C e septième numéro de la Lettre del’AFSOS, souligne l’engagement de notre association dans le

thème des sciences humaines, thèmecher à ses fondateurs et aux acteurs dessoins de support depuis toujours. L’AF-SOS a vocation à soutenir la recherche,notamment dans ce domaine et a mis enplace la commission ad hoc coordonnéepar Khé Hoang Xuan. Les GTS (Groupesde Travail Spécifique) ont été activésdurant l’année 2010 sur la base d’unecharte de fonctionnement et en lienavec des sociétés savantes, lorsque celaétait approprié. Ils ont déjà produit des travaux et ont engagé de nombreux « chantiers » qui seront dévoilés, cheminfaisant, dès 2011 sur les thèmes de leur 3missions : formation, recherche, maisaussi recommandations et référentiels.Les premières journées J2R (journéesréférentiels réseaux), les 2 et 3 décembre2010 à Paris, seront un temps importantde la vie de l’association (venez nom-breux !) dont la pérennité devrait êtreassurée grâce à la volonté des réseaux,de l’InCa, de la Ligue aux côtés de l’in-dustrie dont la participation reste vitale(bien que nécessitant une transparencerégulièrement contrôlée)… Demain desrecommandations en lien avec InCa,HAS, AFSSAPS1 seront à mener pourconsolider nos connaissances, optimiserles référentiels de tous les réseaux régio-naux de cancérologie et offrir à tous lesmalades, quel que soit leur lieu de rési-dence, la même qualité de soins et lemême accès aux progrès… L’AFSOS estpar ce biais, également engagée dans lalutte contre les inégalités. A côté de cesactions, la rédaction d’ouvrages de réfé-rence sur l’organisation et la prise encharge des symptômes est peu à peu enchantier. Le plan cancer 2 largement inspiré durapport du Professeur Jean-PierreGrünfeld et présenté par l’Elysée fin2009 reprend le thème de « l’annonce »si important aux yeux des malades et

réhabité si différemment par les profes-sionnels… Annoncer une maladie,annoncer un traitement, une récidive, unarrêt de chimiothérapie. Parler de guéri-son, de reprise du travail, de réinsertionsociale, parler de sexualité, d’infertilité,voilà le travail quotidien partagé par tousles acteurs en cancérologie.Ce thème de l’annonce d’entrée dans lamaladie est repris et étendu à l’annoncede fin de traitement, comme on leretrouve dans une nouvelle définitioninternationale (MASCC) des soins desupport qui introduit la notion de « l’après maladie ». La conséquencepour les équipes ? Probablement au-delà de l’engagement des uns et desautres, celle de développer la rechercheclinique en sciences humaines précé-demment définie.Cet édito se devait de rappeler que le 14septembre 2010, était ouvert le secondcongrès de l’AFSOS. Ce congrès qui arencontré un vif succès a permis, commechaque année, de poser des interroga-tions nécessaires à l’avancement du tra-vail des équipes dévouées à l’accompa-gnement des patients et de leursproches. L’enthousiasme des partici-pants comme des organisateurs, les ren-contres avec les différentes sociétéssavantes, ont confirmé le rôle importantde notre association au sein du milieucancérologique.Plusieurs mois avant les prochainscongrès... Les réflexions quant aux arti-culations entre orateurs et sujets àaborder mènent déjà bon train au seindu CA de l’AFSOS. L’objectif avoué : offrirun congrès 2011 de haute qualité encommunications et échanges entre pro-fessionnels. On parle également dedévelopper un temps dédié aux commu-nications des patients.Un seul conseil est divulgué par cetédito, après avoir dégusté ce numéro dela Lettre : pensez à réserver vos dates,les 29, 30 septembre et 1er octobre 2011,à la maison de la chimie à Paris n

é ditorial

n ÉDITO p1

n POINT D’ACTUALITÉ p2

INTÉRÊT DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE

ADAPTÉE AU COURS DU CANCER

> MICHEL PAVIC

n AUTOUR DES SYMPTÔMES p3-5

RÉFLEXIONS PLURIDISCIPLINAIRES

AUTOUR DU DISPOSITIF D’ANNONCE

> NATHALIE JOUNIAUX-DELBEZ

> JOEL CECCALDI

> FANNY SOUM-POUYALET

n QUALITÉ DE VIE p6-7

CANCER ET RESSOURCES VIVANTES :

LE CLOWN SYMPATHIQUE-EMPATHIQUE

EN ONCOLOGIE

> SANDRA MEUNIER

n LA VIE DE L’AFSOS p7

1ÈRES JOURNÉES INTER-RÉGIONALES

DE MISE EN COMMUN DES RÉFÉRENTIELS

EN SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT

> IVAN KRAKOWSKI

> PATRICK HEITZMANN

> MICHEL VARROUD VIAL

n A LIRE ET À RELIRE p8

LOUVIÈRE

ALAIN GALAN, ÉDITIONS GALLIMARD

> MICHEL MORICEAU

n AGENDA p8

Sommaire

lettre d’information de l’Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Supportwww.afsos.org

N° 7 - Novembre 2010

La lettrede l’

Ivan KRAKOWSKI, Florian SCOTTEOncologue médical, Nancy / Oncologue médical, Paris

1 - La mise à jour des « Standards Options Recommandations » douleur avec la SFETD et la SFAP est engagée

C réée en 2008, l’AssociationFrancophone pour les SoinsOncolog iques de Support

(AFSOS) a pour principal but de pro-mouvoir la connaissance et la mise enœuvre de « l’ensemble des soins et sou-tiens nécessaires aux personnesmalades de cancer tout au long de lamaladie conjointement aux traitementsonco-hémato spécifiques, lorsqu’il y ena ». Pour répondre aux différentes pro-blématiques, des Groupes de TravailSpécifiques (GTS) ont été créés. Nousprésentons les premiers résultats du GTSActivité Physique Réadaptation etRééducation (AP2R).

Le GTS AP2R est un groupe de travailnational multidisplinaire (oncologues,internistes, rééducateurs, cardiologues,kinés, professeurs d’activité physiqueadaptée (APA), maîtres de conférencesde l’université des sports, médecinsgénéralistes, ergothérapeute) étudiantl’intérêt de l’APA au cours du cancer.Cinq axes de travail ont été identifiés.

1 - Fatigue et qualité de viePlusieurs méta-analyses très récentesd’études randomisées (principalementdans le cancer du sein) évaluant l’intérêtde l’APA pour traiter la fatigue liée aucancer versus pas d’APA, démontrenttrès significativement une réductiond’environ 30% de l’APA sur le niveau defatigue. Ce gain est démontré tant sur lafatigue liée au traitement que sur lafatigue persistant à distance de la priseen charge thérapeutique.

2 - Prévention primaire et tertiaireCinq études prospectives regroupantprès de 12000 patientes avec cancer dusein suggèrent en analyse multivariéeune réduction du risque de rechute voi-sine de 40% par une APA ce qui permetun gain de survie (globale et spécifique)de 4 et 6% à 5 et 10 ans respectivement(comparable aux traitements complé-mentaires radio et chimiothérapique).

Le bénéfice semble identique pour lecancer du colon. L’analyse de plusieurs cohortes (plu-sieurs centaines de milliers d’individus)démontre une réduction significative durisque primaire de cancer du sein, ducolon, de prostate de mauvais pronostic,de l’utérus, du pancréas, du poumon(non tabagique).

3 - Mécanismes d’actionsL’APA modifie favorablement la balanceentre les facteurs mitogènes (insuline,IGF1, IGF BP3, leptine) et pro-apopto-tiques (adiponectine).

4 - Rééducation et réadaptationLe GTS travaille avec la SociétéFrançaise de Médecine Physique etRééducation (SOFMER) sur l’établisse-ment d’un référentiel sur le lymphoe-dème et sur la lutte contre le handicapphysique induit par le cancer.

5 - Organisation - Formation -Référentiel - RechercheLa mise en place début 2011 d’une étude

randomisée évaluant une nouvelle stratégie d’APA pour traiter la fatigueliée au cancer (marche, aquagym, gym-nastique)… Un recensement de tous les programmes de recherche au niveaunational est en cours, concernant APA etcancer.

L’intérêt de l’APA au cours du cancern’est plus à démontrer. Une enquête réalisée par notre groupeauprès de 200 oncologues montre lescruels manques de référentiels et destructures adaptées sur notre territoirepour pratiquer une APA dans cecontexte. C’est la raison pour laquelle, le GTS AP2Rtente de trouver des solutions pourmettre sur pied ces structures le plusrapidement possible.

Quotidiennement confrontés au symp-tôme « fatigue », les médecins prenanten charge directement ou indirectementles patients atteints de cancer ne doi-vent pas rester en marge de ces avan-cées majeures n

p oint d’actualitéINTÉRÊT DE L’ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE AU COURS DU CANCER

N ° 7 - N OV E M B R E 2010

Michel PAVIC, Oncologue médical, Hôpital des Armées, Lyon

Activité physique adaptée et cancer : une révolution en terme de qualité de vie (fatigue),de survie et de mécanismes de mieux en mieux compris ...

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RÉFLEXIONS PLURIDISCIPLINAIRES AUTOUR DU DISPOSITIFD’ANNONCE

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a utour des symptômesNathalie JOUNIAUX-DELBEZ, Psychologue, Hôpital Pitié Salpetrière, Paris

Joël CECCALDI, Hématologue, CH de LibourneFanny SOUM-POUYALET, Anthropologue de la santé, Bordeaux

Annoncer à quelqu’un une maladie grave : lui dire ses quatre vérités ? (Joël Ceccaldi)

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A quelle profondeur pénètrent lesvérités mobilisées par l’informationtransmise dans le cadre de la

relation de soin, en particulier dans celuide l’annonce d’une maladie grave ?

Pour tenter de répondre, portons le regard sur notre terreau culturel et tirons-en quatre racines à l’origined’autant de sortes de vérités - latine,grecque, juive et chrétienne - chacuneavec son impact sur notre for intérieur.

La veritas des LatinsC’est la vérité recherchée par le juge enquête de l’auteur d’un crime, et requisedu témoin convoqué à la barre, dans unsystème juridique en grande partie ins-piré du droit romain. C’est aussi celle desscientifiques, quand ils tentent d’expli-quer tel phénomène naturel, ou celle des médecins lancés dans l’enquête étio-logique qui indiquera la cause d’un symp-tôme - une fièvre prolongée par exemple.Soucieuse de conformité au réel, de jus-

tesse, d’exactitude, cette vérité qui seveut objective se détourne obstinémentdes passions et des affects, évite soi-gneusement l’émotion qui pollue sadémarche. En se démontrant, elle pré-tend à une dimension universelle,puisqu’elle s’impose de la sorte à la raisonde tout être rationnel, même si le vrai quien résulte n’est pas forcément raisonna-ble. Elle se vérifie, se réfute, s’évalue, setransmet, se communique. Elle s’oppose à l’erreur, à l’inexact, au faux.

Annoncer un diagnostic de maladie grave : une vérité qui se construit dans le temps (Nathalie Jouniaux-Delbez)

A nnoncer à un patient qu’il est atteint d’une maladie grave, c’est lui transmettre une information.

Cette transmission d’information esttoujours faite par un médecin et est uneobligation déontologique et légale.L’article 35 du Code de déontologiemédicale indique que : « Le médecin doità la personne qu’il examine, qu’il soigneou qu’il conseille, une information loyale,claire et appropriée sur son état, lesinvestigations et les soins qu’il lui pro-pose. Tout au long de sa maladie, il tientcompte de la personnalité du patientdans ses explications et veille à leurcompréhension… »

L’article L 1111-2 du code de la santépublique reprend cette notion : « Toutepersonne a le droit d’être informée surson état de santé. Cette informationporte sur les différentes investigations,traitements ou actions de prévention quisont proposés, leur utilité, leur urgenceéventuelle, leurs conséquences, lesrisques fréquents ou graves normale-ment prévisibles qu’ils comportent ainsique sur les autres solutions possibles etsur les conséquences prévisibles en casde refus. »

La volonté d’une personne d’être tenuedans l’ignorance d’un diagnostic ou d’unpronostic doit être respectée, sauflorsque des tiers sont exposés à unrisque de transmission. »

En lisant ces lignes on peut voir poindrela difficulté qu’il y a à transmettre cetteinformation « vous avez un cancer »comme une vérité et ne retenir que leséchappatoires prévues par les textes etqui autorisent le médecin à s’adapter àce que le patient peut comprendre et àce qu’il veut savoir. Il ne faut pourtantpas oublier que : « En cas de litige, ilappartient au professionnel ou à l’éta-blissement de santé d’apporter la preuveque l’information a été délivrée à l’inté-ressé dans les conditions prévues auprésent article. Cette preuve peut êtreapportée par tout moyen. »

En 1998 et 2000, lors des EtatsGénéraux sur le cancer, les patients etleurs proches ont demandé que lesconditions de la transmission de cetteinformation soient améliorées. Depuis le premier plan cancer, uneconsultation d’annonce diagnostiqueest formalisée comme un moment trèsspécifique de la prise en charge dupatient. Une des avancées de la miseen place du dispositif d’annonce diag-nostique de maladie grave, c’est laprise en compte du temps. C’est une annonce qui doit se faire enplusieurs temps. Le premier est évidemment médical :l’annonce du diagnostic et des solutionsthérapeutiques possibles, puis vient letemps de l’expertise : le recours à une

Réunion de Concertation Pluridisciplinaireafin de choisir le meilleur traitement àproposer au patient et qui sera suivi d’undeuxième temps médical où l’optionthérapeutique retenue lui sera expliquée.Ensuite, un temps soignant où le suivi, leservice et les différents acteurs des soinsde support vont être expliqués et pré-sentés au patient.C’est une annonce qui prend du temps :la consultation d’annonce diagnostiqueest prévue pour être longue afin de lais-ser le patient et les proches poser leursquestions mais aussi afin de laisser letemps de se connaître.

Le temps d’une consultation pour bâtirune relation de confiance qui pourtantne sera jamais une relation d’égal à l’égalpuisque le patient demande au médecin,qui a des connaissances et des compé-tences, de bien prendre soin de lui.Pour atteindre cet objectif de « prendresoin », il y a le temps du patient, qui vaapprendre. Apprendre à dire qui il est, cequi est important pour lui et lui seul et cetemps là est très différent du temps de lamaladie, des traitements, du temps desprofessionnels de santé ou encore dutemps institutionnel.

C’est pourtant avec le temps que l’ontpeut construire cette relation deconfiance où la vérité de la maladiedevient un processus qui se met en placeet qui évolue de façon très individuelle.

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L’alêthéia des GrecsLéthé désigne ce qui est caché, et dansla mythologie grecque, le fleuve Léthéséparait des autres le monde des mortset de l’oubli. En sorte que la vérité comme alêthéiarappelle ce qui est oublié et met enlumière ce qui était caché jusque là. En psychanalyse, elle renvoie à l’incons-cient et à l’un des fruits attendus du travail qui s’effectue au fil des cures surle divan. Dans le champ de la psychologie et de lacommunication, elle s’inscrit dans lesréseaux de la mémoire sémantique etdans les représentations mentales tis-sées au fil de notre parcours personnelet mobilisées par celui qui écoute notreannonce à partir des mots que nous uti-lisons pour la faire.

Qu’elle soit découverte, fruit d’un effortde dévoilement pour dépasser l’appa-rence, ou réminiscence, impliquant untravail de mémoire, ce qu’elle révèle nelaisse pas indifférent, mais fait bouger,suscitant volontiers l’émotion.Davantage peut-être qu’on ne la saisit,

on est saisi par cette vérité qui transitepar tous nos sens : si elle se montre et sevoit avant tout, elle se dit en effet ets’entend tout autant, s’explique et secomprend, se sent, et peut même setoucher ou se goûter. C’est à l’obscur, au caché, au travesti, aumaquillage et à la manipulation qu’elles’oppose, ainsi qu’à l’oubli, à l’enfoui et àl’omis, autrement dit au mensonge.

Annoncer un lymphome …du manteau par exemple, en le prouvantpar les résultats des techniques qui indi-quent l’hyper expression de la cycline D1et la présence d’une translocation 11-14,c’est sans doute dire une vérité, scienti-fiquement argumentée et exacte, maisemmitouflée, et qui stagnera probable-ment à la surface du cortex cérébral deson auditeur pour qui elle n’évoquerarien. Alors qu’expliquer qu’un lymphome estune forme de cancer des ganglions lymphatiques qu’on peut efficacementtraiter par chimiothérapie dévoilera unevérité qui ne manquera sûrement pas depénétrer jusqu’aux plus profonds circuitsde la mémoire tout en suscitant peut-être une tempête émotionnelle,conséquence affective des représenta-tions véhiculées par quelques mots sensibles dont tout soignant sait qu’ils sont à manipuler avec la plus grandeprécaution. Les routes de la vérité latine s’apparen-teraient plutôt aux autoroutes de l’infor-mation façon informatique poussant satoile aux dimensions du globe, pendantmoderne des voies romaines construitesavant tout pour assurer la maîtrise del’empire jusqu’à ses confins. Celles de lavérité grecque se rapprocheraientdavantage d’un sentier où crapahutentdeux compagnons, d’un chemin à tracerensemble ou à redécouvrir sous lesherbes folles qui l’envahissent et le mas-quent aux regards.

Le dabar des Hébreux« Dieu dit : que la lumière soit ! Et lalumière fut. » Ce texte célèbre issu de laTorah juive est à prendre ici non commeréférence sacrée d’une communauté

religieuse, mais comme partie de notrepatrimoine culturel. Que l’on croie ou non au Dieu qui parle etagit ainsi importe peu pour notre proposdans le contexte laïque où nous noussituons. Ce qui compte ici est le carac-tère « performatif1» de la parole énon-cée, un peu comme la déclaration dumaire qui transforme instantanément encouple marié les deux fiancés qui se pré-sentent devant lui avec leurs témoins.

Le mot hébreu davar désigne toutautant la parole proférée que l’évène-ment qui se produit, en sorte qu’après sasurvenue, rien n’est et ne sera plus vrai-ment comme avant. N’y a-t-il pas là un écho des témoi-gnages recueillis lors des Etats Générauxdu cancer ou ailleurs, émanant de per-sonnes qui, guéries ou non, restent mar-quées à vie par leur rencontre avec celuiou celle qui leur a dit un jour ce qu’ellesavaient ? Formidable, terrifiante puis-sance de notre parole de soignant, vec-trice d’une vérité transformatrice aurisque d’être dévastatrice, libératrice etéclairante en principe, mais parfois alié-nante et blessante en dépit de la plusgrande circonspection et des meilleursdispositifs.

La vérité en personne, héritage chrétien« Je suis la voie, la vérité et la vie »,affirme Jésus dans l’Evangile - étymolo-giquement bonne nouvelle - de Jean(14-6). En restant là encore dans unstrict cadre laïque - indépendamment detout ce que peut signifier cette déclara-tion pour la communauté des chrétiens -nous voici devant quelqu’un qui assimilela vérité à sa propre personne, qui l’in-corpore au point de prétendre l’incarner,qui se l’approprie de telle sorte qu’elleconstitue son identité même en la trans-posant des catégories de l’avoir à cellesde l’être.

Pour le moins engagée, on ne peut plussubjective, soucieuse d’authenticité etde concret, cette sorte de vérité est sin-gulière, individuelle dans sa dimension ;elle concerne tout l’être personnel etintime, et rien que lui. Elle renvoie aux

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REFLEXIONS PLURIDISCIPLINAIRES AUTOUR DU DISPOSITIF D’ANNONCE (SUITE)

1 - Voir Austin J., Quand dire, c’est faire, Paris, Seuil, Points Essais, 1991.2 - Pour approfondir la différence entre la vérité selon Socrate et la vérité selon Jésus, voir Kierkegaard S., Les miettes philosophiques, Trad. Paul Petit, Paris,Seuil, Points Essais, 1996.3 - Agamben G., Qu’est-ce qu’un dispositif ? Payot, Rivages poche, Paris, 2007

Livre des propriétés des choses, 1480

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Point de vue anthropologique sur le dispositif d’annonce (Fanny Soum-Pouyalet)

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L a mise en place de la mesure 40du plan cancer, dont la générali-sation a été lancée en 2005

présente l’intérêt principal de laisser dutemps à l’annonce. Cette notion de temps s’avère en effetfondamentale en cancérologie. Lemanque de temps s’affirme comme uneproblématique organisationnelle com-mune à l’ensemble des établissementset des services. Par ailleurs, pour les patients, l’expé-rience de la maladie cancer s’articuleautour de temps forts (les annonces), detemps qui s’étirent (les attentes derésultats d’examens) et d’une reformu-lation voire d’une rupture dans la quoti-dienneté temporelle due aux obligationsde la maladie. La notion de temps y estdonc omniprésente.Pour autant, la consultation d’annoncen’est bien souvent, comme cela est

parfois explicité, qu’une ré-annonce. Le temps de l’annonce ne se concentrepas en effet en un temps donné mais estétalé en plusieurs phases allant de la découverte de l’anomalie (premiertemps de l’annonce) à l’annonce du plande traitement. Dans ce contexte, le dispositif d’annonceproprement dit présente l’intérêt essen-tiel de permettre aux patients de faire lepoint sur leur prise en charge et sur leurmaladie mais ne doit pas être considérécomme l’unique temps de l’annonce.

L’une des faiblesses du dispositif estdans son aspect formel, faiblesse quel’on retrouve dans tout protocole visantà garantir une égalité de soins au risquede favoriser une uniformité de prise encharge. Le fait, par exemple, que le dispositifd’annonce ait lieu après la RCP (Réunion

de Comité Pluridisciplinaire) sur lesconclusions de laquelle il se base pourprésenter le PPS (Plan Personnalisé deSoins) et le fait qu’il s’appuie sur les réfé-rentiels régionaux, laisse de fait peu deplace au patient dans la discussionautour de son plan de traitement et contrevient à une éventuelle partici-pation de celui-ci à la prise de décisionmédicale. Or, les facteurs non-médicaux(impératifs sociaux, familiaux, facteurséconomiques, culturels, histoire de vie…)sont également à prendre en compte carils sont susceptibles d’intervenir dans laréussite du traitement et dans la bonneobservance (pour ne pas dire com-pliance…) des patients à celui-ci. Sil’égalité de santé passe effectivementpar l’accès de chacun à un même dispo-sitif de soins, la singularité de l’individu aégalement besoin d’informel pour êtrerespectée n

catégories du choix, de la liberté, de ladécision, de la confiance ou de ladéfiance. Elle ne se démontre ni ne semontre, mais se révèle, se médite, etfinalement s’accepte ou se refuse2.Elle s’oppose à l’hypocrisie, à la fuite, àl’absence et à la démission.

S’approprier la vérité d’une annonceDe l’information préalable au consente-ment, le Code de Déontologie Médicaleindique qu’elle doit être claire, loyale etappropriée. Appropriée à la personneconcernée et à sa situation : exigenceéthique minimale, condition nécessaireà la transmission d’une annonce dequalité, mais insuffisante. Il y manqueencore en effet tout un travail intérieur,éventuellement accompagné par un professionnel compétent, de clarification et de négociation avec lesmécanismes qui défendent l’identitémenacée, de reconstruction ensembled’un projet de vie adapté à la nouvelledonne. Et ce n’est qu’au terme de ce processus de rumination, hésitant et fragile, plus ou moins long, lent etchaotique, éminemment personnel etintime, que l’information aura quelquechance d’être appropriée par un êtredésormais apte à affronter l’épreuveannoncée.

Mais y parvient-on jamais, tant il est vraique cette démarche d’appropriationpersonnelle doit sans cesse être remisesur le métier, puisqu’elle peut à tout ins-tant se trouver dépassée ou contestéepar l’évolution du mal lui-même ? Et au-delà du soigné et du dispositif d’an-nonce, ne concerne-t-elle pas aussitout soignant véritable qui en fait sonaffaire et la prend à son comptejusqu’au bout, s’il est vrai que l’informa-tion est une parole qui soigne, du débutà la fin, continûment, authentiquement ?

Finalement, nous sommes partis d’unevérité rationnelle et scientifique qui sedémontre, visant une dimension univer-selle, mais d’impact relativement faiblesur l’intériorité. Nous sommes ensuite passés par unevérité interindividuelle qui se montre,construite dans l’échange entre lesêtres, avec sa dimension particulière,forcément datée et située, et unemarque plus forte sur le for intérieur, enparticulier à travers la mise en branledes émotions. Et nous avons abouti à une vérité quiadvient, émerge, se révèle, éminemmentpersonnelle, de dimension singulière,individuelle, touchant à l’intime, à l’in-substituable, et si proche de l’incommu-nicable qu’on ne voit pas comment le

meilleur dispositif d’annonce pourrait yaccéder, même si sa mise en place dansle cadre du Plan Cancer a incontesta-blement contribué à combler unmanque en reconnaissant par l’octroi demoyens ad hoc - aussi insuffisantssoient-ils - l’information et l’accompa-gnement des malades comme un soin à part entière.

Et pourtant, voilà qu’un philosophe ita-lien, Giorgio Agamben, affirme que lesdispositifs, entendus comme résultatsdu « croisement des relations de pou-voir et de savoir », transforment nospersonnalités ! Et il interroge : « quelle stratégiedevons-nous adopter dans le corps à corps quotidien qui nous lie aux dispositifs3 ? » A l’heure d’évaluer avec un peu plus derecul l’apport et les limites de cettemesure 40 du premier Plan Cancer, lalecture de cette courte et lumineuseréflexion inspirée tant de l’héritagechrétien que de la pensée de MichelFoucault pourrait s’avérer utile et stimu-lante, non seulement pour notre présentsujet, mais aussi et au-delà, pour biend’autres dispositifs où se jouent désormais nos existences, tels les télé-phones et les ordinateurs, qui ne fontdésormais plus qu’un…

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q ualité de vieCANCER ET RESSOURCES VIVANTES : LE CLOWN SYMPATHIQUE-EM

On sait combien le moral est importantdans le facteur de guérison du cancer.Mais comment aider le patient à quitterle regard de mort instinctif face à l'an-nonce d'une « tu meurs! »? Par exemple,en lui amenant un regard nouveau, enmettant un place un dispositif joyeux demise en mouvement de ses ressources.C'est ce que nous proposons, nous, lesclowns-thérapeutes appelés neztoiles,en oncologie pour adulte. Pourquoi leclown? Car sa vie est une tragédie mais ilreste toujours optimiste et trouve sespropres ressources. Il déplacerait mêmeles montagnes au sens propre si c'étaitnécessaire ! On pense alors à l'inno-cence de Chaplin qui nous fait sourire etnous enseigne une naïveté constructiveen même temps. Accompagner en neztoile consiste àréveiller les ressources insoupçonnéesdu patient. Notre proposition est de ren-verser les situations en vertu d'un ordreet d'un désordre, de bousculer lesformes, les façons de penser pour s'éle-ver. L'objectif est de prendre en comptela tristesse et la solitude du patient puisd'inverser les impressions en l'ouvrant àsa joie et à sa créativité. La visite est alors source d'un nouvel

ordre : la célébration du vivant au sein dela maladie constrictive. Nous encoura-geons le patient à reprendre possessionde ses capacité mentales positives parl'humour et le décalage.La psychologue Anne Ancelin-Schützenberger nous explique à ce sujetque "quand le malade cesse d'être unobjet passif de soins, pour devenir unpartenaire actif de la guérison, son atti-tude change, son psychisme aide sonétat de santé. (...) La maladie est stres-sante et le stress augmente douleur etmaladie (...). Un moment pour ré-apprendre la joie, la gaîté, la possibilitéde rire et de se faire plaisir et de s'accor-der le droit de se faire plaisir, cela changela vie." *Je pense alors à ce patient isolé dans sachambre, dans ses ressassements et sesencombrements pour qui il était impé-rieux de renouer avec son optimisme etsa foi en la vie.

Cas cliniqueQuand nous arrivons dans sa chambre,exceptionnellement ce jour là, noussommes deux neztoiles, deux beaux per-sonnages féminins, burlesques, à clo-chettes tintinnabulantes et à chant d'oi-

seaux caché dans son sac pour l'une et àtutu long, chapeau à tige et feuilles pourl'autre. Lui, 50 ans, nous regardeaccueillant mais étonné. Après nousavoir remerciés pour la visite surpre-nante, il rentre dans le vif du sujet. Il esten colère et déçu.

- “Avec Sarkozy, on n'est plus libre ! Dansles années 70, c'était vraiment mieux” !

Nous l'écoutons, yeux grands ouverts,oreilles tendus, sans dire un mot. Il fautqu'il puisse déverser sa colère. Et il partdans son monologue sans fin sur la pertede liberté, sur le fait qu'avant c'étaitmieux, etc. Ses propos sont incroyable-ment symboliques car il est toujours plusfacile de se plaindre du pouvoir de diri-geant que d'observer sa propre vie, sapart de responsabilité, sa diminution, etsa maladie enfermante.Nous l'écoutons sérieusement joueuseset enjouées.

-”Et comment ça serait la liberté pour toi ?”

Il nous regarde, étonné. La neztoile dansante s'empresse de mimer dans soncorps sa liberté heureuse. Moi je mime lastatue de la liberté, flamme à la main.Quand c'est son tour, il met ses mains enavant, posés sur ses jambes, paumesvers le ciel.

- “Mais c'est magnifique ! Tes mains tepermettent de donner et de recevoir ! Tu permets qu'on teste ?”

Et je lui prends les mains. Je lui demandede ressentir. Je lui envoie une grandedose d'amour par les mains. Il sourit,touché. Je lui demande à son tour de medonner, et je prends le temps de ressen-tir. Nous nous regardons, complices etsouriants.

-“Alors, Sarkozy t'empêche-t-il de donner et de recevoir ?”

Il sourit encore plus.

-”Mais qu'est-ce que la liberté ? Est-elleintérieure ou extérieure ?”

Il n'en revient pas de ce renversement deposition et ne cesse de répéter en riant :

“Vous êtes très fortes les filles ! Très fortes!”

*Préface in Guérir envers et contre tout. Le guide quotidien d’un malade et de ses proches pour surmonter le cancer du docteur Carl Simonton.

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MPATHIQUE EN ONCOLOGIESandra MEUNIER, Fondatrice du mouvement clown sympathique-empathique.

Nous rions.Puis il écoute la musique et nous parle deson passé: il adorait danser dans les balsmusettes.Qu'à cela ne tienne. Je fais sortir de monposte un bal musette et l'invite à ressen-tir un danseur au-dessus de sa tête et àle faire danser en ressentant la joie dansson corps. Il ferme les yeux et s'exécute.A la fin de la musique, il sourit.

- “Vous êtes très fortes les filles !" sous-entendant "je peux encore ressentir desmoments de joie que je croyais perdus,je me sens bien dans ce présent.”

Nous rions, nous dansons, les yeux re-pétillent. Nous nous quittons dans unpas de danse et de rêve.Que s'est -il passé ? La partie vivante estreconnectée. Il était dans un état de

colère et de dépression et il a retrouvéune forme de vie qui, si elle est activéepour la prise en charge de sa maladie,peut considérablement améliorer sonétat. Apporter une nouvelle piste de vie etd'humour est sûrement avant-gardistedans les pratiques de soins d'oncologie.Mais qui n'a pas envie d'encouragerconcrètement et de manière ludique lesémotions positives du patient pourfavoriser sa guérison ? Si les fonctionsimmunologiques de l'organisme sontralenties par une humeur dépressive, neserait-ce pas pertinent de faire place àla joie pour les réactiver ? C'est unepiste...de clown à tenter ! Sourire....

Informations complémentaires :www.clownsympa.com / 06 63 76 73 10

LA VIE DE L’AFSOS

1ÈRES JOURNÉES INTER-RÉGIONALES DE MISE EN COMMUN DES RÉFÉRENTIELSEN SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORT

Ivan Krakowski - Président du réseau ONCOLOR - Président de l’AFSOS / Patrick HeItzmann - Président d’ACORESCA / Michel Varroud Vial - Président de l’UNR Santé

Les 2 et 3 décembre 2010 - Maison Internationale à Paris

L a prise en charge du patient atteint de cancer exige la mise enplace de soins performants dans

le cadre d’une approche pluri profes-sionnelle et pluridisciplinaire.Les plans cancer 1 et 2 réaffirment que laprise en charge globale est un objectifmajeur de la qualité des soins, les SoinsOncologiques de Support (SOS) étantun complément indispensable aux soinsspécifiques du cancer.Dans le cadre de sa mission de promo-tion de la connaissance et de la mise enoeuvre des SOS, l’AFSOS organise pourla première année, avec les réseaux de

cancérologie et leurs associationsnationales, l’ACORESCA et l’UNR Santé,deux journées de mise en commun deréférentiels en SOS.Ces journées sont organisées à laMaison Internationale de Paris, le jeudi 2et vendredi 3 décembre 2010. Elles sontouvertes à tous les professionnels impli-qués en cancérologie, à tous les mem-bres des équipes soignantes et à l’en-semble des intervenants en SOS.Les référentiels régionaux sont un outilde promotion de la qualité des soins etde la décision médicale. Ils permettentl’adoption des recommandations natio-

nales et internationales et les donnéesrécentes de la littérature scientifique.Ils seront discutés, partagés et validéslors de ces journées à I’issue d’unedémarche méthodologique rigoureuseproposée par l’AFSOS et enrichie par lestravaux réalisés dans les régions.A l’horizon de 2011, l’objectif sera pourl’AFSOS de s’engager dans un travaild’élaboration des recommandations debonnes pratiques reconnues par l’en-semble de la communauté francophonedes professionnels des soins oncolo-giques de support en lien avec les insti-tutions référentes.L’AFSOS proposera tous les ans desjournées de mise en commun et d’enri-chissement autour des référentiels enSOS. Le rendez-vous est pris…

Renseignements et inscriptions :referentielsos@comm-sante.com

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AGENDAn 25 ET 26 NOVEMBRE 2010HÔTEL MERCURE MONTMARTRESÉMINAIRE DE FORMATION AFSOS PARISTRANSVERSALITE : UN ENJEU DU SOINRenseignements : www.afsos.orgou auprès de COMM Santé : 05 57 97 19 19

n 2 ET 3 DECEMBRE 2010MAISON INTERNATIONALE, PARIS1ERES JOURNEES INTER-REGIONALES DE MISE EN COMMUN DES REFERENTIELS EN SOINS ONCOLOGIQUES DE SUPPORTRenseignements : www.afsos.org ou auprès de COMM Santé : 05 57 97 19 19

n 24 MARS 2011COLLOQUE INTER SOCIETES SAVANTES : CLINIQUE DE L’INCERTITUDERenseignements et informationwww.afsos.org www.sfap.orgwww.sfetd-douleur.org

n 24 ET 25 MARS 2011SÉMINAIRE DE FORMATION AFSOS PARISSOIGNER EN ONCOLOGIE ET HEMATOLOGIERenseignements : www.afsos.orgou auprès de COMM Santé : 05 57 97 19 19

• Directeur de la publication : Ivan KRAKOWSKI

• Rédacteur en chef : Joël CECCALDI

• Rédacteur en chef adjoint : Florence BARRUEL

• Comité de rédaction : Carole BOULEUC

Laurent CHASSIGNOL - Philippe COLOMBAT

Pascale DIELENSEGER - Mario DI PALMA

Dominique JAULMES - Didier KAMIONER

Michel MORICEAU - Florian SCOTTÉ

• Ont collaboré à ce numéro : Sandrine MEURIER,

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• Maquette : Jean-Christophe DUDREUIL

• Impression : Graphit’s, Bègles

à lire et à relireLOUVIEREAlain GALAN, éditions Gallimard

Michel MORICEAU, Médecin, Centre Médicalisé Spécialisé

Praz Coutant - Passy

Dans une allégorie brève et percutante, Alain GALAN recoudles lambeaux d’une vie déchiquetée

dans les suites de l’indispensable délabre-ment de sa mâchoire.L’auteur est pris au piège d’une tumeurrare à l’apex d’une canine, le croc inférieurdu loup. Pour retrouver la liberté, pas d’autre solution qu’une mutilation du visage etbeaucoup de souffrance. Le loup quand ilattaque défigure sa victime ! Dans les suites de l’opération, le rapportau monde est bouleversé, la vérité dumiroir est une balle tirée à bout portant : la monstruosité remplace ce qui étaitfamilier. L’expression du visage est devenueétrange, étrangère : une vision d’horreur,une sensation d’effroi. L’homme a perdu la face, son identité est détruite. C’est la traversée d’une vaste solitude. Les euphémismes du langage médicalmanquent de noblesse pour masquer laréalité : le néant ouvre sa gueule, le tempss’immobilise et s’englue dans la douleur… La voix, la parole ont disparu. La déglutitionn’est plus possible, mais la faim est là, lafaim de comprendre, de tout savoir sur lanature du mal. La vie quotidienne s’organise autour desobstacles et des défis relevés sans relâche,pour trouver une autre façon de se nourrir, et surtout apprendre à se regardersans chercher à se reconnaître. Il faut supporter les coups, affronter lacuriosité et la fascination des autres àl’égard du monstre…Pour domestiquer ce que la maladie a deplus sauvage, la route est longue : un soin,un autre soin !… et les Espaces de libertépeinent à se dégager : un message, un livre,

autant de pas sur ce chemin de longuepatience au bout duquel se réveille un jour le mécanisme endormi de la déglutition, de la voix… un moment debonheur inextricable !L’âme d’acier, cette âme prêtée à Freudquand il souffrit lui aussi ce martyre de ladéfiguration, permet au narrateur de trou-ver du sens à son calvaire, de vivre et de selibérer du tourniquet des apparences…

Si la Louvière est le piège dressé pourattraper le loup, le même terme désigne latanière ou les peaux cousues en un largemanteau : c’est ici le récit à vif d’une bles-sure et d’un espoir, celui de trouver en soi,la force de se délivrer du mal et « de vivreavec lui en bonne entente. » n

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N ° 7 - N OV E M B R E 2010

N° 7 - Novembre 2010

“Blessé au visage, le loup n’est plus le loup !“

Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support

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