Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 1 Diaporama de la...

Dr Bernard Azéma Journée d’Études sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005

1

Diaporama de la conférence présentée à la

Journée d’études sur le handicap

L’accès au droit à la santé et aux soins des personnes handicapées

Université de Luxembourg

organisée par le Fonds National de la Recherche au Luxembourg

et la Fondation APEMH


2

POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ?DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ?

POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE POURQUOI DES INDICATEURS DE SANTE DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ?DANS LE DOMAINE DU HANDICAP ?

A propos d’un projet européen :

IndicateursIndicateurs de santé pour de santé pour personnespersonnes avec avec

déficiencedéficience intellectuelleintellectuelle POMONAPOMONADr Bernard AZEMA

CREAI Languedoc Roussillon, Montpellier, France

[email protected]

mailto:[email protected]


3

Sommaire

1. La statistique de santé en Europe

2. Le projet ECHI

3. Le projet POMONA

4. Le Manifeste de Rotterdam


4

1. Quelles données de santé

dans la statistique européenne


5

Quelques enquêtes de santé en Europe

HES : Health Examination Surveys

HIS : Health Interview Survey Construction d’une base de données standardisée de

modules de questionnaires

A terme des enquêtes à l’échelle européenne : European HIS et HES


6

Données sur la Santé dans EUROSTAT

Des données sur : Espérances de vie Causes de décès par région Taux bruts et standardisés de mortalité (pour 100 000

habitants - moyenne de 3 ans) Lits d'hôpitaux Maladies infectieuses, cancers, cardiopathies etc Personnels de santé…


7

Données sur les personnes handicapées dans EUROSTAT

Dans l’annuaire d’ EUROSTAT 2004 Les mots « handicapés » ou « handicap » ne sont cités

que 5 fois– 4 citations pour l’emploi et l’insertion professionnelle

des personnes handicapées

– 1 citation dans le glossaire final à propos des « Lits de soins en hôpital psychiatrique »

Le mot « invalidité » : 7 occurrences – qui font référence au risque invalidité-accident de travail

– et à l’invalidité - vieillesse


8

Une approche récente du Une approche récente du Conseil Conseil de l’Europe :de l’Europe :

Les indicateurs Les indicateurs de cohésion socialede cohésion sociale


9

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005Conseil de l’Europe - juin 2005

Un guide pour répondre aux besoins méthodologiques d’une stratégie de cohésion sociale du Conseil de l’Europe– Convention européenne des Droits de l’Homme (4-11-1950) et

l’exercice démocratique– Charte sociale européenne (1961)

Buts :– Proposer un cadre de référence conceptuel aux acteurs– Élaborer des outils de connaissance, de suivi et d’évaluation– Faciliter l’apprentissage de la cohésion sociale


10

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005

Des indicateurs généraux Des indicateurs par domaines de vie :

– Emploi, revenus, logement, santé et couverture sociale, nutrition, éducation, information et communication, culture

– Les personnes handicapées sont régulièrement citées par exemple• « réinsertion des PH par une maladie mentale » • ou « Espérance de vie ajustée à l’invalidité »

Des groupes vulnérables : minorités, migrants, enfants, femmes, personnes âgées et … les personnes handicapées


11

« Élaboration concertée des indicateurs de cohésion sociale » Conseil de l’Europe - juin 2005

Pour les Personnes Handicapées 156 indicateurs156 indicateurs de cohésion sociale sont proposés :

Équité : – Adaptation des services de santé au traitement des personnes handicapées ; – Enfants naissants invalides ; – Prise en charge des dépenses de santé liées au handicap..

Discrimination dans l’accès aux droits :– EV comparée des PH– Prises en charge hospitalières non satisfaites– Placement en instituions médicales spécialisées non satisfaites

Dignité Autonomie– PH victimes des abus et de la maltraitance– Suicides des PH– PH non autonomes par personnels spécialisés– Soutiens aux aidants, soutien psychologique aux familles– Liens de solidarité des PH et de leurs familles dans leur environnement local


12

La « Santé »La « Santé »et seset ses

IndicateursIndicateurs


13

Qu’est ce qu’un indicateur ? (ANAES, 2002)

« Un indicateur est une variable qui décritdécrit un élément de situation ou une évolution d’un point de vue quantitatif.

C’est un outiloutil d’aide à la décision, dont l’utilisation s’inscrit dans une démarche qui répond à un répond à un objectifobjectif et se situe dans un contexte donné.

L’indicateur n’a d’intérêt que par les choixchoix qu’il aide à faire dans ce cadre »

Source : Agence Nationale d’Accréditation et d’Évaluation en Santé (ANAES) 2002 - Construction et

utilisation des indicateurs en santé - Paris


14

Comment fonctionne un indicateur ? (ANAES, 2002)

Un indicateur suppose l’existence d’une questionl’existence d’une question qu’il contribue à éclairer= Un indice, une indication, une information significative / question posée

Il dépend de l’objectif assigné, de celui qui le choisit, qui le recueille et l’exploite

Un indicateur ne peut être interprété que dans son contextene peut être interprété que dans son contexte– Standardisation, conditions de recueils, ajustements…

Il est sujet à des biais d’analysesujet à des biais d’analyse


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Les qualités nécessaires à la construction d’un indicateur ? (ANAES, mai 2002)

Simplicité et acceptabilité– « Think big but start small »– Simple, opérationnel et crédible– Convivial et compréhensible par tous

Validité et pertinence

Fiabilité– Apte à une mesure précise et reproductible

Sensibilité et spécificité

…Et il produit des effets secondaires imprévus, négatifs ou paradoxaux


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Qu’est ce que la santé ?

La vision de « Santé Positive »– « état de bien être complet » qui ne peut se résumer «à l’absence de maladie »

(OMS,1946)

– « intégrité anatomique,physiologique et mentale, capacité à assumer ses rôles familiaux, professionnels et sociaux,capacité à gérer le stress, sensation de bien-être et absence de risque de maladie ou de décès prématuré » (Last, 2001 cité par Sermet mars 2002)

– « dimension essentielle de la qualité de vie, l’opportunité de faire des choix et d’être satisfait de vivre » (OMS, 1986)

Mesures de santé « négatives » – mesurer les maladies ou leurs conséquences


17Les modèles de santé (Lalonde, 1974) :

un modèle moins centré sur l’organisation des soins

Systèmes de santé

Habitudes de vie

Facteurs Biologiques

et Génétiques

EnvironnementPhysique et Social

Santé


18

Les modèles de santé (ECHI, 2005)

Politiques de santé (et autres)

Actions de promotion de santé, Prévention

État de santé, Fonctionnement, Bien-être, Qualité de vie relative à la santé

Habitudes de vie

FacteursBiologiques

et Biologiques

EnvironnementPhysiqueet Social

Systèmes de Santé


19

La santé un nouvel axe des politiques européennes


20

L’action de l’Europe dans le domaine de la santé publique

Article 152 du Traité d’Amsterdam

fait obligation aux États Membres de garantir la protection de la santé en mettant en œuvre des politiques et des actions adaptées

Community Action (2001-2006)- priorities:Renforcer l’information et les connaissances sur la santéRépondre rapidement aux menaces sur la santéS’attaquer aux déterminants de santé


21

Missions de la Direction Générale de la Santé et de la Protection des Consommateurs : DG SANCO

« La santé constitue un droit humain fondamental mais elle est également un élément essentiel de la compétitivité de l'UE. »

L'UE consacre 8 % de son PIB à la santé,

« Chaque euro consacré à la santé mieux dépensé pourrait représenter une économie nette tant pour le bien-être individuel des citoyens que pour la compétitivité de l'économie européenne. »

Les activités menées dans le domaine de la santé publique

Constitution de réseaux Modèles de bonnes pratiques, Une législation ad hoc Des stratégies et des initiatives communes


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Axes de travail de la DG SANCO

L'éducation et la protection de la jeunesse européenne. – Améliorer la situation sanitaire de la population, – Réduire les inégalités en matière de santé à l'intérieur des pays et entre eux – Lutter contre les maladies dominantes : tabagisme, l'obésité, l'alcool et le Sida

Les risques majeurs pour la santé publique – la grippe ou d'autres pandémies – et le bioterrorisme

Faire connaître l'impact sanitaire potentiel des autres politiques communautaires

Améliorer l'efficacité et l’efficience des systèmes de soins de santé européens

Collecte d'analyses à l'échelle européenne de données sanitaires

– Disposer d'informations objectives, comparables et en temps opportun – Pour des politiques, des stratégies et des actions plus efficaces aux niveaux des

États membres et de l'Union – Fournir aux citoyens et aux professionnels de la santé les renseignements qu’ils

recherchent.


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Principales actions pour la période 2004-2009

L’amélioration de la santé et des résultats dans le domaine sanitaire

– Lutte contre l'obésité, le tabagisme et les méfaits de l'alcool, la propagation du Sida,

– maximiser les bénéfices sanitaires d'autres politiques (environnement, politique sociale, marché intérieur),

– renforcer les instruments de protection contre les maladies émergentes et les émissions pathogènes nuisibles, lutter contre la résistance antimicrobienne,

– améliorer la sûreté et la qualité des services sanitaires – l'accent mis sur la prévention ainsi que sur la protection de la jeunesse

Le renforcement de la position des consommateurs

Le maintien de normes élevées en matière de sûreté alimentaire à un coût gérable

>>> >>> le « HEALTH MONITORING PROGRAM » le « HEALTH MONITORING PROGRAM »


24

Pilier A Établissement des indicateurs Établissement des indicateurs

de santé de la Communauté.de santé de la Communauté.

Question : quelles données et indicateurs pourraient être inclus dans le système de données de la CEE ?

Pilier B Développement d'un vaste Développement d'un vaste

réseau Internet pour partager les réseau Internet pour partager les données de la CEEdonnées de la CEE

Question : comment techniquement ce système pourrait être réalisé ?

Pilier C Analyses et rapports annuels sur Analyses et rapports annuels sur

les aspects de santé au sein de les aspects de santé au sein de l'Union européennel'Union européenne

Question : utilisation des données (politiques)

Les Trois Piliers du « Health Monitoring Program »


25

2. Le projet d’indicateurs européens

de santé

ECHI


26

Construire des indicateurs de suivi des populations et des politiques

ECHIECHIEEuropean uropean CCommunity ommunity HHealth ealth IIndicatorsndicators

Le programme de surveillance de la santé et le programme communautaire de santé

publique 2003-2008


27

Le projet ECHI « European Community Health Indicators »

En 1997 établissement du Programme HMP (Health Monitoring Program) qui a financé ECHI

Projet centré sur le programme européen de la Commission de santé afin de :– MesurerMesurer les états de santé, leurs déterminants et leurs

tendances au sein de la Communauté– Faciliter la planificationFaciliter la planification, le contrôle et l'évaluation du

programme de la Commission et les actions– Fournir aux États membres des informationsFournir aux États membres des informations appropriées

de santé pour faire des comparaisons et soutenir leurs politiques nationales en matière de santé.


28

Le projet ECHI « European Community Health Indicators »

Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la Une approche conceptuelle de la santé et des déterminants de la santé.santé.

Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs :Les critères qui ont présidé au choix des indicateurs :• Complets : Complets : couvrent tous les domaines de la santé publique.couvrent tous les domaines de la santé publique.

• Répondant aux besoins des utilisateursRépondant aux besoins des utilisateurs: : couvrir les principales couvrir les principales priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États priorités des politiques de santé publique de la Commission et des États membres.membres.

• NovateursNovateurs:: – pas seulement être tributaires de données, pas seulement être tributaires de données, – mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données.mais aussi indiquer les besoins de développement de nouvelles données.

• Tenant compte des travaux antérieursTenant compte des travaux antérieurs: :

EUREUROSOSTATTAT et d'aut et d'autres services de la Commissionres services de la Commissionl'OCDE l'OCDE OMS EuropeOMS Europe

• S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la S'inspirant des résultats du programme de surveillance de la santé et du programme de santé publiquesanté et du programme de santé publique


29

Principales catégories d’indicateurs ECHI

Une base de données d’indicateurs potentiels1. Données démographiques et facteurs socio-économiques

2. Etat de santé

3. Déterminants de santé

4. Systèmes de santé

Plus de 200 indicateurs dans la « bibliothèque » de départ

ECHI


30

1. Données démographiques et facteurs socio-économiques

Population – Population par sexe, par âge– Fécondité, âge moyen des mères– Taux bruts des décès,

Facteurs socio-économiques– Education (niveau, effectifs des personnes..)– Emploi / Chômage...

ECHI


31

2. Etat de santé

Mortalité (par causes)– Espérances de vie et ses déclinaisons (EVSI..)– Mortalité par causes

Morbidité (par causes)– Cancers, HIV, Trisomie 21, maladies Cardiovasculaires...

Données générales sur l’état de santé

Mesure composite de l’état de santé– Santé perçue– Limitations dans les activités– Santé mentale– Qualité de Vie

ECHI


32

3. Déterminants de santéFacteurs personnels et biologiques

• Facteurs biologiques : IMC, poids à la naissance, tension artérielle

• Facteurs personnels : Capacité à faire face, connaissance et attitudes sur la santé..

Comportement de santé/maladie

• Usage de toxiques : Tabagisme, usage d’alcool ou d’autres drogues

• Nutrition: Consommation de fruits, de légumes, allaitement au sein...

• Comportements à impact sur la santé : Activité physique, activité sexuelle, comportement au volant...

Conditions de vie et de travail

• Environnement physique : habitat, qualité de l’air, nuisances sonores

• Conditions de travail : risques physiques et psychiques sur le lieu de travail, accidents de travail, maladies professionnelles

Environnement social et culturel

• Liens sociaux, évenements de vie, violence et abus....

ECHI


33

4. Systèmes de santé (1)

Prévention, protection et prévention en santé

– Prévention des maladies• Couverture vaccinale• Dépistage cancer du sein, du col de l’utérus• Dépistage du cholestérol, de l’HTA• Dépistage prénatal• Suivi de santé intégré des enfants…

– Promotion de la santé• Campagne sur la santé• Santé mentale

– Protection de la santé• Tabac dans les espaces publics• Prix des cigarettes• Régulation sur l’alcool au volant• Qualité et sécurité alimentaire…

ECHI


34


Ressources en santé– Équipements :

• Total lits hospitaliers• Total lits soins intensifs• Lits privés en hospitalisation complète• Lits de psychiatrie• Lits médicalisés pour personnes âgées

– Personnels• Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes, Pharmaciens…• Ratios d’encadrement..

– Qualification• Nombre de Médecins, Infirmiers, Sages-femmes, Dentistes,

Pharmaciens diplômésUtilisation des moyens

– Hospitalisation complète– Hospitalisation ambulatoire– Chirurgie (angioplasties, cataracte, césariennes.)– Médecine : prescription de classes médicamenteuses (diabète, anti

HTA, psychotropes….

ECHI


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Budget et financements– Système de santé

• Couverture sociale• Indicateurs clés sur le financement• Ventilation des dépenses de santé..

– Dépenses nationales de santé• Dépense totale publique et privée de santé• Dépense totale publique et privée en personnel• Dépense totale publique et privée pour la santé publique

– Dépenses dans les services médicaux• Hospitalisations complètes, externe …

– Dépenses de santé par groupes d’âges

Qualité et performance du système de santé– Indicateurs subjectifs

• Perception du système• Plaintes

– Indicateurs de processus….

ECHI


36

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateursFacteurs démographiques et socio-économiques

1. Population par sexe/âge

2. Rapport total de dépendance

3. Taux brut de natalité

4. Répartition des maternités par âge (grossesses précoces, grossesses tardives)

5. Taux de fécondité

6. Projections démographiques

7. Chômage total

8. Population sous le seuil de pauvreté

ECHI


37

La production finale du projet ECHI

Le noyau central des 40 indicateurs Les « Fenêtres d’utilisation » Les projets parallèles


38ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs

État de Santé

9. Espérance de vie 10. Mortalité infantile11. Mortalité périnatale (mort

foetale et décès néonataux précoces)

12. Taux de mortalité standardisé Eurostat 65 causes

13. Décès liés à la drogue14. VIH/SIDA15. Cancer du poumon16. Cancer du sein

17. Insuffisance pondérale à la naissance

18. Blessures: accidents de la route

19. Blessures: sur le lieu de travail

20. Perception de l'état de santé général, prévalence

21. Prévalence de toute maladie chronique

22. Espérance de vie en fonction de la limitation des activités courantes

ECHI


39

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs

Déterminants de la santé

23. Fumeurs réguliers

24. Consommation totale d'alcool

25. Consommation/disponibilité de fruits, à l'exclusion des jus de fruits

26. Consommation/disponibilité de légumes, à l'exclusion des pommes de terre et du jus de légumes

27. Exposition aux PM10 = particules de moins de 10 µg m

ECHI


40ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs

Systèmes de santé 28. Taux de vaccination des enfants29. Taux de dépistage du cancer du sein30. Taux de dépistage du cancer du col de l'utérus31. Lits d'hôpital32. Médecins en activité33. Personnel infirmier en activité34. Unités IRM, scanographes35. Sorties d'hôpital, liste restreinte de diagnostics36. Durée moyenne de séjour (DMS), liste restreinte de

diagnostics37. Consultation de médecins38. Actes chirurgicaux: ACTP, hanche, cataracte39. Dépenses de santé40. Taux de survie au cancer du sein, du col de l'utérus

ECHI


41

ECHI 2005 : le noyau des 40 indicateurs Un exemple : Indicateur 39 sur les Dépenses de santé

Définies par l'OCDE comme la somme des dépenses consenties pour des activités qui, au travers de l'application de connaissances et de technologies en matière de médecine, de paramédecine et de soins infirmiers, ont pour but:

1) de promouvoir la santé et de prévenir les maladies;

2) de traiter les maladies et de réduire la mortalité prématurée;

3) de soigner des personnes atteintes de maladies chroniques nécessitant des soins infirmiers;

4) de prendre en charge des personnes atteintes de troubles de santé, d'incapacité et de handicap nécessitant des soins infirmiers;

5) d'aider des patients à mourir avec dignité;

6) de garantir et de gérer la santé publique, et

7) de fournir et d'administrer des programmes de santé, des assurances santé et d'autres ressources de financement.

ECHI


42

ECHI Report Annexe 8 : « User-windows »1. Groupe A : Fenêtres d’utilisation centrées sur une maladie

particulière• UW-1 : Santé Mentale • UW-2 : Cancer : projet Eurochip et CAMON • UW-3 : Diabètes : projet EUDIP• UW-4 : Maladies Cardiovasculaires : projet Eurociss.• UW-5 : Maladies pulmonaires : projet IMCA.• UW-6 : Troubles musculo-squelettiques : projet MSD.• UW-7 : Santé Bucco-dentaire : projet Oral health indicators.• UW-8 : Blessures : groupe de travail sur les accidents et les blessures

2. Groupe B : Fenêtres d’utilisation centrées sur un groupe d’age particulier ou sur une population cible • UW-9 : Santé Périnatale : projet Peristat.• UW-10 : Santé infantile : projet CHILD.• UW-11 : Santé de la reproduction : projet Reprostat.

• UW-12 : Santé dans la déficience intellectuelle : projet Santé dans la déficience intellectuelle : projet

POMONAPOMONA..

ECHI


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Quelques projets collatéraux à ECHI :

Le projet « CHILD »Child Health Indicators of Life and Development

– 2000-2002– 38 indicateurs

Le projet Santé MentaleMinimal Data Set of European Mental Health Indicators

– 1999-2001– 36 indicateurs proposés

Le projet « PERISTAT »– Santé maternelle et périnatale– 33 indicateurs dont 10 majeurs

Le projet Euro-REVES 1 & 2– Espérances de vie, espérance de santé

Le projet ISARE : définir les aires géographiques pertinentes

Mais aussi Cancer, Diabète, Urgences, Usages médicamenteux…

ECHI


44

3. Des indicateurs pour les personnes présentant une déficience intellectuelle

Le projet POMONA


45

Le projet


46

Les personnes avec déficience intellectuelle en Europe : une population nombreuse mais invisible

“La prévalence estimée de la déficience intellectuelle (DI) est estimée comprise entre 1% et 3%, avec un taux pour la DI moyenne, sévère et profonde de 0.3%”

OMS 2001 Rapport sur la santé dans le monde –

La santé mentale : nouvelle conception, nouveaux espoirs.

Population

25 États Membres

DI Moyenne, sévère et profonde

Toutes DI à un taux de 1%

Toutes DI à un taux de 2.5%

451.300.000 1.353.810 4.512.810 11.281.750

D’après C. Linehan et al. (2004) POMONA, Rapport Final.


47

Un constat : des inégalités de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle

Des inégalités de santé / population générale du fait même de l’existence de la DI et des troubles +/- associés

Mais par delà la déficience intellectuelle : 2,5 plus de problèmes de santé diagnostiqués (H. Van

Schrojenstein de Valk & al, 2000) problèmes dentaires dans 86% cas (Beange & al, 1995) Obésité à forte prévalence : 33 à 55% ( Rubin & al, 1998 ; Lewis & al

2002) Jusqu’à 89 % des personnes inactives (Ontario Health Survey’ 1992) Helicobacter Pylori, Hépatite B +++ chez les personnes

institutionnalisées dans des grandes institutions (Ontario Survey’ 2002) Les problèmes de communication exigent des temps de

consultations et d’examens plus longs, impossibles à délivrer en médecine non spécialisée (Lennox, 1999)

H. OUELETTE-KUNTZ, JIRD, 2005


48

Pourquoi des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle ?

Pour mesurer l’état de santé Pour faciliter la mise en oeuvre, le suivi et l’évaluation

des actions et des sytèmes de santé Pour délivrer une information appropriée

Les éléments requis pour un “candidat” indicateur– Cohérence, flexibilité– Qualité, validité, sensibilité, – Comparabilité dans le temps et l’espace


49

Phase Pomona 1 (2002-2004)

Un groupe de travail de 13 partenaires dans les États Membres

Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program

Buts : construire des indicateurs de santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les Etats Membres (adultes)

Résultats : proposition d’un « jeu » de 18 indicateurs principaux


50

POMONA 1 : les partenaires européens

Meindert Haveman AllemagneGermain Weber, Cecilia Heiss Autriche Geert van Hove BelgiqueFrank Ulmer Jorgensen DanemarkLuis Salvador Carulla, Marco Garrido Cumbrera EspagneTuomo Määttä FinlandeBernard Azéma, Charles Aussilloux FranceMike Kerr Grande

BretagnePN Walsh, Christine Linehan IrlandeSerafino Buono ItalieRaymond Ceccotto, Marion Kamper LuxembourgHMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays BasMonica Bjorkman Suède


51


Un groupe de travail de 14 partenaires dans les États Membres, les nouveaux membres (Lithuanie, Slovénie) les pays associés et candidats (Norvège, Roumanie)

Financement de la Commission Européenne dans le cadre du Health Monitoring Program

La finalité de Pomona-2 est

de promouvoir la qualité de vie et la santé des personnes déficientes intellectuelles à travers l’Europe

en construisant de l’information et des savoirs en santé


52


Comment : – Opérationnaliser et étudier la faisabilité d’indicateurs de

santé pour les personnes avec déficience intellectuelle pour les États Membres de l’UE

– Rassembler les données de santé– Définir les manières appropriées d’alimenter un flux

continu d’information en santé sur les personnes déficientes intellectuelles à travers la Communauté Européenne et au delà

– Disséminer la démarche de santé au profit des personnes avec déficience intellectuelle dans les États Membres

www.pomonaproject.org


53

POMONA 2 : les partenaires européens

Meindert Haveman AllemagneGermain Weber Autriche Geert van Hove BelgiqueLuis Salvador Carulla EspagneTuomo Määttä FinlandeBernard Azéma FranceMike Kerr Grande BretagnePN Walsh, Christine Linehan IrlandeSerafino Buono ItalieArunas Germanavicius LithuanieJan TØssebro NorvègeHMJ van Schrojenstein Lantman-de Valk Pays BasAlexandra Carmen Cara RoumanieDasa Moravec Berger Slovenia


54

POMONA 12002-2004


55

Consultation des personnes, des familles, et des professionnelsConsultation des personnes, des familles, et des professionnels

Consensus d’expertsConsensus d’experts

Enquêtes nationalesEnquêtes nationales

Pro

cess

us

P

OM

ON

A 1

Sélection d’indicateursSélection d’indicateurs

Recueil d’indicateurs « candidats »Recueil d’indicateurs « candidats »

Travaux en cours d’E.C.H.I. : sélection d’indicateursTravaux en cours d’E.C.H.I. : sélection d’indicateurs

Validation par les preuves scientifiquesRapport final http://www.pomonaproject.org/

Choix final du « jeu » d’indicateurs

« User-windows »


56

Comment ont été selectionnés les premiers jeux d’indicateurs d’ECHI par les experts partenaires Pomona ?

Cet indicateur est-il important et pertinent ?

Y a-t-il une disparité de santé entre les personnes avec déficience intellectuelle et la population générale ?

Cet indicateur est-il utile ?

Cet indicateur est-il en place dans votre pays ?

Source possible de recueil


57

Consultations dans chaque État Membre Personnes déficientesPersonnes déficientes

Associations et Associations et famillesfamilles

ProfessionnelsProfessionnels Experts,chercheurs..Experts,chercheurs.. Responsables Responsables

administratifs et administratifs et politiquespolitiques

Collecte et synthèse Collecte et synthèse des différentes propositions des partenairesdes différentes propositions des partenaires

Établissement d’une première liste

d’indicateurs


58

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI

Aux professionnels et aux responsables Aux professionnels et aux responsables des politiques sanitaires et sociales :des politiques sanitaires et sociales :

– Pouvez vous identifier d’autres domaines qui Pouvez vous identifier d’autres domaines qui seraient appropriés comme pouvant servir seraient appropriés comme pouvant servir d’indicateurs ?d’indicateurs ?

– Comment serait-il nécessaire de modifier les Comment serait-il nécessaire de modifier les indicateurs déjà identifiés?indicateurs déjà identifiés?

– Pouvons nous mesurer ces indicateurs ?Pouvons nous mesurer ces indicateurs ?– Quelle est l’accessibilité des soins de santé des Quelle est l’accessibilité des soins de santé des

personnes déficientes intellectuelles?personnes déficientes intellectuelles?


59

Questions posées en matière d’indicateurs de santé pour personnes handicapées à partir d’ECHI

Aux personnes handicapées par déficience Aux personnes handicapées par déficience intellectuelle et aux familles concernéesintellectuelle et aux familles concernées

– Ces indicateurs sont-ils acceptables, recevables pour les Ces indicateurs sont-ils acceptables, recevables pour les personnes handicapées par déficience intellectuelle et les personnes handicapées par déficience intellectuelle et les familles concernées?familles concernées?

– Quel est votre plus grand souci pour la santé ?Quel est votre plus grand souci pour la santé ?– Comment une Comment une mauvaisemauvaise santé peut limiter votre bien-être et santé peut limiter votre bien-être et

affecter vos besoins de soins?affecter vos besoins de soins?– Quels conseils donneriez vous aux autres personnes Quels conseils donneriez vous aux autres personnes

déficientes intellectuelles pour les aider dans leur santé ?déficientes intellectuelles pour les aider dans leur santé ?– Avez vous l’impression que vous arriver à obtenir les soins Avez vous l’impression que vous arriver à obtenir les soins

dont vous avez besoin et que vous souhaitez?dont vous avez besoin et que vous souhaitez?


60

EXEMPLES DE PROPOSITIONS INITIALES PAR 3 des 14 PARTENAIRES

: France, Italie et Espagne


61

1. Propositions sur les données démographiques

Emploi des personnes Approche géographique

des personnes et des maladies

Localisation des personnes Vieillissement

Niveau d’autonomie Niveau socio-économique Intégration socio-

environnementale Géographie des maladies

Niveau de dépendance Taux de vieillissement Taux d’emploi Taux de surpeuplement

des soins résidentiels


62

2. Propositions sur l’état de santé

Santé Mentale Douleurs dans la vie

quotidienne et les maladies Soins palliatifs Santé bucco-dentaire Démences

Comorbidités Syndromes et désordres

associés à la DI Outils de suivi de santé

Épilepsie Morbidité psychiatrique Troubles

comportementaux Démences


63

3. Propositions sur les déterminants de santé

Conditions de travail Sexualité Éducation à la santé et

promotion de la santé Bilans médicaux

Nombre de programmes de promotion de la santé et d’éducation sexuelle

Formation des professionnels de santé

Qualité de vie, autodétermination

Support social Diète, exercice Sexualité Maltraitances, Planning familial,

contraception


64

4. Propositions sur le système de santé

Personnels travaillant dans la DI

Campagne de promotion de santé

Utilisation des médicaments Accès au système de santé

de droit commun

Campagne d ’éducation à la santé

Listes d’attente Professionnels spécialisés

en DI Hospitalisations par

causes

Promotion de la santé mentale et comportementale

Dépistage en santé mentale

Utilisation des médicaments


65

LES INDICATEURS RETENUS PAR CONSENSUS D’EXPERTS


66

Première Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003)

1. Données démographiques1. Données démographiques

1.1 Prévalence1.2 Composition du ménage1.3 Emploi1.4 Revenus – Statut

socioéconomique1.5 Espérance de vie1.6 Localisation géographique

2. État de santé2. État de santé

2.1 Épilepsie2.2 Santé bucco-dentaire2.3 Poids2.4 Santé mentale2.5 Mortalité2.6 Troubles du comportement2.7 Sensorialité2.8 Mobilité2.9 Activités Vie Quotidienne

Conditions de vie

Indice Masse Corporelle


67

Liste d’indicateurs Pomona (première phase : 2003)

3. Déterminants de santé3. Déterminants de santé

3.1 Réseau de support social3.2 Activité physique3.3 Indice de Masse Corporelle3.4 Capacité à faire face des aidants3.5 Répit3.6 Autoagressions3.7 Communication de ses besoins

4. Système de santé4. Système de santé

4.1 Informations pour les professionnels et les familles4.2 Médications4.3 Hospitalisation4.4 Bilans réguliers / dépistage 4.5 Formation post-universitaire pour les équipes en déficience

intellectuelle4.6 Personnel4.7 Promotion de la santé4.8 Vaccination


68

Santé Mentale

Vaccination

Support Social

Sensoriel

Indice Masse Corporelle

Santé bucco-dentaire

Troubles duComportement

Information Information Équipes Équipes

et Familleset Familles

Répit Personnels

RevenusEmploi

Formation continue Formation continue professionnelleprofessionnelle

Auto agressions

RESSOURCES SOCIALES

RESSOURCES EN SANTE PHYSIQUE

RESSOURCES EN SANTE MENTALE

Conditions de vieConditions de vie

EspéranceVie Prévalences

Promotion deLa santéADL

Communication de ses besoins

Activité physique

Médication

Bilan médical

Épilepsie

Hospitalisation


69

LE JEU DEFINITIF D’INDICATEURS


70

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : Pomona : octobre 2004octobre 2004

1. Données démographiques1. Données démographiques

1.1 Prévalence1.2 Conditions de vie1.3 Occupation de jour1.4 Revenus – Statut socioéconomique1.5 Espérance de vie et mortalité

2. État de santé2. État de santé

2.1 Épilepsie2.2 Santé bucco-dentaire2.3 Indice Masse Corporelle2.4 Santé mentale2.6 Sensorialité (vision et audition)2.7 Mobilité


71

Liste finale des 18 indicateurs Pomona : Pomona : octobre 2004octobre 2004

3. Déterminants de santé 3. Déterminants de santé

3.1 Activité physique3.2 Troubles du comportement3.3 Utilisation des psychotropes

4. Système de santé4. Système de santé

4.1 Hospitalisation et contacts avec les professionnels de santé

4.2 Bilans de santé 4.3 Promotion de la santé4.4 Formations spécifiques en déficience intellectuelle

pour les praticiens


72

QUELQUES ELEMENTS JUSTIFIANT LE CHOIX DE CES

INDICATEURS


73

1.1. La prévalence de la déficience intellectuelle : un indicateur complexe mais stratégique Problématique :

La définition de la déficience intellectuelle peut varier d’un pays à l’autre

Les regroupements varient dans les grandes enquêtes nationales

Les données actuelles sont donc fragmentaires, imprécises et non comparables

Le recueil en routine de la prévalence par âges, par sexe, par génotypes ou par causes et par unités géographiques est un enjeu stratégique dans l’approche de la problématique des personnes avec DI

La prévalence de la DI constitue une donnée de base pour de nombreux autres indicateurs

Le recueil de cette donnée par les États Membres mobilise l’attention sur les besoins des personnes avec DI


74

1.5. L’espérance de vie : un indicateur synthétique capital

Problématique : L’espérance de vie (à différents âges de la vie) constitue un

indicateur très riche d’informations sur l’état de santé global d’une population

Dans un lieu donné, à un moment donné À différents moments : voir l’effondrement de l’EV dans les ex-

républiques soviétiques ou l’effet du SIDA en Afrique Entre des populations à risques spécifiques

Le recueil doit se faire sur de vastes effectifs avec observation de la mortalité

Les disparités d’EV entre les personnes avec DI et la disparités d’EV entre les personnes avec DI et la population générale sont marquéespopulation générale sont marquées même si elles tendent à se réduire.

Des gains considérables Des gains considérables d’EV des personnes avec DI

Les disparités existent aussi entre les individus avec DILes disparités existent aussi entre les individus avec DI (niveaux de QI, déficiences associées voire niveau socio-économique)


75

0 76.0 46.25 71.9 54.3

10 67.0 52.815 62.1 50.320 57.2 46.825 52.4 43.230 47.5 39.535 42.7 35.540 37.9 31.345 33.2 27.650 28.6 24.355 24.3 20.860 20.1 18.265 16.3 15.570 12.8 12.975 9.8 11.680 7.3 9.685 5.3 7.390 3,7 4.5

95+ 3,7 0.5

Total personnes

D.I. en institution

AgePopulation des Pays-

Bas

Espérance de vie aux Pays-Bas de personnes vivant en institution présentant une Déficience Intellectuelle

Maaskant et al. 1995

naissance 76.0 ans 46.2 ans

20 57.2 46.8

60 20.1 18.2

80 7.3 9.6

40 37.9 31.3


76

La nouvelle longévité des personnes handicapées : les gains continus

d’espérance de vie des personnes trisomique 21

Colmann & Stoller (1963) 1948-1957 729 69% 46%

Fabia & Drolette (1970)

1950-1967 2.421 76% 65%

Baird & Sadovnick

(1987)1952-1981 1.341 - 77%

94% -

Leonard et al. (2000)

Leonard et al. (2000) 1991-1996 165

1986-1990 133

88% 83%

89% 79%

92% 85%

Leonard et al. (2000) 1980-1985 139

Hayes et al. (1997) 1980-1989 389

85% 76%

Bell et al. (1989)

1976-1985 366 87% -

Frid et al. (1999) 1973-1980 224

Taux de survie à 10 ans

Mulcahy (1979) 1966-1976 231 84% -

Taux de survie à 1 an

AuteursAnnées

naissanceTaille de

l'échantillon


77

L’impact de la déficience sur la longévité des personnes avec déficience intellectuelle

Bittles et al. 2002


78

Des disparités sociales et/ou ethniques d’espérances de vie considérables

Friedmann JM , 2001 Weekly Reports CDC , Yang et al, 2002,


79

Un domaine très souvent négligé

Une mauvaise hygiène, des prothèses négligées, une prise en compte de la douleur insuffisante : un retentissement direct sur la santé et la qualité de vie de la personne

Une bonne hygiène dentaire = digestion correcte, bien-être, estime de soi (dignité de la personne)

Des initiatives en France locales et nationales (PNIR = 10.000 enfants handicapés examinés et 10.000 dentistes interrogés) Farsai & Calabrese ; Faulks & Hennequin ; Hennequin & Tubert 1999 ; Hennequin & Allison

2000 ; Santos-Teachout et al. 2000

2.2. La santé bucco-dentaire


80

2.3. L’Indice de Masse corporelle : l’indicateur synthétique parfait

Problématique explorée : Le surpoids est un problème majeur de santé publique, encore

plus répandu chez les personnes avec DI : une inégalité de santé Certaines causes génétiques de DI exposent plus particulièrement

au surpoids : Trisomie 21 La prévention est possible : diète, activité physique, surveillance

clinique du surpoids et de ses conséquences Une comparabilité totale avec la population générale Une facilité de recueil : poids et taille Une incidence sur la santé majeure : mortalité et morbidité

Affections cardio-vasculaires Troubles endocriniens, diabètes, cancers…


81

Une obésité rapidement croissante chez les adultes en population générale et chez les personnes avec DI Source OCDE


82

Les personnes déficientes intellectuelles : un groupe à haut risque de troubles mentaux comme co-co-morbiditémorbidité (double-diagnostic)

Prévalence élevée de la schizophrénie et des troubles psychotiques chez les personnes avec D.I.

Prévalence élevée de troubles anxieux et dépressifs chez les personnes trisomiques 21

Prévalence élevée des syndromes démentiels (trisomie 21)

Une sous-estimation fréquente des troubles mentaux confondus parfois avec la déficience ou sa cause (autisme..)

Un manque d’outils diagnostiques

Un recours et un accès aux soins plus difficiles du fait du handicap

Burt, Loveland & Lewis 1992 ; Ciompi 1970 ; Collacot & al. 1998 ; Cooper 1997 ; Cooper & al. 1999 ; Doody & al. 1998 ; Gabbaï 1998 ; Moss 2000 ; Moss, Emerson & al. 2000 ; Thorpe & al. 2000

2.4. La santé mentale : les personnes déficientes intellectuelles, un groupe à haut risque


83

Beange 2002 ; Coscas 1993 ; Evenhuis & al 1992, 2000, 2001 ; Horwitz & al 2000 ; Janicki & Jacobson 1986 ; Van Schrojenstein Lantman et al 1994 ; Warburg 2001

Les troubles visuels Une large sous-estimation des troubles visuels

La déficience sensorielle vient aggraver la D.I. initiale

Elle est un facteur de surhandicap ou accompagne les polyhandicaps

Une prévalence très élevée chez les personnes handicapées qui s'accroît avec l'âge

Le rôle incertain des professionnels de contact en institution

Des corrections fréquemment négligées, absentes ou inadaptées

Des praticiens peu entraînés à recevoir cette clientèle

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus


84

Les troubles auditifs :

Une fréquence élevée de troubles auditifs de diverses origines (surdité de transmission ou de perception)

Population à risques particuliers : trisomie 21, polyhandicap

Des déficiences souvent sous-estimées, mal reconnues et mal corrigées

Les personnes handicapées vieillissantes constituent un groupe à haut risque car plus vulnérables : cumul de déficiences

Des bilans absents, rares et/ou espacés

Des professionnels de santé connaissant mal cette population

2.6. Des troubles sensoriels sous-évalués et méconnus


85

POMONA 2 2005-2007


86

Consultation et information des associations nationaleset des comités d’éthique nationaux sur le protocole

Consultation et information des associations nationaleset des comités d’éthique nationaux sur le protocole

Construction de l’échantillonnage (P.B. et Allemagne)Construction de l’échantillonnage (P.B. et Allemagne)

Analyse des donnéesAnalyse des données

Dissémination aux États Membres

Pro

cess

us

P

OM

ON

A 2

Recueil de données dans chaque pays partenaireRecueil de données dans chaque pays partenaire

Étude pilote (en Grande Bretagne) Étude pilote (en Grande Bretagne)

Opérationnalisation des indicateurs (Pays Bas) Opérationnalisation des indicateurs (Pays Bas)

Formation des professionnels de santé


87

4. Le Manifeste de Manifeste de RotterdamRotterdam

Principes de base pour les soins de santé

aux personnes avec déficience intellectuelle

Conférence de Rotterdam Conférence de Rotterdam

28 Novembre 200328 Novembre 2003http://www.mamh.net/Manifesto%20final%20version%2011-12-03%20for%20web%20Oct.%2004.htmhttp://www.mamh.net/Manifesto%20final%20version%2011-12-03%20for%20web%20Oct.%2004.htm


88

Consensus établi lors de la Conférence de Rotterdam (28 novembre 2003)

1.1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit communaux services de droit commun

2.2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle (DI) et dans ses dans l’approche de la déficience intellectuelle (DI) et dans ses problèmes connexesproblèmes connexes

3.3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnelsaccessibles aux autres professionnels

4.4. Une approche multidisciplinaire des soins en DIUne approche multidisciplinaire des soins en DI


89

1. Une accessibilité et une disponibilité optimale dans l’accès aux services de droit commun

Accès aux services de santé de droit commun Des consultations plus longues quand c’est nécessaire Des aides à la communication quand c’est nécessaire Une approche proactive des besoins de santé Aucune barrière financière, administrative ou physique à l’accès

aux services de droit commun Participation à l’identique de la population générale aux

programmes de dépistage Être aidé à acquérir et maintenir un style de vie favorable pour la

santé Recevoir une information compréhensible sur la santé et la

promotion de celle-ci. Même recommandations pour la famille et les aidants

Recevoir des soins coordonnés des différents professionnels


90

2. Des professionnels de santé de premier niveau compétents dans l’approche de la déficience intellectuelle et dans ses problèmes connexes

Généralistes, psychiatres, dentistes, infirmières et autresGénéralistes, psychiatres, dentistes, infirmières et autres Des compétences dans les soins de basesoins de base au personnes DI Une compétence sur les problèmes associés à la DIproblèmes associés à la DI Les programmes de formation des professionnelsformation des professionnels intègrent tous les

aspects reliés à la DI (étiologie, syndromes, aspects légaux et éthiques..)

Une formation particulière sur le développement de compétences compétences relationnellesrelationnelles

Des guides de bonnes pratiquesguides de bonnes pratiques sont accessibles par tous medias (Internet, CD-ROM etc)

Accès facile des professionnels en population générale aux spécialistes


91

3. Des professionnels de santé de second niveau spécialistes dans l’approche des besoins spécifiques de la déficience accessibles aux autres professionnels

Des programmes de formations post-universitairesformations post-universitaires dans le domaine de la santé des personnes avec DI

Des réseaux opérationnelsréseaux opérationnels de professionnels (toutes disciplines)

spécialisés dans la DI

Création éventuelle de Centres d’expertiseCentres d’expertise

Une rechercherecherche stimulée sur la santé des personnes avec DI avec

coopération académique et création de Chaires médicalesChaires médicales spécialiséesspécialisées

sur la DI


92

4. Une approche multidisciplinaire des soins en DI

Les besoins en évaluation, bilans et traitements nécessitent la co-co-ordinationordination de différents professionnels de santé

(audition, vision, santé mentale, multihandicaps, soins aux vieillissants..)

La formation spécifiqueLa formation spécifique des infirmier(e)s, des autres professionnels et des aidants est stimulée :

– Déficiences sensorielles

– Troubles autistiques

– Épilepsie

– Troubles psychiatriques

– Déficiences somatiques complexes

– Nutrition et alimentation

– Problèmes liés à l’âge…


93

EN CONCLUSION


94

La préservation de la santé de la personne handicapée par suite de déficience mentale

Commence dès l’enfance Est l’affaire de tous

acteurs des champs sanitaire et social, entourages (familles, aidants..) corps social et décideurs politiques

La personne handicapée peut et doit être associée à sa santé

Cela demande des moyens … Et de la vigilance…


95

Reflet des efforts continus des politiques– Sanitaires : dépistage, diagnostic, précocité, progrès médicaux,

continuité des prises en charge, bien-être, professionnalité des intervenants etc..

– Sociales : politiques d’aide et d’assistance dans la vie quotidienne, intégration professionnelle, qualité de vie, participation et inclusion sociale etc..

Un nouvel enjeu technique – De nouvelles professionnalités à mettre en place,

– De nouvelles pratiques, de nouveaux savoirs et savoir-faire

– Des nouvelles modalités d’interventions

– De nouveaux cadres conceptuels

La bonne santé des personnes handicapées : un enjeu technique… et un enjeu éthique !


96

La bonne santé des La bonne santé des personnes handicapées est personnes handicapées est

un excellent « indicateur un excellent « indicateur synthétique » synthétique »

de la bonne santé d’une de la bonne santé d’une société.société.


97

Les travaux deLes travaux de PomonaPomona 1 1

et 2et 2

bénéficient d’un bénéficient d’un

financement financement

dede l’Union Européennel’Union Européenne

[email protected]

www.pomonaproject.org

Dr Bernard Azéma Journée dÉtudes sur le Handicap - Luxembourg 27 Octobre 2005 1 Diaporama de la...

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