Les aidants

Définitions, profils, besoins, droits…

Philippe Berranger

Responsable des partenariats et de la communication

Insertion Etes vous avec nous ? Petit Film Unapei

Un concept qui survient à travers le prisme

des aidants professionnels qui ont trouvé

un terme pour définir toutes les personnes

autour du malade, personne âgée, personne

handicapée

Avant on ne les appelait pas!

Les aidants, une invention des

professionnels

Face aux impacts des évolutions sociétales et phénomènes suivants :

La prévalence des maladies chroniques

Les progrès de la médecine

La modification de la pyramide des âges

L’évolution des modes de vie Composition et organisation familiale

Place de la femme dans la société

L’offre de services à domicile

La reconnaissance du statut des professionnels

Le questionnement du modèle de protection sociale

Etc.

Une reconnaissance lente mais nécessaire

des aidants familiaux

Est « Aidant familial »

« Le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un PACS le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple, qui apportent l’aide humaine… et qui n’est pas salarié pour cette aide».

Source : Loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits

Et des chances, la participation et la citoyenneté

des personnes handicapées

2005 - 1ère définition : Aidant familial

En fonction de la lourdeur du handicap, la loi rend

possible le dédommagement d’un aidant de personne

handicapée.

Prise en charge par l’aidant des actes essentiels de la vie

Salarié un aidant dans le cadre de la PCH

«Est considéré comme proche aidant d'une personne

âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu

un PACS ou son concubin, un parent ou un allié,

définis comme aidants familiaux, ou une personne

résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens

étroits et stables,

qui lui vient en aide, de manière régulière et

fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir

tout ou partie des actes ou des activités de la vie

quotidienne » (art. L. 113-1-3.)

Loi relative à l’Adaptation de la Société au Vieillissement (loi ASV) du 28

décembre 2015

2015 : « Proche aidant »

Définition de l’aidant par son rôle et ses actions auprès

de la personne aidée

Le caractère non professionnel

La rémunération

Le lien entre l’aidant et l’aidé

=> Au-delà des définitions, quelle reconnaissance, quel statut ?

Enjeux des définitions

8 millions d’aidants en 2008

11 millions d’aidants en 2016

17 millions d’aidants en 2020

Quel est le nombre d’aidants ?

Quels déterminants et

facteurs caractérisent la

situation des aidants?

Qui sont les 8,3 d’aidants en France (chiffres 2008) ?

Jusqu’à 11 millions d’aidants selon les derniers chiffres 2017 Baromètre BVA .

Répartition des aidants par tranche d’âge:

1/3 des aidants ont + de 60 ans

2/3 ont - de 60 ans

Age des aidants

11

Les femmes représentent 60 à 70% des aidants.

premières pourvoyeuses d’aide au sein de la famille

principales bénéficiaires de l’aide à domicile

Les femmes s’investissent en moyenne quelques heures de plus par jour que leurs conjoints :

« Les conjointes accordent une aide supérieure en moyenne de 2h30 à celle qu’apportent les conjoints ; les filles, 2h de plus que les fils ».

Les « mères » d’enfants en situation de handicap très impliquées

Pour les « aidés » de 5 à 24 ans :

Pour 82 % = la mère comme aidant principal

Prégnance du rôle des femmes dans l’aide

apportée

12

Aide pour les activités quotidiennes Soins, tâches ménagères, repas, courses, ménage, cuisine, toilette…

Concerne 88 % des personnes accompagnées de + 60ans

Aide matérielle ou financière

Soutien moral et psychologique

Appui administratif et à la décision Coordination des intervenants, relation avec le secteur médical...

La variété des domaines d’aide = facteur qui aggrave la charge ressentie par l’aidant

4 catégories d’aides

13

Nature de l’aide apportée

14

Diversité des profils d’aidants

• Age, genre, lien à la personne aidée, motivations de l’aidant

Durée de l’aide

• Quelques années, toute une vie

Intensité de l’aide :

• Quelques heures ou un plein temps

Origine du besoin d’aide :

• Maladie, handicap, perte d’autonomie

Diversité des tâches

• Soins personnels ; tâches ménagères ; tâches administratives

Forte hétérogénéité de situations

Source HID 99/Colloque CNSA

Paramètres pouvant aggraver la charge ressentie par l’aidant et pouvant conduire à l’épuisement

Degré de dépendance de l’aidé

Lien avec l’aidé

Cohabitation aidant/aidé

Antériorité de l’aide

Nature et variété des domaines d’aide

Volume et fréquence de l’aide

Aidant principal ou occasionnel

Étayage par des aides professionnelles

Quelques facteurs clés ou

facteurs de risque

Ecart fréquent entre le « déclaré » et le « réel »

Impact de l’aide sur :

La santé physique et psychique • Physique : symptôme majeur = fatigue

• Psychique: symptôme stress, dépression, anxiété

La vie sociale et familiale (isolement progressif familial et relationnel, temps libre),

La vie professionnelle (conciliation des temps, réorganisation du temps de travail, du projet professionnel, voire la cessation de l’activité)

Le revenu

Ne pas oublier l’impact positif sur la santé de l’aidant L’aide comme facteur de valorisation de soi

Impacts du rôle d’aidant

RECONNAISSANCE

INFORMATION

FORMATION

REPIT

SERVICE D’ACCOMPAGNEMENT

CONCILIATION VIE PROFESSIONNELLE ET PERSONNELLE

Quels sont les besoins des

aidants ?

Besoin de reconnaissance

Aidant : un terme qui manque de reconnaissance

par les personnes concernées elles-mêmes : l’aidant se reconnaît avant

tout comme mari, père, mère, enfant, grand parent, voisin… pas comme

un aidant

Un thème inscrit dans les priorités d’action nationale:

politiques publiques sociales, entreprises, etc.

1er besoin exprimé par les aidants

Besoin général et unanime

Demande d’information sur :

• La pathologie (maladie et/ou handicap, évolution,

traitement, sensibilisation, réalité quotidienne,

etc…)

• Le droit et les aides

Besoin d’information mieux organisée et

plus adaptée aux aidants

55 % des aidants intéressés par une formation

Attentes quant aux objectifs des formations :

Améliorer l’accompagnement et la qualité de vie de la personne aidée

Faire connaître les bons gestes à l’aidant pour éviter de nuire à la personne aidée

Permettre à l’aidant de préserver sa santé

Formation des professionnels aux besoins des aidants

Besoin de formation des aidants

Attentes sur les actions de formation

Mise en ligne du blog RePairs Aidants : informer les aidants sur son programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux

Dans le cadre d’une convention de trois ans signée en 2017, la CNSA soutient le programme de sensibilisation et de formation des aidants familiaux de l’APF France handicap : RePairs Aidants.

RePairs Aidants est une action de sensibilisation-formation à destination de toute personne qui apporte de l’aide à un proche en situation de handicap. Ces formations entièrement gratuites sont co-animées par un aidant et par un professionnel qualifié reconnu par APF France handicap.

L’APF France handicap a mis en ligne, début juillet 2018, le blog dédié RePairs Aidants (nouvelle fenêtre). Il offre des informations sur les thèmes abordés en formation et permet d’accéder aux actions de sensibilisation et aux formations proposées par l’association.

Il permet aussi :

de s’inscrire à une session de formation ;

d’organiser une formation ;

de devenir partenaire RePairs Aidants.

Le blog RePairs Aidants

d’APF France Handicap

pour soutenir les aidants

Le répit de l’Aidant : Prendre du repos C’est l’ensemble des solutions qui permettra au couple Aidant/Aidé de souffler moralement et physiquement

Une définition du répit

« prise en charge temporaire, physique, émotionnelle et sociale d’une personne dépendante dans le but de permettre un soulagement de son aidant principal afin d’éviter un épuisement qui compromettrait aussi bien sa santé que le maintien à domicile de la personne malade ».

Le répit de l’aidant

Circulaire NDGCS/SD3A/2011/261 du 30 juin 2011

La loi du 11 février 2005 reconnait le droit au répit

comme faisant partie du droit à compensation des

conséquences du handicap.

La compensation consiste à répondre aux besoins de la

personne handicapée en développant des services qui

permettent à son entourage de bénéficier de temps de

répit (Maison d’accueil temporaire, par exemple).

Droit au répit pour les aidants familiaux de

personnes handicapées

https://www.youtube.com/watch?v=e4jBJA0aPqk

Les aidants familiaux : qu’est ce que le

balluchonnage ?

L’accueil de jour

L’hébergement temporaire

La famille d’accueil

Le balluchonnage

La garde à domicile

Les technologies

…. Sans oublier les Cafés des aidants

Les types de répit

Handi Surf

https://www.youtube.com/watch?v=cCB84vAnrM0

Handisurf : le bonheur est dans le surf pour

ces enfants handicapés

Les plateformes de répit

Les CCAS (centre communaux d’action sociale)

Les CLIC (centre locaux d’information et de

coordination

Les associations : Unapei, APF France handicap,

France Alzheimer, etc.

Quelques acteurs dédiés aux aidants

Actions en faveur des aidants familiaux dans le cadre du bien vieillir:

conférences, débats, groupes de parole (café des aidants),

accompagnement dans la recherche de solution de répit : séjour vacances aidé/aidant, hébergement temporaire, accueil de jour, transport accompagné…

Chaque caisse de retraite développe sa propre action sociale:

CNAV (Caisse Nationale d’Assurance Vieillesse)

MSA (Mutualité Sociale Agricole

RSI (Régime Social des Indépendants)

CNRACL (Caisse Nationale de Retraites des Agents des Collectivités Locales)

Agirc, Arrco

…

Caisses de retraites principales et

complémentaires

32

Recours à des formules de répit souvent contraint,

quand l’aidant ne pouvait plus assurer l’accompagnement

de son proche. Cela s’explique notamment par :

le manque de visibilité de l’offre sur le territoire

la perception négative des dispositifs

d’institutionnalisation

même provisoires : hébergement temporaire ou accueil de jour,

par les aidants

les aidants apporte une aide en partie dans l’objectif de

retarder ou d’éviter une entrée en institution

Besoin de formules de répit à proximité

Maillage du territoire en services et professionnels capables d’intervenir à domicile et

de rendre ceux-ci plus accessibles financièrement

SAAD, SSIAD, SAVS, SAMSAH, SESSAD...

Nécessité d’une amélioration qualitative des interventions

Disponibilité des aidants professionnels

moins de turnover d’une intervention à une autre

horaires plus réguliers

coordination organisée entre les intervenants

Besoin d’un référent unique disposant de tous les éléments du parcours de la personne

aidée

Meilleure accessibilité aux services

d’accompagnement à domicile

Enjeux

permettre à l’aidant de conserver une

source de revenus

faire perdurer l’activité professionnelle,

perçue par certains aidants comme une

forme de répit

Besoin d’une meilleure conciliation avec

la vie professionnelle

Contribution informelle des aidants

= 164 milliards € par an !

• 8,3 millions d’aidants

• moyenne de 20 heures par semaine

• Taux horaire de l’aidant familial = 19 €/h

Apport économique

Source: www.aidantattitude.fr

Etre salarié et aidant : un fait de société

Les salariés aidants : 15% de la population

active • En 4 ans, cette proportion a doublé

En 2017, 18% des salariés du secteur privé se

déclarent aidant d’un proche dépendant, handicapé ou

malade (comptoir mm)

50 %, soit environ 4 millions des 8,3

millions d’aidants exercent une activité

professionnelle

Source : Aidants familiaux : guide à destination des entreprises –

Etude ORSE UNAF 2014

Une situation cachée

56% en informent leur supérieur

66% en informent leurs collègues

21% gardent le silence (1 salarié aidant

sur 5 n’en parle pas)

Dans l’entreprise

38

74% satisfaits par leur travail

Le travail comme une source de répit (72%)

2 salariés aidants sur 3 souhaiteraient un aménagement de leur temps de travail

50% ont dû aménager leurs horaires de travail

36% ont réduit leur horaires

58% considèrent que leur situation d’aidant nuit à leur carrière

72% ne connaissent pas ou mal les dispositifs légaux existants auxquels ils auraient droit

Manque de temps (39% des sondés)

Stress (21%)

Fatigue (19%)

Vécu des « salariés aidants » au travail

Enquête « Les aidants familiaux en France » - Institut BVA - 2010 Enquête « Etre aidant et travailler » - Macif / UNAF - 2015

Les aidants actifs aménagent leur travail et s’installent dans une situation professionnelle aux perspectives limitées

L’exercice professionnel représente une forme de protection de l’aidant encore en activité qui ne bascule pas totalement dans la fonction d’aide.

L’activité professionnelle « supporte » la relation d’aide

Le développement de l’aide informelle a pour conséquence principale une contraction des temps familiaux et sociaux

De nombreuses analyses de cas (traitant plutôt de grandes entreprises) et de rapports administratifs montrent les bénéfices tirées par les entreprises qui facilitent le travail des aidants

Relation d’aide et situation professionnelle

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Une méconnaissance qui ne favorise pas la mise en place de politiques d’accompagnement pour les salariés aidants.

Seules 31 % des entreprises interrogées capables d’estimer le nombre de salariés aidants parmi leur personnel

La plupart des entreprises (52 %) apportent une aide informelle et dérogatoire (autorisation d’absence, de télétravail)

Seules 15 % considèrent le sujet comme un thème devant être abordé et travaillé par l’entreprise.

Source : étude « Bien-être et santé 2017 » du Comptoir mm de la nouvelle entreprise

L’entreprise face aux aidants

salariés

Aménagement des horaires

Réduction du temps de travail

Télétravail

Congé temporaire

Les besoins des salariés aidants

Les droits des salariés aidants

Tout individu peut être confronté à un moment donné de sa carrière à

une situation de perte d’autonomie, liée au vieillissement, à la maladie

ou au handicap d’un membre de sa famille

Des congés spécifiques

Congé de solidarité familiale

Congé de proche aidant depuis 2015

Ancien Congé de soutien familial

Congé de présence parentale

=> Permettre à un salarié de s’occuper de son proche en situation de

dépendance tout en conservant son emploi

Seuls 2% des salariés aidants ont recours aux dispositifs légaux tels que le congé de

solidarité familiale

3 types de congés

Congé de solidarité familiale – 3 mois renouvelable une fois S’occuper d’un proche en fin de vie

Congé « de droit », sans condition d’ancienneté

Indemnisation Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie : 55,93 € par jour

Congé de proche aidant (ancien congé de soutien familial) – 3 mois jusqu’à un an sur la carrière

Assister un proche très dépendant du fait d’un handicap ou de son avancée en âge

Tout salarié ayant une ancienneté d’au moins 1 an dans l’entreprise

Pas de rémunération

Congé de présence parentale – 310 jours Assister un enfant de moins de 20 ans gravement malade ou handicapé et nécessitant une présence soutenue

Tous les salariés sans condition d’ancienneté

Allocation journalière de présence parentale 43, 57 € couple et 51, 77 € personne seule

Renoncement à des jours de repos : Loi Mathys

Loi du 9 mai 2014 dite « loi Mathys »

Autorise un salarié, avec l’accord de l’employeur privé ou public, à

« renoncer anonymement et sans contrepartie » à des jours de repos

(congés payés, RTT, jours de récupération)

au profit d’un autre salarié de l’entreprise et parent d’un enfant de 20 ans

porteur d’un handicap, d’une maladie ou victime d’un grave accident

LE CONGÉ SANS SOLDE dit « congé sabbatique » peut éventuellement être envisagé

3 ans d’ancienneté

Durée : entre 6 et 11 mois

L’employeur peut refuser ou reporter

Possibilité d’exercer une autre activité professionnelle, salariée ou non pendant ce congé

Alternative bis : Prendre tous ses congés

les salariés qui accueillent une personne âgée en perte d'autonomie peuvent désormais prendre plus de 24 jours de congés (payés) consécutifs

www.service-public.fr

Autres alternatives

Avantages sociaux pour les aidants familiaux :

Assurance vieillesse des parents au foyer (Avpf), prise en charge par la Caf, personne ayant à leur charge une personne handicapée à 80 % et n'exerçant pas d'activité professionnelle (ou seulement à temps partiel).

jusqu'à 8 trimestres de majoration pour l'Assurance vieillesse pour les aidants familiaux de personnes handicapées (un trimestre par période de 30 mois de prise en charge, dans la limite de huit trimestres).

déduction de l'impôt sur le revenu des frais d'accueil à votre domicile d'une personne âgée de plus de 75 ans, sous réserve qu'il ne s'agisse pas d'un ascendant (mais il peut s'agir d'une sœur, d'un frère, d'un oncle, d'une tante...).

Retraite à taux plein dès 65 ans : Les aidants familiaux accompagnant une personne souffrant d’un handicap important peuvent percevoir leur retraite plus tôt même s’ls ne disposent pas de tous leurs trimestres de retraite.

Protection sociale de l'aidant

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Elle permet aux proches d'une personne incapable de

manifester sa volonté de la représenter dans tous les

actes de sa vie ou certains seulement, selon son état.

L'habilitation familiale ne peut être ordonnée par le juge

qu'en cas de nécessité et lorsqu'il ne peut être

suffisamment pourvu aux intérêts de la personne par

l'application des règles du droit commun.

Habilitation familiale

Le dispositif de protection des majeurs

Le mandat de protection future (pour soi, pour autrui)

Organiser pour l'avenir la gestion de son patrimoine. Volonté de

prendre en compte la volonté de la personne et/ou de sa famille

Les mesures d’aide sociale Aide à la gestion des prestations sociales et action sociale et éducative

• MASP (Mesure d’Accompagnement Social Personnalisé)

• MAJ (Mesure d’Accompagnement Judiciaire)

Les mesures de protection juridique • Sauvegarde de justice

• Curatelle • Tutelle

Des conséquences +/- lourde sur la capacité juridique

Les 3 mesures de protection juridique

Sauvegarde de justice

Curatelle

Tutelle

•Besoin d’être représentée de manière continue dans les actes de la vie civile

•Le juge peut désigner les actes sur lesquels porte la mesure

•Le tuteur agit, selon le cas, avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille, ou sans autorisation.

•Besoin d’être assistée ou contrôlée d’une manière continue dans les actes importants de la vie civile

•La personne ne peut faire des actes de disposition qu'avec l'assistance du curateur

•Besoin d’une protection juridique temporaire ou d’être représentée pour l’accomplissement de certains actes déterminés

•La personne conserve l’exercice de ses droits sous réserve des actes désignés

• Mesure immédiate, souple

• Durée maximum de 1 an, renouvelable une fois

Durée déterminée maximum 5 ans sauf par décision spécialement motivée et sur l’avis

conforme du médecin agréé

Réservé aux personnes handicapées en âge de

travailler, le contrat d'épargne handicap est une

assurance vie atypique. Elle bénéficie d'une réduction

d'impôt au titre des primes versées et ne réduit pas trop

les aides publiques.

Le contrat épargne handicap

Fiscalité des personnes handicapées De nombreuses allocations ou rentes

perçues par les personnes handicapées

ne sont pas imposables, comme

l'allocation d'éducation de l'enfant

handicapé, l'allocation adulte handicapé,

les prestations de compensation du

handicap, les rentes d'accidents du

travail et de maladie professionnelle,

l'allocation personnalisée d'autonomie,

etc.

Pas de profil unique des aidants

Une grande hétérogénéité de la relation d’aide

Quelques critères : degré de dépendance, cohabitation, genre de l’aidant

=> La politique d’aide aux aidants ne pourra pas être la même pour tous !

Conclusion

54

Serge Guérin : pourquoi les

politiques ne s’intéressent pas plus

aux aidants ?

https://www.youtube.com/watch?v=n

D8ID24VBV0