Date : NOV/DEC 15

Pays : FrancePériodicité : Bimestriel

Journaliste : Sandrine Cegos

Page 1/4

SANTE2 8290826400524Tous droits réservés à l'éditeur

L'actu ÉvénementColloque de l'AFD

« Rendez-nousnos données de santé!»> À l'occasion de la Journée mondiale du diabète, la Fédération française desdiabétiques a organisé, le jeudi 5 novembre, un colloque sur les données de santé :« Rendez-nous nos données de santé, maintenons la confiance ».

SANDRINE CEGOS

Près de 200 personnes se sont mobiliséespour échanger sur la valeur, la circulationet le contrôle de ces données.Claude Sokolowsky, président de l'AFD,a posé d'emblée les enjeux du débat : si

le numérique doit permettre une meilleure prise encharge collective et individuelle, il convient de fairepreuve de vigilance vis-à-vis d'actes potentiels demalveillance. Pour Gérard Raymond, secrétaire géné-ral, l'objectif de cette journée visait aussi à mettre unterme « à l'ignorance et à l'incompréhension » des pa-tients.« Le numérique est une chance inestimable pour lespatients », a pour sa part souligné Gérard Bapt. Ledéputé de Haute-Garonne a tenu à préciser trois élé-ments importants dans son propos introductif :• Les données de santé sont la propriété des patients.• Le numérique va permettre d'accélérer la re-cherche car les chercheurs bénéficieront d'un ac-cès facilité aux données.

• L'accès à ces données est de plus en plus sécu-risé : les contraintes de sécurité s'appliqueront dé-sormais aux hébergeurs.Trois types d'enjeux ont ensuite été débattus, entermes de santé publique, de démocratie sanitaireet économique.

Des enjeux de santé publiqueDeux exemples cités par Christophe Richard, di-recteur médical de Santeos, illustrent les opportuni-tés offertes par le numérique. Le big data s'imposecomme une arme majeure contre le cancer grâce àl'analyse de plus en plus poussée des caractéris-tiques des tumeurs. Le smartphone, via les donnéesGPS, permet aujourd'hui de suivre et de comprendreles mécanismes de propagation d'une épidémie, etdonc de mettre en place des actions de prévention.Christian Babusiaux, président de l'Institut desdonnées de santé (IDS) a rappelé que « fes orga-nismes cfe recherche publique peuvent demander

• Claude Sokolowky, president de l'AFD, Sandrine Cegos,animatrice, Claude Évin, avocat DIA Piper.

• Christian Babusiaux,président de linstitut desdonnées de santé.

• Gérard Bapt, députéde la Haute-Garonne.

Date : NOV/DEC 15

Pays : FrancePériodicité : Bimestriel

Journaliste : Sandrine Cegos

Page 2/4

SANTE2 8290826400524Tous droits réservés à l'éditeur

des extractions cfe bases de données. Nous avonsautorisé trois recherches pour le diabète à la de-mande de CHU : deux portent sur /'épidémiologieet une sur un médicament ».Le partage des données de santé représente aus-si la garantie de meilleures prises en charge par lesfinanceurs de notre système de ' ' Comme l'asouligné le Dr Jean-Martin Coh dal, déléguégénéral de la FNMF : « Le numeuyuc est un pro-grès et il ne faut jamais tourner le dos au progrès.Nous avons besoin de données pour mieux gérerle risque collectif. » Une position également défen-due par Alain-Michel Ceretti, conseiller « droits desmalades » auprès du Défenseur des droits : « Nousdevons lever le voile de l'ignorance sur l'état de san-té des personnes et sur notre propre état de santé.Les outils numériques vont décortiquer ce que noussommes, nous permettre de prévenir et de prévoir.C'est un tournant, pour les assurances notamment,qui ont longtemps été confrontées à l'ignorance. »

Des enjeux de démocratie sanitairePour Benjamin Sarda, directeur de la str?*"™0 et dumarketing d'Orange Healthcare, « il fai oserla question de la démocratie sanitaire d sensdu bien commun ». Christian Babusiau> ir sapart, incité les associations représentant les pa-tients à se saisir davantage des opportunités exis-tantes : « Le Ciss, en qualité de membre de /'/DS,peut obtenir des données agrégées du Sniiram1 etil a également accès aux informations d'un échan-tillon de 650 000 personnes. L'exploitation de don-nées individuelles anonymisées permet d'étudier lesparcours de soins et de voir comment évoluent lesactes traceurs. Cet accès a été demande par le Cisspour une étude sur le reste à charge maîs il est sansdoute sous-utilisé. »

Principes fondamentauxCLAIRE NGUYÊN-DUY

En préambule Claude Évin, avocat, a posé lecadre de la problématique, notamment dansson aspect législatif. Les principes fondamen-taux sont à garder en mémoire : « Les donnéesde santé à caractère personnel concernentl'intimité de la personne. Elles sont protégéesau nom du respect de la vie privée. Elles sont lapropriété de la personne. Elles ne sont acces-sibles aux tiers qu'avec le consentement dela personne concernée. Elles ne peuvent êtreutilisées pour rompre le principe d'égalité. »

Daniel Kaplan, délégué général de Ping (FondationInternet nouvelle génération), a presente le projet« Mes infos », une cartographie des données desanté Le projet Mes Infos explore en effet la ques-tion des self data, la production, l'exploitation et lepartage de données personnelles par les individus,sous leur contrôle et à leurs propres fins. « Notremanière de faire ? Avancer avec des gens qui ontenvie d'avancer», a expliqué Daniel Kaplan.Ni la question de la confidentialité, ni celle de l'ac-compagnement humain ne doivent être opposéesau développement des outils numériques. AlexisNormand, directeur du développement de la sociéteWithmg, a rappelé qu'il est « possible d'articuler lapersonnalisation du service et la confidentialité de ladonnée individuelle » Pour Muriel Londres, qui re-présentait les [IM]patients, Chroniques et Associés,« fes patients continueront d'avoir besoin d'un ac-compagnement humain en matière d'observance

Quelques chiffres et éléments de réflexionOrange Healthcare a mis enplace un think tank - Health-care Data Institute - sur lesdonnées de santé. François Ni-colas, vice-président de Sanofi,Diabète Integrated Care, avaitaussi répondu présent à l'invita-tion de l'AFD• Entre 2012 et 2050, le volume

de données de santé devraitètre multiplié par 50.• En 2015, près de 5 milliardsd'objets connectés seraienten service, ils pourraient être25 milliards en 2020.• La non-observance des trai-tements dont le coût est évaluéjusqu'à 9 milliards d'euros par

an, pourrait être réduite de80 % en 2025 (soit 7 milliardsd'euros d'économies).• Les objets connectés, unlevier de création de valeurpour la santé en France : 16 à35 milliards d'euros de 2020 à2025

Date : NOV/DEC 15

Pays : FrancePériodicité : Bimestriel

Journaliste : Sandrine Cegos

Page 3/4

SANTE2 8290826400524Tous droits réservés à l'éditeur

quel que puisse être l'apport des objets connectés ».Un propos conforté par Marc Daumas, professeurdes universités en informatique : « // faut prévoir desdispositifs pour aider le patient qui ne peut pas com-prendre ses données et qui doit prendre une déci-sion médicale. »Somalina Pa, rapporteur général adjoint au Conseilnational du numérique, a quant à elle développé laproposition contenue dans le rapport : La santé,bien commun de la société numérique d'instaurerun « droit à l'autodétermination informationnel »,afin de redonner à chacun la maîtrise sur ses don-nées de santé. « Nous avons également proposéd'étendre le Sunshine Act aux objets connectés »,a-t-elle complété.Et le DMP dans tout cela ? Pour Claude Gissot, direc-teur de la stratégie, des études et des statistiques dela Cnamts : « La Cnam commencera par y inscrire leshistoriques de remboursement Nous aurons aussi àrépondre collectivement à la question de la complé-tude. Est-ce que le patient fume ? Est-ce qu'il boit ? Ila aussi le pouvoir sur ce qu 'il donne à voir. »

Des enjeux économiquesPour les intervenants, la propriété de la donnée estune question moins importante que celle de l'usage.Benjamin Sarda s'est dit : « gêné par la valeur in-trinsèque et la propriété de la data. La question del'usage est plus importante ». Pour Alexis Normand :« Le cour de la donnée, qui est par essence volatileet qui ne peut être détachée de son contexte, est dif-ficile à apprécier. C'est la valeur du service issu del'exploitation de la donnée qui importe. Malheureu-sement, la question de la mise en œuvre des usagesà partir de la donnée reste insuffisamment abordée. »Christophe Richard a pour sa part insisté sur le faitque « l'élément clé est la confiance entre les produc-teurs de données, les régulateurs et les utilisateurs ».

• Muriel Londres,[IM] patients,Chroniques etAssociés.

Le Blue BottonLe Dr Bettina Experton, direc-trice générale de Humetrix,a présente le Blue Botton,initiative américaine lancéepar le président Obama en2010 : « ll s'agit de mettre àla disposition des patients lesdonnées médicales qu/ lesconcernent. Plus de 75 millions d'Américainsont un accés facilité à leurs données de santé. »Le Blue Botton en bref :

• Un accès simple au dossier médical : lepatient clique sur le « bouton bleu » pourtélécharger l'historique de soins. Le dispositifintègre un décodage et un reformatage desdonnées. Le dossier est longitudinal et mobilesans Cloud, donc sans hacking possible. Lesdonnées issues d'objets connectés peuventêtre intégrées par Bluetooth.

• Un non accès sanctionné : une compagnied'assurances américaine a été condamnée àpayer une pénalité de 4 millions de dollarspour avoir refusé la transmission par voie élec-tronique de dossiers médicaux.

•Une volonté forte : éviter des erreurs et desredondances de soins. Chaque année, 400 000Américains meurent suite à une erreur médi-cale ; 20% de ces décès sont dus à un manqued'informations. Un tiers des Américains ontété confrontés à un manque de données.

Zoom sur deux des questions en débatChristophe Richard : « L'anonymisation n'est-ellepas un faux débat dans la mesure où les avantagesliés à l'utilisation des données peuvent être supé-rieurs aux risques de divulgation ? »Christian Babusiaux : « La Cnil, gardien ou gen-darme ? N'oublions pas qu'un gendarme n'est pasun geôlier. Le gendarme facilite la circulation (desdonnées), il dissuade (les auteurs d'actes malveil-lants) et il est force d'intervention. »

Un big data sur le diabèteGérard Raymond, en conclusion, a cité trois engage-ments de la Fédération française des diabétiques :1 - la participation des patients à la confiance éclairée ;2 - la création d'une animation pédagogique sur lesbonnes pratiques du diabète connecté ;

Date : NOV/DEC 15

Pays : FrancePériodicité : Bimestriel

Journaliste : Sandrine Cegos

Page 4/4

SANTE2 8290826400524Tous droits réservés à l'éditeur

• Gérard Raymond,secrétaire général

3 - la réalisation d'un audit avec un tiers de confiancespécialisé dans les données pour aligner les donnéesdétenues sur les patients par la Fédération avec lesréglementations.« Lobjectif est de créer un big data sur le diabètedont /'AFD sera elle-même un tiers de confiance.Une base de données sur le diabète et les personnesatteintes de diabète, accessible pour la rechercheainsi que pour le développement et l'améliorationdes traitements. Cette base de données sera respec-

tueuse des droits des patients qui en conserveront lapropriété collective au travers de leur association etils pourront eux-mêmes accéder à leurs données :ce sera notre Blue Button Diabète et qui permettrad'obtenir enfin, l'Observatoire du diabète que nousappelons de nos vœux depuis des années. » •

1. Sniiram : Système national d'information inter-régimes del'Assurance maladie.

Campagne de l'AFDen FranceSi rien n'est fait, d'ici 15 ans, un Françaissur 10 sera touché !On compte aujourd'hui plus de 3,5 millionsde personnes diabétiques en France et400 nouveaux cas sont diagnostiquéschaque jour. Il est urgent d'agir pour stopperl'épidémie. Partout en France, les AFD localesse mobilisent. Retrouvez les rendez-vousproches de chez vous sur la carte de France enligne : www.afd.asso.fr.

EnquêteLAFD a mis en ligne les résultats de son enquêtesur les données dè santé à laquelle ont répon-du 300 personnes. La majorité des répondantssavent définir ce qu'est une donnée de santé.Selon eux, leurs données de santé sont en majori-té utilisées par les professionnels de santé, l'Assu-rance maladie et les organismes de recherche.Les répondants pensent que leurs données de

santé servent à suivre leur état de santé (+ de80 %), faire des études statistiques (60 %), faireprogresser la recherche médicale (+ de 40 %).La majorité (59,8 %) pense que les données desanté ne sont pas bien protégées.Plus des 3/4 pensent que leurs données de santépeuvent être piratées.Les résultats détaillés sur : www.afd.asso.fr

Cwcl» Léonard Thompson - Partenaire Or

novo nordisk

Corel» louis Delmarr» - Partenaire Arg*nt Cercle Maurice Paz - Partenaires Bronza

rrt AMatt fia PHC-J Diabetes Cam \y Of

Animas•f-jl* Mccttronlc

SANOFI DIABÊTE

sue