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IPCEM

pourledéveloppementdel’éducationthérapeutique

Mémoire2018relatifàlaformation

«Coordonnerunprogrammed’éducationthérapeutique»

CoordinationpartagéeduprogrammeETPMICIà

Soissons(Aisne)

Dr Olivier INK

Service d’hépatogastroentérologie

Centre hospitalier de Soissons

02209 Soissons Cedex

Tél : 03 23 75 73 57

Courriel:olivier.ink@ch-soissons.fr

Formation IPCEM : janvier – mars 2018

8/14 passage Sainte Anne Popincourt

75011 Paris

Tél : 01 43 14 74 60

Courriel : info@ipcem.org

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MémoirecoordonnateurIPCEM.docx

REMERCIEMENTS :

Tous mes remerciements vont à ceux et celles qui m’ont accompagné et aidé pour réaliser ce programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de MICI à Soissons. Avec leur soutien et avec ce travail, j’ai trouvé dans cette dernière étape de ma vie professionnelle, médicale et hospitalière, les valeurs qui me l’avaient fait débuter, celles d’une connaissance mise au service de l’humain.

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PLAN DU MEMOIRE : • Liste des abréviations utilisées dans le mémoire

Page 4 • Pourquoi un programme d’ETP MICI à Soissons

(Aisne) ? Page 5

• Education thérapeutique – Patients ayant une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) : Maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique

Page 12 • Missions et rôles des coordonnateurs du

programme ETP MICI à Soissons Page 17

• Réalisations actuelles et futures des coordonnateurs du programme ETP MICI à Soissons

Page 23 • Le programme ETP MICI à Soissons – Annexes

Page 31 • Résumé du mémoire et mots clés

Page 45

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LISTEDESABREVIATIONSUTILISEESDANSLEMEMOIRE:AFA:AssociationFrançoisAupetit(vaincrelamaladiedeCrohnetlarectocolitehémorragique)

AFEMI:Associationfrançaisepourl’éducationthérapeutiquechezlespatientsatteintsd’unemaladieinflammatoirechroniquedel’intestin

ALD:Affectionsdelonguedurée(priseenchargeà100%dessoinsliésàlamaladie)

CH:Centrehospitalier

CPAM:Caisseprimaired’assurancemaladie

COPEPPI:Coordinationpourlapréventionetl’éducationthérapeutiquedupatientenPicardie

ETP:Educationthérapeutiquedupatient

HAS:HauteAutoritédeSanté

MICI:Maladiesinflammatoireschroniquesintestinales

PPEP:Pôledepréventionetd’éducationdupatient(CHdeSoissons)

RCH:Rectocolitehémorragique

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«J’aidécidéd’êtreheureux,c’estbonpourlasanté»

Voltaire

Pourquoi un programme d’ETP MICI à Soissons (Aisne) ? 2018

1) La fréquence de la maladie de Crohn varie considérablement d'un pays à l'autre, le tauxmaximalsetrouvantenEuropeduNord-OuestetauxEtats-Unis.EnFrance,lafréquencedelamaladiedeCrohnestvariableselonlesrégions.Lenombredenouveauxcaschaqueannéeest compris entre 4 et 5 pour 100 000 habitants. Actuellement on dénombre 120 000personnesatteintesde lamaladiedeCrohnenFrance.EnEuropeoccidentaleetauxEtats-Unis, la rectocolite hémorragique (RCH) a une prévalence (nombre de personnes atteintesdansunepopulationdonnéeàunmomentprécis)estiméeà1sur1500personnesavecuneincidenceannuelle (nombredenouveaux casparan)de6à8nouveaux caspour100000habitants. Environ 80 000 personnes en sont atteintes en France. Selon les données del’ObservatoirenationaldesMaladies inflammatoireschroniques intestinales (MICI),150480personnes ont été inscrites en ALD 24 (maladie deCrohn ou RCH évolutives) en 2015, enaugmentationde6%par rapport à 2014. Lenombredepatients inscrits annuellement enALD 24 est en augmentation constante depuis 2004: + 76 % en 11 ans. L’âgemoyen despatientsatteintsdeMICIestde48ans,plusde lamoitiédespatients inscritsenALD24aentre20et49ans (0-19ans:3,5%,20-29ans:12,5%,30-49ans:39%,plusde50ans:45%). LesMICI affectent également les deux sexes. Les traitements desMICI sont variés,souventcomplexes, incluantdesmédicaments immunomodulateurs,desacteschirurgicaux,des recommandations hygiéno-diététiques. En 2015, 212700 personnes ont étéhospitaliséesenFrance,en raisonde leurMICI. LaPicardie (7500hospitalisationsen2013,soit4,6%deshospitalisationsdelarégion)faisaitpartieen2015,avecleNord-PasdeCalaiset la Champagne-Ardenne, des 3 principales régions françaises concernées par les MICI.L’Aisne,avec150nouveauxpatientsinscritsenALD24en2015,estl’undes4départementsprincipalementtouchésparlesMICI,aveclePasdeCalais,lesArdennes,laSomme.

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2) Lesdonnéesd’hospitalisationdansl’Aisne,enrapportavecuneMICI(ALD24–donnéesPMSI)sontlessuivantes:

è CentrehospitalierdeSoissons:77patientshospitaliséspourMICIen2013(progression/2012:+33%),dont55patientsatteintsdemaladiedeCrohn,22patientsatteintsderectocolitehémorragique(RCH).

è UntraitementimmunomodulateurantiTNFaétédémarréen2013chez40patients(Crohn:27,RCH:13)

è FileactiveantiTNF(Infliximab)enhospitalisationjanvier2016:38patientsè 100à120patientssuivisen2017pouruneMICI(fileactiveglobale)è NouveauxpatientsMICI:10-15patients/anè Réalisationen2016-2017d’unentretiendesensibilisationéducativeMICIchez65patients

suivispouruneMICI

è Autreshôpitauxdel’Aisne:• CHSaintQuentin:100patientsMICIhospitalisésen2013(+64%/2012)• CHLaon:51(-7%)• CHChâteau-Thierry:17(+42%)• CHChauny:26(+18%)

3) LespréoccupationsfréquentesdespatientsatteintsdeMICIsontlessuivantes(Emission«Grandbienvousfasse»,FranceInter,2017):• Leretarddiagnostique• Lahontedestroublesdigestifs• Oùsontlestoilettes?• Unemaladieinvisible• Lafatigue• Lereplisursoi• Maladiechronique,maladieàvie?• Rôledustress,del’alimentation?• Etreacteurdesaguérison

4) LedocteurOlivierInkestpraticienhospitaliertempsplein,chefduserviced’hépatogastroentérologieduCentrehospitalierdeSoissons(Aisne)depuis1991,ilsuitenconsultationmédicaledespatientsatteintsdeMICIdepuisdenombreusesannées.Sensibiliséparcetteexpérienceprofessionnelleetparuneexpériencefamilialeduhandicapchronique,ils’intéresse,depuisplusieursannées,àl’éducationthérapeutiquedecespatientssouventjeunes,confrontésàunemaladiechronique,douloureuse,invalidantemaisleplussouventinvisible.Ilapuconstaterlespériodesdifficilesd’acceptationetd’adaptationàlamaladiedejeunesgenstouchésenpériodedeconstructionetd’indépendancedelafindel’adolescenceetdeconstructiondeleurvied’adulte,scolaireetprofessionnelle,affectiveetsexuelle,autonomeetparentale.Ilaobservéetregrettélesattitudesdedéni,derefusetderéticenceauxsoins,fréquentesetbiencompréhensiblesàcettepériodedevie,quiontpuparfoisparticiperàunerechute,uneaggravation,uneindicationchirurgicale,quiauraientpu

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êtreévitéespardemeilleurssuivimédicaletobservancedessoins.L’engagementdansunepériodederetraiteprogressive,latransmissiondesesfonctionsderesponsabled’équipesmédicaleshospitalières(chefdeservice,puischefdepôleetprésidentdecommissionmédicaled’établissementluiontpermisderéserverplusdetempsetd’orientersapratiquemédicaleversl’accompagnementplusglobal,plusresponsabilisant,queproposel’éducationthérapeutiqueauxpatients(ETP)atteintsdeMICI.Lesrecommandationsdessociétéssavantesdegastroentérologieencouragentlapratiquedel’ETPdanstouslesserviceshospitaliersrecevantdespatientsdeMICI,notammentauxmomentsdudiagnosticetdeschangementsdetraitement.LesrencontresdudocteurInkavecl’associationFrançoisAupetit(AFA),associationancienne(35ans)ettrèsactivedepatientsatteintsdeMICI,travaillantencollaborationétroiteaveclemilieuuniversitairecompétent,ontrenforcésadéterminationàcréeretanimerunprogrammed’éducationthérapeutiquedespatientsatteintsdeMICI(ETPMICI)àSoissons,dansundépartementàlafoistrèstouchéparcesmaladiesetactuellementdépourvudecetteorganisationéducative.Leprojetd’ETPMICIàSoissonsestdoncpionnierdel’ETPMICIdansl’Aisne.

5) Ilexisteactuellementcinqautresprogrammesd’éducationthérapeutiqueautorisésauCentrehospitalierdeSoissons.DeuxprogrammessontcoordonnéspardesprofessionnelsdesantétravaillantauPôledepréventionetd’éducationdupatient(PPEP):diabèteetmaladiescardiovasculaires.L’équipeestcommuneauxdeuxprogrammes.Cesdeuxprogrammesontmutualisécertainsateliersintitulés«Tronccommun».Cetronccommuncomportelesatelierssurl’éducationnutritionnelledupatient,l’activitéphysiqueadaptée,lasophrologie-relaxation,letabac.Troisautresprogrammesontétéautorisés:BPCO,oncologie,infectionsviraleschroniques(VIH-VHB-VHC).

6) Sensibilisésparcesdémarchesinstitutionnellesd’améliorationdelaqualitédessoins,prochesdelapriseenchargeglobaledespatients,parleurpratiquesoignanteenservicedegastroentérologieoud’hospitalisationambulatoire(administrationdetraitementsimmunomodulateurs,suitesdecoloscopies),uncadredesoins(MmeNatachaSabatier)etdeuxinfirmières(MmesMichèleBoileau,IsabellePastoret)ontaccepté,en2017,lapropositionduDrInkdemonteruneéquipeéducativeMICIàSoissons.Unmédecinhospitalier,référentdel’hospitalisationdejour(DrHervéAkpé),yaparticipéen2016-2017,jusqu’àsondépartduCentrehospitalier.Deuxdiététiciennespuisdeuxautresinfirmièreshospitalièressesontassociéesen2018auprojet,tousontacceptéetréalisélaformationvalidantede40heures,nécessaireàlapratiquedel’éducationthérapeutique,tellequerecommandéeparlaHauteAutoritédeSanté(HAS).

7) Leprojetd’ETPMICIàSoissonsaainsiétéprogressivementréfléchi,concertéetconstruit,endeuxans(2016-2017),encollaborationaveclePPEP.LeprojetaétéapprouvéetaccompagnéparladirectionhospitalièredeSoissons,présentéetvalidéparl’Agencerégionaledesanté(ARS)HautsdeFrance,enjuin2018.Dèslaconceptionduprogramme,sacoordinationaétéassuréeenconcertationetenbinôme,MmeSabatierayantautoritéàlefaireparsonimplicationetsafonctiondecadredesoins,etleDrInk,initiateurduprojetetseformantàlacoordinationd’unprogrammed’ETP(IPCEM,janvier–mars2018).

8) Nousavonsmenéenjuin2017,deuxrencontresDISCUSSMICI,lesparticipantsprésentsontétérespectivement6et8personnes,atteintesdeMICI,dont3personnesaccompagnantes(2participationsd’unmêmecouple,unemèrevenueenl’absencedesonfilsmalade).LesmaladesatteintsdeMICIprésentsàcesdeuxrencontresavaientdéjàunlongparcoursdanslamaladie(premiergroupedepatientsplutôtadultesjeunes,2èmegroupedepatientsplutôt

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plusâgés).Lesquestionsetpréoccupationssontapparuesunpeudifférentesentrelesdeuxgroupes.Larencontreaétéintroduiteparl’équipemédico-infirmière.Uneprojectiondediaporamaintroductifprésentantleprojetd’ETPMICIàSoissons,l’accompagnementdel’associationFrançoisAupetitetduserviced’éducationthérapeutiqueduCHdeSoissonsetl’aideduportfoliofourniparl’AFA,aétéaniméeparleDrInk.Unmétaplanenvued’échangesentrelesparticipantsaétéaniméparMmeSabatierautourdedeuxquestions:

1èrequestion:Surquelspointsenparticuliers,l’éducationthérapeutiqueauraitpuêtreuneaidepourvousaudébutdevotremaladie?

- Soutienmédical,psychologiqueetprofessionnel(l’enviedepartageravecd’autresmaladesetouacteursassociatif).

- Manqued’explicationssurlamaladie- Informationsurlestraitementsetleseffetsindésirables- Questionnementssurl’avenirprocheetsurl’évolutiondelamaladie- Déception,regret,voirculpabilitédel’entourage- Risquedetransmissiondelamaladieauxenfantsetpetits-enfants(hérédité)- Placedanslasociété,replisursoi.- Peut-oncontinuerlesactivitéshabituelles(socialesetsportivesetprofessionnelles)avec

l’évolutiondelamaladie?- - 2èmequestion:Surquelspointsenparticuliers,l’éducationthérapeutiquepourraitêtreune

aidepourvousactuellement?- Lesdifférentstraitementsetlesavancéesdelarechercheenlamatière- LeseffetssecondairesdestraitementsdanslapriseenchargedesMICI- Lesrisquesderechutesdansl’avenir- Trouverlesmotsjustespourexpliquermamaladieàmesenfants- Lachronicité- Enviederencontrerd’autrespersonnesatteintesdeMICIpouréchanger.

9) LescompétencesàacquérirparlepatientaucoursduprogrammeETPMICI(êtrecapablede,connaitresespersonnesressources)nousontparuêtrede:• Connaitre:

- Nommersamaladie- Connaitrelerôledutabacdanssamaladie(maladiedeCrohn)- Connaitrelescomplicationspossiblesdesamaladie,savoirenalertersonmédecin- Connaitrelesindicateursdesurveillancedesamaladieetdesestraitements,savoirles

expliquer- Connaitreetcomprendresoncarnetdevaccinations(patientsoustraitement

immunomodulateur)- Connaitrelesincidenceséventuellesdesamaladieetdesestraitementssurunefuture

parentalité- Connaitresesdroitssociauxliésàsamaladie- Connaitrelesprincipesd’unealimentationéquilibrée

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• Etrecapablede:- Expliquersamaladieàsonentourage- Nommeretexpliquersontraitementàunsoignant- Identifierleseffetsindésirablesdesontraitement,savoirenalertersonmédecin- Identifierlessymptômesd’uneinfectionetsavoirréagir- Gérerauquotidiensontransitdigestif- Savoiradaptersonactivitéphysiqueàsonétatdesanté- SavoirchercherdesrenseignementssurInternet

• Avoirintégrélesobjectifsprioritaireset/ousécuritairesdel’ETPMICI:

- Reconnaitrelessignesannonciateursd’uneocclusiondigestive,d’uneanémie,d’uneleuconeutropénie,d’uneinfectionsévère,d’uneéruptioncutanéesévèreouétendue

- Savoirmobiliserl’actiondesoinscorrespondante- Identifiersesmotivations,sesquestionsetinquiétudes,sessoutiensetaccompagnements

possibles,sesrésistancesauchangement.

10) Lebutdecemémoire«CoordinationpartagéeduprogrammeETPMICIàSoissons(Aisne)»estdoncdeprésenterceprogrammeetd’organisationpartagée,enbinôme,parunmédecinetuncadresoignant,«parents»duprogrammeéducatif.

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PrésentationduprogrammeETPMICI (Maladies inflammatoireschroniques intestinales:maladie

deCrohn,rectocolitehémorragique–RCH)duCentrehospitalierdeSoissons:

1) Lesmembresdel’équipeéducativeduprogrammesont(octobre2018):

Catégorie de professionnel1 Prénom Nom Spécialité

Niveau de formation en

ETP 2

Temps passé dans le programme (en équivalent temps plein/ an)

Remarques

Médecin Olivier INK Hépatogastroentérologue 2 0.20 Coordonnateur

médical

Cadre de santé Natacha SABATIER

Hôpital de jour 2 0.035 Coordonnatrice

soignante

Infirmière Michèle BOILEAU

Médecine de jour 1 0.035

Infirmière Isabelle PASTORET

Médecine de jour 1 0.035

Diététicienne Nathalie PROUST PPEP 2 0.035

Infirmière Aurélie CARRASCO

Gastroentérologie 1 (en cours) A définir

Infirmière Emmanuelle REBOURS

Hôpital de jour 1 A définir

Patient écoute Fabrice

DEREGNAUCOURT

Membre de l’AFA

0 (formation AFA à l’écoute) A définir

1 Professionnels de santé : médecin, sage-femme, chirurgien-dentiste, pharmacien, infirmier, masseur kinésithérapeute, ergothérapeute,

psychomotricien, pédicure-podologue, diététicien, orthophoniste, orthoptiste …

(cf. 4ème partie du Code de la Santé Publique / Les professionnels de la santé)

et autres professionnels : psychologue, éducateur, professeur APA, assistant social …

et patients, patient-experts, représentants d’associations de patients

2 Niveau 0 : aucune formation en ETP / sensibilisation à l’ETP soit moins de 40 heures / niveau 1 : au moins 40 heures / niveau 2 : au moins 70

heures / niveau 3 : diplôme d’enseignement supérieur

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2) LeprogrammeETPMICI a étéétabli en collaborationet sepoursuivraavec le soutiendel’AssociationFrançoisAupetit(AFA,aideauxpatientsatteintsdeMICI–32ruedeCambrai,75019Paris):deuxrencontresinteréquipesen2017,fournitureparl’AFAduportfolioEDUMICI et de fiches pédagogiques d’ateliers de groupe, mise à disposition des fichesthématiquesdel’AFAenligne,propositiondeformationparl’AFAdepatientsintervenantsouexperts,propositionderelaisdecommunicationsurlesiteinternetdel’AFA.

3) Le coordinateur médical du programme est membre de l’association AFEMI (Associationfrançaise pour l’éducation thérapeutique chez les patients atteints d’une maladieinflammatoirechroniquede l’intestin)dont l’objectifprincipalestde fédéreretanimerunréseau – de et pour – toutes les parties prenantes dans l’ETP et l’accompagnement desmaladesdeMICI(janvier2018).

4) Anotreinitiative,ontétéformésparl’AFA:- M.FabriceDEREGNAUCOURT,àl’écoutedupatientatteintdeMICI(octobre2018)- MmesValériePICARDetChantalROBERT,diététiciennes,auconseildiététiqueauxpatients

atteintsdeMICI(novembre2018).5) Enentretienindividuelcommeenateliersdegroupe,l’ETPMICIàSoissonsporte

actuellementsurlesthèmessuivants:• ConnaitremaMICI• Connaitremestraitements• Reconnaitreetgérermafatigue• MonalimentationetmaMICI• MavieprofessionnelleetmaMICI

Sontprévus:

• ParlerdemaMICIavecmesproches• Apprendreàfairemesinjectionsensouscutané(biothérapies)• Moncouple,maMICIetmoi• MICIetInternet• MICI:l’étatdelarecherche

6) Le programme d’ETP MICI à Soissons est ainsi formalisé:

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Education Thérapeutique - Patients ayant une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI) : Maladie de Crohn ou Rectocolite hémorragique. 2018 Porteurs de l'action : Services d’hépato gastroentérologie et de médecine de jour,

Pôle de prévention – Service d’éducation thérapeutique

Centre Hospitalier de Soissons (Aisne) - 46 avenue du général de Gaulle, 02200 Soissons

Téléphone : 0323757357 - Courriel : edu.mici@ch-soissons.fr

THEME Education thérapeutique (ETP) - Maladies chroniques – Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI)

OBJECTIF DE L'ACTION

* Objectif général : Favoriser l’autonomie du patient atteint de MICI, afin qu’il soit acteur dans la prise en charge de sa maladie, et améliorer sa qualité de vie, par la mise en place d’un programme d’ETP, sur la base des recommandations nationales et internationales.

* Objectifs spécifiques pour le patient :

1- Exprimer ses besoins, ses valeurs, ses attentes, ses émotions

2- Améliorer ses connaissances sur la pathologie et les différents traitements, leurs bénéfices et leurs effets indésirables

3- Savoir reconnaitre les premiers signes d’une poussée et connaître la conduite à tenir

4- Surmonter les contraintes liées à sa maladie dans sa vie professionnelle et de loisirs

5- Parler de sa maladie à son entourage

6- Réaliser un équilibre alimentaire au quotidien

7- Comprendre l’intérêt et les bienfaits d’une activité physique adaptée et en aménager un environnement favorable

8- Comprendre l’intérêt et les bienfaits du sevrage tabagique (maladie de Crohn) et en aménager un environnement favorable

DESCRIPTION * Quelles sont les conditions de participation ? - Avoir un diagnostic de maladie de Crohn ou de rectocolite hémorragique

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(RCH)

- Etre adulte ou enfant de plus de 15 ans (avec consentement parental et accompagnement), après accord de l’équipe MICI - Favoriser l’ETP à deux périodes clés de la maladie : dans les 6 mois de l’annonce du diagnostic de la maladie chronique et à chaque tournant de la maladie (changement de traitement ou annonce d’une chirurgie)

- Avoir accepté de participer à un programme d’éducation thérapeutique

* Professionnels hospitaliers de santé, impliqués :

- 1 médecin (Dr Ink), 1 cadre de soins infirmiers (Mme Sabatier) et 4 IDE (Mmes Boileau, Carrasco, Pastoret, Rebours) formés à l’éducation thérapeutique (40 heures validantes), impliqués dans la prise en charge des MICI

- 1 patient ressource*, membre de l’AFA, formé à l’écoute du patient

- pôle de prévention et d’éducation thérapeutique du CH de Soissons

- participations : diététique, assistance sociale, pharmacie, psychologue – sophrologue.

* Collaboration extrahospitalière : Association François Aupetit (AFA) (Annexe I) :

- formation de patients ressource

- plateforme d’informations Internet AFA

- inscription sur le site de l’AFA de l’action ETP MICI à Soissons

- réalisation de supports flyers intégrant le logo du CH de Soissons

* Patient ressource :

- Le patient « ressource » participe à la construction du programme ETP

- Il est formé à l’écoute (formation de 02 jours + weekend annuel de formation à l’écoute dans le but de la cohésion, la réactivation des compétences tous les ans suivi d’un entretien avec l’AFA pour la motivation et le projet personnel)

- Il partage son vécu lors des ateliers de groupe, permettant de libérer la parole des patients du groupe

- Il aide au recrutement des patients pour participer aux ateliers de groupe.

Mais :

- Il ne dirige pas les ateliers d’ETP. - Il ne fait pas d’écoute individuelle.

1) L’entretien de diagnostic éducatif : Il constitue un état des lieux du

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DEROULEMENT DU

PROGRAMME

vécu du patient avec sa maladie, définissant avec lui les objectifs de l’ETP - durée : 1 heure - séance individuelle, utilisant un document d’information (Annexe II), une trame d’entretien (Annexe III) et le score d’évaluation ECIPE (Annexe VI) - si possible en binôme médecin, infirmière ou cadre (tous formés à l’ETP), avec proposition d’autoévaluation mutuelle des animateurs (Annexe V)

- définissant avec le patient un contrat d’éducation thérapeutique, en entretiens individuels et/ou en ateliers collectifs

- communiqué au patient et à son médecin référent

2) Les objectifs de l’ETP MICI :

- 3 séances au minimum et plus en fonction des besoins du patient - dont 2 séances prioritaires sur les compétences de sécurité : connaissances de la maladie, des différents traitements … - séances suivantes « Vie quotidienne et MICI », proposées en fonction du vécu et des répercussions de la maladie dans les domaines scolaire, professionnel, relationnel et psychologique, par un personnel éducateur + intervenants en fonction des besoins du patient (diététique, assistance sociale, pharmacie, psychologue – sophrologue)

- organisation des 3 premières séances sur 6 mois au maximum

- participation possible d’une personne de confiance, conjoint, parent, enfant, avec l’accord du patient

3) Les séances individuelles d’éducation thérapeutique : 30 à 45 mn - un outil pédagogique spécifique : le portfolio EDU MICI

- extension prévue en e-Santé avec l’application MICI Connect et/ou MyMICI

- lieu fonction de la situation du patient : médecine de jour, consultation de gastroentérologie

- les outils de la séance ETP individuelle :

Diagnostic éducatif

Consentement du patient

Courrier récapitulatif de l’entretien et des actions proposées, communiquée au patient et à son médecin référent

4) Les ateliers collectifs :

- 6 à 8 patients et/ou personnes accompagnant un patient

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- réalisés en binôme médecin, infirmière ou cadre (tous formés à l’ETP), si possible avec la participation d’un patient ressource, si besoin avec un intervenant extérieur (diététique, assistance sociale, pharmacie, psychologue – sophrologue)

- permettant l’échange d’expériences entre patients

- 9 séances de 2 heures, réparties sur l’année scolaire (septembre à juin)

- thèmes : connaître ma MICI, connaître mes traitements, mon quotidien avec ma MICI : m’alimenter avec ma MICI, connaître et gérer ma fatigue, ma vie professionnelle et ma MICI, parler de ma MICI avec mes proches, …

- lieu : salle de réunion, médecine de jour, CH Soissons

- proposition aux patients fumeurs, atteints d’une maladie de Crohn, d’une prise en charge en tabacologie et en éducation thérapeutique tabac au pôle de prévention – Service d’éducation thérapeutique, Centre hospitalier de Soissons (tronc commun ETP CH Soissons)

-les outils de la séance ETP collective :

Déroulé pédagogique de l’atelier

Fiche patient permettant de relever sa participation à l’atelier

Fiche d’évaluation en fin d’atelier (par les patients, par les co-animateurs – Annexes IV et VII)

5) L’entretien de synthèse en fin de programme :

- 30 mn

- séance individuelle, utilisant le score ECIPE (Annexe VI)

- réalisée par un médecin, infirmier ou cadre, formés à l’ETP

- Les outils de l’entretien de synthèse :

Courrier communiqué au patient et à son médecin référent

Fiche d’évaluation en fin de programme (Annexe VIII)

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?

- Sur recommandation d’un médecin généraliste ou gastroentérologue

- Prise de RDV par téléphone et /ou mail

- consultation de gastroentérologie dédiée à l’ETP MICI

- Contact et prise de rendez-vous Mail : edu.mici@ch-soissons.fr, tel : 0323757357

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ORGANISATION DU

PROGRAMME

* Quelle est la coordination du programme ETP MICI ?

- 2 éducateurs formés à la coordination d’un programme d’éducation thérapeutique : Mme Sabatier, Dr Ink

- compte-rendu écrits des entretiens individuels et des ateliers collectifs

- réunion de synthèse trimestrielle de l’équipe ETP MICI (1h30)

- bilan annuel d’activité

Public 1) Nouveaux patients (recrutement hospitalier : 10 à 15/an) ou patients suivis pour une MICI (recrutement hospitalier : 100 à 150 patients) à objectif : 20 patients éduqués / an

2) 85 patients MICI sensibilisés à l’ETP fin 2018 (entretien éducatif) 3) Autorisation ETP MICI donnée par l’’ARS Hauts de France (juin

2018) 4) Information et appel à recrutement auprès des médecins

généralistes et gastroentérologues du sud de l’Aisne (GHT SAPHIR), en première approche, et de l’Aisne (2ème approche)

5) Relais de recrutement : CPAM de l’Aisne (déclaration de MICI en ALD30), médecine du travail, plateforme Internet de l’AFA, cabinets médicaux (flyers).

Niveau géographique

Sud de l’Aisne (GHT SAPHIR) puis départemental (Aisne)

Découpage régional

Hauts de France (anciennement, Picardie)

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Missions et rôles des coordonnateurs du programme ETP MICI à Soissons 2018

LacoordinationduprogrammeETPMICIestassurée,encoopération,parlemédecin(DrOlivierINK)

etlecadredesanté(MmeNatachaSABATIER).Cetempsdecoordination(temps:0,20ETP,soitune

journéehebdomadaire)inclutdesréunionsmultiprofessionnellesettrimestriellesdesynthèse.

Cettecoordinations’effectuepar:

-lasaisiedesdonnéesetinformationsrelativesaupatientdansledossieréducatif(àchaqueétape

duparcourséducatif),

-desréunionstrimestriellesdesynthèsesmulti-professionnellesaveclesprofessionnelsdesantédu

service d’hépato gastroentérologie et du service de médecine de jour pluridisciplinaire du CH

Soissons (médecin, cadre de santé, infirmières, …), le patient ressource et le service d’éducation

thérapeutique,impliquésdansleprogrammeETPMICI,

-laprogrammationetl’organisationdesinterventionsparlaréalisationd’unplanning.

Une adresse email, permettant une communication écrite et directe, entre l’équipe d’éducation

thérapeutiqueMICIetlespatientsconcernés,aétécréée:edu.mici@ch-soissons.fr.

Unsiteinformatiséd’informationspartagéesconcernantl’éducationthérapeutiqueMICIaétécréé

entrelesmembresdel’équipehospitalièreassurantcetteéducation.

Le projet de programme ETP MICI a été inscrit dans le projet de pôle de médecine du centre

hospitalier de Soissons et, par déclinaison, dans le projet de service de la médecine de jour en

collaborationavecleserviced’hépatogastroentérologie.

Lesobjectifsdecetravailpartagédecoordinationsontlessuivants:

1) Fairefonctionnerleprogrammed’éducationthérapeutique(ETP)

• Coordonnerl’équipeéducativeetsespartenaires:- Organiseretrépartirlestâches,enéquilibrantlestempsdetravail- Informerl’équiped’ETP:organisationdepointsetréunions(aumoins3réunionset1

réuniondebilan,annuelles),quifédèrentl’équipeéducative,maintiennentladynamiqueduprogrammeetlamotivationdesintervenants

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- Accompagnerles«patientsécoute»ouintervenants- Etreàl’écoutedespartenairesdel’ETP:accompagnerlesbesoinsdeformation,identifier

desparticipationssupplémentairesetdespropositionsnouvelles,anticiperd’éventuelsdépartsetpréparerlestransfertsdecompétences

- Evaluerl’équipeéducativeetorganiserd’éventuelschangements• Intégrerleprogrammed’ETPdansledossierpatientinformatisédel’hôpital(Easily)etdans

leprojetd’établissement(programmequalité,cartographieetgestiondesrisques)• CoordonnerleprogrammeETPdespatientsparticipants,comprenant:- Lesuividesprogrammesindividuelsd’ETP:réalisationdudiagnosticéducatif,des3ateliers

ouentretienséducatifs,del’entretiendesynthèse- Lesuividesateliersdegroupe:thèmes,techniquespédagogiques,satisfactiondespatients

participants,atteintedesobjectifsprioritaireset/ousécuritairesdel’atelier,autoévaluationcroiséedesintervenants,satisfactiondespatientsexpriméeenfinsd’ateliersetdeprogrammes

- L’animationet/oulagestiondusited’informationspartagées«EducationthérapeutiqueMICI»

- L’organisationdeséchangesaveclespatientsconcernantl’ETP:tenuedescourrielsedu.mici,gestiondesretoursorauxdepatients(hospitalisationdejour,consultationsdegastroentérologie)

- L’organisationdel’informationetdurecueildesavis(indicateursdesatisfactionetdebesoin)desmédecinsetsoignantstraitantset/ouréférentsdespatientssuivantunprogrammeETP:améliorationressentiedesconnaissances,del’observance,delaqualitédeviedespatients?

• Echangeravecd’autreséquipeséducatives(rencontresphysiques,participationàdesséminaires,travailsurdesdocuments)afin,sibesoin,d’élargirleprogramme,créerdesateliersnouveaux,…

2) Conduirelesévaluationsduprogrammed’ETP

• Lesobjectifsgénérauxdel’évaluationsontde:- Suivrel’évolutionduprogramme(bilanannuel,propositionsetréalisationsnouvelles)- Vérifiersonutilitédanslesdécisionspédagogiques- S’assurerdel’adéquationduprogrammeavecsesobjectifsetcompétencesprioritaires

déclarés- Vérifierqueleprogrammed’ETPestadaptéauxpatients:niveausocioéducatifdespatients

concernés,constructionduprogrammepartagéeaveclespatientsressources.- Inscrirel’évaluationdansleprocessuséducatif:pourchaquepatientparticipant(évaluations

initiale,intermédiaire,finale)etpourchaquemoduleduprogramme(entretienindividuel,atelierdegrouperéaliséenbinôme)

- S’assurerdesafréquenceenlienavecletempsdespatientsetdeséducateurs- Répondreaubesoind’analysedeseffetsduprogrammed’ETPsurlesbénéficiaires,les

éducateurs,l’offredesoinslocale(médecinsadresseursetsoignantsconcernés)- Répondreauxbesoinsd’analysedesévolutionsduprogrammed’ETPencourset/ouaprès

l’évaluationquadriennale- Vérifierlapertinencedel’évaluationselonqueleprogrammed’ETPest,ounon,financépar

l’ARS

19

• L’autoévaluationannuelle:- L’équipeéducativepluriprofessionnelles’organise,autourdescoordonnateursdu

programme,afindeprépareretréalisercetteautoévaluation- Lescoordonnateursduprogrammemettentenplacelesoutilspermettantlerecueildeces

indicateursetprovoquentuneréunionannuelledel’équipeéducativeàcesujet.• Lesévaluationsquadriennales:- LescoordonnateursprennentcontactavecledéléguéETPàl’ARS,quelquesmoisavant

réceptionduquestionnairetransmis,pours’assurerdelapertinencedesindicateursdesuivietlesmodifiersibesoin

- L’évaluationquadriennaledoitpermettredemesurerl’améliorationapportéeparleprogrammed’ETPpourlesbénéficiaires,leséducateurs,l’offredesoinslocale(médecinsadresseursetsoignantsconcernés).

3) Promouvoirleprogrammed’ETPMICI

- Argumenterlalégitimitéetlacrédibilitéduprogrammed’ETP- Partagerl’intérêtexpriméparlespatientsayantsuiviunprogrammed’ETP- Organiserlarecherchedefinancementsdeformationetdefonctionnement:programme

hospitalierdeformationcontinue,financementparl’ARSdufonctionnementdel’activitéETPMICI,accompagnementdeslaboratoirespharmaceutiques

- Recueilliretintégrerlesidéesetpropositionsvenantdescontactsextérieurs:AFA,AFEMI,pôledepréventiondel’hôpitaldeSoissons,projetmédicald’établissement,ARSHautsdeFrance

- Savoirfairecomprendrel’intérêtdel’ETPauxadresseursdepatients(médecinscorrespondants,infirmiers,cadresdesoins)

- Analyserlesbesoinsdelapopulationcibléeparleprogrammed’ETPetproposerd’éventuellesévolutionsduprogramme(champsd’action,compétencesrequises,ressourceshumainesetphysiquesnécessaires).

4) Communiquersurleprogrammed’ETPMICIàSoissons:

• Faireconnaitreleprogramme:- enintrahospitalier:affichesetbrochuresETPMICI(encollaborationavecl’AFA),

informationetinterrogationsurlesattentesdesmédecinsetdessoignantsprenantenchargedespatientsatteintsdeMICI(rencontresindividuellesaveclesmédecinsgastroentérologues,réunionsmédicalesetsoignantesduserviceengastroentérologie),despatientséligiblesàl’ETPMICI(communicationdeflyersETPMICIauxpatientshospitaliséspouruneMICI),delaCaisseprimaired’assurancemaladie(CPAM)

- informationrelayéeparlejournalhospitalierinterneEcho,lesinstances(communicationsencollègemédicaldepôle,Commissionmédicaled’établissement,Commissiondessoins)

- enextrahospitalier:courriersauxgénéralistesetgastroentérologuesdusuddel’Aisne,informationdesmédecinsdutravail,despharmaciens,desinfirmierslibéraux(accompagnementparlavisitemédicaledeslaboratoirespharmaceutiquesconcernés–soiréesthématiques),duConseildel’Ordremédicaldel’Aisne,delaCPAMdel’Aisne

20

- auprèsdugrandpublic:participationàlajournéeannuelleMICIencollaborationavecl’AFA,le19mai,communiquésdepresse(journaldelavilledeSoissons,journalleVaseCommunicant,presserégionale,journéedel’ARSHautsdeFrance),siteInternetdel’établissement,siteInternetdel’AFA

• Fairevaloirleprogramme:- enintraéquipeETPMICI:réunionsdeconcertation,actionsdeformationspartagées,

journéenationaleMICI- enintrahospitalier:équipemédicaleengastroentérologie(propositiond’unmémoire

portantsurl’ETPMICI:réalisation,évaluation),directiondessoins(cadredupôledemédecine,cadresdesoinsengastroentérologie,consultationsetmédecinedejour),pôledeprévention,directionetinstanceshospitalières

- enextrahospitalier:Coordinationpourlapréventionetl’éducationdupatientenPicardie(COPEPPI),CPAM,coordonnateurETPdel’ARSHautsdeFrance(évaluationsannuellesetquadriennales),associationFrançoisAupetit(AFA),associationAFEMI(associationnationaleETPMICI)

• Faireparticiperauprogramme:- Leséducateurs- Lespatients«écoute»,patientséducateurs- Lepôledepréventionetd’éducationthérapeutiquedel’hôpitaldeSoissons- L’AFA.

21

LAREPARTITIONDESTACHESDELACOORDINATIONDEL’ETPMICI

1) Nosblasonspersonnelsdecoordonnateursd’uneéquiped’éducationthérapeutiquedupatient(ETP)

DrOlivierINK,médecin:

Mesvaleurs:

- Collaborationmédicaleetsoignante- Intégrationdupatientdanssaprise

encharge- Ecouteetéchanges

è Travaillersurl’humain:écoute,partage,éthique

Lesfinalitésdelacoordination:

- Visionglobaledutravaildel’ETP- Motivationpersonnellerenforcée

parlaparticipationè Efficacité:facilitationdes

relationsinterpersonnes,recueild’indicateurs

Mesatoutspourcoordonner:

- Monexpérienced’unegestiond’équipeshospitalières

- Monexpérienced’animationdegroupesdeparoledepatients(alcoologie)è Motivation,organisation,

communication

Meslimitespourcoordonner:

- Monpositionnementdemédecinhospitalier

- Monpositionnementinstitutionnel(enretraiteprogressiveàmi-tempshospitalier)è Valorisationduprojetpartagé:

cadrageinstitutionnel,risquedecloisonnement

MmeNatachaSABATIER,cadredesanté:

Mesvaleurs:

è Altruismeè Autonomieè Confiance

Lesfinalitésdelacoordination:

è Travaillerenéquipeetidentifierlesqualitésindividuellespouvantêtretraduitesenplus-valuespourleprojet

è Rendrecompteetprouverl’utilité

Mesatoutspourcoordonner:

è Mafonctiondecadredesantéetmesconnaissances«ressourceshumaines»

è Laspécificitédel’unitéhospitalière(courtséjour)

Meslimitespourcoordonner:

è Sedégagerdutemps

22

2) ParconcertationdesdeuxcoordonnateursduprogrammeETPMICI,untableauopérationnelestproposé:

Fairefonctionnerleprogrammed’éducationthérapeutique(ETP)

Coordination

Coordonnerl’équipeéducativeetsespartenaires

MmeSabatier

Intégrerleprogrammed’ETPdansledossierpatientinformatisédel’hôpital(Easily)etdansleprojetd’établissement

MmeSabatier

CoordonnerleprogrammeETPdespatientsparticipants

Concertation:MmeSabatier,DrInk

Echangeravecd’autreséquipeséducatives

DrInk

Conduirelesévaluationsduprogrammed’ETP

Concertation:MmeSabatier,DrInk

Promouvoirleprogrammed’ETPMICI

DrInk

Communiquersurleprogrammed’ETPMICIàSoissons

Concertation:MmeSabatier,DrInk

23

Réalisations actuelles et futures des coordonnateurs du programme ETP MICI à Soissons 2018

LE RECRUTEMENT DES PATIENTS POUR LE PROGRAMME D’ETP MICI

1) Undiagnostic éducatif, pouvant déboucher sur unprogrammed’ETPMICI, a été proposé,

lors d’un contact médical direct (hospitalisation en gastroentérologie, médecine de jour,

consultationexternedegastroentérologie)oupar courrier, à tous lespatientshospitalisés

auCentrehospitalierde SoissonspouruneMICI, depuis5 ans: 120patients concernés, 9

refus,82diagnostics(DE)effectués(octobre2018)

2) Lesprofessionnelsdesantélibéraux(médecinsetinfirmièresgastroentérologues,médecinsgénéralistes, pharmaciens) ont été sensibilisés à l’éducation thérapeutique par l’équipeporteuseduprojet:

- 3réunionsmédicalesetuneréunionsoignanteduservicedegastroentérologie,- courriersadressésauxmédecinsgénéralistesdusuddel’Aisne(juin2018),- animationparl’équipeéducative.delajournéeMICIAFA(19mai2018)etrelaisparlapresse

locale.- une réunion ETPMICI (soutiend’un laboratoire pharmaceutique) a été organisée avec les

pharmacienshospitaliersetd’officineduterritoiresoissonnais(20juin2018).3) Des flyersontété réalisés, en collaborationavec l’AFA,et adressés, à viséed’information,

aux patients pouvant bénéficier d’une ETP MICI. Ils ont été communiqués aux médecins

généralistesparcourrieretauxpharmaciens,enréunionle20juin2018.

4) LeprogrammeETPMICIaétéprésentéàlaSISATSudAisne(Servicedelasantéautravail)

par le Dr Boucher, médecin du Service d’éducation thérapeutique du CH de Soissons,

partenairedenotreprogramme,le20septembre2018.

5) Une rencontre est envisagée avec la CPAM de l’Aisne pour leur proposer de diffuser aux

patientsdéclarésenALDCrohnetRCH,undocumentd’informationETPMICI.

LA DESCRIPTION DU PROGRAMME PERSONNALISE ETP MICI

1) LaréalisationduprogrammeETPMICIestactuellement(octobre2018)lasuivante:

• 120patientsMICIidentifiés• 82diagnosticséducatifs,6ateliersdegrouperéalisés• 22programmesETPentamés,dont7menésàtermeetévalués(entretiendesynthèse)• 3ateliersdegroupeprogrammésfin2018.

24

2) Lesateliersdegroupe,réalisésouencours:

Thème Durée Fréquence Intervenants Outils

pédagogiques

Techniques

d’animation

Connaîtrema

MICI(janvier,

mars,octobre

2018)

2heures

3/an

DrINK

MmeBOILEAU

Paperboard,

post’it

«Dessinez-

moiletube

digestif»

Motsclés

Etudedecas

Connaîtremes

traitements

(février,avril,

novembre

2018)

2heures

3/an

DrINK

Mme

PASTORET

Paperboard,

post’it

Jeuxde

cartes

Etudedecas

Quizz

Connaîtreet

gérerma

fatigue(mars

2018)

2heures

1/an

Mme

SABATIER

Mme

PASTORET

Paperboard,

post’it

Métaplan

Cartesde

Barrows

Smiley

«joker»

M’alimenter

avecmaMICI

(juin2018)

2heures

1/an

Mmes

BOILEAU,

PROUST

diététicienne

Paperboard,

post’it

Métaplan

Cartesde

couleur

Jeuxderôle

Mavie

professionnelle

etmaMICI

(décembre

2018)

2heures 1/an Mmes

SABATIERet

REBOURS,

M.ABBAS,

assistantsocial

Métaplan

Etudedecas

25

3) Ateliersdegroupeouentretiensindividuels,avantagesetinconvénientsrespectifs:

Ateliersdegroupe EntretiensindividuelsAvantages • Renforcementdes

apprentissagesquandilssontpartagésentrepersonnesquiviventlamaladie

• Créerdesmisesensituation,àdiscuterengroupe

• Aborderdesquestionspluspersonnelles:craintesd’êtrejugéoumoqué,idéesreçues

• Répondreàdesdemandesd’approfondissement

• Réaliseruneévaluationdesacquis

Inconvénients • Difficultésd’unepersonneàs’exprimerenpublic

• Risqued’être«débordé»parunpatientnonconformeaugroupe

• Se«fairepiéger»paruneprésentationmagistrale

• Difficultéàréaliseruneévaluationdesacquisdel’ETP

• Difficultéàsortirducadretraditionnelsoignant/soigné

• Privilégierlatransmissiondesavoirs/partaged’expériences

Propositions • Recueillir,àlafindel’atelier,unquestionnaired’évaluationdelaqualitédel’atelier

• Définirunpatientressource,observateurdel’atelier

• Recueillirsonavissurlabased’unegrilled’observation

• «Débriefer»immédiatement,àlafindel’atelier

• Recueillir,enentretiendesynthèseduprogrammed’ETP,unquestionnaired’évaluationglobaleduprogramme

• Proposeraupatientdesindicateursdequalitédevie,typeLickert(1à10),àrépéter,endébutetenfindeprogrammed’ETP

• Recueillirdescritèresobjectifsdesanté:poids,indicateursbiologiques

• Menerlesentretiens,sipossibleenbinôme:l’observateurdel’entretienenrendcompteàl’animateursurlabased’unegrillepréétablie

26

Nousenvisageonsde reprendre les ateliers«ViequotidienneetMICI»une foispar an,peutêtre

lorsd’uneseulejournée(JournéenationaleMICI,19mai?).

Deuxnouveauxateliersdegroupesontenvisagésen2019:

- ParlerdemaMICIavecmesproches

- Moncouple,maMICIetmoi

4) Lesentretiensindividuels(éducationetsynthèse):

• Faute de temps soignant dédié à l’éducation thérapeutique, la réalisation d’entretiens

d’éducation thérapeutique individuels ainsi que d’entretiens de synthèse, par le cadre de

soinsetlesIDEengagésdansleprogramme,s’avèredifficile.Cesentretiensindividuelssont

actuellement presque totalement assurés par le médecin de l’équipe éducative (Dr Ink),

danslecadred’uneconsultationETPMICIdédiéeoulorsd’interventionsauprèsdepatients

hospitalisés,engastroentérologieouenmédecinedejour.Cettedéviancedel’ETPMICI(les

entretiens individuels assurés par le médecin, les ateliers de groupe co-animés par les

soignantes) n’est pas souhaitable car elle contrarie la polyvalence et le partage

d’expériencesdansl’espritdel’éducationthérapeutique.

• Un programme d’apprentissage de l’auto injection sous cutanée des traitements

immunomodulateursdesMICI(adalimumab–Humira,golimumab–Simponi,ustekinumab–

Stelara) sera créé en 2019, enMédecine de jour, avec l’aide de l’expérience d’éducation

thérapeutiqueréaliséeauCHdeLaon.

5) L’aideausevragetabagique,utileencasdemaladiedeCrohn,estréaliséeencollaboration

avec le Service d’éducation thérapeutique du CH de Soissons: participation à l’atelier

«Tabac»,consultationdetabacologie(tronccommundel’ETPàSoissons).

6) Une démarche administrative,menée parMmeNatacha Sabatier, est en cours auprès du

servicedel’informationhospitalière,afinque ledossier individueld’ETPMICIsoit intégré

dans le dossier informatisé hospitalier (EASILY) et que chaque membre de l’équipe

éducativepuisseytracersacontribution.

LACOORDINATIONDEL’EQUIPEEDUCATIVE

1) Les réunionsd’équipeéducativeontététenuesrégulièrementen2017(12réunions)puis

en2018(7réunions).Ellesserontrenouveléesen2019,aumoins3réunionsdetravailet1

réuniondebilan,paran.

27

2) Nous avonsmené, en2018,un travail d’information et de coopération avec l’équipe de

diététiciennes hospitalières, trois d’entre elles étant formés à l’éducation thérapeutique.

MmeNathaliePROUSTanimel’atelierdegroupe«M’alimenteravecmaMICI»,cetatelier

sera répété annuellement. Mmes Valérie PICARD et Chantal ROBERT vont être formées

(novembre2018)parl’AFA,danslecadreduprogrammedeformationcontinuehospitalière

aux spécificités du conseil alimentaire dans les MICI. Au moins un entretien d’éducation

thérapeutique«DiététiqueetMICI»pourraainsiêtreproposéàchaquepatientatteintde

MICI,s’ill’accepte,commerecommandéparl’AFAetlescerclesuniversitairesautorisés.Cet

entretienseraréaliséparladiététicienneseule,lorsqu’elleaelle-mêmeétéforméeàl’ETP,

ouparunediététicienneassistéeparuneIDE,éducatriceETP.

3) Notre «patient ressource» va être formé par l’AFA, à l’écoute du patient, puis

ultérieurement, si cela lui est possible, à l’éducation thérapeutique. Il est intégré à notre

équipeéducative,participeànosréunionsd’équipe,apportesontémoignageauxateliersde

groupe.

4) Ce«patientressource»nousaccompagneradanslapréparationdenosprochainsateliers

(parler demaMICI avecmes proches –Mon couple,maMICI etmoi – Apprendre l’auto

injectionsouscutanée).Cetravailnécessiterad’intégrerdenouveauxprofessionnelsdansla

co-animationdesateliersdegroupe(sophrologue-psychologue).

5) L’autoévaluation des éducateurs, lorsqu’un entretien en binôme est réalisé (diagnostic

éducatif,ateliercollectif),aétéformalisépardeuxquestionnaires(AnnexesIVetV).

6) Nous prévoyons, dans l’attente de mesures financières permettant l’octroi de temps

soignantautitredel’ETPMICI,deformaliser,parorganisationinterne,destempssoignants

dédiés à l’éducation thérapeutique, selon les besoins, dans les deux services

d’hospitalisation (gastroentérologie, médecine de jour) recevant des patients MICI et

disposantd’IDEforméesàl’éducationthérapeutique.

7) UndossierdedemandedefinancementduprogrammeETPMICIseraadressé,début2019,

à l’ARSHautsdeFrance, comportantunpremierbilanannueld’activitéet cemémoirede

coordinationdel’équipeéducativesoissonnaise.

L’EVALUATIONDUPROGRAMME

1) Unpremierbilanannueld’activitéETPMICIseraréaliséfin2018.Cebilan,s’appuyantsur

desindicateursd’activitéetdesquestionnementsinternesdel’équipeéducative,aideraàapporterdusensautravailréalisé:pointsfortsetpointsfaiblesdutravailencours,axesd’améliorationetperspectivesnouvellespourl’annéesuivante.

28

Leschampsdel’évaluationannuelleconcernentlespersonnesimpliquéesdansl’ETP(patients,éducateurs,personnesressources,partenaires,)ainsiquelesprocessusdel’ETP(diagnosticséducatifs,ateliersdegroupe,entretienséducatifs,entretiensdesynthèse).Cebilancomprenddesdonnéesquantitativesetqualitatives:

• L’activitéréaliséeseracomptabilisée:nombreetcompte-rendusdesréunionsd’équipe,nombredeprogrammesETPMICIencoursetréalisés(nombredediagnosticséducatifs,deprogrammesentamésetcomplétés,…)

• L’analysequalitativeconcernantlespatientsporterasurlesquestionnairesdesatisfactionenfind’ateliersdegroupe,enfindeprogramme,ainsiquesurlesrefusetsortiesdeprogramme(interruptions,abandons)etsurleurscausesidentifiées(manqued’intérêtoudetemps,motiféconomique,éloignement,étatdesanté,…)

• Unquestionnairedestinéauxéducateursdel’ETPaétéconçu(AnnexeIX).• Unesynthèsedeséchangesaveclespartenairesdel’ETPserafaite(AnnexeX)• CebilanannuelévalueraégalementlesoutilsETPmisenrouteetutilisésaucoursdel’année

passée.

2) Lescoordonnateursdel’ETPMICIontmisenplace,enconcertation,lesindicateursd’activitéd’unbilanquadriennal,donnantdusensauprogrammed’ETPréaliséetrépondantauxobjectifsdel’ETP(satisfactiondesbénéficiairesetdeséducateurs,améliorationdesconnaissances,évolutiondelaqualitédevie/ressentidelamaladie)etaudossierd’autorisationduprogrammed’ETP(cfAnnexeXI).Cetteévaluationportesur:

• L’activitéduprogramme(bénéficiaires,intervenants,activitéséducatives):

Fileactivedespatientssuivis

Fileactivedesnouveauxpatients

NombredeDEdansl’année

Nombredeséanceséducativesparpatients

Nombred’intervenantsparséance(pluridisciplinarité)

Adressage(%médecinstraitants/gastroentérologuesintraetextrahospitaliers)

• Ledéroulementduprogramme(qualitédesfaçonsdeprocéder,respectetenchaînementdesétapesduprogramme,qualitédesséanceséducatives,partagedel’information,coordination):

• Laqualitédesfaçonsdeprocéder,lerespectetl’enchaînementdesétapesduprogramme:

%patientsayanteuundiagnosticéducatif(DE)àleurentréedansleprogramme

%depatientsayanteuunprogrammepersonnaliséàl’issueduDE

%depatientsayanteuuneévaluationindividuelle

%depatientsayantbénéficiéd’uneETPsecondaire

29

• Laqualitédesséanceséducatives:

Nombredepatientsparséance

Duréemoyennedesséances

Nombredeséancesindividuelles

Nombredeséancesavecparticipationd’unmédecinlibéral

• Lepartagedel’information:

Nombrederéunionspluridisciplinaires

Nombredepersonnesparréunions

%depatientsdontlasynthèsedudiagnosticéducatifaétéenvoyéeauxmédecintraitantet/ougastroentérologue

%depatientsdontlasynthèsedel’évaluationindividuelleaétéenvoyéeauxmédecintraitantet/ougastroentérologue

• Lacoordinationduprogramme:

Transmissionsmédicalesetinfirmièresnotéesdansledossierpatientavecsonaccord

Nouvellesdonnéestransmisesàl’HGEdupatient

• Leseffetsduprogramme(atteintedesobjectifspédagogiques,satisfactiondesbénéficiaires

etdesintervenantssurledéroulementduprogramme):

• L’atteintedesobjectifspédagogiques:

Tauxd’acquisitiondescompétencesauregarddescompétencesviséesparlepatient

• Lasatisfactiondesbénéficiairesetdesintervenantssurledéroulementduprogramme:%desatisfaction

Ø Avisdesbénéficiaires:

Premiercontactavecl’équipeduprogrammed’ETPSatisfactionglobaleOrganisationdesséances(accueil,durée,clarté,locaux,contacttéléphonique)Contenudesséances(comprendre,accepter,envisageravenir,prendreletraitement,qualitédevie)Disponibilitédel’équipeConfidentialitéSuggestiondespatients

Ø Avisdel’équiped’éducationthérapeutique:

o Effetssurlesbénéficiaires:

Acquisitiondescompétencesàl’issuedesséancesd’ETP(compréhensiondelamaladie;compréhensiondesprincipesdestraitementsetdessoins;acquisitiondescompétencesd’autosoinsetdesécurité;acquisitiondecompétencesd’adaptationpersonnellesetinterpersonnelles

30

Miseenapplicationdescompétencesauquotidien;constructiond’unmodepersonneld’adaptationàlamaladieetdechangementdevie

• Lefonctionnementdel’équipe:

Dynamiquecollective(améliorationdelacohésion;cohérencedescontenusetdestechniquespédagogiques;partaged’expériences,l’analyseencommundesactivitésetl’organisation;créativitédansl’animationdesséances,laconceptionoul’utilisationdessupportsoutechniquespédagogiques)

Dynamiqueauniveauindividuel(changementdanslespratiquesprofessionnellesetlepartaged’expériences;expressiondebesoinsdeformationetdesupervision;évolutionduregardsurl’identitéprofessionnelle(représentations,postureéducative)

Relationaveclebénéficiaire(améliorationdel’écouteactive,l’empathie;respectdelapersonnalitéetdeladignité;reconnaissancedeseffortsetlesdifficultéspourgérerlequotidienaveclamaladie;attentionportéeauxrépercussionsdelamaladiechroniquesurleplanémotionneletrelationnel)

• L’intégrationàl’offredesoinslocale:- Evolutiondelarelationaveclesmédecinstraitantsetlesprofessionnelsdesantédu

parcoursdesoins(améliorationdupartaged’expérience;échangessurlacomplémentaritédel’ETPetdelastratégiethérapeutique;coordinationetlacontinuitéduprogrammepersonnalisé;sollicitationplusactivedesprofessionnelspourintervenirdansleprogramme

- Opinionsurlefaitqueleprogrammed’ETPsoitréalisédansl’enceintedel’hôpital(lesinciteoupasàadresserdespatients)

- Connaissanceduprogrammeparlesprofessionnelsdesantédusecteur- Réceptiondecomptesrendusécrits

31

Le programme ETP MICI à Soissons Annexes 2018

Annexe I : la participation de l’association François Aupetit (AFA)

L’ETP s’adresse aux malades, quel que soit leur âge, le stade de leur maladie, l’évolution, … qui rencontrent des difficultés dans la gestion de leur quotidien vis-à-vis de leur maladie et qui souhaitent améliorer leur prise en charge.

Les séances individuelles se passent sur rendez-vous. Il s’agit d’une démarche personnelle et volontaire du malade. Le nombre de séances (durée environ ¾h-1h) ainsi que le rythme sont adaptés à la personne.

La 1ère séance permet de faire le tour de la maladie et des traitements, et s’appuie également sur l’étoile des 5 santés : santé physique, vie sociale, vie sexuelle, équilibre psychologique, vie affective. Cela permet d’avoir un « état des lieux » de la situation actuelle, et de cibler les difficultés rencontrées et les besoins.

Cette étoile des 5 santés est un fil rouge tout au long des séances, le malade pouvant s’y référer, à chaque entretien. Chaque difficulté est ensuite abordée lors d’une séance spécifique. Le but est de permettre au malade de faire le point sur la problématique, et de l’aider à trouver ses ressources mobilisables, ses pistes de réflexions, et ses solutions.

A l’issue des X séances d’ETP, un bilan est proposé, pour permettre à la personne de se rendre compte d’elle-même du chemin parcouru.

L’ETP s’arrête donc à ce moment-là … mais peut reprendre à n’importe quel moment en fonction des besoins de la personne.

L’association François Aupetit (AFA) est partenaire de plusieurs équipes médicales dans leur programme d’ETP en ville ou à l’hôpital. Elle propose l’intervention de bénévoles formés à l’ETP – on parle de patient-expert

32

(formation validante en ETP de 40 heures ou DU) qui peuvent intervenir aux côtés des professionnels de santé ou en co animation dans des séances de groupe ou en binôme dans les entretiens individuels (lien vers ETP à Nice). Le professionnel de santé va investir le champ du médical pour l’acquisition des compétences d’auto-soins. Le bénévole formé va lui pouvoir intervenir pour l’acquisition ou le développement de compétences psychosociales.

Vous souhaitez en savoir plus, contactez nous à info-accueil@afa.asso.fr !

33

AnnexeII:

INVITATIONAUNENTRETIENEDUCATIFMICI:

Soissons,le

Madame,Monsieur,

Vousêtesactuellementsuivi(e)aucentrehospitalierdeSoissonspourunemaladieinflammatoirechroniquedel’intestin(maladiedeCrohn,rectocoliteulcérohémorragique).

Afindemieuxvousconnaitre,vous-mêmeetvotremaladie,nousvousproposonsderéaliseravecvousunentretiende30à45mn,àl’occasiond’uneprochaineconsultationouhospitalisation.

Cetentretienapourbutde:

- fairelepointavecvousdevotresituationpersonnelle,enrapportavecvotremaladie,

- savoircequevousenconnaissezetsouhaitezenapprendre,- connaitrelesquestionsquevoussouhaiteznousposer,enrapportavec

votremaladieetlesconséquencesqu’ellepeutavoirsurvotrevie,actuelleetfuture.

Afinderépondreaumieuxàvosattentes,cetentretienseraréaliséparunmédecinet/ouuneinfirmière,formésàl’éducationthérapeutiqueetàlapriseenchargedevotremaladie.

Lesdonnéesrecueillieslorsdecetentretienserontconservéesdansvotredossiermédicalhospitalier,danslestrictrespectdelaconfidentialitéquenousvousdevons.

Vousêtestotalementlibredeparticiper,ounon,àcetentretien.

Nousespéronsainsipouvoirvousaideràêtremieuxinformé(e),doncplusautonomeetplusresponsable,dansletraitementetlesuividevotremaladiechronique.

Avecnossentimentsdévoués

L’équipemédicaleetsoignantedeMédecinedejouretdeGastroentérologieducentrehospitalierdeSoissons

34

AnnexeIII:

GUIDED’ENTRETIEN–DIAGNOSTICEDUCATIF–MICI

1. Pouvez-vousmeparlerdevous?

L’idéedecettequestionestdeconnaîtrelepatientdanssesdimensionsbio-psycho-sociales,etdevoirs’ilparledesamaladie.

Elledoitpermettredecreuserlesdimensionspsychologiquesetsocio-professionnellesnécessairesaudiagnosticéducatif(DE).

Motsclés:*Identité *Profession *Famille *Loisirs *Maladiechronique

2. Pouvez-vousmeparlerdevotremaladiechronique?

Cettequestiondoitpermettred’investiguerlesdimensionsbiomédicalesetcognitivesduDE.

Motsclés:*Nomdelamaladie *Connaissancesdel’appareildigestif

*Naturedesamaladie//maladieinflammatoire

*Originedelamaladie//maladieautoimmune

*Evolutiondelamaladie:chronicité,durée,rémissions,rechutes

*Connaissancesthéoriquesdestraitements*Compétencespratiquesconcernantlesprécautionsàprendre(infection,tabac,alimentation)

3. Aujourd’hui,concernantvotremaladieinflammatoirechroniquedel’intestin(MICI)etsesconséquencessurvotreviequotidienne,quelssontvosbesoins,vosquestions?

Cettequestiondoitnouspermettredecompléterlaconnaissancedelapersonne,d’affinerleDEdanstoutessesdimensionsetd’identifierlesmotivationsàs’informeretêtrecapablederéajustersoncomportement,demanièreautonome,enfonctionsdesdifficultésrencontrées.

Motsclés:*Rôledutabac *Alimentation *Gestiondustress *Observancethérapeutique

4. Commentenvisagez-vousl’avenir?

Cettequestiondoitnouspermettredeconnaîtreleprojetdelapersonneetdel’aideràleréaliser.

Motsclés:*Qualitédeviepersonnelle,professionnelle,sociale(sport,activitéssociales,espacesd’expression)etfinancière,enrelationaveclamaladie*Capacitéàparlerdesamaladieaveclesautres*Motivationàs’informerpoursesoigner*Capacitéàrecouriràl’aidemédicaleetparamédicale

35

AnnexeIV:

ATELIERCOLLECTIFETPMICI

AUTOEVALUATIONDESCO-ANIMATEURS

Mercidenousdonnersincèrementvotreavisconcernantl’atelierquevousavezco-animé.Cedocumentconcernelebinômed’animateursd’ateliercollectif.Ilpeutêtrerempliensemble,sipossibleàl’issuedel’atelier.Apartirdudéroulépédagogiquedecetatelier:

INTRODUCTION:

L’animateuraposélecadredel’atelier:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurapréciséledéroulédel’atelier:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuraprécisélerôledechacun:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuradonnél’objectifàatteindre:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurarappelélesrèglesdeconfidentialité:⃝oui⃝non⃝autre:

MAITRISEDELACOMMUNICATION:

L’animateurautilisélareformulation,l’écho/larépétition:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurautilisélasynthèse:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurarépartilestempsdeparole:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuraadaptélelangageaupublic:⃝oui⃝non⃝autre:

36

MAITRISEDUTEMPSDEL’ATELIER:

L’animateuracommencél’atelieràl’heure:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurarespectélestempsdesséquencesdel’atelier:⃝oui⃝non⃝autre:

SAVOIRETREPROFESSIONNEL:

L’animateuravalorisélesréponsesdesparticipants:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuralaissélaplaceàl’expression:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuralaissélaplaceauxsilences:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurasurebondirsurleséchanges:⃝oui⃝non⃝autre:

Quesouhaitez-vousvoirmodifierdansl’organisationdel’atelier?

37

AnnexeV:

AUTOEVALUATIONDEL’ANIMATIOND’UNDIAGNOSTICEDUCATIF

Mercidenousdonnersincèrementvotreavisconcernantl’entretienauquelvousavezparticipé.Cedocumentconcernel’animateurprincipaldel’entretiendediagnosticéducatif.Ilpeutêtrerempliensemble,sipossibleàl’issuedel’entretien.Apartirdudéroulédecetentretien:

DEROULEDEL’ENTRETIEN:

Tousleschampsduquestionnaireontétéexplorés:⃝oui⃝non⃝autre:

Lesquestionsdel’entretienétaientouvertes:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuradonnédesréponsesprématuréesauxquestionsdupatient:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurarelancédesquestions,sibesoin:⃝oui⃝non⃝autre:

POSTUREDEL’EDUCATEUR:

L’animateuraaccueillilepatientpourl’entretien:⃝oui⃝non⃝autre:

L’attitudephysiquedel’animateurétaitfavorableàl’entretien:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurs’estrendudisponiblependantl’entretien:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuraréponduauxquestionsdupatient:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateurarespectélessilencesdupatient:⃝oui⃝non⃝autre:

SYNTHESEDEL’ENTRETIEN:

L’animateuraétécapablederépondreauxquestionsdupatient:⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuraétécapabledenégocierlesobjectifsdel’ETP(présentationdesatelierscollectifs,desentretiensindividuels):⃝oui⃝non⃝autre:

L’animateuraétécapablederecueillirleconsentementsignédupatient:⃝oui⃝non⃝autre:

Que souhaitez- vous voir modifier dans l’organisation de l’entretien de diagnostic éducatif?

38

AnnexeVI:ETPMICIAISNE

TESTD’EVALUATION:ScorepsychopédagogiqueECIPE

EntretienDiagnosticéducatif

Séanceindividuelle(1)

Séancecollective(1)

Séancecollective(2)

Séancecollective(3)

Entretiendesynthèse

A-Conceptionsetcompétences(5items):

TOTALA:…/15–chaqueitemestclasséde0à3

A.1Connaissancedesorganestouchés

A.2Compréhensiondel’origine

A.3Compréhensiondel’évolutiondesamaladie

A.4Connaissancethéoriquedestraitementsmédicamenteuxdesamaladie

A.5Compétencespratiquesconcernantlestraitementsdesamaladie

B-Comportementsdesanté(4items)

TOTALB:…/12–chaqueitemestclasséde0à3

B.1Rôledel’alimentation

B.2Rôledutabac

B.3Connaissancessurlesrèglesd’utilisationetlesrisquesdelacorticothérapie

B.4Motivationàs’informerpoursesoigner

39

C-Qualitédevieetorganisationduquotidien(4items)

TOTALC:…/12–chaqueitemestclasséde0à3

C.1Recoursàl’aidemédicaleetparamédicale

C.2Capacitéàparlerdesamaladieaveclesautres

C.3Intégrationdutravail/sport/activitéssociales/espacesd’expressiondanssaviepersonnelleetprofessionnelle

C.4Qualitédecommunicationperçueaucoursdecetteévaluation

TOTAL:A+B+C:…/39

40

AnnexeVII:AteliercollectifETPMICI AUTO-QUESTIONNAIREDESATISFACTIONAremplirparlepatient:

Cedocumentestanonyme,mercidenousdonnersincèrementvotreavisconcernantlaséanceàlaquellevousvenezd’assister.Celanouspermettradefaireévoluerleprogrammed’éducationthérapeutiqueMICIauquelvousparticipez:

1/Laséancearéponduàmesattentes:⃝Pasdutoutd’accord⃝Plutôtpasd’accord

⃝Plutôtd’accord⃝Toutàfaitd’accord

2/Laséancem’aétéutile:⃝Pasdutoutd’accord⃝Plutôtpasd’accord

⃝Plutôtd’accord⃝Toutàfaitd’accord

3/Laduréedelaséanceétait:⃝troplongue⃝tropcourte⃝satisfaisante

4/J’aiacquisdesconnaissancesutilespourl’avenir:

⃝Pasdutoutd’accord⃝Plutôtpasd’accord

⃝Plutôtd’accord⃝Toutàfaitd’accord

5/L’animateurdelaséanceautilisédestermescompréhensibles:

⃝Pasdutoutd’accord⃝Plutôtpasd’accord

⃝Plutôtd’accord⃝Toutàfaitd’accord

6/Laséancem’apermisdem’exprimer:⃝Pasdutoutd’accord⃝Plutôtpasd’accord

⃝Plutôtd’accord⃝Toutàfaitd’accord

7/Quesouhaitez-vousvoirmodifierdansl’organisationdel’atelier?

41

42

AnnexeVIII:

Evaluationdelasatisfactionduprogramme

Entretiendesynthèse

EDUCATIONTHERAPEUTIQUEMICI

Nomdupatient: Datedenaissance:

Date:

1. Globalementquepensez-vousdeceprojet?0Trèssatisfait0Satisfait0Unpeusatisfait0Pasdutoutsatisfait

2.Avez-vousressentidesbénéficessur(meilleuremaîtriseetgestion):

-Connaissancesdelamaladie 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Arrêtdutabac 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Gestiondutraitement 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Gestiondespoussées 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Qualitédevie(confort) 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Alimentation 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Stress 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Fatigue 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Douleur 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

-Autres:------------------------ 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

------------------------- 0Beaucoup 0Unpeu 0Pasdutout 0Nonconcerné(e)

3. Quelssont,d’aprèsvous,lespointsfortsdeceprogramme?

4.Quelssont,d’aprèsvous,lespointsfaiblesdeceprogramme?Qu’est-cequivousadéplu?Qu’est-cequivousamanqué?

Toutel’équiped’éducationthérapeutiqueMICIvousremercie

43

AnnexeIX:

QuestionnaireEducateursETPMICI

Cequestionnaireal’objectifdenousaideràréfléchirsurnospratiquesprofessionnellesetnotreprogrammeETPMICI:

- Pourquoiavez-vousvoulufairedel’ETP?- Votrevisiondel’ETPa-t-ellechangéenlapratiquant?- Pensez-vousquel’ETPestutile?Enquoi?- QuelssontlespointsfortsduprogrammeETPMICIactuel(cequiestagréablepourvous)?- QuelssontlespointsfaiblesduprogrammeETPMICIactuel(cequiestdésagréablepour

vous)?- Votrepratiquedel’ETPa-t-ellemodifiévotrerelationaveclespatients?Enquoi?- Votrepratiquedel’ETPa-t-ellemodifiévotrepratiqueprofessionnelle?Enquoi?

Monblasonpersonneld’éducateurthérapeutiquedupatient(ETPMICI):

Mes valeurs :

Les finalités de l’éducation thérapeutique :

Mes atouts pour éduquer :

Mes limites pour éduquer :

44

AnnexeX:

Objectifsd’unentretienoud’unquestionnaireadresséauxmédecinsadresseursàl’ETPMICI

- Pourlui(elle),cequ’estl’ETP?Cequ’ellen’estpas?(questionsouvertes)- Laprésentationdel’ETP:détailetdéroulementdesateliersdegroupe,desentretiens

individuels- L’utilitédel’ETP:améliorationressentiedesconnaissances,del’observance,delaqualitéde

viedespatients?- L’intérêtduretourd’expériencesdespatients,expriméeshorscadredelaconsultation

médicale- L’intérêtd’avoirunpatientbieninformé,notammentpourlesobjectifssécuritaires- L’utilitédedébuterl’ETPprécocement,notammentaudiagnosticetauxchangements

d’orientationsthérapeutiques- Lacraintedudiscoursd’ETPdivergentdudiscoursmédicalréférent- L’intérêtdel’ETPpourlarenomméeduservice,del’hôpital- L’aideàlapréventiondesrisquesdansla«stratégiequalité»del’hôpital:inscriptiondansla

cartographiedesrisques,dansladémarchedecertification

45

RESUME DU MEMOIRE ET MOTS CLES : Lafréquencedesmaladiesinflammatoireschroniquesdel’intestin(MICI:maladiedeCrohn,rectocolitehémorragique-RCH)estenaugmentationenFrance(+76%en10ans-200000personnestouchées),principalementdanssapartienord.L’Aisneestl’undes4départementsprincipalementtouchésparlesMICI,aveclePasdeCalais,lesArdennes,laSomme.LesMICIpeuventsurveniràtoutâge,maisellesedéclarentgénéralementchezdesadultesjeunes,entre15et35ans.Ellesaffectentégalementles2sexes.LesMICI,quitouchentdespatientssouventjeunes,enconstructiondeleurviesociale,affective,professionnelleetparentale,évoluent,defaçonvariable,surplusieursdizainesd’années.Leurstraitementssontvariés,souventcomplexes,incluantdesmédicamentsimmunomodulateurs,desacteschirurgicaux,desrecommandationshygiéno-diététiques.Lesrecommandationsdessociétéssavantesdegastroentérologieencouragentlapratiquedel’éducationthérapeutiquedupatient(ETP)danstouslesserviceshospitaliersrecevantdespatientsatteintsdeMICI,notammentauxmomentsdudiagnosticetdeschangementsdetraitements.LesrencontresdudocteurOlivierInk,auteurdecemémoire,avecl’associationFrançoisAupetit(AFA),associationancienne(35ans)ettrèsactivedepatientsatteintsdeMICI,ontrenforcésadéterminationàcréeretanimerunprogrammed’ETPdespatientsatteintsdeMICI(ETPMICI)dansl’Aisne,départementàlafoistrèstouchéparcesmaladiesetactuellementdépourvudecetteorganisationéducative.LeprogrammeETPMICIaétéconçuenconcertationavecl’équipeéducative(1cadredesoins,2infirmières,impliquésdanslapriseenchargedesMICIetdansl’ETP),encollaborationaveclePôledepréventionetd’éducationdupatient(PPEP)deSoissons.IlaétéapprouvéetaccompagnéparladirectionhospitalièredeSoissons,présentéetvalidéparl’Agencerégionaledesanté(ARS)HautsdeFrance,enjuin2018,LeprojetdeSoissonsestpionnierdel’ETPMICIdansl’Aisne.

Leprojetd’ETPMICIàSoissonsaétéprogressivementréfléchi,concertéetconstruit,endeuxans(2016-2017).Dèslaconceptionduprogramme,sacoordinationaétéassuréeenconcertationetenbinôme,MmeSabatierayantautoritéàlefaireparsonimplicationetsafonctiondecadredesoins,etleDrInk,initiateurduprojetetseformantàlacoordinationd’unprogrammed’ETP(IPCEM,janvier–mars2018).

Cemémoire«CoordinationpartagéeduprogrammeETPMICIàSoissons(Aisne)»apourbutdeprésenterceprogrammeetsonorganisationpartagée,enbinôme,parunmédecinetuncadresoignant,«parents»duprogrammeéducatif.Ilavocationàêtreopérationnelpourformaliserles«feuillesderoute»descoordonnateurs,aideràlapromotionetàlacommunicationduprogrammeETPMICIàSoissons.

Ilcomprend3parties:

- LaprésentationduprogrammeETPMICIàSoissons- Lesmissionsetrôlesdesdeuxcoordonnateurs,médecinetcadredesoins,duprogramme

ETPMICI,définisenconcertation- Lesréalisationsactuellesetfuturesdesdeuxcoordonnateurs

Motsclés:éducationthérapeutiquedupatient(ETP)–Maladiesinflammatoireschroniquesdel’intestin(MICI)–MaladiedeCrohn–Rectocolitehémorragique(RCH)-Coordinationpartagéed’unprogrammed’ETP.