Dossier de présentation - Paroisses...
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Dossier de présentation Les Petits Mec P2, Association régie par la loi du 1 er Juillet 1901 et son décret d’application, déclarée sous le N° W622005223. Siège social : 35 rue des Brulots, 62840 Lorgies. Tel : 0612182620 www.lespetitsmecp2.org [email protected]
Transcript of Dossier de présentation - Paroisses...
Dossier
de présentation
Les Petits Mec P2, Association régie par la loi du 1er
Juillet 1901 et son décret d’application, déclarée sous le N° W622005223. Siège social : 35 rue des Brulots, 62840 Lorgies. Tel : 0612182620
www.lespetitsmecp2.org [email protected]
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Septembre2017
Les Petits MEC P2
Fondée en février 2016 sous l’impulsion de deux familles, Les Petits Mec P2 est une
association de parents dont les enfants sont porteurs d’une anomalie génétique.
Elle a pour but d’aider les familles concernées, sensibiliser le grand public et développer
la recherche sur cette anomalie génétique.
Une maladie rare et méconnue : Le syndrome de duplication du gène MECP2.
Découverte seulement en 2005 par le docteur Hilde Van Esch (CHU Leuven Belgique),
le syndrome de duplication du gène MECP2 est une maladie génétique rare.
Elle concerne une centaine de patients (France et Belgique confondue) et trois mille à
travers le monde.
Elle touche principalement les garçons et se caractérise par un retard global du
développement et cause de nombreux symptômes :
Des infections pulmonaires récurentes.
Un retard du développement psychomoteur sévère.
Une absence de langage.
Des traits autistiques.
Des risques élevés d’épilepsie.
Un pronostic vital très sévère avec une forte mortalité infantile, moins de 50% des
enfants diagnostiqués atteindront l’âge adulte.
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Présentation de Diego, un « petit mec P2 »
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Nos objectifs :
Fédérer et soutenir les familles :
Fédérer, parce que les familles sont isolées en raison de la rareté de cette pathologie.
Soutenir, parce que le quotidien de nos enfants n’a pas grand chose à voir avec celui
des enfants de leur âge en raison de la lourdeur de leur pathologie.
Sensibiliser et promouvoir l’avancement de la recherche médicale :
Les parents ont à ce jour peu de visibilité sur l’espérance de vie de leurs enfants.
S’il n’existait à ce jour, en France, aucune unité de recherche dédiée à cette
anomalie, il existe cependant un espoir international.
En 2015, une équipe de chercheurs qui travaille activement sur ce syndrome, publie
leurs travaux qui laissent penser que le syndrome de duplication du gène MECP2
serait réversible. Les protocoles étudiés sur les souris obtiennent des résultats
probants. (cf : extrait publication Nature Novembre 2015)
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Fort de ce formidable espoir de réversibilité, aujourd’hui, l’association a pu initier
un projet de recherche en collaboration avec Apteeus (Startup hébergée par l’institut
pasteur de Lille).
« Il y a maintenant beaucoup d’espoir de parvenir à guérir cette maladie en
ramenant le taux de protéine MECP2 à un niveau normal ». Pour faire vivre cet
espoir, il faut poursuivre et financer la recherche médicale.
Une lueur d’espoir pour les petits MEC P2
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Nos actions :
Par ces différentes actions, il s’agit non seulement de faire connaître davantage notre
cause mais aussi de donner envie à d’autres partenaires de nous rejoindre et de nous
soutenir afin de réussir à lever les fonds nécessaires au budget de la recherche que nous
venons de démarrer en juin de cette année.
La mise en place d’un site internet et d’une page facebook pour informer :
www.lespetitsmecp2.org
L’organisation de divers événements sur tout le territoire pour collecter des fonds :
Animation dans plusieurs magasins Carrefour Market de la région Hauts de
France lors de l’opération des boucles du cœur 2017 : vente de produits dont les
bénéfices sont reversés à notre association.
Des concerts, à Alès « Les Fous Chantants » ce 29 juillet avec Florent Pagny. A
Lorgies avec la chorale Cap Chœur. A Lille, au théâtre Sébastopol « Aux
chœurs des légendes »…
Une course solidaire « Le Sachathon » avec pour marraine Muriel Hurtis.
Un loto solidaire à Cherbourg.
Sensibilisation dans l’entrepôt du bricolage de Manosque.
Une Opération de collecte de stylos usagés
(cf : article ci-dessous)
« Un stylo pour nos petits héros »
se déploie un peu partout en
France et à présent en Belgique
grâce à l’association
Horizon2000 avec laquelle nous
venons de nouer un partenariat.
L’enjeu de cette opération : chaque stylo usagé doit servir à la Recherche !
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A Houilles, collecte de stylos usagés en faveur de la
recherche contre le syndrome MecP2
Publié le : 03/05/2017 à 07:00 171 partages Facebook Twitter Google + Email
Sandrine Mullié se bat depuis de nombreuses années pour faire avancer la recherche contre le syndrome de duplication
du gène MecP2, une maladie génétique orpheline qui touche en France une centaine de personnes, et essentiellement
des enfants (dont son fils de 10 ans), au travers de l’association Les Petits Mec P2.
Après avoir soumis l’idée en janvier aux autres membres de la structure, la mère de famille a lancé depuis le mois de
mars l’opération Un stylo pour nos petits héros afin de récolter des fonds en faveur de la recherche. Comme les
bouchons, les stylos, et plus largement les feutres, les surligneurs, les marqueurs, les correcteurs, les critériums, les
plumes et les cartouches d’encre sont en effet eux aussi recyclables.
Le projet se déploie un peu partout en France mais c’est à Houilles que Sandrine Mullié a débuté sa campagne de
sensibilisation en Ile-de-France. Grâce à l’aide de parents d’élèves, toutes les écoles ovilloises ont déjà été sollicitées.
« J’ai rencontré personnellement certaines directrices et distribué des affiches de l’opération. On est dans une
phase de communication et de sensibilisation. L’idée, c’est d’avoir le bon réflexe et de savoir que les stylos
usagés peuvent être recyclés. »
Sandrine Mullié a noué un accord avec le transporteur DHL pour acheminer ensuite le matériel chez TerraCycle,
leader mondial dans le traitement des déchets difficilement recyclables. « Pour 20 kilos de stylos collectés, 20 euros
seront reversés à chaque fois à l’association. Cela fait environ 1 centime par stylo. »
Contacts et informations : [email protected] ; www.lespetitsmecp2.org
*L’affiche de cette opération est en téléchargement libre sur notre site internet à www.lespetitsmecp2.org
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A venir prochainement…
Et si vous courriez pour nous ?
Une application
Smartphone qui
permet à tout un
chacun de courir
tout en soutenant
une association
de son choix.*
En sélectionnant l’association que le coureur souhaite soutenir, 10cts d’euro seront
reversés à celle-ci pour chaque Km couru. Les entreprises partenaires de l’association
sont mises à l’honneur sur l’application lors de la sélection de l’association par
l’utilisateur.
Au-delà d’une visibilité, c’est aussi la possibilité pour une entreprise de fédérer ses
équipes autour d’un projet et de créer de la cohésion en son sein.
N’hésitez pas à prendre contact avec nous pour mettre en place une opération de
soutien à notre projet associatif.
*modalités disponibles sur demande.
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Ile de France Sandrine Mullié
Référent opération « Stylos » [email protected]
Provence-Alpes-Côte d’Azur Damien Aunave Vice-Président
[email protected] 0684757752
Albane Aunave
Secrétaire générale 0684199109
Belgique Isabelle Reniers
Référent opération « Stylos » [email protected] +32(0)71312719
Hauts de France Laurent De Climmer
Président [email protected]
0612182620
Normandie Jennifer Lesciki Référente région
Aidez-nous à inverser le cours des choses
Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible.
Antoine de Saint-Exupéry.
Contact
Nous vous remercions
de votre soutien !
Les Petits Mec P2, Association régie par la loi du 1er
Juillet 1901 et son décret d’application, déclarée sous le N° W622005223.
Siège social : 35 rue des Brulots, 62840 Lorgies. Tel : 0612182620 www.lespetitsmecp2.org
