DE NOS JOURS - Canadian Hemophilia Society · L’hémophilie de nos jours 625, avenue du...

LE SOMMET SUR LA COLLECTEDE FONDS DE LA SCH

ÉGALEMENT DANS CE NUMÉRO : La collecte de fonds • Les prix de la SCH • Camps d’été 2005 • Nos témoignages

P r i n t e m p s 2 0 0 5 w w w . h e m o p h i l i a . c a V o l 4 0 N o 1

L’hém philieDE NOS JOURS S ’ A D R E S S A N T À T O U T E P E R S O N N E A U X

PRISES AVEC UN PROBLÈME DE SAIGNEMENT

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 52

LE MOT DU RÉDACTEUR EN CHEF....................3

MESSAGE DU PRÉSIDENT..............................4

MESSAGE DU DIRECTEUR GÉNÉRAL ................4

PLEINS FEUX SUR LA COLLECTE DE FONDSLa SCH organise une conférence sur la collecte de fonds ..................................5La Section Manitoba organise un souper de gala....6Les aventures du Brimbabilou se poursuivent au Québec ..............................6

ACTUALITÉS................................................7

REMISE DES PRIX DE LA SCH ......................10

CONTACT FAMILLE Camps d’été 2005 pour les enfants atteints de troubles de la coagulation ..............13

NOS TÉMOIGNAGESShawn Duford ............................................15

ACTUALITÉS MÉDICALESLa douleur – Le cinquième des signes vitaux : Traitements orthopédiques et chirurgicaux de la douleur 16

LE FACTEUR SANGUIN Revue de Presse ............................................18Les protéines excédentaires du plasma canadien pourraient servir aux pays en voie de développement ..................18

UNE PERSPECTIVE MONDIALEPartenariat international Québec — Tunisie ........20

LE FACTEUR AU FÉMININ ............................23

ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE À L’ Î.-P.-É. ................................................24

COUVERTURE : Une partie des participants au Sommet sur la collecte de fonds qui s’est tenuà Toronto du 19 au 21 février 2005.

2

Nous aimerions remercier les entreprises suivantesqui souscrivent généreusement à notre nouveau

PROGRAMME NATIONAL DE COMMANDITES CORPORATIVES:

Ce programme s’adresse aux compagnies qui vendent des produitspharmaceutiques favorisant la coagulation du sang. Les entreprises participantesacceptent de nous remettre un montant proportionnel à la part de marchéqu’occupent leurs produits au Canada, sans restrictions ou conditions particulières.Le programme établit ainsi une relation misant sur la transparence, l’équité et uneentière liberté décisionnelle. Le programme national de commandites corporativesvient appuyer la Société canadienne de l'hémophilie et l’aide à mieux servir les familles confrontées à des problèmes de saignement.

Les compagnies pharmaceutiques contribuent ainsi généreusement au mieux-être de ceux et celles qui utilisent leurs produits.

Nous souhaitons également remercier nos nombreux donateurs — individus,compagnies et fondations — qui, chaque année, nous expriment leur confiance ennous faisant don de sommes importantes.

Grâce à toutes ces généreuses contributions, la Société canadienne del'hémophilie…

• Offre des programmes nationaux de formation, d’éducation et desensibilisation

• Appuie les travaux de recherche sur l’hémophilie et les autres troubles desaignement

• Produit des documents éducatifs, des périodiques (tel L’hémophilie de nos jours)et tient à jour le site Internet www.hemophilia.ca

• Effectue un travail de représentation auprès de tous les acteurs nationaux defaçon à promouvoir le bien-être de nos familles.

Un grand merci !

PRINTEMPS 2005 • VOL 40 • NO 1L’hémophilie de nos jours

625, avenue du Président-Kennedy, Bureau 505Montréal (Québec) H3A 1K2

www.hemophilia.caTéléphone : 514 848-0503Télécopieur : 514 848-9661

Numéro sans frais : 1 800 [email protected]

L’hémophilie de nos jours, publication officielle de la Société canadienne de l’hémophilie (SCH), paraît trois fois par année.

La Société canadienne de l’hémophilie existe afin d’améliorer la qualité devie des personnes atteintes d’hémophilie ou de toute autre maladie de la

coagulation sanguine, et de trouver une cure.

L’objectif de L’hémophilie de nos jours est d’informer la communauté surles derniers développements et les questions d’intérêt en matière

d’hémophilie et de troubles de saignement. Les renseignements contenusici peuvent être reproduits et utilisés à volonté à condition d’en citer la

source. Les opinions exprimées dans les articles sont celles des auteurs etne traduisent pas forcément le point de vue de la SCH.

La SCH consulte des médecins qualifiés avant de distribuer quelquerenseignement médical que ce soit. Par contre, la SCH n’est pas habilitéeà pratiquer la médecine et ne recommande en aucun cas des traitementsparticuliers à des individus donnés. Dans tous les cas, il est recommandéde consulter son médecin avant d’entreprendre le moindre traitement.

Les noms de marque des produits thérapeutiques sont indiqués à titred’information seulement. Leur mention dans le présent bulletin ne

constitue en rien un appui des auteurs ou des rédacteurs à l’endroit d’unproduit en particulier.

RÉDACTEUR EN CHEFFrançois Laroche

PRÉSIDENTEric Stolte

DIRECTEUR GÉNÉRALStéphane Bordeleau

COMITÉ DE RÉDACTIONHélène Bourgaize

Clare CecchiniFrançois Laroche

David PagePatricia Stewart

COLLABORATEURSStéphane Bordeleau

Hélène BourgaizeMaureen Brownlow, TS

Clare CecchiniKaren Creighton

Nancy Dower, MDShawn Duford

William C. Johnston, MDFrançois Laroche

Ginette Lupien, inf.Carol Mayes, inf.

Bill MindellDavid Page

Serge SéguinPatricia Stewart

Eric StolteStacey Westman

COORDONNATEUR DE LA PRODUCTIONDavid Page

ADJOINTE À LA PRODUCTION ET COORDONNATRICE DE LA VERSION FRANÇAISE

Hélène Bourgaize

CONCEPTION GRAPHIQUELori Perkins

Paul Rosenbaum

TRADUCTIONAnne Bilodeau

Roy KeysPascal Lapointe

Normand LatulippePaul Paiement

Marie PréfontainePatricia Stewart

Louis Tardif

IMPRESSIONImprimerie Gibraltar

L’hém philieDE NOS JOURS

S ’ A D R E S S A N T À T O U T E P E R S O N N E A U X PRISES AVEC UN PROBLÈME DE SAIGNEMENT

DANS CE NUMÉRO

vvv

BAXTER BAYER NOVO NORDISK

WYETH ZLB BEHRING

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 3

D e retour de Tunisie après une visited’évaluation préalable à l’annonceofficielle d’un partenariat entre la

Section Québec (SCHQ) et l’Associationtunisienne des hémophiles (ATH), je nepeux m’empêcher, comme chaque fois quej’arrive de l’étranger, d’effectuer quelquescomparaisons quant aux soins offerts auxhémophiles d’un pays à l’autre. Cescomparaisons m’amènent toujoursimmanquablement à la même conclusion :nous sommes privilégiés, au Canada, depouvoir compter sur des traitements degrande qualité, accessibles à tousgratuitement, et en prophylaxie, au besoin.

Non pas que la Tunisie soitparticulièrement à plaindre. Même que, sion la compare à son tour à d’autres paysd’Afrique, du Moyen-Orient, d’Europe del’Est ou d’Amérique du Sud, elle se tireplutôt bien d’affaire. L’État prend encharge les soins de santé selon la professiondes gens et certaines autres conditions, lestraitements avec concentrés de facteurs sontdisponibles dans la capitale (Tunis), lesmédecins sont compétents et bien formés.On y rencontre aussi, bien sûr, quelquesdifficultés : sous-diagnostic des troubles dela coagulation et des problèmes connexes,accès aux soins limité, étiolement destraitements loin de la capitale, problèmesde transport et de communications… Des réalités auxquelles la SCHQ et l’ATHvont tenter conjointement de remédier.Des pistes de solutions sont d’ailleurs déjà envisagées…

Mais là où je veux en venir, c’est que,parfois, certains ont tendance, ici auCanada, à oublier tous les efforts qui ontété faits par ceux qui nous ont précédéspour que l’on puisse profiter des standards

de soins auxquels on a accès aujourd’hui.Ou encore, d’aucuns tiennent tellement cesstandards pour acquis qu’ils se disent quece n’est plus nécessaire d’y voir, quel’implication dans l’association n’est plusnécessaire et que tout est acquis pourtoujours. C’est là que la sonnette d’alarmedoit retentir, parce que rien n’est éternel,tout n’est qu’un perpétuelrecommencement. Vous vous dites peut-être que je m’empêtre dans desconsidérations philosophiques, mais il n’endemeure pas moins qu’avec les diversesréformes et compressions que notresystème de santé subit actuellement, nousnous devons de rester vigilants. Il faudracontinuer nos efforts pour que le plus depersonnes possibles atteintes de troubles dela coagulation reçoivent un diagnosticadéquat, veiller à conserver nos centres detraitement et l’expertise qui y est présente,continuer d’utiliser rationnellement nosproduits de façon à éviter les gaspillages,garder un œil vigilant sur le Système dusang — autant en ce qui a trait àl’approvisionnement qu’à la sûreté desproduits —, voir à ce que notre associationdemeure forte, unie et dotée de ressources fiancières adéquates pour mener à bien ses activités et veiller à ce quetoutes les victimes d’agents pathogènespost-transfusionnels reçoivent uneindemnité équitable.

Je ne suis pas le premier à tenir ce genrede language. J’espère ne pas être le derniernon plus, parce que les prochains mois, lesprochaines années seront d’une grandeimportance dans l’objectif de relever cedéfi et de maintenir ces acquis pour lesgénérations montantes.

LE MOTDU RÉDACTEUR EN CHEF François Laroche

ERRATANote de la rédaction – Dans monéditorial du numéro d’automne2004, en page 2, je discutais duProgramme provincial et territoriald’aide de 1994 et de son équivalenten Nouvelle-Écosse. J’ai indiqué parerreur que le programme de laNouvelle-Écosse était indexé aucoût de la vie, ce qui est incorrect.En fait, le montant forfaitaireannuel de 30 000 $ n’est pas indexéau coût de la vie. Cependant, lesmédicaments approuvés pourcontrôler le VIH/sida et sesproblèmes connexes, de même queles paiements d’aide aux étudespost-secondaires (frais de scolaritéet de résidence plus un 10 %supplémentaire pour des dépensesliées aux études) offerts par leprogramme néo-écossais sontremboursés en dollarsd’aujourd’hui, donc indexés. Mercià un lecteur de la Nouvelle-Écossede m’avoir permis d’apporter cesquelques précisions.

À ce jour, seuls les habitants del’Ontario disposent d’unprogramme qui a conservé sonpouvoir d’achat tout au long de ladernière décennie.

Pleins feux sur les sections – Laphoto de groupe publiée en page 21du numéro d’automne 2004 ayantpour légende « Le barbecue annuelde CWOR » était en fait une photodu camp pour hémophiles qui s’esttenu en Serbie en 2004. Lesreprésentants de la région Centre-Ouest de l’Ontario étaient présentslors du jumelage entre le CWOR etla Serbie.


MESSAGEDU PRÉSIDENTEric Stolte

MESSAGEDU DIRECTEUR GÉNÉRALStéphane Bordeleau

P our un jeune de 20 ans, 40 ans c’est vieux.Pour une personne de 80 ans, le cap des 40 ans représente le tempsde sa jeunesse. Pour ceux qui ont un historique d’hémophilie,

les 40 dernières années représentent un parcours rempli à la fois depromesses incroyables et de pertes tragiques.

En 1965, il y a de cela 40 ans, nous étions occupés à mettre sur piedtrois sections de la SCH en Saskatchewan, en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard. Le cryoprécipité venait de faire son apparitionet promettait aux jeunes garçons atteints d’hémophilie A d’espérer vivreà peu près normalement. Tandis que Henderson Allen, en N.-É., et lecaporal C.R. Craig, à l’Î.-P.-É., s’employaient à mettre sur pied leurssections de la SCH, Lisle Spence travaillait avec les moyens du bord, enSaskatchewan, à 4 500 kilomètres de là, pour y fonder sa sectionprovinciale. Le besoin d’égalité d’accès à des soins de qualité, stimulépar la promesse de concentrés de FVIII, a permis de mettre au point unmodèle de soins de santé intégrés. Le résultat de leurs efforts est éloquent.

C’est le dur labeur de nos bénévoles qui a permis tant à nos sectionsprovinciales qu’à notre organisation nationale d’aller si loin. Qui plusest, nous avons la chance d’avoir un personnel très dévoué qui feraitrêver n’importe quelle agence de bénévoles. En effet, notre personnelcompte certains de nos bénévoles les plus engagés !

Le passage de la promesse à la tragédie, puis à un nouvel espoir, s’estavéré ardu. À certains moments, cela a tourné au cauchemar avec tousces morts reliées au VIH/sida et à l’hépatite C au milieu des années1980. À d’autres moments, il y a eu un sentiment d’exaltation, lorsque,par exemple, nous avons créé le Club du million de dollars, en 1984, unfonds de dotation destiné à soutenir la recherche, qui a atteint ce quisemblait être un rêve impossible ; et notre combat pour obtenir uneindemnisation. Dans ces deux cas, la réussite a été obtenue au prix denombreux efforts.

Aujourd’hui, nous devons relever un nouveau défi. En févrierdernier, 65 membres de la SCH de partout au Canada se sont réunis auCentre d’apprentissage de la Banque de Montréal, au nord de Toronto,afin de décider d’une approche susceptible d’assurer le succès futur denos campagnes de financement. Cet effort gigantesque était planifié parnotre directeur général, Stéphane Bordeleau, et la coordonnatrice de lacollecte de fonds, Joyce Gouin, qui ont pu compter sur Michael Petrie etCarol Oliver de la firme Fundraising Network, le tout orchestré parDarien Taylor. Il s’en est dégagé un réel consensus, à savoir que nousavons besoin d’un véritable effort de développement à l’échellenationale, qui nous permettrait de coordonner et de mettre en œuvredes projets dans tout le pays, tout en cherchant à obtenir des donsmajeurs et planifiés pour la SCH et ses sections.

Pour que ce rêve puisse devenir réalité afin d’assurer notre avenirpour les 40 prochaines années – à moins, bien sûr, que nous netrouvions une cure – cela exigera la qualité d’efforts que nosprédécesseurs ont fournis. Déjà, en début de mandat, en tant queprésident d’Hémophilie Saskatchewan, un de nos membres, dont lemari gravement atteint d’hémophilie avait succombé à une infectionVIH/sida, m’avait sérieusement mis au défi. « Assurez-vous que la sectionsera à la hauteur lorsque mes filles porteuses mettront au monde despetits-fils atteints d’hémophilie sévère. » Ces paroles n’ont cessé derésonner dans mon esprit en aiguillonnant ma propre motivation à fairede mon mieux et à exercer un leadership garant d’un solide avenir.

Nous avons emprunté le sentier qui nous a permis de fonder notreavenir sur de solides campagnes de financement public. Mais la routemenant à cet objectif exige de grands efforts. Il faudra faire preuve d’unesprit de collaboration sans précédent dans nos activités de collecte defonds. Nous avons toutefois prouvé notre valeur dans nos réalisations passées.

L enjeu du Sommet sur la collecte de fonds qui a eu lieu en févrierdernier était élevé. Plusieurs personnes affirmaient que l’avenir del’organisation dépendait du résultat de cette rencontre

d’envergure nationale. Certains considéraient même cette réunion de laSCH comme la plus importante de la dernière décennie.

Le groupe d’organisateurs devait relever un défi imposant : recevoir65 personnes provenant des quatre coins du pays et faire en sorte quechacun puisse y amener sa contribution ; traiter d’un sujet complexeavec un groupe composé à la fois d’experts et de néophytes ; identifierles éléments sur lesquels nous bâtirons un programme efficace decollecte de fonds ; et trouver une approche qui assurera que chacun entirera un bénéfice stimulant.

Au grand soulagement des nombreuses personnes qui ont collaboréà son organisation et qui y ont participé, le Sommet sur la collecte defonds de la SCH s’est soldé par un succès à bien des égards. L’objectif leplus important était celui d’identifier une base pour construire lenouveau programme de collecte de fonds de la SCH. Ainsi, la vastemajorité des participants accueillaient bien l’idée de mettre en place lesprogrammes nationaux de marketing direct, d’adhésion des membres,et de dons majeurs et planifiés. Ils étaient d’accord pour qu’unévénement spécial national soit proposé, et pour qu’une structurenationale de gestion de l’information soit installée. En outre, lesparticipants ont favorablement accueillis un nouveau concept departage des ressources et d’une structure organisationnelle de collectede fonds.

Bien sûr, les nombreux détails du nouveau programme de collectede fonds restent à être déterminés. Le programme, une fois achevé, seraproposé aux différentes constituantes, peaufiné, adapté et, nousl’espérons, adopté par nos membres.

À la fin de la rencontre, les commentaires des participants étaientpositifs. Un sondage évaluatif de la rencontre nous a indiqué que 94%des participants ont senti que leurs idées et leurs opinions avaient étéentendus, et ce, dans une atmosphère de travail des plus agréables. Eneffet, l’atmosphère de la rencontre a été l’aspect qui a obtenu le plushaut taux de satisfaction chez les participants.

Le défi qui se présente à nous de diversifier et d’augmenter nossources de revenu pour les années à venir en est un de taille. Le succèsde cette entreprise est directement lié à la confiance et à ladétermination que nous y investirons tous ensemble. Aussi, le Sommetsur la collecte de fonds a été un pas dans la bonne direction et cetaccomplissement positif est dû à tous ceux et celles qui l’ont organiséet qui y ont participé. Merci !

Un sommet qui a atteintdes sommets

Une organisation forte, telle est notre vision. Si nous devons assurerl’égalité d’accès à des soins de qualité dans le futur, si nous devonsaméliorer la qualité de vie des personnes atteintes de problèmes desaignement et si nous devons trouver une cure, nous devons avant toutmettre toute notre énergie au service de cet objectif. L’avenir, dontl’effort de nos pionniers comme Lisle Spence, le caporal C.R. Craig etHenderson Allen a constitué les premiers jalons, est maintenant entrenos mains. Continuons à tout donner pour faire en sorte que leurhéritage soit transmis à tous les membres de nos familles qui sontatteints de problèmes de saignement, même ceux qui ne sont pasencore nés.

’


Pleins feux surla collecte DE FONDS

p l e i n s f e u x s u r l a c o l l e c t e d e f o n d s

LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIEORGANISE UNE CONFÉRENCE SUR LA COLLECTE DE FONDS

De gauche à droite : Miklos Fulop, directeur général de la Fédérationmondiale de l’hémophilie, Karen Ormerod, chef de la direction de laSociété de l’ostéoporose, et Peter Hoppe, chef de la direction deRennick & Hoppe Associates, partageant leurs expériences en collecte de fonds.

Les délégués au sommet sur la collecte de fonds discutent de nouvellesfaçons d’amasser des fonds à l’échelle nationale et à l’échelle locale :événements signature, dons majeurs et dons planifiés.

Carol Oliver et Michael Petrie (à l’extrême droite), de la firme de consultantsFundraising Network, et Darien Taylor (au centre), modérateur.

Don Ewles (debout), coordonnateur régional de la Section Saskatchewan,présente les idées de son groupe en assemblée plénière.

L a Société canadienne de l’hémophilie a organisé, les 19 et20 février 2005, une conférence sur la collecte de fonds àl’Institute for Learning de la Banque de Montréal, à

Toronto. La conférence a rassemblé des membres du conseild’administration national, des délégués des sectionsprovinciales et régionales, ainsi que des représentants de cinqcommanditaires de l’industrie pharmaceutique. L’objectif étaitde consulter les principaux intéressés en vue de lancer unenouvelle ère de collecte de fonds pour la Société.

Eric Stolte, président de la SCH, a donné le ton de la réunionen stipulant que la Société doit s’assurer d’être présente pour laprochaine génération de personnes atteintes de troubles de lacoagulation. Il a expliqué que l’image de la SCH avait étéamoindrie dans le sillage de la tragédie du sang contaminé et quela compétition pour les dons était à la hausse entre les organismescaritatifs, entraînant une chute vertigineuse des sommesrecueillies par les collectes de fonds. « Il n’existe pas de solutionmiracle pour changer cette situation. Il va falloir travaillerd’arrache-pied. », a-t-il dit.

M. Stolte a aussi souligné l’importance de diversifier nossources de financement. « Nous sommes très reconnaissants del’aide que nous recevons de l’industrie pharmaceutique, maisnous savons que cette dépendance n’est pas saine, ni pour eux nipour nous. »

Il a poursuivi en disant : « Rien ne nous empêche deremporter du succès dans cette entreprise. Nous avons contribuéà mettre sur pied un réseau de centres de traitement complets.Nous avons changé le fonctionnement du système canadiend’approvisionnement en sang. Je sais que nous serons en mesurede relever le défi de la collecte de fonds. »


L a Société canadienne de l’hémophilie,Section Manitoba, a organisé, le

19 février dernier, Le Souper de galad’inspirations culinaires de Bayer Canada.Ce deuxième souper de gala a permis aux250 invités de verser des fonds à la sectionmanitobaine, tout en dégustant des platsgastronomiques apprêtés par quatre desmeilleurs chefs de Winnipeg.

La soirée a débuté par l’apéritif, servi de façon inusitée... avec quatre magiciensdéambulant dans la salle, émerveillant lesinvités avec leurs tours. Trois distilleries ontaussi servi des échantillons de leursmeilleurs martinis, scotches et bières.

D epuis deux ans, notre conte à colorier prend forme sous les traits d’un personnage fortsympathique, le Brimbabilou. Les petits comme les grands sont invités à donner

couleurs et vie aux dessins des aventures du Brimbabilou.Ce conte de Noël s’anime sous la magnifique plume de l’auteur en littérature jeunesse

plusieurs fois récipiendaire du Prix du Gouverneur général, Christiane Duchesne.Brimbabilou et ses acolytes sont illustrés par les traits de crayon inspirés de Janice Nadeau,lauréate en 2004 du Prix du Gouverneur général.

Cet outil d’autofinancement reçoit un appui indéfectible de nos commanditaires qui endéfraient la totalité des coûts de production. Présentement, le conte à colorier est vendu parnotre réseau de bénévoles, par le réseau scolaire, par les centres de la petite enfance et par lescorporations. Ce dernier marché ainsi que celui des garderies offrent des possibilitésintéressantes de partenariat à long terme, et cela mérite toute notre attention.

Malgré plus de vingt ans d’existence, le conte de Noël à colorier offre un potentiel decroissance fort intéressant qui reste à exploiter. Pensons seulement à tous les produitsdérivés imaginables et aux programmes promotionnels qui pourraient le soutenir.N’oublions pas que dans un programme de collecte de fonds, la vente d’un produit est unefaçon de sensibiliser le donateur potentiel à la cause afin d’obtenir de lui un don dans uneseconde phase de la campagne.

La Section Manitobaorganise un souperde galaStacey Westman,présidente du Comité du souper de galaSociété canadienne de l’hémophilie,Section Manitoba

Les aventures du Brimbabilou se poursuiventau QuébecSerge Séguin, coordonnateur de la collecte de fonds de la SCHQ

Stacey Westman, présidente du Comité du souperde gala de la Société canadienne de l’hémophilie,Section Manitoba

Un des chefs invités et le maître de cérémonie,Larry McIntosh.

L’invité d’honneur et maître de cérémonie,Larry McIntosh, P.D.G. de Peak of theMarket, a profité de chacun des servicespour interviewer les chefs à propos de leurssecrets culinaires. Des représentants de laSociété des alcools du Manitoba nous onttour à tour renseignés sur les vins ou bièresaccompagnant chaque service (entrée,soupe, plat principal et dessert). Lespectacle principal de la soirée a étéprésenté par un magicien local, DarcyOake, capable d’éblouir même un auditoirede Las Vegas.

Nos objectifs de la soirée étaient dediversifier notre base de revenu et de fairevivre à nos invités une expérience culinaireexceptionnelle, plutôt que leur donnersimplement l’impression d’avoir dégusterun succulent repas. Si nous nous fions auxcommentaires dithyrambiques recueillis, cedernier objectif a été plus qu’atteint. Nousavons également réussi à dépasser de 12 000 $ les revenus de l’an dernier, enrecueillant plus de 21 000 $ pour notresection. Nous devons ce succès à un comitédévoué et acharné, à de généreuxcommanditaires, à un nombre accrud’invités et au don de la presque totalité dela nourriture par des entreprises et desdistributeurs de la région. De plus, les chefset les représentants en vins ont fait don deleur temps.

Pour ajouter à l’excitation de la soirée,il y a eu un encan chinois qui a rapportédes recettes substantielles et la vente àl’encan (traditionnel) d’un chandail dehockey autographié par Wayne Gretzky...un moment électrisant.

Le souper de gala a été une merveilleusefaçon d’accroître la sensibilisation sur lestroubles de la coagulation et le travailaccompli par la Société canadienne del’hémophilie, Section Manitoba. Noussommes fiers de la façon dont notre sectionet nos membres ont été représentés.Somme toute, l’événement a connu unsuccès retentissant. Et nos chefs préparentdéjà le menu du souper de gala de l’an prochain.

C’est ce qui nous permet de croire et derêver que les aventures de Brimbabilou nefont que commencer. Qui sait, il pourraitmême se dessiner une carrière canadienne.

p l e i n s f e u x s u r l a c o l l e c t e d e f o n d s


n LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DEL’HÉMOPHILIE LANCE SONPROGRAMME NATIONAL DECOMMANDITES D’ENTREPRISES

Lors de sa récente conférence sur lacollecte de fonds, la Société canadienne

de l’hémophilie a annoncé le lancement dunouveau Programme national decommandites d’entreprises.

Le Programme illustre la nouvellerelation établie entre la SCH et sesprincipaux commanditairespharmaceutiques : Baxter, Bayer Soins desanté, Novo Nordisk, Wyeth et ZLBBehring. Ces entreprises distribuent desconcentrés de facteurs de coagulation sur lemarché canadien pour le traitement destroubles de la coagulation.

« Notre objectif est de façonner unerelation qui soit ouverte et transparentepour nos membres et le public, tout enreconnaissant l’importance descontributions financières versées par cesentreprises à nos programmes », a annoncéle directeur général de la SCH, StéphaneBordeleau. « Ce programme innove dans lesens où les cinq entreprises qui vendent desconcentrés de facteurs de coagulation auCanada versent maintenant des fonds àutilisation libre en fonction de leur part dumarché. Ce qui est juste pour toutes lesentreprises. »

M. Bordeleau a poursuivi en disant : « Ilfaut souligner un point d’une importancecapitale. La Société a toujours été un porte-parole indépendant des personnes traitéesavec ces concentrés. Nous devonsmaintenir une distance entre la Société etces entreprises. De plus, nous devonsassurer que toutes les parties intéresséescomprennent que nous demeuronscomplètement autonomes. En fait, lesentreprises encouragent cette latitude. C’estpourquoi ils versent des fonds à utilisationlibre, accordant à la Société le plein pouvoirsur la façon dont l’argent est dépensé. »

En contrepartie, la SCH fournit auxcommanditaires :• la reconnaissance publique dans son

rapport annuel, dans le bulletinL’hémophilie de nos jours et sur le site Webde la SCH ;

• la priorité de commanditer d’autresprogrammes de la Société, dont lePasseport vers le mieux-être, le Programmepas à pas (à venir), Aujourd’hui les soins...la cure pour demain, ainsi que leFellowship en troubles congénitaux etacquis de la coagulation sanguine de Novo Nordisk Canada inc., de la Sociétécanadienne de l’hémophilie et del’Association canadienne des directeurs des cliniques d’hémophilie.

a c t u a l i t é s

ACTUALITÉS

LA SOCIÉTÉ CANADIENNE DE L’HÉMOPHILIE REMET SON BULLETIN DE NOTES 2003-2004 AU SYSTÈME D’APPROVISIONNEMENT SANGUIN CANADIEN MONTRÉAL – Le 31 janvier 2005, la Société canadienne de l’hémophilie a remis ausystème d’approvisionnement sanguin canadien son bulletin de notes pour l’année2003-2004. Il s’agit du troisième bulletin ainsi attribué par la SCH depuis la publicationdu rapport final de la Commission d’enquête sur l’approvisionnement en sang auCanada (rapport Krever), en 1997.

« Le système d’approvisionnement sanguin a fait d’importants progrès depuis la tragédiequi a marqué les années 1980 » affirme Eric Stolte, président de la SCH. « À notre avis,notre système se compare favorablement à n’importe quel autre dans le monde ; parcontre certains problèmes demeurent. Et nous devons rester vigilants. »

Points saillants du bulletinLes exploitants du système d’approvisionnement canadien, la Société canadienne dusang et Héma-Québec, obtiennent d’excellentes notes dans ce bulletin, notamment pour leur engagement à préserver l’innocuité des produits sanguins et leur capacité de veiller à ce que le sang, les produits sanguins et leurs substituts soient accessibles enquantité suffisante. Ils reçoivent également une note élevée pour leur ouverture et leur transparence.

Santé Canada obtient par ailleurs des notes inégales : les mesures prises pour combattrele virus du Nil occidental et la publication de normes globales pour la réglementationdes éléments du sang frais ont été accueilles très favorablement ; la lenteur dont leministère a fait preuve dans son évaluation des demandes d’homologation desmédicaments biologiques a cependant fait baisser sa note. L’avenir dira si la décision de rouvrir le dossier de la compensation versées aux victimes de l’hépatite C aboutira àdes mesures concrètes.

Les provinces ont elles aussi reçu des notes mitigées. La constance avec laquelle ellescontinuent d’appuyer financièrement la SCS et Héma-Québec est fort louable ; sans elles,les standards actuels du système d’approvisionnement sanguin n’auraient jamais étéatteints. Les provinces sont par contre amèrement critiquées pour l’apparent mauvaisusage qu’elles ont fait des fonds alloués par le gouvernement fédéral pour le programme« des soins et non de l’argent » qui visait à rembourser les coûts des soins de santéencourus par les personnes ayant contracté le virus de l’hépatite C par suite detransfusions sanguines. À l’exception de l’Ontario, les provinces ont aussi été blâméespour avoir refuser d’indexer au coût de la vie le Programme provincial et territoriald’aide lancé en 1994 (pour l’infection au VIH par le biais de sang contaminé). Ons’interroge en outre sur la capacité des hôpitaux canadiens à appliquer les nouvellesnormes relatives aux composants du sang.

Certaines provinces se démarquent toutefois. L’Ontario obtient en effet une mentionspéciale pour avoir indexé au coût de la vie le Programme provincial et territorial d’aide.Le Québec reçoit les meilleures notes pour son système d’hémovigilance et les plusbasses pour sa décision de décentraliser les budgets du sang vers les différents hôpitaux.

Les donneurs de sang canadiens reçoivent quatre étoiles pour leurs dons de sang, deplasma, et de plaquettes qui ont contribué à sauver des milliers de vies.

On peut consulter le rapport dans son intégralité à l’adressehttp://www.hemophilia.ca/fr/index.html.Quant au rapport 2000-2002, on le trouve à l’adressehttp://www.hemophilia.ca/fr/10.1.1.php.

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 58 a c t u a l i t é s

AVISL’Assemblée générale annuelle de laSociété canadienne de l’hémophilieaura lieu le samedi 28 mai 2005 à8h30, à l’hôtel Delta Prince Edwardde Charlottetown (Î.P.É).À l’ordre du jour :

1. Présentation du rapport duComité de nomination

2. Approbation des directeursdélégués par les sectionsprovinciales

3. Mise en candidature desdirecteurs désignés au CA de laSCH pour 2005-2006

4. Lecture et adoption du bilan desvérificateurs de la Sociétécanadienne de l’hémophilie pourl’exercice terminé le 31 décembre2004

5. Désignation d’un vérificateurpour l’année qui vient

6. Règlement de tout autre pointsoumis à cette assemblée généraledes membres

James KreppnerSecrétaire

Une précieuse source d’informations pour les spécialistes de la transfusion sanguine

Ottawa, le 17 décembre 2004 – Désireuse de consolider ses liens avec lesprofessionnels de la santé, la Sociétécanadienne du sang inaugure aujourd’huiun site Web consacré à la médecinetransfusionnelle.

Le site medecinetransfusionnelle.caoffre des informations actuelles et fiablessur le sang, les composants sanguins et lespratiques transfusionnelles. La Sociétécanadienne du sang a consulté plusieurspersonnes du milieu hospitalier pour créerun site polyvalent portant sur tous lesaspects de la médecine transfusionnelle,notamment les dons, les analyses et

opérations prétransfusionnelles.« Ce site est notre tout dernier projet de

prestation de services à l’intention deshôpitaux et des professionnels de la santéqui pratiquent des transfusions sanguines,a fait savoir le Dr Graham Sher, chef de ladirection de la Société canadienne du sang.C’est un excellent moyen d’instruire nonseulement les médecins et autresprofessionnels de la santé mais aussi lesconsommateurs et les donneurs, et ce,en vue de favoriser une utilisation plusrationnelle des produits sanguins et une meilleure surveillance en matière de transfusion. »

Voici un aperçu de ses grandesrubriques :Dons : procédures normalisées régissant lesopérations préalables à la mise encirculation des produits sanguins et à leurlivraison aux hôpitaux ;Avant la transfusion : gestion des produitssanguins de leur expédition del’établissement de collecte jusqu’aumoment où ils sont mis en circulation ;Administration : gestion des produitssanguins entre leur sortie du servicetransfusionnel de l’hôpital et la fin de la transfusion ;

COMMUNIQUÉINAUGURATION D’UN SITE WEB SUR

LA MÉDECINE TRANSFUSIONNELLEMEDECINETRANSFUSIONNELLE.CA :

n BAYER VEND SA DIVISION DESPRODUITS PLASMATIQUES MAISCONSERVE LE FACTEUR VIII RECOMBINANT

Le 13 décembre 2004, Bayer AGannonçait la vente de sa division des

produits plasmatiques à une nouvellecorporation contrôlée par des filiales deCerberus Capital Management et deAmpersand Ventures, toutes deux des États-Unis.

La division des produits biologiques deBayer continuera de commercialiserpartout dans le monde et au Canada sonfacteur VIII recombinant. Ce produit estvendu sous le nom de Kogenate FS®. Lespatients canadiens qui l’utilisent ne serontdonc nullement affectés puisque sadistribution à titre de produit biologiquedestiné au traitement de l’hémophilie A(déficit en facteur VIII) se fera de la mêmefaçon qu’auparavant.

Au Canada, pendant de nombreusesannées, Bayer a été le principal agent defractionnement du plasma canadien et defabrication de produits sanguins tels queles immunoglobulines intraveineuses etl’albumine. Les contrats conclus entreBayer, l’acheteur de sa division des produitsplasmatiques et la Société canadienne dusang/Héma-Québec restent en vigueurjusqu’au début de 2007.

La transaction est sujette àl’approbation des instances deréglementation, approbation attendue d’iciquelques mois.

n HUMATE-P® BREVETÉ AU CANADA

Bonne nouvelle pour les gens atteints dela maladie de von Willebrand ! Le

6 décembre 2004, Humate P®, fabriqué parZLB Behring, a reçu son avis de conformitéde Santé Canada. Humate P est indiquépour la prévention et le traitement dessaignements associés tant à l’hémophilie Aqu’à la maladie de von Willebrand.

Étant donné que la grande majorité desCanadiens atteints d’hémophilie Aprennent désormais des concentrés defacteur de la coagulation recombinants, cenouveau produit trouvera son créneau chezles patients atteints de la maladie de vonWillebrand, de type III surtout, et chez lespatients atteints de la maladie de vonWillebrand de types I et II qui nerépondent pas de façon satisfaisante à ladesmopressine. Ce produit pourraitdevenir très important pour les patientsqui doivent subir une chirurgie.

Certains lecteurs savent que Humate P a été distribué par la Société canadienne dusang et Héma-Québec pendant denombreuses années. Or, le produit devaitnécessairement être commandé parl’entremise du programme d’accès spécial deSanté Canada. Les médecins prenaient alorsl’entière responsabilité de prescrire le produit.Grâce à l’homologation de Santé Canada,les patients savent maintenant qu’ils peuventutiliser ce produit en toute confiancepuisque les instances de réglementation enconfirment ainsi l’innocuité et l’efficacité.

Blood. It’s in you to give.Donnez. Vous l’avez dans le sang.

Complications : liste de complications, deréactions et d’effets indésirables (rubriquetrès utile pour savoir si les bienfaits de latransfusion en compenseront les risques).

La Société canadienne du sang est unorganisme de bienfaisance national sansbut lucratif dont la seule mission consiste àgérer, d’une part, l’approvisionnement ensang dans l’ensemble des provinces et desterritoires, sauf au Québec, et, d’autre part,le Registre de donneurs non apparentés de moelle osseuse. Elle assure lefonctionnement de 42 établissementspermanents de collecte et organise plus de15 000 collectes de sang par année. Sesactivités sont financées par les ministèresprovinciaux et territoriaux de la Santé, etréglementées au niveau fédéral par SantéCanada. Pour de plus amplesrenseignements au sujet de la Sociétécanadienne du sang, consultez son site webwww.bloodservices.ca.

Pour de plus amples renseignements,s’adresser à :M. Derek MellonChef, Relations avec les médiasSociété canadienne du sang Tél. : 613 739-2177


n LE CANADA ET SON AGENCE DE SANTÉPUBLIQUE SONT LES HÔTES D'UNERENCONTRE INTERNATIONALE SURL'ÉVALUATION DU RISQUE DE CONTAMINATIONDES PRODUITS PLASMATIQUES DUROYAUME-UNI PAR LA VARIANTE DE LAMALADIE DE CREUTZFELD-JAKOB (vMCJ).

David Page

Le Canada et sa nouvelle Agence de santépublique ont été les hôtes d’une

rencontre internationale intitulée « Processus d’évaluation du risque itératifpour l’élaboration d’une politique dansl’incertitude » (Iterative Risk AssessmentProcesses for Policy Development UnderConditions of Uncertainty), à Ottawa, les 24 et 25 février 2005.

Réunissant des représentants desinstances de réglementation internationaleschargées d’approuver les produits sanguins,des experts des encéphalopathiesspongiformes bovines et de la variante dela maladie de Creutzfeldt-Jakob ainsi quedes mathématiciens spécialistes del’évaluation des risques, la conférence avaitpour objectif de clarifier l’estimation durisque de transmission de la variante de lamaladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ) par les produits sanguins, en particulier par les produits fabriqués à partir deplasma recueilli au Royaume-Uni et enFrance où la grande majorité des cas devMCJ ont été recensés.

En septembre 2004, au Royaume-Uni,des hémophiles qui avaient reçu desperfusions de concentrés de facteur de lacoagulation fabriqués à partir de plasmarecueilli au R.-U. avant 1998 ont reçu unavis leur indiquant qu’ils avaient étéexposés à un risque à l’égard de la vMCJ.Environ 30 Canadiens atteints d’un déficiten facteur XI ont été informés par leurmédecin qu’eux aussi avaient reçu desconcentrés fabriqués avec du plasma du R.-U. recueilli pendant la période où lesproduits auraient pu être contaminés (voirL’hémophilie de nos jours, automne 2004,volume 39, numéro 2). Depuis lors, deuxdonneurs de sang français dont le plasmaavait été utilisé pour fabriquer desconcentrés de facteur de la coagulation ontreçu un diagnostic de vMCJ.

Le risque de transmission de la vMCJpar les produits plasmatiques restethéorique. Aucun cas n’a été signalé dans lemonde. Deux cas de vMCJ par contre ontété recensés au cours des 15 derniers moisau Royaume-Uni en lien avecl’administration de culots globulaires.

Depuis septembre 2004, les instances deréglementation du R.-U., de la France, duCanada et des États-Unis ont procédé à desévaluations du risque de transmission de lavMCJ par différents produits sanguinsfabriqués à partir de plasma provenant du

a c t u a l i t é s

accessibles au commun des mortels grâceauxquels les médecins seront en mesured’expliquer la situation à leurs patients.

À la fin de la rencontre, le Dr AntonioGiulivi a annoncé que sa Division del’Agence de santé publique du Canadaprendrait l’initiative de clarifier les diversesestimations du risque. Les experts d’autrespays présents à cette rencontreparticiperont également au processus.Prenant le concentré de facteur XI commemodèle, le groupe d’au moins huit expertsappliquera une méthode perfectionnéed’évaluation du risque appelée « consensusrationnel » pour en arriver à la meilleureestimation possible du risque réel.

Les débats de la conférence serontpubliés sur le site web de l’Agence de santépublique du Canada. Vous pourrez lesconsulter à l’adresse http://www.phac-aspc.gc.ca/id-mi/index.html.

w w w . h e m o p h i l i a . c a

n PROGRAMME DE BOURSESD’ÉTUDES 2005 DE LA SCH

Les formulaires de demande pour leprogramme de bourses d’études 2005de la SCH sont maintenant accessiblessur le site web de la SCH à l’adressehttp://www.hemophilia.ca/fr/11.4.php.La date limite pour soumettre unedemande est le 30 avril 2005. Lesbourses suivantes seront décernées :

• Une bourse d’étude de 4 000 $• Une bourse de soutien de 4 000 $ • Une bourse pour adulte de 4 000 $

R.-U. De plus, la Fédération mondiale del’hémophilie a publié sa propre analyseintitulée Variant Creutzfeldt-Jakob Diseaseand Hemophilia – Further guidance onassessing the risks of plasma-derivedproducts for treating hemophilia (ou, lavariante de la maladie de Creutzfeldt-Jakobet l’hémophilie – guide d’évaluation desrisques associés aux produits plasmatiquesdans le traitement de l’hémophilie), quel’on peut consulter à l’adressehttp://www.wfh.org/ShowDoc.asp?Rubrique=30&Document=37.

Diverses évaluations du risque ontdonné des résultats plutôt discordantsquant au risque de contamination encourupar les personnes qui utilisent de telsproduits. Ces divergences s’expliquententre autres comme suit :• Estimations variables du nombre de

personnes infectées au sein de lapopulation des donneurs de sang au R.-U. ;

• Estimations variables de la capacitéd’éliminer les prions lors des étapes dufractionnement ;

• Estimations variables du taux d’infectivitédu sang et de l’efficience de latransmission.

On comprendra que ces résultatsdiscordants portent à confusion etsoulèvent l’inquiétude, ce que tient àrappeler un représentant de la Sociétécanadienne de l’hémophilie, David Page,invité à s’exprimer au nom des utilisateursde produits sanguins. De plus, nombreuxsont ceux à qui les estimations du risqueont paru confuses. Les experts ont donc étéenjoints de préparer des documents

se trouvent en ligne à…http://www.hemophilia.ca/fr/11.5.php

Pour consulter le bulletin complet du Systèmecanadien d'approvisionnement en sang, allez à…http://www.hemophilia.ca/fr/10.1.4.php

Pour lire en format HTML ou PDF lesbrochures d'information nouvellement publiéessur le déficit en facteur I et en facteur XII,allez à…http://www.hemophilia.ca/fr/2.3.php

L'information en ligne liée aux déficits enfacteur VII et en facteur XIII a également faitl'objet d'une mise à jour au cours des derniersmois, et se présente en deux formats àl’adresse… http://www.hemophilia.ca/fr/2.3.php

Pour lire les plus récents communiqués depresse de la SCH, allez à…http://www.hemophilia.ca/fr/1.3.php

www.hemophilia.ca

QUOI DE NEUF SUR LE SITE WEB DE LA SCH ?Le site web de SCH est en évolution constanteet de nouveaux articles y sont affichés chaquesemaine. Il compte maintenant plus de 1200 pages en français et en anglais, et descentaines de documents PDF supplémentaires.Chaque mois, plus de 20 000 personnes visitentle site, téléchargeant plus de 10 000 documents.L'année dernière, le site a accueilli des visiteursde plus de 180 pays.

Prenez connaissance des actualités à lapremière page à l’adresse…http://www.hemophilia.ca/fr/index.html

Les nouvelles des sections provinciales de laSCH font régulièrement l'objet d'une mise àjour. Vous pouvez les lire en cliquant sur « Sections provinciales » dans le menu rouge à…http://www.hemophilia.ca/fr/index.html

Les gagnants des prix nationaux de la SCHpour l'année 2003, présentés en décembre 2004,

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 510 L E S P R I X n a t i o n a u x d e l a S C H

LES PRIX NATIONAUX DE LA SCH

régions du Canada, et elle est toujoursprête à partager son expérience et sonexpertise avec ses collègues. Pam a joué un rôle de premier plan dans la remisesur pied du groupe de physiothérapie de laSociété canadienne de l’hémophilie en1997 et elle est la représentante desphysiothérapeutes au Comité consultatifmédical et scientifique de la SCH depuislors. Bref, Pam a joué un rôle importanttant au Canada que sur la scèneinternationale.

SHERRY PURCELLInfirmière coordonnatriceKingston, Ontario

Sherry est entrée au service du programmerégional d’hémophilie deKingston/Belleville en 1987 à titred’infirmière coordonnatrice. Au cours des17 dernières années, elle a consacré sesefforts aux enfants et aux familles de larégion de Kingston qui doivent vivre avecun trouble de saignement. En plus de sondévouement envers ses patients, elle a suapporter une contribution significative auxprogrammes d’éducation de la SCH au fildes années. Sherry a été membre du comitéconsultatif de la SCH sur la maladie de vonWillebrand de 1997 et 2002 et a joué unrôle de premier plan dans l'élaboration etla mise sur pied de projets liés à la maladiede von Willebrand, notamment desateliers, des conférences et des documentsd’éducation. De 2000 à 2003, elle aégalement joué un rôle très actif au sein dugroupe de travail sur le programmed’éducation de la SCH pour les services desurgences. Au fil des années, elle a toujoursoffert un service exceptionnel aux patientset à leur famille, à ses collègues et auxbénévoles de la SCH.

PRIX D’EXCELLENCE - SECTIONCe prix est conçu pour souligner le travaild'une Section qui a accompli des progrèsremarquables par rapport à l'annéeprécédente dans un domaine comme lacollecte de fonds, les services aux membres,l'éducation, ou le développement régional.

LAURÉAT DE 2003SECTION COLOMBIE-BRITANNIQUE

La Section Colombie-Britannique a réalisédes efforts remarquables en 2003 pouramasser des fonds au moyen de plusieursactivités organisées par ses bénévoles, laplus importante étant un tournoi de golfqui a permis de recueillir plus de 20 000 $.Le tournoi a été organisé par une équipe dedix bénévoles. Plus de 100 joueurs ontparticipé à l’événement, qui comprenaitune vente aux enchères par écrit avec desprix comme un chandail de MarioLemieux. La Section a également organiséune autre activité importante de collecte defonds : une maison décorée pour Noël(avec lumières, promenades à dos deponey, peinture faciale, etc.) que les genspouvaient visiter en faisant un don.Cet événement a permis d’amasser plus de8 000 $. Les fonds amassés par la Sectionon servi à envoyer des enfants et leurfamille dans un camp d’été dans l’état deWashington. De plus, la Section a versé unegénéreuse contribution de 20 000 $ aubureau national de la SCH pour venir enaide à l’organisation, qui traversait unecrise financière difficile. Les efforts de laSection Colombie-Britannique pouramasser des fonds, sans l'aide d'employés

permanents, et leur générosité envers lebureau national justifient amplement qu'onleur remettre le Prix d’excellence - Section.

PRIX D’APPRÉCIATIONCe prix rend hommage à une personne qui afait preuve d’un dévouement exceptionneldans le traitement des personnes atteintesd’hémophilie ou d’une autre maladie de la coagulation.

LAURÉATS DE 2003

PAM HILLIARDPhysiothérapeute en hémophilie Toronto, Ontario

Pam est physiothérapeute à la clinique destroubles de saignement del’Hôpital pour enfants deToronto depuis plus de 25ans. En raison de sa vasteexpérience et du grandnombre de patients qu’elletraite, elle est sans aucundoute la physiothérapeute enhémophilie la pluscompétente au pays. Outreses tâches habituelles à laclinique d’hémophilie, elle aégalement contribué à denombreux projetsimportants, tant au niveaunational qu’international.Elle reçoit des appels et desvisites de physiothérapeutesen hémophilie de toutes les

Pam Hilliard (à gauche) reçoit le Prix d’appréciation des mains de Pam Wilton,vice-présidente de la SCH.

Sherry Purcell reçoit le Prix d’appréciation desmains de Pam Wilton, vice-présidente de la SCH.

LES PRIX NATIONAUX DE LA SCH

Steven Bardini, délégué de la Colombie-Britannique au conseil national,reçoit le Prix d’excellence – Section, des mains d’Eric Stolte, présidentde la SCH, au nom de la Section Colombie-Britannique.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 11L E S P R I X n a t i o n a u x d e l a S C H 11

PRIX Dr CECIL-HARRISCe prix a été créé pour honorer lescontributions dans les domaines de larecherche sur l’hémophilie ou le traitementdes personnes atteintes d’hémophilie oud’une autre maladie de la coagulationsanguine.

LAURÉAT DE 2003

Dr HANNA STRAWCZYNSKIMontréal, Québec

Le Dr Hanna Strawczynski a contribué à lamise sur pied du premier centre detraitement de l’hémophilie à l’Hôpital pourenfants de Montréal, en 1969, et l’a dirigépendant près de 25 ans. Sa vision dutraitement à domicile a ouvert la voie à denouvelles normes pour le traitement del’hémophilie au Canada. L’accessibilité auxservices de soins complets a étél’aboutissement de ses efforts. Elle a jouéun rôle de premier plan à la Conférence de1980 à Winnipeg où le concept detraitement complet a été élaboré. Elle aégalement été très active dans la mise surpied de cliniques d’hémophilie dans desrégions mal desservies au Canada. Lespatients de son centre peuvent témoignerqu’elle n’a ménagé aucun effort pours’assurer qu’ils obtiennent les meilleurs

nouveaux membres de TCOR. Elle est àl’origine de la toute première fin desemaine familiale et elle a mis sur pied desréunions conjointes avec l'Hôpital pourenfants de Toronto et l’Hôpital St.Michael’s. Elle a su insuffler une visiond’avenir pour TCOR tout en travaillant enproche collaboration avec le bureaunational pour créer une organisationnationale solide.

PRIX FRANK-SCHNABELCe prix a été créé pour honorer lacontribution exceptionnelle de FrankSchnabel, fondateur de la Société canadiennede l'hémophilie, au rôle qu'il a joué dans ledéveloppement et la croissance de la SCH,l'éducation et les soins aux hémophiles, et lasensibilisation du public aux besoins deshémophiles. Ce prix est présenté en son nomafin de rendre hommage à un bénévole qui,au fil des ans, a rendu des servicesexceptionnels et contribué largement à lamission et aux objectifs de la Sociétécanadienne de l'hémophilie.

LAURÉAT DE 2003

TOM ALLOWAY, Ph.D.Mississauga, Ontario

Tom joue un rôle de premier plan au seinde la SCH depuis plus de 14 ans. Tom avait

soins possible. Elle a été très active au seinde la SCH, tant au niveau provincial quenational ; elle a notamment siégé au CCMSpendant de nombreuses années et en a étéla présidente de 1982 à 1984. Elle aégalement participé à de nombreuxcongrès de la FMH et à d’autres conférencesinternationales. Le Dr Strawczynski méritepleinement le Prix Dr Cecil-Harris.

PRIX PIERRE-LATREILLE Ce prix d’excellence est décerné à un employéde la SCH évoluant soit au niveau national,provincial ou régional. Le récipiendaire doitfaire preuve de compétence, de patience, depassion et de talent au delà de son simpledevoir d’employé ; il doit soutenir sescollègues, maintenir le moral de l’équipe etsavoir démontrer un sens de l’humour dansles situations tendues, montrant aux autresde nouvelles façons de réaliser la mission dela SCH et de s’adapter à de nouveaux défis.

LAURÉAT DE 2003

JANE BISHOPToronto, Ontario

Jane a occupé le poste de directricegénérale de TCOR (Toronto CentralOntario Region) pendant huit ans. Sesaptitudes pour les relations

interpersonnelles et sonexpérience en développementdu bénévolat l’ont toujoursbien servie. Jane a toujourssu reconnaître lacontribution des bénévoles,des employés et desdonateurs, et leur témoignerson appréciation. Sesaptitudes dans le domaine dela collecte de fonds ont jouéun rôle essentiel dans lesuccès de la campagne desouscription de novembre etdu tournoi de golf annuel.Jane a mis sur pied le groupeContact famille et leprogramme NEW (NowExperience Wellness), et a jouéun rôle de premier plan dansla refonte du bulletind’information de TCOR. Ellea su apporter une touche deconvivialité aux réunions duconseil d’administration, ellea assumé la responsabilité dudéménagement du bureau etelle a su combler le fosséentre les anciens et les

Jane Bishop reçoit le Prix Pierre-Latreille desmains du Président de la SCH, Eric Stolte.

Le Dr Hanna Strawczyznski (au centre) reçoit le Prix Dr Cecil Harrisdes mains de Richard O'Shaughnessey (à gauche), ancien présidentde la Section Québec, et du Dr Bruce Ritchie, président du Comitéconsultatif médical et scientifique de la SCH. (suite à la page suivante)

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 512 L E S P R I X n a t i o n a u x d e l a S C H

identifié une lacune importante dans nosservices et a convaincu la SCH qu’elledevait offrir davantage d’information et deservices aux personnes atteintes de lamaladie de von Willebrand. Il a consacré denombreux efforts à l’élaboration deprogrammes, non seulement à titre demembre de divers comités, mais égalementpar son leadership. En plus d’avoir étéprésident de la SCH de 2001 à 2003, il a étécoprésident du comité des programmes,président du comité du développement desressources et président du comitéconsultatif sur la maladie de vonWillebrand tout en participant au comitéde direction de la Conférence sur la maladiede von Willebrand et au Groupe de travailsur le VHC. Bien que ce soit la maladie devon Willebrand qui l'a incité à joindre lesrangs de la SCH, Tom est un bénévoleinfatigable, dévoué et fiable qui nous a aidéà atteindre plusieurs de nos objectifs.

PRIX DE LEADERSHIP - SECTIONLe prix est décerné à une personne qui s’estdistinguée à l’échelle nationale par ses effortsexceptionnels pour faire croître et développerune section donnée.

LAURÉAT DE 2003

JAMES (JIMMY) LOVE (in memoriam)Winnipeg, Manitoba

Jimmy Love a été un membre dévoué de laSection Manitoba pendant de nombreusesannées. De l’âge de vingt ans jusqu’à sondécès en septembre 2003, il a vécu pourréaliser la mission de la Section, c’est-à-direaider à améliorer la qualité de vie despersonnes atteintes d’un trouble desaignement. Jimmy a siégé au conseil

d’administration de la Section Manitobapendant 21 ans, et il avait été élu présidentquelques mois avant son décès. Pendant ces21 années, il a accompli plus pour laSection que quiconque ne pourraitl’imaginer. Outre ses nombreusescontributions au conseil, il a été très actifau sein de plusieurs comités : défense desdroits, services client, bingo, soutien enmatière de VIH/VHC et collecte fonds pourn'en nommer que quelques-uns. Jim étaitun ardent défenseur de la cause despersonnes atteintes d’un trouble desaignement et il était toujours prêt àrencontrer les politiciens et les hautsfonctionnaires pour faire avancer cettecause. Jim a joué un rôle déterminant dansle dossier de la compensation fédérale etprovinciale pour les victimes du sangcontaminé par le VIH. Une fois ce dossierréglé, il s’est attaqué à celui de lacompensation pour les victimes del’hépatite C, tant au niveau fédéral queprovincial. Sa plus grande contribution à laSection se situe toutefois sur le planpersonnel. Sa principale préoccupation(outre sa famille) était le bien-être de laSection et de ses membres. On sesouviendra de lui comme un des membresde la Section Manitoba parmi les plusdynamiques et les plus déterminés.

n MISES EN NOMINATION POURLES PRIX NATIONAUX 2004DE LA SCH Chaque année, la SCH rend hommage àdes gens qui ont apporté une contributionsignificative à l’amélioration de la qualitéde vie des personnes atteintes d’un troublede saignement. Les catégories pour les Prixnationaux de la SCH sont les suivantes :

• Prix Frank-Schnabel • Prix Membre honoraire à vie• Prix Dr Cecil-Harris • Prix de leadership – Section • Prix d’appréciation (pour les

professionnels de la santé)• Prix Pierre-Latreille (pour les employés)• Prix de reconnaissance – Section

Le dossier complet sur les prix, quicomprend les critères pour les prixindividuels et les formulaires de mise ennomination, est accessible sur le site webde la SCH à :www.hemophilia.ca/fr/11.5.php

La date limite pour les mises ennomination est le 30 juin 2005.Veuillez prendre le temps nécessaire poursoumettre la candidature d’un bénévole,d’un professionnel de la santé ou d’unemployé qui, au fil des années, a apportéune contribution significative àl’amélioration de la qualité de vie despersonnes atteintes d’un trouble de saignement.

Tom Alloway reçoit le Prix Frank-Schnabel desmains de Erma Chapman, ancienne présidente dela SCH.

Erma Chapman (à droite) et sa fille, Charlotte, reçoivent le Prix de leadership - Section présenté à la mémoire de Jim Love des mains du président de la SCH, Eric Stolte.

L ’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 13c o n t a c t F A M I L L E

conTacTFAMILLE

Karen Creighton

CAMP D’ÉTÉ POUR LES ENFANTSATTEINTS DE TROUBLESDE LA COAGULATION

Chaque année, l’approche de certainsévénements me rappelle que le temps

passe et que nous avons tous bien hâte auprintemps. À Toronto, nous avons dû sortirnos pelles et conduire dans des conditionsdangereuses plus souvent qu’à l’habitude.Mais je sais bien que nombre de noslecteurs ressentent pour nous peu desympathie à cet égard. Néanmoins, laplupart d’entre nous acceptent les bordéesde neige tardives de bon cœur tout ensouhaitant la venue des jours pluscléments, avec lesquels arrivent la fin del’année scolaire et l’occasion pour nosenfants de faire connaissance ou derenouer avec la vie de camp.

J’aime beaucoup les camps. Nos fils ont

la chance de les fréquenter depuis cinq ans.Au cours de cette période, nous avonsfranchi des étapes importantes. Depuisqu’ils ont appris, en 2003, à pratiquerl’autoperfusion, deux de nos fils continuentde se charger eux-mêmes de cette tâche. En2004, Sean a appris à trouver ses veines et,par conséquent, a connu une annéed’indépendance exceptionnelle, si bienqu’on lui retirera bientôt son cathéter.Même si je savais que ce jour viendrait, jene pouvais prévoir l’ampleur de la libertéet de l’indépendance découlant de ce quisera un transfert en douceur desresponsabilités de nous, en tant queparents, à nos garçons.

Mais ne pensez surtout pas que tout lecamp s’articule autour des troubles de lacoagulation. Les enfants forment des amitiésspéciales – qui dureront peut-être toute leurvie. Ils apprennent à nager, s’initient aucanot, font des prouesses au kayak etpartagent les joies de la vie de camp dansun esprit de franche camaraderie. Sansoublier le moment où vous voyez leursourire, puis les prenez dans vos bras et leurdonnez un câlin pour leur montrer quevous êtes heureux de les revoir. Pour moi, lemonde arrête de tourner chaque année à cemoment précis. Je suis soulagée de lesrevoir sains et saufs et je m’étonne de voir àquel point la joie se lit dans leurs yeux. Àmon sens, tout ne se résume pas à la vie decamp : il y a aussi l’appréciation mutuelle et

hémophilie (ACIIH) qui y ont pris partsont Élizabeth Paradis, Lori Laudenbach,Ann Marie Stain, Dorine Belliveau, SueAnn Hawes et Carol Mayes. Julia Sek,coordonnatrice provinciale pour l’Ontariode la Société canadienne de l’hémophilie, aparticipé à l’atelier précédant la conférenceà titre de conférencière invitée.

C’était la première fois qu’on organisaitun atelier médical en guise de prélude à laconférence. En effet, le groupe de travail ensoins infirmiers de la National HemophiliaFoundation (Fondation nationale del’hémophilie – États-Unis) souhaitaitétablir des règles directrices en vertudesquelles tous les camps pour lespersonnes atteintes de troubles de lacoagulation, leurs parents ou leurs frères etsoeurs pourraient mener leurs activités.

Tout au cours de l’atelier, les 50participants ont échangé leurs idées sur lesnormes de soins qui devraient être envigueur pour les infirmières de camp. Ilsont abordé autant les lignes de conduite etles marches à suivre générales de la vie decamp que les questions relatives auxpériodes précédant et suivant le camp. Leurobjectif consistait à établir des règles

Conférence nord-américaine sur les campsdes sociétés de l’hémophilie (NACCHO)

Carol Mayes, inf. aut.Présidente de l’ACIIH

Du 11 au 13 février 2005, septinfirmières canadiennes ont participé

à la troisième Conférence nord-américainesur les camps des sociétés de l’hémophilie,tenue à Tempe, en Arizona. L’événement,dont le thème était « Sans limites », a étérendu possible grâce à un don de Wyeth.Les membres de l’Association canadiennedes infirmières et des infirmiers en

le contact visuel que nous partageons, quisuffit à me faire comprendre qu’ils ont vécuune expérience incroyable.

Cette expérience est le résultat de nosefforts de financement et d’un partenariatentre les camps, nos associations et lepersonnel médical. Je ressens beaucoup degratitude envers nos partenaires et j’ai uneappréciation sans bornes pour toutes nosinfirmières, d’un bout à l’autre du pays.Leur rôle consiste à soutenir nos enfantssur le plan physique et émotif. Elles offrentaussi aux parents, même si nous avonsbesoin d’une période d’ajustement pour lecomprendre, un repos bien mérité de nosresponsabilités parentales quotidiennes etdes défis additionnels que posent lestroubles de la coagulation. Leurengagement est incroyable et leur travail àtitre de mentors, quand nos enfants sontloin de la maison, est tout aussi méritoire.

L’année dernière, sept infirmièrescanadiennes ont participé à la troisièmeConférence nord-américaine annuelleportant sur les camps des sociétés del’hémophilie. Carol Mayes nous présenteun compte rendu de cette activité spécialedans l’article ci-dessous.

Par ailleurs, si vous souhaitez que votreenfant atteint de trouble de la coagulationvive l’expérience d’un camp d’été, voustrouverez la liste des camps offerts en 2005.

Comme toujours, donnez de vos nouvelles et prenez soin de vous.

directrices pour tous les camps fréquentéspar des personnes atteintes de troubles de lacoagulation, sans sortir du cadre juridiquedéfini par l’American Camping Association(association américaine des camps).La National Hemophilia Foundation s’estdite fortement en faveur des camps pourenfants et des activités pour jeunes, lesconsidérant comme « une excellenteoccasion de faire de la formation ».

Pendant le week-end, la conférence adonné lieu à diverses activités en plénièreou en petits groupes. Les sujets étaient fortvariés, des chansons de camp à laresponsabilité juridique, en passant par lesjeux et les activités, l’intégration dupersonnel médical au-delà de l’infirmerieet les questions relatives à la responsabilitédu camp.

Malgré la forte pluie, ce qu’on n’avaitpas vu en Arizona depuis six ans, noussommes revenues à la maison pleinesd’énergie et de vigueur, prêtes à plaider la cause des camps pour enfants atteints de troubles de la coagulation, etplus déterminées que jamais à faire en sorte qu’il y en ait dans chaque province canadienne.

Canadian Association ofNurses in Hemophilia Care

Association Canadienne desInfirmieres et Infirmiers en Hemophilie

ElizabethParadis, Ann MarieStain et Carol Mayesau NACCHO.


n CAMP PORTNEUF, QUÉBEC

Le camp d’été pour les hémophiles duQuébec s’est déroulé l’année dernière au

Camp Portneuf, près de Québec.Louisette Baillargeon, infirmière

coordonnatrice du Centre de l’hémophilie deSherbrooke, et moi-même, infirmièrecoordonnatrice du Centre de l’hémophiliepour l’Est du Québec, y avons séjourné entant qu’infirmières chargées des soins et destraitements des hémophiles.

Au préalable, nous avons pris connaissance

des dossiers médicaux de tous les hémophilesprésents pour préparer leur séjour et leurassurer des traitements personnalisés.

Durant le camp, nous étions donc deuxinfirmières disponibles 24 heures sur 24 pourdonner la meilleure qualité de soins auxhémophiles.

J’aimerais vous faire découvrir ce campd’été où tout est en place pour la sécurité devos enfants. Le Camp Portneuf se situe sur lesbords du lac Sept-Îles, où il y a beaucoupd’activités nautiques pour les jeunes. On ytrouve deux pistes d’hébertisme et un sitepour le tir à l’arc. Les enfants peuventégalement faire de l’équitation, du camping,etc.

Avant notre arrivée, la direction du campavait informé tous les moniteurs surl’hémophilie. Quand les enfants sont arrivés,ils étaient donc prêts à les accueillir en touteconfiance.

Un chalet bien aménagé était à ladisposition exclusive des infirmières en

hémophilie pour assurer les soins auxhémophiles ainsi qu’à leurs accompagnateurs.

Le chalet dispose d’une grande salle detraitement avec deux réfrigérateurs pourentreposer et conserver les produits decoagulation. C’est également à cet endroit quese trouve tout le matériel nécessaire pour lestraitements et l’enseignement de l’auto-perfusion. Nous y retrouvons égalementplusieurs chambres où nous pouvonssurveiller les enfants malades le jour et la nuit.

En cas de besoin, il y a un hôpital àproximité, soit environ à une vingtaine deminutes seulement du camp. De plus, lesmoniteurs pouvaient nous rejoindre en touttemps grâce à des téléphones cellulaires.

Dans ce contexte, les enfants ont été bienencadrés autant au point de vue médical quepour leurs activités récréatives.

Ginette Lupien, B.sc.,Infirmière coordonnatriceCentre de l’hémophilie pour l’Est du Québec

Maritime Adventures Camp Du 21 au 26 août 2005, les enfants atteints detroubles de la coagulation de 7 à 16 ansrésidant en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick ou à l’Île-du-Prince-Édouard sontinvités au Maritime Adventures Camp, situé àNew Glasgow, en Nouvelle-Écosse.

Pour de plus amples renseignements,communiquer avec :

Betty Ann Hines, présidente de la sectionNouvelle-Écosse, au 902 883-7111

Personnes-ressources (infirmières) :Sue Ann Hawes, IWK Health Centre, au 902 470-8752 ; Carol Mayes, au 506 648-7286 ;Dorine Belliveau, au 506 857-5465

Camp Portneuf, QuébecLe Camp Portneuf aura lieu à St-Raymond,au Québec, du 7 au 11 août 2005. Le camps’adresse aux enfants atteints de troubles de lacoagulation de 7 à 14 ans, ainsi qu’à leursfrères et soeurs. Il est aussi possible d’inviterun ami de l’enfant atteint de troubles de lacoagulation. Les droits d’inscription sont de75 $ pour l’enfant atteint de troubles de lacoagulation, de 125 $ pour les frères et soeurset de 350 $ pour un ami. Chaque année, lecamp offre au maximum 20 places. Lesenfants sont intégrés à tous les autresparticipants, selon leur groupe d’âge. Uneinfirmière en hémophilie est présente surplace pour prodiguer des soins spécialisés.

Pour de plus amples renseignements,communiquer avec : Aline Ostrowski, au 514 848-0666 ou au 1 877 870-0666,poste 22.

Camp Wanakita, OntarioLe Camp Wanakita aura lieu cette année du3 au 16 juillet (pour un séjour de deuxsemaines) ou encore du 3 au 9 juillet ou du10 au 16 juillet (pour un séjour d’unesemaine). L’invitation est adressée auxenfants de 7 à 16 ans ; le programme varieselon l’âge de l’enfant et le type de campqu’il choisit. Le camp dispose d’un effectifnombreux, dirigé par le YMCA de Wanakita.Les enfants atteints de troubles de lacoagulation sont intégrés à tous les autresparticipants. Chaque semaine, une équipede trois infirmières en hémophilie sont surplace pour prodiguer des soins spécialisés.

Pour 2005, toutes les places du programmeLeadership et la majorité des places ducamp grand public sont déjà réservées.Les demandes tardives seront placées sur une liste d’attente.

Pour de plus amples renseignements,communiquer avec Hémophilie Ontario, au416 972-0641.

Pinecrest Camp, OntarioLe camp Pinecrest, financé par la région duSud-ouest de l’Ontario, a lieu fin août ets’adresse aux enfants atteints de troubles de lacoagulation âgés de 6 ans et plus. Ilcommence mercredi soir et prend findimanche midi. Le personnel du campcomprend la coordonnatrice des services dela région du Sud-ouest de l’Ontario, leresponsable de la coordination desinfirmières de la clinique en hémophilie et 20moniteurs de camp bénévoles. La plupartsont d’anciens participants qui se réjouissentde faire profiter aux autres une expériencequ’ils ont beaucoup aimée.

Pour de plus amples renseignements,communiquer avec Julie Serrador,coordonnatrice des services de la région duSud-ouest de l’Ontario, au 519 432-2365.

c o n t a c t F A M I L L E

n CAMPS D’ÉTÉ 2005 POUR LESENFANTS ATTEINTS DE TROUBLESDE LA COAGULATION

Camp Royale, ManitobaLes membres de la Section Manitoba atteintsde troubles de la coagulation et leur familleimmédiate sont invités à prendre part à notre13e camp familial annuel. La SectionManitoba de la Société canadienne del’hémophilie commandite l’inscription à cecamp d’une semaine, ainsi que les repas àl’horaire. Les membres sont responsables desfrais de transport et de leurs achatspersonnels, notamment à la cantine du camp.Une infirmière en hémophilie sera sur placetoute la semaine.

Le camp est situé sur la rive du superbe lacDogtooth, à Luther Village, près de Kenora,en Ontario. Luther Village offre des activitéspour les jeunes, trois repas préparés par jour,un hébergement confortable, des sentiers derandonnée pédestre et plus encore.

Pour de plus amples renseignements,communiquer avec la Section Manitoba de la Société canadienne de l’hémophilie, au 204 775-8625. Personnes-ressources(infirmières) : Nora Schwetz et Rose Jacobson, au 204 787-2465.

Les enfants de la Section Manitoba s’amusent au Luther Village.

Ginette Lupien et Julien Veillette au Camp Portneuf, Québec


NDLR : Voici le premier d’unesérie d’articles intitulée « Nos témoignages ». Écritpar Shawn Duford d’Ottawa,un homme admiré par tousceux qui connaissent sondévouement envers les gensatteints de troubles desaignement, ce texte parlede courage et de dignité, etce, avec humour. Nous vousinvitons à soumettre votrepropre témoignage ouencore l’histoire dequelqu’un que vous aimeriezfaire connaître. Nouspublierons un témoignagedans chaque nouvelleparution de L’hémophilie denos jours.

Il n’y a pas grand monde qui croyait queje survivrais à 2004. Mais, en quelque sorte,à ma manière, je suis toujours le père demes jumeaux, Sarah et Kyle, et le mari dema femme, Karen.

Depuis que je suis en mesure decommuniquer, j’ai grandi avec l’attitudesuivante : « Oui, je souffre d’hémophilie.Que faire pour m’en tirer ? » J’étais toutpetit quand on m’a dit que j’étaishémophile. Cela veut dire que, dès que jeme blessais, il fallait que je prenne dufacteur VIII pour me sentir mieux denouveau. Plus tard dans la vie, on m’a ditque j’avais contracté le VIH. « Bon. Quedois-je faire pour m’en tirer ? ». Ensuite, onm’a annoncé que j’avais l’hépatite non A-non B (c.-à-d. C). « Ça va. Que dois-je fairemaintenant ? » L’an dernier, on m’a parléd’un lymphome non hodgkinien. Lachimiothérapie devrait en venir à bout.

À mon grand désarroi, la chimio aabaissé mon système immunitaire déjàaffaibli, puis on m’a diagnostiqué uneleucoencéphalopathie multifocaleprogressive (LEMP). Bref, une maladie quigruge le cerveau. Cela a été la première foisde ma vie où je n’ai pas posé ma fameusequestion. Même après des recherchesapprofondies, je me suis senti vaincu. Toutce que je trouvais concernant le LEMP était

sinistre, c’est le moins que l’on puisse dire.Je me souviens qu’il y a eu une fête de

rue pour célébrer le 1er juillet 2003. C’estalors que les choses ont commencé à malaller pour moi. Mon élocution acommencé à s’embrouiller, et j’avaismanifestement de plus en plus de difficultéà garder mon équilibre et à marcher. Je nepouvais m’empêcher de penser que certainsde mes voisins, que je ne connaissais pas,croiraient que j’étais déjà ivre à midi. À 23heures, je suis ressorti de la maison avecma femme Karen afin de profiter du feu ducamp qu’on avait allumé au milieu denotre rue. Je suis sûr que ces mêmes voisinsqui me croyaient ivre pensaient :« Incroyable ! Douze heures plus tard… etil ne lâche pas. »

Je me suis vite retrouvé cloué au lit,dépendant de Karen pour m’aider dansmes besoins quotidiens. M’habiller,prendre ma douche, me raser, manger, etc.Même les choses simples qui autrefois meparaissaient acquises, comme avaler, medemandaient maintenant tout un effort deconcentration.

Bien que la médecine et la prièrem’aient aidé, je crois qu’un facteur clé dema survie a été de toujours conserver uneattitude positive et de ne jamais oublierque Karen avait besoin de moi et de mon

N o s T É M O I G N A G E S

Nos témoignages

Shawn est président sortant de laRégion Ottawa et Est de l’Ontariod’Hémophilie Ontario, poste qu’il aoccupé pendant de nombreusesannées. Il est également membrehonoraire à vie d’Hémophilie Ontario.Au cours de la dernière décennie,Shawn a joué un rôle de premier plandans les activités de collecte de fondsde la Région Ottawa et Est de l’Ontario.Parmi les projets qu’il a contribué àmettre sur pied, mentionnons le bingo,le télébingo, la campagne desouscription de novembre, la vente delivres Entertainment, la marche pour lesida, les défilés de mode et le Tournoide golf Shawn Duford pourl’hémophilie dont la 11e édition seraprésentée le 13 août 2005.

aide pour élever nos jumeaux de quatreans. Peu importe à quel point les chosespeuvent empirer, il vaut toujours mieux nejamais perdre espoir.

Shawn Duford

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 516 a c t u a l i t é s m é d i c a l e s

LA DOULEUR —LE CINQUIÈMEDES SIGNES VITAUX

TRAITEMENTSORTHOPÉDIQUES ETCHIRURGICAUXDE LA DOULEUR

ACTUALITÉSMÉDICALES

« Ça ne sert à rien d’aller dans une cliniqueantidouleur : ils vont simplement me prescrire desmédicaments plus puissants ou me recommanderune intervention chirurgicale, et ni l’une ni l’autrede ces options ne m’intéresse ».

Cette opinion a été exprimée par plusieurs hommes à qui nous avonsparlé lorsque nous avons commencé à élaborer cette série d’articles.

Leurs sentiments étaient fondés à la fois sur les effets decertains types de médicament sur les personnes atteintesd’un trouble de saignement et sur les défis que pose une intervention chirurgicale. Le Dr Leung aabordé la question de l’utilisation efficace des

médicaments dans notre numéro du printemps 2004, et dans le présent numéro, les Drs Johnston et Dower se

penchent sur les interventions orthopédiques offertes aux personnesatteintes d’un trouble de saignement. Ces interventions nécessitent un partenariat étroit entre le patient, le chirurgien, l’hématologue et le physiothérapeute.

Maureen Brownlow, coprésidente du Groupe de travail de la SCH sur le traitement de la douleur

D. William C. Johnston, B. Med. SC, M.D.,FRCS(C)Chirurgien orthopédiste et directeur médical,University of Alberta Hospital

Nancy Dower, M.D.Hématologue, Walter Mackenzie HealthSciences Centre, Edmonton, Alberta

Certaines interventions orthopédiquespeuvent se révéler très efficaces poursoulager la douleur. La douleur aiguëcausée par un saignement récurrentdans une articulation cible, parexemple, peut répondre à lasynovectomie. La douleur chronique dueà un endommagement irréversible del’articulation peut être pour sa partsoulagée au moyen d’un remplacementtotal de l’articulation. Toutes lesinterventions effractives doivent êtreeffectuées sous facteur deremplacement. Le médecin spécialistede l’hémophilie doit participer auxdécisions et s’assurer que la personnemaintienne assez longtemps des tauxsuffisants de facteur de remplacementpendant la période post-opératoire. Lefacteur de remplacement peut mêmeêtre recommandé avant les séances dephysiothérapie post-opératoire.

Comment les saignements aigusendommagent-ils les articulations ?

Les saignements intra-articulairesentraînent une inflammation de la paroiinterne de l’articulation (la synoviale). Desportions de la synoviale enflammée ettuméfiée peuvent alors se retrouver pincéesentre les os de l’articulation, ce qui aggravele saignement. Le sang qui suinte dansl’articulation érode peu à peu la surfacecartilagineuse lisse de l’os, ce qui causeaussi de la douleur et réduit l’amplitude dumouvement.

Comment les saignements à répétitionpeuvent-ils être prévenus ?

L’utilisation de facteur de remplacement à titre prophylactique estune mesure très efficace pour réduire lessaignements articulaires et retarderl’apparition de l’atteinte articulairechronique.

L’ablation de la synoviale enflée(synovectomie) peut également réduire lesrisques de récidive des saignements dansune articulation cible.

Comment procède-t-on à l’ablation de lasynoviale ?

Il existe trois techniques pour procéderà l’ablation d’une synoviale enflée :

Synovectomie radioactive : Un isotoperadioactif, comme le 32P ou le 90Yttrium,est injecté dans l’articulation cible,habituellement sous fluoroscopie, audépartement de radiologie/médecinenucléaire. Dans l’articulation, laradioactivité réduit l’enflure de lasynoviale. Cette technique n’accroîtrait pasle risque de cancer même s’il subsiste unrisque théorique à cet effet.

Synovectomie arthroscopique : À l’aidede petites incisions chirurgicales, unecaméra miniaturisée est insérée dansl’articulation pour guider l’ablation de lasynoviale effectuée par de petits appareilsinsérés par d’autres incisions. Cettetechnique se fait habituellement sousanesthésie générale et convient auxsynovectomies de la cheville, du genou etdu coude. La physiothérapie est parfoisnécessaire pendant une période de deux àquatre semaines après l’arthroscopie.

Synovectomie ouverte : Sous anesthésiegénérale, l’articulation est ouvertechirurgicalement et la synoviale est retirée.Il faut au moins quatre semaines dephysiothérapie par la suite.

Quand faut-il installer une prothèsearticulaire ?

L’atteinte articulaire chroniqueengendre de la douleur et réduit

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 17a c t u a l i t é s m é d i c a l e s

l’amplitude de mouvement. Lorsque ladouleur est intense et qu’elle interfère avecles activités de la vie courante, on peutenvisager un remplacement del’articulation par une prothèse articulaire.Les interventions les plus fréquentes sontcelles du genou et de la hanche. Le coude,l’épaule et la cheville sont des articulationsqui sont moins souvent remplacées enraison de leur complexité. Par contre, lestechniques et les matériaux de nouvellesgénérations offrent de meilleurs pronostics.

Que suppose la chirurgie pour unremplacement articulaire ?

L’articulation atteinte et l’osadjacent sont retirés et remplacéspar des composantes de plastique etde métal (genou) ou par une bille demétal et un réceptacle de plastique(hanche).

Il est extrêmement importantd’administrer du facteur deremplacement puisque ces chirurgiess’accompagnent de saignementsabondants, même chez les patientsnon hémophiles. Les taux de facteurde la coagulation doivent êtremaintenus à 100 %, habituellementau moyen d’une perfusion continuede facteur pendant 10 jours ou plus.Pour une prise en charge spécifiquede l’intervention, il faut qu’unspécialiste de l’hémophilie en assurela supervision.

« Même si j’étais aux prises avec uninhibiteur à titre élevé, mes médecins m’ont

tout de même recommandé unremplacement total du genou. L’opération

s’est déroulée sans problèmes et ma vie en aété transformée. Je peux marcher de

nouveau. »

- Un hémophile de 55 ans présentant un inhibiteur

Le contrôle de la douleur est crucialpendant la période post-opératoire afinque le patient puisse commencer à semobiliser et à faire de la physiothérapie leplus rapidement possible. La plupart despatients marchent dans les deux jours quisuivent l’intervention (hanche et genou) etreçoivent leur congé 10 à 14 jours plustard, leur état pouvant continuer des’améliorer pendant encore six mois.

À quoi faut-il s’attendre après unechirurgie pour une prothèse articulaire ?Quelle est la durée de vie desarticulations remplacées ?

La plupart des gens se retrouvent aprèsl’opération avec une articulation indolore.L’amplitude du mouvement esthabituellement meilleure avec les prothèsesde la hanche qu’avec les prothèses du genou.

Quatre-vingt-dix pour cent desprothèses de hanche et de genou durentdix ans. Le remplacement d’unearticulation artificielle s’impose danscertains cas lorsque la prothèse s’use ou serelâche. Le taux de réussite des

interventions subséquentes n’esthabituellement pas aussi bon que celui deschirurgies initiales.

Quels sont les risques associés auxremplacements articulaires ?

Les risques associés à l’anesthésiegénérale sont très faibles. Votre anesthésistesera en mesure de les évaluerspécifiquement, dans votre cas.

Il faut veiller à prévenir les saignementsdurant et après l’opération en administrantdes concentrés de facteur de remplacement.Des transfusions de produits sanguinspeuvent se révéler nécessaires. La plupartdes hôpitaux où l’on installe des prothèsesarticulaires disposent par contre deprogrammes de dons de sang autologuespour que les patients puissent mettre en

réserve leur propre sang avantl’intervention au cas où une transfusionserait requise. Il est également possibled’administrer des produits sanguinsprovenant de donneurs anonymes.

L’infection vient parfois compliquer lachirurgie. Il peut s’agir d’une infectionsuperficielle ou profonde, ou encore d’uneinfection de l’os. L’infection peut semanifester très tôt après la chirurgie ouparfois des semaines ou même des moisplus tard. L’infection répondra àl’antibiothérapie, administrée en généralpar voie intraveineuse à l’hôpital. Plusrarement, l’infection ne guérira pas tantque la prothèse articulaire ne sera pas

retirée.Il arrive aussi que la prothèse

articulaire se disloque : sescomposantes se relâchent. En cas dedéfaillance de la prothèse, lechirurgien devra peut-être opérer de nouveau.

Quelles autres chirurgies peuventcontribuer à soulager la douleur ?

On peut envisager d’autreschirurgies pour traiter la douleurcausée par des articulationsendommagées :

• L’ablation des ostéophytes, petitesexcroissances osseuses, autour desrebords articulaires (chéilectomie).

• L’arthrodèse, ou fusion articulaire,qui immobilise l’articulation maisla rend indolore.

• L’ablation de la tête radiale pouraméliorer la rotation de l’avant-bras.

• L’ablation de la tête du fémur pourpermettre la formation d’une attachefibreuse. Cette intervention peut êtreeffectuée si le remplacement de hancheéchoue.

• L’ablation d’un coin du fémur ou du tibiapour réaligner la jambe et réduire ladouleur (ostéotomie).

Existe-t-il des solutions moins effractivespour traiter la douleur associée à l’atteintearticulaire chronique ?

L’injection de corticostéroïdes àl’intérieur d’une articulation touchée peutservir à court ou moyen terme pour calmerl’inflammation et la douleur. Cela pourraitêtre une solution en attendant la chirurgie.

« Même si j’étais aux prises avec uninhibiteur à titre élevé, mes médecinsm’ont tout de même recommandé un

remplacement total du genou.L’opération s’est déroulée sans problèmeset ma vie en a été transformée. Je peux

marcher de nouveau. »

- Un hémophile de 55 ans présentantun inhibiteur


Aux États-Unis, la FDA suspend desessais sur la thérapie génique

WASHINGTON, le 3 mars 2005 – Selon leWashington Post, la Food and DrugAdministration des États-Unis a suspenduplusieurs essais sur la thérapie géniqueaprès avoir appris qu’un autre enfant aitdéveloppé une leucémie. Le jeune garçonsubissait un traitement de thérapie géniquepour une immunodéficience combinéesévère liée au chromosome X,communément appelée « syndrome de l’enfant dans une bulle ».Deux des 11 enfants qui participent à cetessai ont développé une leucémie en 2002,ce qui a entraîné une suspensiontemporaire de l’essai.

L’immunodéficience combinée sévèreétait une condition fatale jusqu’à l’arrivéede cette technique de thérapie génique quiconsiste à injecter un virus de sourismodifié génétiquement pour apporter legène du système immunitaire absent chezces patients. Cette technique a permis deguérir les deux tiers des enfants soumis à cetraitement. On croit que le virus de sourisserait responsable du développement de la leucémie.

On a également signalé un cas de cancerchez un singe survenu six ans après qu’il aitété soumis à un essai de thérapie génique,ce qui soulève des questions sur les effets àlong terme de la thérapie génique. Celas’ajoute à la série de revers subis par larecherche sur la thérapie génique au coursdes dernières années.

« Il s’agit d’un effet secondairedévastateur, a déclaré Mark Kay, professeurde pédiatrie et de génétique à l’UniversitéStanford et président désigné del’American Society for Gene Therapy. Maisen s’attaquant à une maladie qui est fataledans presque tous les cas... si vous obtenezun taux de guérison de 60 ou 70 pour cent,il faut tenir compte du résultat obtenu. » Il a déclaré qu’il demeurait optimiste quantaux chances de voir la thérapie géniquefinir par s’imposer.

Des progrès dans la thérapie géniquepour l’hémophilie B

CHAPEL HILL, CAROLINE DU NORD,le 15 février 2005 – Des chercheurs del’université de Chapel Hill en Caroline duNord ont signalé des progrès dans ledéveloppement de la thérapie génique pourl’hémophilie B (déficience en facteur IX).

La nouvelle étude indique que descellules souche embryonnaires de souristraitées en culture avec un facteur decroissance, puis injectées dans le foie,inversent une forme d’hémophilie chez lessouris analogue à l’hémophilie B chez leshumains. Un compte rendu de l’étude a étépublié dans le journal des débats de laNational Academy of Sciences (15 février).

Au bout de 115 jours, près de quatremois après l’injection, les sourisproduisaient toujours du facteur IX sansimmunosuppression. Il est important denoter que les résultats obtenus chez lesmodèles animaux ne se transposent pasnécessairement chez les humains avant quedes études et des expériences plus pousséesne s’avèrent concluantes.

http://www.unc.edu/news/archives/feb05/es021505.html

Une nouvelle technique de stérilisationpour éliminer le risque de transmissionde la MCJ pendant les interventionschirurgicalesLONDRES, le 25 février 2005 – Selon deschercheurs britanniques, une nouvelletechnique de stérilisation a été mise aupoint pour détruire les prions dans lesinstruments chirurgicaux. On croit que desprions mal pliés seraient la cause demaladies neurologiques comme la maladiede Creutzfeldt-Jakob (MCJ) et la variantede la maladie de Creutzfeldt-Jakob (vMCJ),la forme humaine de la maladie de la vache folle.

Au cours des quatre dernièresdécennies, des cas de MCJ ont été transmisd’un patient à un autre par desinstruments chirurgicaux contaminésutilisés dans des chirurgies du cerveau etdes chirurgies oculaires. Bien qu’aucun casde vMCJ n’ait été transmis de cette façon,deux personnes ont été infectées partransfusion sanguine au Royaume-Uni. Ona également retrouvé le prion responsablede la vMCJ dans le système nerveuxcentral, les amygdales et l’appendice.

Les résultats ont été publiés dans leJournal of General Virology. « Cettetechnique détruit l’infectiosité des prions, adéclaré le Dr Graham Jackson, de l’unitédes prions du Medical Research Council àLondres. Nous serions déçus si elle n’étaitpas commercialisée d’ici le troisième ou lequatrième trimestre de cette année. »

« C’est une technique peu coûteuse etfacile à utiliser », a-t-il ajouté, précisantqu’elle avait été conçue en tenant comptede critères de coût et de compatibilité.

Au Royaume-Uni, les personnesatteintes d’hémophilie serontparticulièrement heureuses d’apprendre lamise en application de cette technique. Enseptembre 2004, les autorités de santépublique les avaient avisées qu’elles étaientà risque pour la vMCJ à cause desconcentrés de facteur de coagulationfabriqués à partir de plasma du Royaume-Uni. (Voir L’hémophilie de nos jours,automne 2004, Volume 39, Numéro 2.) Onleur avait également demandé d’aviser leschirurgiens et les dentistes de leur état afinque l’on prenne les mesures nécessairespour prévenir la transmission à d’autrespersonnes en cas de chirurgie. Depuis lors,certains hémophiles au Royaume-Uni sesont vus refuser des interventionschirurgicales à cause du coût lié à la miseau rebut des instruments. Un processus destérilisation efficace pourrait mettre fin àun tel ostracisme.

Par David Page

L e f a c t e u r s a n g u i n

Avant l’arrivée du facteur VIII (FVIII) etdu facteur IX (FIX) recombinants au

Canada, il y a plus de dix ans, les besoinspour ces produits dérivés du plasma étaientcomblés par les dons de sang desCanadiens dans une proportion d’environ40 % et 100 %, respectivement. L’autre 60 % du facteur VIII provenait dedonneurs de plasma rémunérés américains.Les autres produits plasmatiques commeles immunoglobulines intraveineuses(IGIV) et l’albumine sont égalementfabriqués à partir de la portionplasmatique d’un don de sang par leprocessus de fractionnement du plasma.

Aujourd’hui, le Canada continue deséparer et d’envoyer la portion plasmatique(le plasma récupéré) à des usines defractionnement aux États-Unis, mais lesseuls produits qu’il reçoit en retour sontdes IGIV et de l’albumine. Il n’y a pas demarché ou de débouché au Canada pour leFVIII ou le FIX dérivés de plasma d’originecanadienne. Il y aurait cependant un coût

Bill Mindell,membre du Comité dela sûreté du sang de laSCH et représentant dela SCH au sein duComité national deliaison de la Sociétécanadienne du sang

SANGUINLE FACTEUR

REVUE DE PRESSE

n LES PROTÉINES EXCÉDENTAIRESDU PLASMA CANADIENPOURRAIENT SERVIR AUX PAYSEN VOIE DE DÉVELOPPEMENT

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 19L e f a c t e u r s a n g u i n

pour extraire ces protéines du plasma si onvoulait les utiliser pour fabriquer desconcentrés et, comme ce type de produitsn’est plus utilisé au Canada, il y auraitégalement une pléthore de questionsd’ordre réglementaire à surmonter si onvoulait qu’ils soient utilisés ailleurs. Alors,que fait-on de ces protéines précieuses,mais maintenant « excédentaires » ? Ons’en débarrasse, tout simplement.

Non pas qu’il s’agisse de quantitésnégligeables ; on estime que le Canada jettechaque année quelque 15 millions d’unitésinternationales (UI) de FVIII et 30 millionsd’UI de FIX. À l’heure actuelle, le Canadaconsomme environ 5 UI de facteur VIIIrecombinant par habitant (calculé enfonction de la population nationale), ce quirépond aux besoins du traitementprophylactique et au niveau élevé detraitements auquel on est habituéaujourd’hui. Par contre, dans les pays oùles gens ont accès à peu (ou pas) deproduits pour le traitement del’hémophilie, une hausse du niveau deconsommation de façon à atteindre 1 UIpar habitant produirait un effet significatifsur les résultats pour la santé, enaméliorant notamment l’espérance de vie,en réduisant la douleur et l’invalidité, endiminuant le fardeau des familles, et endonnant la possibilité aux hémophiles defréquenter l’école et de devenir desmembres productifs de la société. Ainsi, lesprotéines de FVIII que l’on jette au Canadapourraient satisfaire les besoinsfondamentaux d’un pays en voie dedéveloppement d’une population de 15 millions d’habitants ! Ce chiffre peutêtre multiplié par dix pour le FIX à causedu rendement supérieur obtenu à partird’une unité de plasma et de l’incidenceplus faible de la maladie.

La SCH est parfaitement consciente quele Canada est un pays qui a la chance depouvoir compter sur un systèmed’approvisionnement sanguin offrant duFVIII et du FIX recombinant en quantitésuffisante pour satisfaire les protocoles detraitement pour tous les Canadiens atteintsd’hémophilie. Nous sommes égalementconscients que 75 % des hémophiles dansle monde ont un accès limité ou n’ont pasaccès du tout aux produits pour letraitement de l’hémophilie A et del’hémophilie B. Depuis quelques années, laSCH tente d’aborder cette question avec lesexploitants du système sanguin (la Sociétécanadienne du sang et Héma-Québec) auCanada et avec la Fédération mondiale del’hémophilie (FMH).

Au Canada, des progrès importants ontété réalisés à l’automne 2003 lorsque laSociété canadienne du sang (SCS) a adopté

son premier plan stratégique quinquennalen matière de plasma. La SCH a soulevé laquestion lors des réunions des partenaireset l’a soumise au Comité national deliaison, un organisme consultatif pour leConseil d’administration de la SCS. Lecomité est co-présidé par les deuxreprésentants des consommateurs auconseil et est formé de représentants desgroupes de partenaires (qui comprend laSCH), de groupes de professionnels de lasanté qui gèrent l’aspect thérapeutique dusang et de groupes locaux de donneurs desang mis sur pied par les comités de liaisoncommunautaires de la SCS. Lorsque laquestion des protéines excédentaires a étésoumise à l’attention du Comité nationalde liaison à la réunion d’octobre 2003, cedernier a immédiatement reconnu avecenthousiasme la valeur humanitaire de ceprojet ; plusieurs membres ont participé àla rédaction d’une recommandation auconseil, qui a été adoptée à l’unanimité. Larecommandation demandait au Conseild’administration de la SCS d’évaluer et detrouver des moyens et des options derendre ces produits (fabriqués selonles normes canadiennes à partirdes protéines excédentaires)accessibles à des pays en voie dedéveloppement, pour des raisonsd’ordre humanitaire, et sans fraissupplémentaires pour le systèmecanadien d’approvisionnement ensang. Lors d’une réunion conjointe duComité national de liaison et du Conseild’administration de la SCS, le lendemain,le conseil a adopté la recommandation, et leDr Graham Sher, chef de la direction de laSCS, s’est engagé à aborder la question desprotéines excédentaires au cours de l’année.

Le dossier des protéines excédentaires acontinué d’évoluer et de plus en plus depays se retrouvent dans le même genre desituation. En janvier 2005, David Page arédigé, pour le compte de la FMH, undocument faisant état de la question etidentifiant six pays (le Canada, l’Irlande,l’Islande, le Danemark, le Royaume-Uni etl’Australie) qui utilisent exclusivement desproduits recombinants (ou qui sont sur lepoint d’atteindre un taux de 100 % à cetégard) et qui n’ont donc plus besoin desprotéines de FVIII et de FIX provenant duplasma recueilli dans leur pays. Ledocument identifiait également lesquestions non résolues et les obstacles quipourraient empêcher les pays de donner lesprotéines dont ils n’ont pas besoin à ceuxqui pourraient les utiliser. Au nom de laSCH, j’ai présenté le document à laréunion du Comité national de liaison enfévrier et une fois de plus, l’appui au projeta été enthousiaste.

Lors d’une réunion subséquente de laSCH, de la FMH et de la SCS, à Montréal, àla fin février, nous nous sommes denouveau penché sur la stratégie de la SCSen matière de plasma et les progrès réalisésdans le dossier des protéines excédentaires.Après avoir stabilisé ses collectes de sangentier, ses services en produits labiles, sespratiques administratives internes demême que ses produits et servicesplasmatiques au cours de sa premièreannée d’exploitation, la SCS est maintenantprête à mettre l’accent sur sa stratégie àlong terme en matière de plasma,notamment sur la question des protéinesexcédentaires. La FMH est également unpartenaire intéressé à s’impliquer dans ladistribution, notamment en facilitant unedistribution directe de ces protéines àpartir des pays développés vers les pays envoie de développement.

À l’automne 2005, la SCS se doterad’une nouvelle technologie pour lapréparation des composants du sang, le

processus de couche leuco-plaquettaire.Un des avantages de cette technologie

consiste dans l’amélioration durendement du plasma récupéré à

partir de chaque don de sang. Onignore encore la quantité exactede FVIII et de FIX que l’onpourra obtenir à partir du plasma

canadien une fois la technologiede couche leuco-plaquettaire en

place, mais on prévoit que le niveaudevrait être plus élevé que celui obtenuavec la technologie actuelle.

Les plus gros défis auxquels auront àfaire face la SCS et les autres pays ne sontpas d’ordre technique ; ils sont d’ordrejuridique et éthique. Pour aborder toutesces questions, la SCS a entrepris de mettresur pied un comité consultatif sur lesproduits plasmatiques afin de réunir desspécialistes qui pourront venir à bout detous les obstacles aux échanges deprotéines excédentaires et/ou de produitsfinis entre les pays à des fins humanitaires.La SCH a recommandé que desreprésentants des consommateurs et desdonneurs de sang siègent à ce comité.

En résumé, des progrès considérablesont été accomplis en vue d’aider lespopulations hémophiles des pays moinsriches à bénéficier de la révolution desproduits recombinants dans les paysdéveloppés. Le Canada est un chef de filedans ce domaine et il est à souhaiter queles personnes atteintes d’hémophilie dansles pays en voie de développement puissentbientôt bénéficier de la générosité desdonneurs de sang canadiens qui ontappuyé les hémophiles de ce pays pendanttant d’années.

« …le comité a immédiatement

reconnu avecenthousiasme la

valeur humanitaire de ce projet. »

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personnes aux aptitudes variées etcomplémentaires — hématologues,personnes directement concernées, gensd’affaires, spécialistes en informatique eten communications… ;

• les membres du personnel médical, lesmédecins en particulier, nous sontapparus très compétents et dévoués — deplus, le recrutement et la formation demédecins ne constituent pas unproblème, toutefois, pour ce qui est desautres professionnels de la santé, cela peutreprésenter un certain défi ;

• l’hémophilie et les autres troubles de lacoagulation, la maladie de vonWillebrand en particulier, sont sous-diagnostiqués — environ 250 membressont répertoriés par l’ATH à partir deslistes fournies par les centresd’hématologie et, de ce nombre,quelques-uns apparaissent sur la liste de

Partenariat international Québec — Tunisie

Du 10 au 16 février 2005, la SectionQuébec, dans le cadre du programme

de jumelage instauré par la Fédérationmondiale de l’hémophilie (FMH), aeffectué une visite d’évaluation en Tunisie,question de mettre en place les bases d’unpartenariat avec l’Association tunisiennedes hémophiles (ATH). Après avoir étéjumelée avec l’Association sénégalaise deshémophiles (Dakar, Sénégal) au coursd’échanges qui ont duré cinq ans et qui ontculminé avec un jumelage du centre detraitement de Dakar et de celui de Lille, enFrance, la SCHQ se tourne maintenant versun autre pays africain, situé dans leMaghreb celui-là, et dont la population estd’environ 10 millions d’habitants.

Aline Ostrowski, directrice générale dela SCHQ, et David Page, à titre de vice-président de la FMH et responsable de cesjumelages internationaux, m’ontaccompagné pour ce séjour. À l’horaire, desrencontres avec les membres du Conseild’administration de l’ATH, des visites auCentre national de transfusion sanguine(responsable de la collecte, de la sûreté etdu suivi des dons de sang), de l’InstitutPasteur (responsable de l’achat et del’approvisionnement des produitssanguins) et de trois hôpitaux abritant desservices d’hématologie et situés dans lesvilles principales de Tunisie (Tunis, Sousseet Sfax).

En Tunisie, les soins de santé sontdéfrayés, en tout ou partie, par l’État, par lebiais de deux caisses de sécurité sociale(l’équivalent de notre assurance-maladie),l’une publique et l’autre privée, et ce,dépendamment que l’on réponde àcertains critères qui vont de son statutd’emploi à son statut civil, en passant parson statut physique ou financier. En outre,au cours de ce séjour, nous avons pu faireun certain nombre de constatations,notamment :

• l’ATH dispose d’un conseild’administration dynamique, composé de

plus d’un centre ;

• les inhibiteurs semblent aussi être sous-diagnostiqués — peut-être en raison detraitements moins fréquents ou moinsagressifs ;

• l’accès aux traitements est inégal selon lesrégions — les concentrés de facteur nesont disponibles pour tous qu’à Tunis et,qui plus est, ce sont les cryoprécipités quiapparaissent dans la nomenclature desproduits remboursés par les caisses desécurité sociale pour le traitement del’hémophilie A ;

• l’Institut Pasteur paie ses concentrés defacteurs trop cher — peut-être en raisondu faible volume acheté et/ou de l’absenced’un réel processus d’appel d’offres ;

• les moyens de communicationconstituent un défi — trois langues sontparlées : l’arabe (langue maternelle) lefrançais (appris à l’école) et le tunisien

Le mausolée de Habib Bourguiba, premier président de la Tunisie après l’accession du pays àl’indépendance en 1957.

François Laroche

PERSPECTIVEMONDIALE

UN

E

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 5 21u n e p e r s p e c t i v e m o n d i a l e

(un mélange des deux), de plus, la culture orale est prédominante à l’extérieur des grandesvilles en raison d’un niveau d’éducation assez sommaire et d’un taux assez importantd’analphabétisation en régions rurales ;

• les moyens de transport constituent aussi un défi — en raison de l’éloignementgéographique, mais surtout d’un manque de moyens financiers pour assurer son transportvers Tunis où sont concentrés la vaste majorité des services ; et

• il y a méconnaissance du nombre exact de personnes concernées par le VIH et le VHC —les traitements sont assurés pour le VIH, mais pas pour le VHC — ce sont du reste dessujets assez tabous.

Un certain nombre d’objectifs ont aussi été dégagés au cours de ce séjour, tels que lacréation d’un Comité médical et scientifique afin de favoriser les échanges entre les centresde traitements et d’uniformiser les soins, l’instauration d’un lobbying efficace auprès dugouvernement en vue de l’obtention d’unaccès équitable aux produits, la mise enplace d’un processus visant à répertorierplus efficacement les personnes atteintes detroubles de la coagulation principalement endehors des grandes villes et, éventuellement,la création d’un bulletin d’information. Cesobjectifs à plus ou moins long terme,assortis d’actions à prendre pour lesatteindre ainsi que d’un échéancier, serontinclus dans un plan d’action qui sera bientôtrédigé conjointement par la SCHQ et l’ATH.

En terminant, je m’en voudrais de passersous silence l’accueil chaleureux et lagentillesse que nous ont réservés lesTunisiens. Un merci tout spécial doit aller àIslem Nafti, le président de l’ATH, au Dr Aïcha Hafsia, la présidente honoraire, et àNejne Grichi, la trésorière, pour leur accueil,leur disponibilité et leur prise en charge toutau long de notre séjour. Que ce partenariatsoit rempli de succès. Inch Allah!

Devenez bénévole auCongrès mondial de

l’hémophilie de 2006Hélène Bourgaize, coordonnatrice desservices administratifs de la Sociétécanadienne de l’hémophilie

La Société canadienne de l’hémophilieanticipe avec plaisir accueillir lesmembres de la communautéinternationale de l’hémophilie àVancouver, lors du XXVIIe Congrès de laFédération mondiale de l’hémophilie quiaura lieu du 21 au 25 mai 2006. LaSociété est fière d’être associée à laplanification de cette conférenceinternationale et encourage ses membreset sections à participer en grand nombreà cet événement unique.

Une des principales responsabilités dela Société est d’assurer que lescongressistes reçoivent l’assistance dontils ont besoin. Pour ce faire, la Sociétédevra se fier à des bénévoles pour veniren aide aux personnes ayant desproblèmes de mobilité, afin qu’ellespuissent circuler librement sur le site ducongrès. On demandera également auxbénévoles de diriger le « trafic » lors desactivités sociales et de répondre auxquestions des participants.

Si vous prévoyez participer à cesquatre journées bien remplies deprésentations scientifiques etpsychosociales, pensez à vous joindre àune de nos équipes de bénévoles. Noussommes à la recherche de personnescapables de faire preuve de l’hospitalitétypiquement canadienne et d’apporterune touche humaine à la quantitéphénoménale d’information qui seraprésentée. On demande aux intéressésd’envoyer leurs noms et coordonnées aubureau national de la Société à[email protected]. Nousenverrons à une date ultérieure desrenseignements supplémentaires à tousceux qui auront fait part de l’intérêt à seporter bénévoles. Une séance deformation sera offerte aux bénévoles ledimanche 21 mai 2006.

Tout le monde peut être bénévole.N’oubliez pas qu’en quittant le congrès,une personne pourrait avoir oublier lesdétails d’une présentation, mais elle sesouviendra toujours d’un sourirechaleureux. Nous vous remercions decontribuer au succès de cet événement.

Voir l’annonce du Congrès mondial de l’hémophilie 2006

à la page 22.

Debout, de gauche à droite : Mlle Nejne Grichi, trésorière de l’Association tunisienne des hémophiles (ATH) ;Dr Aicha Hafsia, présidente honoraire (ATH) ; M. Islem Nafti, président (ATH) ; Dr Raouf Hafsia, vice-président (ATH) ; M. Habib Chouikha, membre du CA (ATH) ; M. Taoufik Raissi, secrétaire général (ATH) ;M. David Page, membre du Comité exécutif (FMH) ; M. François Laroche, 1er vice-président (SCHQ).Accroupies : Mme Aline Ostrowski, directrice générale (SCHQ) ; Dr Emna Gouider, membre du CA (ATH).

Boutheina Said, la « physiothérapeutecoordonnatrice » pour le traitement de l’hémophilieà l’Hôpital Rabta de Tunis.

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 522 u n e p e r s p e c t i v e m o n d i a l e

3 Classée parmi les plus belles villes du monde3 Un décor spectaculaire – entourée par les

montagnes, l’océan et la forêt-parc3 La ville la plus accessible au monde pour les

voyageurs handicapés3 Une plaque tournante internationale avec

de nombreux vols directs

Le Congrès mondial de la FMH ne cesse de gagneren importance et en qualité.

Hémophilie 2006 propose le programme le pluscomplet et le plus intéressant jamais offert !

Le congrès de Vancouver sera particulièrementprofitable pour les :

• Professionnels de la santé• Chercheurs • Techniciens de laboratoire• Travailleurs sociaux• Psychologues• Personnes atteintes d’hémophilie• Associations nationales d’hémophilie

Organisé par :

Rendez-vous à VancouverVisitez www.wfh.org

Comité organisateur du Congrès 2006

21 au 25 mai 2006Inscrivez ces dates dans votre agenda.


de marqueurs de l’ADN pour identifier lesspermatozoïdes mâles et femelles avant que lafécondation de l’ovule n’ait lieu. Bien quecette méthode prévienne la naissance d’unenfant atteint, elle implique que tous lesembryons mâles soient exclus, alors que 50 %de ceux-ci ne seront pas hémophiles.

En fécondation in vitro, des techniquessont utilisées pour obtenir des ovules (oeufs)de la mère et ces derniers sont fécondés enlaboratoire au moyen du sperme obtenu dupère. Une ou plusieurs cellules sont ensuiteretirées de l’embryon en développement 2 à 4jours après la fécondation. Cette techniquehautement perfectionnée appeléemicromanipulation n’a pas d’impact néfastesur le développement de l’embryon. Lescellules retirées servent à des fins d’analyse, eton peut obtenir les résultats dans les 12 à 24heures. Le code génétique associé à lacondition doit être connu pour permettre undiagnostic. Les embryons ne portant pas lesdéfauts génétiques sont alors transférés dansla cavité utérine afin de se développer dansune grossesse normale. Dans ce cas, lesembryons qui portent le gêne ayant subi une mutation peuvent être écartés. Lesembryons non touchés qui n’ont pas subi demutation peuvent être congelés à des finsd’utilisation ultérieure.

Les maladies qui présentent un hautrisque de transmission et qui sont associés àune morbidité et une mortalité significativespeuvent être dépistées au moyen de cettetechnique. Toutefois, le fait que peu decellules (habituellement seulement une oudeux) soient disponibles à des fins dediagnostic, à la différence de l’amniocentèseou du prélèvement de villosités choriales,constitue un facteur contraignant. Les effortsdemeurent axés sur l’amélioration desméthodes pour obtenir un diagnostic exact àpartir de seulement une ou deux cellules.Même s’il existe une demande manifeste pour cette approche, la technique ne seraaccessible que dans certaines institutionsspécialisées équipées d’excellents laboratoiresdédiés à la fécondation in vitro et à labiologie moléculaire.

Portée juridique

Le 29 mars 2004, la Loi sur la procréationassistée (la Loi AHR) a reçu la sanction royaleau Canada. La majorité des sections de cetteloi ne sont pas encore développées etn’entreront en vigueur qu’une fois qu’ellesseront achevées. La Loi portera sur des sujetscomme la sélection du sexe.

Les hémophilies A et B sont desaffections liées au sexe causées par unemutation dans un seul gène. La plupart descas d’hémophilie sont transmis au sein defamilles ayant des antécédents connus de la maladie.

Depuis de nombreuses années, les femmesporteuses de l’hémophilie A ou del’hémophilie B ont accès à des procédurespour dépister l’affection en cours degrossesse. Récemment, le diagnostic du sexedu fœtus a été rendu possible par l’évaluationde l’ADN fœtale libre dans la circulationsanguine maternelle. Cette méthode a permisd’atteindre une précision de 100 %, dès la 8e

semaine de gestation (1). L’amniocentèse oule prélèvement de villosités choriales (quicomprend un petit prélèvement du placenta)ne peut s’effectuer avant 11 semaines degrossesse et les résultats ne sont accessiblesqu’un certain nombre de semaines plus tard.Les couples ont alors un choix difficile à faire,soit d’interrompre ou non la grossesse sil’anomalie génétique est présente. Une autresolution consiste à diagnostiquer la conditiondans les embryons avant que la grossesse nesoit établie. Appelée diagnostic génétiquepréimplantatoire (DPI), cette procédureconsiste à tester les embryons pour voir s’ilscomportent des anomalies avant de les placerdans l’utérus, et offre une nouvelle option auxporteurs d’hémophilie.

Le premier bébé issu de cette procédureest né en 1989. Seuls quelques centres dans lemonde offrent aujourd’hui le diagnosticgénétique préimplantatoire aux couplesprésentant un risque élevé ou à ceux qui ontdéjà un enfant atteint d’hémophilie.

Actuellement, la fécondation in vitro(FIV) est la seule méthode accessible pourobtenir un embryon dès les premiers stadesde développement. Les couples présentant unhaut risque de transmission d’un défautgénétique à leur progéniture (25 % — 50 %)peuvent avoir une fertilité normale, mais ilsdoivent se soumettre à la procédure de FIVpour fournir des embryons à des fins dedépistage. Comme on pouvait s’y attendre, letaux de grossesse dans ce groupe s’est révéléplus élevé que celui constaté chez les patientsdont l’infertilité était établie.

Il existe des techniques pour déterminer lesexe des embryons avant qu’ils ne soientimplantés dans l’utérus. Ces techniquescomprennent le tri du sperme et l’utilisation

La législation canadienne sur lestechnologies génétiques et de reproductionamènera un organisme de surveillanceréglementaire inspiré du modèle de laHuman Fertilization and Embryology Agency(HFEA) britannique. Une disposition relativeà la création de l’Agence canadienne decontrôle de la procréation assistée est prévueen 2005. (5)

Portée éthique

« Depuis ses débuts, la technologie a attirébeaucoup d’attention : les généticiensexpriment des préoccupations quant à lasolidité et à la validité d’un diagnostic fondésur l’analyse d’une seule cellule, lespérinatologues se soucient de l’incidenced’une biopsie de l’embryon sur ledéveloppement normal du fœtus, tandis queles philosophes et les éthicistes plaident pourou contre la sélection d’embryons. » (7)

Les attitudes à l’égard du diagnosticprénatal et de l’avortement varient largementselon les cultures, les religions et lespersonnes. L’accessibilité au traitement del’hémophilie, les croyances religieuses et lefardeau financier d’une maladie invalidantepour la famille sont toutes des considérationsvalables. Enfin, les questions de grossesse, desélection d’embryons et d’interruption dudéveloppement fœtal sont toujours uneaffaire de valeurs personnelles.

1. Prenatal diagnosis: choices for families withhemophilia. R. Kadir, Royal Free Hospital,London, U.K. Haemophilia. Volume 10,Supplement 3, page 1. October 2004.

2. Pre-Implantation Genetic Diagnosis. AnujaDokras, Department of Obstetrics andGynecology, Yale University School ofMedicine. http://www.hygeia.org/poems5.htm

3. Pre-Implantation Genetic Diagnosis. S. Lavery,Department of Reproductive Medicine,Hammersmith Hospital, London, U.K.Haemophilia. Volume 10, Supplement 3,page 1. October 2004.

4. Human Fertilization and EmbryologyAuthority, U.K. http://www.hfea.gov.uk/Home

5. Genetics, Reproduction and Cloning inCanada. Health Canada: http://hc-sc.gc.ca/english/media/releases/2004/2004_12bk1.htm

6. Ethics and the regulation of pre-implantationdiagnosis in Germany. Stefan Mueller, Ph.D.Eubios Ethics Institute Document.http://www.biol.tsukuba.ac.jp/~macer/EJ71/EJ71D.html

7. Tests for diagnosis and choices for families withhemophilia. S. Lavery, Department ofReproductive Medicine, HammersmithHospital, London, U.K. Haemophilia. Volume10, Supplement 3, page 1. October 2004.

l e f a c t e u r a u f é m i n i n

DIAGNOSTIC GÉNÉTIQUEPRÉMIPLANTATOIRE :UNE NOUVELLE OPTION

La présente section s’adresse aux femmes atteintes de troubles de saignement ainsi qu’à leurfamille. Si vous avez des questions, des commentaires ou des suggestions à formuler, n’hésitezpas à communiquer avec moi d’une des façons suivantes : Patricia Stewart 389, R.R. no 4, La Durantaye (Québec) G0R 1W0. Téléphone et télécopieur : 418 884-2208. Courriel : [email protected]

LE FACTEURAUFÉMININ

Patricia Stewart

L’ H É M O P H I L I E D E N O S J O U R S P R I N T E M P S 2 0 0 524 A s s e m b l é e g é n é r a l e a n n u e l l e

DE NOS JOURS - Canadian Hemophilia Society · L’hémophilie de nos jours 625, avenue du...

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