Créer un pont Créer un pont entre entre

l’ hôpital et le l’ hôpital et le domicile.domicile.Sonja DevelterSonja Develter

www.eclaircie.be

ULBUCL ULg

diététiciennes

pédiatres +assistants

spécialistes : anesth., ortho...

assistantes sociales

nursing en clinique

infirmière au domicile

psychologuespédo-psychiatres

médecin traitant pédiatre

pharmaciens

bénévoles

Thérapieoccupationnelle - animation

école : clin. ou domicile

prêtre, rabbin, imam, ...

kinésithérapeutesI.L. = infirmière de liaison

I.L.I.L.

I.L. I.L.

I.L.

I.L.

I.L.

I.L.I.L. I.L.

I.L.I.L.

I.L.

I.L.

EQUIPE multidisciplinaire :EQUIPE multidisciplinaire :

L’ENFANT ET SA FAMILLE..

HOPITAL : Organisation du retour à domicile de l’enfant .

continuité dans les soins et les informations.

DOMICILE : -Evaluation régulière de la qualité du maintien à domicile de l’enfant et de sa famille proche.

-Accompagnement et suivi.

-Feed-back régulier.

Collaboration étroite avec les soignantsde la première ligne

Centre IMCDomicile

Equipe interface pédiatrique

Deux axes d’intervention:

A domicile: création de diverses optionsvisant à faciliter le retour,le maintien,l’accompagnement et le soutien à domicile.

Dans les centres IMC: collaboration avec le personnel institutionnel et les parents lors du suivi et de l’accompagnement de l’enfant.

-les infirmières de références-les prestataires de soins hospitaliers-le personnel des institutions pour enfants infirmes moteurs cérébraux (internat et externat)

Hôpital

L’asbl «  Eclaircie » = une plate-forme d’experts en soins continus pédiatriques, rapidement mobilisable pour les demandes de prise en charge à domicile des enfants gravement malades et de leurs proches. (Communauté française et germanophone).Service gratuitpour les parents.

Soins continus Soins continus pédiatriquespédiatriques

Soins palliatifs :Soins palliatifs :

- Maladie à issue fatale.- Maladie à issue fatale.

- Suivi jusqu’au moment du - Suivi jusqu’au moment du décès.décès.

- Suivi de deuil- Suivi de deuil

Soins de liaison :Soins de liaison : - - Maladie pas nécessairement à Maladie pas nécessairement à

issue fatale.issue fatale.

- Suivi jusqu’au moment où le - Suivi jusqu’au moment où le problème est maîtriséproblème est maîtrisé

-Autonomie acquise par les parents-Autonomie acquise par les parents

-Structure de soin et de soutien -Structure de soin et de soutien adéquat autour de l’enfant et de sa adéquat autour de l’enfant et de sa famillefamille

- Admission dans un centre IMC- Admission dans un centre IMC

- Réouverture du dossier en cas de - Réouverture du dossier en cas de nouveau problèmenouveau problème

Nombre d’enfants suivisNombre d’enfants suivis. .

EquipeEquipe EnfantsEnfants Enfants Enfants décédésdécédés

ULBULB 9797 1212

ULgULg 6262 2020

UCLUCL 101101 2222

TotalTotal 260260 5454

Domicile des enfantsDomicile des enfants

::

5022

55

14

1

92 16

10

5022

55

14

1

92 16

10

Pathologies suivies par les Pathologies suivies par les trois équipestrois équipes

Neuro-

Métabolisme; 134

Onco-hématologie;

53

Autres; 73

Ils ne savaient pas que c’était impossible, donc ils l’ont fait … J. Cocteau

Maladies à issue fatale :Maladies à issue fatale :

Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement Maladies pour lesquelles il n’y a actuellement

pas d’espoir de guérison et qui seront à pas d’espoir de guérison et qui seront à

l’origine du décès de l’enfant , après un délai l’origine du décès de l’enfant , après un délai

très variable. Bon nombre de ces maladies très variable. Bon nombre de ces maladies

provoqueront une détérioration progressive provoqueront une détérioration progressive

rendant l’enfant dépendant de ses parents et rendant l’enfant dépendant de ses parents et

ou des soignantsou des soignants

Groupe 1Groupe 1 : : Longues périodes de traitement intenses peuvent être Longues périodes de traitement intenses peuvent être

nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant nécessaires dans le but de conserver une qualité de vie avec cependant

une possibilité de mort prématuréeune possibilité de mort prématurée..

Groupe 2Groupe 2 : : Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des Menaçant directement la survie de l’enfant pour lesquelles des

traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec.traitements curatifs sont possibles mais peuvent être un échec.

Groupe 3Groupe 3 : : dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement dégénératives pour lesquelles les traitements sont actuellement

exclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs annéesexclusivement palliatifs et peuvent s’étirer sur plusieurs années..

Groupe 4Groupe 4 : : Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui Etats qui ne sont pas nécessairement dégénératifs mais qui

nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une nécessitent des soins intenses pouvant causer une vulnérabilité et une

faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée.faiblesse extrême dont l’issue peut être une mort prématurée.

Groupe 5Groupe 5 : : Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.Nouveau-nés dont l’espérance de vie est extrêmement limitée.

Maladies à issue fatale :Maladies à issue fatale :

Equipe interface pédiatrique :

Infirmières de liaison :Infirmières de liaison : Sonja DevelterSonja Develter

Héléna ClouwaertHéléna Clouwaert

Anne-Louise PinsmayeAnne-Louise Pinsmaye

Elisabeth d’ OultremontElisabeth d’ Oultremont

Tél. 0474 / 83.55.83Tél. 0474 / 83.55.83