à l’éducation thérapeutique.

2. À propos de l’Éducation thérapeutique, une dénomination curieuse à explorer

Pour en rester au terme labellisé d’éducation thérapeutique (Therapeutic Patient Education), reconnaissons que nous sommes là en présence d’une dé-nomination à plus d’un titre curieuse. Certes toute formulation comporte ses caprices et ses propres incohérences, qu’il s’agit de débusquer pour la rendre plus signifiante. Pour les raisons que nous venons d’évoquer un peu plus haut, il y a en effet au sein de l’éducation thérapeutique une opposition, d’abord de temporalités entre l’action thérapeutique et l’action éducative qui est de nature pédagogique : la première est le propre du soignant qui inter-vient sur l’amont perturbateur auquel il s’agit de remédier alors que la seconde appartient à l’enseignant car délibérément tournée vers un aval prometteur qu’elle cherche à anticiper. Aussi dans le terme d’éducation thérapeutique y a-t-il un oxymore à surmonter ou mieux à devoir gérer par le praticien soignant : comment dans sa démarche professionnelle va-t-il être amené à concilier deux logiques opposées de l’action, une logique thérapeutique et une logique pédagogique : si la première relève de la prescription et de l’observance, la seconde s’intéresse à la découverte de savoirs et savoir faire à acquérir afin d’explorer un monde de possibles. Sans doute la situation initiée par l’oxy-more sera susceptible d’être dépassée dans le type de relation que le profes-sionnel et le patient vont être capables de nouer, une relation de confiance ordonnée à la créativité et relativement libre de se déplacer d’une tempora-lité à l’autre pour rendre l’une et l’autre conciliables.

Signalons par ailleurs un autre caprice sémantique inscrit dans l’E.T.P., qui privilégie dans sa dénomination le terme éducation au terme formation. Parler d’éducation pour un patient adulte face à sa maladie chronique c’est faire fi de son éducation antérieure qui reste un background essentiel sur lequel

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il s’agit de greffer de nouveaux apprentissages sans pour autant chercher à faire table rase de l’éducation antérieure. Face à une situation évènementielle porteuse de maladie chronique amenant le patient à reconsidérer son mode de vie par rapport à l’existence qu’il a menée jusqu’ici, on serait plutôt enclin à lui proposer la et les formations dont il a besoin pour se repositionner de façon plus appropriée dans sa nouvelle situation. Le terme éducation thé-rapeutique, initié par l’OMS pour la première fois en 1998, semble dans son immodestie même vouloir bouleverser l’univers mental du patient ainsi que les valeurs sur lesquelles il a construit jusqu’ici son parcours biographique. Ce bouleversement peut certes survenir dans certaines situations ; cela ne saurait l’être dans la majorité des cas. Disons que l’éducation thérapeutique du patient gagne à être entrevue la plupart du temps de façon plus circons-crite, plutôt sur le mode formatif que sur le mode éducatif. C’est du moins le point de vue adopté par A. Lacroix et J-P. Assal (1998), qui nous semble le plus approprié et auquel nous nous rangerons ici, chaque fois qu’il sera question d’éducation thérapeutique.

Enfin comme dernier questionnement sémantique, attardons-nous sur l’article défini du qui relie de façon largement équivoque l’éducation théra-peutique au patient. En effet deux façons opposées permettent d’interpréter le sens à donner à ce connecteur selon que le patient devient sujet ou objet de l’éducation thérapeutique ; dans le premier cas de figure, l’éducation est imposée de l’extérieur au patient selon une logique hétéro-éducative (Simon, 2009) ; dans le second cas l’éducation thérapeutique devient son champ d’ac-tion propre selon une logique appropriative d’auto-éducation (Rogers, 1969, Bézille, 2003), un champ qu’il va aménager au sein de son projet d’éducation thérapeutique. Cette équivocité que nous venons de souligner est malgré tout instructive et à conserver pour pointer que l’éducation thérapeutique ne saurait finalement séparer le travail d’hétéro-formation du soignant du travail d’autoformation du patient.

3. Une pratique professionnelle métissée : le soignant thérapeute et éducateur

Ainsi au cours de l’avancée en âge de la personne, un accident de santé constaté peut amener à diagnostiquer le surgissement d’une chronicité de telle ou telle maladie, imposant pour ce patient de faire face à une situation existentielle inédite ; celle-ci pour être assumée requiert le recours à des thé-rapies prescriptives et répétitives ; mais ces thérapies peuvent aussi prendre la forme jusqu’ici encore trop peu utilisée de l’éducation thérapeutique qui consiste à impliquer le patient pour l’aider à prendre en main la chronicité

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de sa maladie. Il s’agit pour lui de se former en acquérant la maîtrise de nouveaux apprentissages de savoirs et savoir-faire appropriés qui vont lui donner les moyens de devenir moins dépendant, c’est-à-dire plus autonome malgré sa nouvelle situation de vulnérabilité, en lui indiquant entre autres les repères indispensables qu’il lui faudra utiliser pour gérer sa maladie. Cette éducation relève autant de l’auto-éducation que de l’hétéro-éducation ; par l’auto-éducation, le patient avec l’aide d’une personne ressource, en l’occur-rence la soignante ou le soignant qui l’accompagne, prend conscience de sa situation et développe par lui-même les stratégies d’apprentissage et d’action qui lui paraissent les plus opportunes, mais une telle éducation n’est pas tou-jours possible et en tout état de cause reste tributaire de l’hétéro-éducation, celle de l’environnement du patient, au premier rang duquel se trouvent les soignants qui vont l’amener à comprendre et assumer les préconisations prodiguées par son thérapeute pour construire sa nouvelle autonomie ou mieux gérer sa dépendance.

Le thérapeute, au même titre que les autres soignants qui participent à l’éducation thérapeutique, habitué à développer ordinairement une attitude de soignant doit lui-même apprendre à superposer à cette attitude une autre attitude contrastée et inédite pour lui, celle d’éducateur ou mieux de for-mateur. Entre ces deux pratiques professionnelles que sont la pédagogie de l’éducateur et la thérapie du soignant, il y a un contraste fort lié à une double intention, d’une part celle de réparer, d’autre part celle de développer, fai-sant que la seconde tourne délibérément l’action qu’elle initie vers un avenir à apprivoiser et à aménager en savoirs et savoir-faire quand la première est orientée vers un passé à conjurer et à pacifier au mieux : dans le premier cas il s’agit d’apprendre pour maîtriser, dans le second cas de soulager pour rendre supportable. D’où la nécessité pour le praticien soignant de penser dans une éducation thérapeutique dispensée auprès d’un patient une sorte de stratégie paradoxale à mettre en place qui puisse aider ce praticien à acquérir les com-pétences indispensables lui permettant de croiser le soin et l’éducation. Il y a sans doute là un défi auquel nos sociétés postmodernes sont maintenant de plus en plus familières, celui de faire advenir des professionnels pluriels dans les compétences qu’ils déploient, ici dans le champ de l’éducation thé-rapeutique, des soignants pas seulement thérapeutes mais aussi pédagogues.

4. Le patient, acteur central de l’éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique met finalement au cœur de son dispositif les patients, comme acteurs centraux, amenés à développer leur auto-efficacité (Bandura, 2003) et leur self management (Loring, 1999) ; pour les aider, la

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grande majorité des patients atteints de maladie chronique disposent la plu-part du temps d’une médecine ambulatoire, ce qui augmente leur capacité à vivre de façon autonome. Mais, face à la maladie chronique qui surgit, ils doivent réagir à l’évènement en assumant cette situation évènementielle, qui est une situation de rupture entre le ce qui était jusqu’ici et le ce qu’il en sera désor-mais. Cette situation évènementielle ne peut pas être laissée en déshérence mais nécessite d’être intégrée dans la construction biographique du patient considéré (Delory-Momberger, 2005) pour donner cohérence et sens à cette construction et servir de fondement à la nouvelle autonomie à configurer. Un deuil est donc à faire et un nouveau mode de vie à envisager impliquant la prise en compte du respect de certaines préconisations thérapeutiques. L’éducation thérapeutique va donc porter sur ce double registre, celui de l’apprivoisement de l’évènement pour recouvrer une certaine autonomie expérientielle vis-à-vis de lui et celui de la maîtrise d’un nouveau mode de vie apte à domestiquer la maladie chronique, en s’appuyant sur les savoirs et savoir-faire qu’elle nécessite.

Cette autonomie existentielle que nous venons d’évoquer est à conqué-rir mais implique pour se faire un retour sur soi du patient, retour sur sa maladie, à considérer comme un épisode initiatique à travers lequel dans le meilleur des cas l’expérience de la maladie devient savoir et expertise pour le patient. Cette expertise doit pouvoir conduire à analyser une situation problème, effectuer des décisions opportunes, sans se départir de prendre en compte l’incertitude ambiante, provenant notamment d’informations contradictoires (Egli, 2009). C’est à ce prix que pourront se construire les savoirs des patients, des savoirs considérés comme profanes au regard des savoirs professionnels des soignants mais des savoirs qui vont peu à peu imposer leur légitimité.

Si l’autonomie existentielle va se trouver confortée par les profession-nels soignants, elle trouvera aussi appui auprès des pairs, ces patients avec lesquels, souvent par l’intermédiaire des soignants, il sera question si les circonstances sont réunies, de constituer des communautés de pratiques, permettant des échanges d’expériences, de savoirs et de savoir-faire. Les associations constituées par des patients malades chroniques, regroupés en fonction du type de maladie chronique qui les affecte constituent un lieu privilégié d’élaboration et d’échange de savoirs.

5. L’éducation thérapeutique, une question d’accompagnement

Dans l’éducation thérapeutique les soignants découvrent une nouvelle géométrie plus ample donnée à leur pratique professionnelle : il ne s’agit

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plus seulement de conjurer chez le patient un passé perturbateur mais aussi de préparer avec lui un avenir avec des possibles à explorer. Il devient donc moins pertinent de se centrer sur le respect du patient à ses prescriptions ; il est au contraire question de l’accompagner dans sa prise d’autonomie à tra-vers sa démarche d’apprentissage de la gestion de sa maladie chronique, une démarche qui doit lui permettre de découvrir une forme inédite d’autonomie.

Pour ce faire un accompagnement personnalisé est incontournable, per-mettant de suivre le patient et de le conseiller dans l’exploration de modes d’adaptation appropriés pour conjurer les méfaits de la maladie chronique. Selon la plus ou moins grande capacité du patient à être autonome, l’accom-pagnement sera plutôt moins ou plutôt plus directif. Cet accompagnement en tout premier lieu vise à assurer une présence en mettant l’accent sur trois composantes, la disponibilité vis-à-vis du patient, le partage de sa propre expérience de thérapeute-formateur avec le patient et l’attention portée à l’expérience que vit le patient (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010).

Cet accompagnement individuel gagne à prendre de temps à autre une forme collective en réunissant plusieurs patients pour les inviter à un partage d’expériences à propos de telle ou telle question ou problématique, un par-tage régulé et facilité par le formateur-thérapeute ; un tel accompagnement collectif, nous en avons mentionné l’opportunité plus haut à propos des communautés de pratiques.

Au-delà de la nébuleuse qu’évoque M. Paul (2010) à propos des pratiques d’accompagnement qui ne sauraient répondre à un cahier des charges bien établi, ce qui devient essentiel et spécialement dans l’éducation thérapeutique, M. Paul le souligne aussi, c’est cette capacité à l’écoute de la part du soignant accompagnateur, une écoute initiatrice d’une pragmatique de l’action ; car les fondamentaux de l’accompagnement ni ne se décrètent, ni ne s’expliquent : ils s’éprouvent et ensuite se mettent en œuvre en synergie avec le projet du soignant mais à travers la liberté laissée au patient de construire son propre projet d’éducation thérapeutique, en explicitant bien avant de le mettre en action ce qui lui paraît finalement essentiel pour lui dans ce projet. De ce point de vue le projet du soignant ne peut être logiquement que second par rapport au projet du patient, même si chronologiquement il le précède et quoi qu’il en soit, en synergie avec lui.

6. Finaliser un projet d’éducation thérapeutique, à quelles conditions ?

Cette autonomie variable mais indispensable au cœur de la relation d’édu-cation thérapeutique met en face à face un soignant référent et un patient de

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moins en moins néophyte. Poussée jusqu’à ses conséquences, elle gagne à être explicitée et visualisée en projet d’éducation thérapeutique, un espace de projet partagé entre le soignant et le patient, deux acteurs qui se concertent pour permettre au patient de s’impliquer dans la gestion au mieux de sa maladie chronique et de ses conséquences.

C’est là que l’ambiguïté signalée plus haut portée par la préposition du dans l’éducation thérapeutique du patient devient significative pour penser son projet d’éducation thérapeutique ; elle prend alors tout son sens, si l’on veut éviter de la rendre équivoque. Lever l’ambiguïté c’est en conséquence selon les situations opter pour l’une ou l’autre des trois variantes de réponses suivantes élaborées par le couple patient-soignant :

– le projet d’éducation thérapeutique du patient rejoint une initiative prise par le patient lui-même, totalement impliqué dans la gestion de sa maladie chronique, faisant de cette gestion une affaire personnelle, quitte à bénéficier de l’aide ponctuelle de l’un ou l’autre soignant qui l’accom-pagne et en qui il voit une personne significative pour son projet ; – le projet d’éducation thérapeutique avec le patient relève du projet

partagé soignant-patient lorsque ce dernier ne se sent pas suffisamment autonome et réactif pour gérer seul le devenir de sa maladie chronique ; le partage d’expériences et de perspectives, les repères fournis en cours d’accompagnement par le soignant vont imprimer l’espace d’autonomie délimité par l’éducation thérapeutique ; – la figure du projet d’éducation thérapeutique pour le patient peut

être convoquée d’un commun accord entre soignant et patient ou sous l’autorité du seul soignant si le patient est trop dépendant ou en perte d’autonomie pour des raisons tenant à lui-même et à son histoire ou à la gravité de sa maladie chronique ou encore à un environnement trop perturbateur ; ce patient étant dans l’incapacité de s’assumer seul et de gérer sa maladie, le soignant se substitue à lui pour esquisser au mieux un projet d’éducation thérapeutique pour lui, destiné à assurer sa prise en charge au mieux de ce qu’il pourrait espérer, compte tenu de la situation de dépendance dans laquelle il se trouve.

7. Quelles perspectives pour l’ETP ?

Si nous revenons à certains des propos introductifs à cette étude nous pouvons maintenant mieux comprendre, à l’issue des développements pré-cédents, en quoi l’éducation thérapeutique du patient est sous différents

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aspects contre culturelle au regard des modes de pensée actuellement domi-nants :

– Soin et éducation ont toujours existé en tant que pratiques séparées et en décalage l’une par rapport à l’autre ; de ce fait ce sont des pratiques antagonistes, difficilement conciliables ; l’éducateur se préoccupe peu du care et le soignant reste plus sensible à la prise en charge de la dépen-dance qu’à la promotion de l’autonomie ; – Alors que dans nos cultures monétaristes, la moindre initiative est de-

venue suspecte en ces temps de précarité parce qu’elle est censée coûter cher, ici avec l’éducation thérapeutique, nous sommes en présence d’une innovation difficilement compréhensible car elle entraîne un allégement du coût des soins ; – La maladie chronique dans sa gestion implique de développer des

perspectives sur le long terme du devenir du malade en l’incitant à entre-voir des horizons reculés : il vaut mieux anticiper que subir alors que notre postmodernité très sensible à l’immédiateté et à l’instantanéité ne se sent bien que dans le court-termisme du moment présent ; – En faisant du patient un expert de sa maladie à travers l’expérience

qu’il a été amené à vivre, le dispositif d’éducation thérapeutique déplace les pouvoirs professionnels en accordant une reconnaissance technique aux usagers, désormais porteurs d’expertises au lieu de conforter la hié-rarchie sanitaire ; c’est là que l’éducation thérapeutique se fait le véhicule modeste mais effectif de la démocratie sanitaire.

En définitive le développement de l’éducation thérapeutique du patient a toutes les chances de continuer à s’affirmer, s’il reste paradoxalement sti-mulé par ces excitants contre-culturels et aussi s’il réussit à faire cohabiter en son sein les trois cultures sanitaires et médicales bien typées qui souvent aujourd’hui nourrissent entre elles des relations conflictuelles :

– La culture humaniste traditionnelle du care pour assurer le bien être du patient, se fait de plus en plus indispensable dans des environnements fortement marqués par la vulnérabilité et la précarité qui atteignent les patients bien souvent avant leur entrée en maladie chronique ; – La culture technologique moderniste de la rationalité, de la perfor-

mance et de l’innovation est gage d’efficacité par les réalisations qu’elle comporte et permet malgré tout de réenchanter par ses prouesses et ses promesses, nos modes de vie souvent déprimés à commencer par ceux des patients ;

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– La culture postmoderne actuelle appartient à un pragmatisme brouil-lon, sans cesse bousculé par un environnement d’incertitude et de com-plexité mais un pragmatisme soucieux de mettre les patients atteints d’une maladie chronique face à l’exigence leur autonomie, une exigence qui est devenue en postmodernité impératif catégorique ; ce pragmatisme peut certes se limiter à aménager une autonomie imposée de façon injonctive, comme il sied bien souvent à ce genre de culture, mais il lui appartient dans le meilleur des cas de favoriser chez le patient une autonomie conquise par lui et capable de lui donner encore des raisons de vivre et d’espérer.C’est une telle cohabitation de ces trois cultures aux équilibres fragiles

qui constitue actuellement la scène des institutions de soin. Faute de cette cohabitation, l’éducation thérapeutique du patient risque de se faire vite dis-créditer car jugée par les uns ou les autres comme pas assez technique ou pas assez soucieuse d’immédiateté ou pas assez efficace car trop dans l’auto-nomie du laisser faire, trop éducative et pas suffisamment dans le care. C’est donc bien de cet équilibre subtil à rechercher à travers un pluralisme culturel que n’effraient pas certains antagonismes, que peut se recommander l’éduca-tion thérapeutique du patient : un patient devenu expert en intériorisant à sa façon sa maladie chronique, en synergie avec son ou ses soignants référents, eux-mêmes pris entre le pédagogique et le thérapeutique de leurs missions.

Références bibliographiques

Aujoulat, I. (2009). « Observance, auto-soins, empowerment, autonomie : quatre termes pour questionner les enjeux de l’éducation du patient dans la relation de soins ». ADSP, n°66.

Bandura, A., Carré, P., (Préface), Lecomte, J., (Traduction) (2003). Auto-efficacité : Le sentiment d’efficacité personnelle. Belgique : De Boeck.

Barrier, P. (2009). « Éducation thérapeutique, un enjeu philosophique pour le patient et son médecin ». ADSP, n°66, pp. 57-58.

Benroyo, L. et allii, (2010), La philosophie du soin, Éthique, médecine et société. Paris : PUF.Bézille H. (2003), L’autodidacte – Entre pratiques et représentations sociales, Paris :

L’Harmattan.Bonino, S. (2008), Vivre la maladie, ces liens qui me rattachent à la vie, Bruxelles : De

Boeck.Boutinet, J.-P. (2002). Questionnement anthropologique autour de l’accompagne-

ment. In : Éducation Permanente, n°153 : L’accompagnement dans tous ses états. Paris : 241-250.

Boutinet, J-P. et alii, (2008), Penser l’accompagnement adulte, ruptures, transitions, rebonds, Paris : PUF.

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Savoirs 33 – 2013

93

Boutinet J-P. (2010), Grammaires des conduites à projet. Paris : Puf.Bury, J., (1992), Éducation à la santé, Concepts, enjeux, planification, Paris : De Boeck.Delory-Momberger C. (2005), Les histoires de vie. De l’invention de soi au projet de

formation, Paris : Anthropos.Dewey, J. (1938). Expérience and éducation (trad : Experience et education). Paris : A. Colin :

1968.Dominicé, P., Jacquemet, S. (Coord.) (2009). « Formation et santé ». Savoirs, n°19.Eckhard Frick, S.J. (2006), L’accompagnement des malades cancéreux, Etudes, 11,

485-495.Freire, P. (1965). L’éducation, pratique de la liberté. Paris : Éditions du Cerf, trad. 1971.Egli, M. (2009). L’incertitude : quelle place pour cette thématique en éducation du

patient ? Journées de la prévention 2009, Paris.Giordan, A., Jacquemet S., Golay A. (1999), A new approach for patient education:

beyond constructivism, Patient Education and Counseling, 38, 61-67.Houde, R. (1989). « Les transitions de la vie adulte et la formation expérientielle ». Éducation permanente, n°100-101, pp. 145-150.

Illich, I. (1981). Némésis médicale, l’expropriation de la santé. Paris : Seuil.James, W. (1910). Philosophie de l’expérience. Paris : Flammarion, trad.Jouet, E., Flora L., Las Vergnas O. (2010). Construction et reconnaissance des

savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse, Revue Pratiques de formation/Analyses, 58-59 : 13-94.

Kaes, R. (1979). « Introduction à l’analyse transitionnelle » in Kaes, R., et al. Crise, rupture et dépassement, Paris : Dunod, pp. 1-81.

Lacroix, A., et Assal, J-Ph. (1998). L’éducation thérapeutique : Nouvelles approches dans les maladies. Paris : Éd. Vigo.

Lacroix, A. (2007). « Quels fondements théoriques pour l’éducation thérapeutique ? ». n°4, Santé publique, pp. 271-281.

Lagger, G., Pataky, Z., Golay, A. (2009). « Efficacité de l’éducation thérapeutique ». Revue médicale suisse, vol. 5, n°196, pp. 688-690.

Laing, R. (1969). La politique de l’expérience. Paris : Stock.Lesourd, F. (2008). L’homme en transition : éducation et tournants de vie. Paris : Anthropos.Lesourd, F. (2006). « Éducation, santé et temporalités ». Les sciences de l’éducation pour

l’ère nouvelle, n°1, pp. 41-58.Lorig, K., et al. (1999). Chronic Disease Self-Management Course Leader’s Manual. Palo

Alto, CA: Standford Patient Education Research Centre.Maudet, G. (2002). « La “démocratie sanitaire” : penser et construire l’usager ». Lien

social et Politiques, n°48, pp. 95-102.

Doc

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94

Organisation mondiale de la santé, (1998), Therapeutic Patient Education, Rapport OMS Europe.

Paul, M. (2010). L’accompagnement : une posture professionnelle spécifique. Paris : L’Harmattan.Pechberty, B (2008). Accompagner et penser le soin in Formation clinique et travail de

lapensée. Bruxelles : De Boeck Université, 37-53.Rogers, C. (1969). Liberté pour apprendre, Paris : Dunod., trad. 1972.Schaller, J.-J. (2008). Accompagner l’autre : entre logique du respect et logique de la

sollicitude in Schaller J.-J., Amistani C. (dir) Accompagner la personne gravement handicapée : l’invention de compétences collectives. Toulouse : Erès : 31-48.

Simon, D., et al. (2009). Éducation thérapeutique : Prévention et maladies chroniques, Paris : Masson.

Tazé, S., Ferrand, A. (2007). « Les savoirs profanes sur le Sida : des incertitudes rationnelles aux certitudes relationnelles ». Sociologie Santé, n°26, pp. 31-48.

Tourette-Turgis, C. (1996a). Le counseling : théorique et pratique. Paris : Puf.Tourette-Turgis, C. (2010). L’apport des savoirs des patients à l’éducation. thérapeutique : un impensé pédagogique. Revue Pratiques de formation/Analyses, 58-59 :

137-153.Tourette-Turgis, C. (2013), L’activité de maintien de soi en vie et son accompagnement, un

nouveau champ de recherche en éducation, Note de synthèse H.D.R. : Université Paris 13-CNAM.

Vermersch, P. (2006). L’entretien d’explicitation. Paris : ESF.

Doc

umen

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Enjeux et perspectives autour de l'éducation thérapeutique du patient

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