Education thérapeutique d’un patient stomisé€¦ · aux concepts d’image corporelle...

Master 1 Sciences cliniques infirmières

2011-2012

Juin 2012

Education thérapeutique d’un patient stomisé

à son domicile

Florence AMBROSINO

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | 2

Remerciements

Tu me dis,

J’oublie,

Tu m’apprends,

Je me souviens,

Tu m’impliques,

J’apprends.

Benjamin Franklin (1706-1790)

Mes remerciements à Francette Futo qui a été un guide pour moi,

Merci à mes parents ….


Sommaire

Liste des sigles utilisés .......................................................................................................4

Introduction ..........................................................................................................................5

1. L’Education Thérapeutique .............................................................................................6

A. Définition et historique .........................................................................................................6

B. Etat des lieux ........................................................................................................................6

C. Stratégie thérapeutique .......................................................................................................7

D. Service attendu ....................................................................................................................8

E. Modèle conceptuel...............................................................................................................8

F. Pédagogue ...........................................................................................................................8

2. Cas concret .......................................................................................................................9

A. Présentation de Monsieur A ...............................................................................................9

B. Diagnostic éducatif ............................................................................................................ 10

C. Négociation des objectifs : ................................................................................................ 11

D. Mise en œuvre des séances ............................................................................................. 11

E. Evaluation individuelle de l’ETP ....................................................................................... 13

3. Position réflexive ...........................................................................................................13

Conclusion ..........................................................................................................................14

Liste des annexes ..............................................................................................................17


Liste des sigles utilisés

APHM : Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille

EBN : Evidence Based Nursing

ETP : Education Thérapeutique du Patient

FAQSV : Fonds d’Aide à la Qualité des Soins de Ville

HPST : Loi « Hôpital, Patients, Santé et Territoire »

MIGAC : Mission d’Intérêt Général et Aide à la Contractualisation

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PACA : Provence Alpes Côte d’Azur

SISA : Sociétés Interprofessionnelles de Soins Ambulatoires.

UTEP : Unités Transversales d’Education Thérapeutique


Introduction

Le paysage de la santé Française s’articule autour de deux contextes principaux : un

contexte sociétal (baisse de la démographie médicale, vieillissement de la

population, chronicisation des maladies, difficultés d’accès aux soins, technicité de la

médecine, droits des patients) d’une part et un contexte économique (maitrise des

dépenses de santé, déremboursements, diminutions de la durée moyenne

d’hospitalisation, tarification à l’acte, politique de gestion des risques et d

‘amélioration de la qualité et la sécurité des soins) d’autre part.

Face à cette double contrainte, les professionnels de santé se doivent de travailler

en coopération avec les patients, afin de leur permettre de retrouver au plus vite leur

autonomie et ainsi de sortir du circuit de soins. Ceci dans des conditions optimales

de sécurité et d’efficience.

L’information au patient, l’accès au dossier médical, la désignation d’une personne

de confiance et le droit à la fin de vie ont déjà été instaurés grâce aux lois du 4 mars

2002(1) et Léonetti 2005.(2).La loi HPST du 21 juillet 2009, dans son article Art. L.

1161-1, inscrit l’éducation thérapeutique dans le parcours de soins du malade pour

l’aider à retrouver un meilleur niveau d’autonomie, en lui laissant la liberté d’accepter

ou pas cette prestation de soin.(3)

Certains cancers sont désormais considérés comme maladies chroniques. Les

patients stomisés, environ 80000 en France, représentent une population cible pour

l’éducation thérapeutique. En effet, de nombreuses études ont mis en évidence les

difficultés liées à l’autogestion des soins, à l’observance thérapeutique du patient,

aux concepts d’image corporelle altérée et d’altération de la qualité de vie.(4)(5)(6)

Le cas de Monsieur A, stomisé suite à un cancer colo rectal, nous permettra

d’aborder un exemple d’adhésion thérapeutique, avec l’établissement du diagnostic

éducatif, la définition du programme personnalisé d’ETP, la planification des séances

et l’évaluation des compétences acquises.

Un survol des outils proposés et utilisés permettra de comprendre comment

monsieur A est devenu autonome, acceptant de vivre avec sa stomie, et prenant en

charge ses soins. Les ressources et freins inhérents à une éducation thérapeutique

au domicile seront également abordés ainsi que le bénéfice pour la qualité de vie du

patient de son entourage.

Dans une approche réflexive, une question pourrait être posée, car actuellement le

cadre législatif ne reconnaît pas l’éducation thérapeutique comme acte soumis à

remboursement.(7) Comment gérer ces 15 millions de patients chroniques sans

reconnaissance financière pour les acteurs de ce processus d’autonomisation ?

Quelles possibilités de prise en charge pour le retour au domicile ? Quelle

rémunération prévue pour l’ETP au sein des soins de ville ?


1. L’Education Thérapeutique

A. Définition et historique

C’est en mai 1998 que l’OMS établit un rapport de référence sur la prise en charge

des patients en matière d’éducation : « l’éducation thérapeutique du patient vise à

aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour

gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » (8). En 1999, le manuel

d’accréditation des établissements de santé inclut l’ETP dans ses recommandations.

Le premier guide méthodologique décrivant les principales étapes d’un programme

d’ETP a été publié par la Haute Autorité en Santé en 2007(9)(10).

Une priorité de Sante Publique basée sur un fondement législatif : c’est la Loi HPST

du 21 juillet 2009 qui inscrit officiellement l’ETP dans le parcours de soins du patient,

par son article 84 (Art.L. 1161-1): « L'éducation thérapeutique s'inscrit dans le

parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome

en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.

Elle n'est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de

remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie. »(3) Les

modalités de mise en œuvre des programmes d’ETP seront précisées dans des

textes d’application parus au J.O du 04 août 2010.(11) Depuis, les recommandations

se sont succédées pour arriver au guide d’autoévaluation publié le 10 avril 2012 par

l’HAS(12). Pour être validés, les programmes d’ETP doivent être conformes à un

cahier des charges défini par arrêté ministériel et les compétences nécessaires sont

définies par décret du 02 août 2010 (11). Ils doivent revêtir un caractère multi

professionnel et multidisciplinaire. Ils sont proposés par le médecin prescripteur et

doivent faire l’objet d’une autorisation par l’ARS.(13)

B. Etat des lieux

Le développement de l’ETP a débuté en structure hospitalière, impulsé par des

professionnels motivés. Les services de court séjour, les hospitalisations à domicile,

les soins de suite peuvent proposer des séances d’ETP, celle-ci étant considérée

comme une MIGAC (mission d’intérêt général et aide à la contractualisation).

Certains hôpitaux proposent des unités transversales (UTEP). Hors du parcours

hospitalier, les réseaux de santé ou les maisons de santé peuvent prendre en charge

des malades chroniques, financés par les fonds d’aide à la qualité des soins de ville

(FAQSV). Quant au monde libéral, certains professionnels mutualisent leurs

ressources pour monter des programmes tarifés soit à l’acte (sans réelle

reconnaissance du temps passé) soit par une enveloppe globale, sur une base

forfaitaire.(14). Certains programmes ont été financés à titre expérimental par

l’assurance maladie (programme Asaved)(15). La loi Fourcade(16), parue au journal

officiel du 11 aout 2011, permet aux infirmières d’accéder à de nouveaux modes de

rémunération, créant un cadre juridique d’exercice en commun par le biais de

sociétés interprofessionnelles de soins ambulatoires (SISA). Des forfaits finançant


des actions de santé publique seront versés par l’assurance maladie à ces SISA,

sommes qui seront réparties entre les différents acteurs de ces programmes. La

mise en œuvre de ces SISA n’est pas encore très concrète.

Au 1er mars 2012, seuls 3 programmes d’ETP pour les patients stomisés sont

autorisés en PACA, tous au sein de l’APHM (17).

C. Stratégie thérapeutique

La finalité de cette éducation est de permettre au patient d’acquérir et de maintenir

des compétences en auto soins, et de mobiliser ou acquérir des compétences

d’adaptation. L’ETP est une approche pluri disciplinaire, le programme étant élaboré

et validé conjointement par chaque membre de l’équipe. Les principales dimensions

à prendre en compte sont la motivation du patient à améliorer son bien-être,

l’analyse de ses besoins et sa réceptivité à la proposition d’ETP. Les étapes d’un

programme d’ETP sont :

Le diagnostic éducatif : il s’agit d’un recueil de données sur la situation du

patient, son entourage, sa connaissance de la maladie, son ressenti, ses ressources

et ses difficultés en autosoins et adaptation. Il va aider à évaluer les besoins du

patient, dans les cinq dimensions : bio-médical, socio-professionnel, cognitif, psycho-

affectif et le projet de vie du patient.

Les Objectifs de sécurité et continuité de la vie, l’objectif patient, puis validation

avec le patient de l’objectif pédagogique, sur un document contractuel. Elaborer la

grille de compétences à acquérir, en autosoins et d’adaptation. Les objectifs sont

formulés sous forme de verbe : « être capable de », ils seront réalistes et pertinents.

On distingue 3 domaines de classification, selon les niveaux taxonomiques de Bloom

(classification des niveaux de pensée importants dans le processus d’apprentissage

- annexe 1) qui sont : le cognitif, sensori-moteur et le psycho-affectif. (18)

Planification et mise en œuvre des séances d’ETP, individuelles ou collectives.

Utiliser les techniques de communication, pédagogiques et outils nécessaires

(livrets, dessins, jeux, matériel pour geste technique,..). L’espace-temps réservé à

chaque séance est de 30 à 45 minutes.

Evaluation des compétences : acquise, en cours d’acquisition ou non

acquise du patient, et réajuster les actions, pour chaque objectif notifié. Redéfinir les

objectifs en cours de programme, selon les évolutions du patient, de la maladie, du

contexte. Mettre en valeur les capacités du patient, reclarifier les concepts non

compris ou retenus. Développer les capacités d’autoévaluation du patient.(19)

Enfin, s’assurer de la coordination des différents intervenants.

Autoévaluation du programme : annuelle. Analyse qualitative et quantitative.

Une éducation thérapeutique peut être proposée à toute personne (enfant et parents,

adolescent, adulte) porteur d’une maladie chronique, quel que soit son âge, le type,

le stade et l’évolution de sa maladie. Ses proches peuvent également être impliqués


s’ils le désirent. Le programme sera adapté aux conditions socio-économiques ainsi

qu’aux niveaux d’apprentissages (non communicants, enfants, troubles cognitifs).

D. Service attendu

Une éducation thérapeutique de qualité doit répondre à certains critères :être centrée

sur le patient, s’appuyer sur des références professionnelles (EBN,

recommandations …), être une des composantes du traitement, s’appuyer sur

l’environnement du patient, s’adapter à l’évolution de la maladie ou du patient, être

réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d’ETP, en équipe

multi professionnelle, en accord avec le patient, et faire l’objet d’une évaluation et

d’un réajustement pendant le programme. Elle peut être pratiquée soit en groupe,

soit individuelle, soit mixte.

E. Modèle conceptuel

La mise en œuvre d’une ETP et plus particulièrement l’entretien visant à établir un

diagnostic éducatif, doivent répondre à un modèle conceptuel de soins infirmiers,

une vision qui permettra de préciser chacun des concepts utilisés. Le modèle Mac

Gill, introduit au début des années 70 à Montréal par le Dr Moyra Allen,(20) donne

une place essentielle à l’infirmière dans l’accompagnement de l’apprentissage de la

santé auprès des familles. Cette conception des soins infirmiers met l’accent sur le

partenariat entre le soignant, le patient et sa famille, dans son contexte. On y

retrouve toutes les composantes du métaparadigme infirmier: la personne et son

entourage, système ouvert en constante interaction, la santé , qui influence la

dynamique familiale et dont le maintien reste une priorité des individus,

l’environnement, le contexte social, le cadre de vie qui va représenter le berceau de

la promotion de la santé et aider les soignants à articuler leur programme d’ETP en

fonction de ressources disponibles ou absentes et enfin les soins infirmiers qui, en

complémentarité avec les autres acteurs, viendront renforcer les apprentissages et

facultés d’adaptation et développement de l’individu, l’apprentissage représentant le

concept faîtière de ce paradigme. Dans ce devoir, c’est ce modèle qui sera retenu.

En effet, cette approche étant fondée sur la collaboration infirmière-patient/famille, il

m’a semblé qu’elle se rapprochait de la finalité de l’ETP, d’une collaboration étroite

entre le patient, son entourage, son environnement et son besoin de santé. Les trois

phases nécessaires pour l’approche du patient avec ce cadre conceptuel

sont (21):l’exploration, la pratique et l’évaluation.

F. Pédagogue

Plusieurs approches pédagogiques se sont succédées, ou chevauchées. La

pédagogie frontale, le behaviorisme, initié par Watson en 1913, le

constructivisme, développé par Piaget dès 1923, le néo constructivisme, ou socio

constructivisme, porté par Vygotsky(22), qui met en exergue l’importance des

relations sociales et de la relation d’aide dans le mécanisme d’apprentissage(23). Un

pédagogue Tchèque, bien que né en 1592, J.A Komensky, dit Comenius,(24) est

considéré comme le père de la pédagogie moderne. Il pourrait s’inscrire dans un

mouvement reconstructionniste moderne. Pour Comenius, le système éducatif


devrait s’attacher aux activités de la pensée et de la raison ainsi qu’au travail

manuel. L’enseignant se doit d’éveiller l’intérêt de l’élève. Pour ce faire, Comenius

préconise l’utilisation d’images et considère que l’éducation est un processus qui doit

durer toute une vie. Ce pédagogue aurait donc bien pu être le précurseur des

méthodes d’éducation thérapeutique.(25)

2. Cas concret

A. Présentation de Monsieur A

Je suis infirmière à domicile, nous sommes en 2008 et un de mes patients me

contacte fin-février car il rentre d’hospitalisation. Il est porteur d’une stomie digestive,

et ne sent pas très à l’aise avec ce dispositif. Sa femme et lui aimeraient que je les

aide à appréhender ce retour au domicile, que je leur apprenne à changer la poche

de stomie, et que je réponde à leurs questions. Ce sont de très anciens patients, ils

ont confiance en moi.

Monsieur A. est âgé de 75 ans. Atteint d’un cancer colo rectal ayant nécessité une

résection chirurgicale, il est actuellement porteur d’une colostomie transverse

gauche, définitive. Après 10 jours d’hospitalisation il est de retour à son domicile. Ses

cures de chimiothérapie vont commencer dans 2 mois. Il a perdu beaucoup de poids

(de 110 à 85 kilos pour 1m75 en 6 mois, IMC actuel à 27,8, mais perte de poids de

25kg soit 22% de masse corporelle). Monsieur A est porteur d’une chambre

implantable, et le médecin envisage de l’aider via une alimentation parentérale si son

appétit reste modeste et ne lui permet pas de stabiliser son poids. Face à

l’éventualité de se retrouver branché la nuit a une « perfusion de nourriture », Mr A.

promet de faire des efforts pour manger, sauf « si la perfusion est au couscous –

boulettes ». Cependant, son moral est bon, il est heureux de retrouver sa femme et

sa maison. Sa pression artérielle est de 145/85 mmHg, ses pulsations de 62 / mn, sa

stomie est bien appareillée, par système 2 pièces avec poche fermée. Sa douleur est

actuellement évalué à EN= 2/10, calmée par des comprimés d’Oxycontin LP 40mg

deux fois par jour. Il prend du doliprane 1000mg : 3/jour.

Monsieur A. est marié, a 3 enfants, dont une fille infirmière, 5 petits-enfants, et

possède une résidence secondaire dans le Vaucluse où il aime se ressourcer avec

son épouse, dès les beaux jours revenus. Il est retraité de l’éducation nationale, il

était principal de collège. Monsieur A. se présente comme quelqu’un de très bien

élevé, parfois un peu bourru avec son épouse, très cultivé, et s’est mis depuis peu à

l’informatique, mais ne possède pas internet car, dit-il, « il n’a rien à y apprendre ».

La préoccupation principale de Mr A. est de pouvoir partir dès le mois d’avril dans le

Vaucluse, et dans son village il n’y a rien, ni commerces, ni médecin, ni infirmière….Il

ne voit pas comment il pourra faire « avec cette poche sur le ventre », il a peur de ne

pas arriver à la changer, qu’elle tombe, que ça sente mauvais…


Face à ces interrogations et attentes, je propose à Mr A. un programme d’éducation

thérapeutique, qui comprendra une séance individuelle visant à définir ses objectifs

éducatifs, des séances d’ETP en présence de sa femme, voire de sa fille, une

séance individuelle d’évaluation des compétences acquises, et la coordination des

professionnels de santé concernés.(10) J’en réfère à son médecin traitant qui

accepte.

B. Diagnostic éducatif

Le diagnostic éducatif vise à cerner les besoins et les attentes du patient, qui est

considéré dans son contexte familial, social, psychologique, selon le modèle McGill.

Dans notre cas, l’attente de Mr A. est très claire : il veut être autonome vis à vis de

sa poche pour partir se reposer à la campagne. Il est très volontaire, à la recherche

d’informations nouvelles, cherchant ainsi à maitriser et « dompter » la maladie, et ce

corps « qu’il ne reconnaît plus »….sa stratégie d’adaptation, ou coping, semble

centrée sur le problème :elle vise à augmenter ses propres ressources pour mieux y

faire face (26). Sa récente initiation à l’informatique lui permet de passer des heures

sur son ordinateur à numériser de vieilles photos. Il manipule très facilement le

clavier. De plus il aime regarder les émissions culturelles jusqu'à une heure avancée

de la nuit, qu’il commente le lendemain avec son épouse : tous ces éléments

témoignent d’une bonne capacité cognitive et d’une faculté d’apprentissage optimale.

De plus sa retraite permet à Mr et Mme A. de vivre confortablement. Pour cette

première entrevue, je vois Mr A seul, afin d’évaluer son approche de la maladie, sans

le filtre de son épouse. Il m’avoue être inquiet, il sait qu’il a un cancer, il pense qu’il

va en mourir, mais il souhaiterait profiter un peu de la vie qui lui reste. Il dit faire

bonne figure devant son épouse et se fait beaucoup de souci pour elle « quand il n’y

sera plus »…Il ne sait pas si elle réalise la gravité de son état, se plaint de son

insistance pour le faire manger alors qu’il n’a pas d’appétit ; Il sait qu’il a fait des

excès alimentaires : «trop de sucre, trop de viande, trop de laitages, trop toujours

trop »…il a toujours été en surpoids ,le médecin l’avait averti, et depuis quelques

années il se plaignait de douleurs abdominales avec alternance diarrhée et

constipation mais « un peu de citrate de bétaine® et ça passait »…Et

puis « [sa] mère a toujours eu des problèmes de digestion, donc c’est de famille

d’être malade du foie ». Il reconnait volontiers ne pas avoir été très observant,

notamment concernant cette « fameuse coloscopie », suggérée depuis un an par

son médecin traitant : elle a révélé une tumeur basse du rectum, un seul cliché,

diagnostic sans appel. Il évoque ce 14 aout où le médecin lui a asséné la vérité, lors

de la consultation d’annonce, un choc, sa femme et lui étaient comme anesthésiés…

Il va se « reprendre en mains et pas [se] laisser faire ». Mais il a peur de ne pas

arriver à bien se servir de son matériel, ça le dégoute un peu alors il demande à sa

femme de le changer. Il n’ose plus sortir, a peur que ça coule ou se décroche. Ne

veut plus se laver non plus, ne sait plus quoi manger, a peur d’être constipé ou

d’avoir de la diarrhée… Il est d’ailleurs bien souvent constipé.


Son projet de vie immédiat est de partir à la campagne et à moyen terme de voir

« un peu » grandir ses petits-enfants…

Le diagnostic infirmier principal est : motivation à améliorer la prise en charge

de sa santé (NANDA 2011- domaine 1- classe 2 : prise en charge de la santé)

Le diagnostic infirmier secondaire est : risque de constipation

C. Négociation des objectifs :

Objectif prioritaire dégagé par le patient : acquérir une autonomie concernant

ses soins de stomie afin de partir quelques jours à la campagne. De façon élargie :

connaissance des comportements à acquérir pour gérer sa stomie

Objectif de sécurité et continuité de la vie : Mr A. prenant un agoniste opioïde

pur, la prévention des effets secondaires (dont le principal est la constipation)

nécessite une information et une éducation.

Objectif pédagogique : accompagner Mr A dans sa motivation à acquérir une

autonomie dans ses soins de stomie, l’aider à identifier et gérer les effets

secondaires de son traitement par opioides.

Compétences à acquérir : (acquisition et maintien par le patient de compétences

d’autosoins et mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation.).Capacité à

gérer ses soins de stomie, capacité à reconnaître les effets secondaires du

traitement par opioïdes, capacité à s’adapter à sa nouvelle image corporelle …

Les compétences à acquérir au cours des séances sont détaillées en annexe 2.

Je suis face à un patient volontaire avec de bonnes capacités intellectuelles, un

entourage aidant, quelques idées reçues sur la cause de sa maladie, cause

endogène, de mauvaises habitudes alimentaires qu’il faudra éduquer, un caractère

un peu autoritaire qui me servira de levier pour l’impliquer dans son cheminement. Il

a de nombreuses questions, et sa peur semble venir en grande partie de sa

méconnaissance de la stomie. Avant sa sortie, personne ne lui a rien dit, il n’a pas vu

de stomathérapeute ni de diététicienne. Il se sent « perdu avec ce sac sur le

ventre »…Je lui explique que je viendrai deux fois la première semaine, puis 1 fois

/semaine, que je lui montrerai la manipulation de la poche, je lui donnerai des fiches

de conseils alimentaires et que je l’aiderai à accepter cette nouvelle image

corporelle. Je lui suggère aussi de s’équiper d’une connexion internet, ce qui pourra

d’une part l’occuper et d ‘autre part lui permettre de trouver des réponses à ses

questions. Sa femme est conviée aux séances. Je lui fais signer la feuille d’objectifs.

D. Mise en œuvre des séances

Séance 1 : je demande à Mr et Mme A ce qu’ils savent de la stomie. Je leur

demande de me dessiner sur un schéma sa localisation et leur explique le principe

de l’absorption intestinale (une stomie transversale gauche donnera des selles

pâteuses et fréquentes). Je leur fais me nommer les aliments qui selon eux sont

conseillés ou non. Je leur remets un livret ‘vivre avec une stomie’ et des conseils

alimentaires de base, en cas de diarrhée et en cas de constipation. Je leur demande

s’ils connaissent les effets secondaires des traitements anti douleur à base de


morphine. Et s’ils ont des craintes face à la morphine. Je termine en demandant s’ils

ont des questions…L’entretien a duré une heure.

Séance 2 et 3 : Les séances suivantes sont assez concluantes, Mr A intégrant

bien les principes physiologiques et la manipulation du matériel. Mme A reste bien

silencieuse et je la questionne à la fin de la 3eme séance, alors qu’elle me

raccompagne à la porte : « tout va bien pour vous ? » et là elle se met à pleurer. Son

mari est tyrannique avec elle, « il fait le gentil quand vous êtes là » et change dès

que je pars, ne veut pas se prendre en charge du tout, l’accuse elle « de le faire

mourir avec [sa] nourriture empoisonnée », reste prostré toute la journée dans son

fauteuil et dit que « tout ça ne sert à rien »…de plus il refuse de s’alimenter et a

encore perdu du poids. Il ne veut plus partager le lit conjugal. Elle me dit « craquer »

et ne pas être « sure de pouvoir continuer comme ça ». Je suis surprise et me vois

donc obligée de réévaluer mon diagnostic éducatif, prenant en compte une « prise

en charge inefficace de sa santé ». Le locus de contrôle interne de Mr A (« c’est de

ma faute ») semble se transformer en locus externe(27) (« c’est ma femme, le

médecin est incompétent, le gouvernement nous empoisonne, … »). Je contacte son

médecin traitant pour lui demander d’évaluer l’état d’anxiété de Mr A. Je contacte

également sa fille, en qui il a une grande confiance. Elle m‘explique que ceci est le

mode de fonctionnement de ses parents et que sa mère « a passé sa vie à se

plaindre » et son père sa vie « à la rabaisser »… Un nouveau décor qui m’était

inconnu s’ouvre à moi : une « dynamique familiale dysfonctionnelle », un patient

pas si compliant qu’il n’y parait (« non observance »), un aidant naturel au bord de

l’épuisement (« risque de tension dans l’exercice du rôle de l’aidant naturel »),

des enfants pas si présents que ça….(28). Ma prochaine séance est individuelle. Je

choisis de laisser un peu plus d’espace à Mr A. Il me semble qu’il a des choses à

dire, sans la présence de sa femme.

Séance 4 : Je lui demande en préambule : « comment allez-vous aujourd’hui ? ».

Il s’apprête à enfiler son habit de patient modèle, quand je renouvelle ma question :

«comment allez-vous, vraiment ? », je sens le vernis craquer et j’insiste : « je

voudrais savoir si tout va bien pour vous ? y aurait-il quelque chose dont vous

aimeriez me parler ? ». Et là, Mr A m’avoue qu’il est épuisé, sa femme le harcèle,

pour manger, se laver, dormir, le sollicite en permanence, alors que lui voudrait juste

se reposer et « qu’on lui fiche la paix ». D’ailleurs, il me trouve « bien gentille » mais

ne voit pas à quoi tout cela va servir « vu qu’ [il va] mourir bientôt »…. « c’est encore

une histoire d’argent, comme cette nutrition par perfusion qu’on veut me mettre, c’est

pour faire gagner de l’argent, aux médecins et aux autres… ». Je laisse Mr A

déverser sa colère, et lui propose doucement de me dire ce qu’il aimerait que je lui

propose pour l’aider. Il me confie alors qu’il a peur de mourir. Et qu’il est paralysé par

la vue de cette stomie, manifestation évidente de sa maladie. Je lui propose alors de

participer à un soin de stomie avec moi, afin de commencer à la toucher et l’intégrer

à son image corporelle. Je prépare une bassine et du savon de Marseille avec un

gant et une serviette de toilette. Je pose un miroir sur la table et lui propose de le

prendre quand il se sentira prêt. Il hésite. J’ai remarqué une importante cédéthèque,

il est amateur de jazz. Je lui demande s’il veut bien me faire écouter un de ses


morceaux favoris : il est ravi de me faire découvrir « petite fleur » de Sidney Bechett.

Mr A se détend, regarde sa stomie, accepte de se sécher la peau et coller son

support. Il trouve que finalement ce n’est pas si difficile. Les accents déchirants du

saxo donnent à cette scène une dimension surréaliste, et je pense que la magie a

opéré : un lien s’est tissé entre Mr A et moi, le partage d’une première expérience, un

secret partagé, il me presse le bras en me murmurant « merci ».

Au cours des séances suivantes, Mr A est détendu et Mme A plus enjouée. A

chaque séance je découvre un nouveau Jazz man. Il met un point d’honneur à me

choisir soigneusement des cd susceptibles de me plaire. J’ai trouvé un terrain, je suis

entrée dans le monde de Mr A, j’ai partagé une de ses passions et cette clé m’a

permis de mieux communiquer, d’être attendue. Le café d’arrivée est devenu un

rituel, accompagné de la petite biographie de l’artiste du jour. Lorsque je redemande

à Mme A si les relations se sont apaisées elle me répond que oui, ça va beaucoup

mieux. Elle a eu peur l’avant-veille car Mr A a eu des selles liquides et a manifesté

du découragement, mais il a repris les fiches de conseils diététiques et tout est rentré

dans l’ordre. Il se sent prêt à partir dans une semaine à la campagne et elle ne cache

pas son excitation à l’idée de « sortir un peu d’ici ». Je leur laisse en fin de séance

des coordonnées d‘associations de stomisés. Bien que peu enclin à rencontrer du

monde, Mr A range la feuille, ça le rassure de savoir que « d’autres personnes s’en

sortent bien ». Il est temps de procéder à l’évaluation individuelle de l’ETP de Mr A.

E. Evaluation individuelle de l’ETP

L’objectif de cette évaluation est de mettre en évidence les acquis nouveaux du

patient, son ressenti face à sa maladie, son autonomie quant à la prise en charge de

ses soins, et la gestion de son traitement par opioïdes. Au bout de 6 séances, Mr A

est fin prêt à partir à la campagne. Il gère sa constipation par laxatifs et alimentation

adaptée, il a accepté de sortir voir des amis, se dit plus confiant en l’avenir, moins

anxieux. Ses petits enfants devraient venir passer un week end avec eux…Mme A

est souriante et me remercie, elle me confie qu’il a réintégré le lit commun et qu’elle

dormait très mal ces précédentes semaines. Ils redoutent un peu la chimiothérapie

mais je leur propose de profiter de leur séjour pour penser au bon air et se « refaire

une santé ». Un stomathérapeute est venu une fois pour aider Mr A à parler de ses

problèmes intimes, vis-à-vis de sa femme (je ne me sentais pas compétente). La

diététicienne n’a pas été sollicitée, une psychologue est venue quelques séances,

prise en charge par un réseau de santé. Le médecin traitant est resté très à l’écoute

et très réactif.

3. Position réflexive Cette expérience ne s’est pas faite de façon si « formelle » car une infirmière au

domicile pratique régulièrement une démarche éducative, non « nommée » et surtout

non reconnue (absence de lettre clé et de rémunération spécifique). J’ai eu tendance

au début à être directive, dans un modèle d’apprentissage traditionnel, et je me suis

aperçue que cette attitude n’était pas bénéfique au patient. J’ai donc appris à


composer avec ses résistances, accepter de ne pas détenir la parole sacrée,

accepter que mes objectifs ne soient pas nécessairement les plus importants aux

yeux du patient, reconnaître mes échecs et savoir expliquer à nouveau des concepts

qui me semblaient acquis. Comme le décrit Walter Hesbeen : « Il s’agit pour le

professionnel de santé d’utiliser ses connaissances et son savoir-faire en regardant

résolument dans la direction du malade et non d’utiliser ce dernier pour exercer ses

capacités, si pointues et qualifiées soient-elles. »(29). Le professionnel de santé doit

présenter les chemins ouverts au patient, sans les imposer, et cela n’est pas très

évident sans une formation à la pédagogie. De plus le programme ETP utilisé n’a

pas été validé par l’ARS, car en 2008 cette démarche n’était pas encore inscrite dans

les textes de loi. Comme le décrit Brigitte Sandrin-Berthon, le soignant doit adopter

un changement de posture pour pratiquer l’ETP. Cette « relation de soin promotrice

d’autonomie est une relation qui engage ».(15) Je n’ai pas non plus utilisé de

« grille » pour formaliser le diagnostic éducatif. J’ai recueilli les infos du patient pour

les analyser, et aboutir à un « bilan éducatif partagé ».

Conclusion MR A est parti à la campagne. Il est revenu prêt à affronter ses séances de

chimiothérapie. J’espère lui avoir permis d’aborder son dernier chemin de vie avec

confort et sérénité. Il nous a quittés le 15/09/2008.

En France, l’ETP est une composante de la loi HPST, une priorité en matière

d’éducation et prévention, un axe incontournable de l’amélioration de la qualité de vie

des patients porteurs de maladies chroniques. Cependant son mode rémunération

reste aléatoire, en particulier dans les soins de ville, malgré quelques

expérimentations qui prouvent son intérêt dans l’efficience du système de santé. En

matière de prise en charge de patients stomisés, les recommandations 1 à 5 et 22 à

26 du guideline de la RNAO (30) insistent sur le bénéfice d’une ETP pré et post

opératoire pour favoriser l’adaptation du patient à son nouveau mode de vie. Le

développement des Maisons Pluridisciplinaires de Santé, de par leur diversité de

professionnels, peut être un vecteur, des forfaits par patient pouvant être octroyés

par l’ARS. Les réseaux de santé se positionnent également sur ce créneau,

disposant des ressources humaines requises, optimisant une liaison ville hôpital

(recommandée dans l’axe 4 du plan cancer 2009-2013). Ces programmes

ambulatoires pourraient s’articuler avec les séances débutées en circuit hospitalier,

des réunions de concertation organisées entre les différents acteurs (hospitaliers et

de ville), un plan de soin personnalisé, le but étant une continuité dans le parcours

de soins du patient. Un enjeu de taille est au cœur de ce dispositif : assurer une

qualité de vie optimale à une grande partie des 15 millions de français vivant avec

une maladie chronique. Les professionnels s’engageant dans cette voie encore

semée d’embuches, de doutes et d ‘incertitudes sont des pionniers, et gageons qu’ils

sauront montrer la voie à leurs pairs, s’inscrivant dans une démarche maïeutique.1

1 La maïeuticienne instaure un processus éducatif dans lequel la personne accompagnée peut devenir l’agent de sa propre éducation.


Bibliographie

1. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système

de santé. www.legifrance.gouv.fr

2. Jean Leonetti. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin

de vie www.legifrance.gouv.fr

3. LOI n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à

la santé et aux territoires. Sect. article 84 juill 21, 2009. www.legifrance.gouv.fr

4. B. Crispin, A. Deccache. Comprendre le vécu des patients stomisés : Identifier les

besoins au travers du temps. Bruxelles: Cliniques universitaires Saint-Luc; 2011 avr.

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Review. Clinical Nursing Research;19(2):144–64.

6. Formarier M, Jovic L. Les concepts en sciences infirmières. Lyon: Arsi : Mallet Conseil;

2009. p152-153, p234-235.

7. Saout C, Charbonnel B, Bertrand D, de la Clinique d’Endocrinologie C, Nantes HD,

Cecchi-Tenerini R, et al. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient.

Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports. 2008;

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chronic diseases:report of a WHO working group. Copenhagen: WHO Regional Office for

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des maladies chroniques. 2007 juin p. 112.

10. HAS. HAS- etp- definition,finalites, recommandations.Juin2007. Haute Autorité de

Santé; 2007 juin.

11. Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des programmes

d’éducation thérapeutique du patient. Août 2, 2010. www.legifrance.gouv.fr

12. HAS. etp_auto-evaluation-programme_2012-04-02_16-39-56_681. 2012 mars.

13. ARS PACA. Rapport_Offre_santeV8_01.pdf Agence Régionale de Santé PACA;

14. Grenier B, Bourdillon F, Gagnayre R. Le développement de l’éducation thérapeutique en

France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Santé Publique. 2007 page-283.

15. Halimi S, Grimaldi A, Andreelli F, Blacher J, Schlienger JL, Vergès B, et al. Diabète•

Lipides• Obésité• Risques cardio-métaboliques• Nutrition.

16. Jean-Pierre FOURCADE. LOI n° 2011-940 du 10 août 2011 modifiant certaines

dispositions de la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative

aux patients, à la santé et aux territoires (1) .Sect. articles 1 et 2 aout, 2011 p. 13754.

www.legifrance.gouv.fr

17. ARS PACA. Liste des programmes ETP autorisés en PACA au 1er mars 2012.

18. Ivernois J-F d’, Gagnayre R. Apprendre à éduquer le patient approche pédagogique.

Paris: Maloine; 2011.

19. HAS. etp-comment la proposer et la realiser- recommandations juin_2007.

20. Malo D, Cote S, Giguere V. Modèle de McGill et CLSC : une combinaison gagnant.

L’infirmiere Du Quebec. 1998 nov;6(2):28–35.

21. Birot P, Dervaux M-P, Pegon M. Le modèle de McGill. Recherche En Soins Infirmiers.

2005 mars;(80):28–38.

22. Michael Cole, James V Wertsch. Beyond the individual-social antinomy in Discussions

of Piaget and Vygotsky. human development. 1996;(39):250–6.


23. inconnu. le socio constructivisme. [cité 2012 avr 14];4. Available de:

http://www.pedagogeeks.fr/?wpfb_dl=325

24. Berthoud-Monot J-M. L’École et la famille contre l’utopie : les annales d’un combat.

Lausanne; [Paris]: l’Âge d’homme; 1997.

25. Piaget J. Jan Amos Comenius. 1999;

26. Bruchon-Schweitzer M. [Coping and adjustment strategies for dealing with stress]. Rech

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27. Rotter JB. Social learning and clinical psychology. New York: Prentice-Hall; 1954.

28. NANDA International N. Diagnostics infirmiers 2009-2011: Définitions et classification.

Elsevier Health Sciences France; 2011.

29. Hesbeen W. Éduquer ou informer et accompagner, une question d’intention. Soins.

Cadres. 2010 févr;(73):45–6.

30. Registered Nurses’ Association of Ontario. soins et prise en charge des stomies : guideline. Toronto: Registered Nurses’ Association of Ontario = L’Association des

infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario; 2009 août.


Liste des annexes

Annexe 1 ..................................................................................................................... I

Annexe 2 .................................................................................................................... II

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | I

Annexe 1

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | II

Annexe 2 : dossier ETP sur 4 séances

Compétences à acquérir séance 1

01/03 commentaires

séance2 04/03

commentaires

COGNITIF

1-Connaissance de la maladie

sait décrire sa maladie CA parle du cancer et de ses

causes. A sait décrire son cancer

peut parler de sa maladie CA oui mais reste pudique CA encore de la peur

peut expliquer sa stomie NA bcp de difficultés CA commence à intégrer stomie

2- Complications liées à la maladie

sait nommer les complications possibles NA

n'est pas prêt à en parler

CA fatigue, amaigrissement

sait nommer les complications digestives/transit NA A sait pb diarrhée et constipation

sait nommer les complications relatives a la stomie NA CA a étudié le doc laissé

3- Gestion des complications

connait la conduite a tenir en cas de constipation NA prend des laxatifs CA régime alimentaire fruits cuits

et legumes, huile olive

connait la conduite a tenir en cas de diarrhée NA prend des poudres type

"smecta" CA riz, stop laitages

connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale

NA

ne veut pas savoir, fait 'confiance à l'infirmière'

CA bien sécher peau

connait la conduite a tenir en cas d'evisceration NA A appeler médecin/chir

connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie

NA A appeler médecin/chir

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | III

4- connait les principes d'hygiène de vie/stomie

activité de toilette/ bain NA ne sait pas s'il peut se laver A a lu les brochures

type de vêtements NA jogging CA commence a se vêtir

activité physqiue NA a peur de bouger trop CA commence a sortir marcher

5-connait les principes alimentaires

aliments conseilles NA légumes CA a lu les doc diet,

aliments déconseillés NA sucre, chocolat, graisse CA

sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation

NA fibre = soupe de légume,,, CA a compris l'interet des fibres

6-connaît la gestion /complications liées au traitement morphinique

sait évaluer sa douleur CA EN= 3 A a compris. note ses pics douleur

connaît les effets secondaires des opioides NA ne sait pas CA constipation

sait gérer ses interdoses NA non, a peur d'en prendre CA sait qu'il peut les prendre sans risque

utilisation des traitements/observance CA prend son trt

mais n'a pas tout intégré CA

commence a comprendre son traitement. Prepare semainier.

GESTUEL

1-maitrise du matériel

sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs NA

ne veut pas s'en occuper seul

CA

a étudié les brochures du fabricant connait l'utilisation des différents dispositifs NA CA

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | IV

2-maitrise du geste en autosoin

sait changer sa poche NA

ne veut pas s'en occuper seul

CA change sa poche

sait changer son support NA NA

sa femme s'en occupe sait vidanger sa poche NA NA

sait découper son support NA NA

PSYCHO-AFFECTIF

1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle

NA ne se reconnaît pas CA s'habitue a l'idee de sa stomie

2-capacité à parler de sa stomie CA se dit "dégouté" CA s'habitue a l'idee de sa stomie

2-capacité à toucher sa stomie NA pas encore prêt

CA commence à changer sa poche

3- capacité à regarder sa stomie NA CA commence à changer sa poche

4-capacité à sortir faire des courses en grande surface NA a peur "qu'elle tombe" CA sort se ballader seul

5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la stomie par ses proches

NA a peur des odeurs CA accepte de voir ses enfants

6-capacité a mobiliser son réseau de ressources NA se replie sur lui-même CA accepte de voir ses enfants

7-est capable de repartager le lit conjugal (demande de l'épouse)

NA veut rester dans son coin CA a expliqué ses craintes à sa femme

8-est capable d'aborder un projet de vie CA veut partir a la campagne CA veut apprendre et etre autonome

9-capacité a percevoir le role de son soutien psycho social

CA reconnaît le soutien

de sa femme et sa fille A accepte l'aide de sa femme et sa fille

10- capable d'exprimer son niveau de bien être NA ne s'adapte pas bien a sa

nouvelle image corporelle CA se dit moins anxieux

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | V

Compétences à acquérir séance 3

10/03 commentaires

séance 4 17/03

commentaires

COGNITIF


sait décrire sa maladie A A

peut parler de sa maladie A commence a maitriser A

peut expliquer sa stomie CA encore des difficultés A


sait nommer les complications possibles A A

sait nommer les complications digestives/transit A A

sait nommer les complications relatives a la stomie A a compris les docs A


connait la conduite a tenir en cas de constipation A comprend les differents aliments

et sa femme également

A

connait la conduite a tenir en cas de diarrhée A A

connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale CA eviter les selles trop liquides CA découpe/ adaptation de matériel

connait la conduite a tenir en cas d'evisceration A A

connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie A A


Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VI

activité de toilette/ bain A A

type de vêtements A rassuré pour se vêtir A

activité physique A sait qu'il peut bouger

normalement A


aliments conseilles CA a encore besoin des fiches de

conseil alim

CA difficile a observer, n'aime pas les

legumes

aliments déconseillés CA CA mange bcp de sucreries

sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation A s'est fait une liste de produits à

fibres A


sait évaluer sa douleur A A

connaît les effets secondaires des opioides A surveille sa constipation A

sait gérer ses interdoses A EN=2 en fond avec oxynorm et

doliprane A EN=2 en fond

utilisation des traitements/observance A très scrupuleux A

GESTUEL


sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs A

a repéré les différents types d'appareillage

A

connait l'utilisation des différents dispositifs A A

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VII


sait changer sa poche A

dit se changer seul, sans aide de sa femme

CA

rejet,ne veut plus s'en occuper... sait changer son support A CA

sait vidanger sa poche A CA

sait découper son support A CA

PSYCHO-AFFECTIF

1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle CA tj difficile pour image

corporelle CA déprimé, se dit "perdu",est découragé

2-capacité à parler de sa stomie A s'habitue a la stomie CA

baisse d'autosoins, sa femme le relaye 2-capacité à toucher sa stomie A autosoin

CA

3- capacité à regarder sa stomie A CA

4-capacité à sortir faire des courses en grande surface CA tj qq craintes a se retrouver

dans un lieu public CA

est sorti une fois mais vite rentré car peur que sa poche tombe

5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la stomie par ses proches

CA tj pas vu ses amis. Se dit

"fatigué"… CA en repli

6-capacité a mobiliser son réseau de ressources A a pris un abonnement internet. A se passionne, passe ses jours et

ses nuits sur internet

7-est capable de repartager le lit conjugal (demande de l'épouse) CA attend de se sentir plus en confiance avec la stomie

CA est d'accord pour une consult stoma,

bcp de questions

8-est capable d'aborder un projet de vie CA commence a programmer sa date de départ, mais pas plus

loin CA ne veut plus partir, sa femme est triste

9-capacité a percevoir le role de son soutien psycho social

A n'hésite pas à demander de l'aide

A se repose sur sa femme

10- capable d'exprimer son niveau de bien être recommence a faire des mots croises…

CA baisse de moral, anxiété marquée

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | VIII

Compétences à acquérir Outils utilisés Intervenants

COGNITIF


sait décrire sa maladieproposition de voir

avec médecin traitant

peut parler de sa maladie

peut expliquer sa stomie schéma de l'abdomen, dessiner stomie


sait nommer les complications possibles

sait nommer les complications digestives/transit

sait nommer les complications relatives a la stomie


connait la conduite a tenir en cas de constipation fiches conseils alimentaires

connait la conduite a tenir en cas de diarrhée fiches conseils alimentaires

connait la conduite a tenir en cas d'inflammation/ brulure peristomiale brochures laboratoires

connait la conduite a tenir en cas d'evisceration

connait la conduite a tenir en cas d'invagination de sa stomie


activité de toilette/ bain brochures laboratoires/ BD/ doc des associations de stomises

type de vêtements

activité physique


aliments conseilles fiches conseils alimentaires proposition dieteticienne

aliments déconseillés

sait reconnaître et connaît l'interet des fibres dans l'alimentation


sait évaluer sa douleur échelle numérique d'évaluation (EN)

connaît les effets secondaires des opioides brochures info douleur

sait gérer ses interdoses

utilisation des traitements/observance

Florence AMBROSINO Master 1 SCI 2011-12 – Mémoire UE4 Page | IX

Compétences à acquérir Outils utilisés Intervenants

GESTUEL


sait reconnaitre et nommer les différents dispositifs echantillons commerciaux pour s'entrainer, brochure du fabriquant

connait l'utilisation des différents dispositifs


sait changer sa poche brochures explicatives, explication lors du soin.

sait changer son support

sait vidanger sa poche

sait découper son support

PSYCHO-AFFECTIF

1-capacité à se reconnaitre dans sa nouvelle image corporelle entretien motivationnel proposition psychologue

2-capacité à parler de sa stomie association de patients

2-capacité à toucher sa stomie association de patients

3- capacité à regarder sa stomie association de patients

4-capacité à sortir faire des courses en grande surface

5-diminution de l'anxiété face a l'acceptation de la

stomie par ses prochesproposition psychologue

6-capacité a mobiliser son réseau de ressources internet/ fille infirmière

7-est capable de repartager le lit conjugal ecoute active propo stomatherapeute

8-est capable d'aborder un projet de vie

9-capacité a percevoir le role de son soutien

psycho social

10- expression du niveau de bien être

Education thérapeutique d’un patient stomisé€¦ · aux concepts d’image corporelle...

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