Education thérapeutique du patient

et de l’aidant dans la maladie

d‘Alzheimer

Dr Hélène Villars

Gériatre

Education thérapeutique dans la maladie d’Alzheimer

•Définitions et principes généraux de l’ETP

•L’éducation thérapeutique dans la MA

•Présentation du projet de recherche THERAD

Définitions et principes généraux

• L’éducation thérapeutique du patient (ETP)

– « un ensemble de pratiques visant à permettre au patient l’acquisition de compétences pour prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins et sa surveillance, en partenariat avec ses soignants »

Vient en amont de la maladie

S’intéresse aux comportements de santé et au

mode de vie (" culture de santé « )

Recommandations de prévention

Différence entre éducation thérapeutique et éducation pour la santé du patient

• L’éducation pour la santé du patient – processus par lequel les personnes ou les groupes de personnes apprennent les

facteurs favorisants de la promotion, l'entretien ou la restauration de la santé

Education thérapeutique Définition OMS

L’éducation thérapeutique est:

• « un processus continu, faisant partie intégrante du soin »

• Il vise à rendre le patient capable d’acquérir les ressources nécessaires pour gérer sa vie avec la maladie de façon optimale

• s’adresse aux patients atteints de maladies chroniques (diabète, asthme, insuffisance coronarienne, insuffisance cardiaque et 60 maladies chroniques définies par l’OMS )

• Différence de prise en charge de la maladie aigue et de la maladie chronique

. (D'après World Health Organization : Therapeutic patient education. Continuing education programmes for health

care providers in the field of prevention of chronic diseases. Octobre 1998).

Education thérapeutique

Historique

• L’ETP s’est développée dans le années 80 en Europe dans le champs du

diabète

• Un outil qui a fait la preuve de son efficacité dans la prise en charge du

patient atteint de pathologie chronique

Maladie aigüe Maladie chronique

• objectif de soin guérison stabilisation prévention

• mode d’écoute du patient passif actif

• relation soignant/soigné paternaliste (adulte/enfant) adulte/adulte

• compliance souvent bonne souvent mauvaise

• attitude des soignants centrée sur la maladie centrée sur le malade

• informations simplifiées organisées, évaluées

• temps court terme/urgence long terme

Education thérapeutique

• L’ETP est soutenue au plan national depuis Septembre 2008

• Plan d’amélioration de la qualité de vie du patient atteint de maladie chronique 2007/2011

• Les recommandations de l’HAS

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer

Place récente dans la maladie d’Alzheimer :

- Elle fait partie des recommandations émises par la HAS sur la prise en charge des

patients atteints de maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés (HAS 2008)

- Elle fait l’objet de recommandations spécifiques dans une actualisation récente sur la prise en charge de ces patients (HAS 2010)

Haute autorité de santé . Prise en charge de la MA et syndromes apparentés : interventions médicamenteuses et non médicamenteurses. Mars

2008. http://www.has-sante.fr

Haute autorité de santé. Maladie d’Alzheimer et autre démences. Actualisation Juin 2010 . http://www.has-sante.fr

Education thérapeutique

Les spécificités de la maladie d’Alzheimer

– Difficultés de la mise en œuvre des programmes adressés aux seuls

patients en raison des déficits cognitifs et de l’anosognosie

– Les patients ont longtemps été exclus de la relation de soins et éducative,

perçus comme n’étant pas ‘capables’ d’être acteurs de leur santé.

– Pourtant avancées important dans le domaine diagnostic: le diagnostic au

stade précoce voire prodromal augmente

– Rôle central de l’aidant familial

– L’ETP se développe dans la MA depuis 2005 en France

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer

Revue de bibliographie

• De nombreuses expériences évaluées dans divers pays, mais peu

d’étude ont évalué l’impact d’un programme d’éducation

thérapeutique isolément

• La plupart des interventions sont multidimensionnelles

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer Revue bibliographique

• Une meta analyse (1) montrant des résultats positifs :

– sur des critères de jugement de l’aidant :

• stress,(Nobili et al 2004, Brodaty et al 1989, De Rotrou 2006)

• dépression (Brodaty et al 2003)

• qualité de vie (Magar et al 2007)

• fardeau (Brodaty et al 2003)

– sur des critères de jugement du patient :

• troubles du comportement ((Hinchliffe et al 1995 ; Callahan et al 2006)

• date d’entrée en maison de retraite (Mittelman et al 1996)).

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer Revue bibliographique

• Les approches éducatives adressées aux aidants :

– Améliorent les connaissances de l’aidant

– Ont des effets positifs sur le patient (autonomie, comportement)

– Diminuent le « fardeau de l’aidant »

– Retardent l’entrée en institution

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer Les expériences nationales

A Ivry sur Seine le projet ETAPE ( Education Thérapeutique des Aidants naturels de Personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et apparentés) développé par le Pr Belmin et le Dr Pariel

Un PHRC national: AIDMA, mené à l’hôpital Broca

(2)De Rotrou J, Cantegreil I, Faucounau V, Wenisch E, Chausson C, Jegou D, Grabar S, Rigaud AS. Do patients diagnosed with Alzheimer's disease benefit from a psycho-educational programme for family caregivers? A randomised controlled study. Int J Geriatr Psychiatry. 2010 Oct 4

A Toulouse, une étude de faisabilité: – 36 couples aidants/patients en 2010, résultats positifs sur la Qualité de vie du

patient

– Développement d’un essai randomisé contrôlé intitulé THERAD

Les grands principes de l’éducation thérapeutique

Les étapes principales de toute démarche d’éducation thérapeutique:

-le temps de l’annonce diagnostique

-le diagnostic éducatif : étape essentielle qui vise à connaitre

-le vécu et le stade d’acceptation de la maladie

-les représentations du patient sur la maladie et le traitement

-les croyances de santé et le locus de contrôle

-la personnalité de l’individu (émotions, mécanismes de défense)

-ses valeurs et aspirations

-ses ressources et ses besoins

-le stade d’acceptation de la maladie ( choc, déni, révolte, marchandage,

dépression, l’acceptation)

-la définition d’objectifs communs

-mise en œuvre de séances individuelles ou collectives, hospitalières ou

ambulatoires, multidisciplinaires etc…

-l’évaluation et l’adaptation tout au long de la maladie

L’annonce diagnostique,

premier temps de la démarche

éducative

- Consultation dédiée, longue, parfois en

plusieurs temps,

- Au patient et en fonction du patient,

- Temps d’explications et d’information

- Temps d’écoute : émotions/réactions,

connaissances/représentation de la maladie

- Élaboration commune d’un plan d’aide,

stratégie thérapeutique, évoquer la Recherche,

- RDV rapide avec le médecin traitant.

Recommandations HAS 2009

Education thérapeutique

dans la maladie d’Alzheimer

outil INPES

L’outil INPES, pour le patient

L’outil INPES, pour le patient

L’outil INPES, pour le patient

L’outil INPES, pour le patient

Les caractéristiques de la relation éducative :

les techniques de communication verbale et non verbale

Des techniques de communication spécifiques:

• Certaines attitudes peuvent faciliter la communication : l’écoute ‘empathique’ qui « consiste en l’appréciation, la compréhension et l’acceptation de l’état émotif et du point de vue du patient »

• Exemples: – Réflexion : « Je constate que vous êtes… »

– Validation : « Je comprends pourquoi vous pensez que… »

– Appui : « Vous pouvez comptez sur notre équipe… »

• Faire attention à l’état émotionnel du patient pour éviter le plus possible de dire:

• « ce n’est pas grave »

• « ne pleurez pas » !

• Certaines attitudes peuvent bloquer la communication entre

le soignant et le patient:

– ne pas prêter attention aux signes non verbaux émis par le patient ou ses proches (nervosité etc..)

– faire « autre chose », téléphone etc…

La relation éducative :

techniques de communication verbale

Des techniques de communication spécifiques:

• La reformulation : s’assurer que l’on a bien compris les propos du patient.

« Ce que vous êtes en train de me dire, c’est que vous avez peur de ce médicament ? »

• Le recours à des questions ouvertes : approfondir le recueil d’informations

« Pour vous c’est quoi l’insuffisance cardiaque? »

• Le reflet : redire avec des mots ce que le patient a montré de ses émotions

« Vous avez l’air attristé par cette nouvelle »

• La spécification: aider le patient à préciser son propos

« Que voulez vous dire par « les médecins ont essayé de me rassurer" ? Qu’ont-ils dit exactement ? »

* Issus notamment de l'expérimentation du 27 janvier 2007 avec l'ANLF

La relation éducative : attitudes potentiellement négatives du soignant

• Ordonner, diriger, commander

– « Vous devez vous piquer pour contrôler la glycémie trois fois par jour et la noter dans un carnet »

• Moraliser, dire au patient ce qu’il devrait faire

– « Vous n’avez pas fait ce que je vous ai demandé la dernière fois, ce n’est pas bien »

• Fournir la solution

– « Il vous faut vous faire opérer »

• Effrayer, menacer

– « Si vous ne prenez pas ce médicament vous risquez de faire une attaque »

La relation éducative : attitudes potentiellement négatives du soignant

• Etiqueter, ridiculiser

- « Ca n’est pas en faisant comme ça que vous allez y arriver…! »

• Blâmer, désapprouver

– « Vous n’avez pas pris votre traitement alors voila ou on en est »

• Faire du chantage

– « Si vous voulez rentrer chez vous il va falloir manger »

• Interpréter, analyser

– « C’est parce que votre famille est là que vous vous me répondez ça»

Certaines attitudes aggravent la résistance au changement chez le patient

Présentation de l’étude THERAD : « Évaluation de l’impact d’un

programme d’éducation thérapeutique sur la qualité de vie du patient

atteint de maladie d’Alzheimer vivant à domicile et ayant un aidant

principal »

• Création d’un essai clinique visant a évaluer l’impact d’un programme d’éducation

thérapeutique sur la qualité de vie du patient atteint de maladie d’Alzheimer

• Réponse à l’appel d’offre national du PREQHOS 2011 (Programme de recherche

en qualité hospitalière actuel PREPS)

• Protocole de recherche en soins courants

• Intitulé « Évaluation de l’impact d’un programme d’éducation thérapeutique sur la

qualité de vie du patient atteint de maladie d’Alzheimer vivant à domicile et ayant un

aidant principal »

Au sein du CHU de Toulouse, une étude

de faisabilité de type quasi-expérimentale

avant-après a été réalisée en 2009 sur

29 couples aidants/patients inclus

entre le 01/01/2010 et 31/01/2011

Résultats : amélioration

significative de la

de la qualité de vie du patient

après le programme

Etude préliminaire à une réponse à

l’appel d’offre du PREQHOS 2011

Méthodologie

Schéma de l’étude

Essai randomisé contrôlé

Etude mono-centrique

170 couples aidant/patient

seront inclus

Critères d’inclusion:

patients atteint de

MA (MMSE 11à 26),

à domicile, ayant un aidant

principal*

Méthodologie

Description de l’intervention et objectif principal

• L’intervention de THERAD est un programme d’éducation

thérapeutique* qui s’adresse au couple aidant/patient

• L’objectif principal de l’étude est de mesurer l’impact d’un programme

d’éducation thérapeutique à 2 mois sur la qualité de vie du patient sur

l’échelle de qualité de vie QoL-AD de Logsdon, déclarée par l’aidant.

Méthodologie

Objectifs secondaires

L’objectif secondaire est de mesurer l’impact du programme à 2, 6 et 12 mois sur :

– le fardeau de l’aidant

– la fréquence et la sévérité des symptômes psycho-comportementaux

– l’autonomie fonctionnelle

– la qualité de vie de l’aidant

– la qualité de vie du patient sur l’échelle de qualité de vie QoL-AD de Logsdon déclarée par le patient lui-même

Méthodologie Population de l’étude

• Période d’inclusion 18 mois

Critères d’inclusion:

• Patient atteint de maladie d’Alzheimer avec ou sans composante cérébro-vasculaire

• à un stade léger à modérément sévère (11 ≤ MMSE ≤ 26)

• Patient vivant à domicile avec un aidant ou ayant un aidant principal (c'est-à-

dire, lui prodiguant de l’aide de façon au moins, trihebdomadaire ou à raison de 8 heures par semaine)

Séances collectives

S1 S2 S3 S4 M2 M0 M6

Figure 2: Schéma de l’ intervention de THERAD

M12

Programme d’éducation thérapeutique qui s’adresse au couple aidant/patient sous forme de

-2 séances individuelles pour le couple : 1 initiale et 1 à l’issue des séances collectives

-4 séances collectives de 3 heures chacune, s’adressant aux aidants uniquement, à une semaine d’intervalle sur un mois

Le couple bénéficiera par ailleurs de 2 consultations de suivi à M6 et M12

Méthodologie Description de l’intervention

Le points clés du programme d’ETP de l’intervention