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c DESS Ingénierie documentaire Rapport de recherche bibliographique - mars 2002 Contribution à la création d'un réseau international de surveillance d'une maladie infectieuse : étude de réseaux existants. Anne-Laure Moulin Sous la direction de Patrick Boiron Professeur à la Faculté de Pharmacie, Laboratoire de Mycologie, Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques, Université Claude Bernard Lyon 1.

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Contribution à la création d'un réseau international de surveillance d'une maladie infectieuse : étude de réseaux existants.

Anne-Laure Moulin

Sous la direction de Patrick Boiron Professeur à la Faculté de Pharmacie, Laboratoire de Mycologie, Institut des

Sciences Pharmaceutiques et Biologiques, Université Claude Bernard Lyon 1.

Rapport d’étude de l’Enssib

Contribution à la création d'un réseau international de

surveillance d'une maladie infectieuse : étude de

réseaux existants.

Résumé

Comment créer un réseau de surveillance des maladies infectieuses? Cette

étude porte sur les réseaux de surveillance épidémiologique existants et met

en évidence les principaux éléments à définir avant de créer un réseau de ce

type. Parmi eux, citons la sélection des participants, la rédaction d'un

protocole de travail, le recueil et le traitement des données.

Descripteurs

Epidémiologie – Réseau de surveillance – Maladie infectieuse – Maladie

transmissible – Résistance aux antimicrobiens

Contribution to the creation of an international

infectious disease surveillance network : study of

existing networks.

Abstract

How an infectious disease surveillance network can be created ? Existing

epidemiological surveillance networks were studied and the major elements

to be defined before creating such a network were pointed out. Among them

can be cited the selection of the participants, the writing of the work protocol

and the collection and interpretation of data.

Keywords

Epidemiology – Surveillance network – Infectious disease – Communicable

disease – Resistance to antimicrobial agents

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 2

Rapport d’étude de l’Enssib

Table des matières

REMERCIEMENTS......................................................................... 5

PARTIE 1 : MÉTHODOLOGIE......................................................... 7

1. Stratégie de recherche 7 1.1. Stratégie générale ...................................................................... 7 1.2. Choix des sources à interroger ...................................................... 7 1.3. Sélection des références pertinentes .............................................. 8 1.4. Présentation des recherches ......................................................... 8

2. Les sources gratuites 8 2.1. Internet .................................................................................... 8

2.1.1. Le World Wide Web ......................................................... 8 2.1.2. Eurosurveillance en ligne.................................................. 9 2.1.3. Emerging Infectious Diseases en ligne .............................. 10

2.2. Les catalogues de bibliothèques .................................................. 10 2.2.1. Le SUDOC.................................................................... 11 2.2.2. DocThèses ................................................................... 11

2.3. Les bases de données gratuites ................................................... 12 2.3.1. La BDSP ...................................................................... 12 2.3.2. MedLine ...................................................................... 12 2.3.3. Autres bases gratuites ................................................... 13

3. Les bases de données payantes 13 3.1. Dialog..................................................................................... 13

3.1.1. Biosis.......................................................................... 14 3.1.2. Pascal ......................................................................... 14

3.2. ScienceDirect ........................................................................... 15 3.2.1. Les journaux de ScienceDirect ......................................... 15 3.2.2. Embase ....................................................................... 15

3.3. Bases de données sur CD-Rom : Current Contents .......................... 16

4. Coût de la recherche 17

PARTIE 2 : SYNTHÈSE DES DOCUMENTS ..................................... 18

1. Définitions et contexte 18 1.1. Définitions préalables ................................................................ 18 1.2. Contexte de l'Union Européenne .................................................. 19 1.3. Principes de collaboration........................................................... 20

2. Structure du réseau 21 2.1. Sélection des participants........................................................... 21

2.1.1. Des volontaires… .......................................................... 21 2.1.2. …Représentant diverses compétences… ............................. 21 2.1.3. …Travaillant dans diverses structures… ............................. 21 2.1.4. …Sur un territoire défini ................................................. 22

2.2. Définition d’un protocole de travail............................................... 22 2.2.1. Espèces ou pathologies concernées .................................. 22 2.2.2. Méthodes d’identification et matériel ................................ 22

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 3

Rapport d’étude de l’Enssib

2.2.3. Contrôles qualité........................................................... 22

3. Recueil, transmission, exploitation des données 23 3.1. Mise en commun des données ..................................................... 23

3.1.1. Données à recueillir....................................................... 23 3.1.2. Limitation des doublons.................................................. 23 3.1.3. Moyens de transmission ................................................. 24 3.1.4. Conception de la base de données.................................... 24

3.2. Exploitation des données............................................................ 24 3.2.1. Analyse des données ..................................................... 24 3.2.2. Investigation d'épidémies ............................................... 25 3.2.3. Communication et publications ........................................ 25

4. Conclusion 26

PARTIE 3 : BIBLIOGRAPHIE....................................................... 27

1. Articles de périodiques 27

2. Ouvrages, thèses et mémoires d'études 37

3. Documents en ligne (World Wide Web) 39 3.1. Sites des organismes de santé publique ........................................ 39 3.2. Sites et pages de réseaux de surveillance ..................................... 41

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 4

Rapport d’étude de l’Enssib

Remerciements

Je tiens à remercier tout particulièrement le professeur Patrick

Boiron pour sa confiance et ses précieux conseils.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 5

Rapport d’étude de l’Enssib

Introduction

Le Professeur Patrick Boiron, responsable du laboratoire de Mycologie de

l'Institut des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques (ISPB, Lyon 1) m'a

proposé ce sujet car il souhaite mettre en place un réseau international de

surveillance épidémiologique d'une maladie infectieuse, la nocardiose, son

laboratoire étant déjà Observatoire National de Nocardia et Actinomycètes

aérobies.

Le but de ce travail de recherche bibliographique est d'étudier l'organisation

et le fonctionnement des réseaux nationaux et internationaux de surveillance

épidémiologique des maladies infectieuses dans le but d'établir un cahier des

charges pour la création de ce réseau.

Il ne s'agit donc pas de recenser de façon exhaustive les réseaux existants,

mais plutôt d'étudier un certain nombre de réseaux identifiés grâce à la

publication d'articles ou à la mise en ligne de leurs résultats. Cette étude

devra mettre en évidence leurs points communs, les éventuels problèmes

rencontrés et les solutions trouvées. Il faut toutefois garder présent à l'esprit

que les réseaux sont organisés de façon légèrement différente selon leur objet

d'étude : gravité, contagiosité, et répartition géographique des agents

pathogènes surveillés sont donc des éléments à prendre en compte.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 6

Rapport d’étude de l’Enssib

Partie 1 : Méthodologie

1. Stratégie de recherche

1.1. Stratégie générale

L'idéal pour ce sujet est de trouver des documents décrivant les étapes de la

création de réseaux (ou systèmes) de surveillance épidémiologique de

maladies infectieuses et maladies transmissibles. Mais ces documents sont en

fait très peu nombreux. Il s'avère alors plus efficace de rechercher des articles

qui concernent ces réseaux et en décrivent l'organisation.

Le but n'est donc pas d'établir une liste exhaustive des réseaux existants, et

un silence relatif est dès lors toléré ; les descripteurs sont choisis pour éviter

le bruit (au sens documentaire du terme).

Par contre il est impératif de préciser, d'une part, que les réseaux recherchés

sont des réseaux de surveillance et non des réseaux informatiques par

exemple, et d'autre part, que ces réseaux doivent surveiller des pathologies ou

des agents pathogènes, et non la qualité de l'air par exemple. En effet, les

acteurs et l'organisation de ces derniers systèmes de surveillance sont trop

différents pour être inclus dans cette étude.

1.2. Choix des sources à interroger

Ce sujet d'épidémiologie est abordé presque exclusivement dans des revues

de médecine et de santé publique, qui sont des sources fiables, et sont donc

les sources principales d'information pour ce travail ; l'outil le plus efficace

pour les consulter est les bases de données bibliographiques disponibles sur

CD-Rom ou en ligne.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 7

Rapport d’étude de l’Enssib

1.3. Sélection des références pertinentes

Les références obtenues à partir des requêtes sont analysées en fonction des

informations disponibles :

• la source (problème de fiabilité de l'information, surtout pour

internet),

• l'année de publication (les documents antérieurs à 1995 sont

rejetés dans la plupart des cas, s'ils ne l'ont pas été lors de la

requête),

• le titre de l'article ou de l'ouvrage, ou mieux, le résumé.

1.4. Présentation des recherches

Chaque étape de la recherche est présentée de la façon suivante :

• description de la source d'information,

• équation de recherche utilisée, avec les éventuels critères de

restriction comme les champs interrogés, ou la date de parution,

• résultats : nombre de références obtenues et nombre de références

sélectionnées (figurant alors dans la bibliographie).

Les références bibliographiques des documents publiés sont présentées selon

la norme française Z 44-005 (cf. Partie 3 : Bibliographie).

2. Les sources gratuites

2.1. Internet

2.1.1. Le World Wide Web

Présentation

Le problème majeur auquel on est confronté lors de recherches sur internet

est la fiabilité de l'information. L'utilisation de cet outil est donc restreint à la

recherche des sites fiables comme ceux des organismes nationaux et

internationaux de santé publique : l'OMS (Organisation Mondiale de la

Santé) par exemple.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 8

Rapport d’étude de l’Enssib

Le principal moteur de recherche utilisé est Google (pour ses performances),

après personnalisation de l'interface (notamment restriction aux langues que

je comprends).

http://www.google.fr

Requête sur Google

("surveillance network" OR "surveillance system")

AND ("communicable disease" OR "infectious disease")

Résultats

Les réponses permettent d'identifier un certain nombre de réseaux de

surveillance mis en place par l'OMS [95], le PHLS [97] (Public Health

Laboratory Service, au Royaume Uni) ou le CDC [83] (Centers for Disease

Control and Prevention, aux Etats-Unis).

2.1.2. Eurosurveillance en ligne

Présentation

Eurosurveillance est un projet de l'Union Européenne dédié à la surveillance,

au contrôle et à la prévention des maladies transmissibles et infectieuses. Il

publie deux bulletins : Eurosurveillance Mensuel et Eurosurveillance

Hebdomadaire, disponibles en ligne gratuitement.

Eurosurveillance Hebdomadaire publie des données qui proviennent des

institutions nationales et des réseaux européens et qui concernent les

épidémies et les investigations menées ; le site contient les archives de 1997

à nos jours.

Eurosurveillance Mensuel publie plutôt des articles analysant ces données ou

comparant les politiques nationales de santé publique. Il est disponible en

plusieurs langues dont le français et l'anglais avec un moteur de recherche

interne (archives depuis 1995).

http://www.eurosurveillance.org

Requête

réseau*

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 9

Rapport d’étude de l’Enssib

Résultats

Nombre de références obtenues : 105

Nombre de références sélectionnées : 10

2.1.3. Emerging Infectious Diseases en ligne

Présentation

Ce mensuel américain, édité par le CDC, est spécialisé dans le domaine de la

surveillance et de la lutte contre les maladies infectieuses émergentes, et

contient par conséquent de nombreux articles intéressants pour cette étude. Il

est disponible en ligne gratuitement (archives depuis 1995) et dispose d'un

moteur de recherche.

http://www.cdc.gov/ncidod/EID/index.htm

Requête

electronic surveillance system

dans le champ "mots du titre".

La recherche est plus fine car la revue est déjà très spécialisée dans la

surveillance des maladies émergentes. Le passage à la surveillance

électronique étant un point d'actualité, il est possible de trouver des articles

intéressants.

Résultats

Nombre de références obtenues : 17

Nombre de références sélectionnées : 3

2.2. Les catalogues de bibliothèques

La recherche est limitée aux bibliothèques universitaires car spécialisées.

Présentation

Le Sudoc (Système Universitaire de Documentation) et DocThèses sont des

bases de données bibliographiques produites et gérées par l'ABES (Agence

Bibliographique de l'Enseignement Supérieur), établissement public national

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 10

Rapport d’étude de l’Enssib

créé en 1994, et placé sous la tutelle du Ministère chargé de l'Enseignement

Supérieur.

http://www.abes.fr/

2.2.1. Le SUDOC

Présentation

Le Sudoc est le catalogue réunissant les fonds documentaires des biblio-

thèques de l'Enseignement Supérieur. Il est accessible gratuitement en ligne.

http://corail.sudoc.abes.fr/

Requête

surveillance* ET (infecti* OU transmissible*)

Résultats

Nombre de références obtenues : 20

Nombre de références sélectionnées : 5

2.2.2. DocThèses

Présentation

DocThèses est le catalogue des thèses soutenues dans les établissements

d'enseignement secondaire (dont les universités), et ce depuis 1983 pour le

secteur de la santé.

Il est consultable CD-Rom, notamment sur le réseau de la bibliothèque des

facultés de Médecine et Pharmacie, site de Rockefeller.

Requête et résultats

Mots-clés Mots du titre français

SURVEILLANCE et RESEAU* 13 12

SURVEILLANCE et INFECTI* 11 11

en éliminant les thèses antérieures à 1995.

Nombre de références sélectionnées : 8

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 11

Rapport d’étude de l’Enssib

2.3. Les bases de données gratuites

2.3.1. La BDSP

Présentation

La BDSP (Banque de Données de Santé Publique) est destinée aux

professionnels des secteurs sanitaire et social. Elle est accessible

gratuitement et propose à ses abonnés l'accès aux documents primaires. Elle

dispose de son propre thésaurus, accessible en ligne.

http://www.bdsp.tm.fr/

Requête

L'équation de recherche est déterminée à l'aide du thésaurus :

réseau surveillance ET (infection OU maladie contagieuse)

Résultats

Nombre de références obtenues : 85

Nombre de références sélectionnées : 8

2.3.2. MedLine

Présentation

MedLine est une base de données bibliographique biomédicale produite par

la NLM (National Library of Medicine, américaine) et remise à jour de façon

hebdomadaire. Plus de 4 300 titres de périodiques sont indexés, dont plus de

80 français. Elle utilise pour son indexation son propre thésaurus, le MeSH

(Medical Subject Heading), accessible en ligne par l'interface web PubMed.

MedLine est interrogeable par le serveur privé Dialog mais l'interrogation par

l'interface web PubMed est gratuite et facilitée par l'accès au thésaurus.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi

Requête

Les mots du MeSH adaptés à cette recherche sont :"communicable diseases",

"health survey", et "sentinel surveillance". Pour chacun de ces termes, la base

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 12

Rapport d’étude de l’Enssib

propose une combinaison avec d'autres termes du thésaurus (option 'detailed

display') dans le but d'affiner la recherche.

L'équation de recherche devient alors :

("Communicable Diseases/epidemiology"[MESH]

OR "Communicable Diseases/microbiology"[MESH]

OR "Communicable Diseases/virology"[MESH])

AND

("Sentinel Surveillance"[MESH]

OR "Health Surveys/epidemiology"[MESH]

OR "Health Surveys/methods"[MESH])

Résultats

Nombre de références obtenues : 101

Nombre de références sélectionnées : 15

2.3.3. Autres bases gratuites

http://urfist.univ-lyon1.fr/gratuits/content21.html

Aucune base de données ne donne de résultats intéressants pour cette étude

(bases utilisées : Nosobase, CEDR, Sentinelles).

3. Les bases de données payantes

3.1. Dialog

Présentation

Ce serveur, créé en 1972 et basé en Californie, réunit plus de 450 bases de

données dans différents domaines, dont le domaine biomédical.

Il est accessible notamment par internet :

• Session telnet : telnet://dialog.com

• Dialog Classic : http://www.dalogclasic.com

• Dialog Web : http://www.dialogweb.com

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 13

Rapport d’étude de l’Enssib

3.1.1. Biosis

C'est une base de données bibliographique produite par BioScience

Information Service, basée à Philadelphie aux Etats-Unis, et couvrant le

domaine des sciences de la vie, et notamment de la microbiologie, mais pas

la médecine à proprement parler. Elle indexe 9 000 périodiques, et la mise à

jour est trimestrielle.

3.1.2. Pascal

Cette base de données bibliographique en sciences, technologie et médecine

(y compris la santé publique) est produite par l'INSIT (Institut de

l'Information Scientifique et Technique). Elle dépouille 5 000 périodiques,

dont une majorité en langue française, et contient de plus des comptes-rendus

de congrès, des thèses, des rapports, des monographies et des brevets, depuis

1989. Sa mise à jour est trimestrielle.

Etapes de la requête

S1 : S ((Sanitary OR Population) AND Surveillance) / TI, DE

S2 : S ((Surveillance (W) Sanitaire) OR (Surveillance (2W) Population)) / TI,

DE

S3 : S ((Surveillance (W) (Network? ? OR System? ?) / TI, DE) AND S1

S4 : S ((Reseau? ? (1W) Surveillance)) / TI, DE AND S2

S5 : S S3 OR S4

S6 : S ((Communicable OR Infectious) (W) Disease? ?) / TI, DE

S7 : S (Maladie? ? (W) (Transmissible? ? OR Infectieuse? ?)) / TI, DE

S8 : S5 AND (S6 OR S7)

S9 : RD

Résultats

Nombre de références uniques obtenues : 64 (19 par Pascal et 45 par Biosis)

Nombre de références sélectionnées : 24

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 14

Rapport d’étude de l’Enssib

3.2. ScienceDirect

3.2.1. Les journaux de ScienceDirect

Présentation

Il s'agit de la base de données de l'éditeur Elsevier Science, base

multidisciplinaire accessible en ligne grâce à un accord avec de nombreux

établissements d'enseignement supérieur (dont l'université Lyon 1 et

l'Enssib). 1 200 revues scientifiques, techniques et médicales de cet éditeur

sont disponibles en texte intégral, ainsi que 14 bases de données

bibliographiques produites par Elsevier Science (c'est le cas d'Embase), ou

produites par d'autres (comme MedLine, produite par le NLM). Sont

disponibles : les revues de Elsevier depuis 1995, MedLine depuis 1966,

Embase depuis 1974.

http://www.sciencedirect.com

Requête

surveillance

AND

("communicable disease*" OR "infectious disease*")

en interrogeant dans les champs titres, mots-clés et résumé, sur toutes les

années, mais les journaux seulement.

Résultats

Nombre de références obtenues : 38

Nombre de références sélectionnées : 4

3.2.2. Embase

Présentation

Cette base de données bibliographique, spécialisée dans les sciences

médicale et pharmaceutique, est produite par Elsevier Science. 4 000 titres de

périodiques sont dépouillés, avec une bonne couverture européenne ; la mise

à jour est mensuelle, depuis 1974. Son thésaurus s'appelle EMTREE.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 15

Rapport d’étude de l’Enssib

Embase est interrogeable via Dialog mais l'interrogation par ScienceDirect

est plus aisée : accès illimité à partir de l'université Lyon 1, et surtout

possibilité d'interroger le thésaurus Emtree.

Requête

"Health Survey" AND "Communicable Disease"

(termes du thésaurus)

en interrogeant dans les champs titres, mots-clés et résumé, depuis 1995,

Embase seulement.

Résultats

Nombre de références obtenues : 53

Nombre de références sélectionnées : 12

3.3. Bases de données sur CD-Rom : Current Contents

Les bases de données sur CD-Rom de la Bibliothèque Universitaire de

l'Université Lyon 1 sont indisponibles pour cause de panne du serveur (sur

toute la durée de ce travail). Par contre Current Contents est encore

accessible, cette base se trouvant sur un autre serveur.

Présentation

Current Contents est une base de données bibliographique produite par l'ISI

(Institute of Scientific Information), contenant des références d'articles de

périodiques (dépouillement de 7 000 titres), depuis 1989, mais ni thèses, ni

actes de congrès, ni monographies. Sa mise à jour est hebdomadaire.

C'est une base multidisciplinaire qui regroupe plusieurs domaines, dont la

médecine clinique (900 périodiques) et les sciences de la vie (12 000

périodiques).

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 16

Rapport d’étude de l’Enssib

Requête

(('surveillance network*' or 'surveillance system*') in TI,AB,KW,KA)

AND (('communicable disease*' or 'infectious disease*') in

TI,AB,KW,KA) AND (English in la) Signification des abréviations :

TI : titre de l'article KW : mots-clefs

AB : résumé KA : mots-clefs de l'auteur

la : langue

Résultats

Nombre de références obtenues : 20

Nombre de références sélectionnées : 8

4. Coût de la recherche

Temps passé Coût

payantes 2 h 4,5 € Interrogation des bases de données

gratuites 12 h

Recherches sur Internet (dont recherches sur les

journaux en ligne) 20 h

Rencontres avec mon commanditaire 6 h

Analyse des documents 16 h

Rédaction du rapport 20 h

Impression et reliure 1 h 10 €

TOTAL 77 h 14,5 €

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 17

Rapport d’étude de l’Enssib

Partie 2 : Synthèse des documents

1. Définitions et contexte

1.1. Définitions préalables

Quelques définitions [80] sont nécessaires pour bien appréhender le sujet :

Surveillance épidémiologique

"Collecte et traitement d'informations qui permettent le suivi

au cours du temps de l'extension d'une maladie dans une

population en vue d'une action curative ou de prévention.

[…] Les soignants qui participent à la surveillance peuvent

constituer un réseau structuré (ex : réseau sentinelle des

épidémies)."

Surveillance sanitaire

"Ensemble des actions par lesquelles une maladie ou des

événements susceptibles de conséquences néfastes pour la

santé sont contrôlés et suivis dans un but de prévention ou

de traitement."

Réseau de surveillance épidémiologique

"Organisation de moyens matériels et humains constituant

un système d'alerte sanitaire."

Système d'alerte sanitaire

"Moyens matériels et humains organisés dans le but

d'informer et d'alerter les autorités administratives et

médicales, et la population, de la survenue d'événements

(…) porteurs de risque pour la santé. Le déclenchement

d'une alerte sanitaire doit être suivi de la mise en œuvre de

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 18

Rapport d’étude de l’Enssib

procédures permettant de minimiser ou de prendre en

charge les conséquences sanitaires de ces événements."

Maladie infectieuse

"Maladie induite par la pénétration dans l'organisme

humain d'agents pathogènes (bactéries, virus, parasites).

[…] Elle peut être contagieuse (ex : choléra) (…) ou non

contagieuse (ex : tétanos)."

1.2. Contexte de l'Union Européenne

Citons une déclaration de l'Union Européenne :

"L'article 152 (…) relatif à la santé publique affirme qu'un

niveau élevé de protection de la santé doit être assuré dans

la définition et l'accomplissement de toutes les politiques et

activités de la Communauté." [89]

L'objectif est donc de [91] :

"mettre en place un système de coopération étroite et une

coordination efficace entre les Etats membres dans le

domaine de la surveillance et du contrôle (…) en vue de

l'amélioration de la prévention et du contrôle d'un certain

nombre de maladies transmissibles graves qui nécessitent la

mise en œuvre de mesures afin de protéger les populations."

Ce système sera "un réseau général de surveillance épidémiologique et de

contrôle des maladies transmissibles dans la Communauté" [91].

La création de ce réseau implique un travail sur :

• "la définition des cas, en particulier, la définition clinique et,

le cas échéant, la caractérisation microbiologique de l'agent

responsable;

• la nature et le type de données et informations à recueillir par

les structures nationales;

• les méthodes de surveillance épidémiologique et microbiologique

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 19

Rapport d’étude de l’Enssib

• les mesures de protection à prendre, en particulier aux frontières

extérieures, notamment en cas d'urgence;

• l'information, les recommandations et les guides de bonne pra-

tique." [91]

Cette liste présente bien les éléments majeurs à prendre en compte lors de la

mise en place d'un tel réseau. Le but est en effet de rassembler des données

fiables, représentatives, comparables et non redondantes, afin de détecter le

plus tôt possible l'apparition d'épidémies et d'être capable de proposer et

mettre en place des actions sanitaires.

Mais le rôle des réseaux ne s'arrête pas là, puisque les données rassemblées

sont également indispensables pour les professionnels de la santé, les

organismes nationaux de santé publique et l'industrie, notamment pharma-

ceutique [84].

1.3. Principes de collaboration

Pour éviter les conflits (potentiellement nombreux) entre les participants aux

réseaux, le réseau Enter-net (surveillance des infections gastro-intestinales

humaines [99]) a ainsi lui-même conçu, et conseille "de concevoir et de

publier des principes de collaboration explicites revus en permanence et

modifiés sous réserve d'un commun accord" [20]. Ces principes peuvent aussi

prendre la forme d'une charte (cf. réseau ONERBA [104]) ou d'un manifeste

(cf. réseau ENIVD [107]).

Ces principes visent à garantir :

• l'échange de données en temps réel,

• l'accès à la base de données commune,

• la confidentialité des données,

• la protection des données.

Cela passe par le respect du protocole de travail : matériel, méthodes,

contrôles Qualité.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 20

Rapport d’étude de l’Enssib

2. Structure du réseau

2.1. Sélection des participants

Les participants doivent être choisis en fonction de plusieurs critères qui

dépendent du but du réseau.

2.1.1. Des volontaires…

Un réseau ne peut fonctionner que sur la base du volontariat. Les laboratoires

doivent avoir conscience de l'importance de leur contribution au réseau, et

accepter les contraintes inhérentes à leur participation [3].

"Pour être efficace, une surveillance européenne doit

bénéficier de l'accord de tous les participants et de leur

participation active" [5].

2.1.2. …Représentant diverses compétences…

Différentes compétences doivent être représentées au sein du réseau,

complémentaires et indispensables [52] :

• des microbiologistes cliniciens : bactériologistes, virologistes,

• des épidémiologistes,

• des infectiologues,

• des spécialistes de la résistance aux antibactériens,

• des spécialistes des télécommunications, etc.

2.1.3. …Travaillant dans diverses structures…

Les laboratoires participants doivent être sélectionnés en fonction de leur

niveau d’informatisation ; pourront être représentés : les laboratoires de ville,

de CHU (Centres Hospitalo-Universitaires), de CHR (Centres Hospitaliers

Régionaux), les laboratoires universitaires, etc.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 21

Rapport d’étude de l’Enssib

2.1.4. …Sur un territoire défini

Le réseau EARSS (Système Européen de Surveillance de la Résistance

Antimicrobienne) précise que les laboratoires sélectionnés doivent permettre

de "couvrir au moins 20% de l'ensemble de la population" [5]. Ce chiffre

peut varier selon le type de réseau mais ce critère géographique (quantitatif)

doit nécessairement être défini préalablement au choix des participants. Des

critères démographiques doivent aussi être pris en compte, avec diverses

populations représentées : urbaines et rurales, différentes catégories

socioprofessionnelles, etc [100].

2.2. Définition d’un protocole de travail

Il s'agit de définir les objectifs et les méthodes de la surveillance assurée par

le réseau.

2.2.1. Espèces ou pathologies concernées

Il est impératif de lister avec une extrême précision les agents pathogènes (cf.

manuel EARSS 2001 [100]) ou les pathologies à surveiller, ce qui demande

un travail conséquent d'harmonisation des définitions à utiliser.

2.2.2. Méthodes d’identification et matériel

L'objectif prioritaire de tout réseau est d'obtenir des données fiables et

comparables, ce qui implique des méthodes de travail standardisées [99]. Des

choix doivent ainsi être faits quant aux techniques et au matériel à utiliser, en

tenant compte différents critères :

• fiabilité, reproductibilité, compromis sensibilité/spécificité,

• coût : accessibilité pour les laboratoires participants,

• formation éventuelle des participants aux techniques imposées.

2.2.3. Contrôles qualité

"Les contrôles de qualité sont destinés à détecter et aider à

corriger les défauts des résultats produits" [105]

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 22

Rapport d’étude de l’Enssib

Par conséquent, il convient de mettre en place différents types de contrôles :

• contrôles de qualité interne,

• contrôles de qualité externe,

• contrôles de vraisemblance.

Ces contrôles doivent pouvoir être suivis ; des documents Qualité doivent

ainsi être rédigés, traçant par exemple l'étalonnage programmé du matériel ou

des réactifs.

3. Recueil, transmission, exploitation des données

3.1. Mise en commun des données

3.1.1. Données à recueillir

Afin de constituer une base de données homogène et exploitable, les données

à recueillir doivent être déterminées avec précision, par exemple [5] :

• identification du patient (nom ou identifiant, âge, sexe, …),

• description des symptômes, diagnostic clinique,

• pathologies sous-jacentes et associées,

• identification de l’agent infectieux et confirmation ultérieure, etc.

3.1.2. Limitation des doublons

L'interprétation des données recueillies ne doit pas être biaisée par la

présence de doublons ; des règles doivent donc être établies afin de les éviter,

comme par exemple :

• communication d’un seul résultat par patient (le premier), même

si plusieurs identifications successives ont été réalisées [5],

• définition commune des récidives (ex : deux épisodes infectieux

avec guérison effective entre les deux).

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 23

Rapport d’étude de l’Enssib

3.1.3. Moyens de transmission

L'amélioration des télécommunications a permis la création de réseaux

électroniques [85], c'est-à-dire de réseaux dont les communications transitent

par internet, ce qui implique d'intégrer dès leur conception les notions de

fiabilité, de sécurité et de protection des informations. L'avantage

incontestable est la rapidité, capitale pour certains réseaux dont l'enjeu

majeur est la détection précoce des épidémies.

L'Union Européenne a ainsi créé un réseau électronique européen pour les

maladies transmissibles , par le programme IDA-HSSCD (Community's

Inter-change of Data between Administrations - Health Surveillance System

for Communicable Diseases), infrastructure dont l'objectif est le

développement des liens entre les structures nationales de surveillance des

maladies transmissibles [71]. Ce système de communication doit permettre

une circulation et un transfert des données fiables et sûrs.

3.1.4. Conception de la base de données

Il est dans certains cas plus pratique de concevoir une base de donnée

centralisée [29], accessible à tous pour la saisie de données et la consultation

(avec les mêmes droits d'accès et une même rapidité d'accès pour tous les

participants), et incluant une sécurité qui interdit l'accès aux personnes

extérieures au réseau. Les critères habituels de conception d'une base de

données doivent être pris en compte : volume d'information et évolution,

maintenance, évolutivité, contrôles à la saisie, etc.

3.2. Exploitation des données

3.2.1. Analyse des données

Les méthodes de surveillance doivent être standardisées afin que les données

recueillies soient exploitables par un logiciel d'épidémiologie, puis

interprétables.

"Plus de 160 laboratoires de 31 pays (…) utilisent un

logiciel appelé WHONET (mis au point par le Centre

collaborateur OMS de Boston) pour traiter et analyser les

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 24

Rapport d’étude de l’Enssib

résultats des épreuves de résistance aux antimicrobiens et

fournir des données au réseau OMS de surveillance." [50]

Une bonne formation en épidémiologie est indispensable ; or il existe au

niveau européen un programme de "formation en épidémiologie des maladies

transmissibles", ainsi qu'un "programme européen de formation à

l'épidémiologie d'intervention" (EPIET : European Programme for

Intervention Epidemiology Training) [64].

3.2.2. Investigation d'épidémies

L'utilité des réseaux de surveillance des maladies transmissibles est de mettre

en évidence de façon précoce l'apparition d'épidémies, d'évaluer leur étendue

(géographique et démographique), leur évolution (vitesse et amplitude de la

propagation), ainsi que de poursuivre des investigations [12].

A titre d'exemple, divers réseaux européens de surveillance des infections

nosocomiales (infections hospitalières) et de la résistance antimicrobienne

ont rédigé des recommandations [61] qui ont une parfaite crédibilité.

3.2.3. Communication et publications

La rédaction d'une charte lors de la création d'un réseau a pour but d'éviter

les conflits potentiels en ce qui concerne notamment les publications. Les

publications émanant du réseau ou concernant une activité du réseau doivent

être publiées au nom de tous les participants du réseau, qui doivent être

remerciés nommément.

En ce qui concerne la communication grand public, citons l'Union

Européenne :

"Le plan d'action e-Europe (…) prévoit au titre d'action

prioritaire pour la santé publique, d'assurer l'accès du

public aux données sanitaires essentielles." Cette action sera

complétée par "la création d'un réseau d'information

spécifique pour les citoyens sur les maladies transmissibles,

dans lequel seront intégrées les données accessibles au

public provenant du réseau de surveillance épidémiologique

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 25

Rapport d’étude de l’Enssib

et de contrôle des maladies transmissibles. Certaines parties

du système de surveillance sanitaire pour les maladies

transmissibles (HSSCD) sont déjà accessibles au public."

4. Conclusion

La multiplication des réseaux de surveillance des maladies transmissibles

paraît absolument inévitable à l'heure de la libre circulation des biens et des

personnes au sein de l'Union Européenne, mais aussi des intenses échanges

commerciaux et des nombreux voyages internationaux.

L'interconnexion électronique de ces réseaux devrait permettre de raccourcir

les temps de réaction lors d'épidémies et ainsi limiter leur étendue. Mais pour

ce faire, une étroite collaboration entre les différentes structures chargées de

la surveillance sanitaire est capitale, et un effort particulier doit être fait pour

les pays en développement. Les agents infectieux ignorent les frontières,

l'intérêt de tous est en jeu.

MOULIN Anne-Laure | DESSID | Rapport de recherche bibliographique | 2002 26

Rapport d’étude de l’Enssib

Partie 3 : Bibliographie

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77. GALLAY A. Combien de toxi-infections alimentaires collectives à

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78. LE VASLOT LE PRIEUR A. La surveillance des infections

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79. LELONG N. Le réseau régional d'Hygiène de Basse-Normandie : évalu-

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80. RUSCH E., THELOT B. Dictionnaire de l'information en santé

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81. SALAMANCA-DEJOUR D. Organisation de la surveillance des

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3. Documents en ligne (World Wide Web)

3.1. Sites des organismes de santé publique

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85. Integrated Project : National Electronic Disease Surveillance System.

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86. Internet-based Reporting Systems. <URL : http://www.cdc.gov/

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87. Electronic Laboratory-based Reporting. <URL : http://www.cdc.gov/

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93. Rapport sur le fonctionnement du réseau de surveillance épidémiologique

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http://europa.eu.int/comm/health/ph/others/network/net03_fr.pdf >. Consulté

le 01/03/2002.

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97. Page d'acceuil. <URL : http://www.phls.co.uk/>. Consulté le 02/02/2002.

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3.2. Sites et pages de réseaux de surveillance

Enter-net

99. Enter-net – International surveillance network for the enteric infections –

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100. Earss Manual 2001. <URL : http://www.earss.rivm.nl/PAGINA/DOC/

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101. Annual Report EARSS. <URL : http://www.earss.rivm.nl/PAGINA/

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ONERBA (Observatoire National de l'Epidémiologie de la

Résistance Bactérienne aux Antibiotiques)

102. Page d'acceuil. <URL : http://www.onerba.org>. Consulté le 09/11/01.

103. Statuts. <URL : http://www.onerba.org/fr/onerba/statut.html >. Consulté

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104. Onerba : Charte des réseaux. <URL : http://www.onerba.org/fr/onerba/

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105. Onerba : Les contrôles de qualité. <URL : http://www.onerba.org/fr/

formation/contrôle_qualite.html >. Consulté le 09/11/01.

ENIVD (European Network for the Diagnostics of

"Imported" Viral Diseases)

106. Page d'accueil. <URL : http://www.enivd.de/ >. Consulté le 01/03/2002.

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